「読み終わったからあげる」って感じで頂いた「困ってるひと」を読んでます。難病女子の爆笑エッセイ（？）でいま話題になっているらしいです。書評も目にすることが増えてきたんですけども、世間の人の難病人に対するイメージというのはそういうものなのかと思うところも多く、複雑です。



著者の大野更紗さんは「筋膜炎脂肪織炎症候群」と「皮膚筋炎」の併発だそうだけど、「皮膚筋炎」は私の持病の「多発性筋炎」と同じ疾患。皮膚に症状が出てるかどうかの違いです。私は皮膚症状がないので助かっているんですが、更紗さんのほうは皮膚の症状がかなりひどそうで辛そう。

私が筋炎を発病したのは27歳（今から10年ほど前）でしたが、24歳で妊婦のように膨らんだ卵巣のう腫の手術をしたりしているので、同年代で発病している更紗さんと通じるところはあります。病気を笑い飛ばしたいという感覚もちょっと似てます。（私の病気の記録はこちら→「病は気から」）

けどもね。逆に、当事者だからこそ引いてしまう部分も多くて、「ちょっと落ち着け」と突っ込みたくなるところも多々あるのでした。ま、そこが彼女のキャラクターなのでしょうけども。筋電図の検査もMRIもそーんなに大騒ぎするような検査じゃなかったぞ。私の場合。筋生検はたしかに痛そうだけどもね（私は回避）。

ことほど左様に主観的に書かれているので、実際よりもオーバーに伝わっている部分と、文字だけでは伝わらない辛さと、両方あるのではないかなと思いつつ読んでいます。難病患者に対する社会福祉制度の複雑怪奇さ、かゆいところに手の届いていない感には共感、同感。満足に働けないのに年金免除されないのよ。障害者認定されれば年金払わなくていい上に障害年金もらえるっぽいのに、認定されないし。

私の場合は実家だし入院中も母が毎日病院に来てくれたから友達は失わなかったけども、彼氏もできなかったなぁ。入院中に彼氏ができるっていいなぁ。

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↑読むとそこにはワンダーランドが広がっています。

実家が遠方だとか、治療が東京の病院でしかできない（と本人が思っている）とか、病院の近くでひとり暮らししながら通院してるとか、大変そうです。この本がいっぱい売れて、難病女子を取り巻く環境が変わって、私のところにもなんか恩恵があるといいなと思います。よくわかんないけど、お願いします（他力本願）。

私のプレドニン（ステロイド）服用量は20mg/日を維持。今後は1ヶ月に2mgずつ減量だそうで。たぶん、15mgを切ると今度は1mgずつの減量になっていくのではないかと思われるので、再燃前の7mgになるのはいつになることやら。先は長いのであります。前回の減量では15mg以下は１年に1mgずつの減量だったんですけども、今回はもうちょっとスピーディーに減らしてもらえることを期待中。しかしそううまくいかないのが人生なのです。もとに戻るにはやはり数年単位で考えなきゃいけないのかもしれません。ああ。。。