通院の日が近いので、今後の治療計画を自分で妄想。本とかネットの情報をもとに患者が医師に自分なりの治療計画を披露するのは嫌がられるだろうと思って、あんまり言わないようにしてるんですが、お薬手帳を見直して自分で表にしてみたら、意外な事実が発覚。



2003年に今と同じように多発性筋炎（膠原病）の再燃状態で、今と同じように30mg/日からステロイドを減量していく治療をしていたんですけど、今よりも減量スピードが（数週間単位で）早い。医師の説明だと、「（今の減らし方が）これでも早いくらい」ということだったのに、どういうこと！？　膠原病の本などでももっと早く減るようなことが書いてあるし、以前かかっていた病院でももっと早く減らしてくれていたので、今の医師の減らし方がゆっくり過ぎるという思いが非常に強いです。なんでゆっくりなのか、納得いく説明もないのだけど、素人判断しちゃいけない、向こうは医師だからそれなりに専門的に考えてそうしてるんだろう、と無理矢理に納得してる状況です（まぁ、半分くらいはその通りだと思うんだけど）。

2003年のときも、減らし方がゆっくりで慎重過ぎやしないか、と思ったのでした。当時も今と同じ医師。そのあと、担当医が何人か代わりました。維持量だと言われて減量が止まっていたのに、担当医が代わったとたんにあっさり薬を減量してくれてびっくり。そして運がいいのか悪いのか、巡り巡って今の担当医に戻って、そして再燃。治療方針は複数の医師で話し合ってるって聞いていたのだけど、やはり担当医の判断が大きいのかと思ったのでした。

とりあえず薬をある程度の量飲んでいれば再燃が押さえられる、という理屈なんだろうけど、自分としては、一定以上の量の薬を飲み続けることで基礎体力がどんどん落ちていくので、そのほうが再燃のリスクが高い気がしています。でもねー、これを言っても担当医に受け流されちゃう。患者の話を聞いてくれてるようで、自分の考えは変えないのよね。

担当医を説得するか、担当医自体を代えてもらうか、どっちがいいのかな。ひとり戦略会議。どっちもエネルギー使うから嫌だわ。

病院の看護師さんとかケースワーカー（？）さんみたいな人でもっと気軽に相談できる人がいるといいのだけど、そういう人はいないです（予約すればワーカーさんに相談はできるのですがそこまで大げさなことではないので）。長期の治療をする場合は、医師以外に、個々に担当が決まっているような相談相手がいるといいのにな、と思います。そういうシステム作ってくれないかしら。

定期的に、医師の説明がわかりますか、とか治療方針に納得してますか、とか聞いてくれたりしたら、患者さんの要望も吸い上げやすくなって、治療もし易くなるんじゃないかと思います。短い診療時間だとなかなか医師に全部は伝えられないし、こちらの意図がうまく伝わらないことも多いです。