梅雨時みたいな湿気でダルダルです。潜水服を着て海の中にいるみたい。…実際に潜水服で海に潜ったことがないので、なんとなくのイメージです。水圧で身体が動かしにくいような、そんな重だるさです。



NHKの朝ドラ「梅ちゃん先生」で、梅ちゃんの元恋人の松岡医師が研究しているのが膠原病の一種の全身性エリテマトーデス。私が10年前に膠原病（多発性筋炎）を発病して入院した時には同室の患者さんから「30年前だったら（膠原病は）不治の病だった」と言われました。実際に、その当時に膠原病になった方の体験談で一緒の病室に入院していた5人中4人亡くなった、というような話も聞きました（伝聞ですが）。つまり、梅ちゃんの時代（昭和30年代）だったら「膠原病＝死」というくらいの難病だったと思います。

そこに登場したのがステロイド剤です。ドラマの中では梅ちゃんが医者になったきっかけを作ったヒロシ青年が製薬会社の営業担当として登場してステロイド剤を売り込もうとします。いまでこそ、膠原病の治療にステロイドが幅広く使われているけれど、導入当時は副作用などの確認で大変だったのではないかと思います。患者さんはまさに実験台で…。

今もそうですけど、新しい薬っていうのはその効果の反面、副作用の危険もあるわけで、難病で苦しむ患者さんに光を与えると同時に一か八かの賭けのような側面もあるのではないかな。

ドラマの本筋とは多少ずれるけれども、松岡医師やヒロシ青年や当時治験に協力した膠原病の患者さんたちのおかげで今、私は生かされているのだなぁ、などと感慨にふけりながら毎日ドラマを見ています。

膠原病の一種である関節リウマチなんかも日進月歩で新しい薬や治療法が出てきています。藁にもすがる思いで高価な新薬を試している方もいると思います。私も、発症した10年前にはステロイド剤を一生飲み続けなければいけないと思うと気が遠くなりましたけど、10年後、20年後にはステロイド以上の特効薬が開発されるかもしれない、と思ったら少し気が楽になりました。10年経って、まだ特効薬はないけれど、20年後、30年後にはいい薬が出てくるかもしれません。気長にぼちぼちと病気とお付き合いしていかなきゃなぁって思っています。

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↑（医療の専門家向けではない）一般向けの膠原病の本は何冊も持っているのですが、最新情報が載っていることもあるのでたまにチェックして新しく出た本を買い足したりしてます。一番出版日が新しいのは「図解 膠原病がよくわかる 最新治療と正しい知識」。本屋さんで中身を見たら良さそうだったので、買おうかなと思っています。ちょっと古いけれど私が持っている本の中で、家族や周囲の人に病気の説明をするのにわかりやすいなと思ったのが「膠原病の治し方」。薬の本では「正しいステロイド剤の使い方」がわかりやすかったです。

ちなみに、「膠原病」というのはそれ自体がひとつの病名ではなくて、心臓病とか消化器系疾患とかと同じような感じで、病気の大まかなグループ名のようなものです。慢性関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、多発性筋炎（皮膚筋炎）のほかにシェーグレン症候群、強皮症、ベーチェット病など、原因不明で患者数が少なく治療法が確立されていないものも多く、国から難病に指定されているものも多いです。