mama日記

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• 悲しいお別れ。。。

  昨日病院に入院中のお友達のママからメールが来ました。K君が昨日（4/30）の朝、「もう行くよ」と旅立ったと。。。テルより3歳年上で4月に中学生になったばかりのお兄ちゃん。テルと同じ白血病で入院したのも1日違い。とっても賢くて色白でハンサムさん。テルにもとってもやさしくしてくれました。2年半。抗がん剤治療、再発、移植、そしてまた再発。。。リンパ球を入れる予定になっていたのにその前に逝ってしまったそうです。どうして！！あんなに頑張っている子が逝かないといけないの！！今日、パパとユックンも一緒にお通夜に行ってきました。ママと会ったとき「頑張ったね」と言って2人で涙を流しながら抱き合いました。最後にお顔を見せてもらうとただ眠っているようなとても素敵なお顔でした。受付の横に真新しい制服が。。。中学部の入学式に着たものだそうです。12歳。まだまだ楽しいこともいっぱいあるのに。。。きっとテルは手をひっぱっていろんなところを案内して回っているでしょう。テルとまたいっぱい遊んでやってね。でももう天使の仲間は増えなくていいよね。病院には2回目の移植に向けて治療中の同じ年のお友達がいます。やっぱり同じぐらいに入院してずっと治療を頑張ってきました。テルの一番のお友達。天使のみんなKOちゃんにパワーを送ってちょうだいね。他にも頑張っているお友達がいっぱい！どうか神様、これ以上かわいい子供たちを連れて行かないでください！！

  2008.05.02

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• 9回目のテルの日

  今日でテルくんが天使になって9ヶ月になりました。お墓参りは昨日家族で行ってきたので、今日は仏壇のおそうじ。全部きれいにしてからちょこっとお買い物。テルくんの大好きなりんごジュースとお菓子を少し。テルくん、4年生になるんだね。天使のみんなとお空で楽しんでるかな？ユックンは3年生だよ。明日は始業式。一緒に学校へ行っておいでね。*****************************************************************最近、パパがこう言います。ママがうらやましい。。。テルとずっと一緒にいたから思い出がいっぱいあって。テルともっと遊んでやりたかった。いろんなところへ連れて行ってやりたかった。運動会にも行ってやらなかったし、あんまりテルの思い出がない。でもね。。。確かに入院してからの思い出ってあんまりないかもしれないけど、生まれてからずっと抱っこしておんぶして、いっぱい遊んでいたよ。テルもユックンもパパが大好き！！もっともっといろんなところへ連れて行ってあげたかった。それはママも思うけど。。。ユックンをいろんなところへ連れて行ってあげよう。楽しいこといっぱいしよう！テルはいつも一緒にいるから。。。

  2008.04.07

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• 

  とうとう春休み！

  今日から春休み桜の花も一気に咲き始めました。すっかりおさぼりしてて、久々のブログ更新です。(^^ゞこの1週間のできごとと言えば。。。まず22日（土）は実家からテルくんのお墓参りに来てくれました。きれいなお花を買ってもらってお墓をおそうじしてみんなでお参り。お天気もよく、みんなきてくれてテルくん、よかったね。それからユックンは新しい自転車を買ってもらいました。今まで16インチのテルくんの自転車に乗っていたんだけど、背が伸びてきてちょっとこぎにくそうにしていました。大きくなったら新しい自転車買ってあげるとじいじと約束していたのです！20インチの赤い自転車。かっこいい！！もうすぐ法律が変わるのでヘルメットも一緒に買ってもらいました。ユックン、うれしくて毎日乗り回しています。今日もママと自転車でお買い物に行きました。そして昨日が修了式。通知表をもらって2年生修了！！中身はまだ2年生だし、○がついているだけですがまあ頑張ったかな。午後から新聞社主宰で映画の上映。隣の市の公会堂の大ホールでやりました。前から見たかったレミーのおいしいレストランでした。ねずみってキャラクターになるとほんとかわいいですよね。ユックンも大満足！久々に電車でのおでかけ。楽しかったね。またどこか行こうね。今日から春休み。いつものごとくユックンはお友達と外で遊びまわっています。晴れているとほとんど家にいることはなく、帰ってくるのは暗くなる頃かな。でも子供は元気に遊んでいるのが一番ですね。

  2008.03.27

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• 

  花粉症＆メルアド変更

  昨日から目はかゆいし、鼻はムズムズ。。。くしゃみも連発！！やっぱり花粉症？？？数年前の花粉が大量飛散したときから春になるとセキが出て、のどが痛くなります。ちゃんと検査したことはないけど、季節が決まってるんだからきっと杉花粉ですよね。のどが渇いて余計に痛くなるからあんまり鼻炎薬は飲まないんだけど、あんまりひどくなってきたから今朝から飲み始めました。（以前買ってあった市販薬です）あんまりムズムズはしなくなったけど、眠い。。。買い物にいっても何を買うのかボーっとして思い出せない。困りますよね～早く春になって欲しいけど、花粉はいらないわ！！日曜日に梅祭りに行って来たんですが、なんとなく鼻がムズムズ、目もしばしば。。。でも梅の花はとってもきれいでした。そのときの様子はまたあとでアップしますね。*************************************************************************話は変わりますが、PCでインターネットをはじめてから初めてメルアドを変えました。今まで何百通と迷惑メールが毎日届いていました。フィルターはかけて振り分けはしてたけど、全部とはいかず必要なメールを消しちゃうこともしばしば。。。もういいかげんにして！！メルアドを変更するのは簡単だったけど、それからが大変。。。今まで貯めてきたポイントメールや登録してあったいろいろなサイトでメルアドのの変更。でもほとんどがIDやパスワードなんて忘れちゃってる。。。(>_

  2008.03.13

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• はじめての献血

  先日、駅前に献血カーがくるとポスターが貼ってあったのを見つけて、この機会に行ってみようと1人計画していました。ちょうど銀行に行く用事もあって、駅まで行くことにしていたので一石二鳥！なんと言ってもはじめてのことですので、ちょっとドキドキ最初に書類に記入して「400ccでお願いします！」と言われたときにはちょっと貧血とか大丈夫かなと心配になっちゃった。でも結局血液検査のときに「400ccだといっぱいいっぱいなので200ccにしましょう」と言われて一安心。はじめてで貧血起こしてたら次ができないもんね～献血の針をはじめて見ました。すごく太い！！ユックンがリンパ球を採ったときのは血管が細いから一番細い針だったけど、小さい体にしてはメチャクチャ太かったんだろうな～ユックン、よく頑張った！！えらい！！と改めて思ったママでした。針を刺すときは痛かったけど、勢いもよく順調に採取できました。テルくんにはたくさんの人から血液いっぱいもらったから、ママができるだけお返ししなくちゃね。献血しながら、看護士さんにいろいろ聞いてみました。この駅には年に2回ぐらい来る。埼玉で採った血液は基本的に埼玉の病院で使われる。献血カーでは全血しかできないけど、献血ルームでは成分献血ができる。5分～10分ぐらいで終了！全然クラクラもしないし、よかった。ジュースをいただいて、カードを作ってもらって終わり。粗品は牛乳1Lとボールペンとシャープペンのセットをいただきました。次回は3月31日以降。献血カーはこないから、献血ルームに行かないと。もっと近くにあればいいんだけどね。とにかく献血できてよかったです！献血をするには。。。

  2008.03.03

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• 

  6回目の月命日。。。

  今日はテルくんの6回目の月命日。もう半年になるんだね。それともまだ半年？よくわからない。。。子供と会えない時間って複雑ですね。いつまでたっても寂しい思いは変わりません。日曜日は毎週家族揃ってお墓にお花を替えに行くんだけど、この間は大雪で行けなかったので昨日私ひとりで行って来ました。お墓の上には雪はなかったけど、通路にはまだ雪が残ってた。お花もしもやけしたみたいでほとんど茶色くなってました。きれいなお花に取り替えて、お水も替えて、お線香をあげて。。。次はみんな一緒にくるからね。今日は仏壇のほこりを取ってきれいにしました。そしてテルくんの大好きなコアラのマーチを買ってきて、いつもは箱ごとあげるんだけど、今日はお皿にいっぱい出してあげました。ユックンが学校から帰ってからおやつのときにそのコアラのマーチを「テルちょうだいね。一緒に食べようね。」と言ってもらってママとユックンで食べました。テルもいっぱい食べられたかな。ユックンの夢の中のテルくんは元気いっぱいで、今日はふたりでジャングルを探検してきたそうです。「ワニにも乗ったんだよ!」とうれしそうに話してくれるユックンでした。　

  2008.02.07

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• 

  自転車が。。。(>_<)

  昨日はこちらも雪がいっぱい降りました。子供たちも大喜び！！私は寒くてさすがに1日中あったかい家の中。窓の外を見ながら「積もってきたな～」なんてのん気にしてました。ユックンは学校から帰ってくるとビショビショ。もう雨に変わってしまったようでした。雪だるまを作りたかった子供たちはちょっと残念だったかな。でもトラックの運転しているパパは「積もらなくてよかった」と一安心。事故でも起こしたら大変だからやっぱり道路には雪はいりません！！今日は打って変わっていい天気！！内職のわらじを持って行きながらお買い物をしてこよう。内職もなんとか慣れてきて注意点もなくなってきました。でも、まだほんのお小遣い程度にしかなりませんが。。。(^_^;)外はだんだんと風が強くなってきた。歩きだと大変なのでどうしようかと迷ったけど自転車で。。。どんどん風が強くなる。向かい風だと自転車が進まない。でもなんとか内職のお店にたどりつき、自転車を止めて中へ。検品してもらい足りない材料をもらって出てくると自転車がひっくり返ってた！壊れたところはなさそう。。。と思ったら、こぐと前輪が「キュッキュッ！」と音がする。修理するほどじゃないけど、微妙にゆがんじゃったのかな？今度の休みにパパに見てもらおう。こんな風の強い日は自転車に乗るものじゃありませんね～　

  2008.01.24

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• さみしい。。。

  毎日ユックンは元気に近所のお友達と遊んで暗くなるまで帰ってきません！それはそれでとってもいいことなんだけど、なんだかひとりでつまんない。。。今年も終わりに近づいてきたな～って思うとなんだかすごくさみしくなって、テルくんのことばっかり思い出されます。未だにテルはなんでここにいないのか理解できない自分がいます。死ぬってどういうことなんだろう？？？病院に行ったら会えるんじゃないかな、なんて。。。だから普通にテルくんのことを他の人と話すことができるのかな？でももうこの世では会えないってわかってる自分もいる。だから時々ものすごくさみしくなる。泣いてたらテルが心配するからと自分に言い聞かせるけど、涙は止まらない。。。ひとりになると涙がこぼれて、すごくさみしい。。。

  2007.12.28

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  お歳暮？

  いつもお世話になりっぱなしの実家。テルくんの再発してからは入院の間、何ヶ月も泊まり込みでユックンの世話をしてもらったり、ディズニーランドでもほとんどの費用を出してもらったり。。。私の入院でもユックンの世話をしてもらうため、また母に泊まりできてもらう予定。もうお世話になりっぱなし！！気持ちだけでも何か贈るものはないかと考えて、おせち料理を贈る事にしました。「今年はおせち注文しないでね～！」と電話して。。。どれにしようか迷ったけど、これに決めました！送料無料！数量限定！予約特典付♪料理長が丁寧に仕上げたプロの技をリピーター続出！豪華3段重...”リピーター続出”ってのにひかれて見てみると。。。すっごくおいしそう！入ってるもののバランスもいいし、手作りだっていうし。お値段も安い！（たぶん。。。）ということでこれに決定！！お正月に実家に行くのがすごく楽しみ。。。(^^ゞ限定30個だそうで、もうすぐ売り切れちゃうかも～欲しい方はお早めにどうぞ～♪。。。決してお店の回し者ではありません！(^^)

  2007.11.22

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  本当の百か日

  今日はテルくんの本当の百か日。法要は4日に済ませてあるので、今日は特に何をするわけでもないけど。。。ちょうど県民の日でユックンも学校がお休み。「テルのお墓参りしようか」と言うと「行く！行く！」タオルときれいな水をペットボトルに入れて出発！自転車ですぐに行けるのがいいところ。水受けの水をきれいにふき取って、持ってきたお水を入れて。お花の水もかなり減っていたのでたっぷりと入れて。これはユックンの役目。それからお線香の燃えかすを捨てて、新しいお線香をもらって（買って）きて。りんごジュースをお供えしようかと思ったけど、日当たりがいいのでストローからあふれちゃう。ベタベタにするのも嫌なので、やっぱり家の仏壇においてあげよう。お線香をあげて「テル、週末はディズニーランドにお泊りで行くよ！！ついてきてね。」とユックンとふたりで手を合わせてきました。お昼ごはんは「かっぱ寿司！！」というユックンのリクエストで回転寿司。テルくんの大好きだったエビ（さび抜き）とたまごとかっぱ巻きをお持ち帰り。ジュースと一緒に仏壇にお供え。いっぱい食べてね。しばらくしてから、お寿司はパパのおなかにおさまりました。1週間に1回は家族揃ってお参りしながらお花を取り替えようとパパと決めました。私は2～3日おきにはお花の水を足しにお参りに行きますが。。。次はディズニーランドに行く前、金曜日にお花を取り替えてあげるからね。　

  2007.11.14

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  やっと合格！

  なかなか進まなかった内職の2色の縞模様のわらじ。これがなんだか左右の大きさが揃わない。。。(^^ゞやっと練習の10足を完成させて今日見てもらいました。（ちょっとピンボケですね～(^_^;)）すると編み方はOK！あとは鼻緒の位置がもう1段下に刺せばいいということでやっと合格！！次からは好きな色の組み合わせで鈴をつけることができます。これからが本番！返品されないように丁寧に作らなくちゃね！　

  2007.11.09

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• 百か日

  今日はテルくんの百か日の供養をしてもらいました。ほんとは14日なので10日はやいから、天使になって90日ですね。お義姉さんは「早いね～。もう100日になるんだね。」って言いましたが、私の感覚では「まだこれしかたってないんだ！」です。カレンダーを見てると普通の感覚で「もう11月！？」なんですけどね。テルくんと離れてる時間は1ヶ月で1年ぐらいに感じます。ご住職と百か日のご供養でみんなで一緒にお経をあげました。ユックンもひらがなを追いながら一生懸命お経を唱えてました。そのあとお墓もできあがっていたので、お墓の前で開眼供養。お墓に巻いてあったさらしを取って、ご供養がはじまるとおだやかだった風が強くなりました。パパが代表してお墓のお清め。そして、テルくんのお骨を納めました。石屋さんのはからいで納骨するところの内側にピカチュウとパパの描いたイラストが彫ってありました。フタを閉めると真っ暗になるのでと裏側には小さな小窓。これなら暗いところの嫌いなテルくんも大丈夫だね。新しいお家は気に入ってくれたかな？納骨が終わりみんなでお焼香すると風がまたおだやかになりました。ご住職は風が強くなったのは魂が飛び回っていたからとおっしゃってました。テルくんはきっと大喜びしてたのではないでしょうか。ちょっとウルウルしちゃったけど、晴れておだやかでとてもいい日和でした。ちょこちょこお参りに行くからね、テルくん。

  2007.11.04

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  練習中！！

  先日からはじめたミニわらじ作りの内職。金曜日に10個完成させて持って行ったけど、まだまだ売り物にはならないとのこと。はじめてにしては、まあまあだったみたい。注意点を聞いて、次の20個の作成中！まだ編み方の練習だけなので完成ではないけどこんな感じです。これが完成品の「幸せのわらじ」になるのはいつのことやら。完成品が作れるようになっても、厳しいチェックがあるので返品も多いそうです。趣味のひとつぐらいに思ってやっていったほうがいいかも。今のところとても楽しんで作ってます。昨日は家族揃って公園でキャッチボールしたりして。。。ノルマがないので（練習だからではありません）こうやって家族との時間も取れるのがうれしいところです。早く、でもあせらず上手になるように練習あるのみ！

  2007.10.22

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• 内職はじめました

  テルくんの写真を見ては「なんでここにテルはいないんだろう？」とまた寂しくなる今日この頃です。でも寂しがってばかりもいられないし、内職をはじめることにしました。内職ならユックンをひとりぼっちにしないで済むし。。。毎朝ユックンたちを送り出したあと1時間ほどおしゃべりしているママさんが内職をやっていると聞き「私もやってみたい！」とお願いしてありました。少し前は新しい人がいっぱいだから無理と言われたんだけど、忙しくなってまた募集しているということで今日連れて行ってもらいました。やる仕事は「幸せのわらじ」作り。水引とリリアンで2cmほどのわらじを編むお仕事です。作ってみたかったミニわらじ。これをお仕事にできるなんて素敵！！丁寧に作って欲しいということでノルマもないので気も楽です。今日は先生に作り方を教えてもらって、10足分の材料をもらって帰ってきました。まずは編むだけ。とにかく練習あるのみ！これで大丈夫となれば色の変え方を教えてもらって、鈴もつけたりしてちゃんとしたお仕事になります。あせらずに今週いっぱいで10足できればいいかな。今まで手持ち無沙汰だった時間にできるのでうれしい！！少しずつお金を貯めて、食器棚や洗濯機を新しくしたいな。まずはお金をもらえるだけの技術を身につけないとね。

  2007.10.18

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• 

  マフィンを作ってみました

  ずっと前から冷蔵庫に入りっぱなしのドライフルーツ。ちょこちょこかじっていたものの、なかなか減らない。。。何かに使えるかなって買ってあったおからパウダーもあるし。たくさん消費できるいい方法はないかな～？ということで昨日マフィンを作ってみました。レシピはいつもで検索して参考にさせてもらってます。ホットケーキミックス　200ｇおからパウダー　80ｇぐらいバター　40ｇたまご　1個ヨーグルト　200ｇ牛乳　適量砂糖　適量レーズン　適量計るのが面倒なので目分量で適当です。バターは10ｇずつに切れてるやつを使いました。ヨーグルトも残るといやなので普通の大きめのやつ。砂糖を加えるから加糖でもいいや！って。バターを溶かしてたまご・砂糖･ヨーグルトを混ぜる。おからパウダーを入れて混ぜる。ホットケーキミックスを入れて・・・固くてうまく混ざらないので牛乳を入れてまぜまぜ。。。適当なやわらかさになったらレーズンも入れてまぜまぜ。。。紙のカップに8分目入れて180度のオーブンで25分。はい！できあがり！！できてすぐもおいしかったけど、一晩置いて今朝食べたらしっとりしておいしかったです。でもユックンは食べてくれませ～ん！まだ他のドライフルーツもあるし、おからパウダーも残ってるから今度はパウンドケーキでも作ってみますか。私が作ると型が変わるだけかもしれない。。。(^_^;)

  2007.10.13

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• 外は雨。。。

  今日は曇りと天気予報は言っていたのに。。。ユックンの登校時間にはが強く降っていた。四十九日に飾った菊がほとんど枯れてしまった。あとは仏壇用の小さい花瓶に入っているだけ。2日もつかどうかかな。やっと四十九日が終わったような気がした。9月24日だったからどれくらい花が持ったか考えてみた。2週間。。。たったそれだけ？？？まだそんなもんなんだ～1ヶ月はたった気がしてた。テルくんはあの日天使になることを知っていた。最後の抗がん剤治療がはじまって少したった7月のはじめ。テルくんは病棟の廊下を散歩しながらこう言った。「この治療が終わったら、テル死ぬよ」死ぬという言葉を自分に使ったのはこのときがはじめてだった。「こんな元気な子、神様が追い返すよ！」って私が言って、テルも一緒に笑ってた。でもなんで「この治療が終わったら」なんだろうってずっと気になってた。ほんとにテルくんはプレドニンも終わったまさにその日にお空に帰っていった。神様と約束したのかな？私はずっと神様に「もう一度だけでもいいから元気にさせてください。せめてテルくんとの約束、ディズニーランドにお泊りに連れて行かせてください。もう少し私たちの子供としていさせてください。」って心の中でお願いしてた。でもテルくんは決めていたんだね。外は雨。。。寂しいよ。涙が止まらない。。。

  2007.10.09

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• 一番簡単なボランティアかな？

  今日は土曜日。ユックンは学校がお休み。昨日から「明日のお昼はマックね！」と言われていました。ねらいはもちろんハッピーセットのおまけのブルードラゴンのカード。バトルの仕方もわからないけど、持っているだけでうれしいみたい。ご存知の方も多いと思いますがドナルド･マクドナルドハウスは入院中の子どもとその家族のための宿泊施設です。入院している子供たちにとって、一番のお薬はなんといっても家族と一緒にいる時間が少しでも長いこと。うちは幸い近くだったから家から通えましたが、遠くの人はわざわざ引越ししたり、アパートを別に借りたりする人もいてとても大変です。病院の近くに安く利用できる宿泊施設があれば、精神的にも経済的にも家族の負担が違ってくると思います。ハッピーセットを買うだけで1セットにつき1円の募金ができます。レジに募金箱もあるのでほんのちょっとだけですが、お財布の中の小銭を入れるようにしています。病気の子供たちのために何かと思ってもなかなかできないのが実情です。でもこれなら簡単！マックはみんな大好きだから行ったときには募金をすることにしています。1回にできるのはほんのちょっとだけだけど、続けていれば少しはお役に立てるかな。もっとたくさんの宿泊施設ができるといいな。もちろん献血などもしていきたいなって思ってます。テルくんもたくさんの方の血液でいっぱい助けてもらいました。今度は私ができることをしていく番ですから。

  2007.10.06

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• 四十九日

  今日はテルくんの四十九日の法要でした。もう49日もたったのかという思いもありますが、それよりもまだ49日しかたっていないのかという思いの方が強いかな。なんかいろんなことがあったし、テルくんとお別れしてからの時間はすごく長いような気がするのにまだ2ヶ月たっていないなんて。。。ご住職のお話。細かい仏様のお名前などは覚えていませんが。。。(^_^;)初七日から仏様の間を旅して、体の悪いところを治していただき今日は薬師如来様のところでお薬をいただき完全に元の元気な体に戻ったそうです。そして百か日で天上でのお母さん、1周忌でお父さんのところへ。（仏様のお名前は？？？）ここまではお空と地上を自由に行ったり来たりできるそうです。3回忌で大日如来様の手のひらに乗って仏様となると言われているということです。よかったね、テル。全部痛いところはなくなって、本当に自由になれたんだね。お仏壇のご本尊もお位牌と一緒に開眼供養していただけるようにしてもらい、無事に終わることができました。まだお墓はできていないので、テルくんの遺骨は仏壇でご本尊様とお位牌と一緒におうちにいますが。。。葬儀屋さんの1枚のちらしからはじまったご縁で、葬儀でお世話になったご住職のお寺にお墓も建てられることになり、お寺の仏具やさんを紹介していただき自分たちで選んだら絶対に手に出来ないような立派な仏壇も用意していただけました。本当にご縁のあったみなさんによくしていただき感謝の気持ちでいっぱいです。こんなに迷うことなくできたのはテルくんが空から悩んだり後悔したりしないように導いてくれたからかな。テルくん、いつもありがとう。寂しくて涙が出ちゃうときもあるけど、ママたち精一杯生きていくから見守っててね。

  2007.09.24

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• 地祭り

  今日はお寺に行って、お墓を建てるところの地祭りでした。葬儀でたまたまご縁があったご住職。人柄もさっぱりしていて、由緒あるお寺。家からも近く、車ならすぐ。自転車でも5分ぐらい。色々と考えたけど、やっぱり近くできちんと毎日ご供養してくれるところがいいということでこの間決めてきました。お墓を建てるのは家を建てるのと同じでお祝い事だそうです。ずっとアパート暮らしの私には縁のなかったことでもちろん何にもわかりません。お経を上げてもらって、お酒とお塩とお米でお清めしたあと、鍬入れをして終わりました。ユックンも鍬入れだけさせてもらいました。そのあと、入壇手続きをして檀家になりました。これからずっとこのお寺にお世話になるんだな～お墓は1ヶ月ぐらいでできるそうで、百か日に納骨することにしました。なんか早いかな～って思ったけど、お墓を建てて1周忌までそのままにしてるより、きれいなお墓に入れてあげたほうが喜ぶかな。ひとりぼっちで寂しいかな？でもママたちもいつかそのお家（お墓）に行くからね。そしたらまた一緒だよ。すぐに行きたいって言ったら、絶対テルは怒って迎えには来てくれないものね。だからみんな頑張って人生を送って、胸を張ってテルくんに迎えに来てもらえるようにするからね。テルくんずっとママたちを見ててね。

  2007.09.18

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• テルくんとのお別れ。。。　その3

  8月7日、夕方テルくんが家に帰ってきてから、すぐに葬儀の打ち合わせがはじまりました。でも私は何を聞いてもほとんど頭に入ってきませんでした。3日間ほとんど寝ていなかったせいもあるし、何がなんだかわからない。。。ただ2日後の9日が友引なのでお通夜は9日になるということはわかりました。写真を選んだり、養護学校の先生に場所を教えたりで頭はいっぱい。あとのことはパパたちにおまかせです。テルくんは9日の夕方まで家にいました。おふとんに寝ているテルくんはほんとに息をしているようでこのままずっと家に寝かせてあげたかった。母だけいてもらって、みんなは一旦帰って行きました。おふとんもないので私はテルのふとんの横にごろ寝。2晩テルと一緒に寝ることができました。テルが病院で検査や手術のときに必ず一緒に持って言ったナエトルのぬいぐるみ。ほんとはテルくんに持たせてやろうと思ってたけど、ユックンがすごく欲しがりました。一晩寝て朝になって、なんだか残しておかないといけないような気がしてナエトルを抱っこしました。テルくんを抱きしめてるような気がしました。ユックンに「ナエトル持ってていいよ」と言うとギュッと抱きしめて、涙をポロポロ。。。それからおでかけに行くときはユックンがナエトルを持って「テル」と話しかけています。9日会場に着いて、出来上がった写真はすごく素敵になっていました。テルくんの写真は1年前の観覧車に乗ったときのものにしました。最近の写真はあまりなく、顔面麻痺をしていて笑顔が作れませんでした。テルもそんな顔じゃ嫌だろうと思い、一番いい顔のにしました。観覧車でVサインをしていたテルくんは、背景が海になっていました。行った事のなかった海にテルは行かせてもらったんだね。みんな「いい写真があったね」と言ってくれましたが、写真屋さんの心遣いでした。病院のお母さんたちにはほとんど知らせずにいたのですが、お通夜にも告別式にもたくさんのお母さんたちがお別れに来てくれました。私はあまり話をしたことのないお母さんもいました。テルは小さい子が大好きでいつも遊んでいたので、私が知らなくてもテルのことはみんなが知っていてかわいがってくれていました。養護学校の先生たちもたくさん来てくれました。学校が変わってしまった先生もみんな。。。こんなにもテルはみんなにかわいがってもらっていたんだとビックリです。大好きなタオルをはじめ、大好きだった塗りかけのポケモンのぬりえと色鉛筆、先生からのお手紙やお母さんたちからもらったおもちゃなど、いっぱいのお花に囲まれてテルくんはお空に旅立って行きました。葬儀が終わって家に帰ると私はぐったりと座って立ち上がることもできませんでした。しばらくしてみんなそれぞれ家に帰っていきました。ユックンは「テルはもう心の中でしか会えないんだね」と言いました。2年生。もう何でもわかるんですね。1週間後、テルと約束していたポケモンの映画にナエトルを連れて行きました。涙がこぼれてよく見えなかった。次の日、病院へも葬儀が終わったと挨拶に行きました。看護士長さんやO先生とお話ができました。O先生は「テルくんは一番思い入れのある子でした。みんなの人気者でした。なんとかして元気にしてあげたかった。。。」と言ってくれました。映画を見に行ったことも伝えると「テルくん、きっと一緒に行ってましたね」と。病院の先生や看護士さんたちにもいっぱいかわいがってもらって、テルはほんとにシアワセものですね。テルくんはパパの夢の中にいっぱい出てきて遊んでいるようです。私の夢の中には出てくることはありませんが。。。ユックンもまた天国に行って、テルと遊びたいと言っています。いっぱい神様にお願いすればまた行けるかもね。寂しくて涙が出ない日はありませんが、いつも笑顔でいないとね。ユックン、テルくんの笑顔のために。。。

  2007.09.10

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• 全部過去形。。。

  テルくんのことを話すとき、「あれが好きだったね」「あそこに行きたがってたね」etc...全部過去形。。。テルはどこにいるんだろう。。。笑顔でいるのだろうか？シアワセだったろうか？これから私たちにどうして欲しいのか？夢でもいいからもう一度、テルの言葉を聞いてみたい。そうすればきっと涙を流さずに頑張れるのに。。。ユックンはいつも言っています。「テルに奇跡が起きればよかったのに。。。」でも再再発してからの2ヶ月間、退院できて家にいられたのが奇跡だったのかも。一番行きたいところには行けなかったけど、凧揚げやゲームセンター、公園に行ったり、学校に行って元気に遠足や運動会に参加できたよね。なによりユックンとけんかしながらゲームしたり、夕方お外で遊んだり、食べたいものたくさん食べてアッと言う間に太っちゃったり。。。みんな心配して「気持ちが落ち着いた？」って聞いてくれる。「大丈夫だよ。」と笑顔で答える。でも本当は日ごとに寂しさは募るばかり。。。ユックンに涙を見せないようにするのが精一杯。寂しいよ、テル。なんでここにいないんだろう？もう一度、会って抱きしめたい。。。

  2007.08.30

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• ユックンの夢

  実家に行ったり、ユックンの夏休みの絵日記に書くために水族館に行ったり、部屋の片付けなどなど忙しい日が続いています。炊事や洗濯といった日常の家事をしているとテルくんのことが色々と思い出されて、涙が止まらなくなることが多い毎日です。まだ心の奥ではテルくんは病院にいるようで探しに行きたくなる。。。でも頭ではしっかりとわかっていて、とても寂しい。。。ユックンはいつも笑顔で甘えてくるので、また笑顔に戻る、そんな感じ。。。ずっとテルが夢の中に来てくれないと怒っていたユックン。夢の中でゲームで通信したとこの前の日記にも書きましたが、その夢のことをこの間詳しく話して聞かせてくれました。ユックンは夢の中で神様に願いをかなえてもらったそうです。ユックンは眠っていたようで、テルくんの呼ぶ声に起こされて目を覚ますと天国にいました。目を覚ますとテルは大喜び！！そこはテルとお友達みんなの部屋でおもちゃやゲームがいっぱい。しかもゲームはまだ発売されていないのもあって、みんなで（人数制限なしで）通信をしました。マリオカートだったかな？するとテルが1番！ユックンが2番！！テルは何をやってもゲームは一番上手でした。食べ物は何でも食べたいものが食べたいだけ出てくる冷蔵庫があってみんないつでもおいしく食べられる。お風呂も見せてもらいました。天国のお風呂は金色のお風呂です。そして「なでしこ」を育てていて、苗木もたくさん育てていました。ユックンはみんなととっても楽しく遊んだそうです。私はテルくんたちがそんな天国のお部屋で楽しくしているんだなとちょっとホッとしました。でもその晩、色々と話を聞いているとユックンはそのときのことを思い出すと涙が出てくるとポロリ。。。きっとテルは天国に行ってしまったと本当に理解したのでしょう。双子のように遊んでいたユックンが本当は一番寂しいのかもしれません。それでもいつも変わらず笑顔でいてくれるユックンに感謝です。

  2007.08.27

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• 不思議な体験

  昨日はテルくんの幼なじみのお友達の家に遊びに行きました。3歳のころからのお友達でテルくんの同級生。地元の学校ではいつも同じクラス。弟君は年長さん。春には1年生。もちろんユックンも長い付き合いです。テルくんが家に帰ってきた次の日に一番先に会いに来てくれたので、そのお礼もかねて遊びにいかせてもらいました。ユックンたちは3人でゲームをしたりして楽しんで、ママたちはゆっくりとおしゃべり。夕方、おばあちゃんの家に行く予定だということで一緒に外に出てさよならすることになりました。お友達のママが出かける用意をしていると弟君が急に私のひざの上に乗ってきました。私はうれしくて「おいで～♪」と言って抱っこ。自分の体に私の腕をからませてしっかり抱っこして欲しいみたい。立ち上がって持ち上げるとすごく軽い！でも小さいからそんなものかななんて、しばらく抱っこさせてもらいました。弟君もすごくうれしそう！私もうれしくて。。。さよならして家に帰って考えてみると、弟君の体重はユックンと変わらないはず。なのになんであんなに軽かったんだろう。12～13Kgしかなかったみたい。それにそんなにいつもベッタリと抱っこしにくるような子ではなかったし。。。もしかして、テルくんが弟君の体を借りて抱っこしにきたのかな？そうだとしたらすごくうれしい！やっぱりテルくんはいつもそばにいてくれているのね。またたまに抱っこさせてね。今日から3～4日私の実家にユックンとお泊りしてきます。ユックンの夏休みもあとちょっと、じいじたちとのお出かけで楽しんでこようと思います。もちろんテルくんのナエトルも一緒です。それでは行って来ます！

  2007.08.19

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• いつも一緒だよ。

  テルくんが天使になって今日で10日になります。昨夜からパパは仕事がはじまりました。お休みの間にテルの見たがっていたポケモンの映画にユックンがナエトルを抱っこして行って来ました。元気な体で見せてあげたかったと思うと自然に涙がこぼれてきました。でもテルはいつもみんなのことを思っていてくれて、生前いつも「ママが心配」「ユックンが心配」と自分が入院しているのにもかかわらずいつも気にしてくれていました。そんなテルくんを悲しませないためには、私たちが心の底から笑顔でいること。それが一番なんじゃないかと思い、いつもと変わらず元気に笑って暮らしています。ポケモンの映画を見て家に帰るとなんとなくナエトルの中にいるようだったテルくんの気配が感じられなくなりました。きっと満足して飛んで行ったのかもしれません。でも最近はテルくんに包まれているような気がします。近くに寄り添っているのではなく、遠くにいても感じていてくれているような。。。ユックンはちゃんとテルが天使になったことはわかっているようです。でも泣いたりしません。ナエトルや写真に「テル！」と言いながら笑顔でいつもと変わらず話しかけています。時々「テルに会いたいな。テル夢の中に来てくれない！」なんて怒ったりしてました。するとその夜夢に出てきて、DSの通信をしたそうです。ユックンは「また通信したいな。」なんてうれしそうです。ユックンの夏休みはまだまだ続きます。宿題も残ってるし、おでかけもして日記も書かないと。来週は実家に遊びに行く予定です。ユックンはいつも笑顔です。だから悲しくなんてありません。たまに寂しくなったりはしますが、テルが迎えにくてくれるまで頑張って生きていきます。

  2007.08.17

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• ありがとうございました

  たくさんの方に応援していただき、またたくさんの温かいコメントありがとうございました。今はお返事が書けませんが、あとでゆっくりとお返事させていただきます。あまりお知らせしなかったにもかかわらず、葬儀でもたくさんの方にお見送りしていただきテルは本当に幸せものです。きっと先に天使になったお友達と一緒に天高く飛んで行けたと思います。テルくんが天使になってアッと言う間に時間が過ぎていきました。7日に亡くなったのですが、9日が友引ということで9日にお通夜、10日に告別式となりました。友引のおかげでテルくんは2日間おうちのおふとんでみんなと一緒に眠ることができました。きっと少しでも長くおうちにいたかったのかもしれません。頭では理解できても、心の奥ではまだテルは病院にいるような気がします。いつも大切に抱っこしていたタオルは持たせてやりました。検査のときには必ず抱っこしていたポケモンのナエトルのぬいぐるみも一緒に持たせようと思いましたが、ユックンがすごく欲しがりました。ユックンはこのナエトルを抱っこして「テル大好きだよ」とほっぺにスリスリしたりしています。夜も私がナエトルを抱っこしてみんなで寝ています。きっとナエトルの中にテルは時々遊びにきているのかもしれません。これからテルの行きたかったところへナエトルを連れて遊びに行こうと思っています。今は夏休みでユックンもずっとそばにいてくれます。パパも夏休みもあり、長めに休みをもらえました。3人でいるので寂しさは半分以下です。少し時間がたったら、テルくんの頑張りや葬儀のことも書いていこうと思います。みなさん、これからもどうぞよろしくお願いいたします。

  2007.08.12

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  ゲームが増えた！

  今日の体調もよく、予定通りオンコビンとロイナーゼを点滴。特に変わりもなく淡々と治療は終了！夕方からは血小板の輸血。アタPを入れたのに寝ないと頑張って、なんとか夕飯まで頑張りました。おなかがいっぱいになるとダウン。グッスリと眠ってしまったので、ママは久々にちょこっと早帰り。ゲームを持って帰るのを楽しみにしてるユックンの元へ。実は昨日またまたテルくんは新しいゲームをGETしました。先日個室にいるときに、髄注を頑張るから新しいゲームを買ってと勝手に決められてしまったのです。この間買ったばかりなのに～でも「どうしても欲しい！」言われ夏休みの間の時間つぶしになるならとOKしました。ずっといつ発売だっけ？といわれ続け、買っていかないと発狂しそう。26日は朝一で買いに行かなくちゃ！昨日の新聞にトイザラスのチラシが入ってました。それを見るとテルの欲しがりそうなゲームがいっぱい！「これも欲しがるだろうな～」とばあばに言ったところ、これで時間つぶしになるなら買ってやればとカンパしてもらいました。DSでユックンも楽しめそうだしいいかな。なんて私もやりたかったりして。。。(^_^;)ということで2つのゲームをGET！2つとも楽しいということでよかったよかった。ユックンももちろんやりたがっていて、早く充電に持って帰って来てと言われてました。今日はPSPの充電なので「サルサル大作戦」今度は「太鼓の達人」も持ってきてと言いつつ、もう夢中でゲームにはまってました。一緒にいればもっと楽しいのにね。治療もあと少し、だいたい来週には終わりそうです。先生はすごく慎重になっていて、とにかく当日の体調を見ながら治療をするかどうかは決めるということでした。テルの体調をはかるバロメーターはゲームです。ゲームを楽しんでるときは体調はバッチリ！まだまだ次々と増えていくんだろうな～ちょっと高いけど、これで元気にしてくれてればいい。テルのおねだりには弱いママたちでした。

  2007.07.27

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• 楽しい夏祭り！

  昨日2週目の治療がはじまったテルくんです。オンコビン・ロイナーゼを入れました。特に問題もなく、数％あった白血病細胞も血液中から完全に消えていました。そろそろ白血球数も下がってきたのでこれからは熱に注意です。今日は治療はなく、昨日から楽しみにしていた病棟の夏祭りでした。同じ部屋の小学生はみんな興味のない中、テルくんは一番乗りでプレイルームへ。すぐにはっぴとハチマキをしてもらって、もうお祭り気分は盛り上がります！1年生のときにも着たはっぴはツンツルテン。大きくなったんだね。小さい子も出てきてはっぴとハチマキ。みんな、かわいい～♪せまいプレイルームはみんなの熱気で暑くなりました。保育士さん手作りのおみこしを担いで（持って？）点滴を引っ張りながら病棟の廊下を往復。「わっしょい！わっしょい！」おみこしの後は、楽しいゲームです。水は入っていないけど、ヨーヨー釣り。おさかなつり。へびたたきに輪投げなどなど。保育士さんたちが一生懸命に手作りしてくれた遊びで盛り上がります！最後にスペシャルゲスト！うさぎさんの着ぐるみが来ました。小さい子たちは大喜び。折り紙とシールのプレゼントをもらって終了！！部屋から出られなかった子にはあとからゲームを持って保育士さんが部屋を回ってくれてました。アッと言う間に楽しい時間は終わり。またいつもの病棟に戻ります。でもつらい治療にもかかわらずいつでも子供たちの元気な笑い声が絶えない明るい病棟です。

  2007.07.10

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  デオキシスＧＥＴ！

  テルくんはいつもと変わらず元気にしています。金曜日から治療はつかの間のお休み。来週も月曜日から木曜日に治療です。週末なのでみんな外泊してしまって、いつもの半分も病院にいません。ちょっと寂しくなっている病棟。だけどみんな文句も言わずに頑張っています。以前から見たがっていたポケモンの映画の前売り券を買いました。テルくんは見に行けるかどうか微妙なところだけれど、前売り券についているデオキシスと映画館に見に行くともらえるダークライがもらえればいいらしい。ユックンも夏休みあんまりおでかけできないのもかわいそうだし、これぐらいの楽しみがないとね。もしテルくんが行けなかったらユックンに2回見に行ってもらいましょう。ふたりとも大喜び！大人の券にもデオキシスの引換券がついていたので、病室のお友達の分もソフトを借りてもらってきてあげることにしました。男の子はみんなポケモン大好きだもんね。早速SATYのおもちゃ売り場でデオキシスをGET！普通にGETしたのよりも何か特別な技や道具を持っているらしい。色々と説明してくれるけど、ママたちにはよくわかりませんが。。。明日お友達が外泊から戻ってきたらみんなでポケモンバトルをするのかな？楽しいこといっぱいして、みんな笑顔にな～れ！！

  2007.07.08

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• 9歳になりました！

  今日でテルくんは9歳になりました。昨日、じいじに買ってもらったトレジャーガウストを一生懸命やってます。学校には持っていかないからと車の中でもピコピコ、ピコピコ。。。家に帰ってからもユックンとピコピコ、ピコピコ。。。「レベル3のガウストが来た！！」とか「よし！GETしたぞー！！」と大声を出しながら家中うろうろしています。学校で今日はみんなと一緒の部屋でお弁当を食べられたそうです。プレドニンの量を減らしてから10日ほどたったので、ちょっと食欲が落ち着いてきたかな。お弁当は少し残してきました。「どうして残したの？」と聞くと「おなかすかなかったから」2時間目が終わってからのバナナは相変わらず食べているのでおなかがすかないのかな。気持ち悪いのではないからまあいいか。。。先生や同級生のみんなからのメッセージの入ったバースディカードをもらってきました。家に帰ってからとってもうれしそうに見せてくれました。よかったね～♪テルの生まれたときのことを思い出しました。8ヶ月を過ぎた頃、私はつわりで全然食べられなくなりました。そのせいか、私の体重は全然増えませんでした。10ヶ月になって「きっと2500ｇ以下だろう」と言われていました。予定日よりも10日早くテルくんは生まれてきました。とっても元気で生まれる瞬間までおなかのなかで足をバタバタ。ちょっとだけ吸引をして、元気に生まれてきたテルくん。元気な産声を上げていました。ママの胎盤の大きさは他の人の半分しかなかったそうです。これじゃ大きくなれなくてもしょうがないよね。でもテルくんの体重は2600ｇを超えていて、保育器に入らずにすみました。あとで測ったらママは元の体重より3kg減っていましたが。。。小さくてもとっても元気で風邪もたまにひくぐらい。「元気だけがとりえなの！」っていつも言っていたのに。。。これからももっともっと大きくなってたくさん楽しいことしようね。

  2007.06.18

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  うれしい売れ残り！

  多少鼻水が出るときはあるけど、今日も2人とも元気に登校してくれました。テルくんは明日は待ちに待った遠足です。風邪なんてひいてられません！昨日のテルくんの連絡帳に「習字なし」と書かれていて思い出しました。まだ習字道具を買ってない。。。先生に確認したら6月8日までは硬筆をやるのでそれまでに用意して欲しいということでした。今日は明日の遠足の用意で買い物に行くつもりだったので、見てみることに。SATYが確か安く売っていたようなと思って行ってみるとありました！それも定価2980円が1000円になってました。これと同じものです。ラッキー！きっともうみんな買ってしまって、売れ残りなのね。ごちゃごちゃとワゴンに入ってました。それにしても私の小学校のときのセットとはずいぶんと違います。肩にかけられておしゃれだし、なんかすごい！自分のはもう○十年も前なので記憶が定かではありませんが。。。国語辞典もあったほうがいい、ということで本屋さんへ。学校には持っていかなくてもあるのでどちらでもよかったのですが。。。家で調べるのに必要かなと思い買ってやることに。たくさん種類があってかなり迷ってしまいましたが、文字も大きくて見やすいような気がしたのでこれにしました。こちらはもちろん定価です。学校から帰ったテルに見せたら大喜び！ちゃんと勉強してね。本屋に行くとどうしても手芸本に目が行ってしまう私。。。今日も誘惑に負けて買ってしまいました。タオルや着物、シャツやネクタイから布地を裁つ方法が載っていて、ぞうりの種類もいっぱいあって、すごくいい本です。着られないけど捨てられない洋服や古いバスタオルがたくさんあるので頑張って作ってみようと思います。早速ひとつブラウスを分解しているところですが。。。できるかな～？

  2007.05.31

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• 楽しいGWのはじまり、はじまり！

  昨日は朝から禁食で、髄注・ルンバール・マルクと眠ったところで一緒にやってもらいました。検査は嫌だけどこれを頑張れば外泊できると思っていて今回も泣かずに頑張ったようです。えらかったね～髄注3回目。髄液の中の細胞は　450⇒45⇒9　とほとんど正常な状態になりました。脳圧も正常になっているはずだけれど、まだ麻痺は残っています。ほんの少しずつはよくなっているけど、神経の復活には時間がかかるようです。そこで今日のお昼からプレドニンを2粒飲むことになりました。麻痺を治すのが目的ですが、白血病細胞を抑えるのにも使う薬なので一石二鳥だそうです。この薬を使うと異常におなかがすくのですが、あんまり食べてくれないテルくんには今は力をつけるのにいいことかもしれません。心配していた骨髄も普通の検査では病気は出ていないようでホッと一安心。遺伝子検査は連休明けには結果が出るということなので何もないことを祈るしかありません。いずれにしてもユックンのリンパ球はとっておかなくてはいけないので、連休明けにいつにするか相談することになりました。髄注も1週間おきは2回ぐらいでいいそうで、あとは1ヶ月に1回にするということです。養護学校にも連休明けには登校していいということなので、そうなったら家から通いたいと先生に伝えました。すると「一度本退院して、1ヶ月に1回治療に来るようにしましょう。今実際にそうしている人がいます。家に帰って学校に通うのがテルくんにとっても一番いいかもしれません。」とのこと。退院となれば自由に行動もできるし、兄弟で遊んでけんかして、楽しいこといっぱいです。私たちの望みどおりにできそうでよかった。PCで見つけた栄養療法のクリニックについても先生に意見を聞きました。連休中にHPを見て検討してくれることになりました。しっかりした療法のような気はするけど、やはりひとりで判断するより先生に見てもらったほうが安心できますから・・・今日は朝から外泊に早く行きたいと看護士さんに言っていたようで、私が行くとすぐに薬を持ってきてくれました。3時前に家に着き、ユックンが帰ってくるとおやつを食べて、大声を出しながらもうゲーム三昧です。「宿題やっておかなくていいの？」と言っても2人とも全然耳に入りません！病気なんかなくなっちゃったんじゃないの？って思うほど元気いっぱい！本当にこのままふっとばせたらいいのに。。。2日に戻って髄注をしたら、また外泊です。GWならパパも休みがいっぱいなのでみんなで楽しくおでかけしようと思ってます。しあわせいっぱいの時間がいつまでも続きますように。。。

  2007.04.27

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• 元気復活！！

  昨日の夜、熱が出始め、頭痛もあってちょっと心配だったテルくん。夜中に38.2度まで上がったものの、抗生剤も使わずに自力で熱を下げたらしい。朝には37.1度、昼には36.9度、夕方には36.5度と平熱に下がっていました。心配していた頭痛も眠かったからみたいで、「全然平気！」と私が行ったときには元気に大好きな赤ちゃんたちと遊んでました。今日はちゃんと宿題やチャレンジもできて、えらかったね。これならGWの外泊も大丈夫そう。よかったね。木曜日にはまた髄注。ちょうど移植後2ヶ月で、ユックンの遺伝子検査の結果も出たのでマルクも一緒にする予定です。まだまだユックンの血に頑張ってやっつけていてもらわないとね。ただ頭に再発した人はほとんどいずれは骨髄にも再発すると言われてます。これを維持するにはどうしたらいいのか。毎日頭を悩ませています。抗がん剤や放射線が全く効かない白血病細胞が脳のどこかにいる。これ以上抗がん剤での治療で治すことは無理だと素人の私にもわかります。そこで色々と他の治療法を調べています。漢方、整体、栄養療法などなど、いろいろと出てきました。どれがいいかはまだよくわからないけど、テルの体を元気にしてくれる方法をとりたいと思ってます。先生にそういう治療を組み合わせてやりたいと言ったら、「治療に差しさわりがないのならやって構いません。やる前にどんなことをやるかは教えてください。ただこれで絶対に病気が治るとは思わないでください。」と言われました。そんなことはわかってる。ただ少しでも元気に過ごせて、少しでも病気をやっつける可能性があるのなら、何でもやってみたい！治る見込みもなく抗がん剤で体をいじめるよりは同じ確率ならずっといいのでは。。。そんなことを思いながら、PCとにらめっこしています。いい情報があったらみなさん教えてくださいね。本人は元気になって退院して、地元の学校に戻れると信じています。だから絶対に大丈夫！！絶対に病気に負けないで、やっつけよう！全部をやっつけられなくても、押さえ込めさえできれば白血病細胞が1個あったって悪さをさせなければ大丈夫なんだから！！人生はまだこれから。ママたちよりずっと長生きしてくれなきゃ困るからね！

  2007.04.24

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• 楽しかった外泊

  金曜日に家に帰って、兄弟で久々に思いっきり遊びました。大きな声を出して家中を走り回って、病気なんて吹っ飛びそう！テルくんの希望をかなえてあげようと、土曜日はかっぱ寿司、日曜日はマクドナルドへ外食をしに行きました。歩いて行けるところだったけど、疲れると思い自転車に乗せたり、おんぶしたりしてなるべく日に当たらないようにして行きました。あんまり混んでいるといけないと思い、昼の11時すぎに出かけると思ったとおりガラガラ。本当にうれしそうに、おいしそうにいろんなものを食べていました。刺身禁止だけど、テルくんはもともと生ものは食べないので影響なし！大家さんに会って、「こんなに早く元気に帰れてよかったね～」と言われてちょっと複雑な気分。手放しで喜べる状態ならよかったのに。。。大家さんはいつもテルのこと気にしてくれて今日もピザを買ってきてくれました。テルもユックンも大喜び！今朝の朝食においしくいただきました。今日は10時に病院へ。久々の外泊が疲れたのか、3時半ごろから2時間近くお昼寝をしました。昼寝から覚めると頭痛が。。。まだ眠いから痛いのかな？家でも眠たくなると頭が痛いと言っていたし。食欲はほどほどでカップラーメンをおいしそうに食べました。血液検査の結果をもらうと、白血球が12400もある。なんでなのかしら？？？まだ病気が出るには早すぎる。なんとなく熱っぽくなり、寒気もするみたい。風邪ならいいんだけど。。。8時半ごろ先生が来たので診てもらう。白血球が増えてても、中身はしっかりしているので大丈夫らしい。先生は頭痛の方が心配みたい。そういえば顔面が麻痺する前にも同じように、頭痛と微熱が出たような。。。今回も同じ？？？まだユックンの遺伝子検査の結果が出ていないので、出たらすぐにマルクをして遺伝子を調べるそうです。木曜日に髄注をする予定。薬が良く効いているといいんだけど。。。どうかどうか悪くなっていることがありませんように。まだまだ楽しいことはこれからなんだからね！

  2007.04.23

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• 久々の外泊

  去年の11月に再発してから、今年の1月5日～8日しか外泊していなかったテルくん。久々におうちに帰ってきました。本当なら移植して2ヶ月にならないのでまだ外泊は早いのかもしれないけど、先生は家に帰して欲しいと言う私たちの願いをかなえてくれました。昨日のルンバールの結果、髄液の中の細胞が　450⇒45　と1/10になっていたそうです。2回目の髄注もしたし、きっと来週の結果はもっとよくなってるはずです。もう今日は待ちきれなかったようで、勝手にママが12時に迎えに来ると決めていたようで午後になると泣き出してしまったと病院から電話があってあわてて家を出ました。今日は授業が5時間目まであるのでいつものように2時までに行くつもりだったのに。。。5時間目はやりそうにないので宿題と薬をもらって2時ごろに帰ってきました。ユックンもまだ帰っていなかったけど、ばあばが迎えてくれました。うれしそうに家の中をキョロキョロ。いくつか買い替えたものがあったのを見つけては「これ変わった！！」とうれしそうに言っていました。ユックンが帰ってくると「おかえりーー！！」ユックンも急いで上がってくると「テルいるの？？？」あとは2人でビデオを見たり、ゲームをしたりで「宿題は明日やるーー！！」しょうがないですね。パパは仕事が忙しく明日の夜にならないと帰ってきません。日曜日はパパとゲーム三昧かな。先生はこれから毎週末帰してくれると言っているので、少しずつお出かけもしたいと思ってます。楽しく笑顔で病気も閉じ込めて、ずっと元気でいようね。

  2007.04.20

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• ユックンの採血

  相変わらず顔の麻痺はあるものの、とっても元気なテルくんです。ただ右側のあごのかみ合わせのあたりが押さえると痛いと言っていたのが今日は少し良さそう。髄注が少しずつ効いてきてるのかな。明日は2回目の髄注をします。少しでも髄液の中の白血病の細胞が減っていますように。。。今日はユックンの遺伝子を調べるために採血をしました。ちょっと風邪気味だったけど、特に問題はないようなので学校から帰ってきたユックンを連れてへ。別室に入って「チックンばかりでごめんな～」と先生。ほんとユックンが頑張ってくれるおかげで、テルは元気でいられるんだよね。ユックンはテルくんと違って針を刺すのは全く怖がりません。少しも動くことなくすぐに終了。「君は強いな～！」と先生。テルがこの半分でも我慢できたらいいのにね。この血液でユックンの遺伝子を調べて、テルくんの骨髄の中で作っている血液がユックンのものだけかどうかを調べるそうです。テルのは最初に遺伝子を調べてあるので、テルの遺伝子を持ったものが出てきたら再発を疑って治療をするということです。そのためにはまたまたユックンに頑張ってもらって、リンパ球を採取しなければなりません。ユックンは年齢的にも体重的にも小さいので体にかなりの負担はかかるそうです。ちょっと心配だけど、先生たちを信じておまかせしようと思ってます。ユックンに「もうちょっとテルに元気な血をくれる？何時間かビデオを見ながらじっとしているだけでいいんだけど。。。もしかすると病院にお泊りもするかも。」と言うと「いいよ！」と即答してくれました。あとは上手に白血病を押さえて、共存していってくれればいいな。治せなくても元気でいることはできると信じています。

  2007.04.18

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• 今後の治療方針

  まだ顔の右半分は麻痺したままですが、今日も元気いっぱいのテルくんです。髄注しても特に具合が悪くなることもなかったので、今日からまた大部屋に移りました。やっぱりお友達と一緒が楽しいね。ただテレビが自由に見られないのが難点かな。みんなで同じものを見たいときは問題はないけど、小さい子も一緒だと大変です。結局お兄ちゃんたちが見ていたのが面白くなって問題は解決しましたが。。。夕方はパパも一緒に先生の話を聞くことになってました。テルくんはどうしても一緒にいたいと言って泣くので、なんと同席で説明されました。（もちろんテルくんには内容は全く理解できていません。。。）まず、髄液の中の細胞を詳しく見るとやはり白血病の細胞だったそうです。移植後2ヶ月もたたないうちにの再々発のため、病気を治しきること自体困難だということ。放射線は初発のときからかなりの量をかけているので、これ以上かけると知能低下や他のガンを誘発したりとかなりの合併症を覚悟しなければならないので使わない。髄注だけで病気をコントロールしていく。今までの治療で寛解にはなるのでこれでいけるのではないかということ。もし骨髄に再発した場合は、抗がん剤だけでは押さえきることができないのでドナーであるユックンのリンパ球を採取してテルに入れてGVL効果を期待する。どれも確実に効果があるというのもではないけれど、なんとかコントロールしていきたいというのが先生たちの意見だったようです。骨髄についても早期に再発がわかるように、遺伝子レベルで骨髄をチェックしてユックンのものかテルくんのものかを定期的に見ていくそうです。もしテルくんの細胞が少しでも出てくれば再発する前兆ということですぐに治療をはじめるということらしいです。私たちは何も言えませんでした。治療については先生におまかせするしかありません。ただ、元気なうちに家に帰して欲しいということだけは言いました。あとは行きたいところややりたいことを全部させてあげたい。ディズニーランドに泊りがけで行ったり、学校に行って友達と遊びたいetc...何よりユックンと思いっきり遊ばせてやりたい。もしもそのときが来たとしても後悔だけはしたくありません。でもまだあきらめたわけじゃありません！コントロールしていくうちに奇跡がおきるかもしれないし、特効薬ができるかもしれない。とにかく少しでも長く元気に普通の生活をさせてあげたい！これからもいつもと変わらずテルくんをしかったり、ほめたりしていきます。

  2007.04.16

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  再発？？？　-　移植後49日目　-

  この間の熱はたいしたことなく、水曜日には大部屋に移って大喜び！たまたま個室がいっぱいで大部屋に行けるのはテルだけだったので、突然の移動でママはどうやって荷物を片付けたらいいか大変でした。「大部屋になれてよかったね～」と喜んでいたら、夕方先生が異変に気がつきました。テルの顔の右半分がマヒして全く表情が作れなくなっていました。それまでは全然気がつかなかったので、夕方急になったのでしょう。水曜日の朝、MRIとルンバール（髄液の検査）で検査をすることになりました。先生が言うには可能性は3つ。1.放射線や髄注をたくさんしているので「白質脳症」という脳の病気2.感染症によるもの3.白血病の再発お昼過ぎに結果が出て、呼ばれました。「MRIで見る限り白質脳症ではなく、血液検査からも感染症もありえません。髄液の中に普通は細胞が3～6個しかないのにテルくんは何百（数値は忘れました）もありました。おそらく頭の中で白血病細胞が増えつつあって、髄液が脳を圧迫しているのでしょう。」「？？？？？？」私には先生の言っていることは言葉はわかるけど理解できませんでした。「T型は脳に残りやすいので放射線もかけたし、強い抗がん剤治療や髄注、移植さえもすり抜けて残っているので完全に治すことはかなり難しいです。」ということはどういうこと？？？？頭の中は真っ白です。「とりあえず今増えているであろうがん細胞を髄注で減らしてやれば、マヒは取れると思いますので明日早速髄注をしましょう。」もう、先生にまかせるしかない。でもこんなに元気なのになぜ？？？考えると涙がこぼれてきました。再発したときに髄注の後、幻覚を見たりしたことがあったので個室に移ったほうがいいとのこと。でも大部屋に出たばかりのテルくんは嫌がるので、ゲームを買ってあげると言うとすぐに「行く！」と。この現金さには看護士長さんと笑ってしまいました。個室に移ると「いますぐゲームを買ってきて！」とどうしても今じゃないとダメというので近くで売っているところを聞いて買い物に。買って戻ると早速ゲーム開始！「これすごくおもしろい！」とご機嫌です。マヒがあって右目がちゃんとまばたきできないので目が乾いてしまうので目薬をもらいました。それでもゲームはやめられません。これからも治療を頑張っていかないといけないし、こんなので喜んでもらえるなら安いものです。今日は予定通り髄注をしました。何日かすればマヒも少しずつよくなってくるでしょう。これからどうなるのか。1人になると自然に涙がこぼれそうになってしまいます。でもマヒがなければがん細胞が出てきてからしか気づかなかったのだから、こんなに早く気づかせてくれたのにはわけがあるはず。きっとこのタイミングでわかったことで治るチャンスも大きいはず。ずっとずっと元気なテルくんでいることをみんなで信じるしかありません。

  2007.04.13

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• 風邪ひいたかな？　-　移植後46日目　-

  最近歩きすぎなのか、足の甲のところが痛いといいながらも元気に部屋の外で走り回っているテルくんです。8日にユックンとおばあちゃんが帰ってきました。久しぶり（2ヶ月ぶりぐらい？）に入り口のガラス越しにご対面！ふたりともガラスにピッタリくっついてとってもうれしそうでした。やっぱり兄弟一緒がいいよね～9日には2人とも始業式。新しいお友達と先生と会えて楽しそう。。。早速、教科書に名前を書きました。3年生の教科書を見てみると新しいことがいっぱい！生活科がなくなり、理科と社会に。書写も習字。そして保健体育もはじまります。音楽もリコーダーがはじまるので買ってやらないと。本格的に難しくなっていくような気がします。テルくんはついていけるかな～(^_^;)今日も元気に夕方まで遊んでいたのに、夕ご飯の頃になると「頭が痛い。寒い。」と言い出しました。セキもだんだんひどくなっているような気もします。看護士さんにアイスノンを頼んで、熱を測ってもらうと37.6度。風邪引いちゃったかな。それでもテレビの「ベイブ」を一生懸命見ていました。ユックンをお風呂に入れないといけないので8時に看護士さんに頼んで帰ってきました。明日は熱はどうかな？あんまり上がっていないといいけど。。。

  2007.04.10

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  おなかいっぱい！！　-　移植後42日目　-

  部屋の外に出られるようになってからは、ほとんど部屋にいないテルくんです。3月までは保育士さんが週3回半日ずつしか来てくれなかったけど、4月に入って人が増えたそうで毎日1日いてくれるようになりました。おかげで子供たちは大喜びで、プレイルームではいつも誰かが遊んでいます。テルくんは小さい子が大好きなので、赤ちゃんを見つけてはちょっかいを出して遊んでいます。おかげでテルくんは小さい子にモテモテ同じ年頃の女の子にはどうなのかな？ちょっと気になるところですが。。。たぶんそんなことがあってもほとんど気がつかないんだろうな～今日行ってみると、プレイルームでお友達と一緒にお昼ご飯を食べていました。さすがにひとりで食べるよりはおいしいようで、ふだん食べないおかずも少し食べていました。これなら1階に行っても大丈夫かな。今日の夕飯時の持込は昨日から楽しみにしていたマックのハッピーセット。もちろんおもちゃが一番の楽しみです。今日GETしたのは「名探偵コナン」のメガネ。ちょうど主治医の先生が来ていてメガネをかけて見せると大受け！！「食べ終わったらメガネをかけて病棟を1周してごらん！」と言われ、ちょっと恥ずかしい。でもすごく恥ずかしがりながらも結局みんなに見せて歩いてました。今日は久々のマックがとてもおいしかったようで、ふだんはほとんど食べないのにハンバーガー1個とポテト（S）半分、りんご一切れ、バナナ2/3本も食べちゃいました。かなりおなかがいっぱいになったようで、8時前にお休みタイマー発動！！8時には完全に眠ってしまいました。おかげで今日はパパが仕事に行く前に帰ることができました。きっと明日の朝はまた5時起きなんだろうな～　　　　　　　　　　　　　もうすぐ端午の節句！こんなの飾ったら大喜びするだろうな。

  2007.04.06

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• 部屋から脱出！？　-　移植後40日目　-

  昨日から点滴が取れて、部屋の入り口のドアを開けては顔をのぞかせているテルくん。今朝先生に「早く大部屋に行きたい！」と直談判したそうです。するとお昼になって「お昼ご飯をいっぱい食べたら、部屋から出てプレイルームに行って遊んでいいよ。」と言われ大喜び！！ついでに生禁も解除！これで刺身と生卵以外は好きなものが食べられます。今まで2時間以内に調理したもので火を通したものしか食べられなくて、冷凍食品ばかり食べていました。もちろん果物も缶詰だけ。夕飯にはなんとメロンが！！生禁解除でよかったね～♪久々でとってもおいしそうに食いついていました。明日はエビとたまごの握りずしとかっぱ巻きが食べたいとのこと。我慢していた焼きソバパンも！次はマックのハンバーガーかな。おなかを壊さないようにしないとまた生禁になっちゃう。。。部屋から出るのは50日が目安と言われていたのに、40日で出してもらいました。「調子もすごくいいし、兄弟からの移植だからできるんです。」と先生。ユックンに感謝しなくちゃね。ユックンもテルくんも10歳以下というのもよかったようです。まだ免疫機能が未熟なので、多少の違いは攻撃対象にならなくてGVHDがほとんど出ません。免疫自体「まあこれぐらい違ってもいいかな？」ってな感じらしいです。部屋から出られたおかげで今日は早く帰してくれました。日曜日からはユックンがいるのでもうちょっと早めに帰ることになりますが、これなら寂しくないね。あとは日数がたつのを待つだけです。早くおうちに帰れる日が来るといいね。

  2007.04.04

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  点滴がとれた！　-　移植後39日目　-

  いつも元気なテルくん。今日は先生と「ご飯をいっぱい食べる」と約束をして点滴をはずしてもらって大喜び！「食べなかったらまた点滴つなぐからね。約束だよ。」とみんなに言われて「食べるよ！」と元気に答えてましたが。。。まあもともとあんまり食べる方ではないので、とにかく少しずつ食べる量と種類を増やすようにしないとね。学校に行くようになれば1階の病棟に移ることになります。すると持ち込みはNG！病院食を食べるしかない。ほとんど病院食は食べないテルくん。ちょっと心配。。。みんなで食堂でわいわい食べるので大丈夫だとは思うけど、今から釘を刺してます。他には何も問題がないので、あとは日にちが過ぎるのを待つだけです。5月の連休に外泊できるか聞いてみると「ちょっと早いけど、テルくんなら兄弟からの移植だし、行けると思います。」とのこと。長いお休み家から出られなくてもユックンと遊べるだけでもいいよね。それまでに部屋を片付けたいな。タンスの向きが問題なのね。あっちこっち向いてて。。。思い切って買い替えたらきれいに並べられるかな。これなんか良さそう。。。これ2つあれば洋服はたっぷり入りそう。。。とメジャーを片手にで検索している今日この頃です。

  2007.04.03

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  親子でゲーム三昧。。。　-　移植後37日目　-

  毎日元気なテルくんです！日曜日はパパのお休み。いつもはどちらかしか行けないけど、ユックンが実家に行っているので2人揃って病院へ。パパが行くといつもゲーム三昧。やっぱり今日も待ち構えていました。今日のゲームはこれ！一日中やっているのはわかっていたので、ママはユックンの体操着のゼッケンを持参。家ではやる時間がなかなかないのでちょうどよかった。2人でゲームをしている間にゆっくりと付け替えができました。あとは色々な道具の名前をチェックしたり、始業式に持っていくものを準備しなくちゃ。でも机の上は物置になってる。勉強なんてできません！どうしたら片付くのかな～？テルの机の上もすごいことになってるし。。。退院までには片付けておかなくちゃ。なんだかんだと用事があって、テルのところにも早く来たいしなかなか片付ける時間がありません。（と言って言い訳をしている。。。）テルくんはといえば、おととい35日で点滴で毎日入れていたヘルペス予防の薬（？）がひとつ終了しました。あとは1週間に1回ずつ、GVHD予防の薬と免疫を上げる薬だけ。高栄養の点滴も普通の水分だけの点滴に変わりました。ご飯を少しだけど食べるようになってきたので、点滴はもうすぐはずす予定です。これで身軽になれるね～そろそろ無菌室から普通の個室に移るのかな。無菌室といっても個室として使っているんだけど。個室に移るとお楽しみのPS2やDVDはできなくなります。でもしょうがないよね。その次にはお楽しみの大部屋が待ってるんだし。5月の連休あたりには外泊ができるようになるかなと密かに期待してます。人ごみは行けないし、直射日光に長時間当たれないからどこにも行けないけどね。それでもおうちが一番だよね。あとちょっと頑張ろうね！！

  2007.04.01

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• 1ヶ月目のマルク　-　移植後34日目　-

  骨髄移植を受けてから1ヶ月が過ぎました。食欲も完全とは言えないけれど、少しは食べてくれるようになってきました。ちょっと鼻づまりはあるものの、熱も出さずいつも元気なテルくんです。今日は久々にマルク（骨髄検査）をしました。痛いので軽い麻酔をしてやるのですが、やっぱり嫌みたいで始める前に泣いたとか。。。そういえば昨日もちょっと涙が出てたような。久々だもんね～結果は予想通り、問題なし！高栄養の点滴も明日から減らして、来週には点滴をやめる予定です。点滴がなくなれば部屋の中を自由に歩けるのでそれだけでも足にいいかな。テルは部屋から出たくてしょうがないんだけど、それはもうちょっとね。ドナーさんからの移植の子は60日で部屋から出られるようになるけど、テルの場合は兄弟なので50日でいいそうです。あと2週間ちょっとの我慢だね。部屋から出られるようになれば、学校に行けるようになります。学校に行ければ、次は外泊もできるようになり、その次は退院。。。やっとここまで来ました。あと少し、たくさん食べてもっともっと元気になろうね。

  2007.03.29

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• 春休み。。。　-　移植後31日目　-

  食べたいものも少しずつ出てきて、今日も元気なテルくんです。テルくんは春休みに入りました。2年生もアッと言う間に終わり、もうすぐ3年生です。思えば1年生の1学期の終業式の日に学校から連れてこられて入院してから、1年半以上が過ぎました。地元の学校に通ったのはたったの3ヶ月。お友達は強くたくましくなっているんでしょう。テルくんはこれからみんなと一緒に遊べるように体力づくりからはじめないとね。さて、ユックンも今日で1年生が終わりました。クラスを代表して校長先生から通知表をもらう大役をおおせつかったユックン。緊張しながらも頑張ってもらってきたようです。勉強や遊びも頑張っているようで「もう少し」はなくなっていました。おばあちゃんがいてくれても家族がバラバラなので寂しさから最近ちょっと反抗気味のユックンですが。。。うちにいてもお留守番なので、実家に連れて行ってもらいました。おばあちゃんがずっと泊り込んでくれてこちらは助かりましたが、おじいちゃんは買ってきたお弁当ばかりで大変でした。孫のためと我慢してくれていて、本当に感謝しています。テルが学校に通うようになれば、私も時間的にやりくりできるようになるのでもうちょっとだけ甘えさせてもらうことにしています。「中途半端じゃ気になってしょうがないから、それまではいいよ。」と言ってくれてます。テルが元気になったら親孝行しないと、バチが当たりますね。テルくんは非常に順調で水曜日には1ヶ月目のマルクです。血液検査を見る限りマルクも問題はないと思うと先生も言ってますが、ちょっとだけドキドキ。病院でも人事異動の季節で、担当の看護士さんも外来の方に変わるそうです。最初に入院したときからお世話になっている看護士さん。ちょっと寂しいな。でも外来なら退院したらまた会えるのでまだよかったかな。先生も2人大学病院に戻るそうです。テルくんの主治医の先生は変わらないので安心ですが。。。やっぱり1人の先生が最後まで診てくれるとなんとなく安心ですよね。先生、退院までよろしくお願いします！！

  2007.03.26

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• 本当の意味での生着。。。　-　移植後29日目　-

  今日も元気なテルくんです。2～3日前から少しずつですが、スープ以外も食べられるようになってきました。まだ量的にはほんのちょっとですが、クリームパンややきとり、お菓子なども食べたいと言うようになりました。今までは食べ物の話をするだけでも嫌だったのに食べたいものを考えられるようになったのは進歩かな。もうちょっと食欲が出てくれば点滴もはずれます。木曜日の血液検査の結果、赤血球に続き血小板も上がってきました。先生が「もう輸血は終わりです！白血球だけ見て生着と言っているけど、血小板も上がれば本当の意味での生着です。」とうれしそうに話してくれました。ユックンの血が根付いてきたんだね。良かった、良かった！！下痢が続いていたけれど、こちらもよくなってきているような感じも。。。あとは日数がたつのを待つだけかな。外泊はいつ頃できるのか聞いてみると、骨髄バンクの場合は100日が目安だけど兄弟なので特に問題がなければ2ヶ月ぐらいから外泊をはじめて2～3週すれば退院となるそうです。やっぱり兄弟からだと違うな～とつくづく思います。1ヶ月以上早く移植をしたお友達は2ヶ月が過ぎたのに腎臓や肝臓に異常が出たりして、よくなったと思うとまた他のところが出てくるという感じでまだ落ち着かないようです。テルは髪の毛も全部は抜けず（といってもほとんどありませんが）、眉毛やまつげもちゃんと生えています。ちょっと心配なので聞いてみたら、薬が効いていないわけではないということなので安心しました。テルの生命力の強さと薬の効きの良さ、そしてユックンの骨髄のおかげでママはあまり心配することなく移植を乗り越えられました。あとは一日も早く家に帰ってきてくれるのを楽しみに待つだけです。

  2007.03.24

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• たまごスープ。。。　-　移植後26日目　-

  いつもと変わらず今日も元気なテルくんです。熱は37度前後であれから上がることなく落ち着いています。あの熱はなんだったのかな～？相変わらず食べるのはダメ。先生は味覚が変わってしまっているのかもと言っています。多少舌が白い気がして診てもらったけど、カビとかでもなくたいしたことはないみたい。移植した子は味覚や嗅覚が少し変わってしまうそうです。もともと臭いには敏感なのでちょっとの臭うと吐いてしまったりします。でもこれも長くは続かないらしいのでもうしばらくの辛抱です。食べられるものを一口でいいので少しずつ食べるようにするしかないみたい。食欲を増す薬はないから。。。栄養は点滴で補っているので心配はないけど、やっぱり口から食べないとね。何かないかと聞いていったらたまごスープなら飲めそうとのこと。試しに下の売店でカップスープを買ってきてお湯を沸かして入れてやると。。。「おいしい！」と言って飲んでくれました。やっとおいしい味を発見！全部は飲まないけどおいしいものがあってよかった、よかった。しばらくはたまごスープ三昧かな。体がかゆいとかいてしまうので肌がカサカサしてきちゃいました。放射線で皮膚も黒く日焼けしたようになっていたので、そのせいもあるかもしれないけど、引っかき傷もできてきました。多少、免疫の影響もあるかもしれないけどGVHDではないとのこと。かゆみ止めの軟膏をつけてかかないようにするしかありません。いずれにしても元気さには影響はなく、ゲームやDVDを楽しんでいます。明日で2年生の授業も終わり。あさっては終業式です。大変な1年だったけど、楽しかったこともあったよね。3年生はもっともっと楽しい1年になるから、もう少し頑張ろうね。ちなみにユックンの授業も明日でおしまい。金曜日は卒業式。6年生とお別れです。月曜日に終業式で1年生も終わり。今度はテルと一緒に学校に行けるようになるからね。それが一番の楽しみかな。2人ともよく頑張りました！ママからの通知表はハナマルです！

  2007.03.21

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• 食べられない。。。　-　移植後23日目　-

  金曜日に39度を超えてた熱はだんだんと下がり、今日は平熱にもどりお風呂に入ることもできました。特に炎症反応はあがっていないし、熱の原因はわからないみたい。いったいなんだったのかな？わからないと言えば、ご飯をまったく食べられないこと。だんだんと食欲が出るのかと思ったら、今日は一口も食べられないだけではなく水も飲みませんでした。夕方、気持ちが悪いからと吐き気止めを入れてもらって落ち着いたら今度はおなかが痛い。これは湯たんぽで治まって、次は眠くなって7時には寝てしまいました。さすがにずっとごはんを食べていないので体力がないのでしょう。昼寝はしなかったけど、午後になると横になってDVDをずっと見てました。だからと言って元気がないわけじゃなく、看護士さんがくるとふとんに隠れてて「バァ！」と驚かしてみたりといたずらはしっかりしています。おとといぐらいから体がかゆいと言うようになりました。でもどこも赤くなったり、ブツブツしてるところもないし、ずっとかゆいわけでもない。軽いGVHDであってくれればいいんだけど。多少あった方が再発の確率は低くなるみたいだから。週末なので主治医の先生はいなかったので明日聞いてみよう。たぶん違うと言われるとは思うけど。原因不明が一番心配。せめて食べられない原因くらいわからないかな。

  2007.03.18

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• 授業再開　-　移植後20日目　-

  昨日いつもの通り午前中に病院に行ってみると、部屋の中に看護士さんではない誰かが。。。おととい無菌解除になったと思ったら、なんと授業が再開されてました。しかも、お風呂もOK！1ヶ月ぶりのお風呂で垢もいっぱいだったみたい。ガウンを脱いでいいとは言われたけど、ここまでいいとは聞いてなかったのでビックリです！でも生着してからどんどん食欲はなくなり、今日は全然食べられない。吐く回数も増えたみたい。食べたい気はいっぱいなのに、いざ目の前に持っていって食べる準備をするとやっぱりダメ。今日は午後から熱も上がって、夜には39度を超えました。それでも気持ち悪いとき意外はいつもと変わらず元気です。気持ち悪さもそのときだけで吐いたらスッキリ。まだまだ体になじんでいないということなのかな。多少の不安はあるものの、元気なテルくんの顔を見ているとそれもどこかに吹き飛びます！授業も楽しくやってるみたいだし、ゲームをしたり、DVDを見たりとご飯を食べない以外はとても元気。もう少し体が落ち着けばきっとよくなるのでしょう。主治医の先生は必ず毎日来てくれて説明して「何か聞いておきたいことありますか？」とゆっくりと時間をとって話をしてくれます。主治医じゃない先生もいつも気にしてくれて「テル！大丈夫？」とわざわざ部屋まで来て声をかけてくれます。こんな先生たちとやさしい看護士さん、そしてテルの強い生命力があれば、鬼に金棒です。だからママはいつでも不安はなく笑顔でいられます。もう少し頑張って、元気になっておうちに帰ろうね。

  2007.03.15

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• 生着。。。無菌解除！　-　移植後18日目　-

  おととい40度に上がった熱は昨日は39度台に。でもさすがに39度では体がつらいのか、午後1時ごろからずっと寝ていました。4時ごろ一度起きたものの、血小板の輸血のためアタPを入れられてまたお休み。。。結局起きたのは夜7時すぎ。昼間に6時間。よく眠ったね～起きてからは多少すっきりしたようで、大好きなフライドポテトを食べられました。そして今日はどこまで熱が下がったかなと行ってみると、やはり38度。でも毎日1度ずつ下がっているから大丈夫でしょう。38度では子供って元気なんですよね。朝からずっとゲームばっかり。あんまりやってるからお休みしなさいとやめさせたら次はDVD。全然休みになってない。さて、白血球はというと日曜日に1100だったのが昨日は1900、そして今日は2100。担当の先生は忙しかったのか、もうひとりの先生が飛び込んできて「生着です！無菌解除でガウンは着なくていいですよ！」と報告してくれました。生着日は最初に1000を超えた3月11日（16日目）になるそうです。ガウンと1分間の手洗い、消毒をしなくてよくなりました。ママの出入りがとても楽になりました。今までは無菌室の外に出るのもガウンを脱いでから、そして帰ってくるとまたガウンを着て手洗い、消毒と大変でした。本人が元気なままだったのであんまり疲れはしなかったけど。。。口内炎もないのでエレースうがいはしなくてよくなりました。1日8回のうがいが食後3回のイソジンうがいだけになりました。うがいも氷や冷えピタも嫌がらずによく頑張ったね！もうしばらく無菌室からは出られないけど、すぐにお友達と遊べるようになるからね。おうちに帰る日が一歩近づいてきたね。みんなと話ができなくてちょっと寂しいけど、あと少し頑張ろうね！！

  2007.03.13

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• 上がった、上がった！　-　移植後16日目　-

  白血球が一気に上がってきました。13日目から増え始め、200⇒200⇒200⇒400⇒1100　となりました。増えだしたら3倍近くになり、このまま1000以上を3日間保てば生着となり、無菌状態が解除になります。でも白血球と一緒に熱もどんどんあがって、今日は40度を超えました。元気はあるけど、さすがに起きるとフラフラ、ご飯も食べられません。生着するときに熱が出る「生着熱」だろうということでしたが、念のため抗生剤も強いものに変えて様子をみることに。。。夜になっても39度代だったので今日はどうかな。生着熱なら生着して落ち着けば自然に下がるそうです。もし、熱が全然下がらなければGVHDの可能性もあるけどしばらく様子をみないとわからないみたい。熱は高くてもぐったりしていないので大丈夫とは思うけど。。。落ち着くまでもうちょっと！頑張れ、テルくん！！

  2007.03.11

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