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東京ディズニーリゾートへ行ってきました

ついに、リベンジしてやりました。地震で延期していました『TDRへ母を連れて行くツアー』無事に行って帰ってきました。お天気、最高～。母の準備、移動も順調でしたが、カメラを忘れて行ったバカバカバカバカ。。。６／８～６／１０の日程で今回はとにかくすいてる平日を狙って母、私、妹、妹の旦那さん、甥っ子（２歳）というメンバー。１日目は１３時過ぎに到着してランドへ、２日目はシーを満喫。3日目は夕方のお風呂に間に合うように午前の新幹線に乗り3時半には家に着きました。とりあえず手元にある記念の写真。妹曰く、「お母さんジュリーみたいやな（瀑）。」確かにカサブランカダンディです。今回はミラコスタを予約したので、２日目のシーは、とってもラクでした。トイレや注入のたびに部屋に帰ってました。いつもはポタポタと１時間程かけて注入するのですが時間がもったいないのでソフティアで固形化してシリンジで注入することにしました。母も気持ち悪くならず、これは成功１日目はランドだったので救護室で注入、介護用トイレのベッドで差し込み便器で試みましたが、ベッドが身長約１５０センチの母でさえ膝までしか長さがなく幅も、せまい。危なかったので２度と利用したくありません(^^;)。おむつにしてもらうか、差し込み便器なら救護室を借りる。新幹線もN７００系の多目的室は広さもあり、座席をフルフラットにすれば母の体格だと充分な広さです。ただ、入った東京駅の身障者トイレには介護ベッドがなく妹と２人がかりでなんとか洋式便器ですませました。母はBIPAPは夜間のみなので新幹線で使うことはありませんでしたが、機器持ち込みの書類は多目的室申請の時点でださなくてはいけません。今年の４月から医師の意見書は不要になっていましたので、少し簡略されて改善されたのかな、と思います。また、思い出したことなど書いていきます。今日はこのへんで(^^)

2011.06.12

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ミッキ～！（ため息）

ほんとは４／１３～４／１５の予定で東京ディズニーリゾートへ母を連れて行くはずだったんです新幹線で行って、ミラコスタに２泊して～のつもりで全部予約してました。新幹線の予約に行ったのは地震の翌々日でしたが１ヶ月後には復旧してるだろうと、その時はおろかにもそんな認識でした先週の金曜日から、ランドは時間短縮で再開しましたね。シーが再開したらリベンジします！！母は東京ディズニーリゾート以外の代替案は受け入れ拒否なんす！

2011.04.19

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温泉へ行ってきました

父に母をお願いして、家族での温泉旅行へ行かせてもらいました１泊二日、初めて父にお泊まりで母をみてもらうということで少し不安だったけど当の２人があっさりいいよと言ってくれたのでおまかせすることにしました。結果、バイパップのマスクがキマらず断念した以外は問題なくすごせたらしいお父さんなかなかやるやん子供達もすごく楽しんで旦那のお母さんも一緒に行けたので父と母に感謝です！『またいつでも言うて』と父、余裕発言。母は苦笑いだった（笑）。ありがとう。旅先で出会った、にゃんこたち　。ゴマ太家にお土産をわたしに。帰りに出会った野良ちゃん。

2011.02.21

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上昇中

父、母、弟、妹、甥っ子（妹の子ども。１歳半）、私、というメンバーで和歌山県の白浜温泉ホテル古賀の井へ行ってきました。おとうとの車で約三時間　母はお尻が痛くて、つらそうでした　移動三時間は長かったかも～（>

2010.09.13

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まぢッスか・・・。

うちの長女がインフルエンザに・・・家族で協議の結果、旅行は延期ということになりましたえーん昨日の夕方、なんかおかしいと熱を計ってみたら39.2℃診療所に連れてったらあっさり診断されリレンザを処方されました。熱が下がってから2日で外出できるならギリギリ行けるか～？と思ってたけど・・・ちょうど朝刊に『インフル保菌期間1週間』という記事が載っていて決めました～母もみんなも意見が一致したので延期ということに・・・。みんなごめんねえ～あーーインフルエンザに負けたーくやしいーーー！！新型のワクチンうたせろーーー！絶っ対リベンジしてやるも～母がこれでガッカリしないといいけどな～。メールでは『楽しみは、ゆっくり（ハート）』な返事がきてたけど～・・・ディズニーの魔法よ、さめないで！

2009.11.08

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いや～ん。

11・12日、週間予報ぢゃん雨はともかく、行けるのか？入院する時に主治医のM先生に旅行のことは言ったけど「一時外泊ってなると、なにかあったとき責任問題になっちゃうからね～・・」とかなんとか言われ。それっきり話するチャンスがなくて、今日、約束できた。一回退院しなきゃいけないならそれでも全然いいし、念書を書かなきゃいけないんなら書きます。昨日の飲み込み検査の結果もよかったし、母の体調的にはバイパップがあれば行けると思う病院側が、このタイミングで旅行ってのをどういう風に思われているか・・は今日話してみないと分からない。旅行の計画をしたのは2ヶ月程前で、在宅介護ができなくなるのは想定外だった。ソレを理由に今回の旅行を諦めたくない。わがままな家族だと思われようとも今連れて行っとかないと自分が後悔すると思ってる。きっとまた行くチャンスはあるだろう。でも、ないかも知れん。

2009.11.06

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キンモクセイが咲き始めました

今日は、最寄り駅のみどりの窓口へ行ってきました。ディズニー旅行の新幹線チケットを買う為です行きは母と私と妹と甥っ子が新幹線で行きます。この日のこの時間のこの座席を必ずゲットすべく、妹から預かった列車番号（？）と座席番号が書かれた紙を握りしめ、ドキドキしながら窓口へ。窓口のお姉さんにメモをみせて「車椅子利用の身障者1名と介護者1名、多目的室近くのこの席をお願いします」と伝えた。ひと通り、日にちや利用駅等を聞いたあと、「少々お待ち下さい。」と言って裏の方へ行ったお姉さん。申し込み用紙に名前と電話番号だけを書くように言われ、「後はこちらでおとりしておきます。帰りのお日にちもあわせておとりしますので、13日すぎにお電話さしあげます。」（ニコッ）はぁーなんか、あっけなく手続き終了・・。とても親切な対応でありがたかった。はじめてのみどりの窓口はとても親切でした～パアァァァ・・あとはゲットできるかどうかが、ちょっと心配！ついにあと1ヶ月。母の体調が進行しませんように

2009.10.11

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ついに胃ろうを・・・

今日は刀根山病院受診でした。まず肺活量検査、そして診察時に血ガス検査も。結果、肺活量がかなり落ちていて（やっぱり・・）、そろそろ胃ろうを、という話になった。10/19に大学病院受診が決まり、その時に胃ろうの手術の日程が決まる～。あうう～～。心配なのはディズニー旅行です。義妹とも話してたんだけど、今は母も行く気になってるけど延期になって自分の身体の変化やなんかで不安になって「もうそこまでして、いいよ」的なことを言われるとつらい。なんとしてもこの秋に一度行っておきたいなあ。できれば旅行が終わってから手術にして欲しいと思ってる。義妹が言ってた。「ミッキーに手を振れるうちに～！」ほんと、そうだ。現在、母が気切しないことを選択している以上残り時間はそうたくさんないと思わないと・・・。あと何回行けるか分からないけど、とにかく今年中には行っときたい

2009.10.05

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湯村温泉

ただいま～今回は実家の父母と我が家、計6人で兵庫県にある湯村温泉へ一泊で行ってきました。まず家からの距離が車で3～4時間の場所で検索。『佳泉郷　井づつや』に決定宿のバリアフリー部屋が電動ベッドだし、お風呂もバリアフリーの家族風呂が予約できて食事も個室のテーブル席を用意してくれました。ご参考までに・・・　バリアフリー風呂は洗い場まで車椅子おっけーですが、　湯船に入る為には手すりを持って、湯船のふちの座る部分に　腰掛けて足を入れる方法で入れる状態の方でないと難しいです。　母は出る時が不安だったので湯船は断念しました。　中に沈める浴槽台はありませんでした。　介助用風呂椅子は何種類かありました。　ベッドはカリモク家具製でした。幅はセミダブルくらい　あって、グーです。2台とも電動でした。　パラマウントとは動きがちょっと違うけど、一応3モーター。　ただ、母は寝返りの時に柵がいるので宿に問い合わせたところ　柵はないとの事だったので家のを持って行ったのですが　柵をたてる穴自体がありませんでした　　BiPAPは枕元のコンセントに二股を持って行って　着けました。　館内は完全にバリフリ化されています　　　車での移動がちょっとしんどそうだった母。　今度はもう少し近場で・・・　　しんどそうだったけど、リフレッシュしてもらえたようで　よかった　お父さんもパパもお疲れさまでした！　　

2009.08.21

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新穂高温泉

昨日から一泊で新穂高温泉へ行ってきた。パパのお母さんと我が家で計5人今回の旅行のメインは・・・新穂高ロープウェイ！パンフレット見たら、アルプスをバックにい～いカンジなのだ昨日は朝7時半に出発、高山でそばを食べて山下清の原画展をやっていたので入ってみた。きれーやわあ～・・。6年生の長女はなかなか興味深げに見ていたが4年生の次女はチョロチョロ見て終わり・・・。この年頃の、とくに女子の2年は差が大きいですな（＾＾；）ホテルに着いたら3時、さっそく温泉に入ってゴロゴロ夕食は飛騨牛などを堪能して早めに就寝今朝8時半ごろにロープウェイ乗り場に行ったら、結構並んでる。普通の月曜日のつもりでいたけど、団体さんには関係ないか！二つのロープウェイを乗り継いで展望台へ早い！第2ロープウェイはグイーンと前後にゆれて面白かった。寒いかと思って長袖持って行ったけど、いらなかったわ～暑かったです。15℃くらいって聞いてたけど、普通にバリフリチェックですが、ロープウェイは車椅子でも完璧に大丈夫でした駅に貸し車椅子、エレベーター、身障者用トイレあり。ただ、乗込み口までは階段が15段程あって、電動リフトのいすに移乗しなくてはいけないようでした。もちろん車椅子ごと持ち上げてのぼれれば後は問題ありません。杖をついた方を、周りにも配慮ある声かけをした上で優先的に案内していたので、ここのスタッフなかなかやるなと思いましたパパのお母さんも「こ～んな高いところ連れてきてもらってよかった～」ととても感激してくれました。よかった帰りは高速もすいていて、早めに到着。お天気もよく、楽しい旅行でした

2009.08.17

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なんとしてでも！

うちの家族はディズニー大好き！実家はグッズだらけ。毎年2回はTDRへGO！だったので、母がALSってなった瞬間、パークへ最低10回は連れて行く！！！！という勝手な目標をたてたのです。（来月の旅行は一泊なので、違う所へいく予定です。）皆さんのブログを拝見していると、呼吸器をつけてらっしゃる家族さんとパークに行ってられる様子が綴られていて・・・！とてもとてもうらやましく、そしてうれしく、なにより希望を与えて頂いています。母もこんな風にパークで楽しい一日を過ごして欲しい！絶対！！！行くぞ～～

2009.07.19

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