[障碍について]の記事一覧 | ひかるKunのちょうどのおとうふ

◎障碍児とともに。。◎

先日、保育園入園手続時にお世話になった園長先生が　店頭にいらした◎その園長先生は結局　ひかるが入園した時には　退職されてしまわれたのだけど。。考えてみると　ダウン症児のひかるを　すんなりと受け入れてくださったのが不思議かもしれない。。他の（障碍児をもった）お母さんにきくと。。みんな　一言二言　いわれたり　渋い顔をされたりするというやはり　責任がもてない　という部分でだと思うけど。。その園長先生は　むしろ積極的に障碍児のひかるを受け入れてくれたと思う◎それでなければ。。白血病の治療後　寛解状態を一年保っているとはいえ抵抗力が衰えている子を　簡単に受け入れてくれないと思う◎その園長先生の甥子さん夫婦に　ダウン症の子が生まれたという。。すぐ　ひかるくんのことを思い出して。。って園長先生◎そのご夫婦だけじゃなく　おじいちゃん・おばあちゃんもその事実を受け入れられなくて　苦しんでいらっしゃる。。そんな　お話をきいて。。なにか　ちからになれないかな？？って思いひかるキャラの『ちょうどのおとうふ』を　たくさん持って行ってもらった◎HPにアクセスしてもらって。。ひかるの元気な姿を見てもらいたい家族が　にいちゃん＆ひかるの障碍と病気を　どう受け入れていったかを知っていだくことで。。なにか　受け入れるきっかけをみつけてもらいたいと思って。。その甥子さんご夫婦。。奥さんの方からすぐ　御礼の電話が　かかった。。ここまでは。。一ヶ月ほど前のことです◎そしたら。。今日。。そのダウン症の子とお姉ちゃんを連れて　お母さんが我家に　ワザワザ　御礼にみえられた◎1歳4ヶ月の女の子！！　とってもカワイイの♪お姉ちゃんも　まだまだ　お母さんに甘えたいトシ！！子育て　これからまだまだ　大変だけど。。障碍のことは。。明るく・の～んびり受け入れて。。子育ては。。適度に頑張りましょ♪　神様は　越えられないハードルは与えられないというし。。なんでも　明るく受け入れてるとね。。なんだか　暗いもの。。マイナスな環境とか。。全部避けてく。。っていう感じするよ。。ホントだよ◎ひかるだよ

◎自分との葛藤◎

昨日の朝、お兄ちゃんの機嫌が悪かった。。足をドンドンならし階段を下りてゆく私に　学校へ行く準備をせかされて　機嫌が悪いのかと思ってた◎TVドラマの録画の予約をしておいて。。と兄ちゃん、頼みごと。。「態度が悪い奴には。。録画せん！！」と私。。「さっき　機嫌が悪かったのは。。　なんだか　自分に腹が立ってたから。。」と兄ちゃん。。私なんかより。。ずっと冷静に自分のこと眺めるやん。。兄ちゃん　いつの間にか　成長しているよ。。私。。なんだか　恥ずかしいわぁ～。。ちゃんとした　大人になってない！！

☆★映画『able/エイブル』★☆

福井でもついに　楽しみにしていた　映画『エイブル』が上映される♪10月1日（金）＠ハーモニーホールふくい　小ホール【昼の部】14：00開場　14：30開演　16：30終了【夜の部】18：00開場　18：30開演　20：30終了＜チケット申し込み先＞プルデンシャル生命　嶋田さん　　　　　　　　　　　　　　　TEL　0776－30－2300この映画は、ダウン症と自閉症の二人の少年が、アメリカ・アリゾナにすむホストファミリーのもとで、言葉も習慣も違う人々と触れ合いながら自らの可能性を広げていく姿をとらえた、3ヶ月間のドキュメンタリー映画です。詳しくは、『ableの会』のHPへ＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠【アメリカ　アリゾナ州】の新興住宅街ギルバートに住むキャサリン・ルビとマーク・ルビ夫妻は、知的障がいのある日本の少年２人をホストファミリーとして受け入れ、一緒に数ヶ月間、生活することを決めた。これは、２人にとっても冒険だった。【事前に日本から】送られてきた情報では、１９才のゲン・ワタナベはダウンシンドローム、１７才のジュン・タカハシは自閉症である。２人とも、知的障がいを持つ人のスポーツを振興しているスペシャルオリンピックス日本のアスリートであるとも紹介されていた。キャサリンは、地元のボランティア団体で仕事をしているものの、知的障がいについては、それまでほとんど知識がなかった。そこで、２人のために、規則正しい日常のシステムをつくり、それにそって生活をつくらなければならないと考え、勉強会に出席したり、インターネットやさまざまな人からのアドバイスを受けた。準備期間の２ヶ月は瞬く間にすぎた。【少年達を出迎えた】【17歳のジュン】は地元のギルバート・ハイスクールのスペシャル教育クラスに通うことになった。学校のクラスは、楽しそうだった。クラスメートにチャドという少年がいた。チャドは、７歳の時に交通事故に遭い、脳の損傷から重複障がいを抱えている。彼は、自らを「Big Chad」と命名し、心の大きなリーダーを目指しているにふさわしく、何かとジュンの面倒を見てくれた。【ゲンは40年の歴史】を持つペリー・リハビリテーションセンターで仕事のトレーニングを始めた。その初日、与えられた仕事を難なくこなしていたゲンだが、一人で寂しさのあまりか、仕事を張り切りすぎたのか、テーブルの上に涙の水たまりができるほど泣いてしまった。しかし泣いたのはその日だけだった。ゲンもジュンも職場や学校を楽しむようになっていった。【キャサリンは】２人をアメリカでもスペシャルオリンピックスのスポーツプログラムに参加させたいと考えた。そして、いろいろな競技種目の中から、自分一人で行う種目ではなく、攻撃と防御の両方があるチームプレイのバスケットボールを選んだ。練習が始まると、ジュンは、誰かがボールをくれるのを待っていた。ゲンは、おとなしくしていたが、一度エンジンがかかればハッスルした。コーチは、彼らをウォームアップから、ストレッチ、ジャンピング、腹筋、そして、コートの端から端までランニングして行ったり来たりと、的確に指導していた。ゲンもジュンも楽しげにマイペースでついていった。【そんなある日】家族４人でシー・ワールドにイルカショーを見に行った。そこで、カリフォルニアに住む中国人・レイチェルに出会う。彼女は自閉症の息子ジョシュアのために熱心に活動している母親で、自閉症についての体験的な話をいろいろと聞かせてくれた。家に帰ったキャサリンは、もっと、自閉症についての知識を得たいと、インターネットで、「馬と自閉症の関係」という興味ある項目を探しだす。そして、ある専門家に連絡をとってみると、その人は、２人の少年のためにセラピー乗馬を強く勧めてくれた。【ジュンは日本に】いる頃から、めったに声を発しない少年だった。彼の意思表示は、頷くことくらいだったのが。しかしキャサリンは、そんなジュンに、毎朝・毎晩、話しかけつづけていた。「グッド・モーニング」「グッナーイ」、「グッド・モーニング」「グッナーイ」・・・・・。そしてある日、ついにジュンが声をだした。「グッ..ド......ナ...イ」。あまりの嬉しさにキャサリンは思わず涙をこぼした。【スペシャルオリンピックス】アリゾナが主催するバスケットボール大会に、２人が正式なアスリートとして出場できる通知が来た。マークとキャサリンは、近所の公園に２人を連れていき、バスケットボールの練習を開始した。【ゲンはとても順調に】作業をつづけていた。ペリー・センターでは、ゲンを一般の社会で仕事をさせることの検討会が開かれた。結果、ゲンは、フェニックスのレキシントンホテルで働くことになった。ホテルには、多くの知的障がい者が働いていた。一方、ジュンも学校で野球をしたり、コンピューターで学んだり、調理や粘土細工など、毎日忙しく授業を楽しんだ。チャドからは、人々のために扉をあけてあげる優しさを学び、それをも楽しむようになっていた。【スペシャルオリンピックス】のアリゾナ州大会の日が来た。ジュンは絶えず大きな微笑みを浮かべて、一応コートを端から端まで走るのに比べて、ゲンは後方でうろうろとしているだけ。他の選手たちはとても積極的なのに、相手のボールを取ろうとしない２人。キャサリンは日本語で「トッテ」と叫んだ。「トッテ」「トッテ」「トッテ」．．．．．．．。キャサリンとマークの熱心さに押し出されるように、２人は次第に積極的にプレイするようになる。優勝はできなかったものの、２人の顔は晴れやかだった。【日本へと帰る日】を前にして、キャサリンとマークは２人が結婚した場所セドナへ、ゲンとジュンを連れてピクニックにでかけた。自然を楽しみ、ランチを食べ、写真を撮りあって遊ぶ４人。ゲンは素晴らしいカメラマンぶりを発揮し、キャサリンを驚かせた。ペリー・センターでのさよならパーティーでは、ゲンは見事なダンスも披露して皆の喝采をあびた。そしてジュンもクラスの皆にさよならをする。チャドはスーパーマンのTシャツをつくってプレゼントしてくれた。皆にさよならの手を振った後、しばらくしてジュンの目から涙がこぼれた。【ついに別れの日】がやって来た。「２人にとって、良い日々をおくってこれただろうか？」キャサリン夫婦は自らの数ヶ月の奮闘を思い返し、少年たちが眠りについた夜、２人だけの部屋で静かに語り合い、そして泣いた。今、２人は、少年たちとの生活に誇りとたしかな可能性を感じていた。

◎7歳エイギョーマン：ひかるkunからのお願い◎

きょうは、ボクからのお願いがあります◎　ボクが知っている　清水さんというクリーニング屋さんのおじさんが一生懸命　障碍者の就労の場：コミュニティ・カフェと作業所を開業しようと頑張っています◎　きょうは、清水のおじさんのお願いを日記に書くよ♪＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠ユニバーサルデザイン実践のコミュニティ・カフェを目指して　　はじめまして、コミュニティ・カフェ実行委員会委員長の清水と申します。　　今回、笠島さんの御好意により、このホームページをお借りすることができましたので、この場を利用させていただき現在までの進捗を説明させていただくことと併せて、当面抱えている問題につきまして皆様方に直接ご協力のお願いを申し上げます。　　昨年の7月、福井県鯖江市の中心部に鯖江市が所有する空き店舗が発生しました。　　　鯖江市民活動交流センター宛に市のNPO課を通して協働の依頼があり、市が条例で制定したパートナーシップ協定に基づき以下の取り組みを開始しました。4月より、障がいのある方々を支援するボランティアおよびボランティアグループとセンタースタッフが協力し合い、障がい者の方々を経営スタッフとして雇用するコミュニティ・カフェの開業を目指して実行委員会を設置し、活動を始めました。　　障がいのある方々が、職業人として誇りを持った生き方を実現し、経済的な自立を確立する為の機会として役立つコミュニティ・カフェの経営を実現する為に、多くの皆様方からの備品・設備機器などの無償提供のご協力をお願いいたします。【事業案件の概要】　　障がいのある方々が、自分たちの能力を生かし働ける場作りをめざし、次のようなコミュニティ・カフェを計画しています。１．障がいのあるなしにかかわらず、皆が協力し合い１年を通して四季折々の無農薬野菜を作る。２．それらの素材を元に、ボランティアスタッフとハンディのある方々が協力し合い、地域に伝統的に　　伝わる食文化を盛り込んだ健康ランチメニューを提供する。３．安心安全な素材を使ったケーキや焼き菓子・こだわりの草もち作りなど。【提供していただきたいものとお願い】：喫茶店で使用するグラスやコーヒーカップなどの食器類全般：厨房設備全般：情報の発信や会報誌発行などのためのパソコン◎まことにかってながら送料は提供者のご負担でお願いいたします。◎ご提供品につきましては、新品・または新品同様で何卒宜しくお願いいたします。【送り先並びに連絡先】　〒916－0024　福井県鯖江市長泉寺町1丁目９－20　鯖江市民活動交流センター　担当：坂崎　TEL　0778－54－7055＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠みなさん　是非　ご協力お願いします◎　ボクが働くようになるまでには　ま～だまだ時間があるけど。。将来のボクのためにも　こんなステキな就労場所があるといいな。。って思う◎　ボクみたいな障碍者でも　一生懸命　人のために働けると思うとココロの励みになるよ◎　喜んで働ける場所がたくさんできるといいな♪って　ボクはホントに思うんだ◎　物質的な協力ができなくても。。呼びかけてくれるだけでもいい。。　ヨロシクおねがいします☆★☆

◎障碍児を抱える家族の風景◎

　先日の養護学校の体育大会で。。グランドの築山のてっぺんに　応援席を確保した私達◎（爆）他の親御さんに。。笑われてしまった。。築山といえば。。小さな子供たちが絶対上って来る場所◎案の定。。小1のT君（ひかると同じダウン症児）の妹み～ちゃんが　のぼってきた♪お兄ちゃんのこと。。いとこの赤ちゃんのこと。。上手にお話してくれる。。多分。。4歳くらいかな？？築山の下に　応援席をとった　み～ちゃんの家族。。おじいちゃん　二人のおばあちゃん　おかあさんおかあさんの妹さん？？　二人のいとこ。。そこと　築山の上の私たちのとこを　み～ちゃんは　何度も行き来しながら私たちの側を　なかなか離れない。。可愛い　おはなしをつづけてくれる。。そんな　み～ちゃんの様子をみて。。おば～ちゃんが　築山にのぼってきて。。ウチのおと～さんに話しかける。。『息子夫婦は　結婚して3年目にやっと子供が授かって　生まれてダウン症だと　わかったときには　泣いて騒ぎました。』『でも　おじいちゃんが　「神様から授かった子じゃないか」と　　一喝して　みんなが前向きに捉えられるようになった。』素晴らしいご家族だと思った◎家族の長に　こんな素敵なことがいえる人がいらっしゃるのは。。とてもシアワセなこと。。。おばあちゃんによると。。み～ちゃんも　おにいちゃんのお世話を上手にしてくれるのだと。。ステキなご家族に出会った♪

◎秋雪くん◎

偶然、24時間テレビをみていたら。。5年前に6歳で亡くなったダウン症児：秋雪くんのご両親が出演されていた◎お父さんは、一人息子を失って鬱病になり。。お母さんは、40歳なのに。。かなり白髪が増えていた。。私も。。ひかるが白血病で。。もし死んでいたら。。どんな気持ちだったろう。。一人息子では、ないにしろ。。悲しみのあまり。。5年たったとしても。。やはり。。前向きに歩き出せなかったかもしれない。。彼等夫婦のことは、他人事に思えない。。秋雪くんの映像がながれて。。これまた　ひかるの幼い頃によく似ている。。今日は、小田さんの声ではなかったけど。。あの　映像が流れると。。泣けてしようがない。。秋雪くんが　ダウン症児として生まれ。。それを受け入れ　前向きに生きようと頑張った。。こんどは、秋雪くんの『死』を受け入れ。。5年経って　やっと前向きに歩き出そうとしている。。辛いことが重なった人生だけど。。人間。。辛いときのほうが謙虚になれる。。耳をすませば。。何かしら天からのメッセージが聞こえてくる。。秋雪くんの。。お父さんの遠くを見ているような。。一点を見つめているような悲しい視線が。。胸にやきついている。。秋雪くんに。。静かな勇気を与えてもらった。。

障害児の親として。。『受け入れる』勇気

初めてテーマに沿って日記を書いてみる。二人の障害児の親となって15年二ヶ月。。私は、いったい何をしてきたのだろうか？　障害児の親として、特別何かをしてきたという思いがあまりない。長男が3ヶ月検診の時に首すわりがよくなく、4ヶ月の頃にもう一度、保健所の方に来てくださいと言われた。そしてそのまま小児療育センターの方に。。いわれるままに。。早期療育のために色々と訓練を受けるようになったが、軽度発達障害のため彼を『障害児』と受け入れるようになるには少々時間がかかったような気がする。ギャ～ギャ～泣かせてまで訓練する必要があるのかどうかもわからなかった。そんなだったから、家でも訓練することは、あまりなかったような気がする。当然、長男は整形外科の診察のときには泣きっぱなしで。。担当医には、「あらら。。だめだ。。」とか言われてしまい、親はそれを聞かされて自分を評価されたように思い、意気消沈してしまうという悪循環を繰り返していた。長男を「障害児」として受け入れていないから、何をしてもそれ以上、進めなかった。。このあと、何年後かには「受け入れられる」ようになり、それからやっと自分の気持ちも周りの状況も変わっていったような気がする。こんな中で私が学んだことは、逆境も受け入れることができれば乗り越えられる。。ということ。別に障害児の親だけが経験することではなく、誰にでもいえることだと思う。みなさんに是非とも「受け入れる」勇気をもって欲しいと思う。【長くなりそうなので、続きは日記に小出しに書いて行きます◎】

◎光とともに。。◎（母の日記）

光（ダウン症候群）には８歳上の兄：希実也（軽度知的障害）がいる。この１５年間、二人の訓練・合併症による手術、白血病と。。北へ南へとよく駆け巡った。　うわっ。。書き出すと重すぎる。ウチの家族ってとってもタイヘンだったんだ（笑）。障害は、治る病気でもないし。。死ぬまで背負っていかなくてはならないけど。。の～んびりとした子供たちの成長をこれからも明るく見守ろうと思う。　希実也は、友達と喧嘩しても次の日には、ちゃんとその関係を修復してこれるようになったし、ひかるは滑り台を腹ばいではなくてフツ～に滑れるようになったし、牛乳瓶を５本もカゴにいれて運べるようになったし。。（笑）　光は、白血病で一度は死にかけた命・・だからこそゆっくり。。一生懸命に生きられるような気がする。文章にするとハードなかんじだけど・・我が家はみんな軽い！？？そんなことより。。きょうのエイギョー　『母の日のプレゼント』に『行楽シーズンのおとも』に　 “ひかるKunのちょうどのおとうふ”をつかってね◎