個性と笑えるその日まで

[軽度発達障害] カテゴリの記事

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• 新年度に向けて

  今日は，自分の気持ちの整理のために書いています。早いもので、ついこの間小学校に入学したと思っていたのに，後少しで２年生です。入学して確かに色々ありました。でも、この１年でのことで、ぼんぼんのこと本当の意味で、逃げないで向き合えるように少しなってきた気がします。４歳で診断を受けて、その後２年の保育園時代は、周りに助けられながらも、まだまだ正直逃げ腰で、私自身の気持ちの葛藤も大きくて、何だか先の見えない長くて暗いトンネルの中を歩いているような感覚に何度も襲われ。「～だったら」「もし、～こうしていれば」と「たら」「れば」とことあるごとに思ってしまい，泣いてばかりいました。しばらくして、「このままではいけない」という焦燥感がムクムクと起きてきて，まだわからないぼんぼんの将来の事に目を向けて、「こうしなければ」「ああしなければ」と正しい（？）ベストな道があるのではと探していた気がします。そして今は、周りからぼんぼんを見るのではなく，ぼんぼんから見た周りがどう見えるのか、どう感じているのかというところに寄り添って、糸口を探っていくことが大切なんだと感じています。でもこれをする事って，今までの私自身の常識や固定概念を壊していかないとできないことも感じてて。案外，この葛藤の方が厄介な問題かもです。久しぶりに、ブログにお邪魔させてもらっている方々などから教えてもらった本をまとめて購入して読んでみたりもしています。堀田あけみさんの「発達障害だって大丈夫」（河出書房新社）明橋大二さんの「子育てハッピーエッセンス１００％」（１万年堂出版）これを読み終わったら、ニキ・リンコさんの本も買ってみようと思ってます。通級のための検査の日程が、３月２３日に決まりました。修了式の日です。１年最後の日に欠席するのは悩みましたが，逆にこの日だから３月中に予約が取れたという事なので，ぜいいたく言っていられません。２年生になっても、笑顔で学校や学童に通い続けられるために、「今」に目を向けながら，１歩１歩ぼんぼんと一緒にこれからもやっていこうと思います。

  2007年03月10日

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• 来年は穏やかに過ごしたいですね・・・

  パソコンのソフトの不具合で、ブログにアクセスできなくなっていました。ソフトを変えてようやく復旧。クリスマスは、２３日からぼんぼんがお熱を出して、２５日までどこにもお出かけできず。でもサンタさんは無事に来て、「ダイヤモンド」のソフトを置いてってくれました。気付けば今年も後わずか。パソコンが直ったのもつかの間、明日から８日まで帰省するので、またしばらくブログが出来ません。個別支援級の見学の件とか，書きたい事は沢山あるのですが，また来年という事で。（すいません）今年１年、このテーマでブログに参加でき，コメントをいただいたみなさんのおかげで、辛い気持ちややりきれない思いでもがく気持ちをその都度持ち直し，私なりに少しずつですが，進めてきた気がしています。本当にありがとうございました。いまやこのブログは私にはなくてはならない大切なよりどころの一つになっているんだと、つくづく感じる今日この頃です。来年も，愚痴や弱音の方が多いかとは思いますが，お付き合いのほどよろしくお願い申し上げます。私たちもみなさんも、新しい年が穏やかな１年となりますように！

  2006年12月28日

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• 皮肉な話ですが・・・

  妹の長男くんの件では、多くの方にご心配をおかけしています。おかげさまで、少しずつですが、身体と意識がつながり始めた感じで、音に対してその方向に目を向けたり、こちらが手を強く握ると、握り返してきたり出来るくらいになりました。皮肉な話ですが、今回の事で、いつもと違う深刻な雰囲気の中で、以下のようなことでぼんぼんの行動が図らずも際立った事により、私の家族たち（母や妹家族）のぼんぼんの特性への理解が一気に深まる事となりました。・ICUに入ることを極端に怖がり、入る事が出来ない。・待合室で、静かに待つ事が出来ず、あちこち動いているか、しゃべりっぱなしで、旦那さんの親戚の人に「これ（ぼんぼん）は、常に動いてないかしゃべっていないと死んでしまう生き物？」と嫌みを言われる。・面会時間がお昼の１２時と午後６時だったので、何度「Ｍくんを応援してからご飯だからね」と言ってても、毎回時間になるたびに、「お腹がすいた。もうご飯の時間なのに、何で食べれないの？今すぐ何か食べたい！我慢できない！！」となる。・なかなか意識が戻らない事に周りが落ち込んでいる中、突然「Ｍくんなんで、目を開けてるのに起きてないって言うの？」と聞かれ、「身体は起きてても、脳が起きていないからなんだよ」と説明しなければいけなくなる。・仲良く他の子と遊んでいたので、ぼんぼんに声をかけずに買い物に行って（１５分くらい）帰ってきたら、「母さんがいない～母さんどこ～」と大泣きになっていて、その泣き方が尋常でない感じで妹たちを困惑させる。今まで、私が伝えていても「どこがちがうの？全然他の子と変わらないよ。大丈夫なんじゃない？あまり神経質にならないくても」が「これは結構大変だね。ぼんぼんのこれからのためにも、支援してもらえる環境は大切だね。旦那のボーにもちゃんと理解してもらってやらないとしんどいね。」と言ってくれるようになりました。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー実は、　　　　　　　　　　・・この週末、旦那のボーだけ、（私の）妹のところにまた見舞いに行っています。本当はこの週末は社員旅行だったのですが、そんなの行っている場合じゃないとキャンセルして、お見舞いに行くと言いだして。とても心配してくれていて有り難い気持ちなのですが、何かが違う。私とぼんぼんは行かないで、一人で高速バスで行くという。キーナ「え？あなただけで行くの？高速バスだと安く行けるんでしょ？」と聞くと、ボー「だって、ぼんぼん乗せられないでしょ。ぼんぼんと行くなら他の機会に新幹線で行って。」それって、ぼんぼん連れて行きたくないってこと？高速バスの中で、ぼんぼんが周りに迷惑かけるかもしれないから？あからさまに一緒に行く事を嫌がられてしまい、さっさと自分の分の高速バスのチケットを手配して、行ってしまいました。なんだかなぁ～

  2006年10月15日

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• 状況も気持ちもちゅうぶらりん・・・

  先日、就学した高機能自閉症児の親のための勉強会というのに行ってきました。４歳から就学するまでの２年間，ぼんぼんの行っている発達センターの親の会に入れてもらえなかったのが、ようやく参加出来るということで、期待して参加しました。今まで，何故入れてもらえなかったのかというと、ぼんぼんのIQが中途半端だったからというのを、今回参加できることになってはじめて知りました。このセンターでは、IQ８６以上が高機能の勉強会対象。逆にIQ７５以下の子の親対象の勉強会もあるらしいのですが、今までIQ８５と診断されていたぼんぼんは、このどちらにも入れず、親も仲間に入れてもらえていなかったのです。去年、就学前に受けた検査で、IQ８７と診断。晴れて（？）高機能自閉症児の親として、初めて勉強会の案内がきたのでした。会社を半休して、色々なお母さんとの交流や、情報交換を期待して参加しましたが、何だか消化不良のまま、終わってしまいました。行ってみると、個別級に通う子の親と普通級に通う子の親とに部屋を分けられました。今回、高機能のお子さんを個別級に通わせているお母さんからお話を色々聞きたいと思っていたので、肩すかしを食らったような気分。学校での様子や、習い事の話しなど一通り順番に発表して、特に何も得るものもなく、お母さんたちとも交流出来る雰囲気でもなく。勉強会の内容も、心理の先生から特に普通級に通わせているにあたってのアドバイスが何かある訳でもなく、最後は、個別に入っていないと色々大変でしょみたいな感じで言われてるみたいで、気分が沈んだ感じで帰ってきました。ぼんぼんを通わせているセンターの勉強会なので、期待していましたが、ここではない場所の親の会がないか探そうと思います。

  2006年07月11日

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• 家庭訪問でした

  連休中は、旦那のボーがずっと家にいて、ブログが出来ずストレスが溜まっておりましたー。亭主も子供も元気で留守が一番！で、連休明け早速、家庭訪問がありました。仕事の都合で、一番最後にしてもらい、ゆっくりと先生と話す事が出来ました。知識が全くない先生ですが、ぼんぼんがどうしてこうするんだろう？とか、どうすれば気持ちの切り替えや、授業に取り組む事が出来るのか、ぼんぼんのことをしっかりと見て、向き合おうとして下さっている事がとても良くわかりました。ただ、やっぱりまだまだわからずに、困惑する事ばかりだと。たしかに、ぼんぼんとのやりとりは、私たちの”普通”が通じないどころか、理解に苦しむ突拍子もない”言い訳”をしてきて、唖然なんてことも、親の私でも良くある事で。先生も？？？？？な返答に、どう対処していいか困ることがあると。先生には、その言葉自体に目を向けるのではなく、そういってきた背景や状況に目を向けて、考えていただけたらとお願いしました。ぼんぼんの問題は、授業を受ける手前の姿勢の部分。授業の準備ができない。気持ちを切り替えるられず、自分のしている事を途中でやめられない。→　周りのみんなから出遅れ、ようやく課題に取り組もうと思った時には、みんなは終わっていて、自分だけ出来ていない事に気づき、悔しくて泣く。私の本音は、この情緒の部分の苦手さは、先生にお願いできる事ではなく、個別支援級や通級などしかるべきことで、スキルを身につけさせるべきだと考えている事。しかし、旦那のボーとの意見の相違から、校長先生と担任の先生にお話しする事と個人的なの療育に通う以外、今は手がない事。これから１年間の様子で、より良い方向性を先生と一緒に見つけていきたい。ということをお話ししました。先生も今度の土曜日に、発達障害の講習会があるので参加するとの事。理解の助けになればと思い、「その子らしさをいかす子育て」の本をお貸ししました。また、５月２９日～６月１日２０時からＮＨＫで「ハートをつなごう」という番組でちょうど発達障害がテーマになるので、それも出来れば見てもらえるようお願いしてみました。１つ１つ手探りで、あせらずやっていくしかないなという感じです。

  2006年05月09日

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• 気休めかもしれませんが・・・

  ぼんぼんが小学校入学を機に、毎日食べさせ始めたもの。「ハイパーＰＳグミ」。知育健康食品で、宇津救命丸（株）と通販雑誌「トマトマ」（主婦の友ダイレクト）の共同開発商品です。味はぶどう味で、ホスファチジルセリンという成分が入っています。”美味しく食べて、キレない、集中できる子供に”のキャッチに目が止まり、さらに、ＡＤＨＤの子供たちの９０％以上に注意力、集中力、記憶力が改善という内容に釘付けに。保育園時代からこのグミは気になっていて知ってはいたのですが、７９８０円という値段やこういったものはなるべくとらないでやったほうがという感じでいました。が、親の手や目が届きにくくなる小学校。気休めでも、ぼんぼんが落ち着いて学校生活が送れればと思い、買ってしまいました。うちでは「お勉強が良くできる魔法のグミ」と呼んで、朝晩４つぶずつ食べさせています。ぼんぼんは、”魔法”という部分がつぼにはまり、毎日”魔法”にかかって（？）嬉しそうに出かけているので、それだけでもいいかなーと自分に言い聞かせたりしてます。

  2006年04月26日

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• これがいわゆる温度差というやつでしょうか

  先日の授業参観の後の連絡ノート。先生から次のような内容が。”今日の授業参観の様子、ぼんぼんさんはお母様から見ていかがでしたでしょうか？　学習の内容を良く聞いて、積極的に参加していたと思います。　私も本当にぼんぼんさんと一緒に成長している感じがしています。　声かけをがんばっていこうと思いますので、よろしくお願いいたします　”えええぇぇぇぇーーーーーーーーーっ！！！！確かにいろんな意味で積極的に参加してはいましたが・・・今日の連絡ノートで、チャイムが鳴っても教室に戻ってこない点について不安に思っている旨は伝えてみました。心理の先生の「ほらね」という声が聞こえてきそうです。これからどうアプローチしていったら良いのか。悩みます。

  2006年04月24日

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• まだまだ道に迷ってます

  昨日は、就学後はじめての療育の日でした。心理の先生に、担任の先生にお願いの手紙を書いて渡したことと、内容を話しました。３年目の先生で、やさしく柔軟な対応をして下さるタイプであること、ぼんぼんが言われたことを言われた通りにしないで、違うことをしてからやったり、言われていないことまでしてしまうことに対しても、例えばひらがなで名前を書きましょうとなった時、漢字で書きたがったりした時は、２枚渡して１枚にはひらがなで、もう１枚は漢字で書いて、展示する際にはみんなと同じひらがなの方を展示するなども出来ますよと言われたこと。ここで、心理の先生が渋い顔をしました。そして「新米の先生で、障害のことをよくわかっていないんだよね。ぼんぼんには、決まったことを決まった通りにきちっとやらせるタイプのベテランの先生の方がよかったんだけどね」また、ぼんぼんは基本的には何でもやりたがる方で、それも１番にやりたいタイプであること、我れ先で順番を守れなかったりすることを伝えると、担任の先生は、積極的で意欲的なことは悪いことではないのでと好意的に取ってくれたと伝えると、「健常者の積極的と意欲的とはちょっと違うんだよね。そこらへんわかっていないみたいね。」と辛口なお言葉の連続で。私、何だかかなりへこんで、さらに不安になって帰ってきました。障害の知識は多分ないけれど、ぼんぼんの気質をありのまま受け入れ、肯定的に取って下さっている担任の先生。私にもまだ想像できない先々のことまで見通して、話をする心理の先生。母はどうすればいいのか、どうしていこうか迷いますー。

  2006年04月14日

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• Wの悲劇

  ぼんぼん、久々にまたやってくれました。うすうすヤバいかもとは思っていたのですが、思った通りにやってくれるところが、可愛いというか、情けないというか。トイレ洪水寸前。スッポンスッポン（名前何ていうのかわからないので、うちではこう呼んでます）の久々登場！ぼんぼん大きい方をするときは、異常に沢山のトイレットペーパーを使ってしまう。なので、いつもは生協の１５０ｍ太巻きシングルを使っている我が家。ところが、今朝は新聞屋の古紙回収でもらったトイレットペーパー（ダブル）をセット。ぼんぼんには、「２枚重ねてあるから、いつもより少なく使うんだよ」とは言っていたものの、やっぱりいつもと同じようにしないと気が済まないぼんぼん。トイレに行ったあと、「どうしたらいいんだ？どうしたらいいんだ？」を連発。トイレを見に行くと、朝セットしたばかりなのに、ほぼ全部使ってて、トイレの中は、水を吸ったトイレットレーパーの大きなかたまりが・・・やっちまいましたかー。スッポン！スッポン！スッポン！ジャーーーーーーーーッ。トイレの詰まり解決。母さんが悪かったよ。完全に詰まってたら、節約のつもりが、危うくいらない出費になっていたかも。危ない、危ない。(^_^;

  2006年03月02日

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• 加配のありがたさ

  うちのぼんぼんは、年中の冬に初めて専門的な検査を受けました。きっかけは、以前にも少し話しましたが、保育園の担任の先生からの働きかけでした。今度、年長にあたるクラスになりにあたり、ぼんぼんのために要加配の申請をした方が良いと思うと。今は子供２０人に対し担任２人でやっているが、年長のクラスでは、３０人に対し担任１人になるので、ぼんぼんが困る場面が出てきてもフォロー出来る体制が取れないからと。ちょうど支援法が施行されるのに合わせて、この制度ができるという事もありました。その為には、きちんと一度検査を受けなければなりません。それまではグレーな状態で、薄々わかっていたものの、最後のハードルを超える勇気がなかったのです。当然、旦那のボーは検査機関に行く事に対して、猛反対。担任の先生からも色々お話ししていただいたり大変でした。当然、ぼんぼんは何も問題ないというカッコたる自信のもと、受けてはっきりすれば、こんなこと言われる事もないだろうぐらいの勢いで、ようやく承諾。結果は、御存じの通りです。で、このまま当然加配の申請はスムーズにいくと思いきや、ここでも旦那のボーの強烈な拒絶反応にあい、すったもんだしました。うちの自治体は、加配の申請には２種類あり、今後就学する小学校に、子供の事を引き継ぎまでお願いするものと、あくまで保育園でのみで、小学校には一切、子供の情報を伝えないものと。あくまで保育園でのみということで、何とか加配にもこぎつけ、今に至っています。申請は、書類に親が加配を認める署名をするだけという、とても簡単な手続きでした。年長初日、フタを開けてみれば、担任の先生３人体制の手厚いスタート。うちの場合、クラスに他にも数人同じ加配対象のお子さんがいたというのもありますが。やっぱり、先生も余裕を持って見れる体制ということもあり、クラス全体の雰囲気も暖かく、色々な子がいていいんだという感じで持っていって下さっていて、有り難い限りです。通う事になる療育機関とも保育園が連携がとれる事になり、定期的にぼんぼんの様子をソーシャルワーカーさんが保育園に訪れ、集団の中でのぼんぼんの様子を見てくれたり、先生に直に指導してくれたりもできるようになりました。そんな目まぐるしい状況の変化の中、私の方の気持ちが付いていけず、去年は終わった様な状態でした。卒園という言葉がいよいよ間近にせまり、ようやく色々な事への有り難さを感じつつ、親子共々残り少ない保育園生活を送れているのでした。

  2006年02月03日

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• ようやく校長先生とお話しました

  先週から風邪をひき、口の横が切れて、胃も悪くしたのかと思いきや、ヘルペスというものでした。ようやく治りました。そんなこんなで、ブログを書く気力がなかなか湧かず・・・報告遅くなりましたが、就学まで、あと２ヶ月ちょっと。ぼんぼんのことで、小学校の校長先生と面談しました。旦那のボーとぼんぼんと私の３人で行きました。とっても緊張しましたが、とても物腰の柔らかいやさしそうな校長先生でした。発達障害の事についても、色々と御存じのようで、話もスムーズに進み、入学後に担任の先生が決まったら、また時間をとって、細かく相談しながらやっていきましょうとおっしゃられ、無事顔見せ（？）は終わりました。旦那のボーは、やはり校長先生にも「本当は事前に何も伝えず、真っ白な状態で入学させたいと私自身の考えはあったのですが、センターの先生から、事前に知らせておく事で、本人がスムーズに小学生活に馴染む為の環境を配慮してもらえる。伝えていないと、本人が戸惑い、困る状態や辛い状態になる可能性があると言われ、それだったらと今回伺った。でも、できれば他の子に分からない形での配慮をお願いしたい」と持論をぶつけておりました。それも３回もくり返して。校長先生は、障害に対して受け入れられていないボーの気持ちを察し、「確かに、事前にお伝えいただいた方が、本人に対して色々な配慮ができます。何も特別な配慮や扱いをするというのではなく、他の子と同じように、困らない為の必要な配慮をします。お子さんの場合は、事前に知っておく事で、より誤解のない形で指導ができるのです。何が得意で、何が苦手かを知り、個性としてとらえていこうという取り組み方になると思います。」とお話し下さいました。「入学後に、担任とお母さんがいかに密に連携をとっていくかが、これから一番大切になってくると思います。」とも。お父さんはまだまだなので、お母さんその分頑張らないといけませんよと言われている様な気がしました。終始、とても肯定的に和やかに話を進めて下さり、入学し対しての不安が随分和らいで帰る事ができました。とりあえず、よいスタートがきれそうな予感です。

  2006年01月20日

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• 良かったら教えて下さい。

  予定通り学校に電話して、校長先生とお話しました。センターから、検査の書類がまだ届いていないと言う事で、来週１７日に面談の予約となりました。ようやく小学校とのお話です。明日、１３日は療育の日。療育にお迎えの際に、早めに行って、保育園の担任の先生達と学校側に伝える際の事などの相談＆お話。その後の、療育でも１７日の件の相談。この週末に、どう伝えるかまとめないと。でも、学校側へ伝える際に、気をつける事など全くわからないのです。皆さんはどのようにしてきたのでしょうか？良かったら教えて下さい。

  2006年01月12日

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• あれこれ画策

  ようやく療育の継続と学校側への話ができるまでにはなり、６日の日の今年初めての療育の日（母だけ）に心理の先生に報告した。とても喜んでくれた。が、ここで新たな悩みの種が。学校側に電話して、出向く際に、旦那のボーも一緒に行こうかと言い出した。本当なら、とても喜ばしい事なのだが、行く理由を聞いて悩んでしまった。キーナ「えっ！どうして行こうって思ってくれたの？」ボー「だって、女子供だけだと、学校側になめられて、いい加減な対応とかされるかもしれないから。後、言っておきたい事もあるし。」キーナ「言っておきたい事って？」ボー「配慮するのはかまわないが、周りに分からないようにするようにって」なんだか臨戦体制モード！戦う気満々（何と？）で、はっきりいって困る！私は、学校側と穏やかに事を進めたいのーーーーーー！！心理の先生もどうしたものかと考え、以前旦那さんに会ってもらった事もあるソーシャルワーカーさん（この時は、一生懸命伝えて下さったにも関わらず物別れに終わった）にも来てもらい、あれこれ画策してみた。結論、学校側の先生達はそんな臨戦体制ではしてこないだろうから、一緒に行ってもらっても大丈夫だろうと。ただ、個別指導級などの見学は、お母さんだけで行った方が無難かと。まだ、受け入れ体制が出来ていない旦那さんには、刺激が強くて、せっかく黙認してくれたのが逆行する可能性もあるだろうと。明日いよいよ学校に電話して、面会の日取りを決めますが、ドキドキだけでなく、ハラハラも増えそうな予感ですー！

  2006年01月09日

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• 帰ってきましたー。

  明けましておめでとうございます！お陰さまで、帰省先でゆっくり鋭気を養い、一回り大きくなって帰ってきました。（体重が）コメントいただいていたのですが、旦那のボーを始め、親戚中に秘密にしているブログなので、年末年始一度も覗く事が出来ず、お返事遅くなりすいませんでした。昨年の終わり、私達の救世主おじいちゃん先生から電話がありました。保留になっていた検査結果の書類を学校側に郵送する件で。旦那のボーが電話に出たのに、私にそそくさと受話器を渡してきました。おじ「どうですか？話し合いはしましたか？」キーナ「ちょっと、お待ち下さい。」ボーに、キーナ「送ってもらうと言う事で、いいよね？」ボー「お前はそのほうがいいんだろ？」キーナ「はい。じゃあそう伝えるね！！」（強気）と言う事で、始業式が始まる頃に学校側に届くよう送ってもらう事に。来週１０日に、ようやく校長先生にお電話です。ドキドキ・・・校長先生が理解のある人でありますように。話しやすい人でありますように。ぼんぼんの小学生生活が楽しいものとなりますように。ボーが、もっとぼんぼんのことと向き合えるようになりますように。私の新しい仕事が、うまくいきますように。初もうででは、神様にお願いする事テンコ盛りで、１０円で果たしてどこまで聞いてもらえるやら。今年も何かと愚痴ることが多いとは思いますが、よろしくお願い申し上げます！！m(__)m

  2006年01月06日

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• 勇気付けられました！！

  沢山の感謝を込めて！ありがとうございます。悩んで落ち込んだ時に、このテーマのサイトを知り、皆さんのブログを読ませていただいて、本当に勇気付けられました。思いきってブログを開設して、温かいコメントもいただき、勇気や力もいただきました。お陰さまで、来年の就学後も療育を続ける事、学校側にキチンとお話する事に関して、旦那のボーから黙認の運びとなりました。まだまだこれから悩んだり、落ち込んだりすることも多々あるとは思いますが、皆さんのように前向きにたくましい母になれたらと思っています。明日より帰省する為、しばらくブログはお休みします。また来年から頑張る為に、実家にかえって充電してきます！皆様良いお年を！！

  2005年12月28日

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• 正念場

  実は、来週１５日にぼんぼんの１年ぶりの発達検査があります。受ける場所は、養相センターという所。９月のドクターの診察の際、就学前の検査もしようと言われていたので、てっきり療育センターで検査を受けるものと思っていた。が、「これからの事もあるので、関係を持った方がいいから養相センターで受けて」と言われ、慌てて予約。予約が取れるのが２、３ヶ月先が当たり前のこの手の機関。今からだと最悪来年？と焦って、先方になるべく早くお願いしますと言ってお願いして、何とか年内の予約にこぎ着けたのでした。ふぅー。療育センターは、あくまでその子自身の発達についての支援、相談機関。養相センターは、就学後の学校生活を送るうえでの支援、相談機関。何となく分かるんだけど、これからどっちにどのように相談していけばいいのか、まだちょっと混乱中です。とりあえず、１５日に行って、どんな所か知る所からですが。その前に、もう一山。そう、旦那のボーのことです。行く事は伝えてあり知っていますが、当然反対。彼曰く、”真っ白な状態”で就学させたいと。でも、これからぼんぼんが大きく成長していくうえで、大切な６年間。ぼんぼんが、今の保育園のように毎日楽しく通えるようにしてあげたい。今、保育園に毎日楽しく通えているのは、園の配慮があるからこそ。それが、まだボーには全くわかっていない。行く前にこの週末にでも、再度きちっと話してけじめをつけようかなと。ここが正念場。何も理解がえられないようなら、学校側とは、１５日の診断結果を持って、ボーには内緒で相談する覚悟です。これから、どのように話を持っていくか、作戦練ります！

  2005年12月08日

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• 講演会に参加しました

  初めて、講演会に参加してみました。講師は、よこはま発達クリニックの吉田美恵子先生と、あおぞら共生会の明石洋子さん。明石さんのお子さんは、重度の自閉症ですが、今は公務員として仕事もしています。うちのぼんぼんとは障害の度合いが違いますが、育児については参考になることが多いのではと思い参加しました。今回の講演のテーマは、『自立』。以前申し込みの前に、だめもとで念のため旦那さんのボーも誘ってみた。ボー「いかない。そんなにそういったことに興味があって楽しいのなら、そういった活動家にでもなれば」心臓をえぐるようなストレートパンチを浴びせられ、ダウン寸前。努めて明るく前向きに誘ってみたのがいけなかったのか？聞くんじゃなかった。そんな訳で、一人で参加してきました。専門家の専門的な難しい感じは余りなく、色々勉強になりました。いくつか、心に残ったものをまとめておきます。吉田先生のお話から・５歳頃から小学校の低学年にかけては、能力が伸びる子が多い。が、小学２年生あたりから、目に見えない、頭で考える学習が増えるとつまずき始める事が増える。どうやったら理解が進むのか、その子に合った学習方法を見つけていくことが大切。・身辺自立のキーの年令は９歳。この頃から、親がいなくても、一人で行動できるようにする為の働きかけが必要。（一人でおつかいやお留守番など）この時期から身に付けた事が、中学高校になって、一人で行動したがる様になった時、本人の助けになり、安心して行動できる事につながるから。・性的な意識付けは、早くからしておくことが大切。（裸を人に見せない。人に抱きつかないなど）・自由といっても、制限や制約、暗黙の了解がある。それは、分からないので、具体的に教える。例えば、自由にそこにあるものを使っていいといっても、本当は使ってはいけないものがある。それを具体的に教える。・お父さんの方が、お母さんより”親”になるのに時間がかかる。そういったこともわかってあげよう。明石洋子さんのお話から・大人になって”自己決定出来る子”に育てる為には、小さな頃からなるべく自己選択させていく事が大切。自分の思いを育てて、こうなりたい自分を見つけさせてあげる。・失敗した時に「それみたことか」という態度をとれば、もう２度としようとしない。失敗しても、支えてもらえているという安心感を与えてあげる。それが、指示待ち人間ではなく、自分で選んで自分で決められる子に育つ。・ハプニングは、感動の連続。ハプニングをトラブルにしないようにするために母が周りに働きかける。・できる事は伸ばし、できない事は鍛えない。成功体験を多くし、できない事もできる様になりたいという意欲を育む。・ある講演会で「他の子から、自分の子が変、変わっていると言われた時にどう答えるか」という質問に対して。確かに、変で変わってるんだから、否定しない。ただ、変だったり、変わっている事は悪い事ではないし、人は皆一人一人違って当たり前だということも伝える。これ以外にも、色々な事を乗り越えてきて、経験したからこその生のお話や現在の行政に対しての活動等、沢山聞く事が出来ました。まだ、今の自分には、明石さんのような勇気もパワーも足りないけれど、このままではいけないなぁーとしみじみ感じ、帰ってきたのでした。

  2005年11月23日

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• ちゅうぶらりん？

  ぼんぼんが、診断を受けるに至ったきっかけは、保育園の先生からの強い勧めであった。それまでは、育児相談や保健センターの親子教室などには通ったが、専門機関へは行けずにいた。やっぱり、行くのが恐かった。旦那さんのボーは、ぼんぼんのどこがひっかかるのか不思議だといつも言っていて、私が神経質だからだ！と私のせいだと思っていたし。（今も）私も、保育園に入って、集団生活が始まれば、色々と落ち着くのではと、淡い期待をいだていたし。が、その淡い期待はもろくも崩れ、現在に至る訳だが。（苦笑）１月に診断結果を聞きに行った時、お医者様からやれ自閉症スペクトラだ、広汎性発達障害だ、３つ組だ、と説明されるも何の事やら、どれがどれやら。目が点になる私をみて、「まず、お母さんの勉強会から始めましょう」と言われる。（笑）５月に３回に渡り、親の勉強会。ぼんぼんへの対応は、４月から進級するに当り、保育園に加配申請することと、次回９月に診察の予約を入れる。以上。ぼんぼんは、確かにその頃は家では困る事がほとんどなかった。保育園の集団の場面で、困っている。保育園の方で、配慮してもらえるお陰で、ぼんぼんは今現在まで、楽しく通えている。が、療育センターへは、親の勉強会と半年に１回の診察以外、何もなし。そんなもんなのかと、思っていた。最近、ようやく同じような障害を持つ保育園のママ友と、お互いカミングアウトし合って、療育センターの話をした。確かに、彼女のところは、知的な障害も少しあるということだけど、月に数回のペースでセンターでも療育を受けていると言う。療育センターに療育の件を伝えたら、それなら月に１回位のペースで心理の先生が様子を見ましょうとなった。えーーーーっ！！障害があると診断を受け、何をどうしたら良いかわからなかった私。気持ちの整理も今までかかって、まだ完全でない状態。なんて、落ち込んでる場合ではなかった。こちらから、こうゆう障害の症状（？）が出ていて、困ってるくらいの事を言って働きかけないと、ぼんぼんのようなちゅうぶらりんタイプは、あちらからは積極的に何かしてくれることはないようだ。来年の就学まで、ケツカッチン（失礼！）ぼんぼんの為にも、母ができる事をフルスピードでしていかないと！何をしなければいけないか、勉強しなくては！とあせっております。ただ、その為にも、クリアしなければいけない大きな問題が１つ残っておりまして・・・そのお話は、次回に。

  2005年11月21日

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• はじめまして

  今年１月に、知的に遅れのない不特定の広汎性発達障害と診断された、息子ぼんぼん（５歳）。不特定って何？広汎性発達障害？？自閉症スペクトラム？？？何をどう理解していいかわからず、ネットで検索検索の毎日。分かるに従って、押し寄せる悲しみ、不安、いらだち。そんな時、この楽天のテーマの『軽度発達障害と向き合おう』のサイトを知りました。ぼんぼんと同じ様な子供達の日常とお母さんの葛藤、取り組み。本当に勇気付けられ、勉強になりました。ようやくこの障害を、気持ちの上で受け入れつつあり（まだ完全にとはいきませんが）、インプットするだけでなく（見逃げばかりですいません）、アウトプットすることにより、気持ちのバランスが取れる気がして、思いきってこのブログを開きました。ブロク自体、青葉マークなので、これから勉強しつつ、ぼんぼんの事、客観的に見つめられたらいいなと思ってます。よろしくお願いします。

  2005年11月18日

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