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• 複数の障害を抱えて

  発達障害のほかにもいくつかの障害と持病を抱えることになり、車の運転ができなくなり不便な毎日です。幸い夫や子どもたちの手を借りながら家事をこなし、できない部分は助けてもらっています。上の子は順調に仕事をつづけ、下の子は就職活動真っ盛り。一回目の実習では採用試験に進めることができなかったので、９月に再度実習をうけることが決まっています。９月は体育祭や知的障害者の陸上大会があり、忙しいのですが、私は体調や病院の検査の予定がある上聴覚過敏であの人混みでの大音量の応援の声には耐えられないので応援にはいかないことにしました。子どもも納得してくれています。今一番困るのはいいほうの足を柱にぶつけて痛めてしまったこと。普段右足をかばって左足に重心かけてることが多いのですがどちらに重心かけても「いたたたた」ということになるので歩くのにいつも以上の不自由を感じています。バスや電車の乗り降りに時間がかかってしまい、周囲に迷惑かけてしまうので申し訳ないなと思いながら利用しています。電車は人のなるべくいないところを探してそこに行くのですが後ろに並ばれると結局迷惑かけてしまいます。目で生きている私ですが、糖尿病になり眼科と歯科で検診うけていらっしゃいとすすめられでかけたところ緑内障だということがわかりました。検査の結果視野もせまくなっているそうで、足をぶつけた原因もその辺にありそうです。目薬使っていますが完全に治す方法はないそうなので、視力が落ちても生活できるような準備を始めなければと思っています。

  2014年09月02日

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• あけましておめでとうございます

  新しい年を無事に迎えました。おじいちゃんも風邪もひかず元気で、認知症のほうはかわらないもののまずまずの様子です。子どもたちのお年玉のこともすっかり忘れてしまいました。今日がなんなのかわからないのですから仕方ないですね。お正月のおせちを食べたものの、お正月とはわからなかったようです。下の子はあそびほうけたあげく宿題にひーひー言ってます。最近ブログチェックも厳しくて、自分のことは書くなというのでなかなか更新もできません。上の子は元旦から仕事。今日がはじめてのお休みなのでまだぐっすり寝入っています。昨日はおじいちゃんがデイサービスだったので、夫を誘って買い物にいきました。目当ての福袋はもうなくて、夫のものを買おうと思ったのですが「これはいらん」「こんなのは着ない」と好みがうるさくて私の靴下を買って帰ってきました。足がリウマチで痛むので、杖を突くとき用に大きめのリュックがほしかったのですが気に入るものがなく買わずに帰ってきました。リュックって若い子向けのしかないんですよね。大人でも使える大きめのリュックがほしいです。と思っていたら以前応募したルイヴィトンのショルダーバッグが当たりましたとメールが来ました。まさかと思いましたが嘘ではないそうで、今日うちに届く予定です。リュックは手に入らなかったけれどショルダーバッグが思いがけず手に入ったにでこれも神様のお恵みと愛用することにします。年の初めがいいことからなので今年はいい年になりそうです。下の子は２０日からスーパーで現場実習です。鍛えられてかえってきますように。毎日お弁当を作らなきゃなりませんががんばります。

  2014年01月05日

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• 家族で旅行

  自閉症の子どもを持つお母さんが、「もう何年も家族で旅行に行ってない」とブログで嘆いているのを読んだ。お子さんの問題行動が多くて、旅行になんてとても行けないそうだ。わが家の自閉っ子は旅行に連れてこうと思えばいけるけど、もう何年も旅行には行ってない。わが家の事情は大きくわけて二つ。１　介護中のおじいちゃんを一人にしておけない。世間ではショートステイとかに預けて残りの家族は旅行に行っちゃうというのも多いけど、一度預けた時の拒否反応が強かったので、それ以来おじいちゃんを預けるのはまだやめようという話になった。若いときはあちこち旅行していたおじいちゃん。私たちが自分を置いて旅行に出かけると聞けばいい気はしないと思うし、うちにいたいが口癖で、週に二回のデイサービスもしぶしぶ出かけるくらいだから、おじいちゃんがいるうちは旅行にはいかないことになんとなく家族が同意している。２　経済的に苦しい家族揃っておでかけする余裕が我が家にはないのです。無理にやりくりすればできないこともまいけどそのあとの穴埋めを考えると旅行にいくくらいならおかずのランクをちょっとあげるとかケーキ買うとかそんなのでいいかなと思ってしまうわけなのです。家族旅行ってそんなにいいものなのかなあ、行きたければ自閉のお子さん預けて自分だけでいきたいところにいけばいいのにと思ってしまいました。実際そのお母さんお仕事ではお子さん預けて出張もなさっているのでやろうと思えばできないことはないのになんでそんなに家族旅行にこだわるのか私には理解できませんでした。家族で楽しみたかったらうちの中ででも楽しめるのになあ、と思ってしまう私は変わり者なのでしょうね。

  2013年11月18日

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• うれしいこと二つ

  学習障害のお兄ちゃん、この夏めでたくバイトから正社員に昇格しました。バイトを始めてから３年、要領が悪くてとんでもないミスをしたり、あとから来た人に時給で抜かれたりして落ちこんでいたこともあったのですが、自分なりに努力し人より早く出社し事務所の掃除をしてみんなの出社を待つなどいろいろ試行錯誤していました。書字障害のため字を書くのが苦手で、日誌を書くのはほかの人にお願いしており、それを上司の方もありがたいことに認めてくださっています。毎日こつこつ自分の得意な仕事を続けるうちに時給も少しずつ上がり、みんなに追いつきました。そんなある日「正社員にならないか？」と上司の方から声がかかり、二つ返事で契約をしました。責任が重くなり大変なことも多いようですが毎日よろこんで会社にでかけていきます。小学生時代、ＬＤという言葉がまだあまり知られていなくて、担任の先生に漢字の猛特訓をされたことが7ありました。夜１０時になってもドリルが終わらなくて、しかも正確には書けなくて、毎日赤ペンで添削されて泣いていたこともありました。夜更かしのせいで喘息の発作が起きて救急病院へ駆け込んだことも何度かありました。先生に「漢字の書けない子ですから、テストやドリルはやめさせてください」とお願いしたところ、「そんなことでは将来ろくな子になりませんよ！」と厳しく叱責されたこと、中学で不登校になり、家で引きこもって「死にたい」と泣いていたこと。そんな姿も過去になり、今目の前にいるのはたくましい働く青年です。あきらめずに育ててよかったと思います。自閉っ子も先日の体育大会で50ｍ走に出場し、見事１位になり、過去最高の新記録をだし新記録賞をいただいてきました。私は介護があり夫も仕事で実家の祖母に見に行ってもらったのですが、中学校の恩師も応援に駆け付けてくださっていたそうで、みんなの応援を受けて見事な走りっぷりだったそうです。自慢そうに表彰状を抱えて帰宅してきました。小さいときはまっすぐ歩けず転んでばかりいたこと。階段の上り下りができずにジュースで釣って練習させたこと、田んぼのあぜ道や山道を歩かせて足腰を鍛えたこと。苦手なことも長い努力で克服できるのだなあとしみじみ思いました。二人の子の成長がうれしく、私もまた頑張ろうと思いました。次は自閉っ子の就職活動です。冬にはまた実習があります。いい成果が出せるように親子で努力の日々です。

  2013年09月20日

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• お薬手帳

  私は持病がいくつかあるので、何をどこで処方されたか記録が残るお薬手帳を持ってます。重複した処方がないか、飲み合わせの悪い処方はないか、薬剤師や医師にそれを見せればチェックしてもらえる仕組みです。先日耳鼻科にかかった時、問診票の「この中に飲んでいる薬はありますか」という項目の中に私が飲んでいるデパケンという薬がありました。チェックをして、診察のときにお薬手帳をチェックしてもらいました。先生は念のためコピーを取ってカルテに張ってくれたので私は安心していました。診察後できあがった処方箋を持って薬局へ。ここでもお薬手帳をチェックしてもらい、「問題のあるお薬はありませんでした」とのこと。帰宅して昼食後に薬を飲んだら薬局から電話が。「さきほど処方したOOOOですが、デパケンと飲み合わせが悪いので飲まないで捨ててください。」「代わりのお薬はどうしたらいいですか？」「先生に診察受けて処方してもらってください。」絶句、です。病院とか薬局とか無条件に信じちゃいけないんだなあと思い飲む前に自分で調べることにしました。薬剤師も医師も人間だからミスもある・・・と思いながらも納得できない一日でした。

  2013年04月17日

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• 校内実習

  先週いっぱい使って後期校内実習が行われました。前回は作業もろくにできず何をしていいかわからず立ち往生して低い評価をもらってしまった自閉っ子。今回は適性を配慮して別の作業班に加わっての一週間でした。本人にとってまあまあやりやすい作業に替えてもらったせいか、作業はまあまあ。上達していますとの評価をいただきましたが、スローペースは相変わらずで、結局一週間内に課題を仕上げることができませんでした。通常の授業のときに時間をいただいて仕上げていくことになりました。一番の課題はやはり「空気の読めなさ」です。指示がないと動けない。今は多分こういうことをするんだろうなあと周囲を見ながら動くことがとにかく苦手です。目の前にゴミが落ちていても「清掃です」の声がないと動けない。時間通りに動くことはできてもいきなり落ちてきた目の前のゴミに対処できません。この子なりに進歩はしているけれど、周囲との差が大きいなあと愕然としました。私も子ども時代気をきかすことができなかったので、この子も同じ課題を抱えているんだなあとしみじみ。私もいまだに気がきかないので、この子にえらそうなことは言えないのですが、少しでも身につくように教えていきたいと思いました。

  2013年01月28日

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• 風邪大流行

  わが家では風邪が大流行しています。咳が続いていた自閉っ子が帰ってくるなり４０度の熱を出してしまい、楽しみにしていた文化祭を欠席することになりました。高熱だったのでインフルエンザか？と心配したのですが普通の風邪ということで点滴に通い薬を飲み先日から学校に行っています。自閉っ子がよくなるのと入れ違いにおじいちゃんが風邪をひきました。幸い熱はないのですが、肺に持病があるため負担がかかり苦しそうです。毎日点滴に通い、薬を飲んでいます。足元に力がはいらないためトイレにも一苦労で、粗相もします。後始末をする私も大変ですが一番大変なのはおじいちゃんです。嫁に下の世話なんかしてほしくないだろうなあと思いつつせっせと片付けます。昨日は病院で点滴中にトイレに行きたくなったのですが間に合わず、病院で失禁してしまいました。幸い看護師さんが嫌な顔せず対処してくれたのですが、おむつが嫌なおじいちゃん。今後もこういうことはしばしば起きそうです。と悩んでいたら長男が「風邪引いたから迎えに来て」と電話。一日家で寝ていましたが声がでないということで、つらそうです。病院いこうかと誘いましたが「いい」との返事。よくなればいいのですがこじれたらやっかいです。わが家の風邪流行、これで終わりにしてほしいです。旦那風邪ひかないでね。私も気をつけないと看病する人がいなくなるから厳重注意です。明日はまた病院の付き添いです。疲れるけど仕方ありません。

  2012年11月30日

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• くたくたの肌着

  わが家の発達障害児・者は感覚過敏があるのでちょっと普通と違うことを好む。私と子どもたちが好きなのがくたくたになるまで肌着や靴下を着倒すことで、人前で服を脱がない私は困らないが、学校で着替える自閉っ子には新しいものを着せたいと思ってしまう。新しい肌着の肌触り、新しい糸の感触、そうしたものが不快にしか感じられないのだから仕方ないのだけどたまに手伝いに来る実家の母には「なんでこんなくたくたのものを子どもに着せるの！？」としかられてしまう。上の子などはパンツが裂けるまで履いたりするものだから、洗濯機の中に切れ切れの布切れが舞っていてびっくりする。今日もわが家の洗濯物はくたくたのものばかり。さすがに襟が擦り切れて繕い様のないシャツは新しいものを着てもらった。直接肌にあたるのが嫌らしく、ズボンの中に入れずに外に出して着て御風呂から出てきた。明日学校に行く前にしまってもらえばいいことだから、口を出さずにそのままにしておいた。靴下もそろそろ寿命なので替えてもらわないといけないが毎日毎日新しいものに替えていくのも負担が大きいので2・3日経ってからにしようと思う。ジーンズには初めからダメージを与えたものがあるのに下着には洗いざらしのものがないのはなぜだろう。着たがる人がいるとは普通の人は思わないのだろうなと下着売り場でふと思った。

  2012年10月30日

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• マクドナルドのメニュー

  今までカウンターでメニューを見ながら注文していましたが、これからは店内のポスターとか、カウンターの上の掲示を見ながら注文することになるそうです。わが家はそれほどマクドナルドを利用するほうではないですが、注文の時のメニュー表には助けられてきました。人と会話をするのが苦手な私にとっては指差しで注文できるシステムはありがたいものでしたが、今後はそれができません。困ったなと思うのが正直なところですがお店の都合もあるし仕方のないことです。子どもを連れて行って子どもたちそれぞれに注文させればすむことですし、まあマックのハンバーガーがなければどうしても困るというほど子どもたちは執着していません。今まで行きつけのお店のシステムが変わってとまどうことが何度もありましたが、お店はそれぞれ新しいシステムを導入することによってコストを削減したり新しい顧客を増やしたりしています。今回のこともその一環でしょう。マックで指差しができなくて困っているお子さんや親御さんは多いようですが、HPのメニューをプリントしたりして対処することもできるでしょうし、これを機会にほかのお店を利用することを考えてもいいのではと思います。一部の人たちの間では大騒ぎになっているようです。マックで注文して食事をすることが習慣になっているお子さんがいるおうちでは対策を練らなくてはいけないようですね。

  2012年10月04日

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• おにいちゃんとおでかけ

  おじいさんの介護があるので、代理がいないときには外出がままならない私。自閉っ子とおでかけする約束もはたせないまま、夏休みが終わってしまった。私の代わりに自閉っ子を引き受けてくれたのがおにいちゃん。映画を見せに行って、食事をしてくるという。近所に映画館はないので、はるばる名古屋まででかけることになった。名古屋の映画館にいくのは初めて。心配するおじいちゃんをなだめて、二人を送り出す。あまり町にでたことのないおにいちゃん、事前にHPで映画館の場所をチェックしていたが、はたして大丈夫なのか、正直私も不安。電車に乗るのは慣れているから大丈夫だけど、おにいちゃんのすることに素直に従ってくれるのか？だだこねないかこだわりはでないか心配の種はつきないけど、まあ信じてみることにしよう。途中何度か電話を入れてみる。「今名古屋。映画館に向かってる。時間あるから寄り道するかも」そうかそうか。早めに着いたなら寄り道もありだよね。東急ハンズでも大きな本屋さんでもどこでも寄ってらっしゃい。「・・・うー。本屋じゃこいつ待てないって。」あら。自閉っ子には知らない本屋さんは無理だったか？「はやめに映画館行って近くで暇つぶしするよ」まあまかせるから自閉っ子頼むね。ところが、その後二人して道に迷ってしまったらしい。「映画館がないぞ」え？大丈夫じゃなかったの？「もう少し歩いてみるけど迷ったかな？？？」おいおい、時間あるの？「まだ時間あるけどぎりぎりになるかも。」・・・結局逆方向に歩いて探していたらしい。自閉っ子がおとなしくついていったのでよかった。上映時刻5分前にようやく到着したとか。ひやひやします。映画見て、ジュース飲んでそれから食事に行って。おにいちゃんが行きたいという店は自閉っ子みな却下。ここはどうかなあっちはいいかなとあちこちうろうろしたあげく、チェーン店のカレー屋さんに入りました。・・・名古屋までいかなくてもうちの近所にあるお店。まあ自閉っ子偏食は治ったんですが、外食でたべるものはまだこだわりがあって、なんでもいいとはいきません。カレー、ラーメン、チャーハン、カレーうどん、きしめん、ハンバーガー、フライドチキン、フライドポテトくらいが外食のメインメニューです。本場のカレーとか行列のできるラーメン屋さんとかテレビで紹介されてた中華料理とか、おにいちゃんのたべたいものがあったのですが自閉っ子の拒否にあってはしかたありません。名古屋まではるばる出かけておなじみのカレーとは気の毒でした。今回おにいちゃん交通費から映画の料金から食事代までみんな持ってくれました。大サービスです。しかも手のかかる自閉っ子を連れて、自分の行きたいところを我慢して自閉っ子に付き合ってくれました。兄弟の世話を頼んでも嫌がって逃げていく子もいると聞きますが、自分から自閉っ子引き受けて一日付き合ってくれたのはありがたいことです。楽しいことばかりじゃないことを承知で言い出してくれたおにいちゃん、いい子に育ってくれました。自閉っ子映画見て好物のカレー食べて電車乗って、一番楽しかったのは「きれいなおねえさんがいっぱいいた」ことだそうです。16歳、色気のでてくる年頃です。いくら気になってもお姉さんをじろじろみないように、と指導しておきました。「じゃあガラスに映ったお姉さんなら見ててもいい？」ときました。こういう知恵は働くんですね。じかに見るよりはいいのでOKを出しました。おにいちゃんは「映画が見られたし、メシも食えたしまあこんなもんだろ、こいついたら」と言ってました。ありがとうね、助かったよとお礼言っておきました。またお出かけできるといいなあ。

  2012年09月07日

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• 漢字検定

  自閉っ子の学校では全員漢字検定を受けることに決まっています。毎日テキスト片手に練習があり、先日校内模擬テストがありました。自閉っ子は小２レベルの九級を受けました。最初はもっと上の級を目指していたのですが、学校の先生の勧めでランクを落としました。漢字は苦手なので初歩からやっていくのがいいと思い、先生の言われる通りに変更しました。簡単なレベルとはいえ自閉っ子に取っては難しいレベルです。毎日夜おそくまでがんばっていました。模擬テストに合格するか心配でしたが、無事合格と聞きほっとしました。しかも後日「学年で最高点だったので、賞状がでます」とのこと。本人も賞状を持ち帰った時にはうれしそうでした。家族に見せても反応はいまひとつ。「９級？ほかの級はいくつあるんだ？」と言われたり症状の「高等養護学校」という文字を見て「養護かあ・・・」と失礼な反応が多くがっかりしましたが自閉っ子をうんとほめてやりました。学校の先生と実家のおばあちゃんは大変喜んでくれたのでそれが救いです。一生文字の読み書きはできないでしょうと言われた子が、漢字をマスターして賞状をもらってきました。可能性をあきらめずに育ててきてよかったと思えた瞬間でした。

  2012年07月26日

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• AKB総選挙

  自閉っ子が楽しみにしていたAKB総選挙、終わりました。とぼしいお小遣いをはたいてCDを買い、２票投票。ひいきの子が２位に入ったのでご満悦でした。CDは３種類発売されますが、３種類もそろえるのは負担が大きいので、映像特典や収録曲などを見てじっくり選んで買いました。３種類も出さないで１種類にしてほしいのですがこれがAKB商法なんでしょうね。ファンからお金を吸い上げるこの商法、私は好きではありません。一人一票ではなくCDを何枚買ったかで投票できる回数が決まるこのシステムも嫌いです。うちの子のように全財産をはたいて買った投票権も一票、CDを箱買いして投票しても同じ一票。腑に落ちません。さて、総選挙を見ていた自閉っ子、「おおきくなったらCDたくさん買って投票する」といいだしました。あー。そこまで毒されてきたかと話を聞いてやり、「同じもの何枚も買ってどうするの？」と聞くと「余ったCDはほかの人にあげる」と言います。実は自閉っ子、大人のお兄さんからAKBの本やらCDやらときどきもらうのです。本は特典の生写真だけ取ってあり、CDもおまけだけ抜いてあります。自閉っ子という受け皿がなかったらゴミになってた代物でしょう。「だれにあげるか決めてるの？もらってくれる人いるの？「「うーん。いない。」「だったら無駄なことやめようね。CDは３種類までしか買わないこと。いらないCD捨てることになったらメンバーだって悲しいよ。」「うん。」私の周りにもいい年した大人でAKBのファンだという人がいます。やはりCDは大人買いして、何度も投票したり特典だけ集めたりしてるんだとか。新聞記事になったりTVのニュースで何度も流れたり、どこか変だなと思いますがこの騒ぎはまだ当分続きそうです。自閉っ子もまだ当分ファンでいることでしょうけど、変な商法に乗せられないように監視の目が必要なようです。自閉っ子くらいの子が熱狂するのはまだわかるけど、中年のおじさんが夢中になる神経はどうもわかりません。

  2012年06月08日

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• 電話がほしい

  自閉っ子の学校、携帯禁止です。連絡に使うよりゲームなどを使ってしまい勉強にあまり良くないのが理由で、連絡には杭州電話を使うように指示されています。ですが自閉っ子公衆電話を使うのがおっくうで、なかなか私に電話をかけてきくれません。毎日駅まで送迎しているのですが、何かの事情で学校を出るのが遅くなっても、知らせてくれません。いつもの電車に乗ってこなくても、また次かなと待てますが、数本到着しても自閉っ子が降りてこないと「何かあったのではないか？」と不安になってしまいます。先日は社会見学のあった日に１時間近くこなかったので、さすがに心配になって学校に電話をいれました。「きょうは社会見学が長引いて、学校をさっき出たところです」との返事。ならまだ電車に乗ってないから仕方ない、と安心して待てたのですが、その後も臨時で下校が遅れることがあり、さすがの私もたまりかねて自閉っ子にたのみました。「学校を出るのが遅れる時には携帯に電話して」「えー。ちゃんと帰ってるからいいじゃん」「かあちゃんは心配でしょうがないの」「気にしすぎだよ。ちゃんと帰れるからだまって待ってて」「心配しながら待ってる身にもなってよ」「携帯だったらかけてもいいけど、公衆電話面倒なんだよなあ」「・・・・」今月に入って予定外の下校遅れが数回ありました。部活のある日は帰りも遅くなるし仕方がないけど長時間駅でそわそわしながら待つのは私の心臓に悪いです。携帯持たせてほしいなあ。学校の方針は固く、携帯を持てるのは卒業してからになりそうです。あと何回こういうことが起きるのでしょうか。心配しすぎ、パニックになりすぎと自閉っ子によく言われます。心配しないで悠々待てるようになりたいです。明日は変則で登校日です。迎えに行きますがいつもの時間に帰ってきてくれるでしょうか。あー。心臓に悪い。

  2012年05月19日

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• 疲れ

  毎日５時起きで６時過ぎにうちをでる自閉っ子。学校では朝のトレーニングがあり、放課は５分。この５分で着替えをすませたりトイレにいったりしなければならず、今までマイペースですごしてきた自閉っ子にはかなりハードなようです。先生からは「がんばってますよ」とあったり「着替えが遅いようです」とできないことの指摘があったり。今日はさすがにくたびれたのか、帰宅してもおやつも食べずTVの前に行くこともせず自分の部屋で着替えもせずにぼーっとしていました。緊張の糸が切れたのでしょうか。私も学校が始まってから疲れがたまって大変ですが、まだ自宅にいられるだけましでしょう。慣れない場所で勉強や実習にがんばる自閉っ子の疲れはどれほどでしょうか。今は食事も済んで、テレビの前で笑っています。今日はぐっすり寝てまた明日元気に学校へいけますように。

  2012年04月17日

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• 入学式

  先日自閉っ子の入学式でした。新しい制服を着て、大きすぎるカバンを肩からかけて、初めての電車通学です。今日は親が同伴ですが、次からは一人です。試しに切符買わせて、一体どこのホームから乗るのか様子を見守りました。１番ホームと４番ホームから出る電車があるので、その見極めができるかお試しです。しばらく考えて正解のホームに行きました。ちょっと安心。車内はすいてますが座ることはできませんでした。いつも乗る時はたいてい座っていたので不満顔の自閉っ子。朝は混んでるから座れないと思ったほうがいいよとアドバイス。「座ってる人は始発から乗ってるの？」と聞いてきたので「始発やその次の駅で乗った人が多いかもね」と答えておきました。つり革につかまりながら無言です。「K駅に着いたら降りるんだよ、アナウンスが聞こえたら出口に移動して待っててね」「うん。」途中の駅からもどんどん人が乗ってきます。降りられるかな、大丈夫かなと見守りましたがアナウンスが聞こえたら移動して無事降りることができました。駅から徒歩20分です。私が足が悪いので、先に歩くほかの親子連れからはどんどん距離が離れていきます。私のペースだと３０分はかかりそうです。自閉っ子いらいらして「離されていくじゃないか」と私を見つめます。時間に余裕はありますが自閉っ子が初日からいらいらしてはかわいそうなので私も杖をついたままペースをあげます。学校到着したのが指定時間の３０分前。受付まだあいてません。ですがそこでもっと早く来ていた中学時代の同級生に遭遇。自閉っ子一気に機嫌がなおりました。おしゃべりしながら待てるのがよかったです。私はその間一休み。控室に入れてもらえました。時間になって受けつけですが、かかりは皆生徒さん。大きな声で出迎えてくれ、新しいクラス分けを教えてもらいました。その後控室に逆戻り。生徒と保護者は別のスペースでした。私も子どもも小さいので、ほかの人の背中でお互いの様子は見えません。どうしてるかなと思いましたがそろそろ子離れしないといけないなと入学式次第に目をとおします。会場入りしましたが体育館は暖房入れてても寒いの一言。ぶるぶる震えながら参加しました。新入生はまだあどけなく指示にも一歩遅れて反応していて、上級生の一糸乱れぬ様子とは違いました。うちの子も将来はああなれるのかなあ、がんばらせないとなあと思いながら見ていました。担任の先生は若い男の先生で、高等養護学校は初めてでそれまで普通中学にいたとか。自閉っ子と字は違いますが呼び名は同じ名前で、自閉っ子すっかり先生が気に入ったようです。HRでは高校生の心得をたたきこまれ、「３年間がんばった人だけがお仕事できます」「学校は休まない」「遅刻や早退はしない」などここは中学とは違うんだぞ～と諸注意が延々つづきました。新しいクラスメイトが８人。自閉っ子入れて９人です。明日もまた元気に学校に来てくださいねと先生からの声にみんな「ハイ！」と返事をしていました。３年間厳しい生活がはじまりますが、頑張っていこうと思います。自閉っ子朝５時起きですが頑張れるかな？

  2012年04月10日

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• 育児下手な夫

  私の夫は育児に向いてない。どちらかと言えば子どもが苦手でつきあうのが下手だ。子どもを抱っこするのもおそるおそるだったし抱いてて落としたりぶつけたりするので危なっかしいからあまり夫に子どもを抱かせなくなった。そんな風だから子どもあやすとか遊ぶとかはもっと苦手だったしせいぜいゆりかご揺らすとかそのくらいしか頼めなかった。発達障害の子どもがいると夫婦で療育熱心なことも多く、私一人で子育てしていると知ってよく「ご主人は？」と聞かれた。よその夫婦が二人で育てているからうちも二人で、とは思わなかったし私も家事が苦手でできないことを要求されることのつらさは身にしみてしっていたから夫を無理に育児に引き込もうとは思わなかった。それでも子どもが育つにつれて手がかからなくなっていったから、夫も一緒におやつたべたりTV見たりたまにはドライブしてどこかに連れてってくれたりするようになった。ただ夫のドライブは文字どおり「運転」であって「旅行」や「観光」ではないので私たちがどこかによりたいとか食事がしたいとかいうと不機嫌になるのでこれには困った。ただひたすら走るだけの夫につきあうのは大変だったので、事前に打ち合わせを十分して食事やより道もしてもらえるようにお願いした。今子どもたちが大きくなって、小さいときに父親に十分かまってもらっていないことがハンディになっているかといったらそんなことはないし育児下手な父親でもそれなりに子は育つなあというのが私の実感だ。夫は子どもたちの主治医の名前も覚えないし診察についてきたこともない。子どもの担任の先生が誰かも関心がない。でも私は夫が子どもたちの父親でよかったと思っている。夫は私の欠点を許して受け入れてくれたので私は気楽に子育てができたしそのことは子どもにいい影響を与えたのではないかなと思っている。

  2012年03月30日

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• 恒例のお泊り

  さっき実家へ自閉っ子を送っていったところです。今までは荷づくりの手伝いをしていましたが、今日は「ばあちゃんち行くから支度して」と放っておきました。自分の着替えとゲーム機なんかを詰め込んでいましたが確認はせずそのまま送りだしました。困ったら自分でなんとかするでしょうし、もうおもらししていた小さいときとは違うから下着が足りなくても着替えがなくてもなんとかなるでしょう。先日もお泊りに行ったのですが、ばあちゃんの都合で変更続きで送り迎えする私はストレスで混乱してへとへとでしたが自閉っ子急な変更にも平気でした。私のほうが問題児で自閉っ子はどんどん問題をクリアしています。ばあちゃんちで夕飯を食べたのですが、大嫌いなシイタケがでました。ほかのものはもりもり食べてるので、もしかしていいかもと思い「シイタケもたべてごらん」と声をかけたら箸をつけもぐもぐ。食べちゃいました。これでは私のほうが偏食家になってしまいそうです。白いごはんとうどんとしらたき。それしかたべなかった昔を思うとうそみたいに変わってしまいました。今日はご飯の硬さだけでも変えてみよう、出汁の濃さを変えてみようと手を変え品を変えなんとかたべるものをふやそうとしていたころが懐かしくなりました。どんどん親の手を離れて自立に向かっています。私がいないとどうしようもならなかった時代はとうの昔になってしまいました。子どもって親が思う以上に成長する力があるものですねえ。

  2012年03月29日

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• 知能

  自閉っ子の療育手帳の更新時期が来たので、遠路はるばるセンターまででかけてきました。このセンターに行くには駅まで車で出てJRに乗り、地下鉄に乗り換えて・・・と田舎にいる私たち親子にはちょっとした旅行です。隣の市にもセンターがあるのですがなぜか私の住む市は管轄外だとかでそのセンターをまたいでいかなければなりません。不親切。近いセンターなら車で３０分でいけるのに、歩きなれない都会に行くのは方向音痴の私には一苦労です。HP見ても「地下鉄OO下車　徒歩５分」とかんたんな地図があるだけで、地下鉄の何番出口からでたらいいのかは書いてません。ううう。知能検査に行くよと自閉っ子には知らせてありましたが、「行きたくないなあ　検査いやだなあ」とおっくうな様子。知能検査受けたい子はいないよなあ、親や周囲の都合だなあ、と思いながらも説得します。「帰りに好きなものたべていいから。退屈ならゲーム機持っていってもいいから」自閉っ子ゲーム機持参はしないと決めたようで、帰りの食事だけ「ラーメンたべる」と返事をしました。この子は無類のラーメン好きで、検査や診察の帰りはたいていラーメンです。たまーに違うものを食べる時もありますが、９割方ラーメンです。私はいい加減ラーメンから卒業してほしいんですが好みだから仕方ないとあきらめてます。さて、地下鉄の駅にはなんとかついたものの、出口がどこだかわからない。駅の案内版とにらめっこです。動かない私にいらついた自閉っ子が「早くいこう」とせきたてます。「出口がわからないと迷子になるからもう少し待って」ようやく５番出口とわかりましたが、出口を出てどちらに行けばいいのか目印がないので見当がつきません。幸いまっすぐな道なので、とりあえず前に進んで間違ったと気づいたらそのまま戻るという方式で進みます。私が道に迷うことを知っている自閉っ子、「大丈夫？」と聞いてきますがそこは正直に「わからないねえ、違う道かもしれないし」と答えます。５分ほど歩いてどうやら道が間違っていないとわかりましたが、目当ての建物がどれかがわからない。どれもこれも似た建物で、名称が小さい文字で玄関の隅にしか書いてない。あれこれ近寄って確かめて、どうにか目的の建物に着きました。迷わず一回で行けたのは奇跡です。迷ってもいいようにはやーく家を出たので、目標時間の一時間以上前に到着です。時間つぶしの道具のない自閉っ子、待合室で貧乏ゆすりをするくらいしかできず、いらいらです。かわいそうだけど時間に遅れたら困ると思ったので仕方ありません。テレビがあるのでつけようかと尋ねましたが「いい！」と拒否されました。備え付けの本やパンフレットは自閉っ子には読めそうもない退屈なものばかり。待つこと一時間以上、ようやく順番が来ました。親子同室でもいいと言われ何をするのか見たかった私は一緒に入ろうとしたのですが自閉っ子に「一人でいいから」と言われ待合室に残ることに。どんどん親離れしていきます。待つこと一時間弱。今度は親の聞きとりとかで、学校のことや日常の生活のことなど聞かれました。自閉っ子は紙にAKB48のメンバーの名前を書いて待っていました。かんたんな質問に答えて、面談終了。自閉っ子はラーメン食べたくてうずうずしています。センターの近くにはラーメン屋さんはないので、ぺこぺこのおなかを抱えて地下鉄で移動。ラーメン屋さんではセットメニューを頼んでぺろりと平らげてご機嫌でした。どんな検査をしたのか聞いてみましたが、教えてくれませんでした。ただ「疲れた」「頭使った」とだけ。帰宅してから早く寝てしまい、翌日はなんと午後３時まで熟睡でした。検査の担当さんが「がんばってやってくれました」と言ってましたが本当にくたびれるまで頑張ってくれたんだなあ、親の都合で受けさせた検査なのによくやってくれたと寝顔を見ながら思いました。いやな検査を受けさせてごめんね。がんばってくれてありがとう。

  2012年03月17日

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• 卒業式

  先日自閉っ子の中学卒業式がありました。泣かないことに決めていたのですが、みんなに交じって入場する姿を見たときから涙腺が緩んでじわっと来てしまいました。思い出すのは小学校の入学式です。あの時は親と離れることができるかが心配で、はらはらしました。弱視なので人にぶつからないで歩けるか、そんなことも心配しました。先生に手をひかれてよたよた歩く後ろ姿を見ながらやっていけるかどうか考えたことを思いだしました。散歩しながら歩く訓練をしたこと。興味のあるものを探して見る訓練をしたこと。時間のかかったトイレトレーニング。今卒業生席に姿勢を正して座っている姿にはもうあのころのひ弱さはありません。目もよくなり眼鏡は掛けているものの、日常に不便はありません。まっすぐ歩くこともマスターし、今は跳び箱もできるし走るのも早くなりました。筋力もつき、本当にたくましくなりました。名前を呼ばれて「はい！」と力強く返事をして、卒業証書を受け取りました。そのあと保護者席の前に出て、両手で高く卒業証書を掲げました。よくここまで育ってくれたなあ、と思うと泣けてきます。自閉っ子は平気な顔で自分の席に戻り、ほかの子が証書を受け取るのを見ています。自分の子が終わっても、知っている顔が続きます。小さかったころのことが思い浮かんで、よその子見てても泣けてきます。そのあとは在校生の送辞と送る歌です。子どもの歌って聞いてると泣けてくるので私は嫌いです。頑張って歌っている姿にうるうる来てしまいます。しかもそのあとに卒業生答辞と歌です。自閉っ子も頑張って歌っています。小さいときは歌の意味がわからずお経のように唱えるだけでしたが中学に入って音楽が好きになって歌うことができるようになりました。本当に努力していろんなことができるようになったなあとこの１５年の歩みを思いました。泣いても怒っても言うことを聞かせてきたことがあったけど、がんばれせてよかったとそう思いました。今は私の手をどんどん離れて、あまり手をだすと拒否されます。いつも私の手を必要としていたあの小さな子はどこにもいません。手を出すのは向こうが求めてきたときだけです。私も子離れする時期が来たのかもしれません。式が済んでから担任の先生に「がんばれよ」と声をかけてもらう顔の誇らしげなこと。４月からは高等養護学校の一年生です。新しい道にむかって歩む自閉っ子をこれからも応援していこうと思います。

  2012年03月15日

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• あきらめないで努力すること

  高等養護学校に合格した自閉っ子。高い倍率のこの学校を受けるまでには葛藤があったけれど、努力しないであきらめるよりとりあえず頑張ってみようと思いました。子どもたちを授かってから、ずっと努力のし通しでした。特に自閉っ子はとても強い個性を持って生れてきてましたから、生まれるやいなや私をてこずらせました。母乳しか飲まなくてミルクはおろか湯ざましやお茶も拒否したこと。布おむつしか受け付けないで、紙おむつをあてると火のついたように泣いて私を困らせたこと。離乳食を食べなくて困ったこと。寝ない子で抱っこしていても少ししか寝なかったこと。少し大きくなってからはパニックや自傷行為。こだわりも強くなってますます手に負えなくなっていきましたがそんななかでもマナーやルールをわかる範囲で教えていきました。手づかみで物をたべない。人のお皿に手をださない。「小さいんだからそこまでしなくても。」そう何度言われたことでしょうか。でも小さいときに誤学習してしまうと訂正がなかなかきかないんですよね、うちの子供たち。だから小さいときから徹底して教え込みました。一度でわからなかったら二度、三度、わかるまで何度でも。ひょっとしたら一生わからないかもしれない、そう思う時もありましたが、こつこつやっていくうちにできることが増えていきました。ふつうの子がすんなりできることもうちの子は何年がかりで教えなければだめ。でも時間はかかるけれど一度身についたことは容易には崩れない。そのことに気づいてからやる気がでました。特別支援級に入ってから、うちの子より知的に優れたお子さんが、うちの子よりできることが少ないことに気づいて「ああもったいない」と思う場面が何度もありました。うちの子の様子を見て「うらやましい」というお母さんには「教えればかならずできるよ」とアドバイスしましたが、そのお母さんは子供に教えることには興味がないようでした。偏食に悩んでいたお母さん。結局子供に負けて、お弁当持参に切り替えました。その子が喜ぶものだけつめた、毎日同じお弁当。手づかみで食べるわが子を放置して平気なお母さんもいました。平気に見えたけれどあきらめたというのが本当かもしれません。うちの子は知能も高くなかったし、勉強もできずトイレをきちんと使えるまでに長い時間がかかったけれど、手づかみはさせなかったし、偏食はあっても給食を食べながらたべられるものの種類を少しずつ増やしていきました。偏食も少食も時間をかければ直るものだと思います。何もしない、しても数回数十回の取り組みであきらめてしまうのは本当にもったいないと思います。文字の読み書きはできないと主治医に言われた子、トイレをいつ使えるようになるか発達の具合を見たらなんとも言えないと言われた子ですが、ちゃんと読み書きをマスターし、トイレの自立もし、身の周りのことはなんとかできます。毎日学校に通っています。あきらめずに取り組んでよかったなとつくづく思います。働く人になりたいと高等養護を選んだ自閉っ子。次の目標は「働く人」です。これもクリアしてくれると信じて三年間応援したいです。

  2012年03月01日

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• 合格通知

  高等養護学校を先日受験した自閉っ子、待ちに待った通知が届きました。結果は合格。競争率が高いのでどうかなと思っていましたが合格できてなによりです。最初の説明会では定員５０数名に対して４００名がつめかけ、その時点で「ああ無理かも」と思いましたがあきらめずに希望を出していたら次の教育相談の希望者が半分の２００名になりました。２００名でも倍率４倍、狭き門だなあと思いながら相談に行きました。小学校３年程度の学力が必要と言われ知的障害のあるうちの子にはできない課題もたくさんあったのですが、あきらめずに家庭でできるところはおさらいし、わかりそうなところはこつこつ教えて時間をすごしました。算数が鬼門でしたが気長に確実に２年生レベルをできるようにがんばりました。漢字はなんとかかけるので、とにかくていねいに書くことをこころがけこれも２年生レベルの書きと３年生レベルの読みをマスター。面接の練習も学校でしていただき、先生から「面接は完璧です」といわれて一安心。家でやらせようとしても絶対に口を開かないので心配しましたが本人なりに場の使い分けをしていたようです。受験本番のときも落ち着いて受け、面接も作業も体力テストもうまくこなしたとのこと。学力テストも「できた。できないのもあったけどやれた」と一体どこまで信じていいのかわからない答えでしたが本人なりにベストを尽くせたようで、あとは運を天にまかせました。親の面接もあり、緊張しながらのぞみましたが、療育手帳のことや通学時間のこととか当たり障りのないことをいくつか聞かれただけでした。緊張が伝わったのか、「お母さんの面接はお子さんの合否に関係ありませんからリラックスしてください」と声をかけられてしまいました。次は入学説明会です。新しい制服の採寸や作業服選びがあります。待合室で一緒だったお母さんのお子さんは合格してるでしょうか。新しいクラスメートに会えるのが楽しみです。

  2012年02月10日

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• 賞状

  うちの自閉っ子、中三です。受験生です。毎日勉強もがんばっていますが、勉強以外のところもいろいろ仕込んでいます。最近覚えたのがお米とぎです。最初は苦手な洗濯物たたみを強化しようとしたのですが本人の気が向かず一向に上達しないので、別なことをやらせてみようとお米とぎやらせたら一回でクリアしました。こんなに喜んでやるんならもっと早くやっておけばよかったと思いましたが、まあ出来る時期というのがあるしあまり深く考えずにこれから先のことをやっていこうと思いました。今日は特別支援学級作品展に出した本立てを賞状と一緒に持って帰ってきました。親の欲目かもしれませんが釘もそろってるしニスもきれいに塗ってあります。去年とは格別のできばえです。去年は賞状もらえませんでしたが、今年はめでたく表彰されました。陶芸展でも２回表彰されましたし、手先の運動もうまくできるようになってきました。うれしいです。しみじみ眺めて見ましたが、同じもの作れといわれても私には出来そうにないです。がんばってくれたなあと思う親の横で自閉っ子は大好物のポテトばくばくです。この子は上の子と違って味覚が単純なのでラーメンとかポテトとかそういうものが大好物です。ご褒美が安くつくので親は助かります。受験に合格したら奮発してゲーム機でも買ってやろうかな、と思いました。いつもお兄ちゃんのお古を売りつけられて（！）損をしているので初めての新品もいいかなと思います。Ipod Touchも中古品を大事に使っています。合格祝いが買ってやれますように！高等養護学校は狭き門ですが、あきらめずに１日１日を大事にがんばろうと思います。

  2011年12月06日

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• ガラス修理

  先日の朝のこと。開いていると思い込んだガラス戸、開いていませんでした。がん、とぶつかったらばりばりばり・・・と音がして、ガラスが割れてしまいました。私のほうは運よく顔に７ミリくらいのかすり傷と、右手の指に２センチほどの傷ですみました。しかし・・・割れたガラスは直さないと。でもどうしても出かける用事があったので、ガラス戸はそのままにし、家族にはそこには近づかないようにいいおいてでかけました。帰ってからガラス店をネットで検索。大まかな料金表がついているところがあり、そこに電話してみました。HPに「作業スペースがOメートル程度必要です。ない場合はオペレーターに（持ち込み）とお伝えください。」とあったので、出たオペレーターにガラスの破損状態と大きさと厚さ、持込で修理してほしいと伝えました。すると・・「持ち込み？うちでは車のフロントガラス以外持込はしていませんが！？」という返事。私はHPにこういう記載があったこと、うちには大きな車を停めてなおかつ作業するスペースがないことを告げました。「しばらくお待ちください。」とかなり待たされたあげく、「持ち込みはできません」との同じ返事。このオペレーターも他の人も自社のHP見たことないんでしょうか。どうどうめぐりなので、結局そこのガラス店には頼みませんでした。時間の無駄でした。次のガラス店。私の話を聞いてくれたあとに、「OOOOOと言う状態で、２枚ガラス交換ですね。一度現状を見せていただきたいので、ご住所お知らせください。」となんともスムーズ。「あの、うちの庭が狭くて大きな車は入れないんですが・・・」「アパートでもマンションでもどんな場所でもうかがいます。作業はこちらですべてやりますのでご心配なく。後ほど担当からお電話いたします。」ほー。電話が苦手な私でもこの人との話は楽でした。で、その後すぐ携帯から「今すぐはうかがえませんが、一時間ほどお時間いただけませんか？お宅にお伺いします。」と電話。ハイ、と返事したら一時間もしないうちに担当さん来ました！現状見て見積もりすばやく出して、「このお値段でよければ即作業にかかります。」とのこと。お願いしたら手際のいいこと。割れたガラスの破片まで拾い、空き地に停めた車の中で』作業。新しいガラスをはめ込んだ戸をはめて、作業完了。一時間もしないうちに出来てしまいました。ハヤイ！支払いして領収書もらって「また何かありましたらこちらへどうぞ」と冷蔵庫に貼れるマグネットにフリーダイヤルの電話番号。気持ちよくお別れしましたが、いやー最初のお店とえらい違いです。仕事請けたいのか請けたくないのかわからないような応対と、「仕事させてください！」という意気込みが伝わる次のお店。うちの子にも見習わせなければと思いました。お客の不安をあおるようなお店と、不安解消してくれるお店。どっちがいいか違い歴然ですもん。住所は聞かれたものの、目印とか行き方とか聞かれなかったのも高ポイント。何も目印のない我が家、道案内なんかしろといわれたらパニックになることろでした。無事新しいガラスが入って、やれやれでした。もう激突しないように気をつけます。

  2011年11月10日

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• その子その子の発達にあった課題

  とある場所で佐々木正美先生の講演会を聞いてきました。佐々木先生とは４年来のおつきあいになります。お話も本やDVDで知っていることが多く「ああ、あの話だ」と思うことが多いのですが、あのお声が聞きたくて近場においでになったときには出かけることにしています。質疑応答で多かったのは、やはり発達障害のお子さんをどう育てるかということ。プライバシーがあるので詳しくは書きませんがどのお母さんもとにかく集団に「早く」なじませようと必死なようでした。発達に偏りのあるお子さんは人と関わることになじめないことが多いですし、特に同年齢や年の近い子どもとのかかわりは苦手なことが多いです。まずオトナとゆっくり関わることから始めて、その後に様子を見ながら子ども集団へと導いてあげるのがいいのではないかなと思いました。私の子どもたちも子どもが苦手でした。わーわーきゃあきゃあ言う声、予想のつかない動き、早口なしゃべる声、などなどになじめず部屋の隅のソファーで過ごすことが多かったです。でも無理に引き入れず、様子をみながらできることを探してできないことはサポートしていくううちにクリアしていきました。保育園に行くだけで泣きの涙だった子が、みんなと一緒に遠足にいってお弁当をたべたりできるようになりました。今は上の子は成人し、あれほど人と関わることが苦手だったのに、[]バイト先で同僚や上司と世間話をしてきます。下の子も文化祭でわけがわからないなりにみんなと同じことをして、２日間がんばりました。そのあと一日うちでぐったりしてましたけど、がんばれるようになったなあと思いました。

  2011年11月06日

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• 給料日

  学習障害で、学校で不適応を起こしていたAも、もう２１歳。バイトにはげんで免許を取りたいとがんばっています。子どもの頃てんかんの発作を起こしたことがあるので、免許がとれるかどうか医師に確認。「もう小児科で見られる年じゃないので、紹介状書きましょう」でかかった総合病院。事情を話してもうまくつながらず、小児科へいけといわれたり内科へいけと言われたりしたあげく、ようやく神経内科へまわされ「異常ない」と言われてひと安心。「半日つぶれちゃった」とぶつくさ言ってましたが、「病院って時間かかるんだよ」と言い聞かせ、ふと毎月のように病院にかかっていたころを思い出しました。楽になりたい一心で、待ち時間も気にせず私にもたれかかって苦しい息をしていた子はもうどこにもいないんだと思うと・・・複雑な気分になりました。「もうすぐバイト給料でるんだ！新しい持ち場に変わったから時給あがってないかなあ！」とうれしそうに今朝出かけていきました。自分でお弁当作って嬉々としてでかけていきます。時給あがったかな？どうかあがってますように。

  2011年10月25日

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• 満員電車

  満員電車は好きじゃないのだけど、診察の予約の関係で乗るはめになる。杖を突きながら満員電車に乗ると、不安定でこの上ない。つり革は低身長だからつかめない。子どものどちらかと一緒のときは子どもに支えてもらうのだけど、一人のときは困ってしまう。優先席もみっちり。杖をついて立っていてもゆずってもらえることはまずない。たまに「どうぞ」といわれてびっくりしながらお礼を言って座る。周囲を見ても健康そうな人ばかりだけど、心臓や腎臓が悪いのかもしれないし、世の中にはいろんな病気があるからと自分に言い聞かせる。ＪＲだと混むので、最近は高い運賃を払って私鉄に乗ることにしている。障害者割引もない会社なのだけど、すいているのが取りえ。押されて怖い思いしなくてすむ。優先席、できればあけておいてほしいけど、無理でしょうねえ。

  2011年10月09日

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• 学校の先生

  うちの自閉っ子は小学校から特別支援級にいますが、いわゆる専門家的な先生に当たったことは一度しかありません。小学校入学当初は、「支援級を持つのも初めて、自閉っ子見るのも初めて」という先生で、先生のほうがおろおろしてました。私は送迎をしていたので、毎日その先生の悩みを聞き、アドバイスをして、なおかつ連絡帳に書かれた発達障害に関する質問に私のわかる範囲で返事をしていました。自閉の子見るなんてできませんという先生をなだめながら、うちの子の行動の理由や扱い方を説明して徐々になれてもらいました。こちらからの要求はしないようにして、とにかく先生に自覚ができるのを待つしかないなと長期戦でした。この先生も最後には障害児とすごすことに慣れて、別れる時には「もっと教えたかった」と言ってくれました。別の先生はやはり支援級初めてで、自閉っ子見るのも初めて。この先生も書くことがお好きで、毎日連絡帳にびっしり書き込みがあり、こちらも読んで返事を書きながら、うちの子に慣れてもらいました。この先生からもいろいろ質問を受けました。熱心な先生だったので、私のいうことはあくまで素人のいうことですから、と前置きしていろいろ話をしました。基本的に私は学校に入れたらその学校や担任の先生の方針でやってもらうことにしています。アドバイス求められれば答えますが、先生にも個性があるし支援級経験者でもうちの子を受け持つのは初めてなので、過度の期待はしていません。学校で何をしてるかは把握しますが、学校でこれをしてほしいとかあれはやめてほしいとかいう要求はよほどでない限りしません。今の担任の先生はやはり支援級初めての先生で、社会が専門です。なので中国の歴代王朝とかうちの子には難しい課題を出されたりしますが、子どもにはできる範囲でやらせています。ラーメンが大好きなので、「ラーメンやギョーザの国の名前だよ」と関心を持たせて「中華人民共和国」と漢字で書けるようになりました。いろんな先生に出会いましたが過度な期待はせず先生の個性を見て接することでトラブルもなくすごしてこられたように思います。支援級のお母さんには先生に過度の要求をする方がいて、校長先生も交えて3時間も面談したという話を聞いてびっくりしました。その時間をお子さんと何かしたほうがいいんじゃないかと思いましたが、世の中には本当にいろんな人がいます。

  2011年10月04日

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• 自閉っ子初めて歯を抜く

  いつまで多っても抜けない乳歯が一本ありました。様子を見ていましたがぜんぜん抜けないので「歯医者で抜いてください」と学校からお達しが。で歯医者に行くことになりましたが、県境に住んでる我が家。小さいときから行きつけの歯医者さんは隣の県。そこでは障害者医療票が使えないので、別な歯医者さんに行くことになりました。いままで障害者医療票は使わず慣れたところにしていたのですが、家庭の事情で大きな出費があり、自己負担のない方法を使うことにしました。初めての歯医者さん。初めての抜歯。大丈夫かなあと心配しましたが、事情を説明したら本人納得してくれました。だけど・・・歯茎に注射、大丈夫かな？パニック起こさないかなと付き添い申し出たのですが本人却下。おとなしく診療台に乗って口をあけ、おとなしく先生のいうことをきき、注射と抜歯クリア。「歯がふわふわするー」と言うので麻酔が効いてるからだよと説明したら納得。「ぜんぜんこわくなかった」そうで、虫歯放置の私に「かあちゃんも今度からここに来て治す様に」と言われました。麻酔が効きすぎて感覚が戻らないので、きちんとかめるまで食事の時間を延ばしました。「おなかすいた」を連発しましたが舌をかんだりすると困るのでタイマーで「この時間までまってね」とガマンしてもらいました。感覚が戻ってお待ちかねの夕食をもりもり食べてご満悦。みんなからほめられて満足そうでした。初めてのことに本当にぐらつかなくなりました。成長がうれしいです。

  2011年09月12日

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• 知能検査

  自閉っ子Ｂの知能検査の結果が出ました。受けたのはＷＩＳＣ－3。いつも５１から５２でしたが、今回言語性６５、動作性５８、全検査５７。伸びました。その中でも特によかったのは言語理解６７、注意記憶７３です。集中することがなかなか難しい子ですががんばってくれたのがよくわかります。担当の先生も、「検査に協力的でいらだつこともなく真剣に課題に取り組んでいました」とコメントがありました。細かく見ていくと、特にできがよかった課題は迷路。普通の子（ＩＱ１００）が10点のところ、Ｂは９点。迷路は毎回そこそこの点なんですが、家では迷路をさせたこともあまりないし、2年に一回かそこらしか知能検査しないんですけど、本人には答えが見えてしまうんでしょうね。この教えられなくてもわかる、という感覚は私も上の子も持っています。上の子は理数系で、私は文系で「教えられなくてもわかって」しまいます。しかし迷路・・・養護学校の受験でも算数や漢字はあるけど迷路はないんで残念です。あと強かったのは絵の一部に間違いや欠けがあってそこを指摘する「完成」という項目。これは8点でした。違いがわかるなら相手が示したのと同じ形を作ったり同じ積み木を積んだりできたかというとそこはまた別なようで配列や積み木の課題は３と１。人間の脳みそって面白いなあと感心した次第。後パーセンタイルというところ。100人子どもがいて検査を受けたらこの子の点数は何番目くらいかというところ。いままで０．３とか０．１とか要するに１００人の枠には入れなくて１０００人いたら後ろから3番目かなとか一番後ろですよとかいう評価を受けてたんですが、今回言語、言語理解、知覚統合、処理速度がすべて１パーセンタイル。注意記憶にいたってはなんと４です。でも動作性（要するに不器用でのろいのです）０・３、なので全検査総合では０．２です。でもいくつになっても伸びるものですねえ。苦手なこともまだまだありますが、注意力記憶力が伸びたのがうれしいです。

  2011年09月08日

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• 杖と療育の話

  私はリウマチなので、杖を愛用している。杖もおしゃれの小道具にしたいので、３本持って使い分けている。杖の長さや、柄の形、太さ、これが体調やその日の足の痛みによって使い心地が変わってくる。知らない人にはなぜ私が杖を３本も持っているのかわからないだろう。私もリウマチになってみるまでわからなかった。よく敬老の日に「おじいちゃんおばあちゃんに杖を贈ろう」という広告を見るのだけれど、歩きにくい人に既成の杖を贈るのは絶対にやめたほうがいい。本人の身長、握力、歩き方の癖などによって使いやすい杖は異なるからだ。贈るときは本人を連れていって、身長にあわせた複数の杖をいくつか試してもらって、その上で購入したほうがいい。また一回作っても本人の体の状態で使いやすい杖は変わるから、その点も気を使ってあげたほうがいい。子どもの療育も、それと同じではないかと私は思っている。うちの子どもたちは二人とも発達障害だけれど、個性はまったく別だし、ものの覚え方も違う。上の子によかった方法が下の子に言いかといえばそうではない場合もあるし、その逆もあった。私はあちこちで講演して回ることがあるのだけれど、私の子育てや自分の育ってきた経験がすべて他の人の役に立つとは思っていない。あくまで参考程度に、「こういう育て方もあるんだなあ」くらいに思ってくれたらいい。私のやり方と同じにできない人もいるだろうし、その人のお子さんにそのまま役にたつとは限らないからだ。私は子どもたちにいわゆる療育はさせていない。子どもたちは病弱で病院通いをしていたし、同居の老人の世話もあった。近くには療育をさせる場所もなかったし、家事や介護で手一杯の私はそのまで手がまわらなかった。療育にいかなかったことを知る人に責められたこともあるけれど、私は自分の選択でよかったと思っている。精神的な病も抱える私には、そこまでできなかったから。何を選ぶにしても、その人にできる範囲のことを、こころをこめて精一杯やっていけばいいと思う。人まねをしてみても、疲れるだけだ。

  2011年08月22日

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• 調子の悪い日

  昨日出歩いたのがよくなかったのか、夜中の雷がよくなかったのか、朝から感覚過敏がひどくてこまっています。今日はどこのおうちも草刈です。田舎の草はよく伸びます。草刈着のブーンがりがりと言う音、いつもより大きく聞こえます。草刈着や作業着を着て歩く人を見てほえるワンちゃんの声も大きく聞こえます。犬は小さいときは大好きでしたがかまれてから少し苦手になりました。いつもは忘れている小さいときに犬にかまれたときのショック、痛み、血、そういうものがよみがえってくるのが辛いです。現実は違うよ、と自分に言い聞かせますが・・・なかなかうまくいきません。

  2011年07月31日

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• 勉強イヤイヤ

  自閉っ子のＢ，勉強は苦手です。特に苦手なのが計算です。漢字も気乗りしないみたいですが、テストになるとまあまあの点を取ってきます。先日の個人面談で、「月曜から金曜にむけて調子が上がっていくけど、土日に下降線をたどっているので月曜の調子がいまひとつですね」と聞いたので、勉強イヤイヤのＢにも自宅学習させることにしました。最初は一年生レベルから。楽々できるレベルでないと長続きしませんから。それでも拒否されてしまうかなと思いましたが説得の結果、１００ます計算か漢字の書き取りをすることに同意しました！おお！まさかうまくいくとは！昨日は漢字、今日は１００ます計算でした。嫌がらないように短時間で切り上げ、勉強すんだらお菓子のご褒美です。今のところうまくいっていますがこのまま続きますように。計算もまずますの出来で、学校よりタイムは悪いのですが、正解率が高いのでＯＫにしました。早くても間違ってたら意味ないですものね。

  2011年07月18日

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• 顔の表情って自分でわかります？

  今日の出来事。私は何もおもわずぼーっとしていたのですが、周囲の人には私がちても嫌な顔をしていたように見えたらしく、教えてくれた人がいました。自分で自分の顔を把握するって普通の人はできているんでしょうか？私はいま自分がどんな表情をしているのか正直まったくわかりません。目に見えなくても自分の体だから難なくできてしまうのが普通なんでしょうか？人に不快に思われない表情を実につけるにはどうしたらいいんでしょうね、悩みます。

  2011年07月17日

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• 急な変更

  出かける支度をしていた自閉っ子、いきなり階段から駆け下り、「今日は部活なしだったのがランニングになった！」と言い出しました。連絡帳にはその記載がなかったので、先生から言われたことを思い出したのでしょう。暑い中のランニングなのでお茶を持たせましたが、以前なら「部活なし→部活あり（もしくはランニングのみ）」という変化に対応しきれずぶつぶつ言ったりお茶の拒否があったりしましたが、こういう急な変化に本当に強くなりました。親の私のほうがあたふたしてしまいました。自閉っ子は私の気持ちとは関係なく体操服と水筒をリュックにつめ元気に出ていきました。暑い中ランニングをして、水筒を空っぽにしてさっき帰ってきました。扇風機の前に張り付いています。私は動かなくても暑さで頭がくらくらして動くどころではないのですが、子どものほうがタフです。

  2011年06月29日

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• 面倒くさがり

  私は根気がないし飽きっぽいです。子どもの頃から「もう少しがんばればもっといい作品ができるのに」「もう少し根気があれば成績も上がるのに」といわれていました。子どもたちの療育をしなかったわけをよく聞かれるのですが、大きな理由は「面倒くさいから」です。週に何回通えとか、親子で一緒に手遊びしようとか、私の性格にあわないんですね。うちでできること、私でもできること、それでかつ効果のでることで私にメリットがある（ここ大事！）こと。それが私流療育をはじめたきっかけでした。幸い我が家は田舎にあり、山や川や草木がたくさんありました。密室で変な遊具や教材を使って訓練するのに付き合うより、めだかやかえる探しにあぜ道歩くほうが私にはあってました。子どもも喜んでついてきましたしね。上の子はインドア派、下の子はアウトドア派です。なので訓練も上の子は絵本読んだりパズルをしたり、ポテトサラダのジャガイモつぶしたりハンバーグこねたりといったものになりました。握力鍛えつつお手伝いになるんですから一石二鳥です。その後も上の子は料理を作ることがトレーニングの基本になりました。お米は一合二合と計るけど、買うときは１キロ２キロ、食べるときには一杯二杯、と単位の変化も台所で教えました。下の子は弱視だった上、体使いが全体的に苦手だったのでアウトドアで体つくり。最初は平坦な道、次は草の上、次はあぜ道、次は石だらけの川原、と変化をつけてトレーニング。水や動植物が好きな子だったのでお散歩がいいトレーニングになりました。弱視といわれてがっくりきましたが、体つくりがてら大きな木を見せたり虫や石を見せたりということを繰り返すうちに、視力がついてきたのは驚きでした。中学生になった今も、視力が年々ついてきて、度の弱いものにめがねを替えています。文字を覚える頃に、よくあいうえお積み木を使いますが、うちの子には持ちにくく、それだけで拒否反応を起こしそうでしたので、ペットボトルのキャップにシールを貼り、マジックで文字を書いてそれで遊ばせました。自分で握れるというのがうれしかったようで、これはかなり長い間使いました。文章作らせたり、同じ文字集めさせたりいろいろ遊べるし失くされてもかじられても腹が立たない優れものでした（笑）手抜きできるところはうんと手抜きして育てましたが何とかなるものです。ぐうたらな親にはぐうたら式が丁度いいようです。

  2011年06月21日

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• 薬あれこれ

  精神科の病院に通院中。もう４年になります。薬をもらいますが、処方箋を持って行き薬局でもらうシステム。しかしここ何回かトラブル続出。普段の倍の量の頓服がでたり、出るはずの頓服が処方箋に記載されてなかったり。そのつど病院に電話かけたり薬局に尋ねたりでへとへとです。間違っていない、という思い込みを捨てて、処方箋もらったらその場で確認。今日も２種類の薬が出ていませんでした。受付から先生に再確認してもらい、処方箋再発行。正確な分量の薬を持って帰ることができました。高齢の先生のミスなのか、病院の若い事務の人のミスなのか、薬局のミスかわかりませんが、処方箋の確認をしっかりする習慣が私についたのはいいことです。人はだれでもミスをするものだと思って行動しないと、自分が不便です。慣れてる人でもミスはありますしね。病院や薬局だけは絶対大丈夫という思い込みをはずしました。

  2011年06月13日

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• 待ち合わせ

  先日とあるところで待ち合わせをしました。「ロビーのソファのところで待っててください」というメモをもらった私は、ロビーのソファでひたすら人を待っていました。数分後。その人が来て他の人と話すところも見ていましたし、その人がきょろきょろして「いるのも見ていましたが、自分から動いてその人のそばにいくという選択肢は私の頭の中にはありませんでした。過去なんども同じ方式で待ち合わせをして、見つけてもらえなかったことはなかったし、ソファで待て、という指示を守らないことで何が起きるのかわからなかったからでした。その人が私のそばに来ず、ぜんぜん違う方向へ行きだしたのを見て、ようやく自分から声をかけたほうがいいのかなということに思い当たりました。勇気を出して、指示を破るという行為をしました。指示があることは安心できますが、その指示に縛られてしまうこともよくあります。判断力をつけていきたいと思います。

  2011年06月11日

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• 

  癒しグッズとの別れ

  私は感覚過敏でパニックを起こしやすいので、遠出するときは気持ちを落ち着けるグッズをたくさん持っていきます。座り心地の悪い椅子に長時間座れないので、ビーズクッションがひとつ。手触りを楽しんで落ち着くためのぬいぐるみやぷにぷにした握るおもちゃ、赤ちゃん用派固め（かみませんが手触りがいいのです）、視覚から落ち着くためのウォータータイマー、磁石で形を作って遊ぶマグネフというおもちゃ、などなど。もちろんイヤーマフやタイムタイマー、DSあのね（これは便利なソフトです。タイマーやスケジュール管理、音声言語での会話文を作って機械から音として出すことができます）など、定番のグッズもあるのでとにかく大荷物。リウマチで関節を痛めているのでこの荷物を持っての移動は大変です。先日も遠出することになり荷物をつめていましたが、ぷにぷにグッズの寿命が来て、手触りが変わってしまいました。もうこれでは使えません。新しいのを買おうにも、もともと非売品で手に入りません。迷ったあげく、今日はグッズなしで過ごすことを目的にしました。内面葛藤がすごかったのですが、いつもいつも大荷物ではいけないと思い、決断しました。キャリーバッグいっぱいになるほどの荷物を、最小限に減らしました。それでもリュックとトートバッグの二個もちですが、ずいぶん軽くなりました。グッズがなくても大丈夫。嫌な音はイヤーマフで防げるし、困ったときはDSあのねで文を作って周囲の人に助けを求めよう！そう決めました。出先ではいろいろあり、やはりパニックになりましたが、深呼吸してイヤーマフしてがんばりました。グッズなしでもなんとかやれるんだ！とちょっぴり自信がつきました。今月末の講演会でも、最小限の荷物でチャレンジしてこようと思います。ニンテンドーDS/DSi対応　コミュニケーションエイド　あのね♪DSマグネフ｜ネフ社（スイス）【楽ギフ_メッセ入力】【楽ギフ_のし宛書】【楽ギフ_包装】価格：4,095円（税込、送料別）人気の高い軽くてスリムなイヤーマフ！子様～大人まで使用可能イヤーマフ H510A (NRR21dB) PELT...価格：4,370円（税込、送料別）

  2011年06月10日

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• 失敗

  今日子どもの体操服を入れ間違えて、白シャツと短パンと長ジャージの二種類を持たせてしまいました。正式には短パンと白半そでシャツ、青のシャツの２枚です。しかも子どもに「青シャツ入ってる？」と聞かれたのに自信満々で「入ってるよ！」と送り出してしまいました。あー。気がついたときにはもう遅かったし、車は夫が使ってました。まあ色が違っても運動できるし自分でなんとかしてくる・・・かなあ？やっぱり怒られるかなと気になりましたが今日は私は離れた場所まで子育ての講演会を聞きにいくことになってるので届けるのはパス。それに学校にいきなり親が顔出すのも嫌がる年頃になったことだし、様子見にしました。講演会聞いて帰ったのは夜遅く。働く人も聞けるように夕方からの開催だったので仕方ありません。帰宅したら丁度子どもは入浴中。怒ってるかな？と思ったら何も言いませんでした。大人になってきたなあと思いました。それに引き換え私のミスの多いこと。おじいちゃんの薬を出すのを忘れてて、出先から電話を入れました。体操服はいいけど薬のミスはいただけません。これから気をつけないと。でもひとつ予定が入ると何かミスしやすいのが私。思いついた順に片付けていかないと「あとでしよう」はだめですね。ADDと付き合って４６年。大事なことだけは忘れないようにしないと！と心に誓いました。

  2011年06月08日

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• 子どもの自立

  修学旅行で腕時計をはめることになって、早速買ってつけさせてみたものの、片手を固定したままもう片方の手だけで作業をするのが難しく、機嫌が悪くなってしまいました。練習しようね、と誘ってみたものの、「母ちゃんじゃいやだ」と拒否。練習しなきゃできないじゃないの、といいたいのをこらえてどうするのか様子を見ていたら、兄ちゃんのところに駆け込んで教えてもらってました。その姿を見て、もう親に頼るのや口出しされるのが嫌な年頃になったんだなあ、気をつけないと、と思いました。兄ちゃんに聞いたところ「ちょっとあぶなっかしいけど、できることはできるよ」とのこと。本人に確認したら「ちゃんとやれるからいいの！！！！」と叱られました。年頃の男の子の扱いは難しいなあ、でもこれも自立への一歩かなと思いました。なんでも「母ちゃんやって～」の時代が続いてちゃこまりますものね。受験に向けてサポートするのは勉強と、毎日の早起き練習。親の出番はだんだん少なくなってます。高校、受かりますように。受かったら５時おきだからおこすの大変ですが、やる気になってますから大丈夫でしょう。受かるかどうかが問題です。倍率４倍、狭き門です。

  2011年06月05日

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• 勘違い

  私は話し言葉を聞き取るのが大の苦手です。慣れた人ならまだいいですが、初めて人の声は本当に聴きにくいです。今日もガス会社の人から点検に来たいと電話があったのですが、話の要点がつかめず、聞き返すタイミングもつかめず、ようやく点検に明日来るということだけわかりました。時間帯や何人の人が来るのか、何をするのかまでは聞くことができませんでした。たぶん向こうは話してくれたのだと思いますが・・・こうしたことは一度や二度ではなく、人から「何で本気で聞かないの！」と怒鳴られたこともあります。ちゃんと聞けたらどんなにいいかと思いますが、これが私なので仕方ありません。今日も知人とちょっとした行き違いになってしまい、怒らせてしまいました。あとから説明したらわかってくれましたが。予告なしの電話にうまく対応できるようになりたいです。どこかで成人むけの訓練してくれるところがないかなと思います。

  2011年05月27日

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• 学校へ行くということ

  先日の高等養護学校説明会で感じたこと。この学校は「軽度」知的障害児を対象にした学校。うちの子はぎりぎり軽度に入る、どちらかといえば中度に近いほう。見学していたときも生徒さんはうちの子より知的に高いなと感じることが多かった。たまに「あ、うちの子とよく似てる」と思うお子さんや掲示物を目にして少しほっとした。がんばれば入れるかも、と希望が持てた。質疑応答の時間。要項に携帯電話使用禁止と書いてあるのに登下校のときに心配だから携帯を持たせてもいいか、迷子になったらどうするかという質問多数。駅からわかりやすい道だし、自力で通えない状態なら、携帯持たす前に通学の練習したらいいと思った。知能が低いうちの子でも、繰り返し教えればなんとかなりそう。第一迷子になってから携帯で親に連絡しても、まさか迎えに行くわけにいかないし。先生も呆れ顔で、「自力登校できない方は入学してから困ります。最低限親御さんが教えておいてください」と言っていた。去年の親子の見学会でも、「登校練習をかねて公共交通機関を利用してお越しください」とあったのに、車で来た親子がけっこういた。スリッパご持参くださいの指示も忘れたのか見てないのか、学校のスリッパ借りてた人も。忘れ物の王者、ADDの私でも事前確認してスリッパと下足袋は持っていったのになあ。療育手帳を持ってない、申請もしてない、とる気もない、という人もいた。先生再度「本校は軽度知的障害児を対象にした学校です。入学後、進路指導のときに療育手帳が必要になりますのでご承知ください」と連呼。うちの子に受験資格があることと、通学の練習を何度かさせれば通えそうということがわかったのは収穫でした。しかしよその親御さんは子どもに親切だなあ。うちは就職するまで携帯は買わないつもりです。

  2011年05月25日

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• ほっとしたこと

  今日は下の子の養護学校の見学会でした。後日教育相談を受けるよういわれたのですが、見学者が多く、全員教育相談を受けられるのかどうかもわからないくらいでした。希望日を記入する用紙をもらいましたが、「先着順に決めさせていただきます。在籍校を通じてお申し込みください」という文を目にして、これは急がなければという気持ちになりました。担任の先生も見学会にいらしたのですが、家族のスケジュールも確認して記入しないといけないので、その場では渡さず、「後で学校に届けます」とお伝えして別れました。家に帰って家族の病院の予約日やその他の予定を確認して記入。さっそく学校へ向かいました。急がなければ、授業の邪魔にならない時間帯に行かなければ、といろいろな思いが頭をめぐりました。担任の先生は職員室にはいらっしゃらなかったので、他の先生に事情を話しましたがこれが私には至難の技です。知らない人・なじみのない人との会話はとても苦手です。何人もの先生に「どうしました？」と聞かれたりじろじろみられたり。ようやく担任の先生にお会いして書類を渡すことができました。さあ帰ろう、と思ったら車の鍵がありません。かばんをひっくり返しても、ポケットを探っても見つかりません。あったのは・・・ロックされた車の中。頭が真っ白になりました。あわてすぎて失敗したのです。歩いて帰れる距離ではないし、バスも電車もありません。ようやく夫に電話をすることを思いつき、叱られることを覚悟して電話しましたが・・・夫は何も聞かず、飛んできてくれました。顔を見ても理由ひとつ聞きませんでした。叱られないってこんなに心地いい安心することなんだと再認識しました。子どもをなるべく叱らないようにしていますが、夫にはかないません。まだまだです。この人と結婚してよかったなと思った出来事でした。

  2011年05月24日

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• 子どもとけんか

  うちの自閉っ子と私はどちらもがんこなので一度対立するとお互いなかなか譲れない。大人である私が譲ればいいだけの話なんですが、なぜだかわからないけど私もこだわってしまってこじれてしまうことがたまにあります。私はTVはほとんど見ないのですが、それでもたまに見たいTVがあります。で、子どもに「今日だけTV見せて」と交渉するのですが、Aは絶対に自分の部屋のTVは見せてくれないし、Bは自分の見たいTVをガマンしてまで私に譲ってくれるわけない。そんなことわかっているのですが、どーしても見たい私の気持ちも収まらず、言い争いの末Bにパニック起こさせてしまいました。まったく私の馬鹿。一部始終見ていたAに、「馬鹿だなあ。何年ぶりのパニックだよ？しばらくおとなしかったのに自分でわざわざこじらすことないだろ？」とあきれられてしまいました。５人家族で４台TVがある我が家。もう一台買うのは馬鹿らしい。でも自分が見られないのは腑に落ちない。

  2011年05月06日

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• ひやひやどきどき

  今日は自閉っ子を連れて大学病院で診察です。１０年も通っているとあの時は大変だったけど大きくなったねえだの、声が男らしくなったねだの、診察にいってるんだかおしゃべりにいってるんだかわかりません。地下鉄に乗せるのに苦労した話も笑い話になりました。さて。診察の後はご褒美タイム。いつもは学校休んで診察に行きますが、今回運よく午後診の予約が取れたので、学校は早退扱い。しっかり勉強してもらってその後電車に揺られてがたごとと。自閉っ子のご希望はマクドナルドのポテト。行列して順番待って、さて注文。「ポテトのLとコーラのM二つください。」と注文したところ、「今日は機械の故障で炭酸類は出せません」という予想外の返事。えええええ。３分お待ちくださいとか、お時間少々いただきますってのは予想できるけど、こんなの初めて。ううううう。どうしよう、第二希望なんて考えてなかったよー。あたふたしながらカフェオレに変更して、自閉っ子はニセぶどうジュース。私より子どものほうが落ち着いてましたよ。しかし注文受け付ける前に「本日は炭酸以外のお飲み物をお選びください」とか張り紙するとかできないものでしょうか。どの人も「え？」と一瞬考えて注文しなおす時間がもったいないし、希望のものが飲めなくてがっくりきた人もかなりいたのでは。昔なら好きなジュースが選べなかったらパニックになってたでしょうけど、平然と「じゃ、こっち」と言い放つ息子の姿に惚れ惚れしましたよ。いいもの見せてもらったから、マクドナルドの手落ちは勘弁することにしましょう。１０年の月日の流れをしみじみ感じました。

  2011年04月26日

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• 落ち込み

  心身ともに調子が悪く、家事や育児はもちろん通院もままなりません。リウマチのリハビリも行けず、夫に薬だけ受け取りに行ってもらいました。そんなことを２回続けたら受付から「次回はかならず診察してください」と釘を刺されたそうです。でも運転できないし何より気力がありません。昨日は精神科の通院日。夫に送迎を頼み気力を振りしぼって診察。話を聴いた先生は「調子がよかったときに無理しなかった？」と一言。思い当たるのはBの養護学校説明会です。電車に乗っていき、駅から３０分歩き、その後校内を歩いて説明を受けました。がんばれたつもりだったのですが、あれがやっぱり後を引いていたのかあと納得。その後頓服薬を増量し、おとなしく療養中です。早く持ち直したいです。薬の効果か、今日はお米を研ぐことができました。晩のおかずの買出しは夫に頼めないしAもバイトなので家にあるもので済ませます。味噌汁と冷凍焼き鳥、あとはもやしいためです。これだけ作るのにもかなり体力と気力がいります。

  2011年03月29日

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• 助けないことが助けになる

  今回の大地震で、あちこちのブログや掲示版やツイッターで、「助けてください！」という文字を見かけました。薬を送ってほしい、ボランティア派遣希望、水と食料が欲しい、等々。でも・・・個人の支援物資はまだ受け付けてもらえませんし、個人が複数の物資をひとつのダンボールに入れて送ると、仕分けが必要になり、かえって人手を奪うことになります。中越地震で被災した知人が、「個人のボランティアや救援物資が役にたつことはない」と言っていました。資格のない個人がボランティアに行っても、できることは限られるし水や食料も持参の上でないと、現地の大切な水や食料を消費するだけになります。道路も渋滞します。ガソリンも消費します。薬、それも医師の処方する薬が欲しいという方がいましたが、個人に処方された薬を送るわけにはいかないし、医師や薬剤師の判断なしで服用するのは危険でしょう。ごみになるものを送って本当に必要な物資を運ぶ車や人の邪魔になっても困ります。本当に心が痛みますが、私にできるのは節電して余剰な電気を被災地に送るお手伝いをすること、義捐金という形での支援です。

  2011年03月13日

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• 誕生日

  本日めでたく46歳の誕生日です。昨日Aが1日早く食事をおごってくれ、本を買ってくれました。夫は私の誕生日に関心がなく、プレゼントを抱えている私に「俺にも何かくれー」というのでマックで100円バーガーを買ってあげました。Bも自分の大好きなラーメンの５食パックを私にくれました。数年前まで好物を人にゆずる」なんて考えられなかったBですが、「あげる。」と執着なしに渡してくれました。義妹からも「赤飯炊いたから取りにおいでー」とうれしいお誘いがありました。みんなでお赤飯とお刺身でお祝いです。いい誕生日になりました。年々友人が増えて行動範囲も広がっている私。３０代になって社会性が芽生え、４０代になってから講演活動をはじめました。発達障害でもゆっくり進化しています。

  2011年02月28日

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• うちの子をうち流で育てる

  私は障害児を育ててきたけど、障害児を育てるためのスキルは何も持ってないです。いわゆる療育は何もしてないし、がんばってる親御さんから「何で何もしないの？」といわれたこともあります。私がしてきたことは、「うちの子をうち流で育てる」ということ。今日できないことは仕方ないけど、いつかできるようにしたいと思って育ててきたし、普通の子にはなれないけれど、その子の自己ベストを出せるように気を配ってきたつもりです。Aが成人して、バイトを始めてそこでお給料をもらえるようになってきたことが私の子育てが間違っていなかったことの証明のような気がしています。肉体労働で、動物相手の仕事。正直言ってハードです。一緒に入った子はすぐにやめ、後から入った人も先日やめたそうです。健常者じゃないけど、会社に迷惑はかけてない。仕事が認められて、時給が３０円上がりました。まだまだ半人前だと思いますが、やる気を認めて評価してくれた上司の方にも感謝です。会社には障害のことは告げていませんが、できなかったことは居残りさせてまで教えてくれます。ありがたいです。仕事にいきがいを見出したようで、できればそこで正社員になるのがAの夢です。かなうように応援したいと思います。

  2011年02月24日

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• 病気に感謝

  うつとリウマチ。このつかみどころのない病気に振り回されて落ち込むこともおおいのですが、一生付き合う病気なので、うまくやっていこうと思ってます。ここ数日調子が悪く、家事がたまってますが、なかなかこなせず、明日の子どもの準備まで手がまわりません。明日までになんとかしなければとさっき起き上がったところです。体が鉛のようで、自分の思うようになりません。この書き込みもうちなおしばかりで時間がかかります。病気と障害、手のかかる体と心ですがこれが私に与えられたものなのですから感謝して生きていこうと思います。痛みが消えるちょっとした時間、気持ちがはれるわずかな時間を大事にしたいと思います。

  2011年02月20日

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