新着記事一覧 | ALSと電動車椅子

大晦日

　やっと大晦日で今年も終わります。新大阪で一人暮らししている長女の所へ、おせちを持って行ってきました。８月に筋萎縮性側策硬化症を告知されて、今後の計画とか人生観も変わりました。この病気と付き合っていかないと、自分自身に言い聞かせ来年からはゆっくり動きたいと思います。まだ半年位ですが、この先は長くつらい事も多いと思うが仕方がないので、とりあえずできる事を一つずつ、マイペースでやっていきます。　この病気になりいろんな人と知り合い、助けて頂ける事もあって感激です。　皆さん、来年もいい年であります様に、また宜しくお願いします。

2009年12月31日

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風呂の椅子

　昨日ネットオークションで風呂の椅子を買った。最近低い椅子だと、立ち上がるのにかなり困難になってきたので高い椅子に変えた。これだと立ち上がるのも楽になった。これから一つずつ見直して、出来ない事を出来る様に努力しようと思う。　今日はパソコンの調子が悪く、３回起動のやり直した。画面は出るが応答しない、いろんなエラー報告が出て何度もスイッチの長押しで切る。６年経つがWINDOWS XPで十分だが、いつまで持つか壊れても直す体力がない。

2009年12月30日

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ALSの原因

　ALSの原因は不明で、ストレスとか何たらウイルスとかの原因が考えられる様です。私が１０年ほど前に、風邪かで熱を出して、喉が痛くて近くの耳鼻咽喉科に行きました。内視鏡で見たら、すごく腫れていた様で呼吸に不安な為、急遽大学病院に入院しました。今通っている病院と同じです。４・５日で退院しましたが、ウイルスが入ったか不明です。その頃、入れ歯で舌をケガしてから舌が萎縮し始めました。呂律が回らなく気が付いてあっちこっちで調べましたが、不明で現在までに至っています。　この頃にALSの原因があったかも知れません。早く原因をつき求めてほしいです、そして治療方法も探して貰いたいです。

2009年12月29日

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趣味

昨日は昼まで寝てた。今日は８時に起きパンとコーヒーを食べまたベッドに入り昼まで寝ていた。何も出来ないがこれでいいのかとも思う。外出も寒いし以前も転倒でまだ足が痛い、ひょっとすると骨にひびがいってるかも。足が治るまでゆっくり休もうと思う。　まだまだ体が動くうちに、何かを見つけてやろう。ほんとうは、ラジコンの電動ヘリコプターでもしたい。定年後にでも遊ぼうと思い、６機そろえてあるのでそのうち体の動くうちに遊ぼう。

2009年12月26日

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洗車　

　３ヶ月ぶりに洗車した。今日は寒くて足も動きにくてしんどい。最近は何をしてもしんどくて疲れる。E2スカパー（今日はタダ）のスピシーズを見ながら、ノートパソコンでこのブログを書いています。以前買った障害者ステッカーも後ろに貼り付けました。

2009年12月20日

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聞き取り調査

　本日、市役所から介護保険の聞き取り調査に女の人がやって来た。身体機能、起居動作、生活機能とかの評価でたいていの事は介護なしで、どうにか自立で出来るのでどう審査されるか。　要介護は無理かもしれないが、せめて要支援の認定をしてほしい。非該当になるかも、来年２月までに結果が出るそうです。

2009年12月17日

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probable ALS

昨日提出した障害者診断書にprobable ALSと書いてあった。早速インターネットで調べた。 1．臨床的に確実な筋萎縮性側索硬化症（clinically definite ALS）　身体3部位において上位運動ニューロンと下位運動ニューロン障害の臨床所見があると 2．臨床的に可能性大な筋萎縮性側索硬化症（clinically probable ALS）少なくとも身体2部位において上位・下位運動ニューロン障害所見があり，さらにここの下位運動ニューロン障害のレベルよりも頭側において上位運動ニューロン障害所見があること。 3．臨床的に可能性大であり検査所見で裏づけられる筋萎縮性側索硬化症（clinically probable-laboratory-supported ALS）臨床的に上位・下位運動ニューロン障害所見が身体1部位にのみみとめるか，身体1 部位に上位運動ニューロン障害所見があるばあいで，かつ2肢で，少なくとも神経根あるいは神経支配が異る2筋以上において，針筋電図で急性脱神経所見をみとめ，神経画像検査やその他の検査によって他疾患を除外できるもの。 4．臨床的に筋萎縮性側索硬化症の可能性あり（clinically possible ALS）身体1部位のみに下位と上位運動ニューロン障害所見をみとめるか，もしくは下位運動ニューロン障害のみを身体2部位以上にみとめるものである。または上位運動ニューロン障害よりも頭側で下位運動ニューロン障害所見があるものの，第3の臨床的に可能性大であり検査所見で裏づけられる筋萎縮性側索硬化症（clinically probable-laboratory-supported ALS ）がここでは満たされないものであるが，他疾患は除外できているものと規定する。 5．臨床的に筋萎縮性側索硬化症疑い（clinically suspected ALS）純粋な下位運動ニューロン障害を呈するものであり，筋萎縮性側索硬化症の臨床研究を目的とするグループとして適さない。よって世界神経学会EL Escorial 改訂ALS 診断基準からは除外する。

2009年12月16日

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人事との話し合い

　私の運送会社の本社は愛知県の刈谷にあります。今日は本社の人事の方が私の為に大阪まで来られて会いに会社まで行って来ました。行く前からどうゆう展開になるか心配でしたが、結局傷病手当が１年６ヶ月分と延長も受けられて、定年まで在籍出来そうす。大変ありがたい話し合いになりました。　帰りに障害者手帳の申請に市役所の福祉課へ行って来ました。診断書に医師が２級の該当の意見書があり、医療助成課でも申請して来ました。ALS以外の診療でも助成が出るみたいです。　昨日転倒してまだ足が痛く、正座が出来ません。

2009年12月15日

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転倒

先週、身体障害者診断書が出来てると大学病院から電話があり、今日取りに行って来ました。駅を降りて少し行ったところで、つまづいていないのに足が前に出ないで転倒しました。油断していた。　大学病院から身体障害者診断書をもらって、帰りに柿を買ってきました。柿は好物で家族は誰も食べない。

2009年12月14日

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電気風呂

　２～３日前にふと、筋肉萎縮、運動神経の退化に電気風呂が良いかと思い、家の近所自転車で５分ぐらいの銭湯に行ってきた。今年の４月に風呂の温水器が壊れて以来です。午後３時に行ったので人は３～４人だけ、でも裸で広いタイルは私にとって滑りそうで怖かった。　いざ電気風呂に入り両電極はきついので片方の電極に足を置く。少し神経が鈍い感じがする。　足首の曲げるのが困難なので手で足首を曲げる。１０分入浴を２回あとはゆっくり休憩。結果的には、独りでの銭湯は、足に力が入らず滑って転けそうで怖い。とにかく疲れたので、　今回限りにしておこう。

2009年12月13日

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介護保険の申請

　今朝保健師さんに電話をして介護保険の申請を頼もうとしていた所に、保健師さんから電話を貰い保健所と市役所へ、介護保険の申請を済ませて来ました。今度市役所の方から担当者が来られて、７２項目位の審査が有るらしい。今の所は、杖が必要で歩くのが精一杯ですが、生活上の事は一人で出来ます。この状態で介護の必要が得られるか解りません。とりあえず先に申請しとこうと思います。　昨日は高槻ジャスコのなかにある、OUTRET-Jでジーパンを買ってきました。以前からLEVISを愛用していて、今履いている３本とも膝が破けていて安く買えるので行って来ました。定価７３５０円が３８５０円に、もちろんアウトレットだから。

2009年12月10日

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通院

　今日は２ヶ月振りの大学病院へ行ってきました。予約の１５分前に行き、すぐに第２待合室に入ってから１時間待った。診察はいつもどうりの、腕、足の力の入りようの検査。やはり足首と太ももが悪い、舌も少し萎縮していて噛む力も少し進行している。そして傷病手当もすぐに書いてもらった。障害者手帳の申請の手続きも頼んだので、１ヶ月先の診察日に出来るだろう。（簡単な問診だけで、もしかしたら日を改めて検査か）　診察も終わり病院内のレストランでカキフライ定食を食べてきた。若い時からカキフライには目がなく久々に食べました。　一旦家に帰って一服して、会社に傷病手当を申請してきた。以前に同病者のhanfapさんのブログで障害者ステッカーを紹介されていたので、１００エンショップを２軒廻ったけどなくて、オートバックスで１枚５２５円だったけど２枚買って来ました。

2009年12月08日

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腓（こむら）がえり

　ALS患者の症状でこむらがえりを起こす症状がある。足がつる、こむら返りは、足の筋肉の痙攣（けいれん）で、ふくらはぎ（こむら）に起こることが多いので「こむら返り」といいます。下肢では、太ももやふくらはぎの筋肉に多いです。足の裏がつる・足の指がつる原因の多くは「ミネラル不足による筋肉の異常収縮」です。足がつるのは睡眠中、朝方、寝床の中で何気なく伸びをした時に起こることが多いようです。　足がつるのは睡眠中だけでなく遊泳時にも多いです。それは、足が地についていないので、時間の経過とともに、骨盤のゆるみが生じるからです。　妊娠後期（妊娠8ヶ月ぐらい）は、成長した胎児によって妊婦の骨盤は内側から押し広げられるので、骨盤のゆるみが生じます。　骨盤のゆるみが生じると、足の筋肉は持続的に引き伸ばされることになります。この状態に対して、ふくらはぎの筋肉が本来の長さに復帰しようと急激に縮んだ瞬間、こむら返りが起こる場合もあります。　骨盤のゆるみから生じた場合で、寝ている時に起こった時は、寝た姿勢のまま足の裏で壁や床を強く押してみると、筋肉は引き伸ばされた状態から解放されるため、こむら返りは消失します。

2009年12月07日

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クリスマス会

　昨日は、２年ほど前にALSで亡くなった元患者さんの家でクリスマスパーティーが開かれた。ALSの患者は２人で、保健師さん、看護士さん、あとは患者さんの家族の方たち１５人ほどの参加で行われた。人口呼吸器をつけて伝の心をされてる話とか、７９歳の親を看護されている話とか、７３歳のお母さんが、今年告知を受け進行が早い為呼吸器の選択の話とか、本人側、家族側、看護側からのいろんな話を聞けた。立場が違ってもほんとに難儀な病気だ。開催して頂いた方にお礼を申し上げます。飼われて猫もおとなしく人懐っこい。　

2009年12月06日

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悪夢

　ここ最近いやな夢を見る。嫌いなハ虫類が出てくる。先先日と先日は、一番きらいな蛇とミミズの夢、どうしても逃げ切れない。夢占いで調べると、健康状態に問題が有るとの事。ここから夢占い　　眠り男の夢占い

2009年12月04日

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自立支援ロボット　HAL

　今日の新聞で歩行用のロボットの記事が載っていた。椅子から自力では立ち上がらないが、これを装着すると、自力で立ち上がれる。階段も昇れる。ロボットスーツHALTMは、脚に障がいを持つ方々や脚力が弱くなった高齢の方々の脚力・歩行機能をサポートし、歩くことの素晴らしさを取り戻していただくことを願って誕生した、革新的な自立支援ロボットです。　以前から足が弱っていくので、簡単な装具とか考えてましたが、今回大和ハウス工業が発表。　早く介護保険で使えるようにして欲しい。

2009年12月03日

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癒しの曲

　好きな曲画像をクリックKiss Me Good-Bye -featured in FINAL FANTASY XII　アンジェラ・アキ　今日は寒くて足が動きにくい。歩こうとしても、体は前に行くのに足が出ない。歩く時は全神経を集中。

2009年12月02日

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紅葉の桜

　今日から１２月、世間では師走で忙しい。今年はどうにか歳を越せそうだ。今月の予定は、ALS会のクリスマスパーティーに参加さして貰う。大学病院の定期往診。傷病手当てと障害者手帳の申請を相談しよう。会社に傷病手当の提出。なるべく外出をしようと、今日は次女が乗って行ったので自転車は無し。さっき家の前の桜の木が紅葉してたので、写真を撮ってきた。この時足はフラフラで、ヨッパライみたい。

2009年12月01日

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パソコンが不調

　我が家には、パソコンが４台有るがそれぞれ調子が悪い。富士通のT90Hはメインのパソコンで電源のコンデンサーがパンクして何度も自分で修理したが、最近USBが全滅で無線キーボードと無線マウスも動かない。PCIスロットが空いてたので４連のUSBカードを追加。ココから全部のUSBを供給。自作１機は時々ハードディスクの接触不良で起動しない時がある。この時はパソコンを少しゆすぶって起動する。自作２機は、８年位使っていてこれに繋いでいるUSBの１Tバイトのハードディスクが、時々落ちる。LENOVOのノートブックの無線LANも時々切れる。セレロンの１．８ＧＨｚではビスタを動かすのにしんどい。我が家の４台のパソコンも使用者に似てるかも知れない。

2009年11月28日

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自転車で散歩

　先日まで寒くて外出する気がなかったが、今日は小春日和の暖かい日。久しぶりの運動（リハビリのつもり）で自転車で散歩してきた。いつもの道で国道の地下トンネルの上り坂で、頑張るが足に力がはいらず、自転車から降りて押しながら登った瞬間、足の電池切れで膝ガックンでしゃがみこむ。ここでの電池切れは３度目。そのまま淀川の堤防へ、今日は携帯ラジオと双眼鏡持参。堤防から双眼鏡で見てると、色んな発見がある。斜め向こうに以前仕事で行ってた得意先もある。鳥の観察も、そして私が鳥の中で一番好きなカワセミも居てる筈だが、いつか見たいと思っている。

2009年11月25日

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次女

　昨日次女が、ユニクロのハイネックとフリーズを買ってくれた。高校を卒業して２年経つが、初めてでうれしい。次女の靴、服、化粧品で家の中はいっぱい。私も１日中家に居てるので、次女はどう思ってるか。最近朝起きれなくて昼前まで寝ている。

2009年11月23日

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傷病手当の支給

　今日銀行口座をネットで確認したら、会社から初めての傷病手当てが振り込まれていた。３か月分で７７万円ほど、コレで少し取り戻せそう。　　韓国ALS 新薬も昨日から発売されたようで、価格も決定したようです。１本７０ｍｌ　約３３３８円３０本　　約１０６６６７円送付により若干値段が違います。６０本　　約２０６８７４円　　送付により若干値段が違います。当初１ほん１４０ｍｌで１３８６０円ほどと書いてあったけど、かなり努力されたようです。詳しくは、ALSそして、僕の生きる道までALS(筋萎縮性側策硬化症）に負けないで

2009年11月21日

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筋肉の痩せ

　今日風呂に入って、体を洗いながら足を見ると障害者らしくなって来てる。足を上げるのも、膝が９０度位しか上がらず、靴を履くのがしんどい。足が３０ｃｍも上がらず、疲れてくると１０ｃｍもやっとだ。昨日も携帯の充電器のコードにつまずき転ける。５ｍｍの段差でもつまずく。足首も上にあがらずたいへんです。

2009年11月20日

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私の役割

　私が家でやる事。自分の分の朝ごはん（トーストとコーヒー）昼ごはん（その辺に有る物）後はお風呂掃除、壊れた家電品の修理、ＨＤＤレコーダが壊れてハードディスクの交換、トイレのドアの取っ手が壊れたのでこれも修理(見栄えは悪い）、半年前に風呂の温水器が壊れた時は、インターネットで安い所で購入、近所の人に手伝ってもらって搬出と設置、配管工事だけは業者に依頼で普通の半額位で出来た。パソコンの修理とか、起動しない、エラーの修復、OSの入れ替えは結構やった。

2009年11月19日

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映画

昨日、一足先にイングロリアス　バスターズを見た。見たとゆうより早飛びで見た。テレビのCMでは、面白そうだけど、人それぞれ見方は違うと思うが、私には全然面白く無かった。　　　何人の人が　返金と言うか。

2009年11月18日

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筋肉の痩せ

　今日朝起きる時、右腕が自由に動かなかった。変な姿勢で寝ていたかと思う。病気が少しずつ進行してて、肩の筋肉が落ちて手で触っても骨が目立つ。太腿も後ろ側と外側と膝部分の前方の筋肉が落ちてきた。筋肉が落ちた分歩きずらくなってきている。　体重の落ち込みはなく、今現在は標準体重で、お腹の脂肪が多いぐらい。この体重を支えるのに、いまの筋肉では役不足でその分、腰に負担がかかる。腹筋がかなり落ちてるのもあって、最近かるい腰痛で困っている。もう少し痩せたほうがいいかもしれない。

2009年11月16日

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windows7

今日は、近所の同病者の家にパソコンのセットアップに行ってきました。DELLのおNEWの液晶一体型。CPU インテル(R) Pentium(R) プロセッサー E5300 (2MB L2キャッシュ, 2.6GHz, 800MHz FSB) OS　Windows(R) 7 Home Premium 正規版 (日本語版) 64ビットメモリ 2GB (1GBx2) デュアルチャネル DDR2-SDRAM メモリモニタ　18.5インチワイド WXGA (1366 x 768) 液晶ディスプレイハードディスク 320GB SATA HDD (7200回転)　OSがWindows(R) 7 Home Premium 64ビットで、なにせソフトの起動が早い。操作もビスタに似ていて、Pentium [Dual-Core] E5300で64ビットの動作でスコスコ動く。メディアプレヤーもDIVXとかAVIのコーデックに対応できてる。ノートパソコンとのネットワークの設定も少しややこしく、Windows(R) 7を触っているとパソコンが勝手にパスワード決めてしまってとまどった。どうにか７からノートにアクセス出来た。ノート側からはアクセス出来ない。(勉強不足）　どうにかネットワークも組めたしやれやれです。　　６４ビットはなかなかいい、私も次は６４ビットを入れたいと思った。　　

2009年11月15日

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携帯電話

　最近といってもかなり前からの携帯電話はすごい機能がある。以前はAUとソフトバンクを２台使っていたが、ホワイトプランのソフトバンクの１台だけ。ソフトバンク同士では１時間とか２時間も話してた時があって、かなり便利だった。時には、３人とか４人でラウンドを組んで話が出来た。(話の内容がバラバラでついていけない）携帯電話の機能だが、カメラ、地デジ、音楽再生、動画再生、インターネットと、コレ１台で何でも出来る。次女は携帯とIpodを使っている。Ipodは確かに音はいいし、おしゃれだ。　私的な携帯の活用は、ナツメロの音楽を入れている。由紀さおり、渚ゆうこ、小坂明子、高木麻早、渡辺真知子、６０年代のオールデイズ、カンツオーネ、アバ、ノーランズ、７０年代洋楽とかでかなり古い曲ばかりだ。自分が中学、高校時代の時に聞いていた音楽でなつかしい　動画も同じようなＰＶを入れている。Bluetoothの無線機能でカメラの画像も直にプリントできる。前は散歩のときに、いまは寝ながら聞いている。私にとって万能の１台だ。インターネットはやらない、お金がかかるから。（パソコンだけ）

2009年11月14日

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１３日の金曜日

　今日ALSの２ヶ月に１度の定例会があり行ってきた。先に市役所の障害福祉課に行き特定疾患医療受給者書に払われる見舞金の申請に行ってきた。説明を聞くと、年２回で月額２２００円X６ヶ月が出るそうだ。　　定例会は市役所の隣の市民会館で行われた。　国立刀根山病院機構の呼吸療法認定士の方がみえて、呼吸のリハビリテーションと肺から痰をとりだす講演が行われた。患者さん４人、家族の方５人の参加。あと介護人の方と保健師の方も数名こられた。　

2009年11月13日

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半引きこもり

　今は半引き篭もり状態だ。家内にしたら外出でもと思うだろう。でも仕事もしていないし、収入も激減だし遊びこけてられない。また遊べるような体でもない。最近雨とか寒い日があって、自転車の運動もしていない。さっきまで（夜７時）ドライブがてら、会社まで特別疾患受給書のコピーを持って行ってきた。明日はALS患者会がある。

2009年11月12日

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韓国でALS新薬

もうすぐ韓国国内でALS新薬「ユーズニューロソリューション」が発売されます。以下抜粋韓国のバイオ製薬専門企業のプライムファムテックが先月15日食品医薬品安全庁からALS、別名ルーゲリック病治療目的の貴重薬品で販売承認を受けました。この医薬品は熊胆(熊胆嚢汁)の主成分の純粋'ウルソデオクシコルリンサン(UDCA)'分子を経口投与で脳組織に伝達することによって神経系疾患による筋肉退行の進行を防ぐ。 UDCAは優れた港細胞死滅効果,港炎効果,坑酸化効果,免疫調節効果,神経細胞保護効果があるが不溶性であり,脳血管障壁を通過できない特性により UDCAが確認された以来100年の間間,塀道渓（トゲ）疾患の唯一の治療剤だけで使われてきた。この新薬で、回復にむかうという評判です。

2009年11月10日

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社内旅行

　以前の事だが、今年の２月８日に１泊２日のスキーと温泉の社内旅行に行った。石川県の一里温泉スキー場に、有志で３０人ほど大型バスを貸しきって行ってきた。私は、撮影担当で２台のデジカメとビデオカメラで、キリンビール工場と(私はまったく飲めない）小松空港となりの航空博物館に行って来た。飛行機は大好きなので感激だった。若い頃は、ラジコンの飛行機を作り飛ばしていた、今は、電動ヘリコプターにはまっている旅行は結構楽しかった。旅館の部屋からはゲレンデがまん前にあり、夕食も各自に、いろりがあり焼いて食べた。皆は運送会社の運転手なのでこの時ばかりと、大酒を食らってた。下の写真は部屋から見えるゲレンデと露天風呂(自分が写ってるのはこれだけ）帰って、ビデオ編集も楽しく遊べた。でもこの頃は普通に歩けたし、難病の事なんか一切頭になかった。

2009年11月09日

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家族

　私とこの家族は２１歳の長女、２０歳の次女と家内の４人。長女は会社から半分補助で１人暮らし、一応３人暮らしで３人とも血液型がAB型、一番少ない型でしめている。AB型は二重人格とか、変人？扱い。家内とは同じABでも全然違う、まるで火と水みたに意見が合わない。次女は自分の好きがってで世間体を気にしないでやっている。中学の時から髪を金髪に染めて、家内がよく学校に呼び出されて、黒く戻しても、１ヶ月もたない。そのうち先生もお手上げ状態の問題児だ。自己主張や意見はあまり曲げない頑固な性格だが、合理的な考えで最短距離を探す。私はパソコンが好きで、ｴﾗｰとか故障の際もあきらめず徹底的にとことん直るまでやる。それと早合点で物事を決め付けてしまう悪い癖がある。おもしろいとか、奇妙な家族だと思う。

2009年11月08日

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ナイトライダー２００８

最近見た映画、ドラマで昔はやったナイトライダー２０００の新しい物で、ナイトサイダー３０００。トランザムから今回はムスタングで以前のフロントに流れる赤いイルミネーションも今回も同じ、車の名前はキッド人工知能搭載で、３０００になってから外観の塗装の色も自由に変えれる。第１話をみただけだが、主人公（ドライバー）は、前回２０００の主人公の息子になっている。このムスタングはハイブリッド車で、ガソリン１リッターで７０ｋｍ走る。ボディーも頑丈で全くへっこまない。１シーズン１７話ほど有り、コンピュータで検索して、ダンロードにも時間と日にちがかかると思う。１話，４話、１４話、１７話がダンロード済み。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　今回ブログ記入するのに、高機能エディタでトライ、いろんな機能がつかえそう。

2009年11月07日

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我が家(店）のAV

　我が家のAVは、E2スカパーに入っており、お気に入りの映画をAV-HDDに撮り込んで、暇な時にBLUREY-PLAYER（プレヤーだけど録画できる）にブルーレイディスクに保存する。１００本ほどで数にすると１３０本ぐらいの映画がある。ブルーレイのいいとこは、ハイビジョンのままで音声も５．１chで保存できる事。音量を上げ気味で見ると迫力満点。　アクオスのテレビだが、実は３年前の会社の忘年会の１等賞の景品であたったのだ。それまではパソコンばかりで、テレビには興味がなった。アクオスが来てからは、BS,CS放送にはまり、ハイビジョンで撮れるハードディスクを買い、録画できるブルーレイプレヤーも衝動買いした。（本当は前から狙っていた）ディスクとケースはAMAZONが安いのと、送料がタダのを頼む。ディスク直接に印刷したり、ケースの用紙に印刷する作業は楽しい。

2009年11月05日

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満月

　テレビを見ていたら、今日は満月だそうだ。早速デジカメと三脚を持って、フラフラと行ってきた。月を撮るのにバカチョンでも難しい。すごく明るいので、ISO感度を６４に望遠はいっぱい、４．５枚とったけど旨く撮れない。一番ましなのがコレ。特定疾患受給者の見舞金は、ホームページで見ただけだけど、２２００円、年２回給付らしいまぁー貰えるだけでもいいか。

2009年11月03日

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障害者手帳

　今日、市役所の障害福祉課に行ってきた。障害者手帳を申請する用紙と説明を聞きに、そして身体障害者診断書,意見書を貰ってきた。いろいろな項目があって、私の場合ほとんどがOKでしゃがんで立ち上がるの項目がXだ。下肢が悪く，上肢も少しだが、この診断書を書くのに時間がかかると思う。次回の往診の時に疾病手当ての２通もいけるだろうか。帰りに枚方公園駅前のパン屋であんドーナツを買って帰った。家に帰ってパソコンのメールに保健所の担当の方から、枚方市では特別疾患の患者さんには、見舞金が出るとの事でいくら出るのか、楽しみです。

2009年11月02日

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1年前は

　今日は、まだ尾てい骨がいたくて、昼寝（最近よく昼寝する）してだらだら家に居る。娘が自転車を乗っていった為、外出はあきらめた。パソコンに取り貯めている映画でも見る　１年前は、普通に仕事もこなしていた。腹筋とか腕も少し脱力感はあったが、あまり気にはしていなかった。夕食後は毎日３０分ほど散歩をしていた。軽い糖尿病で薬に頼らない為だ。この頃から、軽くジョギングでもと思い走るが、足がガックンガックンで走れない。運動不足と年齢だと思っていた。また一生懸命歩いているのだが、皆に追い越される。歩き方も、ペッタンペッタンと少しはおかしかった。徐々に体重も落ちていき健康になってる思うが、実は筋肉も痩せ落ちているのだった。

2009年10月31日

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同病患者さん宅訪問

　本日、保健所の方が次回あすなろう会の件でこられた。近所の同病の方のパソコンが写らない事を聞き、家にいらないディスプレイがあったので、その方にもって行きました。その方H氏とは、私が大学病院へ検査入院のときにお会いした。その時H氏は胃婁の増設の手術をされ、当時よく話と一服仲間でした。汚くてほかすようなディスプレイでしたが、東芝のノートパソコンに繋ぎ少し暗いが写る様になりました。バックライトが寿命で点かなかったみたいです。そのH氏は右腕が全廃左腕も、どうにか動く程度で、指も支障きたしておりキーボード操作もやりずらそうなので、ハーティラダーを教えてあげて、インストールしてあげた。本人もオペナビみたいなソフトを考えてたみたいで、喜んでもらいました。

2009年10月29日

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ハーティラダーとオペナビ

　昨日なにげなしに、オペナビの体験版をインストールして、いろいろさわってた。ハーティラダーと同時に起動して、オペナビの読み上げ機能が動くという事、リアルトークを買えばそれで済むことだが。XP仕様とビスタでも、日本語音声の読み上げができた。ビスタでは、マイクロソフト　エージェントを使っても、英語音声の読み上げしか出来なかった。ハーティラダーとオペナビを同時に起動する事で、日本語音声の読み上げができた。　あまり無意味かも知れないが、オペナビ使用の方は、実験して下さい。

2009年10月28日

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尾てい骨がいたい

　今日も自転車で散歩。立ち漕ぎができないので、走りながら片足ずつで立つ練習。右足で立っている時に膝ガックン、サドルにお尻を激突。それから尾てい骨がいたい。

2009年10月27日

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小旅行

　土曜日、日曜日にかけて１泊２日で参拝に行ってきた。地区長の車に便乗させて貰った。５００メータほどの距離をゆっくりだったら歩けると思い、上の写真を撮りたくて一人で行く。ゆるい登りの坂道で、杖をついていても、足と腹筋に力が入らず歩けなくて、何回も休憩しながらどうにか歩いた。そして階段になると足が上がらず、一段ずつ手で足を上げながら登った。そろそろ限界かなとは思うが、もう少しがんばろう。でもこーいう旅行は楽しいもので、歩けなくなっても電動車いすで行けたらいいと思う。　日曜日の夕方６時ぐらいに帰宅、ゆっくり風呂に入り８時３０分に寝る。爆睡で１４時間も寝た。

2009年10月26日

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5月に休業

　２年前まで大型トラックで車の部品を愛知から大阪の某自動車会社工場に運んでいた。シフト制でまちまちな時間で出勤で１３時間勤務で、重たい荷物をパレットに積み込む作業もしんどいが、辛くはなかった。トラックにはフォークリフトで積むのでそれほどきつくはなかった。その時は自分の背より高い所から飛び降りたりしていた。それから、３トン車の仕事に人がやめて急遽つくことになった。自動車の純正部品の配送で、全部手積み、手卸しだが、私にとってすごく楽な仕事だ。でも神経は結構使う。今年の２月頃から以前ギックリを２度やっており、荷物を持つのに力がはいらない状態で、時々腹筋の脱力で荷物が持てなくなり、足も膝が曲がり立てなくなる事があった。そして楽なはずの積み込みも途中で力が抜け，息も切れて５分ほど休憩と一服。そういう状態を３ヶ月をつづけがまんしていた。５月頃に大便に血の固まったのが、１週間ほどつづいたので、近くの病院で大腸ガンの検査を受けた。結果はポリープが２つあり、後で悪性とわかり１泊の入院手術で終わった。自分ではそれが今までの原因かと思ったが？後で高槻の神経内科を受けた時に別の物とわかった。家に帰りネットで調べると、やはり症状がALSそのままだった。

2009年10月23日

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PC関係

　家にはパソコンが４台、自作のパソコンが２台LENOVOのノートブック、１台は２４時間フル稼働、もう１台はAQUOS　３２型に接続（ビスタ）あまり使わない。　メインのパソコンは、富士通のFMV T90H 22インチ一体型パソコンです。5年前から使用、電源が入らない故障が3回ほど、中のコンデンサーを交換500円ほどで出来るが、メーカーに出すと１０万円近くかかる。以前は娘２人と３人で使っていた。ネットワークを組んでいて、いずれのパソコンからファイルを共有している。長女が小学５年生の時に、自学でホームページを立ち上げていた。私はパソコン暦は長いが、やっとブログを開始、最近同病の方からのコメントやご指導など貰い、大変有難いです。

2009年10月21日

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現状報告

　傷病手当も申請したばかりで、障害年金も身体障害手帳も、今は考えていない。今の現状で身体障害手帳が貰えるんだろうか？首　　　　１００％舌　　　　　８０％顎　　　　　８０％肺機能　　１００％腕の力　　　８０％握力　　　　７０％指の力　　　７０％腹筋　　　　３０％ひざ上　　　１０％ひざ下　　　３０％足首　　　　２０％この様に書いとけばいい記録になると思う。以前飼っていたシマリスのチビ、私との相性がすごく悪く、帰宅するとすぐに出てきて足を本気で噛む。

2009年10月20日

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あすなろう会

大阪北河内地方の明日なろう会(筋萎縮性側策硬化症の患者会）では、およそ３０人ぐらいおられると思う。2ヶ月おきにあるらしく、前回の事だけど、まだどうにか歩ける人で、その人は私と同じ大学病院です。BIPAP使用で本人がイロウ増設希望をしているが、肺機能が３０％位で、神経内科はOKでているが、手術をする外科のほうでNGらしい。というのは、本人が気管切開を希望していないからで、困っておられる。この病気と付き合うには、段階的に、ぎりぎりの状態以前にイロウ増設、BIPAP、気管切開、の決断を考えとかなければ。　今日も、自転車でリハビリのとき、懐かしい車に出会った。なんとホンダのS800スポーツだ昭和40年前期、写真を撮らせてもらった。その後、夕焼けを撮りに淀川の堤防へいつものコース。

2009年10月18日

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壁紙を変えました

　壁紙を変えました暇なのでブログの壁紙を変えました。お気に入りの画像をサイズを変えて文字も追加。BLUE REEF 　ハンドルネームですが、実は家が喫茶店を営んでおり、23年ほど前に開業の時、当時アクアダイビングに凝っていて、さんご礁の海をイメージして青い珊瑚礁------BLUE REEF----喫茶店の名前にしました。　本日は少し調子が良かったので、1時間ほど自転車で淀川の河川敷を走ってきました。

2009年10月16日

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傷病手当の提出

　ネットで注文したバッテリーが、相手の不手際で本日発送の連絡が入った。先日大学病院で書いてもらった傷病手当の書類を、会社に提出しなければならないので、先週から外してたバッテリーを充電し、駐車場が遠いので自転車で運んで取り付け無事エンジンもかかり会社に提出して来た。今日の体の調子は、ふとももの筋肉痛と股関節の筋肉に力が入らず、家の中で２回こけそうになる。まだ腕の力がたよりだが、もし腕の力がなければ立ち上がれないかも。

2009年10月15日

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