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カレイの日記

[次男マッキーのこと] カテゴリの記事

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就労移行支援事業所にて

12/12、13、14の3日間次男は、市内の就労移行支援事業所で体験をしている。来年一月から市内の就労継続支援B型に入るため。 2ヶ月近くのグループホームの生活にもなれ、日々の様子から、そろそろ系列のB型作業所に移ってもよいのではないかと職員さんに言われ相談支援員さんと相談して決めた。体験の初日に契約手続きのため、就労移行支援事業所を尋ねると次男は軍手をはめ作業をしていた。翌日も時々声も出たが、ほとんど集中できたそう。職員さんからもB型作業所でやっていけるにではないかと言われたそうだ。 3年前にそういう状態だったらと思う。あの頃は、机に座ることもできなかった。 3年後の今、落ち着いた状態になって、よかったと思おう。グループホームの職員さんから、実習中にこんなプリントもやった。と知能系のプリントを数枚見せてくれた。、、、。小学一年生の頃すでにできていた内容だと思う。やっとその頃に戻って来たのかな？中学3年から入った養護学校が馴染めず、スクールバスにも乗れなくなり、送っていっても車から降りられなくなり一人で立てなくなり、机に座れなくなり、できないことだらけで、生活介護施設に入れていただいた。たまたま受け入れてくださった施設が、とても良いところで、職員さんも良い方ばかりで 3年かけて失ったものを、 3年かけて取り戻していったようだ。タイミングよく、グループホームに入りそこの職員さんも良い方ばかりで風呂掃除や階段、部屋に掃除もやっている。洗濯もして、たたんでいる。ありがたいありがたい。今は、将来また調子が悪くなったらどうしよう。グループホームにいられなくなったらどうしよう。と贅沢にも、余計な心配をしている。もちろん、対策は、考え中。

2016年12月14日

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2年ぶりの

マッキーの様子から、個別の関わりがもっと必要と考えているうちに、何か月も経ってしまいました。自立支援の移動介護の対象にならないほど、重度のマッキーは、行動援護というサービスにより、お買い物やお出かけ、日常生活の練習などができるはずなのだが、事業所不足により利用不可能。事業所に電話しても、断られました。毎日、夕食後に図書館や大型ショッピングセンター、DVDレンタル店、コンビニ…などに私と一緒に出掛けていますが、母ではない誰かに、息子の相手をしてもらいたいと思っていました。それで、2年前、私が介護専門学校に行く理由でやめた、音楽療法士の先生に再び、マッキーを看てほしいとお願いしました。そして、今日が初日になりました。私が　「5時から、〇〇先生のところへ行くよ」というとマッキーは、よく覚えていて、「ピアノ弾きたい。トーマスの絵本を持っていく」ととても嬉しそうでした。個人レッスンをやめてからも　先生の集団の音楽療法の活動に月1回程度参加していましたので、自然な流れで、進んでいきました。始めは、鼻の穴に指を突っ込んだり(今　マイブームで困っているの)、くるくる回っていたんだけれど、ピアノの前に座ると少しの時間ですが、集中してお気に入りの曲を弾いていました。続いて、以前から使っている民族楽器で楽しんでました。

2012年11月02日

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マッキーの苦しみ

最近　次男マッキーのことをあまり書いていませんでした。正直、どう書いていいのかわからないといった感じです。いつからか、養護学校のスクールバスに乗れなくなったマッキー。乗る気は、あるらしい。しかし、車から降りることができないのです。その後のバス停で待っている子たちのためにも、いつまでもバスは待てない。それでも3分~5分待ってくれます。でも無理。バスが行ってしまった後、私が養護学校まで送り届けるのですが、30分経っても降りることができない日もあります。「おやすみしてもいいよ。」と優しく声掛けしたり、「学校へ行かなくてもいい　帰る」と怒ってみたり、車に置き去りにして、影から様子を見たり、引きづり出そうとしたり、トーマスの映画で釣ったり…ダメでした。職場には遅刻の日々が続き、私にも我慢の限界が来てしまいました。ある日は、車の後ろの扉を閉めてくれないので、そのまま200メートルくらい走ってみたり、スクールバス停の近くから、息子だけタクシーに乗せて学校へ行ってもらったりしました。さすがに、先生から叱られました。高等部の2年生になってからというもの、先生は何かといえば「実習に向けて」「就業に向けて」と意識したお話をされます。もっともです。しかし、マッキーの今の状態がこれほど不安定なのですから、精神的に安定した状態に戻ってからじゃだめですかぁと感じてしまいます。犬猿の仲の長男が県外の大学に行って、家での生活は一定のリズムができつつあるこの頃です。土日などの外出、帰宅時などは、スムースに車から降りることができます。朝だけ、スクールバスに乗れず、そのあと悔しさから、学校に着くまで車の天井に頭突きを繰り返し、扉に手を打ち付けるという自傷行為を繰り返しています。身体的にも心配です。今までの数々のこだわりも一時的(数か月)なものでした。今度もそうあってほしいです。

2012年06月11日

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終了式と入学説明会

今日は、マッキーの中学の終了式だったけど、4月から通う養護学校の説明会でもありました。時間も同じだったので、養護の説明会の帰りに通知票をもらいに中学へ行きました。担任の先生のほかにも数人の先生が、職員室から来てくださり、ご挨拶をして帰りました。辛いことが多くあったはずなのに、楽しかったことばかりが思い出されます。先生方には、とても感謝しています。その後、精神科の定期診察を受けに行きました。-------------------------------------------私の咳はいまだ治りません。養護の説明会では一度もどしそうになり、トイレに突然入ったりしました。それからじつは、ここだけの話…去年長男が過敏性大腸炎のときに購入したパンツ型紙オムツをはいて、今日は出かけました。咳をすると…。よく紙おむつをはくことに抵抗を感じるという人がいるけど、(長男もそうだったけど、)便利で、履き心地も良くて、もしもの時に安心の一品でした。

2010年03月24日

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部活最後の日

今日は、マッキーが今の中学校でやる最後の水泳部の部活の日でした。いつものように走り、いつものようになわとびをしました。最後に、先生に挨拶をさせたいとお願いしてあったので、時間を作ってくれました。私がマッキーに耳打ちしようとしたら、自分から「転校します。ありがとうございました。」と挨拶をしました。ちょっと、びっくりでした。いろいろあったけど、もう終わりだと思うと寂しいです。

2010年03月19日

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マッキーの制服採寸

４月から、マッキーは　市内の養護学校に中３として転入します。周囲から見れば中途半端な時期だと思いますが、マッキーにとってはジャストなタイミングだと思っています。そして、今日　制服採寸の日で　養護学校に行ってきました。ほとんど（たぶんみんな）は、小６で中学に入学する子達ではないでしょうか。マッキーとは、頭一つ身長が違いました。４月からは、部活も無くなり、運動する時間も減ります。何とか、海斗くん（犬）と散歩できるようになると良いなと期待しています。

2010年01月21日

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ピアノ教室のクリスマス会

今日は、午後からピアノ教室のクリスマス会でした。マッキーもがんばって、弾きましたよー。ーしかし、その後がいけなかった。マイクを離さず、機関車トーマスのストーリーテーラーになりきって、ベラベラと英語？でスピーチ。何とか、先生がマイクを取り上げてくれました。周囲の人々は、んな感じでした。

2009年12月24日

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インフルエンザにかかったマッキー

昨夜、「調子が悪い」を連発していたマッキー。微熱ですが、熱もありました。学校を休んで病院へ行くと、果たして…　インフルエンザでした。いきなり、別室隔離で、隣の薬局から薬剤師さんがお薬を持ってきてくれました。学校へ報告の電話をして、マッキーにお薬を飲ませて…。でも、マッキーは元気です。ご飯もよく食べます。お兄ちゃんは学級閉鎖中。まるで、恐怖の夏休みが復活したような気分です。来週は、家族の誰かが移るのかな。

2009年10月30日

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お気に入りのコンビニ

最近、近所でマッキーを連れて行きたくないコンビニと連れて行くのにさほど苦痛でないコンビニがあります。店員さんの彼に対する対応の違いが大きいようです。特別に自閉症に理解があるとかとは違うようです。誰にでも親切で、評判がいいコンビにです。今日もお気に入りのコンビニに連れて行きました。アイスクリームを並べている店員さんのところへ手伝いに行くマッキーに笑顔で「ありがとう」といってくれます。マッキーも嬉しそうというか、満足そうでした。レジで「○○」ください。というマッキーにやさしく対応してくれて、直接商品を手渡してくれる。そして、「お母さんのお手伝いが出来てえらいね。」などと時に言ってくれる。私もここではマッキーがいても安心して買い物が出来ます。こんなお店が、もっと増えてほしいです。

2009年08月21日

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部活の付き添い

水泳部の付き添いの先生が減ったために、マッキーの部活のときは常時見守ることになりました。それでも、みんなと活動できるのは嬉しいです。マッキーも皆と一緒に走ったり、柔軟体操したり、縄飛びをしていました。走るときに「お母さんもどう？」と先生に言われましたけど、「心肺停止状態になってご迷惑をおかけしたくないので…」とお断りしました。しかし、縄飛びくらいなら…と思ったら、身体が重たくて飛べないよー。びっくり！！腹筋はお腹が邪魔しているし…マジで、仲間に入れてもらおうかなー。と考えていたら、「明日は、プールに入るから、水着もってこいなー」と先生のお言葉がしました。オーバー４０の水着姿は、犯罪だよね。

2009年04月07日

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さようなら　Ｋ先生

マッキーの中学の特別支援学級に副担として１年前からいらしたＫ先生は、水泳部の顧問もしていらっしゃいました。それで、何かとマッキーはお世話になりました。私が付き添わなくてもマッキーが部活に参加できたのは、Ｋ先生のおかげといっても過言ではありませんでした。その先生が今日を最後に、別の中学へ行かれることになりました。残念です。新学期からは、朝、夕と、私が付き添うことになりそうです。私が都合の悪い日は、マッキーは部活をお休みとか…引継ぎの先生は、見ているだけでよいといってくれたので、頑張って、這ってでも行きます。

2009年03月30日

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新しいドクター

今日は、マッキーの転医先の精神科の初診日でした。これまでかかっていた病院は、片道1時間以上かかるので、マッキーの状態が安定していること私の体調が悪いことを理由に、市内の病院に変わることにしました。今度の先生は、実は、ちょうど10年前に隣の隣の市の市民病院で数ヶ月かかっていて、自閉症の診断をしていただいた先生でした。当時は何もわからず、市の心理士職員の紹介で病院へ行きました。その後、片道1時間車で運転するのもつらかったし、先生と看護婦さんの対応に疑問を持ち、当時通っていた通園施設のお友達のお母さんに色々と教えてもらって、別の病院へ変わりました。名前を呼ばれて、診察室へマッキーと入っていった時、『こんな先生だったっけ？』と思いましたが、話す口調は同じでした。10年で、ドクターも私もマッキーも年をとりました。みんな　少しは成長しているといいのですが…。(ドクター　ごめんなさい。)1時間程はなし診察は終わりました。なんとかうまくやっていきたいと思いました。しかし、精神科医と言っても本当にいろいろなタイプがあるなと感じました。

2009年01月05日

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困ってます。

朝　マッキーを学校へ送り、帰宅。次に、トイレにこもっていた長男を送っていこうとした８時３０分頃、電話がかかってきました。今日は、特別支援クラスのマッキーの担任の先生からでした。「今、また　ガラスを割りました。約束どおり、本人には小学校へ戻ってもらうといっています。どこまで効き目があるかわかりませんが、お母さん　来ていただけますか？」　どっと疲れが･･･。長男を送り、先生とマッキーを車に乗せ、小学校へ。担任の先生が電話で、小学校時代の担任の先生に連絡を取ってくださり、校門まで来てくださいました。マッキーは、車から出てこず「中学に帰ります。」と繰り返していました。小・中の先生と私でこれからのことを相談しました。中学の先生が「とりあえず、今日は家に帰って反省ということにしてもらえますか。中学の先生の中にも自閉症のことを知らない人が多いので、彼の行動の意味を善意で理解してくれない人もいますから。」先生を中学までお送りして、家に帰りました。

2008年12月15日

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個別懇談会　２

次男の懇談会もありました。最近は、教室の廊下側のガラスを割るのがブームのようです。周囲のお友達が大騒ぎするので、ますますエスカレートしていくようです。弟のせいで、お兄ちゃんの病気がなかなか治らないのではないか？という先生方もいらっしゃると伺いました。その話は、マッキーがかわいそうに思いました。担任の先生は、これからもいろいろと対策を考えてみるといってくださいました。間に立って、お辛い立場だと思います。

2008年12月08日

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かみつきマッキー

夕方、おにいちゃんと気まずい雰囲気になって、ついにったマッキー。思い余って、私に抱きついてきたと思ったら、ってた。肩が、肩が…噛み付かれました。痛い。血も出てきた。マッキーの前で、大げさに泣きまねしたら、心配して絆創膏をはってくれた。少しは、反省してくれ

2008年10月06日

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マッキーの眼鏡を作る

今日は、午前８時から１０時までマッキーが部活、９時３０分から１１時まで長男が部活でした。午前１０時に、中学までマッキーのお迎えに行き、その後、近くの眼科医院へ行きました。以前から、マッキーは目が悪いかなと気になっていたのですが、学校から通知がないのでそのままにしていました。マッキーが、いうことを聞いて検査をできるのかなという不安もありました。しかし、はっきりさせたいという思いが募り、夏休みの今こそ行くべきではと思い立ちました。結果、視力０．５程度、軽い乱視ありということで、眼鏡の利用をすすめられました。検査は、看護婦さんが上手く誘導してくださったおかげで、無事にできたようでした。そのまま、隣の眼鏡屋さんで眼鏡の注文をしました。金曜日にできるそうです。この時期、いたい出費ですが、眼鏡を通した世界がマッキーにとってよりすみやすい世界になってくれたらうれしいです。

2008年07月23日

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誕生日でーす

今日は、マッキーの１３回目の誕生日でした。マッキーの希望で、お寿司とアイスクリームの誕生日ケーキでお祝いしました。自閉症と診断されて、１０周年です。１０年前、慌しい生活の中、将来が不安で、マッキーが不憫で、つらい日々でした。家族に心配かけたくなくて、よく入浴中一人泣きました。たぶん、パパもそうだったんじゃないかなと思います。それでも楽しいことがあったし、うれしいこともありました。もちろん大変なこともあったし、悲しいこともありました。これからもそうだと思います。ただこれまでは、家族・家の中が生活の中心でした。これからは、中学の友達・学校・部活など外の世界が彼の生活の中心になっていくと思います。自閉症や知的障害がゆえに、これから起こるさまざまなトラブルを彼自身が直接受け止め、乗り越えていかなければならなくなる部分が多くなると思います。誰にでも多少ストレスとかあると思います。マッキーにも表現できないだけで、我慢しているのかもしれません。正直、親の私が大丈夫だろうかと気弱になります。しかし、本人は楽しそうに学校へ行く限り見守りたいと思います。マッキーお誕生日おめでとう

2008年06月23日

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特別支援学校の入学相談

来年度市内に新しくできる養護学校の入学(転校)相談があり、担任の先生とパパとマッキーと隣の市の特別支援学校内の準備室へ行きました。マッキーは、同じ部屋で計算や漢字のプリントを静かにしていました。その間に、担当の先生とお話しました。まず、私が今の気持ちを正直に話しました。担任の先生にも恵まれ、マッキーは多少のトラブルはあるけれど毎日楽しく今の学校へ行っている。けれど、体育祭、文化祭をはじめこれから行われる色々な行事についての不安は数多くある。まだ、２ヶ月しか経っていないので、できれば、もう少し時間をいただき、結論を出したい。大体こんなところだったと思います。すると、「親御さんがいつまでも悩んでいては、子供にも良い影響は与えませんよ。」とか「僕は、すでに何人も面接しています。息子さんは中学にこのまま通うべきです。」などと一方的に言われてしまいました。何を言っても埒があかないので、そのままお礼を言って部屋を出てきました。担任の先生は、困ったような顔をされていました。その気持ちよくわかりました。先生は、「今日の内容は納得がいかないので、この件については懇談会の時にまた話しましょう。」と言われました。私は、マッキーが楽しい毎日が送れて、よりのびのびと成長できる環境ならば、どちらでもいいです。今通っている中学で、「来年は受け入れ態勢が整わない」といわれれば、特別支援学校にしようと思っています。そのためにも、今は担任の先生にマッキーの事をよく知ってもらうことが一番と考えています。しかし、新しくできる特別支援学校は生徒数を増やしたくないのかなと思わずにはいられない面接でした。

2008年06月04日

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中間テスト一日目

今日は、子供達の中学の中間テストの一日目でした。マッキーのお迎えの時に担任の先生からテスト中の様子についてうかがいました。テスト中にどうしても声が出てしまったということでした。ほかの子も教室から逃げ出そうとしたり…いろいろあったそうです。他のクラスへの配慮から3時間目は、遠く離れた特別室で1年生だけテストを受けたということでした。予想が当たってしまいました。先生は、「初めての試験だから、仕方ないかな。これからなれるといいですね。」といってくださいました。しかし、ここら辺に大きな壁があるような気がします。やはり、地元の中学の特別支援クラスに息子を３年間通わせるのは無理かなと行事のたびに感じます。本人は楽しそうで、「みんなと一緒に中学行く」といってますが…来週には、来年開校する地元の養護学校への入学相談があります。息子の気持ちと能力の間で、揺れる親心です。

2008年05月29日

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漢検の日程

学校の漢検の団体申し込みをしたいと以前に担任の先生と話をしておりました。一般の締め切りは既に先週終了してしまいました。担任の先生からは、『そろそろ申し込み用紙をお渡しできるはず…』と聞いていたので、安心して待っていました。そしたら、今日の連絡帳に『すみません。こちらの連絡の行き違いで、中学での漢検は夏休みにやるそうです。６月にやりたかったら、個人で申し込んでください。 sorry×/○』と書いてありました。私は、『夏休みの方がいいかも』と思いつつも、申し込み期限を過ぎているのに今さら『個人で申し込んで』の言葉に、ちょっとでした。それにしても…先生の文章の最後の『sorry×/○』の『×/○』って、どういう意味だろ？私がしていたら、長男が、「sorry×10 じゃない？」と教えてくれました。疲れる～

2008年05月23日

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初めての中間テスト

マッキーが学校から、中間テストの範囲表をもらってきました。中学生なのだから、当たり前といえば当たり前なのだけど、想像していなかったので、意外でした。試験の内容は簡単ですが、数学の計算以外は暗記が中心です。『少しは家で勉強させないといけないなぁ。』と思いつつ、ずーと座って、テストを続けられるのかしらと不安を感じます。

2008年05月22日

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部活デビュー

今日は、マッキーの部活デビューの日でした。新１年生は、今月末まで第一希望の部活を体験して、そのまま続けるのかどうかを決めます。マッキー（この場合、私かも…）の第一希望は、水泳です。どの部活にするかは、家庭訪問の頃から担任の先生と話し合ってきました。親としては、運動をさせたい。けれど、ゲーム性のあるものは、本人の能力では参加できないかも知れない…。そうすると、走るか、泳ぐか…。３月末でリハビリスイミングをやめたばかりだし、マッキーは、泳ぐの好きだし、特別支援クラスの先生が水泳部の顧問だし…。そんなことを考えて、水泳部を希望しました。学校からは、をいただきました。ただ５時に、迎えに来ることになりました。先生が見守るにも限界があるから、負担軽減という理由からです。私は、（最悪）付き添い覚悟でしたから、夢のようです。今日は、部活が始まる１５時に、部活の先生と簡単な打ち合わせをしました。学校側が水の事故を心配されていること。マッキーがどれくらい泳げて、コミュニケーションがとれるか知りたいということ。休日の大会などの日はどうするのか（参加・不参加）。などです。その後、マッキーのことが心配で少しプールをのぞいて行きました。今日は、天気はよいけれど風が強くて、結構寒かったです。しかし、楽しそうにプールに入っていました。普通の子なら当たり前のことなのに、とてもうれしかったです。次に、こんな幸せ今だけだろうな…。と思ったら、少し悲しくなりました。

2008年05月20日

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漢字検定のお勉強

次男マッキーのの漢字検定まで38日になりました。先週テキストと問題集を購入してきて、ノートに答えを書かせようとしたのですが、あまり集中してできませんでした。そこで、昨日問題集をカッターで切り離して、ラミネートして、ホワイトボード用のペンで、上から書かせることにしました。１０級は、試験でも直接問題用紙に書けばいいそうです。しかし、途中でラミネーターが壊れました。長い間、酷使しすぎたために寿命が来たのでしょうか。今日、新しい機械を購入して、1冊分ラミネートしました。マッキーに渡すと、頑張って３／２０ページやりました。しかし、よく見ていないと、字も変だし、書き順がめちゃくちゃなのもかなりありました。問題も全然読まずに、取り組んでいます。問題を読んでも、たぶんあまり理解できないと思うので、量をこなし、パターンを覚えて、今回は乗り切ることができればと思います。

2008年05月15日

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３週間が経ちました

マッキーが中学生になって、早くも３週間が経ちました。マッキーは、とても楽しそうに毎日学校へ通っています。その間に、家庭訪問あり、授業参観があり、１泊２日のオリエンテーション合宿がありました。授業参観は、牛乳パックを使って紙すき作業でした。本人は、ミキサーで紙を砕きたかったのですが、違う仕事のグループになってしまいました。わかりづらい地味な仕事というのもあって、教室内をふらふらしたり、ミキサー班に入っていったりする様子に、主人とハラハラしていました。最後には、担任の先生に「今度はミキサーをやりたいです。」と主張していました。先生は、きちんと聞いてくれていました。良い先生のようで、ほっとしました。１泊２日の１年生対象のオリエンテーション合宿からは、昨日帰って来ました。合宿の目的は、中学生としての自覚を促すと共に、宿題など勉強の仕方について指導を受けたりするものでした。親元を離れての宿泊は慣れていると思うのですが、今回の目的にあった行動はできないだろうと心配でした。先生の話では、同じ班の生徒や交流の先生に助けてもらいながら、ほとんどの行事に参加できたと聞き、ほっとしたと共に感謝の気持ちでいっぱいでした。勉強は、随分昔に大きな開きができてしまいましたが、今後も交流には期待したいと思います。

2008年04月25日

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入学式

今日は、中学の入学式・始業式でした。パパも有休をとってくれました。私は、先日のバイキング旅行の影響で長男の入学時に買ったスーツが入るか心配でしたが、何とか入りました中学の受付へ行くと担任の先生がいらして、まだ式が始まるまで時間があるからと新１年生とその父兄をクラスへ案内してくださいました。知的障害児クラス、情緒障害児クラスの生徒全員が１つの教室に集まって、先生のお話を聞きました。次に順番に自己紹介をしてくれました。そのうち時間が来て、体育館へ行きました。マッキーは、交流クラスの中に入りました。ドキドキ心配でしたが、マッキーは静かに座っていました。左右は、小学校の交流クラスでお世話になった子たちだったので、それも良かったようです。横を見たら、新３年生たちが座っていました。トムもいました。去年の担任の先生とはさよならして、若い(20代)女の先生が担任のクラスのようでした。トムは、怖い先生に追い立てられないとずるずると横着をするタイプなので、少しだけ心配です。しかし、大切なのは本人の心の持ちようなので、人をあてにしてはいけないと思い直しました。息子達ふたりが、一年のスタートの日を迎えました。それぞれに、成長して欲しいと思います。

2008年04月04日

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マッキー心療内科へ

今日は、マッキーの心療内科定期健診の日でした。最近のマッキーは、毎朝歯磨きの後３０分くらい洗面所に向かって唾を吐き続けるという、困ったこだわり行為があります。お陰で３０分に１本の電車を1つ乗り過ごしました。電車の後の病院へ行くバスは、１時間に１本くらいです。これも間に合わずタクシーで行くという多大な出費に終わりました。病院では、比較的早く順番がやってきました。穏やかなドクターで、こちらから一方的にお話しして、こちらから次回の診察日の大体の予定をお願いして、かえって来ました。家を午前１１時に出たのに、帰ってくると午後５時でした。どーっと疲れて、駅で電車を待っている間に買ったパンを、全部食べてしまいました。まずいです。ストレスと疲れで、過食に走ってしまいました。最近、動きも食欲も暴走気味です。まるで、冬眠から目覚めた熊のような気持ちです。もうすぐ入学式。果たして、２年前（長男の入学式の時）のスーツが入るでしょうか…。

2008年03月31日

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さようなら言語訓練

マッキーが小２の頃、市内の言語訓練を終了し、隣の市の福祉会館で言語訓練をしていましたが２年後に終了。続いて同じ市の総合病院で言語訓練をしていましたが、今回、中学の授業、部活の時間の関係で継続が不可能となり、1ヶ月前にこちらから終了の申し出をしました。そこで、小学生活の総まとめも兼ねて、WISC-3という知能検査をしてくださいとお願いをして、今日その解説をしていただくことになりました。言語療法士の先生は、２年前に私が提出した生育暦の一覧用紙に続く形で、１０歳の頃（訓練開始当時）の知能検査の結果と今回の検査の結果の対比表を作成してくださっていました。２年前の当時、先生から「お母さん（こんな一覧表を作るほど）几帳面だから鬱病になるんですよ。」と言われたことを思い出しました。実は、その先生も鬱病で会社を退社して、言語療法士として第２の道を歩み始めた方でした。今回いただいた一覧表を見て、「丁寧にまとめてくださってありがとうございます。先生も几帳面な方のようですから、鬱病になったんですね。どうか、無理をされませんようにお身体を大切になさってください。」と言葉が出てしまいました。先生には、母子共に相談に乗っていただいたように思います。これまで、支えてくださった方とのお別れは、どれも辛いです。肝心の結果ですが、この検査は、言語性、動作性の課題について検査されます。言語性の成績は、実年齢に対してあまりにも低すぎるものでした。動作性については、多少のバラつきはあるものの、大半が実年齢かそれを上回るものでした。自閉症児だから、仕方ないですよね。ただ、言葉がしゃべれるからとこちらが言葉に頼りすぎても、本人は相変わらず理解できていないことが多いということが予測できました。中学に入学したら、先生にお渡ししてマッキーの理解と指導の参考にしていただきたいと思います。

2008年03月28日

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卒業式

ついに小学校の卒業式がやってきました。マッキーは、前日から中学の制服をうれしそうに着たり、脱いだりしていました。私も何とかブラックフォーマルが着れるところまで身体が縮みました。マッキーは、いつものように通学班ごとの登校でした。その後、急いで自分の支度をして、有休をとってくれたパパと一緒に学校へ行きました。空は曇り。お天気が心配でした。式が始まり、マッキーも先生に付き添ってもらったものの頑張って良い子にしていました。式の途中から雨が降り出しました。式の後、しばらく教室で先生方と一緒に時間を過ごしました。担任の先生をはじめ特別支援クラスに関わってくれた先生方は、とても素晴らしい先生ばかりでした。息子にも私にも何より幸運なことだったと思います。最後は、在校生や先生に見送られて校門を出るのですが、今回は傘をさして歩きました。雨はどんどん強くなり、正門前は人でごった返し、人の流れにつられてそのまま帰ってきてしまいました。天気が良かったら、正門の前でいっぱい写真を撮りたかったし、校長先生や交流クラスの先生にもお礼が言いたかったです。今後の中学生活も良い先生に恵まれ、マッキーにとって充実した日々が送れる事を何より祈り、心配しています。

2008年03月19日

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お別れ遠足

今日は、特別支援学級２クラス合同のお別れ遠足でした。行きの日程は、学校→バス→電車→徒歩→公園でした。マッキーは、バスの中で黄色帽子を忘れ、駅のホームの自販機で無理やりジュースを買おうとして、私とやりあい(ホームの人々の注目の的でした)５００円玉と１００円玉を無くし、帰りのバス代だけになり、失意の中で電車に乗りました。電車好きがゆえに、興奮してパニクッていたようでした。感情がコントロールできないのですね。電車から降りれば、それまでのことはすっかり忘れたようで落ち着いていました。乗り物に乗って、お弁当を食べて･･･暖かい日で、ラッキーでした。帽子もお金も先生方のお陰で、帰りには、全て見つかりました。私は、朝から頭が痛くて、二日酔いのような感じでイライラしていました。しかし、お母さん方とおしゃべりが出来たのはうれしかったです。少し躁気味で、しゃべりすぎたかもしれないと反省しました。卒業まであとわずか。遠足の帰りに、中学の制服を受け取りに行ってきました。マッキーは、制服のブレザーとズボンを何度も見ていました。彼なりに、何か思うところもあるのでしょう。

2008年03月04日

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自立課題

今日は、自閉症協会の（私の住んでいるところの）支部の勉強会に参加しました。２年前にうつと診断されてから、生活することで一杯一杯でした。ですから、自閉症の次男マッキーの不適応な行動も『どうしたらいいの』『どうして私だけ…』と考えるのが精一杯で、解決策を考えるまでに至りませんでした。今をやり過ごすだけの繰り返し…。気がつくと、マッキーも４月から中学生です。少しは私の身体も楽になって来たので、何か始めなければ…と思っていた時に、会報のチラシでカリスマ母による「自閉症児の自立課題の勉強会」が地元で開催の案内が目に入りました。地元で少人数なら、行けるかも…と思いつつも、うつの薬を飲んだあとに長時間眠らずに座っていられるだろうか？ぼーとして何も考えられないのではないか？と不安でした。ちょうど同じ学校のお母さんで参加したいという方がいらしたので、心強く思い。一緒に行くことにしました。勉強会は２時間ですが、それぞれに課題が与えられ、大変内容の濃いものでした。しかし、私は、頭がボーっとして働かなくて、なにも考えられなくて焦りました。２年のブランクをいやでも感じずにはいられませんでした。次回の勉強会には、自分の考えた子供のための自立課題を４つ持ってくるということで解散になりました。困りました。マッキーには、これまでお手伝いという形でいろいろとさせてはいるのですが、自立課題とはかけ離れたいい加減さです。考えると気が遠くなるというか、頭に霞がかかったようになって…。次回は欠席したい気持ちになってしまいました。（あーあ弱い私）しかし、マッキーが中学生になる前でよかったと思い直して、頑張って考えることにします。また、出来上がったら報告します。

2008年01月29日

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クリスマスHOTパーティー

午前中は、終業式。２学期も何とか無事終わり、小学生活も冬休みと３学期だけになりました。昼食後、マッキーと私は、車で隣町（郡）の公民館へ行きました。今日は、音楽療法の先生が主催のクリスマスパーティでした。１ヶ月前、先生に「マッキー君も参加してね。」と言われたので、深く考えず申し込みをしました。行ってびっくり!!音楽療法参加者たちのパーティかと思ったら、先生のうちの地元の普通のお子様達が普通に、エリーゼのためにや乙女の祈りを弾いていました。（それから、老人福祉施設で音楽療法をしているグループと老人クラブのグループの方々）マッキーは、リコーダーで先生とエーデルワイスのアンサンブルとレットイットビーの左手（右手は先生）をやりました。先生は、マッキーのペースにあわせて、挨拶・姿勢などにもしっかり時間をとってくださいました。私は、他の方に申し訳ないなと思いましたが、あとのお食事タイムの時に、他のお母さん方とお話ししていた時に「頑張ったね。」と温かい言葉をかけてもらいました。良い方ばかりでうれしかったです。人前に立てたことは、どんな形であれマッキーのためになったのではないかと思います。マッキーの事を第一に考えて対応してくださった先生に感謝です。

2007年12月21日

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学芸会の代休

昨日は、学芸会でした。マッキーは。これまでの経験で、学芸会の後には、代休が待っていることを知っていました。以前から、「月曜日は、名○屋の本屋さんへ行く!」といっていました。それで今朝は、マッキーと二人で電車に乗って、名○屋へ行きました。電車に乗るのが大好きなマッキーは、本当にうれしそうでした。名○屋駅に着き、まず高○屋の三○堂書店の輸入絵本コーナーへ行きました。以前に比べ、トーマスの絵本がわずかしかありませんでした。気を取り直して、地下鉄に乗って、さ○えへ。マッキーのリクエストで、マクドナルドで早めのお昼を食べて、丸○書店へ行きました。前の本屋さんより、輸入絵本の品揃えは豊富でしたが目的の本はありませんでした。もう１件、輸入本をたくさん扱っている本屋さんが近くにあるので、そちらに歩いていくことにしました。ＬＯＦ○の６階の紀○国屋書店ですが、そこはアウトドア商品売り場に変わっていました。いつの間に…。私ですら呆然としてしまったのですから、マッキーはいうに及ばず、半ばパニック気味に「本屋さんがないない。」と繰り返していました。あわてて、丸○書店にもどり、マッキーが気に入った本を１冊買って帰ることにしました。マッキーは、買った本の袋をうれしそうに握り締め地下鉄に乗れるうれしさも重なって、ホームで並んでいる間もついつい大きな声が出てしまいました。背の高いマッキーが、低い声で独り言を言いながら笑っている様子は、周囲には奇異に映るようでした。（分かりますが…。）電車がきて、前の人に続いて乗り込みました。そのままの流れで、前の人の隣にマッキーを座らせました。満員だったので、私は、マッキーの前にたちました。すると、次の瞬間、マッキーの隣の６０代くらいの女性が、マッキーを一瞥して、席を立ち出口付近へ行ってしまいました。『はじめ、私より年配の方なのに席を譲ってくださったのだろうか。』とありがたく思いました。しかし、よくよく考えて、『そういうことか…』と悲しくなりました。マッキーは、だだ、地下鉄の駅名をニコニコと笑いながら順番に口ずさんだり、アナウンスの真似をしているだけでした。痴漢でも、刃物を持っているわけでもありません。物騒な時代だから、不振人物には近寄らない方が良いという気持ちは分かりまずか、保護者が付き添い、いかにも知的障害者と分かる者に対して、あらかさまな嫌悪の態度は、傷つきました。（最近、そのくらいの年代の人にそういう態度をよくされます。）『マッキーは楽しんでいるのに、私がこんな気持ちではいけない。』と思うのですが、そんなに強い人間ではないです。そう思うことが、また、マッキーに申し訳なくて、悲しくなりました。現在、色々な人が自閉症理解の啓発活動に積極的に参加されているのは知っています。ありがたいことです。しかし、理解のある人には暖かく受け入れられても、関心の無い人には興味も持ってもらえないのが現実だと思います。そして、そういう人に限って自分は無関係といわんばかりに、平気で人を傷つけるような態度をとるのではないかと思います。周囲が、自閉症を理解して慣れてくれるのが理想ですが、今は、私が周囲の目に慣れるしかないのでしょうか…。マッキーがこれからも大好きな電車に乗るために、電車でのマナーを少しずつ理解させなければと感じています。

2007年11月05日

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校内学芸会

今日は、校内学芸会でした。朝、マッキーと私のお弁当を用意しました。毎年、私はマッキーの付き添いで一日一緒にいます。マッキーが出るのは、午前中の和太鼓（特別支援クラス＋和太鼓クラブ有志）と午後の劇（交流クラス）の二つでした。和太鼓では、マイクを持って演目の紹介をする係りでしたが、「今から、………校長先生と消防車とパトカーと、えーっと、校長先生と消防車とパトカーと………○○をします。」と勝手な言葉を間に入れてしまい、全校児童の笑いをかっていました。午後の交流クラスの劇は、踊りあり、歌ありのミュージカル風で、隣の子に助けられながら、お友達の真似をして踊っていました。最後まで全員出ずっぱりでしたが、良く頑張りました。そして、またまた、交流クラスの先生とお友達に感謝です。息子は、もちろん小学校に入って随分成長したと思います。しかし、それ以上に、周囲のお友達が成長し、マッキーのことを理解して、受け入れてくれるからこそ、その中にいることができるのだと思いました。自閉症児・者の社会参加には、そのことが一番大切だと思います。それを周りの人に少しでもわかってもらいたいです。そのためにも、周囲に迷惑をかけないように、社会のルールを理解させたい。周囲に嫌われないように、身だしなみやマナー・モラルをきちんと身につけさせたい。みんなの中にいられるように、思い通りに行かない時に自分の中で折り合いをつけることができるようになってほしい。今さらですが、難しいです。今日学校でそんなことを考えながら、学芸会を見つつ、なんども居眠りしていました。

2007年10月31日

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健康診断

今日は、知的障害児・者の健康診断の日でした。小学生になってから、行くようになりました。今回が５回目です。マッキーは、お昼の１２時からの受付になっていました。あいにくの雨降りでしたが、10分前に到着して入り口の受付へ。人がまばらでした。いつも受付指定時間が午前１０時ごろで、待ち人がたくさんでした。受付して、直ぐにレントゲン撮影、そのまま心電図、そして、血液検査室へマッキーが先に歩いていきました。いつも血液検査室では、採血が嫌で泣き叫ぶ子がいて、その声でマッキーが興奮してパニックになっていました。しかし、今日は、採血の終わった子が二人。それもスイミングスクールでいつも顔をあわせているお友達でした。マッキーは、職員の人に名前を呼ばれると「ねる。ねる。」といって、部屋の隅に敷かれている布団に横になりました。過去に、採血を嫌がり、横になって、数人の職員に抑えられて採血をした記憶が蘇ったからだと思います。今回、大人しく採血を終えることができました。毎年、経験して慣れてきたためであり、見通しが持てたためだと思います。すべてが終わり、時計を見ると１２時１３分でした。１３分しかかかりませんでした。１時間は覚悟していたのに助かりました。あとは、検査結果に異常がないことを祈るだけです。

2007年10月27日

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修学旅行３

昨夜は、いつしか眠っていましたが、眠りは浅く、１時３０分、２時３０分、３時３０分、４時３０分と目が覚め、５時３０分のアラームとともに身支度を始めました。６時子供たちが起床する時間です。マッキーの部屋へ行くとみんな起きていました。マッキーの着替えを渡し、荷物の整理をしてまた食堂で会う約束をして、部屋を出ました。次に隣のコンビニに行き、ミネラルウォーターを数本買ってきました。薬の副作用でとてものどが渇くためです。トイレに行かないように、なるべくガムをかんでいましたが、それだけでは我慢できない時が昨日何度かありました。６時４５分食堂へ行くと子供たちが料理の前に座っていました。私は、またまた校長先生の隣に座ってしまいました。食後、自分の部屋の荷物を出して、鍵をフロントに返し、マッキーの部屋へ行きました。マッキーに付き添い、子供たちに一晩世話になったお礼を言いました。７時５０分旅館を出発８時１０分清水寺へここで、ついに傘が必要になってしまいました。お天気は悪くても、朝から清水寺は修学旅行の生徒たちであふれんばかりでした。マッキーは、清水の舞台からじっと下を眺めていました。９時１５分清水寺出発１０時宇治平等院着このときには、少しずつ雨がやみ傘がなくても歩けるようになりました。平等院といえば、１０円玉。ですが、今は、１万円にも描かれているとバスガイドさんに教えてもらいました。知らなかったです。１０時５０分宇治平等院発１１時４０分春日大社着１１時５０分昼食子供たちと同じカツカレーでした。昼食が終わった班から、班行動で、お買い物をしたり、鹿にえさをあげることになっていました。しかし、外に出ると本格的に雨が降っていました。雷までなっていました。マッキーがほかの子たちの買い物の様子を見たためか、キンキラ金のキーホルダーを欲しがったり、鹿の首振り置物を欲しがったりしました。１個だけと約束して、キーホルダーだけ、自分で買うのを許しました。そのうちマッキーが、だんだんと興奮してきました。始めのお店屋さんで買いたいものがあったようです。目の前のお店やさんではだめなようでした。「ないちゃうぞ」と私を脅すようなことを言うので、どうしたものかと考えていたら、お友達の「マッキーあっちに行くよ」の一声で、お店へのこだわりがなくなってしまいました。そして、お友達についていきました。これこそお友達マジックです。ありがたい。１３時１５分鏡池に全員集合全員で、大仏殿の見学へ向かいました。本格的な雨で、みんなびしょびしょでした。残念でした。それでも、みんな柱のくぐりぬけをしました。マッキーもお友達に続いて、喜んでいました。１４時２０分トイレを済ませ、バスに乗り、近鉄奈良駅へ。１５時０５分近鉄奈良駅発マッキーとは、別々の車両になってしまいましたが、班の子供たちが着いていてくれるので、安心して離れることができました。それよりも、長男から「もう電車でた？」とメールが…。返事をすると、「もう直ぐ西大寺だね。」「丹波大橋過ぎた？見たかったな。」と返事がきます。こんな時間になぜ？もしかして、私が留守なのをいい事に、学校をサボった？心配になって、学校に電話して確認してしまいました。本当のところは、時刻表をみて、事前に予約メールを設定していたとのことでした。本人は、１６時３０分帰宅。人騒がせな長男でした。１５時４０分京都駅着待ち時間が長く、トイレに行ったりしましたが、まだ、時間をもてあましているマッキーでした。それでも一所で良く我慢したと思います。１６時３９分京都駅発行きと同じ座席で座りました。直ぐにクリームパンとカフェオーレが配られました。私もいただいて食べました。疲れた体に、甘いものがしみこむような感じでした。子供たちは、再びＵＮＯに夢中でした。私は、自分の席でぼんやりしていました。１７時４４分最寄の新幹線の駅に降りました。１８時１０分在来線に乗りました。１８時３０分昨日集合した駅に到着。運よく、雨は降っていませんでした。解散式後、交流の先生、同じ班のお友達にお礼を言い、担任の先生にも挨拶とお礼を言って、迎えに来てくれたパパの車に乗って帰りました。パパは会社から帰って直ぐ来てくれたとか。パパも長男もお腹がすいたといいます。あわてて、夕食の準備に取り掛かりました。主婦って、こういう時、一番辛いですよね。皆がご飯を食べている時、たまったパソコンのメールのチェックと消去をしました。それから、お風呂を沸かしてお風呂にゆっくり入りました。体重計に乗ってびっくり。２ｋｇも増えていました。明日から、また、規則正しい生活をするぞーと自分に言い聞かせて、いつもより早く眠りました。---------------------------------------疲れました。けど、楽しいこと、うれしいことがいっぱいありました。上手くまとめられず、時間に沿ってダラダラと書いてしまいました。読んでくださった方、ありがとうございます。

2007年10月26日

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修学旅行２

１９時マッキーのことを担任の先生にお願いして、舞妓舞踊鑑賞の場所を離れ、携帯で『ホテルに着いたら電話ください』とメールをしました。相手は、今から会うことになっている５年来のメル友Ｑちゃんです。-----------------------------------------------------以前、ブログで修学旅行の付き添いをする旨を書いたら、大阪在住のＱちゃんからメールをいただきました。ホテルまで会いに来てくれるということでした。日程を調べ、Ｑちゃんに連絡し、担任の先生の許可もいただきました。修学旅行の付き添いは、パパに行ってもらおうかと思っていましたが、積極的に私が参加することにしました。-----------------------------------------------------メールをして、直ぐに電話が来ました。もう、ホテル前まで来ているとのこと。あわてて降りて、入り口で合流。挨拶もそこそこで、とりあえず自分の部屋へ来てもらいました。リアルＱちゃんは、これのでのメールのやり取りから想像できるとおりの優しそうで、さっぱりした感じで、面白そうな、頭のいい感じの人でした。これまで、長い間ホームページやブログを見守ってくださいました。楽しいお話を教えていただいたり、辛い日々には支えていただいた大切なお友達です。初めて会った気がしなくて、久しぶりの友人に会ったような懐かしさを感じました。また、お父さんがお仕事で出張のため、長男君と次男君をつれてきてくれました。以前から、息子さんの武勇伝は聞いていましたから、会えてうれしかったです。平日夜に片道１時間近くかけて、よく来てくれました。それから、お土産をいただきました。めちゃめちゃかわいくて、感激しました。私もこういう趣味があったらなー。人見知りで、話下手な私ですが、リアルＱちゃんの巧みな話術に１時間以上魅了されてしまいました。お布団敷きの係りの方が来たので、いつかまた二人で会う約束をしてお別れしました。お互いに子供がいなかったら、いつまでも話し続けていたかも知れません。（隣のコンビニで、酒買ってきたりしてね。）リアルＱちゃんファミリーを玄関まで送って、帰りに、マッキーの部屋へ寄ってみました。マッキーは、お風呂も無事入り、布団の中で寝ようとしていました。トイレと歯磨きをさせて、同じお部屋の友達にあとのことはお願いして、自分の部屋へ戻りました。お風呂に入って、テレビ東京の「ワールドサテライトニュース」を見ようとしたら、やっていませんでした。毎晩、小谷真生子さんに会うのが楽しみなのに、残念。睡眠導入剤を飲んで、携帯電話で５時３０分にアラームをセットして、明かりを消しました。そして、今日一日のことを振り返りました。--------------------------------------マッキーは、交流クラスに恵まれたのか、本当によい子達ばかりで交替でマッキーの相手をしてくれました。その様子がとても自然で、マッキーもうれしそうで、親としてその様子が見られたことは、何よりの幸せでした。また、障害児の親となり辛いことも色々あるけれど、同じ立場の仲間との交流はかけがえのないものです。特に、ブログやホームページを通じてお友達になれた多くの方には、いつも支えていただき感謝しています。リアルめるちいさんに初めて会った時の感動。リアルあっぷるありすさんに初めて会った時の感動。そして、今日リアルＱちゃんに会えた感動。どれも私の宝物です。インターネットの普及のお陰です。これからも色々な出会いが実現すると良いなと思います。だって、みんな素敵な人たちばかりですから。ネットをしていない周囲の人に話すと、『出会い系』とごっちゃにされて心配されてしまいます。そういうサイトとは、無縁です。念のため。---------------------------------------（続く）

2007年10月25日

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修学旅行１

６時５７分集合場所に、マッキーと私は到着しました。７時集合なので、『セーフ』って思っていたら、教頭先生に「なんで遅刻したんだね。」と聞かれてしまいました。心の中で『えーっ？まだ、みんな来てるとこじゃん。７時前なのに、遅刻かい？』と思いつつ、「私が、留守になるので、家のことをギリギリまでしておりました。ご心配おかけして、すみません。」と謝りました。そのうち本当に７時になり、クラスごとに並び、班長さんが人数確認をして、みんなトイレへ。７時１０分出発式。その後駅のホームへ移動。７時３９分普通電車に乗り、最寄の新幹線の駅へ８時２７分新幹線こだまに乗車。マッキーは、友達と一緒班ごとに座り、私は一番入り口の席で、担任の先生の隣でした。マッキーは、友達に教えてもらいながら、ＵＮＯをやっていました。私は、朝の薬が効いてきて、うつらうつらと居眠りをしてしまいました。９時４０分京都駅到着。駅前に待機していた観光バスにクラスごとに乗り込みました。ここでもマッキーは、お友達の隣で楽しそうに座っていました。私は、一番後ろの座席をいただき、目的地までの４０分、居眠りしていました。１０時４０分嵐山着渡月橋でクラスごとに記念写真を撮り、その後班ごとに１時間ショッピング。マッキーもみんなの後をついて、同じようなものを買おうとしていました。お小遣いの限度額は、５０００円です。お土産を渡す相手はあらかじめ決めていましたので、お金が足りるだろうかと、母（私）は、どきどきしながら、後ろから見ていました。１２時トイレを済ませて、昼食会場へ集合。マッキーは、友達と一緒に、私は、先生方と一緒に食べました。隣の席は、校長先生でした。校長先生は、私が中２の時の担任の先生です。３０年近くたっても、生徒の気分になってしまい緊張しました。１２時４０分レストランを出発、バスで、次の観光地へ１２時５０分天龍寺着。京都へは何度か行きましたが、初めて訪れました。法堂の八方睨みの『雲龍図』にみんな感動！庭園も趣のある素敵なところでした。しかし、次の予定が迫っているので、急ぎ足でスルーしていきました。１３時３５分トロッコ嵐山着駅前でみんな並んでしゃがんだまま、出発時間まで待ちました。１３時５３分トロッコ列車に乗り込みました。お友達に囲まれて、お気に入りの電車に乗れて、とてもいい顔でピースしていました。１４時１３分トロッコ亀岡駅着。パスで移動。１５時１３分金閣寺着。金閣寺のまばゆいばかりの美しさに、子供たちも感嘆の声をあげていました。「金閣寺の金箔の量は約２０キログラム」とバスガイドさんが言われていました。最近の金の価格の高騰を思うと、金閣寺の価値は、どんどん上がっているのか？などとつまらないことを考えてしまいました。１６時金閣寺発１６時４５分銀閣寺着本日最後の観光です。しかし、時間がせまっているのか、足早に回って出てきました。１７時２０分銀閣寺発１７時４５分旅館着マッキーは、同じ班の子供たちと部屋へ。私は、事前に指定された部屋へ。机の上にはお茶もお菓子も無く、浴衣も歯ブラシ、タオルもなし。『一泊９０００円も取って、これかよー。』と思いつつ、『修学旅行バージョンなのね。』と思い直しました。夕食の集合時間まで、非常口の点検やマッキーの部屋のチェック、近くのコンビニのチェックをしました。部屋に戻るエレベーターの中で、ホテルの人と一緒になり、鍵を渡してくれようとしたのですが、私の部屋の番号の鍵は無く、使う予定も入っていないといわれました。結果、旅行会社の手違いでした。鍵をもらった部屋は、お茶もお菓子も浴衣もタオルも歯ブラシもありました。１８時１５分夕食のため、大広間に集合。昼食は、うどんと巻き寿司と炊き込みご飯にフライ…。炭水化物攻撃でした。夕食は、フライがメイン…。中年おばさんには、辛いなぁ～。と思っていたら、先生方と一緒に、別室へ連れて行かれました。そこには、食前酒の白ワイン、お刺身や土瓶蒸し、てんぷら…が、並んでいました。ラッキー♪しかし、ゆっくり食べるわけには行きません。息子の付き添いで来たのですから。先生方も交替で急いで食べていらっしゃいました。私もそれに習って、あわてて食べました。大広間に戻ると、マッキーは、完食で友達と遊んでいました。１９時みんな食事が終わり、隣の空いた場所へ子供たちが移動しました。舞妓舞踊鑑賞のためです。私は、担任の先生に、マッキーをお願いして、その部屋を出ました。今回の私ももう一つの目的（お楽しみ）のためです。（続く）

2007年10月25日

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たかが粘土、されど粘土・・・

マッキーの今のマイブームは、粘土です。最近は、かなり細かいつくりになってきました。駅員さんなど、まるで、Ｎゲージの人間のようです。(すみません。親バカで…)私には、できません。

2007年10月18日

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褒めてあげたい

今日のお昼のおかずに、ピーマンが入っていました。マッキーは、ピーマンが苦手です。最後まで残ってしまったピーマンを、マッキーはコップのお茶を飲みつつ少しずつ頑張って食べていました。しかし、突然トイレに走っていきました。トイレにはパパが…。戻ってきたマッキーは、ゴミ箱に向かって。ピーマンを食べるのに限界がやって来て、それまで食べたものも含めて、戻してしまいました。そこまで頑張ったマッキーが、かわいそうになりましたが、それ以上に、予測していない事態(トイレにパパ)に遭遇しても臨機応変に対応したマッキーを褒めてあげたかったです。何より、私がお片づけしなくて済むし･･･。いやいや、そうじゃなくて･･･。日ごろから、マッキーには、与えられた情況で、パターン化され何も考えない日常よりも、いざというときに、少しでも自分で考えて行動できる自閉症児になってもらいたいと願っていました。自閉症児にとって、それが最も難しいことの一つである事は言うまでもありません。しかし、将来一般世間で生活する上では、最も必要なことの一つです。希望の光の片鱗を見たようで、うれしくて今日一番の出来事として書くことにしました。

2007年09月29日

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疲れたー

今日は、市内のライオンズクラブのご好意で、市内の特別支援学級の先生と子供たち、付き添い父兄が、県内一人気のある水族館へ招待していただきました。毎年、お弁当付でどこかへ連れて行ってくれます。今回、付き添いの人数が足りないということで、何年かぶりに参加しました。息子のクラスで、自閉症児の親が付き添ったのは、療育手帳C判定(知的に軽度)の子供ばかりでした。今日一日子供たちの様子を見て、軽度といっても、皆いろいろなこだわりを持っていて、先生一人の引率では、無理ということをしみじみ感じました。担任の先生は、A判定(重度)のＳ君(小６)と、B判定(中度)のＹ君(小６)の手を引いて回られました。Ｙ君は、こだわりが強く、時々パニックになって、ひっくり返っていました。Ｓ君は、そんな先生とＹ君の後を黙々と追いかけていました。本当は、知的障害の基準だけでなく、自閉症独自の生活水準にまとを絞った判定方法で、行政の支援をしていただきたいと日々感じます。お昼を食べて、イルカやシャチの水中の様子をゆっくり見られるじゅうたん敷きのスペースで皆で休憩を取ったときの事です。Ｙ君が、近くに居た赤ちゃんをそっと抱き上げて、ぱっと手を離してしまいました。高さにして10ｃｍ程度だと思いますが、赤ちゃんは泣いてしまいました。先生は相手のお母さんに謝っていました。次の瞬間、Ｙ君が別の２歳くらいの女の子を押して転ばせてしまいました。泣き声を聞き、遠くにいた父親が怒ってやって来て、Ｙ君を怒鳴っていました。先生は再び謝っていました。マッキーが、小学校低学年頃、スーパーなどで同じようなこと(私がレジでお金を払っている時、マッキーが後ろの赤ちゃんのおしゃぶりを取っちゃいました。それで、その子のお父さんとお母さんに怒鳴られました。)をして、しかられたことが頭に浮かび心が痛かったです。私は、相手の人に対して「自閉症だから･･･」とは、言えません。万が一を考えて見ていなかった私がいけないのだと思っております。しかし、今日のＹ君の一件を見ていて、子供を一人にさせて、遠くに居た父親は、Ｙ君を周囲が凍りつくほど怒る資格があるのかな。２歳の大切な子供のそばを離れずに、守っていてくれれば、Ｙ君もそんなことできなかったかも･･･。と少しだけ感じてしまいました。(もちろん悪いのは、Ｙ君側ですが…)その後、イルカのショーやシャチの訓練の様子を見て、解散式の後、再びバスに乗りかえりました。私は、すぐに眠ってしまったようで、息子に「お母さんおきて」と何度も起こされてしまいました。いつもと違うことをするのは、疲れます。しかも、小さい子や赤ちゃんが大勢いる空間では、緊張の連続でした。改めて、担任の先生の冷静に対応する様子に、尊敬してしまいました。

2007年09月26日

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帰ってきたマッキー

今日の16時に、マッキーたちキャンプ参加者のバスが名古屋へ帰ってきます。私は、お昼頃に家を出て、１時頃から高島屋と東急ハンズをふらふらしていましたが、２時間で疲れてしまいました。それで、地下鉄に乗って、お迎え集合場所の近くのスターバックスで時間を潰していました。お迎え時間の１５分前に集合場所へ行き、木陰で座っていたらいつの間にか寝てしまいました。目を開けたら、バスが既に到着。子供たちが次々と出てきました。マッキーを見つけて、手を振るとにっこり笑って近づいてきました。グループリーダーのお兄さんに様子を聞くと、「大丈夫でしたよ。」との答えに、まずはほっとしました。スタッフの方々の挨拶や報告、記念写真の後、解散となりました。電車の中で、キャンプについて聞くとマッキーは「楽しかった」といっていました。そして、お兄さんやお姉さん、お友達の名前をあげて、「遊んだ。」と教えてくれました。一番心配だった「う○ちは、出ましたか？」と聞くと「出て来ませんでした。」とのことでした。(やっぱり…。)家に帰り、夕食、その後の我が家が、昨日までと違ってとってもにぎやかでした。マッキーは、少し興奮していました。疲れたのか、久しぶりの我が家がうれしいのか…。一足お先に私の夏休みは終わりました。特に何をしたというわけではありませんが、『またがんばろう』って気持ちの余裕が少しできたように思います。この波に乗って、子供たちの宿題終了に向けて、(なぜか私が)がんばろうと思います。

2007年08月24日

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キャンプへ行きました。

先週の長男のキャンプに続いて、今週はマッキーのキャンプの週です。朝７時３０分に家を出て、１時間２０分後に集合場所に着きました。長男と違って、いろいろな面で心配ですが、毎回たくさんの経験を通して成長して帰ってきてくれます。リーダーのお兄さんは初めての参加で、やんちゃなマッキーの対応に苦労しないかとずっと心配でした。しかし、一昨年、その前とマッキーがいたのグループのリーダーやサポートをしてくれたお兄さんが、急遽参加になってくれたそうで、ほっとしました。そのお兄さんも初めて会った(参加した)ときは、大学１年生でまだ少年のようでしたが、今年は、大学４年になり、随分しっかりして、全体のサポートに欠かせない存在となっていました。荷物をバスに積み込んで、子供たちもバスに乗り込みました。お母さんとの別れを悲しんでいる子もいました。マッキーは？バスの中に夢中で、私のことは忘れてしまったようでした。バスを見送って、歩いて名古屋駅まで行きました。(地下鉄１駅)丁度１０時ごろになり、百貨店などが開店する時間になったので、少し歩いて回りました。独身の頃は、一日中ウインドウショッピングしていても平気でしたが、この年になるとお昼には、疲れてしまいました。今頃、マッキーは何しているのかな？と思いながら帰りました。

2007年08月21日

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オーブンで焼く粘土

昨日の夜、パパが１００円ショップに買い物に行くというので、マッキーと私も一緒に行きました。パパが買い物をしている時に、マッキーが「オーブン粘土が欲しい。」といって粘土を持ってきました。見ると、『作ったものをオーブンで焼くと固まって、ニスを塗るときれいに仕上がります。』と書いてありました。マッキーが欲しいといった色を数個買いました。そして今日、宿題の日誌をやる合間の休憩に、粘土を渡しました。うれしそうに(いつものように)作っていました。今日は、カラーなので、いつもより見栄えがします。上手とは言えませんが、集中して細かいところまで作りました。出来上がったものをオーブンで焼いて、冷めてから、家にあったトールペイントに使ったニスを一緒に塗りました。しばらくするとテカテカつやが出てきました。マッキーはとてもうれしそうでした。いつも粘土で作っても片付ける時は、壊してしまうので、初めて残った作品となりました。記念に写真を撮りました。

2007年08月16日

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音楽療法見学

パパとマッキーと一緒に、音楽療法の見学に行ってきました。市内の福祉センターで、午前１０時からです。結局、体験させていただき、１時間近くいました。マッキーに比べると、小学校低学年の子が多いように思いました。また、(自閉症の子が少ないのか)コミュニケーションが取れる子、身体障害の子が多いようでした。今のマッキーは、大人の人に相手をしてもらいたい、周囲の人の気を引きたい行動が多く、親としては成長の過程として考えていますが、周りの子供やお母さんには迷惑をかけてしまうと思います。実際、音楽療法の体験でも隣の子の楽器を取ったり、大人の人に巻きついていました。それで、体験の後、先生にお礼の挨拶をするとともに、個人指導を希望している旨を話すと、トントン拍子に曜日と時間が決まり、９月からスタートすることになりました。とても好感の持てる素敵な先生で、マッキーも私も大好きになってしまいました。思えば、５月のゴールデンウイークに泊まった吉野の廃校跡宿泊地で、偶然施設(息子さん)のお手伝いにいらしていた音楽療法の先生に、「マッキー君に、是非、音楽療法を！」といわれたのが切欠でした。地元のお友達に相談したりして、情報収集してみたものの、私の体調の悪さと活動的に行動ができなくて、気になりつつもそのままになっていました。しかし、市のサマースクール中にその音楽療法の先生に直接会う機会があり、ひと目で惹かれてしまいました。教室場所は、私の父のお墓のあるお寺のすぐ近くです。マッキーをかわいがっていてくれた父が、力を貸してくれたような気がしました。９月からが楽しみです。

2007年08月12日

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ハードな一日かな

昨日、ニンテンドーDSライトから日記を書いてみたんですけど、途中で睡眠薬が効いてきて、半分寝てて、うまく更新できませんでした。慣れない事をするものじゃないですね。それで、改めて、パソコンから…。------------------------朝１０時に小学校へマッキーをお迎えに行きました。まだみんな絵日記を書いているところでした。それで、親たちは車へ布団を運び込みました。担任の先生と校長先生が挨拶をされて解散しました。宿泊学習中は、２年前に転勤されたＯ先生も差入れを(去年も)持ってきてくださったそうです。昨日のお昼は、マッキーが１年のときにお世話になった教育補助の先生のお宅(地元の名家)で、みんなでバーベキュー(毎年)をしたそうです。補助の先生方もボランティアで一日付き添ってくださったそうです。子供たちは、いろいろな人にかわいがられて、お世話になっているのだと改めて思いました。そうして、毎年続けられる宿泊学習があるのだとうれしい気持ちと感謝の気持ちでいっぱいです。マッキーたち６年生は、これで最後でした。さみしいです。担任の先生が帰りに「みんなきっと、疲れているでしょうから、うちへ帰ったら昼寝かな？」といわれましたが、マッキーは、元気でした。お昼を食べて、２時からスイミングスクールへ行き、元気に泳いで帰ってきました。夕方、市のサマースクールの担当の方から「明日のキャンセルが出たのでいかがですか？」と電話がありました。明日は、何も無いのでお願いしました。お弁当を作るのはめんどくさいけど、一日行くところがあるのは、マッキーにとってもストレス発散になるでしょう。今年のマッキーの夏休みは、予定が目いっぱいで、空いている日に宿題をさせようと思っていたら、こんな感じでキャンセルの人の代わりに市のサマースクールに行ってくれます。ありがたいのですが、宿題はどうしよう…。来週のお盆が最後のチャンスかな。

2007年08月09日

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小学校で宿泊学習

今日は、朝からマッキーは小学校へ行きました。毎年恒例の夏休み１泊２日の宿泊学習です。今年で最後になってしまいました。担任の先生、補助の先生方にご協力いただいて、美術館へ出かけたり、バーベキューをしたり、夕方にお風呂代わりにプールへ入ったり、夕食を作って食べて、花火をしたりして一日が終わります。明日の朝、お迎えです。昼間、マッキーがいないと長男と兄弟喧嘩をしたり、私や物に八つ当たりをしないので、普通の家庭のように静かでした。夏休みに時々こういう日があるのは本当にありがたいです。マッキーも楽しい時間を過ごしていることでしょう。もう、寝たかな？

2007年08月08日

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宿泊体験施設へ行きました

今日は、午前１０時に市内の福祉事業団の障害者宿泊体験施設(２泊３日)へマッキーを連れて行きました。１年に夏・冬休みの２回くらい利用しています。４～５人くらいの同性の利用者を交替で食費代のみで預かってくれるのでとてもありがたいです。職員さんもみんな良い方のようです。マッキーも職員さんの名前を覚え、楽しそうに出かけていきました。午前中は、市営プールへ連れて行ってくれるそうです。私は、マッキーを送った帰りに、コンタクトレンズを買いに行きました。今まで、１ヶ月交換用を使っていました。しかし、うつになってから、あまり外出もお化粧もしなくなり、週に１～２回くらいしか使わないので、お店の人と相談の上、１日使い捨て用コンタクトレンズにしました。コンタクトレンズ使用歴２５年ですが、洗わなくてもいいなんて、ちょっと、感動です。それから、家に帰るとお昼を過ぎていました。長男も帰ってきていました。２人だけのだと、家が静かです。マッキーがいなくて寂しいですが、やはり、何かにつけて楽です。これから、ますますマッキーは成長して、私は老いていく…。それを考えると不安になります。早速、マッキーいないうちに、彼の好きなトーマス関連の不用品をネットオークションに出しました。明日は、旅行の予定を立てれれば嬉しいです。

2007年07月24日

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中途半端に、わかっているから厄介です

学校が終わると、いつもは言語訓練に行くマッキーですが、９月まで、訓練室が改装中ということでお休みです。それで、近くの９９ショップへ一緒に行きました。コンビニ位の広さなので、目が届くと思ったのですが…。目を放した隙に、ハイチュウという商品を勝手にむいて２つ食べて、もどしてました。定員さんに言われ、慌てて謝り、商品を受け取り、マッキーを離さず、牛乳やパンを買って、レジでもう一度謝り帰りました。マッキーがいつも買うお菓子は、罰として買いませんでした。家で「９９ショップで、マッキーは悪い事したよね。何した？」と聞くと、うれしそうに「ハイチュウ食べちゃった！」と答えました。私が「お金を払う前のお店のものは、食べちゃダメです。もう、マッキーは、お店屋さんに連れて行けません。」というと、「もうしない」と約束しました。それから、「今日学校でやったいたずらは？」と聞くと「(いただきますの前に)おかず食べて、校長室に逃げた。図書室も行った。」と嬉しそうに答えました。いたずらやいけないことは、マッキーにとって、自分の行動に対しての相手の反応があり、楽しんでいるようです。以前、社会福祉士の受験資格取得のための実習施設で担当したデイサービスで来ていた自閉症の青年(地元に作業所ができるまでの待機者)に、初めの頃振り回されたのを思い出しました。私の制止が面白くて、トイレに物を投げ入れて流そうとしたり(慌てて素手で取りました)、火災報知機を鳴らそうとしたり、建物の外に走って逃げていって全力で追いかけたり…。いたずら(悪い事)→しかられる(相手の反応)→面白い(相手にしてもらえる)こんなパターンがマッキーの中にできているようです。そのことで私が叱ることさえ、嬉しいのです。担任の先生とも「どこかで(きっかけを見つけて)リセットしないといけませんね。」と話し合っているのですが、今のところ良い案が浮かびません。もうすぐパパが帰ってくるので、パパにもしかってもらわなければ…。

2007年07月13日

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中学校就学相談に行ってきました

今日は、午前１０時から、パパ、マッキーと３人で、地元の中学校へ就学相談に行ってきました。同じクラスのお友達１家族も一緒でした。まずは、特別支援学級の授業(パソコン)参観でした。マッキーとお友達にも「パソコンをやっていいよ。」と先生に言われ、マッキーはひたすら英単語を入力し続け、お友達はひたすら漢字を入力し続けていました。その間に、生徒たちの様子を見学しました。小学校で一緒のクラスだった子が何人もいました。先生の指示に従って、観察記録を作成していました。もともと、落ち着いて、コミュニケーションも十分取れる子達でしたが、一層しっかりとして、たくましくなっていました。その後、２家族と現在の特別支援クラスの担任の先生との懇談になりました。われわれ父母は、養護学校が定員を超えている事と、一年後に市内に新しい養護学校ができるという状況で、養護学校入学をやんわり断られている事。そのため、例年の入学してくる特別支援クラスの生徒と同じ(高いレベル)ように考えてもらっていると、とんでもない事になるので、是非、小学校の先生と連絡を取って情報入手していただき、また、子供たちの日常生活を見ていただきたい。その上で、付き添い補助員などの確保、その他、他の子供たちに迷惑をかけない態勢をとっていただきたい。などなど、無理に入れてもらう身分なのに、無理な事ばかりお願いして帰ってきました。子供たち二人ともかなり自閉症度が濃いです。中学は、普通なら養護学校へ行った方が安心な子達だと思います。しかし、地域の同世代の子達ともうしばらく関われて、そこから刺激がもらえるチャンスだと考えられるかも知れません。この先、どうなるのか…。しばらくは落ち着かないなぁ。まだ、義務教育なのに…。入園施設から始まって、保育園、幼稚園、小学校と、入る前には、いろいろありました。相手(園長とか、市役所の人とか、相談員とか)にひどい事を言われて、泣きながら帰ったこともありました。障害児の親たちは、何度、こういう目にあうのでしょう。

2007年07月12日

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どうしたらいいのか・・・

最近のマッキーの連絡帳には、周囲に対して迷惑をかけていることが、毎日のように書かれていました。マッキーは、今同じクラスのＹ君が大好きなようです。しかし、マッキーもＹ君も自閉症なので、コミュニケーションが上手くとれずに、最終的に喧嘩になってしまったり、マッキーがわざとＹ君の大切なものを取り上げたりの挑発行為をするので、Ｙ君がパニックになったりしているようです。今日のマッキーのクラスの一時間目は、プールでした。Ｙ君に申し訳ない気持ちでいっぱいの私は、、Ｙ君に少しでもちょっかいをかけないように見張っていようと思いました。それで、今日１時間目はプールで見張りがあるので、一緒に登校してから、家に帰らず、そのまま教室にいました。プール前の準備体操もせず、すきあらば、Ｙ君のところへ行こうとしていたマッキーでした。しかし、マッキーの行動を私が制止したせいで、パニック状態になってしまいました。そして、私の肩や背中に噛み付き、床に寝転がってしまいました。周囲巻き込み型のパニックなので、Ｙ君にちょっかいかけられないとわかると、近くのお母さんたちに話しかけたり、怒鳴っていました。その後も反抗的な態度で、プールに入ったのは、１分くらいでした。こういう時が、一番母親として情けなく、辛いです。母親が感情的になって怒っても解決しない事は、十分わかっているつもりです。(しかし、他人に迷惑をかける行為だけは、やめさせなければ…。で、いっぱいいっぱいでした。)教室に戻ってから、息子の着替えを見届けて、家に帰りました。どっぷり疲れました。欝の薬の副作用のためか、最近、手や足が浮腫んできました。お腹も張ってます。でものどが渇き、甘いものがとても食べたいです。ストレスを感じた後は、なおさらです。こんな時、最近は、スイカを食べてしまいます。そして、ますます、足が浮腫んで、お腹が張って、妊婦さんみたいです。今日の連絡帳に、『着替えの時は、お母さんにいたずらを止められてパニックを起こすので、次回は、プールに入った頃、きてください。』と書かれていました。『お役に立てず、ご迷惑ばかりお掛けしてですみません。』と書くのがやっとでした。(先生からは、最近、マッキー君の悪いところばかり書いてしまい申し訳ありません。とかかれてありました。)本当のことを知らせてくれる先生には、感謝しています。マッキーが周囲の友達に興味を持って、コミュニケーションをとりたがっているのもわかります。しかし、そこが上手く行かないのが自閉症。ゆっくり、一つ一つ教えていけたらと思います。思いばかりが先走り、心はどんよりです。

2007年07月02日

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