いちごハウス

[娘の闘病日記] カテゴリの記事

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• 病気になってなかったら

  皆さん、前日の日記ではご心配おかけしました。もうすっかり元気になりました。今日の帰り、病院のお友達のママに駐車場で偶然会いました。もうすぐ退院だと他のママから聞いていたので、お互いにエンジンを止めて立ち話。やっぱり頑張ったお友達が退院していくのって励みになるし、本当に嬉しい♪同じ主治医の先生だったので、いろいろ話を聞けました。そのお友達も移植を経験され、転院を含めて1年を過ぎめでたく退院となるわけですが、私の知らなかったいろいろな話が聞けました。お互いに病気になって、いっぱい辛いこともあったけど、逆に普通に過ごしていたら味わうことの出来ない嬉しいことや人の優しさを感じることが出来たんだよね、っていっぱい泣いてしまいました。それは病院のスタッフだけじゃなくて、一緒に入院している子どもの中でも言えることで、きっと普通に幼稚園に通っていただけでは育まれない、人への優しさやいたわりを持てる一人の人間に育ってくれているとお互いに話しながら、お互いに入院中に他の子から受けた優しさに涙しながら、話をしていました。そして、私が一番泣いてしまったのは、今の娘の担当医の話です。以前の日記では、あまり良くない印象を書いた私ですが、今日お友達のママから話を聞いて、涙が止まりませんでした。娘が無菌室に入室するにあたり、大好物の「フライドポテト」が禁食なので、かなり凹んでいたのですが、その時に先生が「じゃあ、小イチゴちゃんがポテト食べられるようになるまで、先生も食べないから、一緒に頑張ろう！」と言ってくれたことがありました。その時も嬉しかったのですが、後日、「今日、先生の奥さんと子どもがポテト食べてたけど、先生は食べなかったよ！」と言っていました。感謝の思いがいっぱいです。何よりのお礼は、娘が元気になって退院することだね、って旦那とも話をしました。見た目や口調はクールでも、子ども達に対してとても熱い気持ちを持って治療に当たってくれているんだ、と気づきました。私、単純かな。でも、これで今後の治療もなんの心配もなく、先生にお任せできると実感しました。娘がはじめにいた病院の先生も、休日に娘の様子をみに来てくれたり、今も時々会いに来てくれます。今日ももう一人の前の病院の先生が来てくれて、「○○先生が、小イチゴちゃんの『小』の字を見ると、小イチゴちゃんのことばかり言ってるよ～」と言っていました。なんて沢山の素敵な先生に出会えたんだと感謝の思いでいっぱい。病気になったことは辛いけど、ならなかったら出会えなかった人が沢山います。もちろん、ブログでお世話になっている皆さんとも・・・。今日はとても幸せで温かい気持ちになった一日でした。

  2006.04.25

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• 急性胃腸炎らしく

  金曜日、結局あまりの私の疲労度を見かねたのか、急に午後休んでくれて娘の病院へ行ってくれました。娘はパパ拒否状態なので、入室もせず、顔も見せてもらえず、終いには布団を被って寝てしまったようでした。。。そして翌日。目が覚めると、猛烈にめまいがする～～。起きられず、なんとか起きたけど、ムカムカする・・・。それでも食欲はあって、今マイブームのコストコで買ってきたシリアルを食べる。その後・・・。ダメだこりゃ。。。絶対に疲れが溜まっているからだと思うけど、念のため病院へ。急性胃腸炎だろう、って。私「娘が移植をして入院中なんですが・・・」お医者「えぇっ！！　そりゃだめです、行っちゃ。　　　　ウィルス性だったらうつるから！　　　　血液検査も念のためさせてくださいーー」って大事になっちゃった（笑）でも、3日間しかお薬でなかったし、午後には元気になったけど、旦那に行ってもらいました、面会。やっぱり、ダメだったらしく、「もう、パパ、二度とこないで！って言われた・・・」と凹んで帰ってきましたσ(;＿q)ヾ(;´д｀)元気おだし・・・ 土曜日は結局あんなこといってたくせに、私が知らないうちにうちに来てたんだよー、義父。。。ぷいっヾ(｀⌒´メ)ノ″。。今日は復活したので、私が面会に。でも、主治医には2日間は入室しないでと言われていたので、その旨を娘に告げるとやはり大号(┳◇┳)泣。そうだよね。ごめんね。でも、主治医も明日からOKを出してくれて、ガラス越しにいっぱい喋っていっぱい約束してきました。明日からしばらくは甘えん坊さんかな(o^-^o) 移植後も順調で、今はお熱があります。生着熱だと先生は見ているみたいです。ＧＶＨＤらしき発疹も出てきていますが、痛み止めの持続点滴も今日で終了。とても元気な小いちごです。気がかりは輸血だけ。輸血の件はまた今度書きます。

  2006.04.23

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• 

  リボンマグネット

  これは、アメリカのリボンマグネットというものです。ご存知の方も多いと思いますが、日本で言う「赤い羽根共同募金」のようなものだそうです。車に貼って世界を救うという全く新しい感覚のチャリティー活動、それがリボンマグネットだそうです。売上げの一部が各団体、NPOへ寄付されています。一つのリボンマグネットを購入して頂くことで世界の誰かを助けられる、理解・支援につながっていくそうです。今、日本ではいろいろなところで乳がんへの「ピンクリボン」を目にしますよね。また、赤いリボンの「ＨＩＶへの理解と支援」の意思を示す、「レッドリボン」も有名だと思います。そして、上記にＵＰしたものは「小児がんへの理解と支援」と「白血病患者やその家族への支援」の意思を示すものです。売上金はアメリカマグネット社を通じて小児がん救済チャリティーや各団体などに寄付されるそうです。ぜひ、私もひとつ購入して、わがオンボロ愛社にぺたりと張ろうと思います。他にも「乳幼児突然死症候群の家族への理解と支援」「白血病」「糖尿病」など、いろいろと種類があります。今日は小児がんのものを紹介してみました。もし関心がおありの方は、下記のお店にもありましたので覗いてみてくださいね。

  2006.04.20

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• 娘の日記

  無菌室に入室して、いつのころからだろうか。。。体が辛くなってきて、痛いところが増えてきて、心身ともに辛さがピークのころだったか、そんな気がします。そのころから、なぜか小イチゴが「日記」のようなものをメモ帳に書いていることに気がつきました。まだやっとひらがなとカタカナを読めるようになり、書いている字もつたなくて、難しいひらがなはカタカナで書いたり、ちゃんと左から右へ書いていたと思えば突然上から下へ書いたりと、解読するのが難しいのですが、その日にあったことを書いているようです。深い意味はないのかもしれないし、そこに書くことで何かを解消しているのかもしれない。まだ文章にする力があるわけじゃないから、気持ちを吐き出すことも出来ないけど、そこに書くことが彼女の中で何か意味があることなのだと思います。「日記」というよりは、「メモ」なんだけどね（笑）ちなみに、今日の日記　・うがいねルまエにヤルよ　・○○○ほぼさんとあそんだよ　・ままがきたよ　・ままにゆわれたよ　　　　　　＝吸入を嫌がって暴れて、暴言を吐いたので凄いしかった後のメモ（笑）実際にそのメモをそのままＵＰ出来れば面白いんだけど最後になりましたが、娘の移植は無事に済みました。ドナーの方への感謝の思い、移植されている骨髄液を見て、改めて感じました。実際の日にちを載せられないため、皆様へのご報告が遅くなりすみませんでした。娘はその後の経過も順調です今日も元気に、ほとんど起き上がって遊んでいました。モルヒネも使っていますが、のどの痛みとだるさ程度で、笑顔も見られるほどです。昨日は勤務後に病棟の受け持ちの看護婦さんも面会に来てくれました。娘の様子を見て涙を流していましたが、思ったより元気そうだと安心しておられました。今日は「単球」が１個だけど確認でき、先生と一緒に喜びました。週末あたりには白血球も立ち上がってきてくれるといいな～と先生と共に期待しています。応援して、心配してくれた皆さん、どうもありがとう。まだまだこれから、副作用やＧＶＨＤとの闘いがありますが、親子で頑張りますので、今後ともよろしくお願いします。

  2006.04.17

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• 「見られたくないの・・・」

  改名しました～　　娘＝小いちご（いちごのむすめだから＾＾；）　　　　　　　　息子＝太郎（生まれたとき、曙太郎にそっくりだったから）　　　　　　　　　　　今後、ブログ上では子ども達をそう呼ぶことにします。　　　　　　以後、お見知りおきを・・・m(_ _"m)ペコリ話は変わって。。。帰り際に、夜勤の看護婦さんに話しかけられました。「昨日、娘ちゃんが本を読んでいる最中に　『小いちご（娘）、ハゲになっちゃった・・・。　　太郎（弟）、会ってもお姉ちゃんて分からないかも』って言ってて・・・。　そんな事ないよ、髪の毛はちゃんとばい菌をやっつけたらキレイな毛が生えてくるし　太郎くんだって、お姉ちゃんだってわかるよ、って言ったんですけど。。。」そう、目を潤ませながら話してくれました。私も久しぶりに看護婦さんの前で泣きました。３日前ぐらいから、娘の脱毛が始まりました。今は後頭部はほとんどなく、寝ていても触れない部分が残っていますが撫ぜるだけで抜けちゃうので、時間の問題だと思います。本人も抜ける覚悟はしていたものの、相当なショックだったようです。その日は家族で面会に行きました。初めから機嫌が悪く、私が無菌室に入室すると「太郎を見せないでっ！！」と顔を隠したまま、見ようともしませんでした。なのでパパと太郎は１０分ぐらいで面会室から帰りました。しばらくして、何かをしている時に小いちごが言いました。「ママ。。。　小いちご、髪の毛がいっぱいぬけちゃった。　太郎にこんな髪型見せたくないの。　太郎、会ってもお姉ちゃんだって分からないよね」私は涙があふれて来ました。髪の毛が抜けてしまったことに、こんなに心を痛めていた小いちごの気持ちを全然分かっていなかった自分が情けないのと、心を痛めている小いちごの気持ちを思うと、涙が止まりませんでした。パパにも弟にも、容貌の変わってしまった自分の姿をみせたくないなんて。。。だから面会に来た誰とも話をしないし、起き上がってこなかったんだね。ごめんね、気づいてあげられなくて。弟がお姉ちゃんのことが大好きで、髪の毛が抜けたって、どんな髪型だって小いちごは小いちご。どんな髪形になったって、みんな小いちごのことが大好き。弟が大好きなお姉ちゃんのことを分からなくなるはずがないよ。大丈夫だよ、またキレイな髪の毛が絶対に生えてくるよ。そう泣きながら娘に話しました。娘も、ウン、ウン、と泣きながら聞いていました。旦那に帰ってきて話しました。旦那も相当ショックだったようで、オーダーメイドのかつらを作る！なんて言ってました＾＾；しばらくしたら、慣れて、吹っ切れるのかな。今、２枚目の帽子を編んでいます。

  2006.04.15

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• トイレとベッドの往復で一日が過ぎてるようです＞＜

  娘は現在、お腹が痛いらしくて、下痢もピークに来ています（汚くてすみません）今日は主人も心配らしく、仕事を休んで面会に行きましたが、面会中も遊んだりすることなく、トイレとベッドの往復だけで時間が過ぎたといっていました。私が面会に行っても、お腹の痛みからでしょうか？ぼーっとしていて、私の言葉があまり耳に届いていないようで、ぼーっとＴＶばかりみているもんだから、何度も聞きなおしたり、終いにはちょっぴり怒ってしまいました。今思えば、痛みに気をとられて、私の言葉も聞えていなかったんだろうと反省しています。前処置の副作用で、粘膜系に炎症が起きるようなのですが、口も痛いし、喉も痛いし、お腹も痛い。看護婦さんも腸が炎症を起こして腫れちゃって痛いんだと思う、と言っていたし。とにかく、辛そうです。トイレも頻繁で、小だか大だか区別も付かないくらい、ピーピーです。（汚くてごめん）そのためにお尻も痛くて、薬を塗るのも嫌がって、お尻に触るだけで痛いみたい。。。看護婦さんがなんかの布に薬を塗って、お尻に湿布するようなものを作ってくれて、それを張っています。お腹の痛みはあんかで温めると少しは和らぐようですが、あまりに今後痛みが増した場合は、痛み止めの薬、それでもだめならモルヒネを使うそうです。食事ももう全く取らないようだし、体重も日に日に減っていますが、お薬は頑張って飲んでくれています。点滴で高カロリーのものを入れてくれているようなので、無理しなくていいみたい。後半、私が行ってもトイレに行くか、抱っこしているかで、最後の方はもうベッドに寝てしまいました。帰る時も私のほうも辛くなってしまい、思わずウルウルしてしまったので、娘も泣いていましたが、素直にバイバイ出来ました。面会が限られているのは親としては楽ですが、やはりこういう辛い時はそばにいてあげたいですし、私も心配でそばにいたいな～と思います。出来るなら、変わってあげたいよ。涙をこらえようと声を殺しているので、「頑張らなくていいよ。　痛かったり、辛い時は、泣いていいよ。　看護婦さん呼ぶんだよ。　ママも一緒にいたいけど、明日まで我慢するから、　明日まで待っててね。」というと涙をこぼしながら「うん」と言ってくれました。明日はまた血小板の輸血だし、心配だよー。うううあと、髪の毛が抜け始めました。今は辛くても、絶対に元気になる日が来るからね。そばにいてあげることしか出来ないけど、一緒に乗り越えようね。

  2006.04.12

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• 学ばねば！

  娘の病気、移植について、本当に未知の世界だった。色々なサイトを巡りまくったり、バンクから送られてきた資料を見たりしたけど、娘の病気に関しては、本当に資料が少ない。小児ＭＤＳ自体の発症が少ないせいもあるけど、その中でも娘のＪＭＭＬは少ないらしい。移植についてもバンクの資料や移植関連のサイトなどを巡っているけど、正直読んでいてもちんぷんかんぷんなことがまだまだ多い。というか、用語すら頭の中に入ってないから、ダメなんだよね。。。だから先生と話していても、何がわからないのかすら分からないあぁ、あたしってこんなに頭悪かったんだぁ～ってつくづく思う。病院から貰っている資料や、バンクの資料、何度も何度も読んでいるはずなのに、憶えられない。頭の中に入ってこない。もっと私自身も病気に関して勉強しなくちゃ、って思うんだけど。旦那とも時々話をしていてもお互いに「どうだったっけ？」「え、そうなの？」「多分、そうなんじゃない？」という会話が繰り返されている我が家。根本的にダメダメでありま～す（←ケロロ風）

  2006.04.11

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• いよいよです

  いよいよ移植の日が迫ってきました。バンクの規定で、day０の日にちは載せられませんが、娘は前処置も頑張って乗り越えています。副作用は先生や私達が思っていたほど酷くなく、吐き気やダルさはあるものの、夕飯も量は多くないものの、しっかり食べています。薬のせいか、味覚に変化が出て来て、今まで好きだったオレンジジュースが「変な味がする」そうですが、相変わらず「コーラ」は飲んでました（笑）娘の病気に対しては、娘の病院ではＴＢＩを行わず、大量化学療法のみでした。そのせいもあって副作用も軽いのかな？でも、今日娘の担当のDr.と話をしていて、つくづく子どもの強さを感じました。先生も同じ病気で同じ治療をしても、小学生以上になると吐き気や痛みにもっと過敏になるし、大人も同じ。小さな子どもの方が耐えられる。大人に比べて臓器などもまだきれいだし、同じ治療をしても子どもの方が強くて治りやすい。と話していました。わが子ながら、本当によく頑張ってるとつくづく思います。今はまだ元気ですが、移植後沢山辛いことが待っていると思います。そばにいることしか出来ませんが、親子で一緒に乗り越えて行こうと思っています。余談ですが、現在息子っちが発熱中。咳も鼻水もないのに、39度まで熱が上がってます･･･。突発とかかなぁ～…o(;-_-;)oドキドキ

  2006.04.06

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• 目の前で！

  娘は、薬が良く効いて病状をコントロールできていたので、今まで輸血などもせずにきた。これからは頻回に輸血をすることになる。そして、今日。血小板輸血をして、しばらく経ってから、娘に変化があった。いわゆる「アレルギー反応」だった。目の前にいる娘が、どんどん状態が変わっていく様子。これから移植をするに当たり、沢山の辛いことが待っていると覚悟をしていたはずなのに、目の前で起きると、怖くて泣いてしまった。アナフィラキシーまでのものかどうか分からないけど、初めは腰の痛みを訴えて、眠たいといって横になると「寒い」とガタガタ震えだした。まるで痙攣を起こしているかのように震えているので、看護婦さんを呼びあんか＆電気毛布を掛けてもらう。それでもおさまらず、血圧が低すぎて計れないのか、何度も計りなおしている。サキュレーションも手や足の指ではとれず、耳たぶでとって７０台。正直、ビビッタ一度だけ、痛みからか「ママー」と泣いた。そばに行っても何も出来ない。もちろん輸血は中止。輸血に使っていたルートも交換。酸素マスクが当てられて、やっと少し上がったけど、薬のせいで眠たくなっているので、娘はぐったりしたまま。そんな中、何も出来ない私はただ部屋の隅で泣いていた。娘が頑張ってるのに、情けない･･･。先生が来て、ステロイドを入れて、しばらくして落ち着く。娘は目覚め？喉の渇きを訴える。少しずつ、と言われたのに、一気飲みし、暑い、と電気毛布を蹴飛ばした。そして、熱も少し下がり始め、座っていたがまだボーっとしている。でも、徐々に元気を取り戻して、夕飯は病院の過熱食を自ら食べた。食後のデザートに果物缶やアイスも食べた。食べている姿をみるのが、何より安心する。元気になるために、今後沢山辛いことがあるって覚悟してたはずなのに、全然ダメだった。。。情けないなぁ。本当に、情けない。もっと私が強くならなくちゃいけないな。

  2006.04.02

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• 

  娘のために♪（画像あり）

  お友達が娘のために、ひとはりひとはり編んでくれました♪ちびくまちゃんはストラップが付いていて、ぶら下げられるのです。心のこもったお手紙と一緒に、ご自宅の近くの神社のお守りまで一緒に。嬉しくて、嬉しくて、涙が止まりませんでした。こんな素敵なお友達と出会うことが出来たインターネットに、そして、そのお友達に本当に感謝、感謝です。娘の部屋を毎日、24時間見守ってくれています。絶対に元気に無菌室を出て行くからね！！

  2006.03.31

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• 私の気持ちは？と聞かれました

  先日のコメント、じっくり拝見しました。それぞれの方のご意見、本当にどれも頷きながら読ませていただきました。確かに、きらきらさんのように「入室すら出来ない」所に比べたら、入室できること自体が恵まれているのかもしれない。ゆっきさんの所のように、２４時間の付き添いを必要とされている病院に比べたら、私の心身の負担は比べ物になりませんし、その他周りの家族も同様です。そして、よいこさんのコメントを読み、はっと思いました。看護師さんだって、どうしたら良いのか考えて、一生懸命やってくれているということを。私はたった一言のやり取りだけで、あんなに荒れた気持ちになっちゃったけど、毎日病棟に会いに来てくれた事や、娘のことを担当看護師さんと一生懸命話し合ってくれた事、などを思い出しました。昨日、病棟の保育士さんにお会いし、ちょうど娘のところに来た時に眠たくなってしまったようで、寝ちゃったそうです。そして、娘が無理やり起こすと「ケダモノ」状態になる事を保育士さんはご存知だったようで、無菌室の看護師さんに助言してくれていました。先日の出来事は無菌室入室早々の出来事だったので、今思えばお互いに「手探り状態」。保育士さんですら分かっていることを、伝えていなかった私にも落ち度がある。まあ、その看護師さんも、言う必要のないことを口に出したような気がするけどね。その後、抱っこの件は問題解決、看護師さんも娘が望めば抱っこをする、と話していました。だったら、あの時のあの言い方はなんだったのだろう、とも思いましたが、きっと看護師さんたちの中での本音はそうなのかな、と勝手に解釈しました。その看護師さんは真実を正直に言っちゃったんだろうな～と。そして、今日は別の問題で「お母さんの考えを聞きたい」と言われました。うう、またか～今度はなんだぁーー、と思ったら。面会時間のこと。一応、時間が決まっているけど、病棟から移ってくるときの資料には「子どもの病状に応じて、主治医の許可があれば面会時間の延長ができる」ということになっています。今までは特に追い出すこともなく、無菌室での子どもへの面会の時間がルーズになっていたようです。というより、娘の少し前に入った子の影響があるようで（抱っこの件も）、無菌室の面会時間に対しての考え方を検討中だと言われました。要するに「延長をなくす」という方向だそうです。なるほど、だから面会時間終了近くになると看護師さんが娘の元に集まって、歯磨きや着替えをしようとしていると「やりますよー」「時間、大丈夫ですか～」「もし面会時間を気にして慌しくなってしまって、お母さんのご負担でしたら看護師がやりますから、気兼ねなく帰ってくださいね」みたいなことを何度も、何人にも言われたわけだわ（笑）まあ、そりゃやってくれるのは楽だけど、母親としてはやっぱりちゃんとやってあげたい気持ちもあるので、出来れば一通りやってあげてから帰りたいと伝えました。それと、色々な面も含めて、大人と同じ場所で共同生活しなければいけないのだから、ルールがあり、守っていかなければいけないのは当然だと思うけど、やっぱり「子ども」であることを考慮して頂きたい。面会時間終了に時計がなったからといって、そこで途中で終わらせて帰らなければいけないのは、娘にとっても親にとっても気持ちも中途半端だし、安心して帰れない。と言いました。「子ども」と「大人」は違うという事を分かって欲しい、でも、決めるのは病院側なので、決まったことには従います、と。無菌室看護師長を含め、みんなで話し合うと仰っていました。そして、結果的にはしばらくは今のまま、様子を見るということになりました。もしかして、私達に今後の面会時間延長可か不可かはかかっているのかも（笑）という話を夫にしたら、「まあ、いいんじゃん」の一言で終了。話さなきゃ良かった。なんか、病院と家の往復で、全然人と喋らないのに、主人までそんなんじゃ気が滅入るよ。。。息子を寝かせてて、ご飯の途中で私も寝ちゃったけど、起きちゃったからしばらく起きてよ～。鶴でも折るか・・・(￣∀￣*)イヒッ

  2006.03.28

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• どーしてもっ納得できない出来事in無菌室

  無菌室２日目本来なら一般病棟にいる期間なのですが、何もしてないので、娘もとても元気で、満喫しているようです。娘の病院の無菌室は全体が無菌室で、ナースステーションも中にあって、各部屋は壁で仕切られていて、入り口はカーテンが掛けられているような感じになっています。移植する人は大人も子どもも一緒です。現在は娘以外は大人の方なので、確かに子どもの泣いたりする声が耳障りなのは申し訳ないとは思いますが、看護士さんは理解してくれていると思っていました。無菌室入室当日は緊張からかなかなか眠れず、１１時近くに寝たそうです。にもかかわらず早起きしたので、午後、眠たくなってしまい、私がいるときにお昼寝してしまいました。私は寝ている娘のそばで、前回の入院以来すっかり閉所にいることがとてもストレスに感じるようになってしまったし、マスク・キャップ・ガウンを着て何もせずにぼーっとそばにいるのが苦痛だったので、面会室にいますと外に出ました。すると１時間半ぐらいたったころ、担当看護師さんがせっかくぐっすり眠っている娘を起こすというので、また入室しました。病院で折角寝ているの子どもを、わざわざ起こす必要があるのかなぁ～と思いつつ、「夜眠れなくなるから」と看護師さんが起こし始めました。無理やり起こすとすごく機嫌が悪いので、私はノータッチで看護師さんのお好きなようにしてもらいました。案の定、娘は荒れ狂い、大声で泣き叫びました。すると、無菌室中の看護師さんが娘の前室に集まり、寄ってたかって「声が大きい」「お隣のおじさんやおにいさんに、迷惑」「うるさい」と言い始めました･･･。娘は余計に寝起きの挙句、皆から畳み掛けるように言われパニックを起こして手が付けられない状態になりました。誰だって、寝ているところ何の理由もなしに起こされたら、腹立つでしょ。あまりにおさまらないので、私が「抱っこしてもいいですか？」と聞くと「抱っこはしないで」と言われました。しかも、その理由が「何かあるたびに抱っこしていると、何かあればすぐ抱っこ、抱っこ、になって、こちらが抱っこしなければいけなくなり、困るし、病棟に戻った時に支障が出る」というのです！！「じゃあ、もっと小さな子はどうするんですか？」と言うと、「それとなく、ごまかして、切り抜けます」それって、そっちの勝手な都合でしょ！看護師さんが忙しくて、子どもがスキンシップを求めているのに、それを拒絶するのは勝手です。業務に支障が出るからと言う理由で、抱っこしないのも理解できないこともありません。でも、これから辛い治療が待っているのに、そばにいる母親にもその理由を押し付けるのは、どうしても納得できません。娘はもう４歳。抱き癖の付くような年齢ではないし、待ってて、と言えば待てます。そんな話を娘の前でするので、手も出せず、見ていて涙が止まりませんでした。無菌室の看護士さんだからこそ、あんな小さな体と心で辛い治療を乗り越えなきゃいけない、子どもの気持ちを受け止めてくれると思っていたのに。何のために完全看護なのでしょう。完全看護と言うなら、それなりに子どもの気持ちを汲んでくれてもいいようなもの。他のママからの情報によると、無菌室はマンツーマンなので、抱っこじゃなくちゃ寝られなくなっちゃった子が以前に出て、病棟に戻ってきて困ったと言う話しをDrが話していたそうです。多分、それが理由だと思います。もちろん、沢山お手数をお掛けしてるし、一緒に遊んでもらってるし、親としても細かく見てくれていて、感謝はしています。看護師さんのお仕事の大変さも分かります。抱っこが業務の支障になるのも、理解できないこともない。それは看護師さんたちのルールはルールとしてすればいいだけのこと。でも、でも、でも！！絶対、絶対、そんな理由で母親とのスキンシップを制限するのは許せない。子どもだって、母親は母親、ナースはナース、理解しているはず。普段、私は「○○に叱られるから、やめなさい」と言うような子どもへの注意の仕方は絶対にしません。（よく電車の中でいるでしょ＾＾；）でも、この日ばかりはあまりに腹が立っていたので、なにか娘が大声で怒るたびに「またそうやって大きな声で怒っていると『お隣に迷惑だよ、娘ちゃんうるさいよ』て看護師さんに怒られるよ」って言ってやりました。そのときには夜勤の看護師さんに変わっていました。その方は私のトゲトゲした言葉に気付き、「先ほどのことで、気を使わせてすみません」と言っていました。なので、ついでに「抱っこ」の事も「納得できない」と話しました。泣きながらｗ「大人の都合なんですけど」とその方は謝ってくれましたし、風下にいてくれればよいし、子どもの情緒の安定のためにも母親の入室が許可されている、とも色々説明してくれましたが、私自身、無菌室に対して、相当大きな不信感が芽生えてしまいました。他の無菌に入ったお母さんに伺っても、みんなダメとは言われなかったらしいし、今後はシカトして沢山抱っこしてしまおうと思ってます。だって、一番抱っこして欲しいときだと思うんです。娘だって、小さな体と心で、一生懸命不安や病気と闘ってるんです。命を懸けて。抱っこできない時が来る可能性だってゼロではないのだから･･･。もし、看護師さんのお子さんが同じように移植をすることになったら、納得してその理由を受け入れられるのでしょうか･･･。とにかく、無菌室に入ることが苦痛です。

  2006.03.25

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• 沢山の応援

  娘が急遽、無菌室に入ることになって、沢山の人たちから温かい言葉を頂いています。年齢のせいか、ただでさえ泣き虫の私が、もう涙腺が開きっぱなしです（笑）娘自身は担当看護師さんの話では、やっぱり不安があるのか突っかかることが多い、と言っていました。同じくらいのお友達もみな元気になり、退院して、プレイルームも一人だったり、無菌室へ治療へ行く不安と闘っているのだな、と親としても胸が締め付けられる思いです。担当看護師さんが本当によく娘を分かってくれて、娘の大好きなキャラクターで、今後の治療の道順をマップにしてくれ、丁寧に説明してくれました。娘の不安な気持ちも、しっかり受け止めてくれて、無菌室の担当ナースさんと連絡を密に取り、かなり詳しく話をしてくれているようです。また、無菌の看護師さんも毎日娘に会いに来てくれて、娘のために無機質な無菌室を大好きなキャラでいっぱいにして、待ってくれているようです。主治医の先生も今までは冷静な先生だなーという感じの印象だったのですが、今日食べ収めに娘がマックを食べた話をすると、「じゃあ、先生も娘ちゃんが食べられるようになるまで、マック食べない！一緒に頑張ろうね」と言ってくださいました。冗談でも、他愛のない会話ですが、なんだかとても嬉しかったです。病院の他のママさんたちにも、無菌室での話を聞いたり、色々と励ましてもらいました。今日も帰り際にわざわざ来てくれて、「絶対に大丈夫だよ」と言われ、涙が出ました。やっぱり同じように頑張ってきた方の言葉の重さは、何よりの励みになります。そして、娘にとって何よりも嬉しかったのは、前の病院の主治医の先生が来てくれた事だと思います。他の先生方は時々みえるのですが、娘はずっとその先生に会いたくて、外泊中も前の病院が見えるたびに、病院に向って先生の名前を叫んでいました（笑）親の私も驚くくらいの喜びようで、寝る前なのに超ハイテンションになってしまい、おしゃべりも止まらなくなってしまいました。そして「せんせいに、ずっとあいたかったー。きてくれて、うれしい～」と自ら言っていました。とても明るく、ユニークな先生で（おじさんで実は偉い）娘は会えるのを待ち望んでいたんです。私も病気を見つけてくれた先生なだけにとても信頼していますし、その先生にかけてもらった言葉に今でも救われています。そして、「絶対によくなると信じていますから」と言われ、また涙腺が～。病院は違っても、系列の病院なので娘の治療にも多少なりとも関わってくれていますし、本当に心強いです。そして、とうとう娘は移植への一歩を踏み出します。今日の面会終了時の別れ際に「明日は4階に行くの頑張るね」とべそをかきながら言ってた娘。ママは何も出来ないけど、一緒に頑張ろうね！！最後になりましたが、こちらのブログでも沢山の皆さんに励ましの言葉を頂いています。本当にありがとう。きっと、バンクの規定上、day０の日などは掲載できないと思いますが、何かの形で娘の状況をお知らせできればと考えています。

  2006.03.23

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• 準備にワタワタしてます＞＜

  先日、無菌室入室が早まった話を書きました。昨日は無菌室の看護師さんが荷物を取りに来てくれたんだけど、大きなワゴンで来てくれました。どうやら、もっと荷物が多いと思っていたみたいで、私は最小限で、滅菌が必要な先に入れておくものだけだとばかり思っていたので、結婚式の引き出物が入る大き目の紙袋で済んじゃったんです。ん、ん？看護師さんの反応から見ても、早く荷物を入れたほうが良さそうだわ～。ということで、只今準備の真っ最中。荷物と言っても、後はオモチャとかなのですが、なにしろかさ張る～。しかも、拭ける物じゃなきゃいけないし、娘の好みを考えながらだから、時間が掛かるし、かさ張るし、どうやって持っていこうかと途方にくれています。何しろ一ヶ月以上いるわけだから、もちろん、小出しにしますが。あと、無菌室の中での「お湯」は缶の水じゃなくちゃいけなくて、なかなか売っていないのです。災害備蓄用の缶の水が自治体で発売しているので、それも今日買いに行かなくちゃ～。とにかく、なんだかゆっくり出来ないｗまだ必要なものもあるし、とにかく何もかも新品じゃなくちゃいけないので、時間もお金もとても掛かります。もう、お昼ですね。。。あまり物でちゃちゃと食べちゃいます。

  2006.03.22

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• ギャーギャー言いたい

  今日は休日で面会時間が早いので、パパが早く行って、パパが用事を済ませたいという時間に間に合うように、息子を連れて面会に行った。無菌室に持ち込んで、あらかじめ滅菌処理が必要な荷物を、無菌室の看護師さんが取りに来てくれる約束だったので、その荷物と、息子、今日の差し入れ、とにかくベビーカーがきしむくらいの荷物で行った。し、か、し・・・。娘は私を拒否。パパはそれなら代わりに私に用事を済ませて帰ってこいと・・・。息子を連れて、往復しろっつーのかい。（大したようじゃない）一応約束もあったので、そのときだけは看護師さんと話をしたいのに、それもダメだと大騒ぎ。なんとかパパがなだめ、交代して、用事は済ませたけど、なんか息子は病棟に入りたくてギャーギャー言うし、娘もギャーギャー言うし、パパは勝手言うし、あたしだってギャーギャーいいたいよ・・・。しかも、ベッドに行ったら、お昼の吸入も済ませてないし、ベッドの上は持って行ったマックを食べっぱなし。オモチャは山盛りになってて、全てというか借りたおもちゃまでぐちゃっぐちゃ。パパは一体、何しに行ってんの。前も旦那の面会時の愚痴を書いたけど（「俺は付き添いに行くんじゃなくて、ただ娘に会って遊びに行くんだ」と私の話も聞かず、メモも持たずに行き、「看護師がなんにもしない」と怒って帰ってきた話）今日もちゃんと夜寝る準備をやってきてね、というと「なに？」という。「だから、着替えとか、とにかく夜の準備だよ」と言っても、首を傾げてる。前回のこともあったので、どうせまた聞かないと思って、そのまま帰ってきました。。。今頃どうしてるやら。こんなことすらやる気がない父親は、無菌室での約束事なんて出来るのかしら。というか、やってもらうほうが心配～＞＜私がこんなんだから、余計に旦那が変わらないのかもしれないけど。この点については、長くなりそうなのでまた書きます（笑）そうそう、無菌室で担当してくださる看護師さんにお会いしました。毎日どなたかが会いに来てくれるのですが、初めてお会いしましたが、若くて優しそうな方で安心しました。一度帰られたのに、わざわざ戻ってきて、ちゃんと今の担当の看護師さんと娘のことを話してくれていて、お願いする親としてもとても安心感が持てました。

  2006.03.21

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• 聞いてないよーーっ！！

  今日から入院した娘。病棟は退院したお友達も多く、ひっそりしている感じ。個室に入っているお友達も多い。で、何が聞いてないよーーーというといきなり、無菌室突入・・・。しかも、今週。day０の日は変わらないけど、個室が満室なため、いきなり無菌室に入ることになっちゃった。病棟の個室に入るはずだったから、準備もしてたし、気持ちの準備もそれ仕様だったんだけど、無菌室に入れて使用するものもさっさと持ってこーい、みたいなのりです。ちょっと私自身が動揺してしまい、今日は移植後のほかのママさんたちに聞きまくってしまいました。でも、娘自身は病棟の奥まった個室よりも、無菌室でマンツーマンの看護師さんがいたほうが寂しくないみたい。入室までにも毎日会いに来てくれるみたいだし、私がしっかりしなくちゃね。でも、チョーキンチョーです。せっかく幼稚園の先生たちが個室に面会に来てくれる予定だったのに、ガラス越しになっちゃうのが残念。。。

  2006.03.20

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• 言ってよかったのか、言うべきじゃなかったのか・・・

  今日は娘の幼稚園に娘を連れて行ってきました。先日、クラスのお友達に寄せ書きを頂いたお礼に、クラスのお友達に向けて絵を描いたので、先生に私に行きがてら娘を幼稚園に連れて行ってあげたかったんです。帰り道、クラスのお友達に会いました。今まではあまり詳しく聞かれたことがなかったので、ちょっと。。。で済ませていましたが、今日は「（どんな病気か）きいてもいい？」と言われたので、嘘をつくこともないと思い「血液の病気で、移植をするの」と答えました。とても心配してくれて、頑張ってと応援してくれました。私自身もほとんど今のクラスに通えず、ほかのお母さん方とあまり仲良くなれなかったので、今まであまり娘のことを話したことはなかったんです。初めて特定の人以外の人に、娘のことを話しました。「全然知らなくて、ごめんね」と言ってくれました。担任の先生は黙っていてくれたし、（隠してと頼んだわけではないが）公表することではないけれど、ウソまで付いて隠すような恥ずかしいことでもないはず。でも、でも、言わない方が良かったのかな。。。「移植」という話をしても、自分の周りでは「血液疾患」で「移植」といったら「骨髄移植」とか「臍帯血移植」って思うけど、その方は「臓器移植」だと思ったようで、「日本で出来るの？」と言われました。まだまだ「骨髄バンク」を含め、誤解している人が多いって本当なんだ、と思いました。私は娘が「骨髄バンク」のドナーさんから移植をしたことで、周りの人が少しでもバンクに関心を持ってくれたら、と思っています。でもそれは、注目されてしまう娘自身にとっては、辛いことなのかもしれない。今日、話をしてそう思ってしまいました。話してよかったのか、止めるべきだったのか。。

  2006.03.17

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• 移植に向けて

  娘の移植に向けての準備がそろそろ開始されます。娘のお世話になっている病院の無菌室は厳重な方だそうです。今はそこまでしなくても、という感じの無菌室が多いようですが。もうすぐ無菌化が始まります。まずは一般病棟の個室に入り、その後無菌室へ行きます。無菌室内は家族のみ一人だけ入室がOKで、そのほかはガラス越しの面会です。付き添いは出来ず、面会という形で今までの病棟と同じ時間帯だけは入室できます。（ただし、延長はできるようです）その分心配ですが、私自身は休ませてもらえます。用意する物も沢山あり、今日は１００円ショップなどで使い捨ての物などを買ってきました。あとはドラッグストアーなどで買うだけです。この週末に娘と一緒に行って、半分遠足の準備感覚で辛さを吹き飛ばしちゃおうと思っています。話は変わって、一つ悩んでいることがあります。先日、息子の１歳記念の写真を撮りました。スタジオに出来上がった写真を見に行った娘が、ドレスを着て撮りたいと言っています。本人は退院したら撮っていい？と言っています。でも、移植で髪の毛が全部抜けてしまうので、私としては今撮ってあげた方がいいのかな、と思ったり、それとも後で今のときの写真を見て変わり様にショックを受けるなら、退院したお祝いに撮影してあげた方がいいのかな、と悩んでいます。撮るなら明日かこの週末しかチャンスがないので。。。入院する前にショートにしなくてはいけないし。どうしようかな、悩みます。

  2006.03.16

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• 分かってるけど・・・

  今日は娘の移植に向けてのオリエンテーションだった。実際のスケジュールとその中の治療内容を細かく説明された。そして、その副作用や、そのときの子どもの様子を聞いた。移植が１００％の治療法ではないということ、移植したとしても５年生存率が５０％しかないということ。何度も何度も、病気が分かった時から聞いてたことだけど、何度聞いても悲しくて、辛くて、涙が出てくる。先生の話を聞きながら、涙をこらえるのに必死だった。部屋から出て、看護師さんと別れた後我慢できなくなった。その時、旦那が放った言葉は「今から泣いたってしかたないだろ」の一言。まただ。主人も辛いのは分かってる、泣いたってどうにもならないのは分かってる。でも、一度も温かい言葉が旦那の口から出たことはない。娘が病気になって、一度も。一番辛いのは、娘だし、それを私が求めちゃいけないのかもしれない。でも、一番娘のそばにいるのは私だし、下の子や実家のことも含め、私の背負わなきゃいけないものが大きいのは事実だと思う。でも、一度たりとも優しい言葉を掛けてくれたことはない。冷たい目で、何泣いてんの？って私を見てる。そういう人なのだ。私の父が危なかった時に私が泣いていた時もそうだった。家族で頑張ろうね、その一言だけでいいのに。大丈夫だよって肩に手を置いてくれるだけでいいのに。泣いたって仕方ないのは分かってるけど、泣いちゃいけないの？こんな時、本当は一番支えあわなきゃいけないのに。辛いな。。。

  2006.03.12

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• 報告

  今朝のブログに温かいお言葉、ありがとうございました。今日は娘の帰室日で病院へ行きました。一つ、とても嬉しいことがありました。採血の結果と一緒に、主治医の先生から「よい報告があります」と言われました。ついに、ドナーさんが最終同意をしてくださいました。応援してくださった皆さん、そしてドナーさん本当にありがとう。取り急ぎ、この場を借りて、ご報告とお礼を言わせてください。

  2006.02.28

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• ぎょえーーっっ！！

  すいません、変なタイトルで(;^_^A アセアセ・・・なんで叫んでいるのかというと・・・。病棟内でインフルエンザ感染拡大中C= C= C= C= C= C= 。・゜゜┏(Ｔ０Ｔ)┛ウァァァァァァ怖いよ～～～。幸い、娘はまだ陰性だったので、先生から電話があり、お家にいたほうが安全ということで、予定外の外泊中です。次々に広がり、陽性だった子は一部屋に集められ、他の子も全員出歩き禁止で、全員カーテンを閉め、病室のドアも閉められ、異様な雰囲気･･･。接触のあった子は全員タミフルを予防で飲まされています。娘がもしこれから陽性反応が出た場合、息子にも感染の恐れがあるため、どうしますか？といわれたけど、病院にいるよりはいいかな。でも、でも、今、鼻水をすすっています・・・。Σ(Ｔ▽Ｔ;) ぐわわぁぁ～ん! 恐ろしいよーー。

  2006.02.14

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• 眠いです・・・

  昨日、TVを見ながら久しぶりにHawaiianQuiltに手を出したら、止まらなくなり、夜更かししてしまいました。朝起きられなくて、すごい寝坊したけど、今日は一日中眠たくて、辛かった・・・。病院で椅子に座りながら、ウトウトしてしまいました。今日は病院でも、気持ち的にもショックなことがあり、非常に疲れて眠いです。お風呂でも気付いたら寝てました＞＜なので、早く寝ます。オヤスミナサイm(__)m昨日のお礼は、また書きますのでお許しください。あっ、ここでご報告だけでも。娘の移植日がとうとう具体的にあがってきました。まだ第一候補日、という形で決定ではありませんが、ドナーさんの都合も良いようで、あとはドナーさんの入院先の病院次第です。もう少し早くしたかったのですが、まあそんなには変わらないので仕方ないですね。とにかく、後は最終同意。ご家族の反対などがあるとそこでだめになることもあるようなので、ドナーさんご家族の方、どうか、どうか、お願いします・・・。

  2006.02.11

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• がんばれ、頑張れ！！

  娘の久々の入院も２日目。今の病院に転院してからというもの、一度も別れ際に泣いたことがなかったのですが、今回は普通の子の反応（笑）というか、分かれる際に大泣きしています＾＾；小児科病棟はドアが二重になっていて、暗証番号がないと外からは入れないようになっています。娘の病院は中学生以上にならないと、中には子どもは入れません。また、入院中の子ども達も検査などでないとこのドアから外へはいけません。泣きながらタオルを噛み締め、このドアまでママを送ってくれました。一度バイバイしたものの、あまりに泣いているので話をしていると、一つ年上の男の子が心配そうに、点滴棒を押しながら来てくれました。「明日もママ来るよ。大丈夫だよ。　ぼくの（おもちゃ）、なんか貸してあげようか？」娘は泣きながら、うん、と返事をして、やっとバイバイするきになり、その男の子と病室の方へ戻っていきました。頑張れ、がんばれ！今日はご飯も頑張っていっぱい食べました。明日はご褒美を持っていくことになっています。実は近所のおもちゃやさんが今週で閉店になるので、おもちゃをたたき売りしてるのです。そこで、今日病院に行く前にごっそり買いました。これを入院中に小出しにしていく予定です(*≧ｍ≦*)ププッ

  2006.02.07

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• 『密着！こども病院24時小さな命の壮絶人生』テレビ朝日

  『密着！こども病院24時小さな命の壮絶人生』テレビ朝日で、静岡子ども病院のドキュメンタリーが始まりました。娘と同じように、一生懸命頑張っているお友達の番組を娘と一緒に見ようと思い、チャンネルを合わせてみました。娘も食い入るように見ていましたが、番組の冒頭ををみて、やっぱり娘に見せるのは止めようと思いました。娘は興味を持ったようで、チャンネルを変えると怒りましたが、今は録画してある「西遊記」を見たら機嫌も直り、ゲラゲラ笑っています（笑）なぜなら、番組の中に「死」という言葉が出てきたからです。娘は自分も移植することで、髪の毛が抜けたりすることを既に知っています。同じように頑張っているお友達が病棟にもいるし、番組でも本田美奈子さんの紹介と共に写った「白血病」の子も同じような姿でした。もし、一緒に見ていることで、知られたくない部分も知ってしまうかもしれない。幼いのに持たなくてもいい恐怖を持ってしまうかもしれない。自分の病気が同じような病気だということに気付いてしまうかもしれない。同じように頑張っているお友達の様子を見ることが励みになるとは思いますが、やっぱり一緒に見る勇気がなく、チャンネルを変えました。一応録画をしていますが、私も見れるかな。。。見るべきだと思ってはいますが、分かりません。

  2006.02.04

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• 少しずつ。

  先日のブログ、沢山のコメント、本当にありがとうございました。読んでいて、涙がとまりませんでした。そして、心の底からじわ～っと力が湧いてくるように感じました。病気は違っていても、一生懸命病気と向き合って、負けずに闘っている皆さんの言葉が、本当に励みになりました。うまく言葉に言い表せないのですが、本当に嬉しかった。励みというより、救いという言葉のほうがあってるかもしれません。ブログをしていて、本当に良かったと思いました。こんなに温かい皆さんに出会えたこと、心の底から感謝しています。本当に、ありがとうございました。私だけじゃなかった。。。皆、みんな、頑張ってるんだ。闘ってるんだ、って。今日、２日間外泊していた娘が帰室しました。娘が大好きで一緒に遊んでくれる小学生のお姉さんがいます。移植をするためにほかの病院から転院してきたそうです。その子が今日、娘に向って「ごめんね、もう遊べなくなっちゃうの。個室なんだ。」と言いました。その言葉を聞いたときの娘の顔。「えっ・・・。」「じゃあ、待ってるからまた戻ってきたら遊んでもらおうね」と私が言うと、「ううん、その次は○階（無菌室のこと）に言っちゃうからもう遊べないんだ。でも、大丈夫、この中には皆がいるから。いつもちびちゃんと一緒なんだ！」そう言ってその子は手袋で作った人形を見せてくれました。その中には、病棟のお友達の思いが詰まっているそうです。こんな小さな子だって頑張ってるんだ。私だって負けられないな、そう思いました。ただ、娘はとても寂しそうでした。大部屋で一緒に遊んでいた子達が、次々に個室、個室からから無菌室へお引越しして行きます。「ちびも行くの？」娘は時々尋ねます。移植後、個室から戻ってきたお友達の髪の毛がなくなっているのを見て「どうして髪の毛がなくなっちゃったの？　ちびも同じようになるの？」「うん、いつかはね。みんな病気をやっつけるために頑張った証拠なんだよ。みんなも頑張ってるからちびだって大丈夫だよ」そうとしか答えられない私。母親として、何かもっとうまい言葉を掛けてあげたいのですが、うまい言葉が見つからず、いつも言った後悩んでしまいます。最近、「早く退院して幼稚園に行きたいな」と言うようにもなりました。そう、絶対に大丈夫。絶対に、娘だって無菌室に入ったって、絶対に元気で大部屋に戻って、絶対に退院して、幼稚園に行けるよ。年が明けて、ドナー候補の方々が検査を受けてくれています。その中で、検査を通過しＤＮＡタイピングもフルマッチで、ＯＫを出してくれている方がいると連絡を受けました。他にも候補の方がいるので、まだ決定ではありませんが、こちらがお願いすれば引き受けてくれると仰っているそうです。言葉に言い尽くせないほど、嬉しい。どうか、今回はキャンセルになりませんように。。。昨年は本当に辛いことだらけの年だったけど、今年はきっといいことがいっぱいあると思っています。少しずつ、いい事が増えますように。

  2006.01.29

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• 久しぶりのお家です＾＾

  昨日、久しぶりに外泊許可が出たので、娘が自宅に帰ってきています。2週間ぶりに猛獣が２頭（笑）、我が家にそろったので、私もペースを忘れちゃってたのか、ヘトヘトに疲れてしまいました(⌒▽⌒)でも、こうやって家族がそろっているということが、とても幸せに思えます。寝る前にベッドの中で娘に本を読むのが小さいときからの習慣なのですが、久しぶりに娘に絵本を読んで聞かせることが、とてもとても嬉しくて、愛おしくて、絵本も丁寧に心をこめて読みました。明日もう病院に戻りますが、娘も満喫したようでした。親としては、カテーテルも入っているので緊張もしますが、やっぱり嬉しいです。でも、忘れた薬があって（予防薬）電話が掛かってきました。（私は気付いてなかった･･･。）まるで私のせい、みたいな言い方で、ちょっとえっって感じでした。そりゃ、一緒に確認はしたけど。私だけのせいじゃないでしょ～。思わず、スミマセンデシタの言葉を飲み込んじゃった。しかし、息子くんは一人の天下に慣れていたのか、夜中に夜泣きで大変＞＜姉ちゃんに久々に揉まれて、泣きっぱなしだったからなぁ(*≧ｍ≦*)ププッ今もスリングで抱っこしながら書いています（笑）おろしたら起きそうなので・・・。そうそう、先日、「初めの一歩をママの前でしてくれ～」と願っていましたが、なんと今日、一歩が出ました！！その後、パパの元へも２歩ほど。少し前から両手を離して大分長く立てるようになったのですが、今日立たせてから手を離すと・・・。ちょっと願いがかなっちゃって、びっくりの出来事でした。さ、また明日から娘と笑顔で頑張ってきます！息子よ、君もじーちゃんちで頑張ってきてね＾＾

  2006.01.24

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• よかった～

  先日、そろそろ薬が効かないかも、という話をしましたが。。。なんと、終了間際にやってくれました(*^^)v効かない場合は点滴の治療、という話だったのですが、終了間際に反応が出て来て、点滴回避！！ヽ(゜▽゜*)乂(*゜▽゜)ノ バンザーイ♪吐き気が今よりもっと出ると言われていたので、安心しました。というより、病気の白血球が減ってくれたのが本当に嬉しい。このまま、どうか移植までコントロールできますように！！バンクのほうは一進一退でなかなか進みませんが、今回のことでなんだか前向きになれた気がします。私は主人のお墨付きの「ネガティブウーマン」なのですが、今回の出来事は前向きにいることの大切さを思いしりました。（ちなみに主人はかなりのMR.ポジティブです）なので、血小板が落ち着けば外泊もOKというわけで、カテーテルの扱い方のレクチャーが今日から始まりました。外泊中は私がヘパロック（ヘパリンという薬を点滴のルートからつまらないように流し込む）をしなくちゃいけないので。ちょうどそのとき、周りにお友達もいっぱいいて、娘は注目される中、今日は看護婦さんのやっている様子を説明つきで見学。なるほど～(￣∧￣)(＿ ＿)フムフム看護婦さん「じゃあ、明日はお母さんにやってもらおうね」娘「(　 ゜ ▽ ゜ ;)エッ!!」っと、と～～～～っても不安そうな表情をしてくれました。「だって外泊したらママがやらなきゃー」娘「・・・・。」無言でした・・・。

  2006.01.20

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• (-_-;ウーン

  入院して5日目、娘は一度も寂しがることはなく、むしろかなり入院生活をエンジョイして楽しんでいるようです（笑）週末は外泊が多く、人数も少ないのですが、おもちゃをうわーっという程出して、そりゃもう大変だったと看護婦さんが話してくれました＾＾；すいません、家でもそうですから・・・。病気の方はそろそろ今使っている抗がん剤が効かなくなってきているようで、骨髄抑制は起きるものの、悪い細胞は以前と減らないまま。ナースステーションでも「（娘）ちゃんはいついれるんだっけ？」と話をしているのが聞えてしまいました。次の採血で決めるって言ってたけど、先生の中ではもう決まっているのだね・・・。(*￣-￣)ふ～んって感じですが、血小板も減っていたら挿入自体も危険なそうなので、とりあえず次の採血の結果次第です。今回の入院で他のお母さんと沢山話が出来ているのですが、皆さん本当に頑張って乗り越えていらっしゃいます。ここでは移植ということが特別なことではないと言うか、本当にみんな乗り越えて頑張ってる！娘があまりに元気なので、うちも移植をすると話すと驚いていらっしゃいましたが、今は色々な移植の方法もあり、私自身もっと勉強しなくちゃと思いました。それと、先日娘が始めに入院した先の先生に病院でお会いしました。同じ地区で治療チームを組まれていて、時々来ているようで、私を見てびっくりして「やっと会えた～♪」と娘の病室まで足を運んでくれました。転院前の病院の先生方はとても皆さん陽気で、このときも病室で大笑いしてくれました。入院中はほとんど関わりのなかった先生なのですが、娘もちゃんと名前まで覚えていて、話をしていて懐かしさと恥ずかしさと、なんでしょう？ちょっとウルウルしてました。ホッとしたのかな？私も前の病院の先生方の雰囲気が大好きだったので、なんだか先生にあえてホッとしてしまいました。

  2006.01.14

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• 誰かと話せたこと

  今日は沢山の話を出来た一日でした。朝から突然、娘の通っている幼稚園の園長先生が来る事になり、すっごい状態の家を大慌てで片付けました（笑）もう、大変w(￣▽￣;)wワオッ!!長い間、かな～り滅茶苦茶だった部屋が、あっという間に片付きました。人間、やる気になれば出来るのね、私も(*≧ｍ≦*)ププッそして、病棟の保育士さん。娘の病院での様子、それから病気のこと、移植のこと。今はあまりに元気な娘を目で追いながら、保育士さんも病気であることが信じられないと言うか、信じたくないような話をしていました。また、幼稚園のことなども少し相談しました。そして、他のお母さんにも話を聞かせていただくことが出来ました。どうしようか悩んだのですが、思い切って話しかけてみました。病気は違いますが、娘も同じように頑張らなくてはいけないので、話を聞くことができてとても励みになりました。私はもともと社交的ではないので、人との関わりを最低限にしちゃうし、相談が出来ないほうなのですが、色々な人と話をし、相談したりすることがこんなに自分の気持ちが楽になるんだ、と気付くことが出来ました。不安を吐き出してもいいんだ、と。今は気持ちが落ち着いていると言うか、充実していると言うか、長い治療が待っているので、自分なりに少しずつ頑張れる方法を探して行きたいなと思いました。娘は病院生活を満喫。ママ、来ないでと連呼してました～。病状の方は、心配事の一つを先生と話したときに、少しよくなった気がすると言われたので、ホッとしました。ただ、血小板がかなり減ってそう＞＜足に沢山あざが出来ていました～。先生も「家にいるより、病院のほうが暴れてますよね～」と笑っていました。明日の採血、どうか少しでも病気のもとが減っていますように(￣人￣)

  2006.01.12

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• ベッドにいないよ・・・

  面会時間に病院に行くと、ベッドにいません。探してもいない。。。一体娘はどこだ～キョロ^(・д・。)(。・д・)^キョロしていると看護婦さんが「娘ちゃん、○○ちゃんと仲良しで遊んでましたよ～」見つけたとたん、私を見てしかめっ面！「ママ、来ないで！」ずーっとお友達と遊べなかったもんね。お家でママと弟だけで、弟には折角作ったものは破壊され、口に入れそうなおもちゃは禁止され、ガミガミ叱られ。。。とにかく、お友達との関わりが本当に楽しいようで、とても楽しそう。子どもだけの、自分達だけの世界を邪魔されたくないらしく、ママ拒絶状態でした＾＾；まあ、私はままごとの相手をさせられないので楽だけど（笑）ただ、結局は着いていなくちゃいけないから、酷く疲れる。病棟の空気と言うか、雰囲気だけでも精神的にどっと疲れてしまいます。なぜなのでしょうか？今日は気分を変えようと、ハーブティーなんて飲みましたが、病棟ってかなり暑いので、余計汗だくになってしまいました（笑）帰り際は今日は一応出口まで笑顔でお見送りしてくれました。「ママ、帰り気をつけてね♪　(^・^)」あなたこそ、気をつけてね、頑張ってね。自分が辛いはずなのに、私を気遣ってくれる娘の気持ちに切なくて、嬉しくて、なんだ別れ際は私のほうがいつまでたっても目頭が熱くなります。子どもって強いなぁ。追記今日は大失敗をしてしまった。情けないので内容は書きませんが、自己嫌悪中･･･。

  2006.01.11

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• ダメでした・・・

  主治医の先生から「骨髄バンクの残念な報告があります」と切り出されました。ドナーになる事をOKを出してくれていたドナーさんが、急に夏まで入院が出来ないという事情が出てきたそうで、夏まで待つことは出来ないのでキャンセルになりました。本当に残念ですが、幸い娘の病状が落ち着いているので、気持ちを切り替えて行きたいと思います。折角娘のためにわざわざ足を運んで頂いた名前も顔も知らないドナーさん。その話を聞いたとき、始めはちょっと凹みましたが、見も知らずの娘のために自分の貴重な時間を割いてまで病院に検査に行ってくださったドナーさんも、もしかしたら残念に思っていらっしゃるのではないかと思うと、なんだか言葉に表せない心境です。ありがとうございましたと言いたいです。娘の場合は幸いなことに沢山の候補の方がいらっしゃいますし、他にも検査を受けてくださる方がいらっしゃるので、どうかよろしくお願いしますとこの場を借りて・・・。

  2005.12.26

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• 帰室日

  娘の病院へ戻る日でした。採血の結果も問題なく、また外泊になりましたが、血小板がやはり抗がん剤の副作用で下がり始めているので、次回は３日後になりました。朝、病室に戻ると先生からお話がありました。骨髄バンクのほうが少し進展がありました。娘が骨髄バンクに登録をして検査を受けてくれるとすぐに返事をくれたドナー候補の方がいました。その方は検査の結果、幸いDNAタイピングまでフルマッチでした。そして、提供もＯＫしてくれたそうです。「これで、臍帯血バンクを使うことはないですから＾＾」と先生もおっしゃいました。血液型が違うので、他の方の返事も待つようですが、とりあえず一人でもOKしてくれた方がいるだけでホッとできました。娘のほうも、ドナーさんのほうもまだまだどうなるか分かりませんが、娘の病状が落ち着いている間に、なんとか移植が出来るように進んでくれればと思っています。これも本当にドナー登録をしてくださっているドナーさんを始め、色々なかたがたのおかげだと思っています。感謝の気持ちでいっぱいです。まだこれからですが＾＾親子で頑張らなくては。

  2005.12.19

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• 外泊＆抗がん剤再開

  今日は病院に戻る日でした。帰室して、手洗いうがいを済ませるとあっという間に遊ぶ部屋へ。ちょうど娘が帰室した時間は、皆が集まってるんですよね＾＾それで、先生がベッドに来た時「あれ、もういない・・・」とおっしゃってました（笑）結果も問題なく、今日も元気に外泊中。そして、今までのデータを参考に、また予防のため抗がん剤が再開されました。ぶり返しているのではないのですが、ぶり返す前に、というところでしょうか。さて、今日はふと思ったことを看護婦さんに聞いてみました。それは、外泊ばかりしている入院費のこと・・・。小児医療費助成制度があるし、あんまり心配していなかったんだけど、もしかして今までの外泊中分のベッド代＆食費を全部請求されたらどうしよう…o(;-_-;)oドキドキ前回の入院では助成金で食費だけの負担だったはずだから、そうだと思うんだけど～看護婦さんは大丈夫ですよ。来た日だけの食事代の請求だって言ってたけど、本当に大丈夫かなぁ～。こっちから退院じゃなくて外泊させてもらってる手前、あんまり尋ねにくくて(-o-;

  2005.12.12

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• 

  小児がんてご存知ですか？

  「小児がん」あまり聞きなれない言葉だと思います。確か、数年前の「金八先生」で金八先生の息子さんが小児がんになっていた記憶が。。。（違ったらごめんなさい）「小児がん」言葉だけでもちょっとショックな感じがします。その反面、自分とは関わりのないような、遠い言葉のような気がしていました。娘が病気になるまでは・・・。「骨髄異形成症候群」に分類される娘の病気はは年間でも50人ほどしか発症しないと言う、稀なタイプの「小児がん」です。その為、入院しても病棟で同じ病気のお子さんと出会うことは本当に稀な事だと言えると思います。でも、インターネットの力というのは凄いですね。そんな病気でも、ネットのおかげで何人もの病気と闘っているお子さん、その親御さんと出会うことが出来ました。そして、ここにもそんな「小児がん」と闘っている子ども達がいます。みんな頑張っています。娘のように移植だけでなく、色々な辛い治療に耐え、頑張っている子ども達がいます。

  2005.12.10

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• 

  マスク

  娘のような血液疾患の方だけでなく、みなさん今の時期はインフルエンザを始めとする感染症の感染を恐れていると思います。以前にも書きましたが、娘の病気の場合でも風邪などの感染症に寄って落ち着いていた病状が悪化してしまいます。そのため、とにかく「手洗い」「うがい」の徹底。この年の子が、と思いますが、イソジンでのうがいは徹底しています。私は初め嫌がるかと思いましたが、意外に何の抵抗もなくイソジンうがいをしてくれたので、びっくりしました。私自身も前回の風邪で移してしまったので、とても気を使ってます。我が家に入る人にも、娘と接する前に「手洗い」「うがい」をしてもらったり、もちろん私自身も「手洗い」「うがい」「外に出る時のマスク」を徹底しています。なので、マスクにはと～っても興味があります。病院のマスクも使ってますが、薬局で見かけるとついつい手を伸ばして、どれがいいか、買って試しています。私はメガネを時々掛けるので、曇っちゃって＾＾；お勧めマスクです＾＾子ども用もあって、お子様にもお勧めです♪（残念ですが、こちらのお店は大人用だけでしたが）

  2005.12.09

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• 骨髄バンクの経過

  今日の結果も特に問題なしで、外泊になりました。抗がん剤の服用で白血球は下がりましたが、ちょっと血小板まで下がりすぎてしまったので、抗がん剤は一旦中止になりました。どうりで顔に出血斑が出てたわけだ＾＾；ところで、骨髄バンクの方も少し進展がありました。ドナー候補の方の５人のうち、２人の方が来月中に検査を受けることを了承してくれたとのことでした。検査を受けてくださると言うことは、提供してくださる意思があるということですよね。とても嬉しいです。なぜかこの話を主治医の先生から聞いたとき、鳥肌が立ちました。言葉には表せない感動と言うか、感激というか。うまくは言い表せないんですが。まだまだ長い道のりですが、半歩ぐらい前に進めたような気がします。

  2005.11.24

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• 大大失態・・・

  ちょっと最近、旦那の愚痴ねたがつづいたのでこの辺で止めます（笑）娘の話です。風邪の方もすっかり良くなり、外泊を続けています。毎日、感染予防の薬や抗がん剤を飲んでいるのですが、寝る前に絶対に飲ませなくちゃいけない大事な薬があります。なのに、やってしまいました・・・。飲み忘れしかし、息子が夜中にミルクで起きた時に(*´ェ`)ボー...Σ(*゜ェ゜*)ハッ!なぜか思い出し、慌てて飲ませました。寝る前に飲むと良く吸収されるらしいのですが寝ている間に飲んではダメかしら？とも思いつつ飲まないよりはいいだろう、と起こして飲ませました。とにかくすっかり目が覚めてしまい、PCしてます（苦笑）寝室のドアに「薬」って書いて、張っておこうかな・・・。焦った、(・Θ・;)アセアセ…

  2005.11.15

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• ちょっと安心

  今日面会に行くと、カーテンの中で遊んでいる娘の姿がありました。熱も下がっていました。今日一日熱が上がらなければ、明日はベッドを離れて遊べるそうです＾＾「がんばるどーーー！」と言ってました（笑）とりあえず、一安心です。久しぶりの病院で、なかなか他のお母さんとお話をする機会がなかったのですが、今日は久しぶりに同じ時期に入院した方と話すことが出来ました。色々あったようで、大変だった様子。(￣~￣;) ウーン病院の中だからといって安心は出来ないのかぁと思った出来事でしたが、こればかりは仕方ないですよね。ずっと気に掛かっていることがあります。この病院ナースステーションに声を掛けても誰も返事してくれないんです。何度も言って、やっと目が合った人が？と見てくれて気付いてくれる。すぐそこにいるのに、返事なし、みたいな・・・。聞えないのか、シカトしてるのか？？？あんな狭い空間でありえないと思うのですが、特に挨拶などは返答なし。言っても一人だけとか、目が合っても返事もしないし。なんだかなぁ・・・。びっくりします、毎回。でも普通なのかな・・・？前回入院していた病院がランキングに載っていたほどだったのはそういうわけだったんだ～と実感。前の病院はナースステーションに「あの～」と言っただけで全員が振り向いてくれたほどだったのになぁー。せっかくいい病院なのに、もったいない気がする。もちろん、いい人もいらっしゃいますけど＾＾

  2005.11.11

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• やってしまいました→入院です

  結局、私の風邪が娘に移ったのかな。風邪を引かせてしまいました。熱が出て下がらないので、病院に連れて行ったらCRPもあがってるし、白血球も1万を超えてしまっているので元の病気もぶり返してきてしまったようでした。病気を発見してくれた違う病院の先生に紹介されこの病院に来た時に見てくれた先生に久しぶりに会いました。私も風邪っぽかった事を主治医の先生に話してあったので「お母さん熱を出されたんですか？」と聞かれました。私はその時は、「はい、でも私はもう大丈夫です！」と心配してくれたのかと勘違いして答えました。でも話していくうちに、あぁ、これは私は責められてるんだなぁと感じました。言葉はソフトでしたが感染症に掛かると病気が悪化するから気をつけてくださいと、何度もその言葉を繰り返し聞かされてきただけに、風邪を引かせてしまった私に（あれほど気をつけてと言ったのに）と言っているような気がしてなりませんでした。結局娘は39.4度まで熱も上がり、辛そうでした。ただものを食べたり飲んだりは出来るので抗生剤も点滴でなく、飲み薬で様子を見るようです。病気も少しぶり返しつつあったところに風邪を引かせてしまいました。悪化しなければいいのですが。昨日早めに病院に行けばよかったのかもしれません。旦那はいつも「いちごに判断は任せる」と言います。子どものことじゃなくても、ほとんどのことでです。私の好きにしていいよ、という事ですが最後に「自分がそう決めたんでしょ？」ってことです。皆さんの父親はどうなのでしょうか？判断を任せられると言うことは、一切の責任を負わされると言うことですよね。何かあった場合、もし大変なことになった場合、私一人が背負わなくてはならないのでしょうか？娘のこともほとんど私に任せきりです。病院で先生と直接話すのは私なので仕方ないのですが、かといって私が話さなければ聞いても来ません。で、その割りに聞いていないことも突っ込んで聞いてきます。私の聞き方が不足なら直接先生と話して、と前の入院の時も何度も言いましたが、結局私と同じことを話すなら、意味がない、と言って機会も持ちませんでした。ただ面倒くさいだけなんです。骨髄バンクの資料も見もしません。最近、色々と考えていると、息苦しくなります。

  2005.11.10

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• 骨髄バンクに登録

  先週、とうとう娘の骨髄バンクへの登録手続きをしました。本人、両親のHLA（白血球の型）の検査の結果、娘とは夫婦で2座、3座不一致のため、骨髄バンクを通じてドナーになっていただける方を探すことにしました。担当の先生はとてもよくしてくれて、外泊中でも自宅にこまめに電話をしてくれます。その結果が出た時も連絡をくれました。同時に、現在フルマッチのドナーさんがどれだけいるかを調べてくれて、数十人もいることが分かったのです。先生のお話では、ここ数年扱った中では一番多いとのことでした。そして、今コーディネートをしていただいています。どうか、うまく進みます様に。。。でも、娘の状態を見ていると、本当に病気なんだろうか？移植をしなくても、このまま元気なんじゃないか？と未だに思ってしまうほど、娘はとても元気です＾＾そんな中で、私自身は一体何が出来るんだろう。近頃、そればかりを考えています。私が一番したいと思っているのは、神様にお願いしたい、できるならば娘の病気を私に全部ください。これから娘がどれだけ辛い治療をするか考えると、何故私じゃなくて娘なんだろうと、そればかり思ってしまいます。娘の病気は遺伝子に異常があることが分かっています。なぜ異常が起こるかは不明です。病気になったのは誰のせいでもないけど、もしかしてお腹の中にいる時に、私がいけないことをしたためかも、あの時のあれがいけなかったのかも。。。そんな事を時々ふと思ってしまいます。いけないですね、時々思考がどん底まで落ちてしまいます。気持ちの起伏があって、治るに決まってるジャン、と当たり前のように思えるときと、そうでない時と。今は、後のほうです＾＾；日中はおてんば娘と怪獣ベビーの相手で、物思いにふける時間もありませんが（笑）

  2005.11.04

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• 退院？

  娘の近況です。実は、退院していい（して欲しい？）と言われています。一度使った抗がん剤が良く効果が出て、その後状態が安定したため週に２回の採血でＯＫになり、それも変動があまりないので一度退院して、外来に週１で通ってもＯＫと言われているのです。でも、本人は幼稚園も行けないし、家で０歳の弟に邪魔されながらママと遊ぶよりは時々でも病棟の保育士さんや他の入院しているお友達と関わりたいらしく、実際に病院に戻った時、それは楽しそう。。。それに、何ヵ月後かには移植のため、必ず入院することが決まっているし、今のままでもＯＫなら、外来に通うより外泊扱いにしてもらった方がいいかな、と思いお願いしました。普通なら退院を喜ぶべきなのでしょうが＾＾；治って退院、ならいいのですが、本人も退院したのにまた～って混乱するより、今のままの状態が続いた方が納得できるかな、とも思いました。幸い、主治医の先生もこちらのワガママを受け入れてくださいました。でも、外泊が多すぎると、上から言われるらしい(￣o￣;)ばれたら退院させられちゃうことでしょう（笑）正直、週１だと心配でもあるし、出来ればこのままでいいかな～と思ってます。

  2005.11.02

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• 移植に向けて・・・

  娘の状態が安定しているので、外泊がずっと続いています＾＾血液の状態は血小板以外は特に心配な点がなく、落ち着いてくれています。血小板も下がりどまりではないか、とのことで減り続けているものの減り方が緩やかなので心配はなさそうです。自宅で過ごしていて、精神的にも安定しているのか、一番嬉しいのは食欲が旺盛なことです。大好きなイクラや甘エビなどはダメですが、今日は本当に良く食べて、安心しました。先日、娘の病気の確定診断が降りました。これで、移植に向けて向うところは一つになりました。覚悟は出来ていたので、病気と闘う決心と言うか気持ちが一段と強くなりました。先日、私と主人のＨＬＡの検査もしました。まだ結果は出ていませんが、一致する可能性は少ないので骨髄バンクや臍帯血バンクのお世話になる可能性が高いと思います。赤ちゃんの頃からお友達のママは自分の子どものことのように心配してくれて、ドナー登録を申し出てくれました。親戚をはじめ、父の友人など、色々な人が声を上げてくれました。こんなに嬉しいことはありません。私が娘にできることは何にもないけど、親子で頑張っていかなくては。

  2005.10.23

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• 外泊しています＾＾

  昨日より、娘が外泊しています。緊急入院し、そんなに重症なのか。。。と愕然としましたが、その後、抗生剤の投与、抗がん剤の服用の結果、思ったより早く効果が出たので、外泊許可が出ましたＵ＼(●~▽~●)抗がん剤もうまい具合にコントロールできているので一旦中断になりました。これで病院に戻って、また悪くなってないといいんだけど。。。血液の病気は見た目は元気なので、家に一緒にいると病気であることを忘れそうになってしまいます。でも、確実に娘の身体の中では少しずつ何かが起きているんですよね。すっかりワガママになってしまった娘を叱りながらも、ふと思ってしまいます。身体の疲労より、心の疲労がひどいです。なんだか全てにイライラして、酷く疲れます。。。誰かと話をしたり、誰かから一言でも批判めいたことを言われると酷いストレスで、あまり人と関わりたくない・・・。娘が可哀相なのは分かるけど、「可哀相、かわいそう」と言われます。私は「可哀相」という言葉が嫌いです。哀れみの言葉じゃなく、励ましの言葉が欲しい。でも、みんな心配してくれて尋ねてきてくれたり、電話をくれたりします。その気持ちを無下に出来ないから、気を使っていい顔をしていますが、あまり騒ぎ立てず、平常心で穏やかにさせて欲しいのが実のところです。でも、やはり周りは私がテンパッてると思っているのか（特に母）ちょっとフィーバー気味。。。私自身は結構病気に対しては冷静なんですけどね。だって、辛い治療にはなるけど、絶対に治るんだもん。ただ、やはり気に掛けてくれるのはありがたいことです＾＾

  2005.10.15

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• 入院しちゃいました。。。

  先週、大学病院を紹介され、検査に行ったのですがその翌日に緊急入院になりました。しばらくは外来に通い、薬を飲んだりして経過観察のはずだったので突然のことに動揺してしまいました。そんなに娘の病状は進んでいるのだと言うことを思い知らされたような気がしました。娘の入院した大学病院は入院患者のほとんどが血液疾患のお子さん達ばかりです。娘の病気は本当にまれな病気なので同じ病気の子はいません。でも同じように病気と闘っている子ども達の笑顔はとても励みになります。幸いなことに、娘の担当の看護婦さんはとてもいいかたで飲みにくい薬をお手本で実際に飲んでくれたり、娘も数日で信頼し、懐いてくれました。これから辛く、長い闘病生活になるのでとてもありがたいことです。

  2005.10.11

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