新着記事一覧 | エレン太のクローンなダイアリ

2007.10.2の状況

食事開始61日め。今日も疲れることばかり。これだけ疲れれば何か楽しいこともあっていいはず。何もないのはおかしい。自然じゃない。今日は10月の宝くじ販売のチラシを同僚が持ってきた。こういう風に仕事がつまらんと宝くじ買いにも力が入る。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ちくわ、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.8度腹痛：なし

2007.10.02

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2007.10.1の状況

食事開始60日め。毎日毎日疲れることばかり。なんとかならないものか？嵐が過ぎ去るのを待つしかないのか？憂国の騎士たちが牙を折られひしめきあっている。話を聞くことはできてもそれ以上のことはできず、できないもどかしさ。うちはDPRKか？！本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ひらめの刺身、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.9度腹痛：なし

2007.10.01

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2007.9.30の状況

食事開始59日め。今日は一日中体だるく、我慢できない睡魔に悩まされた。相変わらず暑いため睡眠不足。9月末日だというのに33℃は暑すぎ。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ちくわ、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.8度腹痛：なし

2007.09.30

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2007.9.29の状況

食事開始58日め。休むと少しはストレスを感じなくなる。相変わらずの暑さ（今室内温度計は34℃）のため十分睡眠がとれず、昼間眠くてフラフラする。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ひらめの刺身、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.7度腹痛：なし

2007.09.29

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2007.9.28の状況

食事開始57日め。まだまだ続くよストレスは！という感じ。会社行きたくない虫は、ちょっとは収まりつつ騒ぎ中。うつなど再発しないようにリラックス。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.8度腹痛：なし

2007.09.28

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2007.9.27の状況

食事開始56日め。まだまだストレスから解放されず気分悪し。会社行きたくない虫は、まだ騒ぎ中。要注意！やりたくないことは無理せずやらないこと。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、笹カマ、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.8度腹痛：なし

2007.09.27

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平成19年度特定疾患医療受給者証交付される！

本日、帰宅すると見慣れぬ郵便物。差し出し人は熊本県。ついにきたか、封を切ると、やはり「平成19年度特定疾患医療受給者証」の文字が・・・・。これで今年度というか来年の9月末まで、医療費が免除されます。ほんと、ありがたや！感謝です。今年も入院11550円、外来5770円以上を免除と変わりなし。だいたい、この受給者証の威力がどれほどかというと、年60万円の医療費が免除されるほどです。もちろん入院などすれば効果はさらに大きくなります。さて、これで1年間、安心して医療を受けられます。マジ日本人で良かったです。

2007.09.27

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2007.9.26の状況

食事開始55日め。ストレスから解放されず気分悪い。会社行きたくない虫が騒ぎ始めてる。これはちょっと注意が必要。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ちくわ体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.9度腹痛：なし

2007.09.26

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難病医療相談会について

熊本市の保健福祉センターから「難病医療相談会について」なる封書が届きました。中を見ると、「平成19年度特定疾患医療受給者証の交付を申請された方に案内しています」との記載あり。おお、ということは今回の申請も正常に受理されたのだと、ちょっと安心。肝心の相談会については10/1より受付開始で先着4名のみを対象ということでした。相談会は全3回で、クローン病に関しては1回目「慢性炎症性腸疾患～治療と療養上の注意点について～」の講演と相談会が対象のようです。ちなみに2回めは膠原病と皮膚疾患、3回目は血液難病医療、と特定疾患ってのはいろいろあるんだなあと再確認。膠原病といえば、長嶋終身名誉監督の妻、亜希子さんが煩っていた病気である。20年以上におよぶ透析と新聞にはかいてありましたが、これに比べれば私のCDは、まだまだかわいいもんです。こういう講演会って、何人くらい参加されてるのか想像もつきませんが、相談できるのが4人というのは、ちょっと少ないというか、そんな気がします。よ～く読むと、講演会は大ホールと書いてありますから100人くらいは楽に入るのでは？と考えると、やはり4人は少なすぎでしょ！

2007.09.26

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2007.9.25の状況

食事開始54日め。ストレスたまり気味でちょっと副交感神経がおかしいかも。食事制限は万全なので、とにかくストレスを長期間ためないことを心がけていくぞ！職場でのストレスは高まるばかり、気持ちを切り替えて上手にやっていくべし。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ひらめのさしみ、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.8度腹痛：なし

2007.09.25

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2007.9.24の状況

食事開始53日め。特に問題なし。今日は日差しが強くなく、墓参りで外出したが体調悪くなることもなく無事帰宅した。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.3度腹痛：なし

2007.09.24

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2007.9.23の状況

食事開始52日め。特に問題なし。今日も暑かったが、気温は35℃以下で比較的過ごしやすい日であった。睡眠も良くとれて昼間に眠くなるということはなかった。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.5度腹痛：なし

2007.09.23

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2007.9.22の状況

食事開始51日め。特に問題なし。今日も引き続き暑い。深夜も暑いので、どうも睡眠不足でフラフラする。休日なんで昼寝でもしたいが、夜眠れないなどよけいに調子狂いそうなので無理やり覚醒状態を保つようにしている。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、笹カマ、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.6度腹痛：なし

2007.09.23

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2007.9.21の状況

食事開始50日め。今日はちょっと仕事ストレスで暑くなりましたが、まあいたって順調。今日も暑い。これで突然寒くなりでもしたら、相当体調悪くなりそう。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 600Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.9度腹痛：なし

2007.09.21

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2007.9.20の状況

食事開始49日め。今日は朝から不可解な腹痛は無し。一日中順調でした。あいかわらず、暑い日が続きます。連日、水分取りすぎで調子悪くしてるようですので、ここで注意喚起。風呂上りの水分補給、とくに注意。今日は暑いさなか、炎天下を歩いたので疲れました。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、笹カマ、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.7度腹痛：なし

2007.09.20

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2007.9.19の状況

食事開始48日め。今日も朝一で腹痛感じ、かなり長い時間ジグジグしてましたが、知らぬうちに消えてしまいました。よくわかりません。それにしても暑い日が続きます。水分取りすぎておなかの調子がしゃきっとしません。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.5度腹痛：なし

2007.09.19

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2007.9.18の状況

食事開始47日め。ほぼ回復しましたが、朝一で腹痛感じるが2時間ほどで消える。今日も暑い！室内温度計は37℃。気温は上がるが株は下がるばかりで含み損増大中。そろそろ買い増しでもと考えていた矢先、本日大暴落。まだまだ下が見えない状態。株とかさらっと買えるような雰囲気にならんと、気分も暗くなってイヤ！あす未明にかけてのFOMCバーナンキ議長のFFレート引き下げと演説内容がカギ！？本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ひらめの刺身、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.7度腹痛：なし

2007.09.18

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2007.9.17の状況

食事開始46日め。疲れはわずか、もうじき万全。毎日の暑さにはホトホト参ります。明日も36℃の予想だそうです。ラニーニャ現象のためとお天気番組では言ってますが、いったいラニーニャとは何？というわけで、天気用語集から引用らにーにゃげんしょう【ラニーニャ現象】赤道付近の東太平洋(ペルー沖の広い海域)で海水温が平年より低い状態が続く現象。南東貿易風が強まり、西に向かう海流が強まるため、ペルー沖では深海からの冷水が湧き上がり、水温が低くなる。エルニーニョ現象と逆であるが、異常気象の一因と考えられている。ラニーニャ現象が起こると、日本付近では東日本、西日本の夏の気温は平年並みから高め、冬の気温は平年並みから低めとなる傾向がある。「ラニーニャ」とは女の子の意味。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.8度腹痛：なし

2007.09.17

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2007.9.16の状況

食事開始45日め。疲れはかなり回復しほぼ問題なし。暑いと眠れないし、寒くても目が覚める。こちら九州は台風の影響もあってか30度を軽く超える室温。やはり気候は変わってます。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.6度腹痛：なし

2007.09.16

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2007.9.15の状況

食事開始44日め。昼間暑い中無理やり睡眠をとったら疲れは幾分か回復。睡眠で疲れが取れましたので、疲れの原因は睡眠不足！！今日は36度の部屋で眠りましたが、暑さで何度も目が覚めて眠った気がしません。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 600Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、エレンタール 600Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.8度腹痛：なし

2007.09.15

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2007.9.14の状況

食事開始43日め。便通回復、体調は依然として疲れ気味。肛門痛ほぼ解消。あいかわらず疲れが取れません。どうしたものか？血液検査でもしますか？！本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、笹かま、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.5度腹痛：なし

2007.09.14

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フルーツ・トマトフレーバーに挑戦

フルーツ・トマトフレーバーついに登場です。1本溶かして飲んでみました。結論から言うと飲みやすいものではありません。おそらく、パイナップルより飲みやすく、グレープフルーツより飲みにくい。順位をつけると、すっきり梅を除くフレーバー群の中で下から2番目に位置します。ですが、なれるかもしれませんので、ここ2週間ほど優先的に飲んでみることにします。明日は、もう一つの調達品「すっきり梅」を試してみます。※フレーバはピンク色で、溶かす前からトマトジュースの風味を放ちます。トマトジュースダメな人は、おそらく全然ダメのはずです。

2007.09.14

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今日は診察

今日は二週に一度の診察日。いつもの如く午後から会社をさぼって15：00よりスタート。途中、某熊本駅前の宝くじ売り場で、8月後半購入宝くじを清算する。そして、「これが当たって会社辞められますように」と神頼みしながら新たに西日本宝くじを買う。駅前から電車で病院へ向かう。到着15：30、待合いでDSの算数を120問解く。いつ呼ばれるかわからない不安定状態で2問しか間違えなかったのは驚異的。ちっとは頭が活性化してきたか？！16：15頃診察室へ呼ばれ、二週間の状態を説明し、Drからアドバイスを頂き診察終了。16：45頃会計へ呼ばれる。今日の支払いは1320円。そして例の如く薬局で薬とエレンタール84本をもらうが、なんと今日は先週リクエストしたフレーバ、トマトフルーツとさっぱり梅が入荷していた。2個づつもらい、タクシーで帰宅。今日の夜はさっそく2つの味を試してみたいと思います。次回の診察はDrの都合で3週間後の10/5となりました。

2007.09.14

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2007.9.13の状況

食事開始42日め。便通回復、体調は依然として疲れ気味。肛門痛減少。疲れが取れません。何事にも意欲がわかず、シャキッとしない毎日です。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.8度腹痛：なし

2007.09.13

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2007.9.12の状況

食事開始41日め。便通いまいち、体調は依然として疲れ気味。少し肛門痛あり。いろいろ疲れとかストレスで、かなり元気なし。11-12時の肛門皮膚痛がちょっと気になる。痔ろうなどに発展せねば良いが・・・・。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.9度腹痛：なし

2007.09.12

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2007.9.11の状況

食事開始40日め。便通改善、体調は依然として疲れ気味。なぜか疲れがとれません。会社にいるだけで体が重たく重たく感じます。今週は通院で金曜日午後サボリお予定ですが、疲れいやしのため全サボリにしようかと思案中。それにしても今日は911テロから丸6年。早いものです。合掌・・・本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ひらめ刺身、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.4度腹痛：なし

2007.09.11

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2007.9.10の状況

食事開始39日め。便通改善傾向、体調は疲れ気味。先週の疲れがいえぬままの出社。そして外部ベンダーさんも含めて「教えてくん」揃いの社内。普段ならこんな程度では疲れない技を身につけているはずなのであるが・・・・。どうもやる気が出ない。近々京都と呉に行きたいと考えているので、それで自分を癒しましょう。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（軟）体温：36.5度腹痛：なし

2007.09.10

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トマトフレーバはフルーツトマトらしい

トマトフレーバは「フルーツトマト」が正式名らしい。mixiのエレンタールフレーバトピックで話題になってます。その中で「senawanさん」のコメントです。----------------ベニコウジの着色料が使ってあるそうなので、トマト色・・というよりもイチゴドリンク色です香りはまさにトマトジュースの感じでGoodです。味は薄いトマト味に、やや甘い味付けが加わっていますので市販の塩味トマトジュースとは少しイメージは違います。 --------------------------------------------------------写真も掲載されています。mixi会員の方は「エレンタール」コミュの「フレーバ」トピックで見れます。私も今週金曜日に入手予定ですので、非常に楽しみにしてます。

2007.09.09

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2007.9.9の状況

食事開始38日め。便通はまあまあ、体調もまあまあ。今日は朝から涼しげで、久々に快適な休日を過ごそうと思っていたら、午前中に会社からトラブル発生の電話で、イッキに気分落ち込む。休んだ気分がしない。ああ明日会社行くのがユーツです。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（軟）体温：36.8度腹痛：なし

2007.09.09

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2007.9.8の状況

食事開始37日め。便通また悪化、体調も×。朝一までは体調OKであったが、昼ごろから体調悪化。あ～気分悪いです。メンタルかもしれません。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ちくわ、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：2（普、水溶）体温：36.7度腹痛：なし

2007.09.08

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2007.9.7の状況

食事開始36日め。便通回復傾向、体調も少し回復まだお腹はジグジグしているが便通は回復してきた。このまま問題が収束できるように節制！節制！本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ちくわ、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（軟）体温：36.9度腹痛：なし

2007.09.07

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2007.9.6の状況

食事開始35日め。水分の摂りすぎか今日は久々便通よろしくない。この便通不良、ここ数日のお腹のハリと関係あるかも。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ひらめ刺身、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：2（軟、水溶）体温：36.8度腹痛：なし

2007.09.06

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2007.9.5の状況

食事開始34日め。特に問題なし。ここのところ2-3日、ガス充満でお腹ハリ気味。放出されるので腹痛には至ってないが、少しばかり気になるところ。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、笹カマ、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：2（普）体温：36.6度腹痛：なし

2007.09.05

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2007.9.4の状況

食事開始33日め。特に問題なし。特に悪くなしの状況が続いており良い感じである。今日は勤め先で地元ローカルTV局の取材があり、インタビューなんぞをうけたので疲れました。慣れないことをするのはクローンによろしく無いようです。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ちくわ、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：2（普）体温：36.7度腹痛：なし

2007.09.04

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2007.9.3の状況

食事開始32日め。特に問題なし。今日の仕事は超忙しで成果のないもので、かなり疲れ気味。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ちくわ、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.8度腹痛：なし

2007.09.03

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2007.9.2の状況

食事開始31日め。特に問題なし。今日は断続的降雨で、暑さひといきという感じで、エアコンなしの過ごしやすい日でした。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、まぐろ刺身、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.7度腹痛：なし

2007.09.02

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2007.9.1の状況

食事開始30日め。特に問題なし。なんとか30日間、めだった腹痛なしで食事可能状態が続いています。ありがたいことです。これから涼しくなるので、ますます体調維持が楽になる予定。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、まぐろ刺身、エレンタール 600Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.5度腹痛：なし

2007.09.01

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2007.8.31の状況

食事開始29日め。特に問題なし。CD的症状に関しては、よい感じです。とくに不安はありません。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ちくわ、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.6度腹痛：なし

2007.08.31

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今日は診察

今日は二週に一度の診察日です。いつものように会社を午後からサボリ15:00ごろから出発。15:30には病院へ到着。今日は良い天気であったが外来患者少ない。そのうち検査終了の患者さんが上から大量に降りてきて、いつものごとく結構待たされるのであろうと思っていたら。待ち時間は約20分。DSを持参して15分程度で解ける算数の計算をしていたので、時間はだいたいあっているはず。いつもの如く、主治医にこの2週間の状況を説明し、治療方針は継続ということで診察終了。会計で570円払い、薬局でいつものペンタサとビオスリー、それに特効薬エレンタール54本をもらいタクシーで帰宅。今回は薬局へネットで見かけた新たなフレバーの調達をお願いした。新たなフレバーとは、トマトジュース味とさっぱり梅味のふたつである。次回が楽しみである。

2007.08.31

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2007.8.30の状況

食事開始28日め。特に問題なし。胃腸の具合は良好。気分も徐々に回復傾向か？！本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 1200Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ちくわ、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.8度腹痛：なし

2007.08.30

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《ムコ多糖症》を知っていますか？

　　　　　　　《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？　　　　　　この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。　　　　　　しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません　　　　　　(日本では300人位発病)　　　　　　　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が　　　　　　様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の　　　　　　薬の許可をだしてくれません。　　　　　　《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、　　　　　　発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。　　　　　　　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で　　　　　　湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。　　　　　　それで思いついたのがこのバトンという方法です。　　　　　　　5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に　　　　　　必死に頭をさげてたりしています。　　　　　　この子達を救う為に私達ができる事は、　　　　　　この病気を多くの社会人に知ってもらって　　　　　　早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。　　　　　　みなさん協力お願いします。　　　　　　　　　　　　　　　[ムコ多糖症] 　　　　　　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、　　　　　　体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。　　　　　　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。　　　　　　重症の場合は成人前に死亡する。　　　　　　今のところ有効な治療法が無いので、　　　　　　骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。　　　　　　　　　　　　http://www.muconet.jp/

2007.08.30

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2007.8.29の状況

食事開始27日め。特に問題なし。胃腸の具合は良好。気分はいまいち。おそらく勤め先でのストレスによる神経症らしきもの。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ひらめ刺身、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.7度腹痛：なし

2007.08.29

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ccJAPAN vol39

cc:JAPAN vol39(2007.8)を入手しました。2005年入院中に病院の図書を借りて読んだときには、かなり役に立った雑誌でしたので、今年の2月より定期購読しています。ところが、2月、4月、6月と正直、役に立つとか、面白い記事は皆無。もうネタ切れかと思い、そして8月号を見るが、これまた役にたつ記事は皆無。やはりネタ切れか？！定期購読して損した気分です。かといって、こんなレベルの雑誌じゃあ本屋においても売れるわけないし。IBDの専門雑誌として唯一の存在であるccJAPANがこれではねえ。出版してるレベルをマジ疑うよ。ホント。全国のUCやCDが使える情報お願いします。定期購読のため、あと2回は見ることになりますので。

2007.08.28

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2007.8.28の状況

食事開始26日め。特に問題なし。昨日に続き、今日も午前中かなり、うつ状態。通勤途上で足先が冷たくってきて「こりゃパニックかも？」と思い、「大丈夫、大丈夫、・・・」と自分に言い聞かせているうちに、足の冷たさは忘れてしまい、なんとか会社に着く。それ以後も、体中がジグジグして、なーーんか調子悪い。午後になると少しは回復したが、やはり気持ちはブルーに次ぐブルー。会社勤めて23年になりますが、こんなに体が嫌がるのは初めて。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ひらめ刺身、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.9度腹痛：なし

2007.08.28

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2007.8.27の状況

食事開始25日め。特に問題なし。今日は午前中かなり、うつ状態でかなり危ないというかつらい状態でした。日常生活、とくに職場でのストレスが、知らず知らずのうちに、体や神経、精神を圧迫してるではないかと思ってしまう。やはり時には無関心、無責任、無頓着を貫き通すのも必要であろう。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ちくわ、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.7度腹痛：なし

2007.08.27

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2008.8.26の状況

食事開始24日め。特に問題なし。今日は3件ほどスーパーめぐりをしましたが、さすがに日曜日、生鮮類でめぼしいものはなく、今日の食事は白物メインへ。それにしても、暑くて出歩く元気が出てきません。繁華街へ買い物にでも行きたいのですが、とにかく元気なし。例年どおりなら9月末までは残暑のはず。そのあとは台風シーズンとなるので、ますます出歩きにくくなる季節になります。はあ、それにしても体重が500g増えました。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、エレンタール 300Kcal体重：59.0Kg　排便：1（普）体温：36.3度腹痛：なし

2007.08.26

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2007.8.25の状況

食事開始23日め。特に問題なし。今日はスーパーで鮪のよさそうなのを見つけたので、鉄分補給にさっそく購入して食べた。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、鮪さしみ、エレンタール 300Kcal体重：58.5Kg　排便：1（普）体温：36.5度腹痛：なし

2007.08.25

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2007.8.24の状況

食事開始22日め。なぜか突然の調子良好維持。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ひらめ刺身、エレンタール 300Kcal体重：58.5Kg　排便：1（普）体温：36.7度腹痛：なし

2007.08.24

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2007.8.23の状況

食事開始21日め。なぜか再び調子良くなってきました。問題なしです。今日は朝通勤のとき土砂降りで、やっと暑さから解放された一日か？！と思っていましたが、9:00ごろには雨は上がり、昼ごろから太陽が顔をだし35度オーバー。やはり暑い。まあ、例年の如く9月いっぱいは残暑ということでしょう。ですが35度オーバーは8月までにしてもらいたいもんだ。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ひらめ刺身、エレンタール 300Kcal体重：58.5Kg　排便：1（普）体温：36.4度腹痛：なし

2007.08.23

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2007.8.22の状況

食事開始20日め。腹痛はないが、なにやらゴロゴロしてて気分は良くない。今日も暑い一日。昼間は会社にいるので感じないが帰宅すると暑い。暑いがエアコンは体に悪いので、少々辛抱。本日の食事と体調朝：米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼：エレンタール 900Kcal夜：米飯、野菜煮、豆腐、はんぺん、ちくわ、エレンタール 300Kcal体重：58.5Kg　排便：1（普）体温：36.5度腹痛：なし

2007.08.22

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