自閉症児とバラの日々　空中庭園　　

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• コストコ、アミュプラザ熊本、熊本城天守閣公開（熊本県民のみ）だけど。

  コロナでレベル５の熊本県独自の警戒レベルが出ているのに出かけられんわ。九州初出店、熊本初出店新しいものばかり。

  2021.04.25

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• ２００４．７．０４　　懸賞日記で話したアナウンサーは

  TKUアナウンサーの荒木さんでした。その頃「ぴゅあピュア」という夕方ローカル番組がありまして、突然電話がかかって当選した内容のお話を生放送でお話しした記憶があります。残念なことに２０１７年夏、ニュースを読んだ後、倒れてその後急逝されました。今も時々懸賞に出します。昨年もちょこちょこ当選しました。２０２０年地元テレビ局で葉書で出したプレセントにいくつか当選しました。はがきはマスキングテープでデコると当たる確率が上がる。長男はLINEでちょこちょこ商品を当ててるようで、先日缶ビールが当たったんだが本人はビールが嫌いなので。父へのプレゼントになってしまった。

  2021.03.08

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• もうすぐ4月。新しい病院。新しい事業所。

  次男が卒業してもうすぐ一か月。4月から、新しい病院、新しい事業所へ行きます。新しい事が多いのでパニックも増えるでしょう。病院は精神科の病院になり、てんかんの専門医がいるので、今飲んでいる薬も変えられる可能性も高いので、どうなるんだろう、このさき。心配なことばかりの春だけど、さくらとともに散去ってほしい。そして、きれいな新緑でさわやかな初夏をむかえたい。退任式。出席させませんでした。卒業しているのにまた学校へ行かせることは次男には混乱するだけのことなので。担任のひとりの先生が別の学校へ転任するという話があって、担任のほかの先生が、わざわざ電話をかけてきて、出席させますかという打診。びっくりしました。でも、本人のペースも乱したくないという理由で断りましたが。他の卒業生は一般企業やＡ型・Ｂ型の事業所で働いている子が多く、生活介護の子なら参加できると思ったのでしょう。次男の特性をやはり学校の先生は理解していないとしみじみ思った出来事でした。

  2019.03.28

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• ２０１６年１２月３０日午後３時　てんかん発作を起こした。

  先月、書き忘れた重要項目。その日は、起こさなかったら昼の１２時まで寝てしまい、１２時に起こすとだらだらご飯を食べ３時前に、あまりにひどいので食べさせていたら、３時に少し私が離れていたら、どすんと音がしたので振り向くと、いすからたおれ落ちて、床にいて瞳孔が開いて全体的に体がけいれんしていた。１分くらいで落ち着いて、正気に返ったが、危ないと思い、すぐにてんかんの薬を飲ませて、寝かせた。すぐに寝てしまい、大きないびきをかいていた。朝夕と抗てんかん薬を飲ませるのだが、薬を飲ませる間隔があきすぎてしまったのが、悪かったようで、発作がひさしぶりに起きたようだ。２月に病院に次男の薬をもらいに行くので、メモで書き込み。

  2017.01.29

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• インフルエンザかも溶連菌かもわからない。検査失敗の日。

  今日はひさびさに地獄をみました。土曜、デイサービスからひるすぎて連絡。３８．５度の高熱があります。お迎えにきてください。なんと運の悪いことに○○○は上天草まで、ひとり山登り。無理を言って、自宅まで送ってもらう。体をさわると熱い。朝は特に熱くなかったのに。しかし、土曜日で、かかりつけの内科は診察が終わっている。インフルエンザだと、検査結果が２４時間たってないと出ない。溶連菌かも。しかたないので、寝かせて、時々水分とてんかんの薬だけは、飲ませた。２９日日曜、日赤は人が多くて地獄を見ると判断して、近場の休日当番医を探す。運よくあって、連れて行くと人が多い。小児科はやめて内科を受診した。熱は、自宅から持って行った体温計でなんとか時間をカウントして計ったら、３７．６℃。まだ熱が高い。診察後、溶連菌、インフルエンザの検査のため、鼻に綿棒を入れようとするが、暴れてできない。かかりつけの先生のところなら、なれた看護師の人がいて、がんばってするのだが、初めての病院、嫌がって、大暴れして○○○と看護師と抑えたりして１５分くらいがんばったができなかった。その病院の先生も自閉症のことはわかっているようで、（以前、通っていた療育施設のママがそこで自閉症と診断された話は聞いたことがあった）とりあえず、溶連菌の薬３日分を処方され、明日、かかりつけの先生に連れて行ってください。ということで終わった。あーあ、虚しい。明日もまた病院。朝から学校に電話したり、朝ご飯食べさせて、近所の病院かい。今日、検査できたら、あとは薬飲ませるだけなのに。昨日は、ぐったりしていたのに、今日は病院から帰ると元気な息子。むかつく。腹立つ。ひげ面でおっさん顔でいらっとする。明日から何日学校休むんかい。

  2017.01.29

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• 鳥取西部で地震６弱。余震にきをつけて。しばらく続くから。熊本県民より。

  2000年に大きな地震が島根、鳥取で起きたことは意外にみんな知らないと思う。なぜかというと建物は倒壊したけど人口の少ない地域だったせいかたまたまか、死者がゼロだったので、マスコミなどもすぐに報道しなくなった。次男の生まれる少し前だったから覚えている。余震はしばらく続くと思う。海に近いから津波にも警戒して、夜は２階で寝てください。

  2016.10.21

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• 阿蘇大爆発！一万数メートル噴煙上がる。三日前の地震は前兆か。

  朝起きたら、阿蘇爆発して、阿蘇のほうでは降灰して大変なことになっていた。とりあえず風向きが北東だったようで、阿蘇から西のほうに位置するわがやは大丈夫だったようだ。いちおう、硫黄のにおいもしない。午前中晴れていたが、洗濯物を干している家は１件しかなかった。大地震の前にも、噴火が続いたが、これからは、洗濯物に気を付けなければ。風向きによって硫黄のにおいもするし、降灰もするかもしれない。

  2016.10.08

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• キシリトールで便秘解消でおなかを下す。

  油断してたら、長男の部屋で次男が長男のキシリトール入りガムを大量に摂取したようで、甘い香料のかおりをぷんぷんさせて、２階から降りてきた。くちゃくちゃガムかんで、ごみはゴミ箱に捨てていたが、しばらくして、トイレで大量の便。何度も行ってしりをふいてやった２０回くらい。最後は下痢気味。

  2016.06.11

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• 地震だーもうすぐ本震から2か月になるのに。

  世の中から、熊本が最近ぽつんと置いてけぼりにされているような気がする。今日この頃。テレビでもあまり地震関連のニュースが全国放送でも放送されなくなった。地元では、毎日地震関連のニュースが読まれている。落ち着いたなと思うと揺れるので怖い。我が家なんか結果的には避難もせず、食べ物にも水にも電気にもガスぬも困らず、なんとか過ごせたけど、揺れは怖くて、ガスを使うのが怖くて、電気ポットでお湯を沸かし、オーブンレンジで野菜の下ごしらえをしてホットプレートで肉やらいろんなものを焼き、シャワーやお風呂は1日おきくらいにして、ガス（プロパンガス）は元栓を閉めていた。家からほとんどでませんでした。次男が散歩に行こうともしないので。長男、次男、私とおこもりで家が揺れるとうえからものがふってこない布団の部屋へ逃げろーといって避難していた。地震で、食べてばかりで体重が増える。知り合いのママは5キロへったそうだが。町を歩けばいたるところにひび、瓦のところが割れ落ちたのか、ブルーシート。梅雨時が恐ろしい。

  2016.06.11

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• 朝。トイレで用たしていても地震。余震警戒。熊本。

  下から突き上げてくる揺れでびっくり。後で見たら震度２って。結構、ゆれる。朝5時38分くらい。ゆっくりトイレもできない。

  2016.05.09

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• 余震、まだ続いています。

  怖いです。

  2016.05.07

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• 地震12日目。夜の揺れは怖い。

  揺れが少なくなってきましたが、日中も体がゆれる。地震酔いという症状らしい。周りの家も避難しているところは少なそう。次男15歳が、フラッシュバックで地震のことを急に思い出すのか時々、暴れる。今日は、デイサービスでも暴れ、家でも急に暴れた。テレビ台と、こたつのふちをかんでいた。困ったもんだ。声もうなったり叫ぶのでうるさい。この人を連れて避難所なんか行けない。

  2016.04.26

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• 熊本地震、でも生きています。

  余震におびえながら、家で暮らしています。近くに避難所があっても、とんだり叫んだりする次男がいるので、ぎりぎりまで避難できません。家族も今のところ、無事デス。次男が夜叫ぶので眠れませんでした。1回だけ、16日の大きな地震が来たとき、車で朝までいました。次男が叫ぶので、眠れず。水も電気もガスも大丈夫でした。今のところ。でもガスは怖いので、もとは閉め、2日に一回、沸かしてお風呂に入ります。怖いですが。料理は、ホットプレート、オーブンレンジ、湯沸しポットなどを駆使して作っています。家もうっすらひびが入っています。20日ごろから、揺れは減ってきていますが時々、揺れるのが怖いです。学校は長男も次男も連休明けまで休みです。早く収束してほしいです。　

  2016.04.24

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• インフルエンザBで、家族がやられていました。

  先週、次男がかかり、その後、私と長男もかかり、月曜まで、ぐったりしていました。しかし、いまの薬はすごいね。１２時間以内に服用すると、一日ぐらいで頭痛も筋肉痛も熱もなくなる。２４時間過ぎて服用すると、少し回復が遅れる。それでも、２０年前には、インフルエンザの特効薬はなくて、OLの頃、インフルエンザにかかって１週間、会社を休み、４０度超えた熱が出て、１０キロも体重が落ちたことがある。あの時は死ぬかと思うぐらい頭も痛くて、ご飯も食べれなくて一人暮らしで大変だった。今、炊飯器がおかゆも作ってくれて便利。バナナとアクエリアス、ポカリスエット、リンゴジュースがあればなんとかなる。

  2016.03.30

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• 秀岳館が甲子園に出てるけど。

  野球全然興味ないけど、テレビつけたら出ていた。メンバーはほとんど監督が連れてきた枚方出身の子らしい。熊本出身は数人ほど。微妙。まあ、こちらも熊本出身ではないんでいいか。監督、わけありの人らしい。勝って、八代は盛り上がる、熊本が盛り上がるならよしとしよう。優勝バーゲンとか。

  2016.03.30

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• 嵐　　復活Love　　嵐にしやがれ　　Mステ　　VS嵐　　バージョン見る。

  山下達郎＆竹内まりやの３０年以上のファンなので、とにかく、嵐の新曲をきいた。やっぱり達郎だ。

  2016.02.28

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• ゆうきフェスタ　　２０１５　　行ってきた。カントリーパーク

  昨年より、人が少なかった。たぶん、「ＪＡ熊本誌夢未来農業祭２０１５」がアクアドームくまもとで、開催していた影響もあるのだろう。なんせ、ＫＡＢ「サタブラ」で生中継してたので、あちらに流れてしまった人も多かったのだろう。（昨年は、行きました。ライブもあったり、つかみ取り、試食もあって楽しかった）11月はカントリーパークがイベントで、土曜・日曜、無料の日が多くて、薔薇好きにはたまらない週末でした。イベントを見て、バラ園を堪能して、おまけに、今年は、ひまわり畑まで出現していて、まだ咲いていた。にんじん、ブロッコリー、里芋のつめ放題をして、（各１００円）竹箸買って、200円の竹の弁当箱買って、養生園の山菜おこわ買って、ベルギーワッフル買って、ココぺりのカレー買って（いまいち）、ビーガンのカップケーキ買って、羊羹買って、ちょぼ焼き買って（いまいち）今治タオルをフリマで買って、次男も旦那もいっしょで楽しい一日でした。ステージにくまもんが来たり、ダンスがあったり和太鼓、フラメンコギターあったりと見応えもありました。来年も行きたいね。（入場料無料だし）多肉植物の鉢植えを売っているお店があって高値でも結構売れていた。うちの多肉植物をもっと寄せ植えしてあげなくては。

  2015.11.22

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• 阿蘇山大爆発！

  テレビでいきなり阿蘇が爆発のニュース。外をあわててみるが今日は曇り。阿蘇が見えない。こちらにも若干風向きで灰が降りそう。でも周りは洗濯物を干している。大丈夫かな。かなり離れたところに住んでいるけど。

  2015.09.14

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• てんかんinfoというサイト。

  偶然、見つけたのだけど、動画でてんかんの種類を説明してあって、主治医にきくより、参考になった。本人が話せないので、発作が起きたのか、軽い発作はよくわからない事が多かった。学校がはじまって、子供も親も本調子になれず。今年の夏の暑さの疲れが今頃出てきた感じ。毎日、夏休みも朝5時に起きていたが、次男をバス停まで連れて行くのが、大変。朝から暴れるし、いやになる。

  2015.09.03

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• 就学奨励費関連の書類多すぎ。

  この時期、死にそうなくらい、たくさんの書類が。そのほかにも。、市役所に提出する書類とか重なっていやになる。なんで、コピーしとかんかったんや。私。

  2015.06.08

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• 新潟県って、東北じゃないのね。

  新潟県の方、ごめんなさい。よく間違えます。九州の人間は、結構間違えてる人が多いです。今日も、長男（高校一年生）が4泊5日で修学旅行に行きましたが、新潟でスキーを2日して、2日は東京見物という内容です。新潟ねえ、東北だから寒いねえとひとりでつぶやいていたら、あっちがうのかと思い出しました。私の修学旅行は長野に2泊3日のスキー体験だったので、新潟に一度いってみたいんだよね。おせんべいやおかきがおいしいから。有名なお菓子のメーカーって新潟に多いし。亀田製菓、三幸製菓、岩塚製菓、ブルボン等。新潟限定のお菓子、買い占めたいわー。長男には、ネットで調べた新潟県限定のせんべいやおかきリストを渡して、買ってくるように頼んだけど、大丈夫かねえ。柿の種にチョコがコーティングしているのが、むちゃくちゃおいしいらしい。

  2014.01.27

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• 熊本でPM２．５基準値超える。外出は控えるようにって。

  出かけないようにといっても、小学校送迎もあるし。洗濯物は２月中旬から外には干していません。もともと花粉症なんで春はふとんも室内干しです。でも、近所の人たちは、普通に洗濯物は干して、布団も干しています。あんまり気にしていないようです。春は、黄砂、花粉、それに付着した化学物質が中国大陸からもう２０年以上前から九州にはながれてきている。北朝鮮の核実験も２月にあって、怖い。

  2013.03.05

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• もうすぐ小学校卒業。長かった６年間。

  次男は、最重度の知的障害＆自閉症プラスてんかんで言葉も話せずいまだに字も書けないのに、６年も普通の学校に通えたなあと思う。（特別支援学級ですが・・）しかしさすがに、普通の中学は厳しいということで、特別支援学校に通うことになりました。ということで、また新たな６年がはじまるのでした。また、一緒に歩いてつれていくのか・・・。でも、他の地域の障害のあるおこさんをお持ちのご家庭よりも学校も近くにあるし、スクールバスも近くに止まるし、路線バスも近くにあって、バス停が学校の近くにあるし、恵まれている方なのに、愚痴っている場合か・・。長男の高校受験がもっと心配。合格する学校によって、私の朝、起きる時間が決定するのだ・・・。弁当つくるし（多分、レンジで・・・ですけど）次男は、最近、テグレトールとイーケプラが効いていて、大きなてんかんの発作もあまりないし、この薬は精神安定にもきくので、その効果もあって、落ち着いているようだ。ビオフェルミンも腸にきいていて、お通じも２日か３日に１回はでるようになった。それも、精神安定につながっているようだ。

  2013.02.05

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• あやしい　　　神　　　ちらし

  紹介したい方がいます。ちらしを配っています。なんか言ってる人がきた。怖いので断ったが、チラシの左側に天のなんとかという名前が感じでながなが書いていて、チラシの中央にはノストラダムスの大予言の文字とイラスト、なんか怖い。ぽかぽかお天気になるとすぐに勧誘とかまわってくるんだよなあ。近くでは路上なのに、勝手にミキサー車がコンクリートの出てくる部分を洗っている。畑を耕して、プランターにイチゴと小松菜とマルマル菜を植え替えたら体がだるくなった。

  2013.01.29

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• 長男、私立高校合格。とりあえず。よかった。

  次は、３月の県立高校受験だ。どうなるやら。高校受験の話で思い出す事。自分の時は、無事に合格したので特に思い出はないけど、３つ下の妹の受験の時、大変だった。当日、３９度の高熱を出した妹。普段ものすごく元気なのに。ふらふらして、保健室で熱でぼろぼろになりながら、受験。家族は、仕方ないね、県立高校は無理。私立高校だろうとあきらめていた。合格発表の日、なんと、合格していた！！！なんと強運なやつ。いっしょに見に行った友達は落ちたというのに。それも、その友達のお母さんの車に乗せてもらって行ったので、行きは、友達とお母さんが妹のことを慰めていたのに、帰りは、車の中がお通夜のようにしーんとして・・・。妹の友達のお姉ちゃんが私の同級生で、その子も同じ高校を落ちてしまった。（この姉妹は、成績がいい姉妹で落ちたと聞いた時、びっくりした）受験も魔物が住んでいる？妹の強運は、まだ止まらない。昨年、受験の時、妹の息子が受験する時、実力テストでCランクで担任に無理と言われたらしいが、無事、合格したらしい。私より２つ上のいとこのおねえちゃんの受験の時もキセキが起きた。県立高校を受験したのだが、不合格。私立かーと言っていたら、ひとり空きが出たので補欠で入学できます。と電話があったそう。迷わず、行きますと言ったらしい。こんなこともあるんだよ。受験って、なにかが起こる。

  2013.01.28

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• 冬休み。今日でデイサービス、日中一時は今年最後。

  今日は送迎のない日中一時を利用したので、土砂降りの中、次男と歩きました。普段はうまく傘をさせないので、地獄の相合傘です。今日は、なるべく、歩道があって、せまい歩道でも、車が少ないところを選んで、傘をさす練習をしました。常動行動がひどい次男は、傘を持ったまま、ぴょんぴょんとんでいました。３０分かけて、連れて行って、２０分かけて戻ってきました。１２時３５分、１６時５５分には、塾から長男がご飯を食べに帰ってきます。（別名・ピットインと呼んでいます）長男も来年受験で、冬休みがラストスパートです。９時から９時まで、塾で、３０，３１日は塾合宿１日と２日だけが休みですよ。かわいそうだが仕方ない。県立高校に合格してほしい。２９日から１月３日までは次男は家にいます。忙しい年末です。毎日、ご飯作って洗濯して終わっている感じです。

  2012.12.28

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• マラソン大会

  小学校最後のマラソン大会。がんばったけど、次男はビリ。練習では、１２０人中４５位、普段、特学のクラスで校庭１０週くらい走っているので余裕で走れるのだが、今日は、いつもと違う状況で５年生が先に走って、その間待たなくてはいけなくて、いつもついてくれる先生がけがで走れなくてかわりの先生とは、あまりコミュニケーションがとれなくて、よーいどんのピストルの音にびびって、うまく走れなかったようだ。あーあ、本番に弱いコです。昨日の支援学校の体験入学では、中学部のコたちといい勝負のマラソンの走りを見せていたのに。自閉症は難しい。最後まで走れたからよしとしよう。韓国映画の「マラソン」のようなドラマチックに普通の子たちを抜いたらすごいのになあ。妄想ですけど・・・。

  2012.12.13

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• ふたご座流星群が見えた！

  熊本の空。自宅の窓からオリオン座をじっと観察していたら、流れ星が肉眼で見えた。午後１１時半ごろ。感動した。ほんとに一瞬。

  2012.12.13

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• グレープフルーツと薬の飲み合わせに注意、カナダ研究- AFPBB News（2012年11月28日14時08分）

  グレープフルーツと薬の飲み合わせに注意、カナダ研究- AFPBB News（2012年11月28日14時08分）Infoseekニュース【続きはInfoseekニュースへ】てんかんの薬にも、グレープフルーツと飲んではいけないものがあり、うちの次男が飲んでいる抗てんかん薬テグレトールもそれに値する。しかしグレープフルーツだけではなくて、かんきつ類である物質が多く含まれているのものが危険なのである。苦味成分であるフラノクマリン誘導体が多く含まれているかんきつ類が食べてはダメなようで、薬局からもらった注意書きには、●フラノクマリンを含むもの（摂取をさけてください）グレープフルーツ、ダイダイ（サワーオレンジ）、スウィーティ―文旦（ザボン）、夏みかん、はっさく、甘夏と書いている。熊本はおいしいかんきつ類がたくさんある。次男はかんきつ類大好きなので、ちょっとかわいそうである。熊本の特産品の晩白柚というゆずのおばけのようにハンドボールくらいの大きさになるかんきつ類がある。苦味があり、スウィーティ―に近い味でおいしい。まだ、晩白柚が食べさせてはいけないとは知らないで、薬を飲ませた後、食べさせるとなんだか具合悪そうだったことがあった。病院にいかせるほどではなかったが、心配になり、薬局できいたら、苦味のあるかんきつ類はグレープフルーツ以外でも食べさせないでくださいとのことであった。実家から毎年、たくさんダイダイが送られてくる。毎年、汁をしぼって飲んでいたが、昨年は、マーマレードにしたらおいしいかもと思い、タネをとって、皮をむいて、実もむいて、手間暇かけて、ジャムを作ってみた。少し苦味があっておいしかったのだが、これも次男には食べさせられないので、パンに塗るジャムはブルーベリーと決めている。薬局でもらった注意書きには、食べられるかんきつ類も書いてあった。●フラノクマリンをほとんど含まないもの（摂取OKです）温州みかん、すだち、デコポン、いよかん、バレンシアオレンジ、レモン、かぼす、ゆず、ぽんかん

  2012.11.29

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• 一年ぶりに脳波検査＆採血

  てんかんもちの次男は、１年に一度、脳波検査をしないといけない。今回が３回目である。病院の枕はそば枕で硬いので、次男愛用のむかーし、通販生活で買って長男、次男にボロボロにされ、一部、綿もなくなってペタンコ枕である。寒い季節なので、薄手のマイクロファイバー毛布も持参した。普段使い慣れたものがあると安心だし、においにほっとするみたいで、今まで失敗したことがない。だんなにも休みを取ってもらって、体制はばっちり。朝８時半には病院について、８時４５分におちょこ２杯くらいの水薬の睡眠薬を飲む。脳波室のベッドになかなか寝ないので私がさきにゴロンと寝て、いっしょに寝るよと誘う。しばらくして、次男も横になったが、なかなか寝ない。しかたないので、ももたろうの話をしてみる。するとなんとなく眠くなってきたようで、寝返りを打つ。寝そうなので、ベットからはなれようとすると、目をパチッと開ける。そんなことを何度かしていると、９時３０分くらいになり、だんなが看護師さんが薬を増やすといってるけど、と話し、しばらくして、お薬を持ってきた。次男はいっきに飲み干してそれから、５分もしないうちに、いびきをかいて寝た。その時、靴下は脱がせた。検査士の人が入ってきて、頭に線をいっぱいつけても起きない。９時４７分、検査開始。１０時１７分、検査終了。眠っている間の脳波だけをとりました。（普通の人は起きている時の脳波も測るんだけど、自閉症なのでそれは難しい）終わっても、ふらふらの次男。初めて、３杯の薬を飲ませたので眠いようで、車いすに座らせ、小児科まで移動。かかりつけの医師によると、検査でねいりばなに波形のするどい形の波が出ている。これがてんかん発作の可能性のある波で、これからもきちんと薬を飲ませてくださいとのことでした。そのあと、採血をしたのですが、ぼーとしていて、抵抗することもなく、採決もできました。次から脳波＆採血セットでお願いしようと思います。無事、終わり、家に着くと（病院から家まで車で１０分もかからない）１１時から３時４５分くらいまで熟睡でした。起きないので、学校もデイサービスもキャンセルしました。来年もそうしないといけないね。

  2012.11.28

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• 北九州の大手電機量販店寮に手りゅう弾。

  これ、門司区高田にあるベスト電器の社員寮でしょ。実家のほんとに近くで驚いた。物騒だねえ。

  2012.10.19

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• 明日、九州沖縄農業研究センター一般公開。

  無料でサツマイモがもらえる。長男中学校、次男日中一時でおでかけ。だんな会社。ひとりでカートもっておでかけしようか。いも天、うどん、肉、ソーセージなどの試食が楽しみ。

  2012.10.19

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• 菊池観音岳で落石。小学５年生けが。

  地元なんで心配しました。毎年、次男が特別支援学級の行事で宿泊しているところですし。今年の夏の豪雨で地盤がゆるくなっていたんでしょうか。前日の久しぶりの雨で、ゆるくなっていたんでしょう。怖いです。昨年までは、芦北で宿泊して、水俣に行くコースだったんです。

  2012.10.18

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• 夏休みの宿題がない・・・。

  ４年の夏から夏休みの宿題がなくなってしまった次男。４年性から、てんかんがはじまり、先生も気を使って、宿題を出さなくなってしまった。　　宿題があっても、ほとんど、母の作品になるので・・・。４年の時は、なぜかキティーちゃんのビーズブレスレットを一緒に作った。５年の時は、バッタの抜け殻とデイサービスでつくった蜜蝋のキャンドルを持って行った。６年は、どうしよう・・・。実は、２週間前にシマヘビの抜け殻を発見したので持っていこうかと思うけど、グロすぎ？お金がたまるお守りになるので、お守りを作るのもいいか・・・。グロい。　次男は、日中一時やデイサービスでプールや川遊びやいろんな観光地に行ったのだが残念なことに楽しかったかは確認できないので、なんとなく日記でも作ってやるしかないのかね。中学３年生の長男には、宿題が普通にあって、普通にしないので、毎日叱っているが、終わるのかね。

  2012.08.23

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• 次男、１か月ぶりにてんかんの発作を起こす。

  ７時４５分ごろ。テーブルの椅子に座って、ご飯を食べている時、一瞬目を離したら、体をそらして、全身けいれんを起こす。２分くらいで意識を戻したが、ソファーで寝かすと自分で布団に入ってねた。１時間くらいして起きた。薬は飲んでいるのに。体重が増えたせい。

  2012.04.28

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• 次男、倒れる。

  久しぶりに、てんかんの発作を起こす。８時５分から、２分間くらい。トイレでおしっこした後、手を洗おうとして、壁にもたれかかるようにして、ずるずると崩れたので、あわててトイレの床にゆっくり、手で介助して、横にする。（トイレは、将来、車椅子になっても、用が足せるように広く作ってある）全身けいれんをしていた。けいれんが終わった後は、すぐ意識を回復。用心のため、ソファーで２０分くらい寝かせる。

  2012.04.28

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• 24日の日記

  長男に鍵しめられて、塾まで次男ととりに行く。

  2012.04.24

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• 23日の日記

  小学校の家庭訪問はじまる。先週、中学三年の長男の家庭訪問がおわり、今週、金曜日が小学六年の次男の家庭訪問がある。毎年、次男が落ち着かないので、今年は、初めて、別の日にした。

  2012.04.23

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• テレビタミンに出演した！はずかしい。

  創作寿司コンテストに軽い気持ちで、はがきを送ったら、採用され、おどり寿司で収録しました。みかちゃんともっちゃんも来ていて、写真も一緒に撮りました。今日、オンエアされて、見ましたが、あーひどい。いろんな意味で。でも、録画したけど・・・。賞金ももらったんで、・・・まあいいか・・・。

  2012.03.21

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• 山鹿にある不動岩（熊本）にだんなと登山してみた。（関西の不動岩ではありません）

  熊本に引っ越して、18年。遠くから山鹿の国道を通るたび、気になっていた不動岩。なんだか神秘的なものを感じていた。ずっと、あそこはパワースポットに違いないと思っていた。病み上がりの晴天の日曜。次男は、日中一時でお出かけ。長男は、塾で、お出かけ。夫婦2人。天気がいいと旦那は出かけたい病になり、すぐに阿蘇に行きたいという。しかし、冬である。寒い。凍結している。なんとなく思いつきで、不動岩行こうと言ってみたら、行くことになってしまった。山鹿のミスターマックスの近くくらいから、山の方に進んでいく。道が狭くなり、岩のふもとはみかんの段々畑が続く。金毘羅神社の方には行かず、どんどん狭い道を行くと、４台止められるかなあくらいの駐車場と水洗ではないトイレがある。展望所には、ここから見える山がいくつか書いてあった。長崎の普賢岳も天気が良くてうっすら見えた。こんなに景色が良いところとは知らなかった。すぐそばの不動明王様もあるが、まずはマックスバリュで買った弁当を旦那と食べる。すぐに、中不動まで登山開始。急な階段がしばらく続く。７分ぐらい。心臓が弱い私はすぐに呼吸が乱れる。旦那とゆっくり登る。右と左に分かれる道が・・・。右は後不動で２５分。相当危険なルートで装備が必要。左は中不動で、５分。装備はしていないので、中不動へ。階段を歩いていくと両側がかなり狭くなり。足を滑らせると落ちそうなところが増え、怖いです。最後はいわばを登り、頂上。でもあまり周りはよく見えません。岩の下は絶壁で足がすくむようなところです。自閉症の次男なんか絶対連れてこれない・・・。ぴょんぴょん跳んだりしたら、滑落します。旦那がテンションあがって、写真撮りまくりでした。気持ちはよかったです。下りで、親子連れや中高年のご夫婦連れなどに出会いました。山鹿の小学校では遠足で登るそうです。（旦那の甥も登ったようです）昔は、山伏の修行の場だったというのもわかる気がします。空気が違う感じでした。岩肌もさざれ石で独特な雰囲気でした。下山後、不動明王様にお参り。そばのベンチでしみじみ景色を眺める。高い建物もないので、気持ちいい。ぼーとするのにいいです。

  2012.02.12

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• インフルエンザ５日目。インフルエンザ菌まきちらし中。

  熱も下がっていて、元気なのだが、小学校へは徒歩で送り迎えしないといけない。インフルエンザの菌を多少はまきちらしながら朝ごはんを作り、次男に食べさせ、小学校へ連れて行く。せきはひどいのに、インフルエンザにならない次男。中学二年の次男は、期末テストが近いというのに、インフルエンザになりたいと言っている。毎日、マスクもして、手も荒れるくらい洗ったのに何で感染？ひとつ考えられることは、学校でトイレに行ったときや教室でのドアノブや物に触った時の飛沫感染。先々週、長男と「バラハク」へ行って、ウロウロした時や、先週、授業参観があって、そのあとに、テレビタミンにも出ている有名な臨床心理士の先生の講演会でうつったか・・・。（授業参観は、うちの子だけ、運動場で大きなスコップで砂場を掘って土を三輪車に入れて、別のところまで運んで、捨てて、また、それを繰り返す作業をしていました。他の子たちは、親学級で１年から６年まで性教育でした。）ヨーグルトがインフルエンザにかかりにくいと評判で飛ぶように売れているようだけど、かからないわけではないのでかかるときはかかる。それより、規則正しく生活をして、早めに寝て、疲労をためないのが一番だと思うけど。イナビルのおかげで、頭痛や高熱、関節痛は１日半くらいでよくなった。２０年前くらいは、インフルエンザの特効薬はなかったから、医学は進歩したと思う。自閉症が治る特効薬もできないものか・・・。

  2012.02.08

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• インフルエンザ3 日目。

  熱は平熱になりました。鼻がつまって、時々せきが出ます。5年前にA型に感染したことがあるので、比較的軽くてすんだみたい。

  2012.02.06

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• インフルエンザ2 日目。

  イナビルを吸引して、2日目。熱も下がってきた。頭痛も関節痛もおさまった。鼻づまりがしている状態。

  2012.02.05

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• 次男、採血（腕）にはじめて成功する。

  自閉症で最重度知的障害でてんかんの次男。てんかんで薬を処方されているので、定期的に採血をして、薬が効いているのを確認しないといけないのだが、初めての採決の時は、病院で大騒ぎで、先生と二人で押さえつけて、結局足首から採血した。２回目は、その日はたまたま、去年のクリスマスイブで、熊本電鉄に乗ったら、子供限定でお菓子のプレゼントがあり、診察の前にたらふくお菓子（チョコ、クッキーなど）を食べたので、妙に気持ちがゆったりして幸福感に包まれたのか、男性の看護師さんに抑えてもらったが、抵抗することなくスムーズに採血できた。そして、今日。小学校が昨日のイベントでお休み。予約していた昼前に着くように、病院へ路線バスででかけた。昼前というのが非常に悪い。おなかがすく、機嫌が悪くなる。一応、ぐみ系のお菓子は持参していたが、たくさんはないのですこしづつ与える。問診、診察の後、採血。看護師さん２人が待っていてくれた。足からしか採血したことがないと告げると腕を見せてくださいと次男の腕を見ようとすると、逃げようとして戸の方にダッシュ。肩を持って何回も連れ戻す。ベッドに寝かせて腕から採血しようという雰囲気になってきたので、私がまずベットに寝て、次男にベットでねんねするーと言って、自主的に寝かせ、落ち着いたところで、すかさず看護師さん２人がタオルケットで息子の足をぐるぐる巻きにして、右腕を看護師さんが抑え肩を私が抑え、足は別の看護師さんが抑えて、だいじょうぶよーと言いながら、注射器を腕にさしました。さしてからは、次男もいつもの予防接種みたいなもの？という顔をして落ち着いてました。注射が終わった後、看護師さんにほめられて、ちょっとうれしそうでした。

  2011.11.28

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• くにゃくにゃの手の人・・・。

  次男のことらしい。当たってるけど。

  2011.11.10

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• 次男、脳波検査。私、健診。

  次男は２年ぶりの脳波検査。はじめて、だんなに任せる。次男のマイ枕を持っていかせる。（病院の枕はそば枕で高さがありすぎて、幅も小さくて寝にくいので、以前、検査した時も持参しました）私は、流通団地近くの大きな総合病院に連れて行ってもらって、年に一度の健診です。胃カメラと婦人科健診がメインでエコーとったり、レントゲンやらいっぱいのメニューです。　９月に調子が悪くて、２つの大きな病院で、精密検査した心臓は、今のところはいいみたいですが、狭心症の疑いがあるということで、ニトログリセリンを常備しています。台風が来たときや気温の寒暖の差が激しいときの朝や夜に心臓がチクチク痛みます。２－３分ですが、一度、薬も服用しました。左目の乱視がひどくなっていました。２重に見えていました。婦人科健診では、細胞もとって検査するのですが、大丈夫でした。先生の話では、子宮がんより、卵巣がんが怖いそうです。卵巣がんは痛みがなくて、腹水がたまって気づくのがほとんどで、致死率は高いようです。どこも以上なかったのですが、太っているので、運動をしてやせるように言われました。踏み台昇降でも効果があるよと言われました。毎日、車に乗れないので、次男と送迎のため、学校まで往復したり、近所のスーパーや銀行まで歩いて行くんだけどなあ。４０歳を過ぎると、体の代謝が悪くなっているのを感じる。全部、検査が終わって、最上階のレストランでお食事。阿蘇も見えます。素敵。ここでは、病院の系列の福祉施設の知的障害の方たちが食べ終わったお膳を引いたり、テーブルを拭いたり、テーブルの上のおしぼりや、つまようじなどの備品の補充をしていました。頑張っているなあとぼーと眺めつつ、おいしくいただきました。ゆいいつ、よくなかったのが、採血で、看護師さんに失敗されて、右手、左手、注射を打たれた挙句、隣の看護師さんに交代して、また、右手から１２ｃｃもとられてしまった。普通の人の２倍の量。（今、血の足りない時期なのに）針の跡が両腕、青紫になって、痛くて、その上から血が止まるくらい太い肌色のテープを両手ともぐるぐる巻きにされ、１０分間腕が動きませんでした。もちろん、何度も謝られていましたが・・・。血管がとても細いんで、時どきこういう事故は起こるんですが、がっかりでした。しかし、そのあとの対応がここの病院は素晴らしかった。別のところで、別の看護師さんの血圧測定と問診などがあるんですが、その時に腕の部分を見せて訴えてたら、気を付けて、血圧を測ってくれて、胃カメラの時にも、注射を打つんですが、そこの看護師さんは、気を付けてくれて、横になったら血管が見つかると思いますよと言って探してくれて、血管にきちんと打ってくれました。胃カメラ検査の後に、１時間ほどして、湿布をくれました。

  2011.10.28

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• 熊本で地震。我が家は震度４でした・・・。

  夜１１時３３分。下から突いてくるような縦揺れが２分くらい。怖い。我が家は熊本市のすぐそばなんですが、NHKニュースで市の名前を読み間違えられてました。影うすいなあ。菊池市は震度５でした。６月２８日以来の強い揺れでした。しかし、次男だけは、爆睡でした。彗星となんか関係あるの？

  2011.10.05

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• 復興震災宝くじ。

  今日はサマージャンボの抽選日でしたが、みずほ銀行のそばまで先々週行ったのに買いませんでした。その代わりに、近所で先週、復興震災宝くじを買いました。少しでも役に立つかしら。

  2011.08.09

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• モライアスロン　　発見！　you tubeにUPしていた。長男、だんな、発見。

  長男、赤いTシャツ着て、走っているところが映っていた。もう一つは、抽選会の端っこの方で、横になっていて、隣に疲れて座るだんなが・・・。写真も撮ってこないので、毎年、他の方がアップしたブログなどの画像の中から見つけるのが、私の楽しみになっている。

  2011.08.07

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• 3日の日記

  7月28日、スタジオジブリ・レイアウト展に行ってきた。中２の長男と2人で出かけた。バスで30分、市役所でバスを降りて、15分、ひたすら歩く。

  2011.08.03

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