今日もSlowなお日和で・・・

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• ５９歳！

  Happy Birthday to YOU!!!今日は夫の59回目の誕生日。福岡のかずさんと同じ日特別なことはしなかったけど娘たちはパジャマを用意しているらしい。私は、夫がカラオケで谷村新司のFar Awayをよく歌っていたのを思い出しCDをプレゼントしようとTUTAYAへ探しにいったけどCDショップでもレンタルでも手にいれることができず、さっきネットで購入した。明日、届くんだって。べんりーーー夕飯は、あいかわらずのダイエッット鍋。でも、えびすビールで乾杯今日は、夫もビールを口にしたそして、はじめて胃ろうにもぐびっと。。。ナンダカ、顔がゆるんでるぞよ。夫とは切っても切り離せないもの。お正月は拒否られちゃってザンネンだったけど今日は嬉しい、嬉しいお誕生日になった

  2010.02.13

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• 居眠りもする迷教官なり！

  今日は新しく契約した事業所のヘルパーさんが来た。去年の暮れから吸引のトレーニングが始まったけどその途中で夫が入院してしまい一ヶ月のブランクがあって退院して、吸引の許可がすぐに出た。私も夫も『早っ！』と思い少し不安に。でも、訪看ステーションの所長さん直々の判定だったのでそんなものかと思っていたけど・・・けさ、夫がやっぱり言い出した。『ヘルパーの吸引が不安。フタをあせって忘れる。』と。確かに、、、ヘルパーさん、訪看さんがじっと見つめる中でなれない吸引をするから、緊張してかなり手つきが危なっかしい。まだ安心してまかせられる状態ではない。3年前、気切して初めてうちにきてくれたヘルパー事務所は慣れているヘルパーさんと最初だけはペアでやってくれた。だから私は何の苦労もなく夫を任せた。それに私も当時は慣れない手つきで夫の吸引をしていたからヘルパーさんに看てもらう方がずっと安心だった。今日は、あの危なっかしい吸引をするヘルパーさんがひとりでやってくるだろう。やっぱり心配なので4時間家にいてヘルパーさんの指導をすることになった。夫は『回数こなして上手になってもらうしかない』と言った。夫がこう言うとは、とても進歩だ前はいやだと思う介護は絶対受け入れなかったから。最初の1時間は薬、水の入れ方や体交、排尿の仕方を実際やってもらってその後2階で1時間ウトウトさせていただき側臥位にして痰を上げて吸引を十分にしてもらい1時間、買い物に出かけた。滞りなく、4時間終了。なんだか教官になった気分。来週はまかせてお出かけできるかな？そろそろ働きたいんだけどなー。

  2010.02.11

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• いろいろありますなー。

  夫のレスパイト中は、日記の記入率を確実に上げていた。でも、退院するとそうはいかないのね。一応、義母の葬儀で夫の故郷に宿泊した日以外は病院へ行っていたんですけどー。ブログは夜中にゴゾゴゾ書いてたってことか。。。夜更かし三昧だったなー。退院してその夜はなんとアラームが鳴りっぱなし左肺が無気肺になっているので左胸を下にすると鳴る・・・ということに気がつくのに夜中の3時までかかった昨日、往診の先生が来てくれたので高圧警報の設定を３０から３５に変えてもらった。これでアラームは鳴りにくくなった病院ではテレビの位置がすぐ脇なのでベッドの角度をつけなくても見ることができるけど家のテレビは足先から１メートル離れたところにあるのでずいぶん身体を起こして見ている。それがよくないような気がするし、気切部分から唾液のようなものが流れるのもそれが原因だと思う。おまけに、痰がなかなか上がってこない。側臥位にしても全くでない。大便処理をしてコロコロさせてもじっくり入浴しても出てこない。入院前はこんなに出ないことはなかった。どーしてーー？ひかたんさんがやられているアンビューを試してみたいが、本人がウンと言わないしーー(-"-;) 加湿器をガンガンにかけて枕元に塗れたタオルを掛けている。心配だーー(´ロ｀)=3バイタルだけは悪くないのがせめてもの救い。早く明日訪看さんに看てほしい。ちなみに、スペース暖シート２はあまり役に立っていない。羽毛布団も安楽尿器が使いづらいので夜通し、ガスストーブのお世話になっている排尿はいつもどおりで、パットを換えることは少なくなった。やっぱり病院では遠慮があったのね、夫らしいワ伝の心の入力もスイッチの音をONにしたらタイミングが合ってきた。でも、相変わらず定型句は使っていない。２年間、一文字打法できたから習慣になってないみたい。今度、寝ている時に『はっせんえーーん・・・』と何度かつぶやいてみようまあ、とにもかくにも、やっと親子４人の生活にもどり落ち着いてきている。このブログものんびりと更新していきます

  2010.02.07

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• 退院しました＼(^O^)人(^O^)人(^O^)／

  退院しましたーー久々に呼吸器の音が静かに鳴っています。これまでは、ひとりで電車とバスを乗り継ぎ介護タクシーで帰ってましたが今回は、次女が車で一緒に病院まで行ってくれたので朝もゆったりできて、とても助かりました。そして相変わらずタクシーのおじさんはいい人でしたさあ、これからガンガン夫を笑わせるわーー。これが女3人衆の熱い使命なのだ。

  2010.02.05

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• 退院前にする事

  きのうは、半年振りの担当者会議があった。わたしはふなこさんとのデートを後ろ髪を引かれる思いで切り上げ病院へ。集まったのは訪看さん、ヘルパーさん4人、ヘルパー事業所の責任者さん2人ＯＴさん、病院の看護師さん、そしてケアマネさん。皆さん、仕事の合間を縫ってやってきてくださいました今回も、入院中の変化の確認。無気肺状態を少しでも改善するために体交と排痰作業を以前よりマメにしていただく。排尿が間に合わなくなっていることの確認。そして、サイドチューブからの吸引を低圧持続吸引機を弱めに調節してするかもしれないということを伝えた。入院前は、気切部分からイヤになるほど唾液のような分泌物が流れていた。病院では常にサイドチューブに吸引機を弱くしてつなげて吸引していたせいか漏れることは全くなかった。ただ、少しでも加減を強くすると不快感を感じてやめてほしいという顔をしていた。病院の看護師さんは容赦ないので、弱くしてつなげていた。家では、拒否されるかもしれないそれから私が就労するということでそのスケジュール調整をした。たぶん、私の希望の仕事に就けると思う。稼ぐというより、社会参加だね。腰痛も９０パーセント良くなっている。くしゃみしても痛くないし、おパンツを履く時も前屈状態が普通にできるなんか、わくわくしてきたうちに来てくれる人たちとのおつきあいは3年目になるけど最初にお会いした時と変わらない馴れ合いにならず、常に真剣。個人で話す時は、けっこうユーモアのある人たちがいつもと違う顔で話し合う。この雰囲気、実は好きです明日は、２：００からリハビリの先生の訪問でケアがスタートする。みなさん、よろしくお願いします今日は、散髪をした。いつも退院の前には病院内の床屋さんに頼む。いつものおじさん。。。ところが、床屋のおじさん、うちの娘を見て「こんなに大きな娘さんがいるとは思わなかった」とびっくりしていた。夫が歳より若く見えるというのだで、よくよく聞いたら床屋さんと夫は26年の2月生まれ。タメだったーーおまけに日にちも2日しか違わない。バレンタイデーの前（夫）と後。床屋さんは神妙な顔をして『実は、２がつ生まれには天才が多いんです』と言った。夫を笑わそうとして言ったのか、マジで言ったのか床屋さんのキャラクターがいまひとつわからないのでナントモいえないけど夫は間違いなく受けてた次のレスパイトはうまくいけば8月、そしてその次は2月。来年の今頃もこの話題で盛り上がれますように・・・

  2010.02.04

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• 今日のこと＼(^O^)人(^O^)／

  レスパイトもあと2日。いろいろなことあったなあ。いきなり義母さんのお葬式があってメル友のかずさんに会うことができて20年ぶりや4年ぶりの友達と再会して、、、と何も計画していなかったのに思いもよらない事で4週間が埋め尽くされた。そして今日は、ずっと考えていたことを実行できた日。ブログを読ませていただいているNAGたまさんの奥様、『ふなこさん』と再会したのだふなこさんとはおととし千葉のALS協会が主催した家族会で初めてお会いした。その後、私が落ち込んでいた時メールで励ましてもらったことがあった。近くに住んでいるし、いつかゆっくり話したいなあと思っていた。今日はお互いの連れ合いの病状のこと、車椅子、福祉車両、自立支援法について沢山話をした。ふなこさんのHNの意味まで聞いちゃったかずさんと合った時は、励まされた。ふなこさんのようなご家族との歓談は、私にとって癒しになる。楽しかったーーふなこさん、今日はどうもありがとうございました。次回は、桜のきれいな時期にあの公園でお花見会是非、実現したいですね。

  2010.02.03

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• もうすぐ退院(=⌒―⌒=)ノ~☆・゜:*:゜

  夫の退院が金曜日に決まった。やっと、、、ですー。最初の１週間は久しぶりの自由な時間をわくわくしながらすごすのだけど４週間もたつと、もーいいわ、という気持ちになってくる。午後から７時過ぎまでは病院にいるのでレスパイトとはいえ、けっこう忙しいのだ。夫はいつも２週間で帰ってくるつもりが、検査で必ずひっかかる。今回は、血糖値が高くなり、肺も無気肺が広がっているようでファスティックを処方して、血糖値を下げ抗生剤を点滴して肺の炎症を抑える処置をした。この入院で排尿がコントロールできなくなっている。毎回オムツの中のパットが重くなり３～４回は交換しているようだ。私は、伝の心の調子がよくないので看護師さんを呼べず間に合わないのではないかと思っているのだけど、夫に確認したら呼ばなくてもがまんできなくなっているという。でも、家に帰ったら尿器を使うつもりでいるらしいからやっぱり、呼ぶのを遠慮しているか呼んでいるのに来なくて間に合わないかなのではないかと、都合のいいように期待している。進行を認めたくないという気持ちがチラリ。伝の心の感度の悪さも病院では消音にしているのでタイミングがあわせにくいのだと勝手に解釈することにした。何もかも（は無理か・・・）家に帰ったら元に戻っていますように、、と願っている。

  2010.02.01

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• 伝の心が動かなくて・・・

  今日は、多少落ち込みネタで・・・夫のスイッチは相変わらず感度を合わせるのが困難。これは、スイッチが不具合なのか夫の身体に合わなくなってきているのかはっきりわからない。あまり考えたくないけど、前者ではないと思う。でも、調子いいと思っていたら突然、動きにくくなるんだよね。どーして？？担当者のTさんも、次のスイッチのことは考えてくれている。ただ、夫が新しいことを始めることを不安に思っているのか変えたいといわないし、Tさんはそれを尊重して見守っている感じ。きのうも、なかなか思うように行かなかった。せっかくお見舞いにきてくれたいとこ夫婦には保存していた『○○、ありがとう』の８文字を読んでもらっただけ。お見舞いをいただいて、ひとこと言いたかっただろうお礼の言葉も入力できなかった。ホントは、『薄給なのにダイジョーブかーー？』位のジョークも言いたかったみたい。私が家に帰ろうとする時はいつも伝の心は彷徨う。そろそろ、、と言ってから２０分は伝の心と格闘する。あれをして、これをして、、、と盛りたくさんのリクエスト。きのうは、遅くても７：２０には病院を出たかったので『おとーさん、今日は７：００にここを出るよー』と早めに言っておいた。７時過ぎると、私も夫もそわそわ。『何かしてほしいことあったら、今のうちに言ってねー』と私がさりげなくあせらせるので伝の心が動き始める。でも、１０分経っても２０分経っても入力できない。マ行とヤ行のくりかえし。スイッチを調整ながらベッド周りを片付けたりトイレに行ったりして気長に待ってるよ～オーラを出すけど、ずっとくりかえしている。そのうち『動かないの?』と聞いてもウンともウウンとも言わなくなり・・・・・・状態。私も気長に待っていられず、つい『まくら？』とか『メラチューブ?』とかマ行とヤ行の言葉をポイポイ投げかけるが、・・・・・状態。なんか、言ってよーー。うるさくて怒った～～？結局、何もわからず『もう帰っていい?』と聞くとパチッっと一回まばたきをしたので帰ってきた。それを娘たちに話したら私がよほど怒っていると感じたらしく『おとーさんはわざとやっているわけじゃないんだから、そりゃないよ。』といわれてしまった、、、、確かに、、、娘にまで言われて、久しぶりに凹みまして夕べは疲れて早寝しました今思えば、文字盤使えばよかったのに。。誰も使わないから、荷物の下の下の方に埋もれているんだよね。今頃絶望しているだろうなー。いかんなー。今日、あやまろー。

  2010.01.31

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• 夫、定型句を作る！

  今日もまた、定型句の話です。今回の入院からリハビリの先生が変わった。変わったというより、変えてもらった。今までの先生は、夫にとってはかなりハードなリハビリをされる先生で、何度か『お手柔らかに・・・』とお願いしていたにもかかわらず変わらず、夫は『拷問だ』といっていた。新しく変わった先生は若い女の先生。毎回話題を仕込んで来てくれる。リハビリも夫に合っているようだ。今日は定型句の話になって『バージョンアップしたんですってね。定型句使ってますか？』と問われて、苦笑していた。『きのうは２回使ったんですけど、どうやら私のご機嫌取りのために使ったみたいよー』と冗談まじりに話すと夫は図星！というような顔をして笑った。リハビリが終わってしばらくして『メールをありがとう』と伝の心に書いた。どうやらこれを定型句に入力して欲しいという事らしい。ふむふむ、メールの返信にはこれは必要。来週、退院できそうなのでさっそく帰宅してからの準備を始めたのね。きのうのように、私が入力しようとしたのだけど夫がやるべきだと思い、教えながら入力させた。相変わらず感度はあまりよくない。でも時間がかかったけどなんとかできたバンザーイ明日もっとふえていたら私はうれしいんだけどー。『時間があるときは、いらない定型句は削除しちゃたら?』なんて宿題まで押し付けて私の言葉もかなり拷問に近いかな？？

  2010.01.29

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• 進歩してます。

  きのうはvistaの悪口をつらつらと述べてしまいましたがそんなこと言ったらだめですね、バチが当たります(・_*)＼ペチたった一割負担で頂いているのだし感謝しなければ！あれがなければ今頃私たちはどうなっていたか・・・お見舞いに来てくれる人たちは夫の書く文章を読んでとても驚き感動していく。世の中にこんな便利なものがあるもんだと感心する。私も感謝しよ！今日はちょっといいことがあったいつものように夫のベッドの横で見守りながらも半分ぼーっとしていたら夫がちらちら私をみている。パソコンに目をやると『手を中に』の文字。これは私が入力した定型句。おお、ついに使い始めたのね『おとーさん、やるじゃーん』と横腹をつっついたらにやにやしていた。うれしーー実は半分使わないのではないかと諦めていた。元気な頃も、携帯のメールは一行メール、絵文字なんか使わない、パソコンは仕事で使う以外はほとんど興味ナシ。パソコンが好きか嫌いかで、きっぱりどちらかに分かれる世代なのだ。でも欲を言えば、もっとパソコンをおもちゃのようにいじって自分で定型句も入力してどんどん自分のものにしてほしい。そこまでは望めないかもしれないけど『吸引をお願いします』と今日２回目の定型句の入力。一文字入力して、句に戻って出てきた例文を選んで、、、ちょっとめんどうだけど、一文字一文字を追うより絶対ラクだよね。おとーさん、がんばれーーい＼(^O^)人(^O^)／

  2010.01.28

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• バージョンアップ！

  夫の伝の心をバージョンアップした。先日かずさんをお見舞いした時、パソコンでのトークがとてもスムーズだった。かずさんが上手に使いこなしているというのもあるけど彼女は定型句をうまく利用している。私の名前もその場でさっと登録してすぐに文章に取り入れていた。さっすがーー。ところが夫の伝の心は定型句をつくることができなかった。Windows　Vistaにはその機能がないのだそうだ。前の機種（XP？）にはあるというのに、なぜ新しくして無くしたのだ？？そこで、バージョンアップ！担当者のTさんにインストールしてもらって使い方もご伝授していただいたが、どーも使っていないようだもともと入っている定型文が多すぎて探すのがたいへんなのかしら。『手は少ししか動きません』『吸入してください』『テープを巻き戻してください』（今時、テープはナイでしょ）『急にお願いしてすいません』『あなたは明るい人ですね』夫には必要ない文章ばっかり。ガンガン削除して変わりに『頭を右へ（左へ）』『足首を離してください』『手を出して（入れて）ください』などを作って入れた。私としては『あ』と打っただけで携帯のように『頭』とか『足』とかすぐでてくるものだと思った。（かずさんはこの操作だったような気がする。）夫の場合は『あ』と打ち出してから『句』に戻り定型文の例が画面上にいくつかでてきてそこから選ぶ。なんか、めんどいなあ。皆さんも、このようにして文章を作られているのでしょうか？ちなみにこのインストール代に８，０００円支払うんですけどこれもちょっと納得いかない、のだ。

  2010.01.27

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• 今日のこと

  今日は、埼玉に引っ越してしまった昔の友達と東京ドームホテルでランチをした。彼女とは、4年ぶりの再会。最近久しぶりの友達とよく会うなーー。おととし大病をしたと聞いていたのでとても心配したけど元気そうだった大病をきっかけにダイエットもして前よりずっと健康的になっていたかな。ただ、彼女も腰痛がひどくて様子を聞くと私よりずっと悪そう。ふたりでレストランの中をよちよち歩いていてなんか可笑しかった。彼女とは約１０年前、子供が小学校の時のＰＴＡで一緒に活動した。みんながあまりやりたがらない広報部に集まった仲間は、頼まれると嫌とはいえないお人よしばかりが集まったような部だった。でも、慣れない仕事だけど沢山話し合いをしていつもより小刻みに発行したのが自慢季節ネタでよもぎ団子の作り方を載せようとして実際に作ったのだけどよもぎの季節まで数週間早くて、収穫にとても苦労した。今でもよもぎを発見するとその時のことを思い出す。家族のこと、仕事のこと、健康のこと夢中になって話していたらなんと４時過ぎ。時が経つのを忘れて５時間もしゃべっていた(゜∀゜)!!!夜のディナーの準備が始まっている中で何もいわずに気持ちよく私たちを見送ってくれたレストランの皆さん、本当にごめんなさいそして、ありがとうございました。

  2010.01.26

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• 鍼灸院へ行った。

  今日は、鍼灸院へ行った。先週の金曜日に、生まれてはじめて鍼を打ち、お灸を体験しついでにマサージも施してもらった。今日はその２回目の治療。腰は先週位からすっきりしていなかったのだけど腰をかばうことに慣れてきたせいか徐々に良くはなっていた。そこを東洋医学の力で、一気に・・・と思ったが簡単にはいかない。でも、なんというか、鍼はいいねー。腰のどんよりと重痛い所にドストライク！！の一刺し。ぐりぐりっと患部をほぐされお灸の熱でじわっと温まり血液が体内で騒いでいる感じよ。うつぶせになっているので何をされているのか全くわからなくて多少のスリルも味わえます、、ってＳかいな私、、いえ、違います。気持ちイイけどお灸に火をつける時のライターのカシャっという音だけは怖いです。前回終了後はまだ治療台から降りるときに痛みがあったり夕方から腰に重苦しさを感じるようになっていたけど今日は、ささっと降りられた。あら、不思議？まるでロキソニンを飲んだ時の様。お風呂上りの着替えも、苦労なし。体のメンテナンスって大事なのね。次はRaffineでリラクゼーションだわ。友達に、ギフトカードをいただいちゃったのだーー。ウフフ、楽しみだーー

  2010.01.25

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  退院延期(´ロ｀)=3

  久しぶりに我が家に咲くお花のおでましです。　　　　　　　　　　　　　　　パソコンのすぐ脇の出窓から見えるように置いている。この場所は我が家で一番日当たりがいい所。春はもうすぐそこに来ている。この子たちは、一番に春を知る。夫は、血液検査の結果が少し悪くて退院が延びた。　　ザンネン・・・(←夫の声)同室だった同病のＮさんが退院されて３日目。まだ次の患者さんが入院しないのでひとりぽっち。。。Ｎさんの奥さんとはこれからもお付き合いしていただけそうだ。連絡先をおしえてもらった。夫が入院中に一度、お話をじっくりしたい。だってね、ホントーびっくりなんだけど呼吸器つけてかれこれ１０年だというのにいや、１０年だからか、家には訪問入浴業者が週に２回来るだけでヘルパーさんも訪看さんも入っていないんですって。保健センターから保健婦さんが月に数回やってきてあとは訪問ドクターがやはり月に数回だけ。。。我が家は少ないほうだと言われていたけど、違ったね。なんて過保護な療養生活┐('～`；)┌退院するときも奥さん一人でご主人を車椅子にヒョイと乗せて一人で自宅の車で帰っちゃったと夫がびっくりして私に教えた。世の中には強い人がいるものね。どうしたらそんなシンプルな生活になれるのか是非、聞きたい。

  2010.01.24

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  あみアウトレット＆バースデイ

  きのうは、バイトが6日ぶりに休みだった次女とあみプレミアムアウトレットへ行った。アウトレットって７０％オフはよくあるけど一流ブランドの７０％は決して安くない。その点、あみのアウトレットは日ごろよく行くお値段が手ごろなお店が多くてそれがさらに安くなっているので諭吉さん１枚でも十分楽しめる・・・と娘は言う。確かに一緒に買い物をしていてハラハラしないのでイイわーー　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　あみプレミアムアウトレット（超田舎じゃーー）結局、私は猫柄のトレーナーと長袖Ｔシャツ次女は格子柄のＹシャツ風ドレス、ジャンパースカート、長袖Ｔシャツ、シュシュ長女はワンピースと折りたたみ傘を買った。仕事で行けなかった長女の洋服を買うことにかなり労力を使ってしまった。なんたって、長女は○○サイズなので・・・大変なのよ～～(ΘoΘ;)折りたたみ傘は一種のホ・ケ・ン・・でありまする我が家はこのような買い物をするとその晩は必ずファッションショーになるのだけどどれもＯＫ長女はさっそく今朝着て会社へ行った。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　阿見には120メートルもある牛久大仏がある。立ちあがっている大仏だから、異様に高い、目立つ！田園地帯の中にあるアウトレットと大仏。ちょっと笑える～。ランチで食べた『神戸本町ドリア』の石焼きドリアは、美味しかったーーそして今日は、次女の誕生日。ケーキは作らないで明日の夜行くイタリアンのお店のケーキでごまかそうとしていた。ところがけさ、長女とささいなことで口喧嘩となりせっかくの誕生日の日だというのにすっかりご立腹。しょうがないので（？）簡単ダイエットケーキを作ってみた。　　　　　　　　　　　　　　　かんてんパパのチョコレートババロアととろけるプリンを重ねたお手軽ケーキ。真ん中の文字を書く前まではうまいくいってたのになー。熱湯で柔らかくしたペンシルクリームは搾り出すと乾くのが早い早い。ひどいモンになってしまったでも、こんなものでも娘のご機嫌はすっかりよくなり自分のデジカメでパチパチ撮っていたから満足してくれたんだろうな。よかった、よかった、、、22歳、おめでとーー夫も、『けーきつくった?』と気にしていた位だから酷くてもやることやってよかったわ。血液検査とレントゲン検査の結果がちょっと悪くて退院が延期になってしまった夫。いっしょにお祝いできなくて残念だけど心配していたみたい。2月のあなたの誕生日は4人でやろうねーー。

  2010.01.22

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• NASAのシート

  NASAのシート・・・あまり効果なかった夕べは毛布2枚の間にシートを挟んで寝てみた。夜中、なんとなく目が覚める。寒くないけど暖かくもない。汗とは無縁の布団の中。新陳代謝の悪い私には向いてなかったのかな。それとももしかしてインチキ掴まされた？おととしの夏は『冷却ジェルパッド　朝までクール』に夫は寝ていた。去年の春先、このパッドは朝まで冷たさは継続されない、と報道された今年は座敷の隅で粗大ゴミとなっている夫は私より汗っかきだし、脂性だし、きっと効果はあるはず・・・ナンテネ、どーか粗大ゴミ2号となりませんようにーー

  2010.01.20

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  恐るべし、ロキソニン！

  先週からずっと痛めていて治らない腰。このせいで、せっかくのレスパイトがちっとも楽しくない。夫の病院へ行ってマッサージや体交をしてあげたくても痛くて痛くてそれどころではない。針でも打ってもらおうかと考えていたが夫のロキソニンを一袋拝借してみたら治ったーーー＼(^O^)人(^O^)／やだー、ウソみたい。飲んで駅まで歩く間（１０分）は痛かったのに電車に乗って次の駅に着く前にはすっかり痛さを忘れている。あれ？どこいっちゃたのって感じ。なので今日はちょっと余計にマッサージしてあげた。なんだか笑いが止まらないゾ、オー、ホッホッホッホ・・・でも、今頃になると痛いのだけど、頭に痛いという信号が伝わっていない感じになってきた。だから痛くないけど、痛い。。。恐るべし、ロキソニン！ところで、夫は夜家で寝る時に軽めの毛布２枚と羽毛布団を掛ける。ALSの人は布団の重さに耐えられないというが夫はその割には掛けても平気なんだなあと思っていた。ところが入院中、突然NASAのシートが欲しいと言い出した。通販などでこの時期よく売り出されている銀色のシートのことだ。そこで即注文。今日配達された。早速、私が試してみることに・・・楽しみだ、、と思っていたら同病者のパジーラさんから以前、使ったら蒸れたのでやめた、というコメントをいただいた。エェ～～、そーなのーw(☆o◎)w ガーン今から寝ます。こんな状態であります。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ひと汗、掻いてきますφ(_ _)。ｏ○グゥ

  2010.01.19

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  作りました（*^_^*）

  先日、つけまつげを１００均で購入したときつい、フラフラっと毛糸玉に手が行った。いかん、また悪い癖が・・・昔から編み物は完成したためしがない。なのに、かわいい毛糸玉を見ると何かを編みたくなってしまう。セーターを編む編み棒は１０種類くらい手元にある。しかし編まれたセーターは一枚しかない。昔、夫に編んであげようとして買った毛糸玉はそのまんま母の友人の元へ預けられ仕上げられた。母には、二度と編み物をするなと叱られた(-"-;) でもね、今回は小物。トイレットペーパーのカバーを作りたい。ちっちゃいから完成できそう。。。。ジャーン！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　できたーー私が編み物なぞ始めたものだから娘は興味津々。たった３段編んだだけで、大感動！『おかーさん、やるねー』って。それがかなりプレッシャーになりまして絶対完成させなくちゃと意地をみせた！！でも、本当にすぐできた。お手本があるわけでもないので何回か壊したけど、馴れれば１時間で完成するね(-.-)y-~~~ 今回は底から編み上げて上部をフタにしたけど次は上から下へ編んで底が無い形にしてみようかな。１００均の毛糸玉、安い！ついでに編み棒も１００円はえらい！！

  2010.01.18

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  伝の心のスイッチ

  入院中の夫のスイッチがうまく動かない。今まで、このように切っただけのただの紙をおでこに貼って、センサーを当ててスイッチを入れていた。　　　　　　　　　　　　　　　　今週、千葉で伝の心全般の相談に乗ってくれているＴさんが病院にいらしたので、さっそくみてもらった。紙をつけまつげに貼って眉毛の際に貼り付けている人がいるという。世の中、いろいろな発想をお持ちの方がいるものね、さっそく試しに１００均でつけまつげを買って作ってみた。よく動く眉毛の中に植え込むようにまつげを差し込む。眉毛の中にまつげ？？？ちょっと異様な光景であります確かに夫の眉毛はよく動くのだけど文字が出てこないのね。良く見ると動きが早くない。眉を上げられはするけど、下げるのに時間がかかってる。スイッチってのんびり入れていたら反応しないみたい。あんまりのんびりしているとナースコールが鳴ってしまう『もう少しピピっと動かせない?』と言ってもそれだけの機能を要求するのは無理かも。必死で動かしている夫を見てるともう、いいよー。といいたくなる。でも、それでは何も伝えられないのだ。それも本人にとっても不本意だろう。おでこのスイッチは、そろそろ変えたほうがいいのかもしれない。まぶたとか瞳はまだよく動くから、そちらで考えてもらおうかな。それにしても、何度も同じ文字をねらって打ち続けて文字にならなくても夫は顔色一つ変えないで、その一文字を呼び出そうと同じ行為を何度も何度も繰り返す、顔色一つ変えないで。。。夫の心の中はどのくらい広いんだろうと、ふーっと考えたら背伸びしても届かない所に夫がいるような気がした。

  2010.01.17

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• 縁結びの神さまが来てくれた☆

  今日は熱海の夫の叔母が来てくれた。叔母さんは足が悪いので、息子さん（夫のいとこ）が同伴だった。実は私たち夫婦はお見合い結婚で、この叔母がお世話をしてくれた。縁結びの神さまなのだ。夫が病気になって随分時が経つがお見舞いを出来ないでいたことが心にとてもひっかかっていたようだ。私も電話もなくて変だなーと思っていたんだけど私を夫に引き合わせたことを気にしていたみたい。そんな事言ったって２０年以上も先に病気になるなんてわかるはずもなく大事にしてもらった２０年のことを思えば叔母さんには感謝してるのだけどなー。叔母さんには『こんな若いお嫁さんを紹介してくれて、おかげで楽々介護ができてますよ。』とジョーダンまじりに言って安心してもらった。夫も久しぶりにいとこにも会えて嬉しそうだった。夫が学生時代、叔父さんと小学生だったこのいとことパチンコ屋さんへ行った時叔父さんのパチンコ玉がなくなりそうになるといとこが夫のパチンコ玉をいくつもも持ち出し叔父さんの台にせっせと運んでしまったという話。今までに何度も聞かされていたけど今日も笑えた。また、いとこの子どもはうちと同年代なので叔母さんのうちへ暮れのご挨拶に行くと、みんなでよく遊んだ。フィギュアスケートのミキティー似のかわいい娘さんで夫は『ユカティー』と呼んでいた。そんな思い出話をするたびに夫もニコニコといい顔をみせていた。お見舞いで、楽しい話を沢山してくれることが何より嬉しい。家族も夫を笑わせることに使命のようなものを日々感じているのだけど笑いの種はいくらあってもいいもんね。叔母ちゃん、今日は来てくれてほんとうにありがとうございました

  2010.01.16

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• 久しぶりの再会

  私の腰痛は、日に日に良くなっているようです。みなさんにご心配いただきまして、ありがとうございました。介護している身なので、介護者用のベルトは購入しようと思います。よくなっているけど、油断するとまたゴキッとやってしまいそうな不安定な状態でそうなったら、下手すると一生腰痛持ちになりそうなので気をつけます。靴下やパンツを穿く時は苦労してるけど走ることはできるのです。中腰がいかんのですわ。。。といいながら、今日はお出かけしてしまいましたー。短大を卒業して勤めた会社の同期で、住んでいたアパートが近かったのでよく手料理を食べさせてくれた、Ｋちゃん。１６年ぶり～～～。Ｋちゃんは私が結婚して、おなかに赤ちゃんがいるとわかった日偶然電話をしてくれた。その日にもうひとり懐かしい友達からも電話があってなんだか嬉しくなって娘の名は「トモコ」に決めた、、、単純？？Ｋちゃんは大学では家政科を専攻していたので美味しいレシピをファイルにしていっぱい持っていた。私がコーヒーを好きになったのもグリーンピース御飯を食べられるようになったのもＫちゃんのおかげ。１６年前に家族でお邪魔したお宅ではひなまつりの時期だったので手作り味噌で作った白和えと散らし寿司をごちそうになった。白和えが美味しくて家に帰って自分で作ってみたけど、あの味はできなかった。手作り味噌まではマネできなかったからね。東京駅の丸ビルでタイ料理を食べながら昔の話に花が咲いた。当時付き合っていた彼(今のダンナさん)がいかにＫちゃんを大切に思っていたか、傍で見ていてすごく羨ましく思っていた。Ｋちゃんは美人で社内の男性の注目の的だったので遠距離恋愛だった彼は絶対気が気ではなかったと思う。『コンタクトは目によくない』とかなんだかんだ言ってＫちゃんにメガネを買ってあげていた。赤い縁取りのアラレちゃんのようなメガネはとても似合っていて美人→かわいい　　になっただけの事なんだけど少しでもＫちゃんを目立たせないように、彼は作を練ったんだろうなあと私はその時思っていた。今日はしっかりコンタクトレンズだったからご主人の心配もとっくに無くなっているんだろうね。夫の病気をとても心配してくれた。私が元気そうなので安心したみたい。療養生活が日常生活になってくると何でもなくなるのよー、って言ったらわかってくれた。Ｋちゃんのお母様もお父様を１６年間自宅療養したそうでお母様もそんなこと言ってたそうだ。Ｋちゃんの娘さんは明日、なんとセンター試験を受ける受験生。そんな日に来てもらっちゃって、申し訳ない・・・７時まで塾にいるから大丈夫といいつつ、４時過ぎまで東京駅の中のコーヒーショップでまた話し込んであわてて帰っていった。娘さん、あしたがんばれーー。私も夫の病院の最寄の駅まで電車で行き、様子を見に行った。今日はお風呂の日。また、下着を忘れられていると大変なのでチェック！と思ったら、今日はスタッフが足りないので中止だったそうだ。そんなこと初めて。前回の入浴時に痰があがっているのに吸引してもらえず苦しい思いをしたと担当看護師に下着の事と一緒に伝えたこともありもしかしてうるさい家族と思われたかな？まさかね、たまたまだよね。でも、頭がべとべとなんですけどーー。来週は入浴させてね。長いこと書いていたら、もう１時。寝ます、レスパイト中に夜更かしはいけませんな。明日は私達の仲人さんがはるばる熱海からやってくる。電話の向こうで涙声になっちゃた、叔母ちゃん（夫の叔母）。明日泣かれちゃったら困るなーー。

  2010.01.15

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• アクシデント

  夫が入院して１週間。早いなー、退院まであと１週間だわ。今回のレスパイトは義母の葬儀もあり、あっという間に終りそう。夜、ぐっすり眠れるだけでいいとしないとね。いつもの私だったら絶対２，３個は予定を作って実行するのだけど、今回はダメ、、、きのうの朝、腰をひどく痛めてしまったのだ。母の葬儀から帰ってきたら娘たちが『電子レンジが壊れたみたい』と大騒ぎ。ついに、私の嫁入り道具である最後の電化製品も最後の時が来たようだ。で、おとといヨドバシで溜まっていたポイント全部使って新しい電子レンジを購入、欲しかった水蒸気の出る日立のヘルシーシェフ！！ポイントのおかげで安く買えたーー！！で、きのうの朝わくわくしながらダンボールを開けて古いレンジを棚から下ろして設置しようとしたところバキっ・・・の一歩手前くらいの音がして、、いえ、したような気がしていえいえ、しそうになったのであわてて手を離した・・・のだけど腰に違和感が、、、それでもどーしても新しいレンジを娘が起きてくる前に棚に置いて『どーよ！』と得意になりたかった私は懲りずに新しいやつを腰より少し高い棚に投げるようにして設置。あとは痛くてたまらず、空になっていた夫のベッドの上でじっとしていた。やばーい、こんな腰でおとーさんが帰ってきたら介護できないかもーー。娘には『なんで私が起きてからやらなかったのー?』と叱られますます落ち込む。前からの手のしびれもまだあったので暮れに行ってそのままになっていた病院へ駆け込む。先生には、１週間したらもう一度来いといったのに来ませんでしたね、とまた叱られる。暮れは忙しかったのよ、先生。今回は採血もして(リューマチの疑い？？)腰のレントゲンを撮ってもらった。腰は異常なし、採血検査も炎症反応はないのでたぶん大丈夫だろうと。外部でさらに検査するらしい。午後、夫の所へ行ったらお風呂に入ったあとで、見ると肌着を着ていない。きのうは寒くて２℃という道路表示を運転中に見てきたばかり。だめじゃーん、何で着させてくれないのーーこんな腰でなかったらひとりで着せちゃうんだけど、無理。慌てて看護師さん呼んで着させてもらった。あーあー、役にたたないなー私。夫の介護で腰を痛めるなら話はわかるけど電子レンジにやられちゃうなんてシャレにならないじゃん。。。ついてない、と思ったけど考えてみればまだまだ私は喪中の身だったこれは亡くなった義母の戒めかな。レスパイトなのだから、もっと体を休めなさいと言ってるのでしょう。あと一週間、じっとしているわ。それにしても、いてーー

  2010.01.13

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• サプラーーーイズ！

  夕べ、帰ってきました。きのうは、サプライズを実行した記念すべき日。私のブックマークに記している『つぶやき日記』の和さんと初対面した。葬式の後、その足で訪問するのは非礼かもしれないけれどせっかく近くに来ているのだし、最近ちょっと和さんが元気がなかったので気になっていて私のような者でも少しは励ましてあげられるかもーと思ってしゃしゃり出てしまいました(^^ゞかずさんは、お元気だった。よかった・・・とても穏やかな顔をされていて何より、肌がとてもきれい！真っ白なマショマロのようで私は思わず『お化粧しているの?』と聞いてしまった。看護師さんに、『病院でお化粧はできませんよ。』と言われた。確かにそうだわ、、わー恥ずかしいこと言っちゃった。。かずさんは伝の心をとても上手に操っていて会話をしていてもすぐに返事が返ってくる。だから夫のように長いこと待つという気まずさがなくて初めて会ったのに会話がとても弾んでとても楽しかった。顔文字の作り方とか教えてもらった。伝の心でもここまでできるんだなーと感心してしまった。かずさんのスイッチは右の手を使っていて、お布団の下のスイッチを見せてもらった。かずさん、あちこち触っちゃってごめんね。かなりずーずーしかったね、私ほっこりとした空気の中で時間はあっという間に過ぎて、あわただしく帰ることに。とてもなごり惜しかった。もっと近くに住んでいたら和さんがうるさいなーーと思っちゃうくらいたびたびお邪魔しているかもしれない(笑)あまりにも慌てて退室したのでバス停で、旅行バッグを病室に置き忘れたことに気がつく。ひゃーー、最後まで大ボケな私で恥ずかひーーーー(ＴＴ)かずさん、本当にありがとうございました。私のほうが励まされちゃったみたい。こんな私ですが、懲りずによろしくお願いしますね。

  2010.01.11

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• 義母の葬式

  夫の故郷におります。ホテルのロビーに自由に使えるパソコンがありブログが更新できるようなので記念に(？)書き込んでみます。本日、葬儀が滞りなく行われた。おととい、夫からあまり感度のよくない伝の心で『きみにいってほしい』と託されたので、ヨシっと気合を入れてやってきた。けさ、４：３０発の羽田行きバスに乗りそして６：３０発の飛行機でひといきに現地入り。夫の故郷は３年ぶり。親戚衆が集まり年賀状で知る名前は数多くあれども名前と顔が一致せず、ひたすら２０歳年下の姪にくっついているたよりない嫁でありました。お義母さんはとてもきれいに化粧を施されていた。きれいという感動とほんとうに亡くなったんだという衝撃とではらはらと涙が零れ落ちる。拭いても拭いても涙が止まらなくて本当に困った。部屋に誰もいなくてよかった、、、告別式ではお義兄さんの挨拶でもうがまんできず爆泣き・・・母と仲の良かったいとこのおばさん三姉妹も母の顔を見るなり泣きじゃくっていたそうだ。９３歳、９０歳、８７歳(？)のちっちゃいちっちゃいご姉妹。『すぐに、私達もまいりますからね。』って言いながら涙を流していたんだって。それにしても実の父の葬式より泣けて仕方がなかったのはなぜなんだろう。火葬場は深い山の奥にありマイクロバスからながめるのどかな田舎の景色を見ながら夫はこの景色をみることはできないのだろうかとずっと考えていた。そして、生きているというのに親の葬式にでられないことを思うと悔しくてたまらなかった。ここまで書いてまた涙が。。。。８８歳で大往生なのだけど私にはとても悲しいお葬式だった。でも、来られてよかったと思っている。明日はちょっとしたサプライズがある。それは後日書きます。ではまた、夫の故郷、、山口県湯田温泉にて

  2010.01.09

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• レスパイト入院と、それから・・・

  今日から夫は７ヶ月ぶりのレスパイト入院。夫がシブシブ入院するというのをわかっているのであまり張り切って準備する訳にはいかない。淡々と予定をたててあとは一気に介護タクシーに夫を乗せて病院まで運んだ。夫はこの病院をはっきりいって嫌いです。でも、田舎なので選んでいるわけにも行かずもう３年もお世話になっている。いつもの担当の看護師さんのお出迎えに、夫は思わずニヤリ。お気に入りの看護師さんではないけど久しぶりに顔を見たらまんざらでもない様子でホッとした。気切当時から大大大嫌いだった担当の先生も少し性格が丸くなったように感じ夫もそのように思ったのか、素直に言うことを聞いていた。たぶん夫の病状が、１年前よりはるかに安定していて(１年前は進行の早さについて行けず地獄絵の中に迷い込んでしまったような年だったから、、、いやマジで)病院も夫がこの病気を受け入れて一年自宅でがんばったということを認めてくれたのだと思う。私も看護師さんから『○○さん、ご自宅で介護をよくやっているって、評判ですよ。』と言ってもらえた。先日我が家へ在宅介護の様子を見学に来た親子さんが教えたらしい。担当の看護師さんが一緒だから、話が通じていたのだろう。部屋はいつもの２人部屋。そして今回は初めて同病で呼吸器を装着した男性だった。ベッド上の２人は言葉も交わせず同じような呼吸器の音だけが、ガーガーと静かに鳴るだけの部屋。夫も顔の向きがあっちだこっちだと神経質だけどあちらのご主人も２人の看護師さんを相手に顔や腰の位置のことでてこずらせている。何か連帯感みたいなものを感じてしまった。夕方、その男性の奥さんがやってきたので思わず声を掛けてしまったら、とても感じの良い人だった。なんとその方は呼吸器をつけて１０年目なのだそうだ。これにはさすがに夫も驚いて参った・・・という感じで笑った。奥さんが『ご主人、いい顔して笑いますね。』と言ってくれた。いい顔、、なんて久しぶりに言われたから嬉しかった。それから『うちの主人がお宅のご主人の容態は大丈夫なのかと心配してます。』と聞いた。伝の心で心配してくれているみたい。さすが、１０年もこの病気と闘っていると他人のことまで気を使えるようになるのね、感動したーー。ついでにもうひとつ、私を迎えに来た娘を見て『きれいな娘さんね。』と褒めてくれた。いえいえ、うちの娘はそんなにブスじゃないけどきれいといわれるほどではありませんよ、、、、と言いたかったがその前に、夫が今日一番の大笑い言わなくても通じてしまった、、、し、こんなに夫を笑わせてくれて、ありがとーーー！！たまには入院もいいものだと晴れ晴れとした気持ちで病院を後にした。・・・そして、ついにその日がやって来てしまった。夫の義母が亡くなったという連絡を帰ってから聞いた。８８歳。大正生まれの義母は、お姑さんに苦労しお嫁さん(私にも)に気遣い楽しい時は人生の中でほんのちょっとしかなかった。几帳面で、掃除好きで私は緊張のしっぱなしだったけどなぜか嫌いじゃなかった。おおらか過ぎる私の母には無いものを沢山持っていて尊敬していた。義母は、昨日の朝呼吸が止まったがまた持ち直して一日生きた。一日生きたおかげでお義母さんのお葬式に出られます。夫が家にいたら出席はあきらめていたと思う。なんだか、レスパイトを義母が待って逝ったような気がしている。今日はここまで。夫がいない夜、夜更かしは禁物。レスパイトは体を休めなくてはいけない。もう、寝ます。

  2010.01.07

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  あけましておめでとうございます（*^_^*）

  　　　　　　　　　　　　　　　　　　千葉の初日の出。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさん、ことしもよろしくお願いいたします！！by千葉っ子ママ次女がいつもの公園へ初日の出を見に行た。日の出は7時頃だけど、一緒に行く幼馴染の友達と久しぶりに会うので話をしたいとのことで5時に出かけていった。私はモチロン、出て行ったのも知りませんZzzzz・・・・彼女の携帯からの写メ(↑の写真)付きメールで起こされた。日の出と同時に次女はアルバイト先のお寺まで車でＧＯ！今日から7日間、休みナシで働く。お寺では1月の間、ほとんど通勤するらしい。4日までは一日いちまんえんもらえるのだそうだおかげで残された私と長女は正月の朝、おとそもなくお雑煮とコーヒーで朝食を済ませることに。正月の宴は夜におあずけ・・・ジャーン！　　　　　　　　　　我が家のおせち。盛り付けは上手じゃないけど、味には自信がありだって、今年は煮物はほとんど私の母からのものだもん。私はにしんの昆布巻き、チキンロール、黒豆そしてポテトとミンチ肉の重ね焼きを作った。重ね焼きは初めて作ってみたけどイメージ通りじゃないのね。味はいいんだけど、どうしてもミンチが縮んでしまうのだ。次女はかなり疲れて帰ってきた。夕べはユニホームの作務衣を来てハリキッていたけど参拝の人とお賽銭や祈祷料の多さにドびっくりしていた。○○丸儲けってこのことなのね恵比寿ビールとシャブリを飲んですぐ元気になった。夫は朝からテレビやＤＶＤ三昧去年はビールやワインを口にしたけど今年は、何もいらないと言った。病状は穏やかだけど進行しているように思う。目の動きがよくない。今年こそはこの病気に良い知らせがありますように、強く強く祈っている。

  2010.01.01

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  クリスマスの日に

  　　　　　　　　　　　　　　　　クリスマスの2,3日前に届いたお花（*^_^*）昔(30年前の話です)働いていた時の同期の友達からのプレゼント。今年の年賀状で夫の病気を知り、心配して久しぶりに電話をくれた。そしてそのときもお花を贈ってくれた。昔はよく連絡を取り合っていた。私が結婚して香港に住むことになった時いのいちばんにやって来て一ヶ月近く滞在していた。世田谷の社宅に越した年もクリスマスの日に子ども達へのお土産を沢山持ってやってきた。それが、ある時から私の方から少し遠ざかるようになった。知り合ってから20年めにして初めて知った彼女の宗教。信仰の自由はわかるけれどお互いの人生観などを深く話をすることがよくあったのでそれを知らされずにいてなんとなくうらぎられたような気がして勝手にひとりでおヘソを曲げていた。でも、彼女が40歳過ぎて結婚してから私の気持ちも変わってきた。43歳で男の子を産み、長い長い独身生活を自由に謳歌していた彼女が子育てに奮闘していることを毎年の年賀状で知るたびに信仰も何もかもどうでもよくなってきてとにかく応援したくなってきたのだ。結局、夫の病気でこちらの方が応援されてしまったのだけどお互い自由に行き来できない身の上、前のようにまた深イイ話を夜遅くまでしたいと思ったプレゼントだった。　　　　　　　　　　　　　　　・・・で、これは今年のクリスマスケーキby次女。前日ゼミの打ち上げコンパで友達の家に泊めさせてもらい早朝、帰ってきてあわてて作った超お手軽ティラミスであります。紙でトナカイを切り抜きココアパウダーを振っているけどもしかして犬？　　　モナか？・・・で、モナはトナカイにもなれずこんなになってしまったクリスマスでした。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  2009.12.27

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• 重度訪問介護って？

  私が働くということで新しいヘルパー事業所からヘルパーさんが2人やってきた。訪看さんが来てくれている時間に吸引指導を受けるというのだ。2人は吸引の経験がない。訪看さんに指導を受けてＱちゃん人形とペットボトルのＰちゃん(？)人形を相手に吸引の練習をしていった。ここで私の疑問。ここの事業所は重度訪問介護という言葉が契約書に書かれている。重度訪問・・・というのに痰の吸引ができるヘルパーさんがひとりもいないらしい。よくわからないけどそれってカンバンにいつわり有りじゃないのかな。それとも痰の吸引が必要な介護はスーパー重度訪問介護とでもいうのかな。4時間も夫をまかせるのが不安になる。今日は訪看さんと2人のヘルパーさんとヘルパー事業所の所長さんと私と、計5人の女性に囲まれて尿器でおしっこをしているところを見守られて(？)・・・おしっこなんて出るわけなーい！介護してもらうってことはそこから始まるんだろうけど夫はどう思っていたんだろう。今までのままの方でよかったのかなー。少し後悔した一日でした。

  2009.12.21

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• ブーブー

  5月に夫のレスパイトがあってから、早7ヶ月。だいたい半年に一度の間隔で胃ろうの交換を兼ねた入院をすることになっている。前回のレスパイトは退院間際に夫が肺炎になり2週間の予定が1ヶ月になってしまった。レスパイト中には父の墓参りに行ってついでに学生時代の友達と会い娘たちと温泉＆東京ショッピングツアーを決行しいつも私とお酒を飲んでくれる友達と居酒屋へ行き普段できないことを密度濃く行動した。2週間のつもりが肺炎で延びてしまい夫は当然不満顔だし、私も遊びつかれて(？)もー、退院してくれと思っていたので家に帰ったときは正直ほっとした。もう、当分遊ばなくても大丈夫、介護をガンガンに専念するわ！と鼻息荒かった。しかし、最近そのエンジンが切れてきたせいかお疲れ気味のわたくし。腕や手首がだるくて指のしびれもしょっちゅでパソコンを開いてもキーを打つ気持ちになかなかなれない。おまけにいつもお皿を洗ってくれていた次女が今週は大学にもどっていたので油断して素手で皿洗いをしていたせいか指にひび割れが～～～毎年、冬になるとお湯で皿洗いをするので私の指はボロボロ。寝るときはクリームをべっとり塗って手袋をして寝ている。お皿を洗うときも薄めのゴム手袋をしている。食器洗い機はあるけど食器洗い機は大きなフライパンや鍋は洗ってくれないもんね、これは大きな誤算だった、、、吸引するときに手を消毒するエタノールも手荒れの原因だと思う。左手の親指と右手の人差し指をバンドエイドでぐるぐる巻きにしているけどほんとーに何をするのにも煩わしい。薬の注入、吸引、気切部の手入れと細かい作業に親指と人差し指がこれほど大事とは不便になってはじめて気がつくんだなー。・・・さっきからこの絆創膏がじゃましてパソコンキーも打ちにくいし、、(ブーブー)・・・とブーブー言ったら少し気が済んだかもー。たまにはブーブー言わなきゃね、ブーブー。これから窓拭きします。娘が下宿先から持ち帰ったボロ布(もとはかわいいＴシャツや、おパンティー)いっぱいあるので、洗わずすべて使い捨てじゃー！！少しは家をみがいて新年らしくしたいもんね。やるぞーー。

  2009.12.20

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  お誕生日だー。

  　　　　　　　　　　　　長女の誕生日に次女がリクエストされたチョコレートケーキを焼いた。なかなかの出来具合。yum yum yummy!もう少しブランデーの風味つけたら店に出せるねー。年々、お菓子つくりの腕をあげてる。絶対母より上手になってる。所詮、食いしん坊には勝てないってコトさ(^^ゞクリスマスは彼女が焼くとして、１月の誕生日は、誰が焼くのか？本人に焼いてもらいたいよ、だって、おいしいんだモン！

  2009.12.14

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  Ｙガーゼとメラチューブ

  先週カニューレ交換をするまではカニューレの調子が悪かった。カニューレについているサイドチューブから全く吸引できなくて気切部分からドロッとした唾液のようなものが大量に流れでていた。Ｙガーゼをたびたび交換するのももったいないのでティッシュを　　　　　　　　　　　　　折りたたみカニューレの回りを囲んでみた。こんな感じ、、、　　　　　　　　　　　　　Ｙガーゼは使用しないほうが傷口の為によいそうだけどカニューレの羽の部分がのど元に当たるようなのでいつも使っている。Ｙガーゼは一箱1,500円くらいで購入、でもティッシュだと惜しみなく交換できていいね、経済的・・・(^^ゞ傷口も覆わないのでいいかも。カニューレを交換してからはサイドチューブも吸引できるようになったがまだ少し漏れるのでティッシュにしている。一日に２～３回の交換。なんで、漏れるのかなーー、サイズが合わない？？沖縄のアンジェラさんがメラチューブについて知りたいということで僭越ながら説明させていただきます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　メラチューブです。　　　　　　　　　　　　　チューブ内の針金をくるくるの根元まで移動させて口から収まりのよい形に折り曲げます。　　　　　　　　　　　　　吸引機です。写真の右の部分とメラチューブを接続して出来上がり。唾液の逆流に気をつけましょう。ペットボトルを2本つなぐといいです。ボトルはサントリーの黒ウーロン茶が固くていいです。　　　　　　　　　　　　　夫の唾液は多く、１Ｌのボトルは一日で半分以上溜まります。１/3は泡の状態で吸引されるのでボトルの入り口にまとわりついて逆流の原因になります。目が離せないところであります。以上、カンタンすぎたかな？補足がありましたら、コメントください。お願いしますm(__)m

  2009.12.11

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• 往診の先生

  夫が妻夫木くんの新しいガスパッチョのＣＭを見て大笑い！今日、一番のいい顔。サンキュー、東京ガス！！！夫の往診医が、前々回で突然病院をやめた。先生はこの病気になって2人目の往診の先生。最初の医者は、夫が呼吸器を着けた直後に、担当を辞退したいと言い出した。最初から、暗くて良い印象はなかったが近所でしかも神経内科の大御所ということだったので、ずっと看てもらえると思っていた。しかし、病院拡張により手が回らないという理由もともと呼吸器装着に後ろ向きなことを言っていたのでその理由も信じられなかった。そして次に変わった往診医はまったく正反対の性格。御茶ノ水博士風（？）だけど『ご主人、がんばりましょうね。』と夫の手をにぎって励ましてくれた。私にも『女性は育児もしているから介護者に向いているんですよ。大丈夫、介護できますよ。』みたいなことを言ってくれた。おまけに先生のお宅で飼っているワンコもうちと同じコーギー犬。話が合わないわけがないデショ。先生の往診が毎回とても楽しみだった。先生のうちのワンコの写真も沢山見せてくれてモナの写真も撮っていた。夫も先生の言うことには目をパチパチしてよく聞いた。夏の終わりに体調をくずして、別の先生が何回か来たが、すぐに復帰した。それが、11月に1度往診して何も言わずにいなくなって。。。。先生のクリニックは往診を何人かの医者で担当していて前々回は院長先生が往診した。担当の先生がやめたことについて説明はなかった。『あれ？彼何も言ってなかったんですか？』なんてとぼけている・・・んだか、どーなんだか。またもや医者に不信感が沸いてきた。フツフツフツフツ・・・・今日の往診は若い医者。先生は2度目の往診。熱があると伝えたら『咳していますか？』と聞かれた。え？呼吸器していても咳ってするの？ほんと？カニューレ交換も何となく怪しい手つきでひどく出血はするし、アラームは鳴り止まないし少し慌ててる。心配だー。先生、早く慣れてね、うちの夫に。この病気、わからないことだらけなんだから。

  2009.12.08

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• 引越し完了（*^_^*）

  先週、次女が一人暮らし生活を終えて帰ってきた。本当は今月夫のレスパイトを予定していてその2週間でレンタカーでガーーっとやってしまうはずだった。でも11月に入ってすぐ予約をとりに行ったら、40人待ちの状態で12月自力引越しができなくなった入学早々に決めた下宿先でトラブルがありやっと探した2件目のアパートだったので大家さんにもあいさつをしたかったし、部屋をきれいに掃除して返したかった。ヘルパーさんを総動員すればなんとかなったかもしれない。でも夫が『プロにまかせればいい。』というので、断念。。。先週、一日だけ大雨の降った日大きすぎるトラックでダンボール12箱、衣装ケース4箱、ふとんスノーボード、赤い掃除機、ピンクの自転車、白いコタツのこじんまりしたお引越し。アルバイトして買ったスノーボードやこたつには一人暮らしの意気込みや思い出がいっぱい詰まっていそう。しょっちゅう帰っていたし、メールもよく交わしていたし3年半、別に暮らしても娘の様子はわかっているつもりだけど知らない事もあるんだろうなー。荷物は、いつも私が布団を敷いて寝るリビングの隣の座敷に乱雑に置いてある。2階の自分の部屋を模様替えするんだと張り切っている。御飯をいっしょに作ったり買い物に出かけたり何をやるにも楽しそうな娘。私の声のトーンもテンションも上がる。きのうは髪を染めてもらっちゃた。娘は夫に似ているのかもしれない。夫はとても親孝行だった。絶対わたしより親孝行。夫のDNAはまちがいなく娘たちに受け継がれている。改めて、夫に感謝！

  2009.12.07

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• 夢の行方

  この何日か夫に何と言って切り出そうかずっと考えていて、ブログが進まないでいた。昔から夫は私がやりたいことはやらせてくれたからきっと私の願いにNOは言わないだろうとわかっていて「はい、それではやっちゃうよー」なんて簡単に言えないこの状況の中で自分が書いたブログとみなさんからいただいたコメントを何度読み返してみたことか・・・コメントやメールをくださったみなさま、ほんとうにありがとうございます。みなさまの言葉、どれも私の背中を後押ししてくれた感じであります。ブログをやっていてよかったと、心から思います。結論は、とりあえず一日だけから始めてみようかな、、、と。夫からは思ったとおり、OKをいただきました。夫のYESは目をパチパチと瞬かせるのですが、最近あまりよくパチパチできなくて、ヘルパーさんも困ることあるらしいのですがこの話をしている時も、瞳がぼんやりうつろ状態で「いいかな～～？」の私の質問にパチパチというより『パーチ』というちょっと頼りない瞬きで言葉にすると『ふあーい』って感じー？相変わらず落ち着きのない自分の奥さんに『仕方ないなー』とあきらめの返事をしたように受け止めました。おとーさん、ごめんねーー、でもさみしい思いはさせないからーー、なるべく。。。一日3時間働くとして、一ヶ月で12時間、一年で144時間。三年で432時間、三年と9ヶ月でやっと目標の540時間。うーわっ、なーがっ！目標の資格取得は随分先の話になりそう。でも、これでいいんだ。少しづつでも何かに向かって行くというのが大事なんだよな。まさにSLOW LIFEであります。

  2009.12.03

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• どうしようかな。。。

  ついに来てしまった。障害福祉サービス　受給者証夫は現在、介護保険を約28000単位利用させてもらっている。限度額が35830単位なので、まだ介護保険は使えるのだが。夏前、夫の傷病手当が終了して障害者年金の給付になった時、これで生活していけるのだろうかという不安が。もともとどんぶり勘定的な生活をしてきた為あまり深刻には考えられないのだけどでも、本当にこのままでいいのか10年先の自分、20年先の自分を想像すると元気になれない。なんとかなるさ、といい続けてきた私の人生も年貢の納め時なのだ。就活しなければーー。就活といっても、オン歳５０さいの私夫の介護が最優先なのに簡単に見つかるはずもなくでも今やれることは介護ヘルパーかもと思った。私は去年の夏、夫の何度かの入院を利用してヘルパー2級の資格を取った。これを生かしてゆくゆくは介護福祉士の資格を取ってみたい。介護福祉士は3年以上、かつ540時間就労しなければいけないらしい。としたら、なるべく早くはじめて540時間働かなければ、本当に歳を取ってしまう。資格があっても60歳近くのおばさんでは、就職先も働かせてはくれないだろう。急げ、急げ、時間がない。1ヶ月前、ケアマネが障害福祉サービスを利用できる事業所の方を紹介してくれた。お会いする前に仕事場の当てぐらいつけておきたいと思い近所の養護老人ホームやケアセンターに電話してみた。近所にはこういう施設が沢山あるのでなんとかなるという軽い気持ちで当たったのだが飛び込み就活は大失敗！夫の介護経験もあるしどんな仕事でもできる自信はあったけど募集していないと言われては、それ以上何もできない。甘いなーーーー私。そして、約束の事業所の方がケアマネとやってきてまずは障害福祉サービスの資格を受給することから始まった。事業者さん曰く『ご主人のような難病の方のケアをできますか？』ここの事業所は利用者が難病の方が多いのだけどケアの経験があるヘルパーさん不足で私のような家族を介護している者に働いて欲しいと言ってくれたのだ。難病、、、できればALSの方の介護をしたい。今私が一番力を発揮できそうなことだから。これは私が思い描いていた働き方そのもの。需要と供給ががっちり合ってしまったかも。話がサクサクと進んでいった。先々週、同病者のご家族が家を訪問したのもこの事業所さんの要望だった。そして、きのう障害福祉サービスの受給証が届いたのだが、さて、本当に働いていいのかな。夫は良いとも悪いとも言わない。でも、ほんとうはヘルパーさんに看てもらって私が外で働くのはイヤかもしれない。それはヘルパーさんが帰ってすぐに夫はトイレを要求する。たぶんがまんしているのだと思う。１０センチだけしかチューブを入れられない吸引もすっきりしないんだろうな。それに案外、人見知りだったりする。最近来るようになった訪看さんも何となく受け入れていないような気がしてた。その訪看さん、ついにこなくなっちゃったしなあ。夫の態度がつらかった？・・・まさかね。。。そして、もうひとつ心配なのは親指の痛みは相変わらずで、そればかりか最近両手首がしびれる。夜、アラームで目が覚めて吸引しようとしたら両手がしびれてチューブが持てなかった事もあった。携帯も相変わらず親指の使用はつらい。まだ５０歳なのにすっかり老人の体力かい！夫に優しくする・・・なんて言っておいてやっぱり自分のことしか考えてないし、どうしようかな。迷っている、迷っている。。。。。

  2009.11.29

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• お薦めのブログ

  私がブログを始めたいと思った直接のきっかけは2人のブロガーさんのブログに影響されたから。このブログにもコメントをくださる、かずさんとアンジェラさん。かずさんは福岡の同病者さん。去年気切して、病院で療養生活を送っている。最近病院を移ったばかり。かずさんはどこの病院でも介護してくれる人達に感謝の気持ちを忘れない。だから、支援してくれる人も優しい。前の病院の看護師さんはかずさんの為にガーデンを（かわいいハート型）作ってくれた。私は本気でその看護師さんに感謝した。かずさんのブログを読むと心があったかくなって、まあるい人間になろうと反省する。もうひとり、アンジェラさんは沖縄の方でご主人が夫と同病さん。ご主人は元小学校の校長先生。『負けても勝也　ＡＬＳを生きる』という本を出版されている。現在は支援の方たちにより、呼吸器をつけて自宅で療養されている。アンジェラさんの献身的な介護生活も共感しているのだけど趣味とするガーデニングが圧巻！沖縄の土地と気候と植物への愛情が作り出したビッグガーデンにはバナナまで元気に育っている。アンジェラさんのローズガーデン、是非みなさま、一度は訪れてみてね。今の季節バラがとーてもきれいです。二人のブログは私のブックマークから訪問できます。癒しされることまちがいなし！おすすめでーす。

  2009.11.26

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• おしゃべり娘がやってくる。

  今夜次女は自分のアパートがある水戸へ戻った。9月からこのブログを始めて3ヶ月、とりあえず三日ボーズにはならなくてよかったー。でも、最近書く余裕がなくなってきていた。大学4年生になってすっかりヒマになった次女がまた1週間帰省していたからだ。今月は2回も行ったり来たりしている。次女が大学生になって一人暮らしを始めたとき夫と私はある覚悟をした。もう、この子はうちへは帰らないだろう、、、って。親元を離れて一人暮らしの気ままさはかつて経験した夫も私もよく知っている。私は働き始めてからの一人暮らしだったので経済的、時間的に制約があったけどでーも、毎晩というように夜は飲み歩き、食べ歩きして充実しまくっていた。あまりにも連絡のない私を心配して早朝、母がアパートまでこっそりやってきて目が覚めた私の枕元に突っ立っていたことも・・・あの時は心臓が止まりそうになるくらいびっくりした！でも、娘の場合はそうは思わないらしい。野外活動サークルなに入会して登山、キャンプ、スノーボード、その他宴会などなど私達から言わせれば完全に『遊びクラブ』と名を変えたほうがよさそうな楽しいこと三昧のサークルにいても、一人暮らしより実家の方に魅力があるようだ。遊び　+　炊事、洗濯、御飯炊き　+　勉強（これが本業じゃーん！）の生活に疲れたのかな。『年内でアパートを出て帰っておいでよ』の一声で引越しがあっけなく決まった。おとなしい長女と口をきかない夫と私の静かーな生活が一変すること間違いない。私の今までのテキトーでラクちんな食生活ともお別れだしゃべっているか、食べているか、寝ているかの次女。お手伝いは褒めるといくらでもやってくれる子（お調子者？）なので実はとても楽しみでもアルのだけど。

  2009.11.25

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  もみじ狩り

  　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　みなさま、わたくしめの50th　BIRTHDAYにお祝いのお言葉を　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ありがとうございました！！次女が先週から帰っていてブログを更新するどころかパソコンの前に座る時間さえなくなっている。先週は私のBIRTHDAYをはじめいろいろな出来事があってブログ三昧できた、、のに写真も沢山撮った、、のになんだか、すっかりやる気なし。とりあえず、上は今年２回目のもみじ狩り、イエーーイ！！今回は訪看さんと例の自称我が家の庭公園へ行った。　　　　　　　　　　　　　２：３０出発、４：３０帰宅。滞在時間約３～４０分。いちょう、もみじの前にいた時間合わせて５ふん！夫の感想は『ゆっくり見ている時間がなかったー・・』・・・・だそうです。どーりで仏長面なわけだわ。写真の女性は私ではありません。うちに来られたのが2回目の訪看さん。ひとりでのケアが始めての日にこんな重労働ですいませんm(__)m私も一緒に撮った写真は、夫が不機嫌モードでザンネンな写真なのでボツ。思ったより写真の方が紅葉が映えて写っている。実際はあと、１０日後が見ごろかな？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　先日行ったヘルパーさんが、また行きましょうと言ってくれた。うれしいーー、みんなどーしてそんなに親切なのだーー？うんうん、行く行く！　　　　　　　　　　　　　

  2009.11.24

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  ５０歳の私は・・・

  　　　　　　　　　　　　　ついに『ごじゅっさい』になってしまった。。。○○の５０代の○○をずっと考えていたけどコレという言葉を決められないでいた。そこへ２０日の朝、夫が伝の心に上のようなメッセージをくれた。こういうメッセージはことし２回目。前は結婚記念日の６月。同じような内容だけれどまたまた、感動してしまった（涙・涙）携帯とデジカメでパチパチ撮って大事に保存。ことし２個目の私の宝物。『おとーさん、私の携帯に同じメッセージを送ってよー』と頼んだけど、そこまでサービスしてくれなかった。（がっかり・・・）ありがとうと言われると心に羽でも生えたかのようにふわふわと嬉しい。何でも許してしまう程優しくなれる。そこで決めた！５０代は“優しい人となる”夫に、娘に、母親に、他人にも、、、優しい人になる。今までも決して優しくなかったわけではないと思うのだけどやっぱり自分のやりたいことを優先にしてきたのではないかな。とりあえず１０年は己の欲望を抑えて『どうぞ』を言える人になる。『わかりました』を言える人になる。芯のしっかりしたまぁるっこい人間になる。

  2009.11.22

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• ○○には何が？

  さっき、娘に言われて気がついた、今日は麗しの４０代最後の日。あと、３０分で○○の５０代。○○には何が入る？うーん、何だろう？５０年といえば半世紀！ひゃーーー、半世紀も生きているのか、私。。。。○○に何かいれなくちゃ・・・いい言葉が浮かばない。アレじゃヒドイしコレじゃ悲しすぎるし５０代って、どーなのよ、世間様の反応は？完全にオバチャンだなー、あっ、、いっちゃった・・・・オバチャンでもいいっかー、４０代でもしっかりオバチャンしてたもんね。でも、私はこだわる○○には何を入れようぞ。気持ちよくなれる言葉を捜すぞ。わー、お風呂の順番が回ってきたよ、入らねば。お風呂にはいっているうちに５０歳になっちゃうのね。・・・ってことは、生まれ変わる５０代？！いいかもーー。何だ、何だ、、、焦るなー考えているうちに４０代が終ってしまうぞ。

  2009.11.19

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  おから豆乳の最強レシピ

  最近、はまっている食材は・・・ おから入り豆乳　＋　一日の鉄分が摂れるプルーンヨーグルト豆乳はおから入りなので普通の豆乳よりドロッっとしている。食物繊維、大豆イソブラボン、大豆たんぱく、レシチンなどの成分がただの豆乳より多く含まれていて、美容と健康に強い見方。これにヨーグルトを混ぜてさらにパワーアップ！お味も豆乳臭くなくて、どちらかといえば甘みを押さえた生クリームという感じでバナナに掛ければ最強の朝のデザート。便秘気味の娘に食べさせている。長女は3月に大学を卒業して4月から働き始めた。希望のＰＣ関係の会社なのだが朝は６時半に家を出て、帰宅は９時前後。先週はほとんど１０時過ぎだった。朝は６時前に起きてお弁当を作り適当に朝ごはんを食べていく。このお弁当がヒドイのだ。１００パーセント冷凍食品で埋まっている。今朝のお弁当箱をこっそり撮ってブログにアップしようとしたけどあまりにもみじめ弁当なので、画像を見てやめたーー。私は夫の介護もあるので自分のことは自分でヤレ宣告をして、母親業から手を引くことにしているのだけどこの状況を傍で見守るのはけっこうしんどい。特に健康面でとても心配。そこで考えたのがおから豆乳メニュー。このヨーグルトのほかにクリームコーンの缶詰と少量の牛乳をミックスさせて塩、コショウ、コンソメで味付けしたスープも超超手軽で、おいしい。おから豆乳に適当なトロミがあるのでバターと小麦粉でホワイトソースを作るなどという面倒な作業はいらない。トロミ？？・・・ＯＨ！トロミといえば、ＡＬＳで嚥下に不安のある方にはかなりおすすめーー。夫にも食べさせてあげたかった。。。（って、ホワイトソース系は好きじゃなかったっけ。）そして、そして、、、先日この残ったスープにインスタントラーメンをつっこんで弱火で煮込んでいたらなんとカルボナーラになっちゃいましたよ。しかも素敵にアルデンテ。粉チーズを振ったらインスタントラーメンということをつい忘れるおいしさです。で、娘の反応ですがこのスープを調子に乗って作り続けていたら遠慮がちにたまには味噌汁も食べたい、、と言われてしまった。カルボナーラの話にもあまり乗ってこないんだけど今度食べさせて『参った！』と言わせてやるわ。

  2009.11.19

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• だれが一番？

  夫と私は大の酒好き。毎日、ビールは欠かせない。週末はまずビールでのどを潤してからその日のおかず（ツマミ？）によって、ワイン１本、日本酒1/2升を飲んだ。その内訳は夫２：私１たぶん、私が下戸だったら、間違いなく夫は１人でワインを１本飲んでいただろう。次女はかなりいける口らしい。サークルのコンパでは介抱役、４年間でかなり鍛えられた。先日うちで３人で瓶ビール２本、ワイン１本を軽くあけた。長女も社会人になってビールも飲めるようになり自分の限界を知りたいと、物騒なことを言っている。本日、長女とスキヤキをつつきながら３５０ｍｌの缶ビール１本ずつとワイン一本を飲んだ。ワインは瓶の底に５センチほど残った。さて、我が家で一番の酒豪は誰でしょう？一番は夫でしょう。二番は私or次女？ドベの長女に夫が『がんば・・・』と伝の心に書いて止まりました。『がんばれ』か？『がんばるな』か？『がんばってるね』か？がんばって、限界を知れ・・・のようです。

  2009.11.14

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• がんばってます。

  もともと三日坊主の代表者のような私が最近ずっと続けているものがある。ひとつはＮＩＮＴＥＮＤＯ ＤＳ　『がんばる私の家計ダイアリー』。3年前の私の誕生日に、家族にねだってピレゼントしてもらった、ＤＳ。当初はボケ防止の為、『脳トレ』に熱中していたけど半年位で飽きてしまった。夫が発病して、我が家のお財布を管理しなくてはならなくなった時、本屋さんで『がんばる・・・』をみつけた。今まで家計簿どころかお小遣い帳だってつけたことないので全く自信はなかったがまあ、気晴らしにやってみっかな・・・くらいの軽い気持ちではじめた。ところが、かわいいひよこのチャラクターと電子音楽と四季ごとに変わる背景とで結構楽しめる。食費、生活用品、ファッションなど項目も分かりやすくて自分でさらに細かく内訳を設定できるしひと月の集計を自動でやってくれて他の月との家計簿比較もできたり前年度の集計もペンタッチでぱぱっと知ることができる。これだから数字にメチャ弱い私でも使いすぎたーー、とか今月は節約できたーーとかひと目でわかる。おやつの買いすぎ（ほとんど私用）を控えたりお昼ごはんを買い弁しないでうち御飯を心がけたりそのノリはまるで一人暮らしの学生みたい。なかなか使い心地がよいＮＩＮＴＥＮＤＯ　ＤＳである。もうひとつ、やめられなくなってしまったのは体脂肪の測れる体重計。体脂肪だけでなく、内臓脂肪、骨量、基礎代謝、体内年齢、筋肉、筋肉スコアが測れる。今年の次女の誕プレで、女3人でダイエットしようということで始めた。例によって気の利く次女はエクセルで3人分の集計表と折れ線グラフをシコシコ作成。体重のメモリは５００グラムにしてあるから増えると折れ線が急激に上がってガックリするし、減少すると急降下してホクホクするし、プチプレッシャーを感じながらひそかに他の2人より負けまいとしている。そして私の自慢は、体内年齢の平均が３４～３５才！！！！これを毎日見たくて乗っているのかもーー。で、気がつけばがんばって記録しているのは私ひとりだったりして・・・（オイオイ、、、）まあ、このブログと同じくらい楽しんでます。

  2009.11.13

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  お散歩日和

  やっと、お散歩に行けました。今日は残暑を思わせる陽気、絶好のお散歩日和！時間は１２：００から１４：００の2時間、車椅子に乗せて、呼吸器や酸素ボンベを乗せて、昇降機に乗せて、、、と家からすぐそこの道路へたどりつくまでが大変な作業なのだ。まず、朝はいつもどうり６：００に起床、リルテックと水分２００ｃｃを注入して、モナの散歩、帰宅後、バイタルチェック、すぐに血圧の薬と栄養（エンシュア５００ｃｃ）を注入（６：３０）１２：００に出かける為には昼の栄養を遅くても１０：３０には注入しなければならない。その間に側臥位にして肺ケア、大便処理、水の注入、トイレを済ませる、、、洗濯もしたいし、モナの毛だらけの床も掃除機当てねば、、、庭の花に水！・・・これはパス！！毎日slow　lifeを心がけている私が一変して馬車馬のように体を動かさなければならないのだ。できるのかな、、、いや、やらねばならぬぅ。で、なんとかヘルパーさんが来るまでに髭剃り、顔拭き、鼻毛切りまでできちゃって（意外とやるモンね、私）さあ、出発！ヘルパーさんは初めての車椅子の移乗だったけれど複雑な移乗に、フムフムと関心しながらテキパキやってくれた。40分掛けて、外へ出た。コースは最初に下見した、野菜の無人販売のある界隈。新しい道路を押していく。普段何気なく歩いている道でも、ここは坂だったのねと発見する。新しいスーパーマーケット、新しいビデオやさん、新しいお弁当屋さん、そして新しい町並み、満喫してくれてる？？かな？？うーん、ちょっと硬直してる？？車椅子、ちょっと揺れすぎかな？私とへルパーさんだけがテンション高めでおしゃべりしてるかも。今日の無人販売店の中身は小松菜と銀杏。銀杏はかなり立派。今日は、見てるだけーー、じゃなく見せるだけーー（夫に）風もなく、日差しはまぶしく、人影もまばらで心置きなく散歩ができた。今までで一番良いお日和だったかもしれない。後半、唾液が流れて困ったけど痰の吸引はしなくて済んだ。アラームも一度も鳴らなかった。帰宅後、夫は訪看さんにアロママッサージをしてもらいながらうつらうつらしていたそうだ。夜はクイズ番組に燃えていた（笑）今年中に、あと1回は必ず行こうねーー。次は紅葉の映える公園へ。九十九里浜を一望するのだ！'80年代の時代遅れのサングラスを掛けて実に怪しい。ヘルパーさんにも笑われたーー。

  2009.11.09

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• もんだいない！

  きのうは、同病のご家族が親子さんでうちにきた。ご主人が気切して、そろそろ退院で自宅で療養することになるそうだ。うちと家族構成も似ているので紹介してほしいと頼まれた。私も夫がこの病気にかかり気切して不安になっていた時ＡＬＳ協会の方から、あるご家族を紹介していただいてとても助けられたことがあったので今回は、その恩返し、、、でもないが少しは人の為になれるかと思って快諾した。問題は夫で、初めて夫に会う人はだいたい、機嫌が悪いんじゃないかと間違うくらい、愛想ナシ。今回、そんな夫をどう思うか心配だったので２，３日前から『よろしく頼むねーー』と念を押してた。うちきた親子さんは娘さんとお母さんでとても感じのいい親子さんだった。びっくりしたのは、うちの娘とほとんど同じ歳なのに病気のお父さんのことを、とてもよく看ていてどちらかというと、お母さんの方が若い娘さんに頼りっきりという感じ。保健所関係、伝の心関係、車椅子などほとんど娘さんが手配しているらしい。うちの娘とはエライ違い！　　すっごーい！！夫を見ても、ニコニコしていてくれてやっぱり、同病者（の家族）ってわかりあえるんだなあと安心した。私も、呼吸器の台、ホースの扱い方、Ｙガーゼの購入先一週間のスケジュールなど、知っていること、聞かれたことを必死で伝えた。そうしたら、夫が伝の心で『問題ない』と伝えてくれた。うーん、私が何を伝えてもこれが一番ご家族には嬉しい一言だったみたいだ。「主人が退院して、問題ないってことですねーーー」と言って心から嬉しそうだった。そして、私もなぜか感動してしまった。そのまま、私にくれた言葉かなー、なんて思っている。たまにはこういうお客さんもいいものだと思ったい一日だった。

  2009.11.08

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• オヤジな私

  今日はヘルパーさんが来てくれる日なのだけれど特に用事がなくて、家にいるのも気が引けるし、そんな時はとても困る。いつもの日帰り温泉は、ちょっと出遅れて時間が足りないし、目的のない買い物は最近疲れるし。昼ごはん食べなきゃと思って入った近くのショッピングモール内のカフェ。全然シャレてはいないけど食べ終えてタラタラしていてもお店の人が水のおかわりにくるわけでもなくちびっ子がちょこちょこするわけでもなく本を読んでいる人とかただぼーっとしているだけの人とかでナンカ居心地いいンだわ。私はオヤジのように今日の朝刊を広げて時々うつらうつらしながら、とりあえず読む。うつらうつらしながら本当は、家の２階で居眠りしていたいんだなあと気がつく。そんなこんなで2時間近く居座って腰を上げたけど、２つ隣の席のじーちゃんは、私より先に来ていてまだそこにいる。パソコン睨んで何してるんだろう。やっぱりここは、そういうカフェなのね。いいトコみつけた、ワーイ！

  2009.11.07

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  誰に似たのかー？

  次女がバイト先（ビジネスホテルのフロント係）で初老の女性に親切にしたらお礼にくれたというお菓子。　　　　　　　　　　女性にとっては、老舗（？）の豆屋さんで手に入れた貴重な菓子だけど娘にとっては、申し訳ないがあまり心踊るスィーツではなかったらしい。お母さんにあげるー、と言って、ホイっとくれた。私だって、これよりチョコレートのほうがイイよーとブツクサ言ったが、口にすると、うまいじゃないかーー！一袋あっという間に完食してしまった。日本人はやっぱり豆菓子だね。今度はスーパーで一口羊羹買っちゃおう。次女の特徴だろうか？教えたわけでもないのに、やたら気が利く。おとといは、留守をする私の変わりに訪看さんと一緒に父親を車椅子に移乗してくれた。朝、その話を夫にしたら『とんでもない』というような顔をしていた。でも無理矢理押し付けて、私は外出。帰宅してみれば、夫はニコニコ顔で車椅子に乗せられていた。力持ちの次女にしてみれば、お茶の子サイサイだったらしい。　　　　　　　　　　　　　　　最近、携帯のメールを打つ右の親指の付け根が痛い。胃ろうのチューブの蓋を開けるときとかシリンジで薬を注入する時とかたんの吸引をする時に脱脂綿をつまむ時とか右の親指のすじがビビっとくる。それを次女に言ったら携帯の待ちうけ画面がこれに変わっていた。ホントに気が効く・・・というよりおせっかい好き？　　なヤツなのだ。

  2009.11.06

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  低圧持続吸引機のペットボトルは・・・

  うちの低圧持続吸引機で使っているペットボトルです。夫は唾液が多いのと、唾液が管の中を泡状に流れるので、機械に逆流しないようにサントリーの黒烏龍茶（１Ｌ）を使っています。これは、肩幅が広くて、硬くて丈夫、炭酸系ジュースや、ホッピーまで色々試してみましたがこのボトルが夫の唾液の状態には向いているようです。もう１本のペットボトルは５００ｍＬのＣＣレモンで、２つの蓋と蓋が管でつながっています。黒烏龍茶のボトルから逆流してしまった唾液がこちらへ流れて機械への逆流を防いでいます。低圧持続吸引機も、ここまで落ち着くのにいろいろ失敗しました。１個目は、逆流したのを知らずに使い続けて、中で錆びてしまいました。２個目も逆流させて、すぐに気がつき分解して内部をかわかしていたら、復元できませんでした（涙）現在、３個目は順調に１年近く使えています。ちなみに、携帯用の吸引機も一個目はぶっこわしています・・・・もーもー、○ースターコポレーションのいいカモであります。わりと簡単な作りなのに１台、６３００円、携帯用も５２５０円もする！すべてわたくしが悪いのですが・・・吸引機に必要な先っぽのクルクルまるまったメラチューブはクリニックで支給していただいています。これって１本千円近くするんですってね。大事に使っても２週間しか使えないです。でも、調子よく吸うのは１週間、あと１週間は、詰まり始めたら台所用洗剤を混ぜた熱めのお湯を吸い込ませて細ーい管の中を掃除して吸引力を復活させて使っています。支給とはいえ、高価なのはわかっているからもったいないし、あまり頼りすぎて支給ＮＧ！なんてことにならないように、おそるおそるお願いしてます。夫にとって唾液吸引機は、呼吸器と同じ位、大事な器具であります。

  2009.11.05

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  ハロウィーン

  　　　　　　　　　　　　ウヒヒヒヒ・・・・・・　娘が、昔在籍していた英語教室のハロウィーンパーティーに誘われて行ってきた。幼稚園生から大学生までいっしょに活動するこの英語教室、ハロウィーンとクリスマスは大盛り上がり、高校、大学生はほとんどベビーシッター状態らしいが、楽しかったらしい。ハロウィーンといえば、ちょうど23年前の今頃夫は香港に赴任していた。私は妊娠8ヶ月後半、次女がおなかにいてもうじき1歳になる長女と香港へは行かず、里帰りしていた。しかし出産して半年位で渡る予定だったのだがどーしても、次女が生まれる前に現地へ行きたくなり大きなおなかを抱えて3日間の予定で夫の待つ初めての香港へ向かった。私を待っていたのはハロウィーンでにぎわう香港の超超活気に満ち溢れた街。あっちもこっちもカボチャやゴースト、キャンディーにチョコレート、それこそ、オモチャ箱をひっくり返したような騒ぎで妊婦を忘れて歩き回った。テンションアゲアゲで行動したのでこんな失敗も・・・。香港は物価が安いので小銭は必需品。それなのに朝粥代にすべて使ってしまい、タクシーに乗って６ＨＫドルのところを１０００ＨＫドル札（当時１９，０００円位）出して運転手さんを困らせた。香港人って、言葉がとてもきつい。広東語は怒って話しているように聞こえる。でも、この時は私が妊婦で、かわいそうに思ったらしく「ががががが・・・」と何か広東語で叫んで私を車に残し、どこかへ飛んでいってしまった。彼は１０００ＨＫドルをどこかで崩してきたらしい。９９４ＨＫドルをしっかりバックしてくれた。あとで、夫に話したら呆れていた。日本人はよくタクシーに乗ってぼられるのにキミは運がイイって。日本へ帰る時の空港までのタクシーも、トンネル前で乗り換えると安くなるといって乗り換えるタクシーまで教えてくれた運転手さんだった。それもこれも、私がまもなく臨月になろうと思われる大きなおなかをしていたから。香港人は言葉はきついけど、妊婦と子どもとお年寄りには本当に親切だった。　　　　　これは、上のかぼちゃ。パーティーのお土産に先生が夫にみせてあげて！って持たせてくれちゃったという。わーー、かわいいんだけど、生ゴミの日は３日後。絶対、その日には腐ってるゾ。でかいんですけどーーー。先生もそれを知ってて娘に押し付けた？？けっこう、昔からお茶目な先生なのだ。。。。。　　　　　

  2009.11.01

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  今度こそ行く！

  遠方の台風が去った朝は清清しいー。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（10月27日午前6;00）前回の散歩は雨の為中止↓次回は11月某日。今度はちょっと足を伸ばして近くの公園へ行こうと思い、さっそく下見に行った。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　歩いて20分、東京ドームなんと２２個分の広さを誇る我が家の庭(^^ゞ　　　　　　　　　　　　　　　目的は大銀杏、毎年この木の下で写真を撮っていた。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　見ごろまではまだまだね。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でも、きれいよ。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　もみじも・・・　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　まだまだね。。。　　　　　　　　　　　　　　　　どうだんつつじは、すっかり秋模様。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　これぞ、里の秋！　　　　　　　　　　　　　　ほら！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　来春のお楽しみ・・・　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　水仙の群集　　　　　　　　　　藪の中で自生するシャクナゲの蕾。我が家のシャクナゲは3年に１度位しか咲かない。こんなにワイルドな場所で蕾をつけているのにびっくり！思わずシャッターを切ってしまった。　　　　　　　　　　　　　　　　　青空の下は九十九里浜！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　あーあー♪くじゅーくりはまーーあ♪　　　　　　　　　　　　　　　　ちょっとアングルが悪いなあ。やっぱり、ひとりでこんなところをフラフラするってさみしいな。今度こそ、車椅子散歩を実現させたいな。

  2009.10.28

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