ルゥちゃんくぅ～ん♪

[まぁたんのこと] カテゴリの記事

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• まぁたんの２回目の誕生日

  ２年前の今日、まぁたんは心臓の手術をうけた小さな身体でやっとやっと手に入れたチャンス先生達もとてもがんばってくださって、術後、まぁたんの顔がピンク色になっていたことをとてもはっきり覚えているいわゆる血の気が通ったということなのだ手術が上手く行っても、順調に回復するかどうか・・・と、これまたとても心配されていたけど、そんなの何処吹く風？で、ものすごい回復力を見せてくれた思えば、予定日よりも９日も早く産まれてきて、おまけに分娩時間も１５分（それもパパやお兄ちゃんの到着を待つために待たされて）そして、この手術の回復力・・・そうかと思えば、あっという間に。。。なんてあわてん坊さんな子だったんだろう今日はママの得意なチーズケーキを焼いてみましたまぁたんもきっと好物になっただろうなぁ一口でいいから食べてほしかったな

  2011年10月29日

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• 一年が過ぎ・・・

  まぁちゃんが眠りについてから、一年が過ぎてしまいましたあっという間・・・といえば、そうだし長かった・・・といえば、そのようでもいまでもまだ、まぁちゃんの笑い声や雄叫びが聞こえてくるようなきがするいつまでも１歳３ヶ月のままで、時が止まってしまった今日は、たくさんのお花を飾ってあげた昨日お花屋さんに行くと、たくさんのカーネーションやラッピングした花々そう、母の日だったんですね確か去年は、９日が母の日居なくなったあとも、母の日の頃には毎年お家の中にたくさんの花が飾られるなんて、まぁちゃんも粋な事をするものね　　　　　　・・・できればお花より、まぁちゃんの成長のほうが良かったなぁ

  2011年05月09日

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• Ｈａｐｐｙ　Ｂｉｒｔｈｄａｙ・・・

  ２月８日　まぁたんの誕生日　今ハマッているシュークリームを応用して、今年はクロカンブッシュを作り、朝からケーキオッケーの我が家、おめざ代わりに食べちゃおう！！　と、計画していたのだけど・・・　ママとみぃすけはインフルエンザになってしまった（涙）　まぁたんのお誕生日は、オヤスミお誕生日となってしまった。　きっとまぁたんがいちばんびっくりして、そこらじゅう飛び回っていたんだろうなぁ。　ごめんねぇ、まぁたん。　ママはあと一日で、完全復活！　　でも、みぃすけは・・・・・　　　　　子供って、どうしてこうも、おとなしくできない生き物なのでしょうか？　　ボーダーラインの３７．５度を行ったり来たり。　　これではまだまだ、治癒証明はもらえません。。。　　　　そのくせ今も、向こうから「お腹すいたぁ～」と叫んでいるし（怒）　　元気になったら、とっておきのケーキを作ってあげるからね☆　　　　　暫く待ってておくれよぉ～まぁたん♪

  2011年02月08日

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• 今日は何の日？　パート２

  今日は　２１番が３本の日！なかなか考えてあるなぁ～でも、知らない人が殆どだろうね☆まぁたん、ちょっと御無沙汰している間に、入院して、退院してきました入院最後に、体調もよかったので、心カテ検査もしてきちゃった結果は、良かったよ！でも、まだ暫く在宅酸素は続きそう・・・良いんだよね。ゆっくりで・・・まぁたんのペースで、進んでいってね☆

  2010年03月21日

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• 退院決まった☆

  まぁたんの退院、決まった☆明日！なんとも急だけど、今日の血液検査の結果もよかったし、咳が出るのは仕方ない・・・と言うか、暫く取れないし胸の音も綺麗になってきたし、食欲あるし、元気あるから・・・「お母さんとしてはいつごろが。。。」と聞かれたので、「いつでも！」と、即答「じゃあ明日・・・」ということになりました正直、帰ってまたぶり返したら・・・と、心配は尽きないけど、だからって病院にずっと居られるものでもないし、できれば家に居たほうが楽だしまぁたんにとっては・・・やっぱり家に居ることがうれしいはずっ！既にいつでも帰ってこれるようにしていたので、準備万端！明日は朝一番で、ルンルンお迎えに行ってくるわっ♪

  2010年02月15日

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• またまた・・・入院

  数日前から、ヘンな鼻詰まりがあったのだけど、一昨日は、ヘンな咳も出て、呼吸も少し辛そうだった昨日、朝一番で病院に連絡して、受診肺炎でした今回はＲＳではなかったけど・・・この時期は仕方ないねぇ。。。と、先生も看護師さんも言っていた暑かったり寒かったり、気温の変化もあったしね病院についてから熱も上がり始めて、多分、体調を崩し始める前に受診したんだろう、とそのまま入院でした前回入院した時、すごく軽く済んだし、本人も元気で食欲もあったから、「いつ帰るの？」くらいの雰囲気が漂っていただから今回は、自宅療養できるかな？と思ったのだけど・・・先生から、「入院しよう！　呼吸も辛そうだし、本人相当しんどいと思うよ」　と、言われました病室に落ち着いて、確かに前回と比べるとしんどそうだったそれに、今回は食事もミルクのみで、離乳食はストップされちゃいました一応１週間から１０日の入院予定やっぱり寂しくて、夕べはなかなか寝付けなかったまぁたん、早く元気になって帰ってきてね☆

  2010年02月11日

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• ☆　お誕生日おめでとう　☆

  Happy Birthday to　まぁたん今日はまぁたんの　１歳　の　お誕生日　ですでも・・・月曜日なので、パパはお仕事そういうわけで、昨日パーティーをしちゃいました朝からパパとみぃすけでケーキを作り始め、ママはお願いしておいたモノを取りに行きまぁたんはひとり、まったりとマイペースにあそんでおりましたお昼、すべての準備を整えて、まぁたんのお誕生日パーティー＆お食い初めをしました　　　　　本当はもっと前だけど・・・・ね！まぁたんらしくていいかな？　　　このあたりは「一升餅」というのを、１歳のお誕生日に背負うんだけど、まぁたんはまだ首もしっかりしていない状態なので、パパが可哀想だと反対！　　　まぁたんが立てるようになったときに改めてということになったまぁたんをハイローにすわらせて、パーティー始まり・・・だけど、ミルクを飲んだばかりのまぁたんは座って眺めてたパパ・ママ・みぃすけは、ぺこぺこのお腹を満たすべく、パクパク食べちゃった今、うつ伏せや、少し座ったりすることを課題にリハビリしているまぁたん１時間くらい座っていたけど、結構きつかったのかな？横に転がしたとたん、寝ちゃった。。。プレゼントは、８０サイズのお洋服一枚（首がしっかりしないので、まだセパレートやかぶりものが着れなくて）と、音のなるおもちゃ（安いものだけど、カラフルで、握れて、音が出て、まぁちゃんのリハビリにこれまた必要）食後はマッタリママはまぁたんとお昼寝しちゃいましたあっという間に一年経ったなぁ～　去年の今頃は、お昼寝しながらお腹の中のまぁたんに語りかけていたのにねところで、まぁたんのお誕生日と同じ頃にどんどん孵っている金魚ちゃんたちな、なんと、現在の確認できた数だけで、３０匹以上！！！どうしよう・・・　　　情報では、ここから少しずつ選別（弱いものはやっぱり生き残れないらしい）されていくようだけど、最終的に何匹が成魚になるのだろう？　里親探し、しなくっちゃねまぁたんお誕生日おめでとう　　元気いっぱい、やさしい子に育ってね♪

  2010年02月08日

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• 入院しちゃったぁ

  順調にお家での生活を送っていたまぁたんだけど、昨日、入院しちゃいました原因は　ＲＳウィルス気管支肺炎　　　　　シナジスはキチンと受けていたんで、症状は軽くて済みそうなんだけど、ついに洗礼を受けてしまいましたぁここ１週間、どうもグジュグジュだなぁ～と思っていたんですでも、最初の診断は風邪　（まぁＲＳも風邪だけど）　で、薬が出て、あと、鼻水＆軽い鼻血も相談して、近くの耳鼻科に紹介状も書いてもらったりいつもと薬の効きも違うし、ミルクの飲みもビミョーな気がして・・・決して飲めないわけではないけど、なんかいつものまぁたんと違うそう、昨日の決定的な理由は　　「根拠の無い母の勘」　　だったのである看護師さんにも「お母さん、どんな感じ」って聞かれるけど、「うぅ～ん、どんなと言うか、相変わらずなのですが（１週間電話などで相談もしていたので）、ハハの勘です！」と、伝えると、「それがいちばん当たるのよね」といわれました昨日の朝も、パパが出勤する前に「まぁたん、入院かも」って話していたんだよねでも、パパは、平気だろうと思っていたらしく、連絡した時は驚いていたまだ、経過を見ないといけないけど、ミルクも程よく飲めているし、それなりに元気もあるので、今後どんどん悪化するというのはあまり考えられないから、肺が綺麗になって、呼吸が落ち着いたら退院できそうです予定では一週間くらいかな夕べは寂しかった・・・・・ホント、やっぱり家族は一緒がいちばんだね

  2010年01月22日

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• おかえりなさい☆

  おかえりなさい。すごく素敵な言葉だなぁと、あらためて思う。おかえりなさい、まぁたん。今日、無事に退院することが出来ました。実は先生から、週末でも、なんて、いきなりな直球を先週半ばに投げかけられていたのだけど、家の中の準備などもあって、月曜日まで待ってもらいました。慌しく色々と整え、チェックして、今日、迎えに行きました。実は、明日まで実習生がついていたのだけど、まぁたん先生は、途中でトンズラすることになってしまったのです。でも、実習生も気持ちよく送り出してくれて、ありがとうございました。これで病院とさよなら・・・なんて事は、絶対にないわけで、でも、ちょっとお守り代わりに、お世話になった看護師さんたちと写真を撮りました。仲良くなったママ友ともさよならをして、ちょっと後ろ髪を引かれながらも、家路につきました。朝からバタバタで寝ていなかったまぁたんは、車の中で眠ったけど、家に帰るともうお目覚め。そしたら、おにいちゃんが帰ってきて、もぉそこからはおもちゃにされまくりで・・・そして、お兄ちゃんの就寝とともに、まぁたんも夢の中へ。やっぱり家族が一つ屋根の下で居るって、幸せな事だね♪おかえりなさい、まぁたん☆

  2009年11月16日

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• ９ヶ月になりました♪

  数年前、みぃすけがまだまぁたんくらいの時、よくこうやって成長の記録を書いていたような気がするまぁたんは成長というより、病気の記録が多いような・・・今日で、まぁたんも９ヶ月あっという間でもあり、長かったような気もして・・・病院から、記念の手形足型を記した記録を貰いました身長　６９cm　　体重　５４６８g手術後、ずいぶんと絞られたので、体重は先月より減少でも、身長だけは、平均値内を保っております術後の順調な回復で、なんとっ！哺乳の練習を始めたまぁたんかれこれ半年以上マーゲンチューブのお世話になっておりましたハイ！　やっぱり飲めません今日はママががんばって、やっと１０ml飲めたかな？現在　１日７０ml×８回飲んでます先生からも週明けにでもリハビリの先生に・・・というお言葉がそれに、眼震も気になるので、眼科の受診も。。。それから、今後のこともあるので遺伝科の受診も・・・・・・・！！！！！！実はちらほらと退院の話も出てきていて、またまた慌しい日々が続きそうですうれしい悲鳴の反面、インフルエンザや風邪など、怖い要素も沢山あるので、なんとも複雑な親心である↓↓↓　　みぃすけのお下がりの服。　　　　　　　みぃすけの時はパッツンパッツンだったのに　　　　　　　　　やっぱりまぁたんにはブカブカ・・・　　↓↓↓

  2009年11月08日

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• あっというまに・・・

  順調な回復を見せるまぁたん既に殆どの点滴ラインが取り外され、かなり身軽になってきたネザールも人工呼吸器の機械も何処かに片付けられ、ペースメーカーもいつの間にか無かったただ、まぁたん自身に取り付けられたペースメーカーのライン（というのかな？）は、まだお守り代わりに残してあったなんとなく予感がして、今朝も早めに病院へ　やっぱり　急遽一般病棟へ転棟することになった　手術の子が入ってくるのと（まぁたんのお友達）、急変の子が来る事になったらしい親としては、ケアーの厚いここに、退院まで居て貰いたい位だけど、ここはいつまでもいる所ではないものねお昼ごろから目を覚ましたまぁたんでも、大人しくしずかぁ～な感じよっぽど楽なのだろうねだけど・・・眠そうだけど寝ないし、どことなく落ち着かないような。。。そして、時間が来て、転棟ベットごと運ばれ、モニターなどをセットされて、落ち着いたとたん、眠りに落ちました振り返ったら1週間があっという間だったでも、とても永い１週間だった午前中に先生とお話をした調子もよさそうだし、経口でいってみようと言う事に今はまだ３５ml・・・お口で飲めたのは２mlだった殆ど半年振りの哺乳瓶だものね話を聞いた先生から、飲めないだけで苦しそうでなければ、リハの先生にもお願いしようという声が退院まで、まだまだ沢山することがありますねぇ。。。なんて言われた個人的には、もしかして退院も早いのかな？と思っていたけど、この調子だと、もうちょっとお世話になりそうかな一息つけたと思ったら、もう次へ踏み出さなきゃいけないねでも、時間は止まっていてはくれないから、大切に使わなきゃだけど、このあまりの変化の早さに、ママはちょっと息切れ気味だよぉ～まぁたん、ペース早過ぎないかい？

  2009年11月05日

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• がんばりましたっ！！

  2009年10月29日まぁたんの心臓の手術3～4時間の予定だったけど、結局再会するまでに7時間。とても永い1日だった。せめてもの救いは、待っている間に手に持った連絡用のPHSが鳴らなかったこと。術前の先生からのお話では、忘れ去られていた病名や、初めて聞く病名。。。術後のお話では、新たな問題点・・・手術自体はそんなに難しいものではないらしい。　もちろん、心臓を止めて行うため、リスクとしては高いけど。でも、まぁたんはかなり重度の肺高血圧で、通常は手術に辿りつかないとか。　だから、ここまで回復したまぁたんに先生もびっくり。ただし、こんな重度な子を手術した前例が無いので、術後の過程が未知・・・つまりどう変化するかがわからない。不安は山ほどあったけど、やらなければ前には進めないし。そして今日で術後５日。術後の立ち上がりも結構よかったけど、「油断したら足元をすくわれる」と、先生もとても慎重に接してくださり、その後も何事も無く過ぎていった。少し遅めに外れた人工呼吸器。そして、ネザールで暫くかなぁ～と思いきや、今日はカニューレにつけ変わり、いろんなラインもどんどん減っていく。心臓外科の先生からもこのままゆっくりと・・・ということで、内科の先生にバトンタッチ。PICUも近々出られるかなぁ。数日前に内科の先生とお話したときは、「目指せっ！クリスマスは我が家で♪」なんて話も出たりして。忘れてはいけないのが、お兄ちゃんのみぃすけのがんばりっ！手術当日は両親とも病院に泊り込み（待機）なので、お友達のお家にお預け。友人曰く、良くがんばった！ということ。４歳（になったばかり）の子が、いろんなことを感じ取って、背負っていくんだね。帰ってきて、いっぱいぎゅ―して・・・あげようと思ったら、なぜか寄って来なかった。ちょっと寂しかったママ。。。外科の先生がおっしゃっていたように、まだまだ油断してはいけないけど、でも、本当に大きな山を越えられて、少しだけ一息つけたかな。応援してくださった皆さん、ありがとうございました。この場を借りて、お礼を申し上げます。皆さんの声援を追い風に、親子ともども（いちばんはやっぱりまぁたん本人）ホントにがんばることが出来ました♪

  2009年11月03日

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• いよいよ明日っ！

  とうとうこの日が来ました本当に長かったなぁ・・・でも、こんな大切な前日に、よりにもよって、「県民の日」でみぃすけの幼稚園はお休み　病院に行かないわけにもいかず、またまたお友達のお世話になっておりますそういよいよ明日はまぁたんの手術の日なのです昨日は術前カンファレンスで長々と先生のお話を聞き初めて目にする病名もあったりして不安を抱えて、ドキドキハラハラでも、いちばんがんばっているのはまぁたんだし、何より今まででいちばん良い状態に来ているのでハハも信じて待っています手術ももちろん、とても大変な事だけど、まぁたんの場合は手術をしてからが勝負ということらしい先ずは無事に手術が終わることを　　そして、無事に回復できることを　家族一丸となって、がんばってきますっ

  2009年10月28日

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• うれしいけど、こわい・・・

  えぇ～　パソコンの故障で、すっかり御無沙汰でした。この間に起こった、書き留めておきたい出来事を、ランキングトップから順次残してみたいと思います。先ずは１０月９日金曜日まぁたんの主治医の先生は、昨日から学会・・・暫くはまぁたんの医学的変化（血液検査の結果とか・・・）も聞けないかな？と思っていた。でも、やっぱりフォローはしてあって、同じ科の先生がやってきた。「ルゥママ♪さん、ちょっとあちらでお話いいですか？」時々ベットサイドで話すことはあっても、別室に呼ばれるなんてっ何を言われるかと思ったら、「まぁたんの手術をすることになりました。２９日です。　・・・・その他もろもろ。」よかったよぉ～先日のカテ以来、なかなか話が無かったので、やっぱりダメなのかなぁ～と、ちょっと心配していたところだったでも、それにしてもまた、ずいぶんと急な事で・・・かなりリスクはあるけど、今のまぁたんの元気度なら、いけるかもということらしい今更気づいたこともあったのだけど、まぁたんのベットサイドに来ている知らない先生を見かけたことがあって、看護師さんに尋ねたら、「あぁ。心外の先生よ。なんかねぇ、まぁたんの所によく来るのよねぇ。まぁたんと相談しているみたいよ」と。今の先生は、内科の先生。当然手術をするのは外科と麻酔科で・・・その先生が、親ではなく、先ずまぁたんとキチンと話を（失笑）してくれていて、なんだかうれしかった。リスクはかなり大きいし、根治するわけではないので、この先も体調を崩すことも多々あり、一喜一憂の日々なのだろう。でも、一歩進める可能性があることはうれしい。ただ・・・いざ出来るとなると、やはりこわい気もする。だけど、いちばんがんばるのはまぁたんだから、ママが逃げるわけにはいかないねっ

  2009年10月19日

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• 長いながい１日

  昨日は我が家にとって、とても大切な一日だった　　　まぁたんの心臓カテーテル検査の日普通に考えれば、たかが検査で・・・　なのだけど、まぁたんにとっては今後を決める大切な検査だった。心房中核欠損症と肺高血圧症というと、手術すれば・・・という人も多いかも知れないけど、まぁたんはちょっと簡単にはいかないタイプ一時は薬も上手く効かず、先生が白旗を揚げかけたことも５月に受けた一回目の心カテ検査も、危険ということで、殆どの検査が出来なかったでも、でもでもね、ママはまぁたんの生命力、すっごく信じているのお兄ちゃんのみぃすけは、とっても健康体。でも、そのみぃすけよりも、まぁたんの生命の輝きは眩しかったんだお腹にいるときにエコー写真って、撮るでしょ？はじめて見たまぁたんは、それはそれはものすごく輝いていたんだ産まれてくるまで全然心臓などの異常も分からなかったし（先生は決して野暮ではありませんっ）、今までの８ヶ月で、何度「こんな状態で・・・よく。。。」ってくらいの状況を乗り越えてきたか今回も、ずっと体調というか、状態が思わしくなく、心カテをしても、やってみたい検査のいくつまでが出来るか？と、心配していたのだけど１０日くらい前からメキメキと見た目の調子が良くなって、レントゲンやエコー、血液検査なども結果が追いついてきて先生がベット脇に来る時の顔がいつしか笑顔　　　　（とっても分かりやすい先生なんですよね）心カテ検査は通常の倍くらいの時間がかかった前回は片方の足からだったけど、今回は両方ともがんばったねぇ、まぁたん先生からのお話も、予定より一時間以上も遅れて、呼ばれたパパと、「ダメだったのかなぁ～・・・どうなのかなぁ～・・・」と、心配ばかり結果としては、数値は今までにないくらい良い　・・・ただし、今までが考えられないくらいの悪さだから、良いといってもまだまだ悪い状態内科としては、根治術に際しての数値は比較的良好と判断するので、心臓血管外科・麻酔科と検討するということだった。先ずはハードルを１つクリアー外科と麻酔科の判断を待つところ。でも、まだまだ沢山ハードルが待っている心配事を書いてもきりがないから、今回は良い話で終わりまぁたん、よくがんばったね今はゆっくり休んで、検査の疲れを取って、そして、今の良い状態を保とうね

  2009年09月25日

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• 二人？の時間

  世の中ではシルバーウィークしかし我が家にはあまり関係がないかもみぃすけとパパはおばあちゃんを見舞いに行ったそうっうふっママはお家に一人っきり平日はみぃすけの降園時間に追われ、週末はみぃすけとパパの行動に縛られ、結構自由の利かないママ・・・さて、この自由な時間をなにに使おう。。。本当は、朝から晩までまぁたんのところで過ごしてみたかったのだけど我が家にはまだまだママを必要とする者たちが居て（みぃすけ以上にやきもち焼きのパピヨン２匹）（１ヶ月前に飼い始めた、人懐こい金魚）（ちょっと太り気味のフクロモモンガ）無理でしたそれに普段みぃすけが居て出来ないことを色々やったりしたら、２日間なんてあっという間に過ぎてしまっただけど、いつもよりはまぁたんのところでゆっくり出来た今のところ、まぁたんの様子は落ち着いていて、新しく使い始めた薬も程よい感じ以前、救命できないよりは、ちょっと危険だけど状態改善の可能性にかけて、薬の量を多めにして、ＩＣＵに入ることになっちゃったりしたので先生も、今回はかなり慎重あとね、ここの病院は結構街外れにある上に、連休ということで売店なども全部オヤスミで、おまけに病棟内は食べ物持ち込み禁止だから、１日居るにはご飯などにちょっと苦労する小児専門で、付き添いしているママも居るけど、みんな結構困りながらも、パパやジジ・ババと交代しつつ何とかやりくりしているらしいもちろんママにそんな助っ人が居るはずもなくでもね、この２日間はそれなりに楽しかったまぁたんとゆっくり過ごせたし普段出来ないことを片付けられたし夕飯手抜きして、ひとり晩酌（１００円発泡酒）してみたり朝寝坊してゆっくり新聞読んでコーヒー飲んで・・・だけど、やっぱりいつも居るみぃすけがいないと、ちょっと寂しくて電話しちゃうねママはやっぱり家族みんなが大好きかもって、再認識させられたねまぁたんが元気になってお家に帰って来ることが、今は我が家のいちばんの願いだねまぁたん、お家に帰ったら、２４時間ラブラブしようねっ

  2009年09月21日

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• 勝敗の行方

  最近、ネザールを短時間の間外せるようになったまぁたん。カニューレだと、抱っこもしやすいそして、調子が少し良くなってきたまぁたんは、元気が出てきたのか、抱っこの要求=少し甘えん坊になってきた私が面会に行くと、看護師さんがカニューレに換えてくれる　そこからがまぁたんとママのバトルッ　次のミルクまで、まぁたんが起きていられるか、ママが寝かしつけられるか　帰る時点でまぁたんを寝かしつけられるか　　最近結構負けてます　まぁ、あまり本気な勝負でもないのだけど・・・　　だけど本当に元気も出てきたようで、あまりの愚図りに、ママのあやしも効かず、最終的にお薬を使ったことも数回　そんなに運動しちゃあ、ダメッ　本人の調子はよさそうなのだけど、ずっとレントゲンやエコーの結果がついてきていなくて・・・　でも、今日は主治医の先生もうれしそうな顔で、少し良くなってきていると　　　まぁたん、とりあえずはシルバーウィーク明けに心カテ検査を無事に受けないと　そこからやっと、次の治療法がみつかる・・・かな　　ゆっくりゆっくりがんばろうね

  2009年09月16日

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• あさがおの会

  今日はまぁたんの病院で、初めて、あさがおの会が開かれた。集まったのは８名。でも、入院中なのはまぁたんだけだった。病院側が主催ということで、先生などの医学的な説明もあり、栄養師からの助言もあり、リハビリの先生からのアドバイスがあり、色々と勉強になった。まぁたんは月齢的には小さいほう。おまけにまだ入院中だから、みんなとどんどん輪を広げていくにはパワーが足りないけど、少しずつ世界が広げられていけたら良いかな？

  2009年09月11日

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• あれからの１ヵ月　～その３：転棟

  毎日が淡々と過ぎていっているような気がしていたけど、実は密かに、ちょっとずつ下降気味だったまぁたん呼吸も少し辛そうになって、サチュレーションも低くなって・・・ある日面会に行くと、インファントフローの機械がついていた　　・・・そ、そんなに悪化してきたぁ　と思ったら、先生いわく「もっと酷くなる前に、早目の処置です。無理するより、とにかく楽にしてあげないと・・・」と　その翌日、ルゥママ♪の兄家族が遊びに＆まぁたんに会いに来てくれたけど、そんな調子で、まぁたんは動けなくなっちゃったから、会って貰う事ができなかった　まぁたんは微妙なラインで・・・　先生も頭を抱えている様子　改めて、病状説明書なんてのを提示されたけど、書いてあることは結構シビア　最後の一行など、極めつけの一言だった　それから２日後。まぁたんは循環器病棟に転棟した　再入院する時、ベットが空いていなかったので、とりあえず内科病棟に入ったのだけど、やはり状態が悪化してきているので、管理の行き届く専門病棟へということに　それから２週間あっという間に過ぎていったなぁ　まぁたんは新しいお薬も効いてきたのか、少しずつ落ち着いてきた　でも、エコーやレントゲンの結果はさほど思わしくもなく、まだまだ先は長い。　この先心カテやその結果しだいでは手術も・・・と先生は考えてくださっているけど、先ずそこへたどり着くために、体調を整え、体力をつけなければっ　　いちばんがんばっているのは、まぁたん本人　最近やっと首の力もついてきて、そろそろ首がすわって、寝返りも打ちそう。　　・・・そうなるとベットの上で暴れそう　ゆっくりゆっくり成長だね

  2009年08月28日

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• がんばれっ！まぁたん！！

  まぁたん、先週の１５日（水）に退院しましたこちらでは今年いちばんの暑さの日でしたそれから１週間。毎日眠気と戦いながらも、定期的なミルクの注入をして、そして、まぁたんとみぃすけと遊びながら、楽しく過ごしておりました退院後初の外来診察は無事に終わり、先生からもレントゲンなどを見て、「いいのではないか？」と言う、心強いお言葉を頂きました・・・ところが。家に帰ってから、どうも調子が下降気味ミルクを少し吐いちゃうし結構愚図りが酷くなってきたしサチレーションも低いし、心拍数も早いしでも、熱はないのよねぇ極め付けは昨日の朝。ミルクを吐いたのだけど、その量が殆ど全部先生に電話して、臨時受診して。レントゲンは昨日と変わらずで、誤嚥肺炎もありませんでした。でも、呼吸数は早く、顔色も悪いし、少しずつ熱も出てきたので、大事を取って早期入院措置となりました。この子達、悪化すると症状の進行が早いから普通に元気な子なら、なんて事もなくやり過ごす症状も、この子達には命取りになることもあるものね先生によく、「何か症状があれば早めに」と言われるけど、「少し」って、どの程度なのだろう？と、疑問に思いますこのくらいで連絡して良いのかな？連れて行って良いのかな？って。検査の結果と、まぁたんの状態で、まだどのくらい入院するかは分からないけど・・・あせってはダメですねまぁたん、ゆっくりでいいから、しっかり元気になろうね

  2009年07月23日

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