真莉の「ネットお見合い」大作戦・・・早期婚活教育の記録

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• 夫婦の共同作業

  庭に、やまももの実がたくさんなりました。採っても採っても採りきれないくらいなりました。引っ越してきて、2年目の初夏・・・ホワイトリカーで、やまもも酒を作ろうということになり、夜中に夫婦で、共同作業です。やまももの実をきれいに洗って・・・拭いて・・・結構、めんどうな作業です。仕上げに、氷砂糖と実を交互に入れて、ホワイトリカーを注ぎました。出来上がるのは、3ヶ月後。ちょうど、結婚記念日くらいかな。なんと、10年目。結婚10周年を、やまもものお酒で乾杯できたら、それは、素敵なことだと今から楽しみです。

  2015年06月28日

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• 2位大好き親子

  長女：みのり（4歳7カ月）は、5月から待望のヤマハ音楽教室へ！「お母さん、早く行こう！」というのでどうしたのかと聞くと、「だって、一番に行きたいから！！！」とのこと。何事につけても、負けず嫌いの、みのりちゃんです。長男：タロー（新一年生：6歳10カ月）は、な、なんと！運動会の徒競争で、2位獲得！（スタートダッシュは、1位でしたが・・・笑）昨年までの、保育所の運動会と大違い。いつも、4人中、4位でしたから・・・思い当たる節はあります。これまで、裸足でしたが、小学校になって、靴を履いての競争だったのです。本人も、そうだと言って、2位という好成績に満足そうでした。それはそうと、母もメルマガ（まぐまぐ大賞）で2位までしか、とったことがありません。やっぱり、1位が取りたいものです。親子そろって、2位。でも、ありがたいことです。長女：みのりちゃんに期待しましょう。

  2015年06月19日

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• 歌う一年生♪

  新一年生として、小学校へ通う、長男のタロー。先日の初の授業参観がありました・・・「逃げて帰りたい・・・」と心から思いました。授業の間中、100回くらい、椅子の後ろ2本の足でバランスをとるという、落ち着きのない態度を見せてくれました。恥ずかしくて、恥ずかしくて、冷や汗が出ました。多動行動のある子よりも、多動でした・・・タローのいないところで、先生にお詫び。先生「椅子のこと以外は、ちゃんとできているので大丈夫ですよ。けがをしないかが、心配ですが・・・」とおっしゃってくれました。先日は、初の家庭訪問。先生「タローさんは、リラックスして学校生活を送っているようです。授業中も、鼻歌を歌ったりしていますよ。」えっ！？鼻歌ですか？？？先生「でも、注意したらすぐ止めてくれるので、問題ありません。」恥ずかしいタロー。そうそう、重要なことを聞かなくては！母：真綸「先生、虫は学校に持っていってもよいのでしょうか？」先生「虫カゴにしっかり名前を書いてくだされば、大丈夫ですよ。云々」母子そろって、何考えてるんだか・・・（笑）タローは、何の虫を持って行こうか、楽しそうに思案中です。

  2015年04月24日

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• 入学式

  10日。長男タローの入学式も大雨の中、無事終了。4月1日から、一人で家のカギをかけ、学童クラブまでテクテク歩いて通った末の入学式でありました。入学式もうれしいことではありましたが、ものおじせずにたくましく育ったタローの入学式以前の事の方が、うれしい母でした。明日からは、近所の子どもたちと複数で登校できるので、母も一安心です。入学式まで、一人での登校、よくがんばりました。これから6年間の小学校生活で、たくさんのお友達を作って、たくましく成長してほしいと思います。タローのブームは、絵日記。毎日、夕食後は黙々と取り組んでいます。文章を書くことが好きな子に育ってほしいです。・・・ということで、3月から発行を怠っていたメルマガも、やっと再開できそうです。（単なる言い訳ですが）明日は、友引なので、明日の発行予約を目指して今から、がんばります。

  2015年04月12日

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• 婚活ライターさん募集！（11代目）

  10代目：葵さんの寿引退に伴い、11代目：婚活ライターさんを募集します。・・・とメルマガで告知してはいるんですが、まだ、1人も応募者がいません・・・こんなことは、今までなかったこと新しい読者さまの増加に力を入れてこなかった私の責任です・・・でもでも、弊誌ライターになったならば、77％の方が、幸せを掴めるんです！かなり高い確率ですよね？婚活するんなら、ぜひぜひ婚活ライターになってみませんか？1年半後の寿引退を目指してがんばりましょ～詳しくは、こちらからどうぞ～　2016年の春の幸せのために、今ちょこっと勇気を出してみませんか？う～ん、こういう状況になってわかることは、やっぱり私は、婚活支援がしたいんだってこと。いままでのライターさんに感謝です。

  2014年07月24日

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• 

  ヤマトからの贈り物

  突然、夫：ヤマトが「ハイッ」と箱を差し出しました。結婚記念日！？何かしら？と思って、開けてみると・・・祝　メルマガ10周年・・・とあります・・・なんと、私のメルマガ10周年を祝って、クリスタル製の記念品をプレゼントしてくれたのでした。メルマガは、私にとって本当に大切なものなので、こういうプレゼントは、本当に感激でした10年前、メルマガを始める時、10年後の私が、夫からこういう素敵なプレゼントをしてもらうなんて、思いもしませんでした。私自身が望んでいた以上のメルマガ10周年でした。私のこの幸せが、読者様、ライターさんに波及して、広がっていきますようにヤマト・・・本当にありがとう

  2013年10月06日

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• メルマガ10周年☆祝☆

  本日は、メルマガを発行してから、10周年目。11年目に突入します。最後の夏季休暇をもらって、メルマガを発行、そして、メルマガ名を変更しようと思っていました。「ネットお見合い」大作戦　→　ネット婚活大作戦　しか～し！朝から、ネットがつながらず・・・だから、メールも使えず・・・私は、こういうのに弱いので、あっさりあきらめて髪を切りに出かけました。ばっさりと、切ってイメチェンです。で、その間いろいろ考えました。今、テレビで「お見合い大作戦」（もてナイ）TBS系列と言うのをやっているので、もしかしたら、メルマガ名は変えないほうが、その恩恵を受けられるのではないか？夫：ヤマトが帰宅して、ネットがつながらない原因を調べてくれました。ルーターの電源がとれていたとのこと。思い起こせば、昨日掃除機をかけた時に、違和感があったような・・・その時に外れたんでしょうね。夜、「お見合い大作戦」で検索をかけてみたら・・・1ページ目に弊誌メルマガが！！！やっぱり、メルマガ名はそのままにしよう。（副題は変えようかな。）ルーターが外れていて、本当によかった。10年目のメルマガが、名前を変えたくない！と主張したのでしょうか？10年前の今日、メルマガをはじめてくれた自分に感謝！おかげ様で、今の幸せがあります。手伝ってくれている太一には本当に御礼申し上げます。そして、読者さま、ライターの皆さま、支えて下った方々・・・結婚してくれたヤマト、生まれてきてくれたタロー、みのり、あかりちゃん・・・そして、ここに書きつくせないすべての事象に感謝申し上げます。メルマガ11年目・・・どんなことができるかな？少し、人生の苦みも知った私だからこそ、（発行を始めたころは、人生の甘みに浸かっていました）出来ることがあるような気がします。

  2013年09月05日

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• 

  地鎮祭

  あかりちゃんの四十九日も過ぎて・・・小田家も家を建てることになりました。ミサワホ～ム♪です（笑）長男：タローも、もうすぐ5歳。一年生になる前に、きちんと定住地を決めたいという夫：ヤマトの強い希望で実現しました。私のこだわりは・・・キッチン横には、私のクローゼットとパソコンデスクがあり、2階に行くことなく、台所回りで身支度や仕事ができるようにしたことです。ヤマトが、「エイッ　エイッ　エイッ」と鍬入れをしています。

  2013年07月30日

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• 私の誕生日

  いつもは、仕事で忙しい夫ですが、先日、お休みがもらえました。夫：ヤマト「明日、休みになった・・・どうしてでしょ？」真莉「さぁ？」ヤマト「課長が俺だけに、明日は休めって言ったんだよね。」真莉｛？？？」ヤマト「明日は、嫁さんの誕生日やろうが～休め！　　　　って言われたんよ」真莉「へぇ～でも、私は仕事なんですけど」と、いうことで、ヤマトは久々の平日休みとなりました。（私は仕事）いろいろと物入りですし、ダイエットもしたいので、「ケーキはいらんよ」と言っておきました。プレゼントも特に欲しいものがないので、リクエストはしなかったら、「じゃあ、おまかせね」と言っていました。誕生日の日、私が仕事から帰ると・・・「はい！お誕生日おめでとう」とスタージュエリーの紙袋を手渡してくれました。びっくり！です。一人で、そんなところに行ったのね。「汗、ダラダラ流しながら買ったよ」と言っていました。新作のクロス？のネックレス。妻の色の好みは、把握してくれていて、本当に素敵なプレゼントでした。その後、ファミリーで行けるバイキングへ。あわただしい食事でしたが、本当にうれしい誕生日でした。突然のお休みを下さった、ヤマトの上司にも感謝申し上げます。

  2013年07月12日

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• フラッシュバックと言えば・・・

  夫：ヤマトが今でもあかりが死んだ時のことがフラッシュバックでよみがえってくる・・・と言ったことを昨日書きましたが、よくよく考えてみると、私もありました！今でも忘れられず、鮮明に覚えているのは、昨年、8月28日、かかりつけの産婦人科医でエコー写真を見ているときに、あかりの口唇口蓋裂を自分で発見してしまったときのことです。その日の出来事は、時系列でずーっと覚えています。自分の中でかなり反芻して思い出していたからだとは思いますが・・・その日のうちに、18トリソミーの宣告を受けて・・・それは、胎児の死の宣告を受けたにも等しく・・・その日が一番辛かったかな。すぐに死んでしまうはずの胎児をおなかに抱え、妊娠期間を過ごすのも辛かったですね。肉体的にも辛かったですし、周りから「もうすぐですね～♪」などと声をかけられるのも面倒でしたね・・・障害を持つ子をおなかに抱え、なんだか異星人をおなかに宿しているような気がして、複雑でした。あかりのことが、かわいいと思えなくなり・・・しばらくして、やっと自分の中で受け入れられて、かわいいと思えるようになりました。出産前に、いろいろな葛藤があったので、出産後のいろんな出来事は、とても客観的に見ていたような気がします。忘れられないのは、あかりの命日よりも、あの夏の暑い日・・・あかりの障害を告げられた8月28日ですね。

  2013年05月31日

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• おかしいのか？

  もうすぐ、次女：あかりの百か日を迎えます。なんだか、すっかり日常で、あかりちゃんのことは、夢の中の出来事のよう・・・5月は月命日もすっかり忘れてしまって・・・よく言われるのが、「真莉さんは、気丈にしていらっしゃるけど、本当は辛い気持ちもある中、がんばっていらっしゃって・・・」という言葉です。普通の人は、そうなのかもしれませんが、私は、薄情なのか、忘れっぽいのか、すこ～んとあかりちゃんのことは、なかったことのようになっています。そういう状態のときに、他人があかりのことで泣いてくれると、自己嫌悪に陥っちゃいます。薄情な母を許してね～と。本当は、精神的に弱ってしまったりするのが、正常な反応なのかもしれませんが、私にはそれが出来なくて、だから、そのことで悩みます。夫：ヤマトは、「時々、フラッシュバックのように、あかりちゃんが亡くなった時のことがよみがえってくる・・・」などと、言っています。これが、正しい親の在り方なのか？自分の子どもの死をすっかり過去のものにしてしまい、普通に悩みなく生きている状態・・・↑　このことに、悩んでいます

  2013年05月30日

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• 現実になった！

  3月22日より、仕事に復帰しています。復帰してすぐに、長男：タローが熱発。（実家の母に来てもらいました・・・）そして、新年度が始まりました。と思ったら、4月1日から、長女：みのりが熱発。病児保育で乗り切り、やっと最初の1週間が過ぎました・・・あかりが我が子となった時、障がい児に関する仕事に携わりたい・・・という思いがわいてきました。（確か、このブログにも書いた記憶があります。）なんとそれが現実のものとなりました。4月からは、障がいを持ったお子さんに関するポジションとなり、びっくりしています。もし、あかりのことがなかったら、同じポジションになっていたとしても、思いがぜんぜん違ったものになっていたと思います。今は、本当にそのことがうれしくて、精力的に！？仕事に打ち込んでいます。その子だけでなく、その親に対する気配りも必要ですね。自分がそういう思いをしたからこそ、わかることもありますね。・・・ということで、メルマガの発行はもう少しお待ちくださいね～

  2013年04月06日

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• 霊安室談義

  病院の霊安室って、地下にあるイメージがあるのですが、どうでしょうか？あかりの病院は、地下ではなく、最上階に霊安室がありました・・・病院を作った時の医長？さんが、「死んだら天に昇るのに、地下に霊安室があるのはおかしい！」とのお考えで、最上階に作られたそうです。１０階って、エレベータの表示がなにもなかったので、何があるんだろう？と常々思っていましたが、霊安室だったのですね・・・あかりが霊安室に運ばれ、私たちが続いて向かうと、あかりの前には、お線香・・・そして、上には、ステンドグラスがありました！！！これには、感激しました。我が家は浄土真宗なのですが、数年ミッションスクールでお世話になったこともあり、キリスト教にもとても親しみを覚えます。先生や看護師さんたちが、お線香をあげてくれ、ありがたいことでした。病院という、宗教とはかけ離れながらも、生と死というものに向かう時、やはり宗教を微妙に取り入れてあるあたり、絶妙だと思いました。それはそうと、病院の支払いも無事終わり、今日は、スタッフの方々に写真と手紙を送付します。これで、病院関係は終わりかな。病院の支払いの際、夫とともにNICUにあいさつに行きました。「あかりがいたところには、別な子がいるんだろうね～」とのヤマトの言葉に、ちょっと泣いてしまいました。そしてまた、今まで当然のようにNICUに入っていましたが、あかりがいない今、もう入ることすらできないんだな～と改めて気付きました。「泣かないぞ！」と思って行ったのに、先生や看護師長さんの顔を見ると、涙が出てきましたが、グッとがまん。。。私たちにとってみれば、すべては終わった・・・という感じですが、先生たちにとってみれば、また、毎日忙しい時間が流れているんだろうな～と思い、時間を割いてもらうのも恐縮でしたが、けじめとしてあいさつさせてもらいました。帰り道、地下鉄に乗ろうとしたら、ヤマトが「歩こうよ～」と言ったので、１区間だけあるくことに。ポカポカして気持ちの良い日でした。そして、ヤマトが「久しぶりに手をつなごうか」と言ってくれたので、本当に久しぶりに手をつないで歩きましたちょっとdokidoki最近、うれしかったことの一つです。あかりちゃんのおかげかな。３月２２日より、いよいよ仕事復帰です。（それまでは、忌引き＆有給でお休みさせてもらっていました。）その前に、メルマガも再開しますよ！

  2013年03月14日

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• 復活

  あかりが永眠してから、今日で7日目。本日の予定は、夫とともに病院へ。入院費の支払いと、NICUへのあいさつです。（ヤマトは、葬儀の支払いも。葬儀の代金は、びっくりするくらい高かったです結構、葬儀は小さくしたのですが・・・葬儀代金まで保証する保険があることの理由がよくわかりました。）先週から、化粧は最小限でしたが、（涙がでちゃうので、アイメイクは控えていました。）本日からは、いつも通りの化粧に戻します。復活です先日、あかりの100日以降の写真、最後の看取りや葬式までの写真のプリントを注文しました。病院に行く前にアルバムを買いにロフトへ行こうと思います。最近は、かなりアルバムもブーム！？みたいで、デコグッズも充実していて、本当に作るのが楽しみです。忌引きが10日いただけたので、その間に完成させようと思います。アルバムにすることで、兄姉たちの心にも深く記憶として残ると思うので。

  2013年03月08日

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• 終わりました・・・

  あかりは、天使になりました。通夜、葬儀、滞りなく終了しました。3月の桃の節句を迎えられるのを楽しみにしていたのですが、奇しくも3月3日があかりの葬儀の日になってしまいました。いろんなことがありすぎて、何から書いてよいのかわかりませんが、時系列ではなく、思い出すエピソードごとに記録を綴っていきたいと思います。葬儀終了後のあいさつは、喪主の夫：ヤマトがしました。何を言うのかな？と楽しみにしていました。「あかりは、私の自慢の娘です。」と大きなはっきりとした声で男らしくあいさつをしてくれ、かっこいいな～と惚れ惚れしました私たちが当たり前のように、呼吸をしていますが、その呼吸をすることさえ、全身全霊でがんばって呼吸をしていた、頑張り屋さん・・・だから、自慢の娘だと。娘：あかりと交わした秘密の約束を果たしてくれることを願っていることも、織り交ぜて語ってくれました。我が夫ながら、あいさつが上手で、結婚式のスピーチを思い出しました。こういうピンチ！？の時、非常に頼りになる夫なので、本当にありがたいな～と思いました。あかりの葬儀の報告なのに、夫自慢になってしまいました（笑）すいません。葬儀に関する対外的なことは、率先してやってくれ、おかげで私は、写真を撮ったり、葬儀の際の飾り物（写真、アルバム）を準備したり、お棺の中に入れるものを準備したりと、あかりに寄り添った儀式が出来ました。遠くから駆けつけてくれたみなさま、遠くから見守ってくださったみなさま・・・そして、携わってくださったすべての方々・・・いいえ、携わらなくても、ご縁がなかった方にも、すべての方々に感謝申し上げます。本当に、良いお別れができました。また、いろんな職業の方にお世話になりました・・・医療関係の方は、本当に大変な仕事をしているのだな～と感謝感謝です。また、葬祭場の方、火葬場の方・・・花屋さん、仕出し屋さん・・・コンビニの方、お寺のお坊さん・・・世の中って、良くできてるな～と今更ながら、ありがたく感じています。あかりの初節句のお祝いに、素敵なお菓子を下さった、Nさん・・・本当にありがとうございます。明日、家族でゆっくりいただきますね！

  2013年03月03日

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• あかり永眠

  昨晩、3月1日（金）23時19分あかりは、母に抱っこされて、父に見守られ穏やかに永眠いたしました。本当によく頑張りました。130日間の短い命でした。九州地方の春一番を待ってたようです。昨晩は、初めての自宅に帰り、父母の間で添い寝しました。ブログで見守ってくださった皆様、本当にありがとうございました。感謝申し上げます。

  2013年03月02日

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• のし騒動

  今日は、久々泣いてしまいました。職場より、あかりの出産祝いをいただいていたので、お返しをせねばと思い、いろいろ考えていました。（その他の方へのお返しは、退院したわけでもありませんし、いつどうなるかわからない状態なので、お返しは、まだできていません・・・お祝いで下さった方と、お見舞いで下さった方などあり・・・）「内祝」という気にもなれませんし・・・確かに生まれたことは、めでたいことですが、上記にある通り、いつどうなってもおかしくない状態なので・・・少し前になりますが、百日を迎えましたので、百日のお祝いとして、お返しすることにしました。・・・で、お店と相談して、のしは、「百日祝」とすることにして、数が多かったので、数時間後に取りに行くことに。で、取りにいくと、お店の方が、「お返しなので、百日祝はおかしいらしいので、内祝で、のしをさせてもらいました・・・」とのこと。まあ、いいか～とも思ったのですが、「うちの子は、まだ退院できてないんですよ・・・退院はたぶん出来ないと思うんです。だから、内祝いは・・・」思わず、泣いてしまい・・・結局、「御礼」にすることになりました。一度、泣きだすと涙が止まらず・・・その足で、病院に行ったのですが、あかりをみて、ギョッとしました。口の周りは、血がこびり付いて、ものすごい形相になっていました・・・それを見たら、また涙先生が、急いでやってきて、説明を受けました。さっきまで、とても苦しんでいたとのこと。昨日、痰が人工呼吸器にからんで？結局、人工呼吸器をはずし、改めて気管挿入したとのこと。その際に、気管等が傷ついて、出血しているらしく・・・ちょうど、私が泣いているときくらいに、あかりは一番苦しかったようで・・・あかりの気持ちが私に届いたので、つい泣いてしまったのかもしれないな・・・と思いました。その後、お店にお返しを取りに行くと、「百日　御礼」と、のしを書いてくれていました。いろいろ考えてくれたんでしょうね。今日は、散々な日でした。一日中泣いていたような気がします。あかりのことでは、めったに泣くこともなく、どこか、他人事のような気がしていたりしましたが、それも、自己防衛の一種なのかな～と思ったり。何がきっかけで、涙がでるのか、自分でもわかりません。乱文すいません。気持ちを整理するためにも書いてみました。

  2013年02月26日

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• 同じ障がいのお友達が・・・

  先日、あかりと同じ障がい（18トリソミー）のお友達がなくなりました。その子も、女の子（7月生まれ）。同じ町内に住んでいて、母親同士、メールで励ましあっていたので、私も本当にショックでした。うちのあかりもいつか通る道なんだな～と思いました。そのお子さんは、NICUから出て、自宅で面倒をみていたのですが（うちのあかりより、障がいが軽いので）やはり、そうなると感染症のリスクが高まるらしく、風邪が原因で、熱が下がらず体力を消耗して、亡くなったようです。うちのあかりとは違って、まるまる太っていたのに…生まれてから約7カ月。よくがんばりましたね！天国では、たくさん食べて、飲んで、笑って・・・元気いっぱい遊んでくださいね。あかりにも出来るだけのことをしてあげなくては！と思います。あかりは、4か月を迎えました。

  2013年02月23日

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  ついに百日

  ついに百日を迎えました～病院のベッドだけで過ごし、青空をみたことのないあかりちゃん。今日は、某スタジオアリス風に、ベッドをスタジオにしてみました～青空をイメージしています。母：真莉制作です。ちょうちょも飛ばしてみました。洋服が着れないので、かわいい髪飾りを作ってみましたよ。夫・ヤマト感想「なんか、デジタル画像みたい」長男：タロー＆長女：みのり感想「か～わい～～～」病院の中も看護師さんたちが集まってくれて、ワイワイガヤガヤ楽しかったです。看護師長さんが、ぜひとも写真が欲しい！と言ってくださいました夫：ヤマトは仕事でこれませんでしたが、よき日でした。小さなカップで飲む真似をしましたよ。お食い初め！？です。

  2013年02月06日

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• CRPの値が高くなり

  生まれて100日まであと少し。百日用の衣装！？の材料（すべて100均です）を購入して（今回も手作りします）病院へ行くと・・・担当医ら2人の先生が、あかりのベッドにはりついていました。CRPという値が高い（細菌感染すると高くなる）その割に、白血球の値が低い（普通は多くなるのに、その体力もないようです。）血小板の数値が低い・・・（少しのことで出血するかも？）などのことがあり、状態が悪化している模様。本日の体拭きなどのケアは中止。いつもは、黒い瞳をくりくりさせているあかりちゃんなのに、今日は、白目をむいています。苦しいのでしょうね・・・唾液を吸い取る装置（食道が閉鎖されているため）をみると、細菌感染のためが、茶色く濁っています。いつもは、透明なのに。読んであげようと、絵本を毎日持参していますが、今日は、それどころではありません。いつも足が冷たく冷えるので、いつものように、右手で手のひらで握って、足をあたためてあげました。左手は、頭をなでなで。足も頭も本当にちっちゃい。この命は、本当にどうなるのでしょうか？延命治療は、やめてほしい・・・と生まれる前には思いましたが、懸命に生きているあかりをみると、生きられるだけ、生きてほしい・・・と思います。がんばれ！あかり昨日は、100日を記念して、長男：タロー（4歳5カ月）とみのり（2歳2カ月）は、ビデオレターを作成しました。メッセージを言ってから、おしりぷりぷりダンスを踊ったりして、楽しいビデオを作りました。「もう病院にいかないでね！」とタローは言っていました。そんな切羽詰まった状況ですが、今日は、温かかったので、保育園の帰りに子どもたち2人を連れて、公園へ行きました。こうやって、のんびり公園に行けるのも、あかりちゃんの育児休暇のおかげ。なんとも、複雑な思いです。

  2013年01月28日

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  もうすぐ100日

  あかりちゃん、もうすぐ生まれて100日になります。いわゆる百日です。どんなお祝いをしてあげよう？病院から、「できれば、毎日同じ時間に来てほしい」と言われました。私は、結構時間がまちまちなんですね・・・病院側としては、私が来る時間がわかっていたら、髪をあらったり、清拭したり・・・というケアをできるので、いっしょにしてあげては？ということでした。ということで、21日から毎日13時～14時の面会となります。昨日は、長男：タローを保育園をお休みさせて、子どもの施設に遊びに行きました。普段、妹：みのりの我がままで我慢させることが多く、しっかりかかわってあげられてないな～と思ったので。最近のタローの口癖は「お母さん大好き」です。「お母さんは、タローのこと、大大大大だ～いすき」と答えるのですが、彼としては私の愛を確かめているのかしら？？？などと、思ったり。佐々木正美さんの本を読むと、上の子をしっかりかわいがることで、下の子にもよい影響を及ぼす。上の子が満たされていれば、下の子にもやさしくかかわれる・・・というようなことが書かれてありましたので…最近読んだ本　↓【送料無料】子どもへのまなざし（完） ［ 佐々木正美 ］【1000円以上送料無料】「育てにくい子」と感じたときに読む本　悩み多き年齢を上手に乗り越えるためのアドバイス／佐々木正美昼は寿司が食べたいというので、回転ずし屋さんに入ったのですが、高いのばかり食べたがり・・・（笑）デザートも含めて、6皿も食べたので、びっくりしました。ちなみに、私は4皿です。雑貨やさんにいくと・・・おもちゃは買わないというお約束をしていたので、おねだりはしませんでしたが・・・ドラマ相棒に出てくる、杉下警部？にあこがれているタローは、紅茶カップを見つけると、どうしてもカップ＆ソーサーが欲しいと言い・・・おもちゃではないし・・・と甘やかすことを納得し、1300円の紅茶のカップを買いました。家に帰ってから、麦茶を入れてうれしそうに飲んでいます。（眼鏡は、水谷豊の真似です。）

  2013年01月19日

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  新年あいさつ

  我が家の第3子：あかりは、新年を迎えることができました。新年を迎えてからの担当の先生がポツリ・・・「新年が迎えられましたね！正直、新年を迎えるのは、難しいのではないかと思った時もありました・・・」えっ？そうなの？？？知りませんでした。それならば、そうだと言ってくれればいいのに～～～だから、「してあげたいことはないですか？」とか、家族面会をしてくれたり、悔いのないようにいろいろしてくださっていたのですね・・・ありがとうございます。こうして、新年を迎えることができ、年賀状を書くことができたことを、とてもうれしく思います。我が夫：ヤマトが年賀状に書いていた言葉をこっそり掲載します。あかりは、重度の障害をもってうまれてきました。現在もNICU（新生児集中治療室）で懸命に治療を受けています。「日々を懸命に生きていく」という、あかりの頑張りは、命の大切さを家族に教えてくれました。以上1月30日で百日を迎えます。どんな風にお祝いしてあげようかと思案中です。かわいいティアラをつけて、ピンクのドレスを上からのせて、記念写真を撮ろうかしら？お兄ちゃん達に、ビデオメッセージを制作してもらおう。そろそろ簡単な本も読んであげようか？長男：タローが好きだった▼おつきさま　こんばんは【明けましておめでとうございます】【福音館書店】 おつきさまこんばんは長女：みのりが好きだった▼ばいばい人気のあかちゃんのほんシリーズ！送料無料！『ばいばい』【まついのりこ　あかちゃんのほん5】【絵本】を持って、次回の病院に行こうと思います。

  2013年01月13日

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  家族面会報告

  先日の家族面会は無事済みました。長女：みのり（2歳1カ月）は、病院の雰囲気に緊張したのか、医療機器がピーピーなるたびに、「うるさい！うるさい！」と連呼していましたはじめは、「コワイコワイ」と言って、あかりちゃんを触ることをためらっていましたが、兄がヨシヨシしてあげる様子をみて、自分も！とヨシヨシすることができました。長男：タロー（4歳4カ月）は、「かわいい～」と抵抗なくあかりちゃんをヨシヨシしてあげていました。病院から帰ってからは、毎日のように「あかりちゃんごっこ」をしています。あかりちゃんが早く家に帰ってきてほしい！といつも言っています。夫：ヤマトは、初めて抱っこしました。そして・・・蛇のかぶりものを家族でかぶり、（もちろん、あかりちゃんも）年賀状の写真をとりました。医療スタッフの皆さまに感謝申し上げます。昨日から、あかりの呼吸が荒くなっているとのこと。今日は早めに行こうと思います。

  2012年12月20日

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  蛇のかぶりもの

  ついに、できました！！！蛇のかぶりものです。毎年、我が家では年賀状の写真は、干支のかぶり物をかぶって家族写真を撮影します。今年は、もしかしたら喪中になるかも・・・と思っていましたが・・・先日、担当医師との話し合いが会った時、NICUでの家族面会ができることになり、その時に家族写真も撮れることになったのです。話し合いにて。痰などがからんで、苦しくなった時、本当ならば呼吸が荒くなって、脈があがるのが普通なのだけどあかりの場合は、体力に余力がなくなっているため、呼吸が浅くなり、脈も下がってくるとのこと。もう、限界に近付いてきているのか・・・加えて、最近のあかりは、おなかが膨れることが多いそう。痰が溜まり、苦しくなって息をすると、あかりは、気管と胃がつながっているので、どうしても空気が胃にながれ、結果、腸にガスが溜まる・・・そうなると、膨れた腸が呼吸器を圧迫し、苦しくなる・・・苦しいので、さらに息をすると、また、腸にガスが溜まる・・・悪循環。話を聞いて、あかりが生きていることはあたりまえではないんだな～と思いました。今では、NICUで生きていることが当たり前のように感じていましたが、そうではないと思い知らされました。今のうちにしてあげたいことをしなければ！と強く思いました。それが、家族面会＆家族写真です。家族面会は、いよいよ明日。長女：みのりは通院中なのですが、風邪の具合が良くないみたい。咳と鼻水がきになります・・・なんとか持ちこたえてほしいです。

  2012年12月12日

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• 新年準備

  携帯より更新です。昨日は、お互い初めての爪切りをしました。本当に小さい爪でした…13日は、初の家族面会です。家族写真を撮れることになりました。毎年恒例の年賀状用の写真を撮ろうと思います。そのための蛇の被り物を製作中。もちろん、あかりちゃんも被ります。今年は年賀状は送れないと思っていましたが…嬉しいです。

  2012年12月09日

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• はじめての抱っこ

  7日、はじめてあかりちゃんを胸に抱っこしました！人工呼吸器は、先生が手動で動かしてくれています。ありがたいです。小さいけど重く感じました。1415グラム。体重が増えた！と嬉しかったのですがおそらくは、むくみによるものらしい…母の体重を分けてあげたい。退院時より、なぜか2キロ太った母です。

  2012年12月08日

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• クリスマスの靴下

  あかりちゃんにクリスマスの靴下のプレゼントです。（注）手作りではありません…クリスマスには何を入れてあげようかな？ただいま通院中。携帯から更新です。

  2012年12月05日

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• 近況

  あかりの近況。11月29日は、はじめてのお風呂に入れてもらったそう。髪の毛と体の一部をあらってもらいました。気持ちよかったみたいで、うっとりしていたそうです。その写真をくださいました。その日に、父方の祖父母たちもモニター面会（直接面会は出来ず）してくれたようで、うれしかったです。週末は、上の子どもたちのお遊戯会などがあり忙しく、面会に行けていません。ごめんね・・・あかりちゃん。

  2012年12月03日

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• 保育器卒業

  あかりちゃん・・・生まれて、1か月が経ちました。18トリソミーという染色体異常を持って生まれましたが、本当によく頑張っています。1か月が過ぎたので、保育器から出れることになりましたよ！保育器から出たあかりちゃんと会うのは、初めてでした。すっごく距離が近くなり、うれしかったです。記念に、手作りのガーゼで作った靴下を持って行きました。そんな感じで、ちょっと進展はあるものの、先日の先生との話し合いでは、「数か月先のことを考えた治療ではなく、明日の事を考えた治療をしていってます。」と言われました。そうだよね・・・そうか、そうだよね。

  2012年11月27日

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  我が家の裸の大将

  2歳になった、第2子：みのりちゃん。冬だというのに、暑くなるとすぐに服を脱ぎたがります。いまだに、外出するときも上着をきません。今日は、夕食を食べて暑くなったのか、下着になってしまいました。そして、そのまま遊んでいます裸の大将のようです。注：女の子です。シーソーでは、傍につかなくても、安心して写真を撮れるくらいになりました。私の手術の傷跡の痛みはなくなり、ホッと一安心です。まもなく、あかりが誕生して1カ月になります。

  2012年11月19日

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• いい顔

  今、あかりの病院の帰りです。ほんの少し手を動かしただけで、呼吸が乱れるあかりちゃん…それだけ、心臓が悪いと言うことでしょう。そんなあかりちゃんですが、私がなでなでするとわかるのでしょうね、すごく穏やかな顔をします。いい顔でした。今日はそんないい顔が見れてよかった！明日は、担当医との話し合いが入りました。上の子たちに「明日は保育園はお休みするから頑張って行きなさい」と言ったのに、行かせることになります。悪いなぁと思いますが仕方ないですね…ごめんよ。

  2012年11月16日

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• 睡眠薬

  あかり体重：1572グラム。あかりは、少しでも動くと酸素濃度が下がるそうで、13日から、眠る薬を投与されていました・・・「そんなに、バタバタ動くんですか？」と聞くと、「いえいえ、暴れたりはしないんですけど、ほんの少し動くだけでも、呼吸が乱れるんです・・・」とのこと。私の傷口は、顕著な化膿は見られないらしく、痛み止めと抗生物質をいただきました。同じところを、3回も帝王切開しているので、おなかの部分はともかくも、下のほうは皮膚が突っ張っているのかもしれません・・・昨日は、久々ヤマトパパが平日休みで、一緒に病院へ行きました。本日は、本当に疲れてしまったので、あかりちゃんへの面会をキャンセルしました。ごめんね、あかりちゃん。明日は行くからね。

  2012年11月15日

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• 化膿？

  土曜日から、帝王切開の傷痕が痛み、 昨晩は痛みのピークで膿のようなものが 出始めました… 痛みを堪えるため、体に力を入れているので 腰なども痛いです。 今、病院に来ています。 早く良くなりますように！

  2012年11月12日

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• あかりの周辺

  あかりちゃんの起きた顔です。体重は1342グラム。今、病院の帰りです。あかりちゃんは、起きて動いてました。口腔ケアをして…ずっと頭や足をなでなでしていたらスヤスヤ…しかしながら、その横ではたくさんのスタッフが集まってバタバタしていました。となりの赤ちゃんの様子が悪いようです。ＮIＣＵでは、赤ちゃんと医療スタッフの方々が日々戦っています…今から保育園に、みのりちゃんをお迎えにいきます。タローは明日ヤマトパパ実家から帰ってきます。

  2012年11月10日

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• 黒い瞳

  今日は今から（14時）から面会です。いつもは12時からにしていましたが熟睡中のことが多いので昨日から、この時間に変更です。昨日は時々起きて、黒い瞳を見ることができました。ヤマトパパは仕事帰りに可能な限り、行っています。

  2012年11月09日

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• 輸血

  今日の　あかりは落ち着いていて、時々目を開けながらも、あまりバタバタしたりせず、苦しい様子は見せませんでした。昨日持って行った写真が、さっそく保育器に飾られていました。あかりに、わかるかはわかりませんが、家族が見守っている！という意味においては、なんとなくあかりにも伝わるのではないかと思いました。久しぶりに、口腔ケアをしました。水を含ませた麺棒で、唇を拭いてあげると、たまった汚れが、ふやけて落ちてくれます。それを丁寧に取り除き、最後にワセリンを塗って、乾燥を防ぎます。近頃は、あかりの状態が悪くて、それさえもできませんでしたから、とってもうれしく感じました。看護師さんの手作りのガーゼの靴下をはいていました。きっと、足先が冷たいので、工夫してくださったのでしょうね。ありがたいです。肺の炎症の度合いも数値が下がっており、一安心。それでも、やはり輸血は必要なようで、本日の夕方に行うとのこと。ヘモグロビン等。できれば、父親の血液を・・・と思ったのですが、血液センターのものを使うそうです。（ヤマトパパとあかりちゃんは同じ血液型なのです。）そのほうが、成分別に必要なものだけ輸血できるようで、拒否反応が少ないとのことでした。午前中は、役所に行って、あかりのための様々な手続きをしてきました。いろいろ優遇措置があるようで、ありがたいことです。それがなければ、到底支払える金額ではありませんので・・・

  2012年11月05日

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• 初めての手作り

  今日は、父母の写真と兄妹の写真、（あかりの保育器の内側に貼る用）それから、母手作りの「にぎにぎ」（手に力が入りすぎないように、指の部分に握らせるもの）を持って行きました。早く、急いで持っていかないと、何もかも手遅れになってしまいそうで・・・午前中は、手芸屋さんと写真屋さんに行き、急いで、手作りして出かけました。あかりは、静かに寝ていました。酸素濃度100％です昨日よりも良くなったな～と思っていたら、お医者さんが、「なかなか呼吸が落ち着かないので、酸素濃度を高めました・・・」とおっしゃいました。だから、100％だったのですね・・・あんまり、酸素の度合いが強くなると、心臓に負担がかかるらしく、バランスが難しいようです。血液検査から、貧血がわかり、これまた心臓に負担がかかるらしくいよいよの場合は、輸血をするそうで・・・承諾書を書きました。また、点滴が3つになっていました。肺炎の疑いあり・・・とのことで、抗生剤がプラスされたようです。体重は、1357グラム。ちょっと増えていたので、喜んだのですが・・・先生曰く、「たぶん・・・太ったのではなく、体の中の水分が増えたのだと思います。でも、むくんだりしていないので、大丈夫だと思いますが・・・」とのこと。利尿剤の効きが良くないのでしょうか？？？起こすといけないと思い、ほんの少し、手などを触るだけの面会になりました。日々、状態が悪くなる　あかりちゃん。それでも、母が行くと、わかるようで、目をうっすら開けて、それからまた目を閉じました。帰ってみると、同じマンションのママ友から、出産祝いがドアノブにかかっていました。あかりの障害のことは言っておらず、もうそろそろだと思って、お祝いをくれたようです。中身は、洋服でした・・・赤ちゃんは健康で生まれることが当たり前の世の中ですが、いただいても、たぶん着ることがないであろう洋服なので、複雑な思いです・・・

  2012年11月04日

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• 

  人工呼吸器

  昨日の朝（2日）、病院から電話がかかってきました。あかりちゃんの呼吸が浅くなり、人工呼吸器をつけないと非常に厳しい状態になる・・・とのこと。急に悪くなった時は、人工呼吸器をつけることにしていましたが、今回は、急にと言うより、ここ数日、じわりじわりと悪くなっていった感じです。昨日も、マラソンをした後のように、胸が波打っていましたから・・・管だらけになるのは、私たち夫婦の本意ではありませんが、あかりが苦しい思いをすることは、かわいそうなので、もちろんお願いしました。面会時間に駆けつけると、あかりは、とても、安らかな顔で眠っていました。口から管が入り、とてもかわいそうで、涙が出てきました。さらに痩せて、今日は、1200グラム台になっていました。でも、看護師さんは、「今朝は、とても苦しそうで、眉間にしわがよっていましたけど、今は、いい顔していますね。楽になったんですね。よく眠れていますから、よかったですね。」と言ってくれました。かわいそうだと思いましたが、そう言ってもらえると、やはり人工呼吸器の決断はあかりにとっては、よかったんだ・・・と思うことができ、救われました。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝☆＝＝そして、3日。姉のみのりを連れて、面会に行きました。子どもは、モニター面会のみなのですが、初めて見る妹を見て、みのりちゃん（1歳11カ月）はどう思うかな？みのりちゃんは、あかりちゃんを見て、「コワイ・・・」と言いました。痩せこけた、管につながれた赤ちゃんですもの、そうおもうのは、自然なのかもしれません。面会に行くと、いつもならば、さわってあけてください・・・という看護師さんですが、今日は「さっきまで、眠れなくて、動くので、呼吸が浅くなり・・・やっと眠ったところなので、触らないほうがいいかな・・・」とおっしゃいました。人工呼吸器をつけているにも関わらず、酸素濃度は、80％程度で、胸も大きく波打っています。人工呼吸器をつけても、まだなお、苦しいのでしょうか！？心臓にもかなり負担がかかっている状況みたいで・・・もしかしたら、命も短いのでは？そう思った本日でした。その後、ヤマトパパと面会を変わったのですが、あかりは、目覚めたようで再び、動き・・・そのため、さらに酸素濃度が低下したようで、大変な状態が続いたようです。あかりの写真を撮るのは、痛々しくてできませんでした。でも、今とらないと、ますます状況が悪くなるような気がします。後になって、モニター面会の部屋で、モニターを撮影しました。

  2012年11月03日

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• 生まれて10日過ぎました。

  なんだか、日々やせていくあかりちゃん。生まれた時は、1538グラムあったのに、今日は、1301グラムとのこと。肺に含まれる水分がさらに多くなったようで、そのため、心臓に負担がかかるらしく、今日のあかりは、息も荒く、苦しそうでした。外から見ても、心臓の動きがわかるほど、やせています。心臓は一生懸命動けども、心室に穴があいているので、大変な負担がかかっているようです。心臓の動きを補助するための薬が本日より、投与されています。そんなあかりをみていると、自然と涙が出てしまいました。先生は忙しいだろうに、ちゃんといろいろ説明してくださって、本当に頭が下がる思いです。この子の命はあとどれくらい持つのだろうか？そう感じずにはいられない、今日の訪問でした。あかりが眠ったので、それじゃあ・・・と言って帰ろうとすると、泣き始めました。私が帰るのがわかるんでしょうか？鳴き声は、弱弱しく・・・そうこうしていると、酸素濃度が減って、酸素を当てられています。酸素濃度が低くなる頻度が数日前と比べると、格段に上がった印象があります。どうぞ、神様。助けてください・・・とは言いません。ただ、あかりがこの世とサヨナラするときは、苦しくないように、ただそれだけをお願いします。やっと、生まれて10日です。

  2012年11月01日

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• 5年ぶりのアルコール

  昨日は、うっかりブログの更新を忘れてしまいました・・・上の2人の子どもたちは、両実家にいて、あかりちゃんは、NICUにいます。久々の夫婦二人だけです。ヤマトパパが、退院祝いをしてくれました。子連れではいけない、行きたかった居酒屋へ。5年ぶりのアルコールを飲みました！（あかりちゃんは、おっぱいが飲めないので。今は、点滴栄養のみです。）長男を妊娠してから、ずっと妊娠と授乳の連続でしたので、本当に久々です。セレクトは、赤ワイン！！！グラスで、2センチほど飲んだところで、カーッときて、ヤバい・・・と思ったので、やめました。結構お酒は強いほうだったのですが、ずっと飲んでなかったので、胃にしみました・・・さて、今日は自宅からNICUにいる、あかりちゃんに会いに行きました！あかりちゃんの血液型を聞いていませんでしたので、聞いたところ、ヤマトパパと同じ、A型でした～うちは、ヤマトパパ以外はみんなO型なので、きっと、ヤマトパパは喜ぶでしょう。黄疸が強くなり、光線療法をしていましたが、今日は、終了していました。・・・が、ちょっと肌の色が黒くなったような・・・ヤマトパパも仕事帰りに、あかりちゃんに会いに行ったようです。障害を持つお子さんについて、勉強したいな～という思いが強くなりました・・・もう少し落ち着いたら、とりあえず、本を乱読しようかな。

  2012年10月31日

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• 肺が浮腫んできた

  明日はいよいよ退院です。私だけですが…そのためか、助産師さんたちが、話しに来てくれます。昨日から4人目です。それぞれに伝えたいメッセージを持って私に話してくれました。ありがたいことです。担当のＡ助産師さん！彼との結婚が上手くいきますように！I助産師さん！触発されました。私もフラダンスを再開しようかな…Ａ助産師さん！優しい言葉ありがとうございます。Ｙ助産師さん！18トリソミーの子を持つお母さんの話、ありがとうございます。（なんと、その子も、あかりちゃん！私の知り合いの18トリソミーのあかりちゃんも含めると3人も！！！すごい偶然です）大きな公立の病院でしたが、すごくアットホームで、あたたかかったです。産婦人科と周産期医療の連携がとれていて、素晴らしいなぁと思いました。お産の度に毎回思う事ですが、医療の仕事に携わる人たちは、本当にすばらしいです。あこがれます…が、私にはできないなぁと思います。それと同時に、日本の手厚い医療福祉に感謝！します。あかりが生きるために、たくさんの税金が使われています。納税者の皆さん本当にありがとうございます。あかりは肺がむくんできたので今日から利尿剤を服用しています。黄疸もひどくなったような…明後日からは、１日一度しか会えなくなるのでちょっと切ないです。

  2012年10月29日

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• はじめての抱っこ

  はじめて抱っこしました！と言っても、保育器の中で少し持ち上げただけですけど…オムツも初めて交換しました。あかりは下半身も痩せこけていて、未熟児用の紙オムツも大きいみたい。あかりは、生まれてからまだ一度も服を着たことがありません。早く服を着せてあげたいなぁ30日は、私だけ退院です。今のうちに、しっかりスキンシップをとりたいです。

  2012年10月28日

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• 口腔ケア

  ただいま、あかりちゃんの口腔ケアをしてきました～唾液を飲み込めないので（食道が胃とつながっていないため）唾液などが固まって唇のまわりについています。それを綿棒などで取り除き、乾燥防止にワセリンを塗ります。口唇口がい裂があるし唾液をすいとるためのチューブもあるので大変難しいんです…久々に充実感を覚えました。そう言えば、私はまだあかりちゃんを一度も抱っこしたことがありません。なので、少しでもできることがあれば、嬉しいです。私のおっぱいは、乳腺炎にもなることなくさらに、柔らかくなっています。私の体は、もう母乳は必要ないとわかってくれたようです。もう、おっぱいを飲ませることがないんだ…と思うとなんだか悲しくもあり、第2子：みのりにもっと飲ませてあげたかったと今更ながら思ったりします。

  2012年10月27日

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• 体重減少

  生まれたとき、1538グラムあった体重は、今日は、1396グラムになっていました。新生児は、体重が減るものですが、それにしても、小さくなったものです…昨日も眠れず…夜中の3時にＮIＣＵに伺いました。あかりも起きていました…オシッコが出たのが気持ち悪かったらしく泣いたそうです。えらいなぁ…ちゃ～んとオシッコが出たのが分かるんですねぇ…時々、酸素濃度が低下して、モニターが鳴ります…酸素を当てても改善しないので、食道にたまった唾液を吸引しました。吸引が嫌だったみたいで、あかりにしては激しく泣きました。ＮIＣＵに入っていなかったら、いつ死んでもおかしくない状態なんだなぁと思いました。おっぱいに関しては、刺激を与えないようにしていたら、昨日あったしこりがなくなってきました。桶谷式の母乳育児相談室の先生も訪問してくれ（特別に）腫れたときのために、里芋の湿布を下さいました…ありがとうございます。このまま勢いがなくなるとよいのですが…シャワーであたためると母乳を促進させるので、今日はシャワーはガマンしました。面会時間ギリギリになって、ヤマトパパが飛び込んできました。携帯を置いて、急いであかりちゃんのところへ行きました。今日は遅くなる日だったのですが職場の後輩がかわって仕事をしてくれているそう。ありがたいことです。ありがとう！！！写真は、あかりちゃんの手です。18トリソミーと言う染色体異常の特徴である指の重なりが見られます。

  2012年10月26日

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• ヤマトパパの手に包まれて

  お昼頃、ヤマトパパが急に病院にやってきました！職場の上司が、早く上がってよいと言ってくれたそうです…ありがいこと。一緒にＮIＣＵへ、あかりに会いに行きました。あかりの口が乾燥するのでワセリンを塗りました。看護師さんが塗らせてくれました。あかりにしてあげることが日々見つかり、とても嬉しいです。今日になって、生んでよかったなぁと言う気持ちが大きくなってきました。自分たちの子なんだと言う意識が強くなってきました。誕生から3日目。帝王切開の辛さからやっと解放され、余裕が出てきたのでしょうね。スキンシップもたくさんしました！最初は壊れそうで恐る恐るしか触れませんでしたが…全面的に病院まかせの子育てではありますが、なんだか楽しくなってきました。夕方、もう一度会いに行きました。涙がまた出てきました…泣き虫母さんです。30分くらいの間に3回も呼吸が浅くなったとの警告音が鳴り、看護師さんが急いで酸素マスクをつけることがありました…このまま死んでしまうのではないかと、思いました。ＮIＣＵには、懸命に生きている小さな命がたくさんいます。「小田さんは入院してるから、24時間いつでも来ていいよ。」と看護師さんが言ってくれました。ありがたいです。21時すぎに行く予約をしました。眠れなかったら深夜も行こうかな。昨日は眠れず、睡眠薬をいただきました。人生初の睡眠薬は朝までぐっすりでした。手術後やっと眠れた夜でした。今日は眠れそう！と思ったけど、おっぱいが張ってきて痛いです。あかりは、結局食道が胃につながっていなかったので、おっぱいは飲ませることができないのです…薬で止めてしまうと、中に母乳が残って乳癌の原因になりますので、きちんと自然の力で止めて、退院後、オケタニの母乳育児相談室に行く予定です。今晩はおっぱいが痛いのとの戦いかなぁ…写真はヤマトが「ゴロゴロ～」といいながらさわっている写真です。

  2012年10月25日

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• 笑顔のあかり

  あかりちゃん…生まれて2日目。今日はヤマトは仕事なので、私一人で面会に行きました。今日はスタッフの方も忙しいようで一人で会いました。（いつもはたくさんの方が側についてくれるので、申し訳ないのですが）一人であかりに会うと、何だか切なくなって涙がとまりません…マラソンをした後のように胸を動かしながら呼吸するあかり…痩せているため（1538グラム 40センチ）心臓がピクピク動くのがわかります…そんなあかりちゃんですが、「あかりちゃん！お母さんきたよ～」と言うとニコッと笑うんです。ヤマトパパの時にもそうだったらしいです。ちゃんと分かるんですねぇ…今日は皮膚についた皮脂を落としてもらって、さっぱりしたあかりちゃんになっていました。口の乾燥を防ぐため、綿棒に水を含ませて、口腔ケアをしました。ＮIＣＵの看護師には本当に頭が下がります。

  2012年10月24日

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• 両親と対面

  今回まで、真莉の夫ヤマトが更新します。真莉のほうは術後の経過も良好で、歩行訓練が始まっています。あかりは、夜から朝にかけて呼吸が安定しなかったとのことですが、お昼ぐらいから様態も安定して、酸素量などを監視しているモニターも安定値を示していました。夫婦そろってあかりちゃんと対面してきました。取っても小さなあかりちゃんですが、とってもかわいらしいです。真莉は何度も「がんばったね。良く生まれてくれたね。ありがとう。」と声をかけていました。私があかりちゃんの手を握るととても力強く握り返してきてびっくり！面会時間は限られているので、３０分くらいしか見ることができませんでしたが、日々力強くなっていくあかりが頼もしく見えました。

  2012年10月24日

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• あかりちゃん誕生！！

  真莉が術後安静にしなければなりませんので、夫ヤマトが代わりにブログ更新です。本日９：４５１５３８グラムで、あかりちゃんが無事生まれました。無事というのは、自発呼吸をして心臓もちゃんと動いて生まれてきてくれたということであって、あかりにとってこれからが本当の勝負なのかもしれません・・・・生まれてすぐに保育器に入ったあかりと対面することができました。「かわいい」の一言です。事前に口唇口蓋裂の事を聞いていたので、覚悟して顔を見ましたが、全然気になりません。体はとってもちっちゃいですが、とても愛くるしいです。。。ＮＩＣＵに入院となり、１８トリソミー、口唇口蓋裂、心室中隔欠損症、食道閉鎖、小脳が小さい等など出産後発覚した病名も含めてたくさんの障害がありますが、元気に泣いて頑張っています。我が娘ながら大した頑張り屋さんです。（看護師さんたちからも褒めてもらいました）予断許さない状態には変わりませんが、生まれてきてくれたことに感謝です。追伸　真莉は術後の経過も順調で明日から歩行訓練開始です（＾＾）

  2012年10月22日

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• 妊婦最後の夜

  とうとう明日が、あかりちゃん誕生の日です。と、同時に死の可能性を秘めた日でもあります…お腹の中のあたたかい世界から厳しい世界に出される日。いろいろ考えるけど…やっぱり管につながれた延命治療はしないつもりです。あかりの生命力にかけるのみです…流産もせず、本当にここまでよくがんばりました。障害がわかってからは、ちょっとヤケクソになったりしてインスタントラーメンなど食べてしまい悪いお母さんでした。ごめんね。あったかいあかりちゃんを抱っこする事ができるかな？お母さんは、あかりちゃんのことが大好きだからね！元気な赤ちゃんの鳴き声が響く病棟はリスクある赤ちゃんを産む妊婦にとっては残酷かも。私はもう心構えが出来ているし大丈夫ですが知らされて間もない方などは辛い空間でしょう…夕方17時すぎに仕事上がりの助産師さんがパラパラと覗きに来てくれました。心配して下さっているのでしょう！ありがたいこと！明日は8時45分から手術です！母子共にがんばります！夫にはビデオカメラを持ってくるよう頼みました。上2人の時はカメラだけだったのですが…

  2012年10月21日

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• 鈍る決心

  少し前のことになりますが…偶然にも、いつも子どもたちを連れていく公園のママ友の赤ちゃんも18トリソミーと言うことを聞きました…そのママ友は私と名前が同じなのです。ご縁を感じます。お子さんは私が入院している病院のＮIＣＵ（新生児集中治療室）に入院しているとのこと。毎日会いに来ているとのことでしたので、お願いしてモニター面会をさせてもらうことになりました！スッゴク可愛かったですよ！生まれて3か月…体重は2000グラムから3000グラムになったとのことで普通のお子さんと変わらない感じでした。脳に障害があり心臓にも15ミリの穴があいているらしい…うちのあかりちゃんの心臓の穴は6ミリだから、うちの子よりシビアなはずなのに、とても元気で…父親の顔を一生懸命見つめていたのが印象的でした。呼吸のための管はしていましたが。んっ！？だったら、あかりちゃんも生きる望みはあるのかな？延命治療はしないことに決めましたが、考えなおしたほうがいいんじゃない？そんな思いがわいてきました…ここまで母体にしがみついているんだもの、管につながれても生きたいのではないか？いろいろな考えが頭をよぎります。あかりの口がもし裂けていなかったら…？考えが違うのではないかと思ったりもします…外見に捕らわれている私がいます。同じ障害を持つ子が、管につながれながらも元気に生きている姿を見ると決心が鈍ります…

  2012年10月20日

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