Dear Nino

[喘息とアレルギー] カテゴリの記事

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• 食物アレルギー

  　今日は私がリーダーになっている食物アレルギーの子をもつ親の会の日だった。主治医がバックアップしてくれて、細々と病院の会議室で月に一回親同士集まっている。私の病気の為1回だけお休みしたが、もうすぐ2年が立とうとしている。　重症患者の集まりで皆それぞれ苦労してきた。0歳児の頃入院していた時に同室だったおかあさんもいて、もうお互いの子供が小学4年生で元気に学校に通ってくれていると思うと月日の立つのは早いものだ。　子供が赤ちゃんの時は離乳食何を食べさせたらいいの・・食べさせるものがない。アトピーもでるし、喘息もでるし、ひどい時にはアナフィラキシーを起こして救急車を呼んだりしないといけない。普通の人が食べても何もならない卵や牛乳を飲んで生命の危機に陥るなんてなんて不合理な食物アレルギーと思ってしまう。　幼稚園、小学校に上がると給食の問題がでてくる。息子が通った幼稚園は週に3回給食だったが業者のお弁当だったので業者からお弁当箱を借りてそれに似たようなおおかずをつめて毎日もたせた。それで3年間のりきった。小学校が完全給食なので入学前から校長先生に会ったりしてどういう方針で行くか話し合った。うちの子は小麦と卵が全然食べられなかったので、パンや麺の時は米のパンや麺をもたせた。麺の時はランチジャーにお汁と麺をいれて重たいけどがんばって持っていった。私が給食時にもっていくのは可能だったけど自分でもっていって、学校の食器にいれかえて自分で食べていた。小学校によっては親が付き添ってくださいという所もあったが、学校の時間中に親がいつも顔をだすのは本人にとっても負担になるということで全部自分でさせた。ケーキ給食の日もあわ粉で作ったケーキをもたせた。他の子とちがっても恥ずかしがらずに食べてくれた。もちろん給食開始の時にクラスの保護者にむけたお手紙をかいて、アレルギーへの理解をお願いしたのでからかう子も誰もおらず、皆そっと見守ってくれた。　担任の先生も1年から3年まで毎年かわったがどの先生も私と子供の気持ちに沿うようにとても努力をしてくれた。今年は昨年と同じ先生で私の入院中もこれは食べられるもの、除去してもらうものと先生と栄養士さんで判断してくれた。毎月1回担任と栄養士さんと私で話し合う場をもうけてきたのでとても理解してくれている。1年生の時とちがって今では小麦も食べられるようになり、卵そのものやマヨネーズなどはだめなので学校で除去してくれるもので対応できるので家から持っていく事もなくなった。　喘息とアトピーと食物アレルギーで本当に大変だったけど、主治医や周りの人たちに随分理解してもらい助けてもらって、嫌な思いもせずにすくすくと子供は育ってくれた。今までの経験をいかして今現在小さな子供をアレルギーで悩んでいるお母さんに元気をだしてもらうために細々であるが、月1回集まりを開いている。主治医は病気を見るだけで精一杯なのでおかあさんの悩みまでは自分ではなかなかフォローができないので親の会でおかあさんたちの心のフォローをしてくれたらと私に頼まれた事がきっかけだが、会に参加して暗い顔していたおかあさんが明るい顔して帰るのをみると嬉しくなる。

  2005年04月15日

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• アトピーという地獄

  喘息で大変な目にあって何回も入退院を繰り返していた当時2歳の息子はそれまで血液検査によるアレルギーの値はひどいわりに、肌はきれいだった。しかし、喘息が落ち着いてきた2歳半過ぎからアトピー性皮膚炎とよばれるような肌になった。息子が生まれてからろくに寝ていなかったのだが、発作がおきれば気吸入するか、吸入でおさまらなかったら病院へかけこむかができた。アトピーは終わりがない気がする。寝る前もかゆがって全身薬を塗ったり、抗アレルギー剤をのませているにも関わらずずっとだっこして背中をかいてやってやっと寝せていた。寝て1時間たつと体が温まりだすのでかゆくなり泣きだす。それから2時間近くかゆいと泣き続け、私もずっとかいてやる。眠くてしょうがないから「いいかげんにしてよ」とつい夜中に叫ぶ程、いつまでもかゆいといって寝てくれない。本人が一番辛いとわかってはいても毎晩毎晩それが続くのだ。朝方すうすうとやっと寝てくれると私は起きる時間となり、朝の準備をする。息子をおこしても全然起きない。今思うと悪循環できちんと朝起こしていればよかったのだが、夜全然寝ていないと思うとすうすう寝ている間は寝せてやろうと思っていた。起きると全身血だらけ、膿みだらけで布団は血と皮膚のふけのようなカスで毎日シーツを洗濯していた。布団は天気がいい日は毎日干して、雨の日は布団乾燥機であたためて、掃除機にコロコロをつけてダニ退治は一生懸命していた。掃除機にぞうきんがけ。フローリングには一切じゅうたんも何もひかず、できるだけ部屋をきれいにしていた。食べるものも卵と小麦の完全除去なのでしゅうゆや酢などの調味料もあわ醤油やひえ醤油をつかったり、フライパンは食器も別にして、和風の食事を心がけた。パンを出産前はよく焼いていたのだが、もうパン焼き機も封印してうちで小麦粉を広げる事もなかった。お風呂上りにはイソジンを薄めた液で消毒して保湿剤や軟膏をつけた。でもひどい時はどうやっても何をやってもだめだった気がする。いつも滲出液がにじみでてべたべたかきむしると血がでるし、幸い、顔と頭にはでなかったのだが、あとは手も足も全部赤くなっていた。手がきれいになってよかったねという夢まで見たことがあった。首もひどいので病院の待合室にいると「いい温泉がありますよ」「いい薬がありますよ」とか色々声をかけられた。こんな地獄は半年続いた。喘息の主治医と食物アレルギーの主治医が一生懸命私と子供を支えてくれた。がんばらないでゆったりあせらず、いつか治るよと言ってくれた。いいと思う治療法は何でも試した。私の思いつきでいった意見も参考にしてくれて、おかあさんが一番子供の事はわかってるんだからと言って、薬を変えたり、増やしたり、色々考えた。ｍ何がよかったのか悪かったのかはっきり答えがでないのがアトピーだが、3歳で幼稚園にはいる頃にはまだ足や手にもかゆそうな皮膚炎がみえていて、入園してからすぐにかゆくて職員室で泣く事もあったが、規則正しい生活がよかったのか、外で元気にあそぶのがよかったのか、段々よくなってきた。今でももちろんかゆがったり、ひざの裏が少し湿疹ができたりするけど、きれいになった。喘息も大変だがアトピーは本当に地獄の思いをしたのが実感だ。子供が3歳を過ぎたあたりから私も朝まで寝る事が3年ぶりにできた。

  2005年03月06日

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• 喘息　４

  酸素テントにはいり集中治療室に入る程の入院をへて1歳の誕生日を迎えた頃は発作がおちついてきた。特に7月8月は全然入院しなかったのでホッとしていた。喘息専門病院の外来にも通うようになり、主治医に何でも相談しながら治療を続けた。アレルギーの値も悪かったので小麦と卵の完全除去食での食事も作りながら、インタールの内服薬を食事前には飲むようにした。テオドールにザジテン、ムコソルバンともう一種類を毎日服用して、インタールとベネトリンの吸入と吸入ステロイドのアルデシンを続けた。発作をおこさない時の息子はとっても元気でよく食べ、よく笑い、よく遊んだ。そういう平和な日々もそう長くは続かず、10月下旬から又悪くなりだした。前の入院で病院への受診が遅れた反省から早めに連れて行ったら、やはり入院になった。今回は又無気肺になっていた。肺の一部がつぶれていたので外からタッピングして肺を膨らますのだ。熱がでたり、インフルエンザになったりと11月12月は4回入退院を繰り返した。お正月前には帰りたいと思い、完全に発作がおさまるまで十分治療して、結局年末の12月28日に退院した。すっかり小児病棟の主になって、歩き出して愛嬌をふりまく息子は看護婦さんや医師の人気者になっていた。病棟のスタッフが全員かわいがってくれて本当に感謝した。入院中に中耳炎になり、点滴をブロックしてタクシーにのって他の耳鼻科にいったりと苦労したが、たくさんの喘息児のおかあさんともお友達になったし、看護婦さんとも親しくなれた。主治医との関係も良好だった。入院中に年賀状を書いたり、お正月用の生協の注文をしたりと忙しい年末だった。クリスマスツリーの飾りつけも片付けも看護婦さんといっしょにした。クリスマス当日はサンタクロースになったドクターとトナカイになった婦長さんがお菓子を配ってくれた。息子はアレルギーなのでたべられなかったけど、楽しかった。その日の食事はケーキとミニステーキだったのだが、息子はケーキ無しで、魚の煮付けだったのが悲しかった。除去食なので別メニューなのだ。ステーキは塩こしょうだったら食べられたのに、ソースがかけてあったからだめだったらしい。1歳の年末を病院ですごしたが、私はしっかりと子供が看護できて、充実した時間をとれたからよかったと思っていた。入退院が一番激しかった年が終わろうとしていた。私は通常の体重より、10キロも減ってがりがりになっていたけど、気力で元気だった。その頃は座るとお尻のお肉がなくて痛かったのを思い出す。それだけやせていたのだ。年明けに一回入院したが、その後は半年入院せずに元気にすごした。しかし9月の台風がきた日に急に悪くなりだした。台風などの気圧の変化に弱いのだ。台風が通り過ぎるまで家で吸入をし続けたけど、改善せずに、台風が通り過ぎたとたん病院に車を走らせた。今までよりそんなに重症ではなかったが、入院となった。集中治療室に入らない入院も久しぶりだった。ところが次の日幼稚園の娘までもが調子が悪くなり、肺炎をおこして、いっしょに入院する事になった。二つベッドをつけて二人とも点滴をして、トイレに行く時も二人分点滴台を押しながら連れて行った。幼稚園の娘は点滴と入院に慣れていないので息子とちがってわがまましほうだいだった。看護婦さんが優しかったのできちんと娘をうけとめてくれたので助かった。3人での病院での生活、10日程続いたけど、娘は楽しかったと言っていた。同居生活がはじまっていつも遠慮の毎日だったのがその10日間は3人でしっかり親子生活をすごしたようで、私も大変だったけど、面白い10日間だった。息子は小さい時から入院しているので病院慣れしていて、薬もいやがらずに看護婦さんにも愛嬌ふりまき、入院生活を楽しんでいる。まだ2才だったからだろう。娘は5歳だったので点滴をした不自由な生活と病院のご飯が食べたくないと大変だったが、私とべったりいるのは久しぶりだったので、楽しかったらしい。入院しないと子供とべったり過ごせない忙しい母だったので悪かった。この9月の入院をきっかけに息子の喘息は安定してきて、入院する事がなくなった。しかし、喘息が落ち着いてきたとこうたいで肌の調子が悪くなり、アトピー性皮膚炎になってきたのだ。

  2005年03月05日

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• 喘息　３

  今朝も冷え込み5時ごろ息子は発作がでて吸入した。吸入したらすぐに発作がおさまるとホッとする。生後8ヶ月の時に毎日、何回も吸入をしていたが喘鳴はとれなかった。酸素テントにはいって4日目の朝、ずっと苦しんでいた息子は少しおちつきはじめた。専門病院に入院するのははじめてだったが、今まで入院していた総合病院と喘息児に対する処置の仕方が全然ちがった。小児科医が何人もいることも心強かった。総合病院の女医さんは今は子供がお世話になることはないけれど、親身になって相談できるとてもいい方で医療知識も豊富で医師としてはかなり優秀な方だ。しかし、専門分野がちがうので喘息はこの専門病院に学ぶ事が多いといわれる。小児科医としてトータルな力をもち、重症な子は迅速に専門医へ紹介するなど医師同士のコミュニケーション能力も高く、とても尊敬する女医さんの一人だ。その女医さんの後輩にあたるＫ医師は小児科医にはみえない大きな体とひげをたくわえ、うちの息子は女医さんには泣かなかったが、Ｋ医師が診察するたびに泣いていた。大丈夫かなあと思っていたけど、退院する頃にはＫ医師のちょっとみ怖い風貌にも慣れてきて、笑顔もでてきた。5日目には集中治療室をでて一般病棟に移る事ができた。6人部屋で皆子供が小さいので母親がつきそっている。1日中いるので皆よくおしゃべりして仲良くなる。私にとっては同居生活で義父母からいつもめちゃくちゃ言われていた時期なので普通のおしゃべりをするのが楽しかった。上の子も喘息だった為、アレルギーや喘息の事を他のお母さんに話したりしたら、すごく頼られて色々と相談された。同居する前はそんな事はよくある事だったのに自分が必要とされたし、自分の事をありがたいと思ってくれたということで自分の存在価値を感じた。息子の喘息は日々快方に向かい、私のズタズタだった同居生活で傷ついた心も少し修復されてきた。思い出した書いていると子供の病気も大変だったけど、やはり同居当時の義父母の仕打ちが思い出されて何がつらかったのかわからなくなる。きっと子供は私を救う為に入院したのだと思うのはこういうことだ。退院してもどった時に義母から「入院する前はそんなにひどくなかったのに、入院したらひどくなるなんて信じられない。あんたが家事がいやだから病院へ逃亡したんじゃないのかい」とひどい言葉を言われた。酸素テントの中で苦しい思いをした事を理解せよといっても理解できる姑ではなかった。2週間の入院後治療強化で当時日本ではまだまだ子供にはつかう医療機関がすくなかった吸入ステロイドをすることになった。0歳児なので吸うのが下手で吸入補助機だけで5000円かかった。でもこんなひどい発作を起こす位なら毎日予防の吸入ステロイドと薬を家に帰ってもアレルギー食を作り、家族の食事にその他の家事、まだ上の子は幼稚園で、幼稚園行事、気が休まる暇がなかった。こんな苦しい日々にいやみを言うだけで何も手伝わない姑だが、医療知識もないのに何も勉強していないのに、昔はこうだったとかこうしないといけないと色々変な事を言いながら、息子の事はかわいがっていたので過保護にしていた。本当は家事などせずに息子をだっこして相手をしたかった。私がお手伝いで息子の世話（おしめと母乳と食事は私）は姑がするという、本当に鬱屈した日々が続いた。病院に入院したら息子の世話は私がいつもできたのにと入院生活を懐かしむ自分がいた。1ヶ月後に又入院した。その時は義父母が旅行へでかけるという3日前だった。急に入院がきまって夫は「旅行はキャンセルするだろう」と言ったが、私はキャンセルしないと思っていたら、案の定旅行に行くからどうしようと言い出したらしい。上の娘は私の実家へ夫が車で2時間以上かかって預けにいった。幼稚園はもちろん休ませて預けるしかなかった。予定通りに旅行にいって、近所におみやげを配ったそうだ。近所の友人はにこにこしておみやげ配ってたよとびっくりしていた。そんな義父母の所にもどるのが嫌だなと思った退院の日、実家の両親も娘を連れてきてくれた。いつも退院の日は子供を姑はだっこしたら一切荷物を運ぶ手伝いもせず、知らない顔で、入院中つかれはてていても私がご飯の用意をする。留守中、迷惑をおかけしましたと一応挨拶はするものの、本当に迷惑をかけられたと思っている姑だった。実家の両親もびっくりして腹立たしく私を連れて帰ろうかと思った程だったが、息子の病気は今の専門病院に頼るしかないので私は実家は帰らずここで息子の喘息完治の為にがんばるしかないと思っていた。

  2005年02月28日

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• 喘息　２

  季節の変わり目は喘息にとって恐怖の季節。4月頃、当時8ヶ月の息子は調子が悪く、薬飲んで、吸入してもなかなか喘鳴がとれず、不安な日々だった。また入院しないといけないのかな。幼稚園の長女は私が入院の付き添いで家をあけるので幼稚園行事にもなかなか参加できずにかわいそうだった。息子は入院していない時は中耳炎になって耳鼻科通いも大変だった。鼻水がでだすといつも中耳炎になっていた。耳鼻科から鼻水の吸引機を借りて、チューブを鼻の奥までいれて吸引していた。みるたびに義母はかわいそうと言っていたが、私だって泣き叫ぶ息子にチューブはいれたくなかったが、呼吸が苦しくなるよりいいと思って、吸引していた。どうしても実家へ帰らないといけなくて1泊するのに吸引機を吸入器とやまほどの薬とアレルギー用の調味料をもって帰ったら実母が「あんたも大変だねえ」と泣いた。大変でも息子がもっとつらいから私は目の前の事をするしかなかった。小麦と卵の完全除去なのでしょうゆも酢も家族と別のものをつかい、味噌汁も別につくらないといけない。離乳食より何倍も手がかかる除去食と義父母と夫と娘の食事作り、夜は吸入で何回も起きて、家事と喘息の管理と病院通いと今思うと倒れずにすごせたなあと思う。そんな毎日だったが、息子はなかなか発作が改善せず、ついに呼吸困難になってきたので4月下旬に専門病院の時間外外来に連れて行くために電話した。主治医は今からすぐにおいでといわれ、連れて行こうとしたら、義母がまだ大丈夫みたいだから病院に連れて行ったらまた入院だから連れて行くなと言う。今だったらそんな事が絶対ないのだが、そういわれたらまだ大丈夫そうだから様子を見ようと思い、病院に電話をした。つれてきた方がいいのにと言う主治医の言葉と娘が次の日遠足だったのでお弁当を作ってあげないといけないという気持ちがあり、病院にいかなかったのだ。義母はお弁当が作れないというか、私が入院中は近くのスーパーでお惣菜をつめてどうみかもたせていた。遠足用のお弁当は作れないというのだ。今思うと私が本当に馬鹿だった。息子の喘息は悪化するばかりだが、吸入でごまかし、ごまかしで、家で様子を見ていた。まだおっぱいは飲めるし、大丈夫だと言い聞かせていた。おっぱいを飲めなくなる時は本当に重症の時なのに、不安な日々を過ごしていた。3日後段々悪化して大発作状態になり、専門病院へ夫といっしょに連れて行った。結果は即入院。「お母さん、何でもっと早くつれてこなかったの」と言われた。呼吸器の集中治療室の酸素テントに二人で入った。さすが専門病院、治療の仕方もナースの接し方も今までの総合病院と全然違った。でも今回は息子の病状が前より数段悪かった。今まではステロイドの点滴と酸素テントと吸入でどうにか1日で大発作の状態からは脱していたのだが、今回は1日たっても2日たっても改善しない。私はほとんど寝ていないし、息子も苦しくて寝ずにずっと泣き続けている。主治医は「今夜が峠かな」と言われた。ドクターが何人も様子をみにきた。これ以上の治療はないという程の強力な治療が行われた。お産の時は3日３晩寝られずに苦しかったが、今回はお産より苦しかった。ご飯もろくにたべられず、トイレにいくのがやっとであとはずっと息子にひたすらつきそい、吸入して、おしめかえて、汗をふいたりしていた。途中で泣きたくなって、前の総合病院の女医さんに電話して、「今回はすぐによくならないんです」と泣きついたら「そこの病院は私がひれ伏すような優秀なドクターがたくさんいるから、その病院のドクターを信じて、治療してもらいなさい」と言われた。今回はやはり今までより悪いんだと思い、女医さんのはげましを受け、酸素テントにもどった。入院4日後やっと酸素テントがはずされ、少し眠れるようになり、呼吸も楽そうになってきた。まだまだ予断はゆるされないが、入院時のひどい状況からはぬけてきたようだ。生後8ヶ月の息子は少し眠れてきたので私も少し寝る事にした。続きはまた別の日に。

  2005年02月26日

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• 喘息　１

  二人の子供は喘息とアレルギーです。特に下の息子は0歳の時から大発作を何回もおこして何回も入院しました。今思い出すだけでぞっとするような事がたくさんありました。はじめての入院は5ヶ月の時、まだ母乳だけなのにその大好きな母乳も飲めなくなって呼吸困難におちいって酸素テントにはいりました。上の娘も喘息だったけど、入院する程ひどい事はなかったので軽く考えていました。咳をよくする赤ちゃんだなとおもって、血液検査をしたら、小麦と卵にアレルギーがある事がわかって私自身も食べないようにしていました。咳がひどくなって近くの病院にいったら、明日まで様子を見ようという事になったけど、今思うとその時点で他の病院にいっていたらそんなにひどくはならなかったと後悔したが、その時点で無気肺といって肺の一部がつぶれていたのだ。次の日ただ事ではないと思い、娘がお世話になっていた総合病院の女医さんの所にかけこみ、酸素テントに入る事になり、10日ほど入院した。足に点滴して、酸素テントにはいり、一晩中吸入をした。母乳をのまないので、お乳がパンパンになった。かたくなったお乳と息子の苦しい顔。5ヶ月って本当にまだまだ小さいんです。女医さんが元気になって言ったけど、「生命の危機を感じました」と言われた。私はそこまで思っておらず、病院に入院したから大丈夫と思っていた。無知はこわい。どたばたしたはじめての入院だったが、その２ヶ月後にはまた同じように薬をのませていたけど、大発作をおこして、2週間入院した。また酸素テントだった。女医さんは退院の時に「うちの病院は私一人しか小児科医がいないから専門医がたくさんいる喘息の専門病院に紹介するわね。一回診てもらって治療方針をきめましょう」と紹介状を書いてくれた。わらをもすがる気持ちで退院の次の日に専門病院にいった。そこで今の主治医とであった。私の話を1時間位ずっと聞いてくれた。それだけでも満足だった。主治医は「小児喘息は10年みてください。あせらず治療をしていきましょう。薬は前の病院でももらっていいし、入院はうちに24時間いつでも対応できるからおいで」と言ってくれた。その2ヶ月後今までよりもっとひどい発作でその専門病院にかけこむことになった。その専門病院の話は又次回の日記で書くことにします。

  2005年02月25日

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