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ムコ多糖症を知っていますか？、、、お願い

ブログ仲間のリーマムさんから、バトンを受け取りました。ぜひ読んでくださいね！（他のお友達から回って来たそうです）《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。それで思いついたのがこのバトンという方法です。5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。みなさん協力お願いします。[ムコ多糖症]ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。http://www.muconet.jp/※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。　家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。　よろしくお願いいたします m(_ _)m マリーより私はムコ多糖症の特集番組を、テレビで何度か見たことがあります。上の文章にも出てくる、湘南の風というバンドのリーダー「若旦那」さんが、支援している様子でした。バンドのライブに、ムコ多糖症の子供達を招待したり「ムコ多糖症ってこんな病気なんだ！みんな頑張っているから、病気のことを知ってくれ！」と呼びかけていました。招待された人達は皆小さな子供です。若旦那さんが重症患者をお見舞いしていましたが、寝たきりのその人達は１０代でした。そう、大人になる前に皆死んでしまうのです。青春時代は皆ベッドの上です。でも、欧米では効果のある治療法が開発認可されているそうなのです！日本の厚生省はなかなか認可してくれません。まだ小学生の患者がアメリカに渡って治験を受け、データを揃えて認可を求めたりしています。しかし、厚生省の仕事は遅々として進まず、患者や家族はとても焦っています。彼らには時間が無いのです。ムコ多糖症という病気を皆さんに知っていただくために、少しでもお役にたてますように、一刻も早く治療法が認可されますように、、、、

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