いつかはきっと・・・

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  姉弟の色々

  先週末、光と親子遠足に行って来ましたまた早朝に家を出て、途中で朝ごはんを食べながら・・。お昼のお弁当は療育センターで準備してくれます。（光の分も）だから、気持ち的に楽ちん療育センターからバスで２０分くらい。みちのく湖畔公園です。ボールプールでゴロゴロ遊んだり、ローラー滑り台を滑ったり、噴水を触ったり・・見るだけでなく、体で色んな事を感じ取れて、刺激的な遠足でした。他の幼稚園も大勢来ていて、その声や動きもまた魅力的「もっとやりたい！」と体を突っ張らせバギーに乗るのを拒否し続けた光でした。そのくらい光も楽しめる場所遠足に向けて、保育の時間は歌を練習したり、お弁当やてるてる坊主を制作したり、子供達も気持ちが高ぶっていたようでした。光は無事、遠足に参加出来たのですが・・・先週、隣の犬に噛まれてしまったみゆ現場に居合わせなかったので、状況がいまいち把握出来なかったのですが、私が帰って来たら半べそ状態足首には痛々しい傷跡が一応病院に行った方がいいと言う事で、夕方、救急センターへ。犬って口の中が汚れているから、狂犬病の予防接種を受けていても何の病気を持っているか分からない。みゆも三種混合の予防接種を受けていたから免疫はまだあるだろうけど、何日か様子を見ましょうと。塗り薬と抗生物質の飲み薬を処方され、その後、２回も病院へ行きました。体育も見学傷がひどくなければ、なんともないのでは？という考えではないんですね。動物に噛まれるって怖い事だと言う事を気付かされました。皆さんも気を付けて下さいね。

  2009.05.18

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• またまた・・・

  久しぶりの更新となってしまいました光の単独入院生活も無事、１ヶ月が過ぎました。先月の保育参観の時。朝５時半に張り切って出発した私。保育の前にPTなどの訓練も見学しようと思ったから早々に家を出ました。泣き顔ではなく、笑顔で私とご対面だいぶ慣れて、楽しくなって来たんだな～って実感しました。ところが・・。手を触ると熱い熱を上げていましたその後、ハカハカし、吐き気まで出て来たので、自宅には帰らず、点滴で過ごした週末もありました。その間、看護師さんの手厚い看護のお陰で、数日で回復よかった～。もっと近かったらすぐに面会にも行けるのにな～。体調を崩した時の、状況判断が問われる入院生活となりそう。GWは、近場をチョコチョコ散策。みゆが「遊園地に行きたい」と言っていたので、思い切って盛岡までGOすごい人当たり前だけど乗り物が苦手な夫みゆと私、光と夫と、別行動をとりました。我々は色んな乗り物に乗ったけど、一つも乗らなかった男子チームせっかく来たんだから、メリーゴーランドくらいなら、乗ってもよかったのにね～。結局、光は見学で終わった遊園地みゆも、もっと乗りたかったみたいだけど・・。今度（いつ行けるかな？）行く時は、二人とも飽きるくらい乗りたいね。夫にも強くなってもらわねばGWがあったから、仙台への送迎が頻繁に続き、ちょっとお疲れモードの私。連休最終日の高速道路は混んでいて大変だった～。こんな時、夫が休みならいいのに～。そうそう、余談というか、グチになりますが、４月の１ヶ月間にガソリン代と、高速代に掛かったお金が５万円でしたそして、施設入所という事で、手当て２本がSTOPされています。ガソリン代の免除を受けれる市もあるそうですが、ここは一切なし。ETCも注文していますが、３ヶ月待ちとの事。送迎の時は一日掛かりなので、私の昼食代も加算。なかなか厳しい生活です。お金っていつ、どこで必要になるかわからないですね。光がリハビリを頑張っている事、親元を離れ踏ん張って生活している事を思えば、こういう事もたいした事ないんだよね～。今週末は遠足今度こそ、参加出来るといいね～。

  2009.05.12

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• 体調崩しPart２

  先週末に体調を崩したみゆは、すっかり元気になりました光にもうつった様子もなかったので、日曜日に療育センターまで送りました。このまま、体調よく過ごせるように・・。昨日から、なんだか喉が痛いし、くしゃみが止まらない私杉の季節は終わったはずなのに・・もしかして風邪ひいた？午後からポヤ～ンと。微熱程度ですが、ちょっと熱が上がりました。それでも、一通りの家事はやらないと熱をあげたのが、光のいない間でよかったかも？光がいると「熱なんて上げてられない！」っていう緊張感があるからかな～。めったに体調を崩す事なんてないもん。気持ちの持ちようで体調って変化しますね～。今週末、みゆも、光も参観日が、来週は家庭訪問が入っているから、早めに治さないと！

  2009.04.21

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  寂しさの穴埋め

  先週末、光を迎えに行った時、保育士さんに「夕方、毎日のように泣くので、光君にお母さんの励ましの声を聞かせてみてはどうでしょう？テレかを準備してもらえたら、こちらから掛けますよ」と話されました。早速、準備し置いて来ました。光にも寂しくなったら、これで電話してねって言いました。少しは励みになるかな？私もちょっと楽しみが増えました。昨日の夕方、療育センターの看護師さんから電話が・・・。熱でも上げたのかと思ってビックリしちゃった薬の事で連絡があり、話していると、電話の向こうで光の泣いている声が聞こえて来ます気を利かせた看護師さんが光に変わってくれました。私が声を掛けている間は声も出さず、黙って聞いていました。光の鼻息だけが聞こえて来ます。あ～私の声に気付いてくれているな～と感じ、なんだか近くにいるようなそんな距離感も感じ取れました。ぬくもりも伝わって来そうなそんな感じ。電話でも充分、色んな事伝えられる！会話は成立しないかもしれないけれど、光と繋がれると思いました。光に話したい事がいっぱい！でも、いざとなると話せない母ちゃんでした日曜日、高速道路のSAで。桜が咲きました

  2009.04.14

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• 単独入院、一週間を終えて

  ６日に単独入院した光の一週間が無事、終わりました。熱を上げたなどの体調不良時には、自宅に連絡が入ることになっています。だから、先週は電話と「にらめっこ」。着信がある度ドキドキでした(^^ゞそんな連絡は一度も入らなかったので「大丈夫、元気にしてるんだ」と自分に言い聞かせていた一週間。朝から夕飯の支度したり、無理矢理、用事作って実家に行ったり・・なんだか落ち着かなかった。ちょっとボーっとすると光の事考えちゃって・・。週末・・いよいよお迎えの日。光が同乗していないと高速道路の割引が効かないので、先週末はぐるっと遠回りをして迎えに行きました。一人のドライブってなんだか久しぶり～。やっぱりちょっと寂しいな。昼食中だった光。「ひっか、迎えに来たよ」と声を掛けた瞬間、ビェ～ン、ワォ～ンと号泣「母ちゃん、会いたかった～」と言っていたのでしょうか。二人で抱き合って泣いちゃいました一週間、色々我慢したんでしょうね。甘えたかったよね。見知らぬ病棟で、見知らぬ看護師さん、保育士さんの中でこんなに長い間、家族と離れて過ごし、さぞかし寂しかったかな？耐え抜いた光を思いっ切り褒めました。よく頑張った泣いたり、笑ったりの表情はよく出していたようで、安心。看護師さん、保育士さん達も温かい方ばかり。よく光を観察し、私の細かい要求も一つ一つ聞いてくれ、実行してくれました。ありがとうございます。光はホント、温かい人に囲まれるよね。この機会を大事にして、有意義な入院生活を送りたいと改めて感じました。昨日、また光を送って行きました。バイバイする時はクールな光。夕方暗くなってくると、寂しさが増すみたい。一緒に過ごせる週末はアッという間。何せ初日の金曜日と最終日の日曜日は移動で終わるもん仕方ないか・・。一週間を終え、私も流れがつかめてきました。光も日に日に慣れてくる事だと思います。光が踏ん張っているなら、私も踏ん張り時今のこういう時間を無駄に過ごさないようにしたいと思います。

  2009.04.13

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• もうすぐだな～

  光の入院日は４月６日。家族４人で療育センター近くのマクドナルドハウスに前泊する予定。いよいよか～。荷物まとめが思うように進まないです・・。やりたくないのかな？昨日、保育園に座位保持を取りに行った時も、光に付いていたY先生が「ひっか～頑張れよ！」と泣きながら応援してくれました。先生方の熱い気持ちに改めて感謝です。お母さんは大丈夫？と心配して下さる方もいます。さて、光のいない平日は私はどう過ごすのでしょうか？光もきっと我慢の生活が続くかな？あの無表情の顔が浮かんできます・・。でもでも、すぐに慣れてきっと楽しくリハビリ受けるよね(^_-)-☆光なら大丈夫。うん、大丈夫！そう自分に言い聞かせる母でした・・。

  2009.04.02

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  無事、終了

  今週、通園先での卒級式、保育園の卒園式に在園生として参加した光。元気に年長さんを見送りました。卒園式の最中も嫌がる事なく過ごしたようです。ただ、おごそかな式典の為、シーンっとしている時間が多く、その間は耐え切れず、声を出してちょっと注目を浴びていたのかな？それでも上出来通園も保育園も今週で終わり。療育センターへの入院の為、一時「退園」します。退院したら、また入園するであろう通園、保育園ではありますが、先生方が「卒園生」のように熱い見送りをして下さいました。「来年の１月にはまた戻って来るんだから、さよならじゃないちょっとの間のバイバイだから、泣かないぞ」と自分に言い聞かせていた私帰りには色紙や、アルバム、たんぽぽ組さん皆で撮った写真・・沢山のプレゼントを頂いて来ました。「頑張れ、光君」と熱い声援も一緒に。私も一言、園児の皆さんにお礼を言いたかったけれど、泣きそうで結局言えず・・先生方、園児の皆、１年間色々とありがとう光には刺激の大き過ぎる保育園生活だったかと思います。微熱が１ヶ月程続き、どうしたのかと不安に感じた入園当初。結局は「疲れ」だったようです。運動会、クリスマスのつどい、豆まき、色んな行事に参加し、色んな顔を見せてくれました。緊張→楽しいへ変化していったね。また４月から新たな出発いよいよ「単独入院」が迫ってきました・・。いい加減準備しないと・・。見入っています

  2009.03.28

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• 単独入院に向けて

  久しぶりの更新となりましたみゆも光も元気でした光は通園、保育園、自宅で豆まきを楽しみました。みゆは学校でなわとび大会などがあり、またもや初めての経験に緊張したみたい。朝が特に寒くて起きるのも辛いけど、６時に起き、集団登校で登校。帰りも、雨、雪の日以外は歩いて下校体力付けるんだぞ光の単独入院がいよいよ近づいてきました。４月から年内いっぱいの予定で入院。準備も着々と始まりました。児童相談所に連絡を入れ手続きを開始。市役所、保育園、通園先などにも報告。ただ一つ、大事な人への報告が出来ずにいましたそう、本人、光への報告。先日、光にお昼を食べさせている時。「今がチャンス」というタイミングが「光、４月から一人で療育センターに入院するんだよ」と言った瞬間、いきなりべそをかき始め、大泣きしてしまいましたそれからご飯をやってもプイッとし、全く食べず「一人で・・じゃない。他にも友達もいるし、いつもの先生もいるよ。週末には家にも帰ってこれる。光は強いから大丈夫。だから入院も決意したんだよ」と言うとニコっと笑ってくれました。おもわずギューってしちゃいました。その後は落ち着き、ご飯も食べましたが・・。なんだか切なくなって来ちゃった。

  2009.02.06

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• 反抗期？

  寒い日が続きますね～。みゆも光も元気でいましたでも・・今週の初めくらいから、光が急に大泣きするようにいつもならゴロゴロと好きな所へ行き、おもちゃで遊んだり、洗濯物をひっくり返したり、ストーブを抱きしめたり・・思う存分一人遊びを楽しんでいたのに、急に激しく泣き出すようになった。どこか痛いの？こういう状態が以前にもあり、その時は盲腸だった。こうやって激しく泣かれると、どこか体調が悪いのか？お腹が空いた？オムツ？うんち？色々と探ります。膝に座らせ、絵本を読んだりすると、少しは落ち着くものの、またすぐにエーン先日、夕方の忙しい時に泣かれた時は、何年かぶりにおんぶ紐を出してきておんぶしました。１５キロを背負うのはやっぱりキツイそれでも光が泣かずに落ち着いているので、どこか寂しい気持ちから泣いてる？甘えたい？そういえば、通園にも行けず、家にいる事が多くて飽きちゃった？昨日、保育園、今日は通園に行ったら泣かずに落ち着いている。やっぱり、家はつまらないのかも？外出先から戻り、家に入ろうとすると、体を大きくひねり「お家に入りたくない」と大泣きまた車に戻り、しばし落ち着くのを待ちます。とても攻撃的な態度をとっているように見えてしまいます。去年辺りから、自分の行きたい所へゴロゴロと寝返りしながら行き、思う存分「いたずら」を楽しんだり、私が「おいで」と両手を広げて待っていると、遠い所からゴロゴロとやって来て、抱っこされて喜んだり・・と嬉しい行動も。もしかして、今は、何かステップする時なのかな？忙しい時に泣かれたり、泣いている理由がすぐには分からなくて、もどかしい時だけど、何かへ変化する時期で、本人ももどかしくしているのかも？なんて感じています。光の訴えにちょっと耳を傾けて根気よく付き合ってみようと感じた次第です。

  2009.01.15

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• 退院後の生活

  退院してから一週間が経とうとしています。退院後は体調もよく、ゼーゼーも、落ち着いて来ました在宅の音楽療法から始まり、通園、保育園、仙台へのリハビリ・・と少しずつ元の生活に戻りつつあります。何度も入院していますが、毎回「退院していいですよ」の声に、喜ぶのは病院にいる内だけ。自宅へ帰ると、ちょっと気持ちが曇ります。まず光の体調管理。ぶり返しはないか？鋭い目で観察あとは・・家事、早起き家にいると、当たり前だけど、やる事が格段に増えます。病院の個室にいた方がのんびり出来ているような気がします。光だけでなく、私も家の生活に戻るのに時間が掛かったりしています。外が寒いとなおさら時間が掛かります・・。でも、こうしてみゆやお父さんと一緒にいられる嬉しさで暗～い気持ちも吹っ飛びます

  2008.12.10

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  体調崩し

  先週末、高熱をあげたみゆ座薬を使ったりして、翌日には下がったものの、今度は嘔吐水分が一滴もとれず。ちょっと飲んでもすぐにゲーそういえば、朝一度おしっこに行ったきり夜になっても出ていない「半日、おしっこが出なかったら、脱水症状と思って」の言葉がよぎり、夜な夜な救急センターへ急ぎました。いつもの風邪よりひどい採血しても良い結果が出る気がしませんでした。案の定、CRPが5.4、白血球の数値も異常値。当直医から「これから小児科医と相談しますが、入院出来そうですか？」覚悟していたとはいえ、改めて入院の報告を受けるとショックが大きい・・。光を誰に看てもらおう。みゆの今の具合の悪い状態より先に、すぐに光の事を考えてしまいます。強制入院まではいかず、出来れば入院した方がいいとの見解。抗生剤の点滴もして、みゆも少しづつ元気が出て来ました。それをみてDrと相談し、今日はとりあえず帰っても大丈夫。明日、また来て点滴し、小児科医に判断してもらう事になりました。それから二日間、点滴に通いました。入院をギリギリ免れた事にみゆもホッ私も、家族もホッとしたはず。みゆが３歳の時も入院した事があります。その時は、元気な光も付き添い入院しました。最悪の場合はそういう事も出来るかと思いますが・・・。光が入院するより、ちょっと問題が大きいかもしれないと思った所存です。そんな中、今度は光も４０度の熱を上げました見事に姉ちゃんから頂いたみたいハカハカ言ってるけど、どうにかソリタを吸収出来てる。頑張れそんな光を見てみゆがお手紙を書いてくれましたその願いが通じたのか今朝、平熱に＼(^o^)／おもわず万歳しちゃいましたみゆ、ありがとう

  2008.11.28

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• 心に感じている事

  今日、光は保育園の登園日園での音楽療法の日二週間振りなので、緊張するかな？と思いきや、音楽療法の先生の姿が見えた途端、足をバタバタし大喜びだったそうな・・。親の心配をよそに楽しんでいたみたいよかった、よかった先日、保育園での光担当のY先生に「保育園での接し方を、リハビリの先生に聞いてきてほしい」と頼まれていました。私自身、保育園での目標というのは「園児とのふれあい」。だから、園でお座りの練習をして欲しいとか、療育的な面は望んでいません。熱心なY先生。光の為に何か出来る事があるなら、お手伝いしたいと常々話しておられます。それなら・・とPT、STの先生に伺って来ました。STの先生「園にいる時間、回数がもっと増えるといい」そうです！その一言が私も欲しかった。週に一日ではやっぱり足りない。増やすのは無理なのかな～って諦めていました。さらに「お昼も一緒に食べ、お昼寝まではどうかな？小学校は毎日登校です。今の内から毎日通う練習をしておいた方がいい」と。そうか・・「刺激」だけでなく、就学に向けてかぁ・・。保育園の先生に頼まれ聞いたつもりが、私への助言にもなってました。聞いてみてよかった～。早速、園のY先生にも報告。先生も納得しながら聞き、これから先の事をちょっと検討してみます・・と。光の「単独入院」の話も出ている事も話し、私が抱えていた悩み、感じていた事を素直に話せ、なんとなくスッキリ出来たような気もします。色々と状況は変わるもの。その時、その時に感じた事を早めに話し、相談し、対処する事って大事ですね。私の中で４月辺りから光を単独入院・・と考え始めて来ました。そうなると、保育園には来年３月まで。半年をきってしまいましたもっと園児とふれあえる時間が欲しい。それと・・光の「深夜起き」がまた再開きちんと寝ないと決断力も判断力も鈍っちゃうよ～。はー。この問題はなかなか解決出来そうにありません。

  2008.11.04

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• しっかりしなきゃ！

  久しぶりの更新となりました～特に大きな変化はなかったのですが・・・光がなかなか昼寝をしない為、夜は早く寝ていました。（私も）昼寝をしない夜は、必ず朝方３～４時頃、目を覚まします光と一緒に寝ないと大変な事になるので、私もだからなんとなく睡眠のバランスが崩れ、寝不足か、寝過ぎの日々を送っていました。ボーっとしている日もあるかと思えば、今度はイライラしていたり・・。自分でも疲れちゃいます光も週一の保育園、週二の通園と通っていました。みゆは、マラソン大会も終わり、今度は「作品展」に向け頑張っているところ。私の不安定な気持ちが伝わるのか、みゆもちょっとイラッとしている部分がありー反省。先日、私の携帯電話が故障し、○コモショップへ行った時の事。車から降りる時、なぜか転げ落ちた私情けないやら、恥ずかしいやら申込書に名前を書く時は、なぜか旧姓で書いたり、生年月日に平成と書いたり、なんだかボーっとしているようです。そんなこんなの我が家です。

  2008.10.22

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• 退院しました＼(^o^)／

  光が予定通り、６日に退院しましたこの日の朝、学童へ行かず、光と私のいる病院へ来たみゆ。どんよりと暗くて、下ばかり向いて歩いていて、よほど辛かったというのがすぐにわかりました。確かに、顔はグチャグチャかなりひどい状態でした。入院荷物をまとめ、お世話になった病院をあとにし、自宅に帰って、泣きながら嫌がるみゆの顔を洗ったり、薬を塗ったりしたあと、色んな話をしました。口が開かなくて、給食も牛乳、味噌汁しか飲めなかったのが二日もあった、周りの人から質問攻めにあった、色々言われた、学校に行きたくなかった・・など。ちょっと胸が痛みました口が開かないから笑えないと言っていたけど、笑える気分じゃなかったよねーここまでとびひがひどくなっていた事、そのことでかなり落ち込んでいた事に気付くのが遅くて、とびひを更にひどくさせてしまった事を反省ーもう少し早く手だてを打っていたら・・。「お母さんは、みゆが心配で会いたくて会いたくて仕方なかった」って言ったら「お母さんに会いたいって言っても無理だと思ったから言わなかった」と。やっぱり我慢していたみたいです。薬の効果もあり、みるみる内に回復していきましたあとちょっとというところかな？みゆにはキツイ出来事だったかもしれないけれど、「いい経験」にはなったはず。もし、友達、クラスの子が同じような立場になった時・・きっと自分の経験が生かせると思います。生かしてほしいな～。

  2008.09.07

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• 姉弟で体調崩し(>_<)

  夏休みを学校へのプール通いで満喫している泉悠当初は「一人では行きたくない」とメソメソしていましたが、行けば同学年の子が必ずいて、一緒に楽しく過ごせるようになったり、プールの楽しさを味わったのか「一人でも大丈夫」と言い、気持ち的にだいぶ強くなってきました。お陰で毎日通い、やっと黒くなりましたそんな中、珍しく昼寝が出来なかった光。抱っこしてみると、熱い熱を上げてしまいました翌日、病院へ病院では機嫌がよかったのに、家に帰ったらグッタリ毎回熱を上げると『入院』という文字が浮かんでしまう私でも、翌日には熱も下がり、ホット一安心。光の熱が落ち着いた翌日、今度は泉悠が発熱みゆはかなりの熱を上げます。今回は３９．８度。４月は４０度まで上げたっけ。高熱を出した夜は、うなり声を上げながら寝ています苦しそう二人とも、ちょっと疲れちゃったかな？今日にはみゆも落ち着き、元気になりましたやっぱり元気が一番昔はこうやって交互によく熱を出していたな～。必ず一番目に熱を上げるのは、保育園に通っているみゆ。そして、すぐに光にうつり、私や夫までもダウンし、またみゆ→光と風邪が２周した事を思い出します。あの頃ってどうやって、やりくりしていたのかな？ご飯とか、光の世話とか・・。アパート暮らしだったから、母を呼んで手伝ってもらったりしていた事が懐かしく思い出されます。我ながら、よくやっていたな～なんて感じてます。あの頃からみると、二人とも体力が付いて熱をあげにくくなった、軽く済む、子供達も熱慣れ？し、グズグズしなくなった、我々親も、少々の事では動揺しなくなった・・と思います。皆、経験しながら少しずつ確実に強くなってる体調を崩す事は、悪い事ばかりではないようです。

  2008.08.10

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• 地震続き

  そういえば、光を妊娠中も大きな地震が来たっけ。お腹に赤ちゃんがいる事も忘れて、慌てて外にジャンプして、その後、お腹がちょっと痛くなった事を思い出します。その時は震度６弱先月は震度４。一昨晩は震度５強。５年の間にこんなに大きな地震が襲って来ている。今回は、それ程大きな被害はなかったと言っても、恐怖感は増すばかり。あのグラグラ、ゴトゴト、ゴーといった音は耳から離れないよ～一日の中で、家族が一緒にいる時間より、バラバラでいる時間の方が長いよね。今回は雷も同時。ちょっとしたら今度は「火事」という騒ぎ「地震、雷、火事・・・」と一晩でこの世の恐ろしい物が３つも揃いました。（我が家には恐ろしい親父はいないので(^^ゞ全部揃う事はないかな？）こういう震災ってまたすぐにやって来る？う～恐怖

  2008.07.25

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• フリー参観へ参加して

  今週、みゆの通う小学校で「フリー参観」がありましたその日一日は、好きな時間に、好きなクラスを見ていいというもの。私はみゆのクラスを２時間目、３時間目と見てきました。とにかく、賑やか「自分勝手」という印象先生の質問に積極的に手を挙げて答える子も多くはいましたが、消しゴムにエンピツを刺して遊んでいる子、椅子や机を斜めにしている子、あげあしをとる子・・様々です。授業の途中で「おしっこ」と言い、なぜか、生徒の大半がおしっこに行き、授業を一時中断。夫が４時間目を見てきたらしいのですが、やはりおしっこTIMEがあったようです。「けじめがないな～」とポツリ。自分達の時もこんなだったかな？と二人で話していましたが、見事に記憶には残っていないので、なんとも言えません１年生らしく、元気があって、まだ無邪気さがあってかわいいな～と思う所もあるのですが・・。もう少し、先生の話しに耳を傾けてもいいのでは？みゆは、いたずらはしていないものの、積極的に手を挙げる事が少なかった。果たして、先生の話を聞いているのかな？とさえ感じてしまいました。今の親は子供を叱れない！と言われています。実際、私もその中の一人。自慢する事じゃないけど。なんとなく、我々の時よりだらけているように見えてしまいます。こうなったのも、私たち親の責任かもしれないですね。

  2008.06.20

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• 怖かったです(>_<)

  先週の土曜日の朝の地震・・怖かったです私は茶碗洗い、みゆは二階に、光は「おかあさんといっしょ」を見ていました。最初の「ドン」が大きく、その後、縦揺れなのか横揺れなのかはよくわかりませんでしたが、とくかく長い揺れで「早く止まってー」と叫んでいたように思います。机の下に隠れるなど出来ず、ただ、呆然としてました。ここは震度４。もっと大きく感じました。２階の物が数個落ちたりしましたが、幸いにも怪我もなく、家も何の被害もありませんでした。ニュースを見ると、鳥肌が立ちます土砂崩れや、家屋倒壊、断水、停電、避難生活などなど・・。心が痛みます。もし、自分の住んでいる場所がそうなったら・・いつ、どこで、どうなるかわからないですよね。ご心配下さった方々、ありがとうございました。お陰様で、こちらは何事もなく、無事でした。

  2008.06.18

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• 辛い季節(>_<)

  この季節が来ました私の花粉症日曜日辺りから、くしゃみ、目のかゆみに襲われています。絶えられず、耳鼻科へ。去年、採血し、イネ科の花粉症である事が判明眠気が襲って来るのがいやだったので、軽めの薬を処方されたんですが、効目がないなので、今年はもっと効き目のある薬を処方してもらいました。飲み始めて、くしゃみなどの症状は落ち着きましたでも、やはり、やはり、恐ろしい睡魔が襲ってきています。一日、ボーっとしています症状を改善して、眠気を我慢するか？それとも、くしゃみと戦うのか？難しい季節です

  2008.06.13

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• 運動会応援

  今日は姪、甥の運動会があったので泉悠と光の三人で応援に行きました。実は今日、光が二年後に就学したいと思っている養護学校の運動会でもあったんです。見学にも行きたかった。こういうのって重なるんですよね泉悠は運動会どころではありません。幼稚園児の姪とすぐにどこかに行ってしまいました。まぁこんなもんか～(^^ゞ一年生が走ったり色んな競技になると、みゆと重ねてみてしまいます。みゆもこうやって走るのかな？今月末にみゆの小学校の運動会があります。体力にちょっと自信のないみゆ。運動会に出られる事、最後まで走る事を願います。光も終始ニコニコ。お兄ちゃん、お姉ちゃんを応援してして来ました。運動会が終わると、今日もみゆは「家に帰らないで、泊まる」と言い出しました。一度言い出すと何を言っても聞きません。またまた今日も一人でお泊り。楽しむ事はいいのだけれど、疲れやすくて

  2008.05.17

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• 今朝の出来事

  今朝、みゆが「みゆとひっかにサンタさん、来たよ」と嬉しそうに起きて来ました光も起きていて、「おはよー」と言うと、反応が薄い「サンタさん、ありがとう」とウキウキしながら自分のと、光のプレゼントをあけるみゆ。ん？光、具合悪い？案の定、注入が終わりそうな時、オエオエし始めました注入をストップ。胃の中身を引いてみると、エンシュアは全部消化している様子。でも、黄色の胃液（かな？）が少量引けてきました。顔色も悪く、いつもの元気もないどうしたかな？熱はなさそうだし・・。そういえば・・・。昨日も昼寝が出来ず、夕方からずっとグズグズ言っていたっけ。昨夜は私が先に寝てしまい、何時に寝たことやら。以前もありました。寝不足が続いたりすると、具合悪くした事が。今日もかな？ちょっと様子を診ていたらまた、オエーと黄色い痰を大量に出してきました。大丈夫かな？とりあえず、みゆを保育園に送り、病院に行く準備をしながら自宅で様子を診てました。その後は、だんだん動きも良くなり、ニコニコも増えて、顔色もよくなってきましたちょっと安心昼には「お腹空いたー」と泣くほど元気になりました。睡眠を充分に摂れないと体調を崩すという事を改めて確認。気を付けねばしっかし、子供の笑顔ってとても強いパワーを持っていますね。毎朝、みゆと光に「おはよー」と言って帰ってくるあの笑顔は「今日も元気」の証拠。私も元気になります。こうして毎日、笑顔をもらえる事に感謝

  2007.12.25

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• ブログの存在

  昨日、いつものように光と通園へ行って来ました。帰り際に先生に「ひっかの母ちゃん、ブログやってるの？」と聞かれる。「はい」と答える前に「なんで知ってるの？」を連発した私別に隠している訳では全然なかったのですが、そちらから言われるととってもビックリしちゃいます。友達にも数人しか話してなかったし、先生につながる人には言ってなかったのになぁと？？？だらけでかなり動揺した私(^^ゞ偶然見付ける事ってあるのかな？そういえば、去年も一人の方が「偶然見付けてビックリしたー」って言ってたっけ。（私も驚きました）このブログをやっている事って確かに皆には話していないです。別に隠していた訳でもありません。やばい内容などないのだけれど、文章力などに自信がなかった事、内容が相手に重くなるかも？など思っていたので、我々を心配してくれていた方、興味を持っていた方などに教えていました。もちろん、通園の先生方は心から信頼できる方々。ただ、教える「きっかけ」がなかったんです。光が入院でもすれば、すぐに教えていたと思いますが。そして、このブログを知ったからといって、特にあまり支障はありません。いつものように、感じた事、その日あった出来事を綴っていきたいと思います。どうぞ、温かく見守って下さい。そうそう、昨日の光は「大ゴンボ」をほらずに一人でスヤスヤとお昼ねしました１年に一度くらいはこういう日もあるかな？明日はデイサービスの日。子供達のクリスマスプレゼントを買いに行こうかな

  2007.12.11

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• キョウダイ

  今日、家に友達が子供二人を連れて遊びに来てくれました。遠足だった泉悠はお昼過ぎに帰って来て、合流。小四のお姉ちゃんが優しく遊んでくれたので、嬉しそう。2歳のＲちゃんもお姉ちゃん達と一緒の遊びをしたくて、くっついていました(^-^)泉悠のアクアビーズアートで遊んでいる時、Ｒちゃんがビーズをグチャグチャに。泉悠は「来ないで（｀´）」と言わんばかりの態度をとります。そうです、弟の光がいようとも、奪い合いというケンカをした事がないので、なんでも独り占めにしてしまいます。どんな言葉を掛けたらいいのか、私も迷います。私自身「兄弟のケンカ」になった時の対処法がよくわからないのです。どんな言葉を掛けても、経験を積まないと理解に苦しむかな？「泉悠は一人っ子と同じだね」と言われた事があります。おもちゃもおやつも全部独り占めしてる所を見てそう言ったんだと思う。親の愛情は光と分け合えてる泉悠だと思っています。人に優しくする気持ちとか、譲ってあげる気持ちとか、どうしたら身に付くのかな？たま～に「兄弟喧嘩」に憧れちゃうかも？

  2007.10.06

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• 母子分離

  今日、光の通園先では母子分離が。卒級したお母さん方がいらっしゃって、色んなお話をされました。やはり、就学の時には皆さん悩んだようです。自分が経験された事、感じた事を色々と話して下さいました。障害の種類や大小は個人差がありますが、でも皆、ハンデを抱えた子を持つお母さん。悩みは似ていて、親しみを持てます。やはり、私は兄弟関係のお話にも興味がありました。あと…あるお母さんが私に「肩の荷をおろして」とアドバイスを。私としては、なかなか睡眠時間をとれない事がちょっとした悩みではあったものの、毎日の生活には満足していたつもり。なんか苦しそうかな私。やつれているのかな？自分ではあまりわからないんです。

  2007.09.18

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  よさこいフェスタ参加

  今日はよさこいフェスタ。泉悠が保育園で練習してきたよさこいを披露しました。県内外から29チームが参加。皆で見に行く事に。天気も体調もＧＯＯＤ！が、しかし…朝、光の胃ろうボタンが抜けちゃったよく見るとバルーンに穴が空いている。ここ数日、ん？変かも？とは感じてはいたんですよね。よりによって今日抜けるとは(￣□￣;)!!病院の先生が来てほしいと言った時間と、泉悠の演技の時間が重なり、泉悠を見る事が出来ませんでした。かなりショックです。お父さんが撮ったビデオを見たとはいえ、生の泉悠を応援し、誉めたかった。私と光が行けなかった分、義両親、義妹家族、実両親、私の友達が応援に来てくれた事を嬉しく思います。ありがとう！こういうアクシデントはよくあります。そういう時こそ、しっかり落ち着き、冷静に対処しなければ！光の胃ろうボタンは、２ヶ月ちょっとしか耐えられないなぁ。先生は３ヶ月に一度の交換というけど、もたない。ちょうど１２日が交換日だったのに。踊っている子供達の可愛いことホント、生で見たかった。大人の方達、とっても楽しそうに踊ってました。顔だけでなく、体で「楽しい」が表現されていて、気持ち良さそうでした。

  2007.09.09

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• 夏の思い出

  この夏、光は…光だけでなく、我が家は色んな思い出を作る事が出来ました。プールに海、花火大会、レトロ列車の旅。沢山、汗もかいたし、沢山、セミの声も聞いた。大きい雷にもあった怖かった～それと、暑かったー特に旅行などした訳ではありません。身近でも充分に楽しめたし、それでいて何か大きな収穫が出来たような、お腹いっぱいの気分です。光は色んな刺激を吸収出来るようになった気がします。自分のものにしているというのか、受け入れ、役立てているようなそんな感じ。泉悠も新しい保育園に行き始めて、太鼓や、よさこいなどを覚えて嬉しそう。9日にはよさこいを披露し、15日には運動会が開かれます。親の方がドキドキもの。相変わらず、給食を食べる時、時間が掛かって居残りに近い状態になってるみたいだけど・・。プールで顔をつける事が目標だったこの夏。お風呂でも練習してました(^o^;頑張っている姿に拍手喝采。なかなか海に行きたがらなくて頑固者同士でぶつかったね家族で『夏』を満喫しました。これも目立った体調の崩れがなかったお陰。うーん、強くなった。心も少しづつ強くなったかな？

  2007.09.04

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• リハビリ、キャンセル

  一昨日から体調を崩しているみゆ。昨日も朝ごはんを食べたら、気持ちが悪いと言うので、病院に行って来ました。薬をもらい、帰る途中、またゲーっと戻しちゃいました午後は布団でゴロゴロ。昼食、夕食を食べた後は吐く事はなくなりました。今度は下痢。このままじゃあリハビリに連れて行く事は出来ないな～と思いながらも、光は元気なので、私と二人で宿泊なしで行って来ようとも思いましたが、やっぱり体調の悪いみゆを置いていくのは、私も心配。だから、今回はリハビリをキャンセルするしかありませんでした。月に一度の貴重なリハビリなので、最後まで「行けるかも？」という気持ちは持っていましたが・・。しょうがないですね。みゆも今日は元気になりました。あとは光にうつってない事を祈るばかりです。

  2007.06.20

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• 最近の報告

  先週の金曜日、通園での音楽療法がありましただんだん楽しむ事が増えてきた音楽療法。「アイアイ」の歌に合わせてタンバリンに必死に手を出していました歌に合わせてベルを叩くのは、光にとって高度な技。先生が誘導して、どうにかベルに手が届いています。その必死さが伝わります。ツリーチャイムが出てくると、「早くならしたい」と言わんばかりに足をバタバタさせていました。「やりたい」とか「出来た」の気持ちがすごくよく伝わるようになったな～。そんな音楽療法を終え、家で昼寝した後、咳とくしゃみに負われました。次の日には微熱も夜もなかなか寝れず、寝たと思っても深夜には咳で目が覚めてしまいました。５時間しかねていないのに、昼間なかなか寝ない。やっぱり具合が悪かったんだろう。午後になってやっと寝れたね。久しぶりの風邪ひきさん。以前はチョコチョコ風邪をひいて、病院に行き、すぐ入院していたな～となつかしく思いました。風邪の度に入院を覚悟していたけど、今は風邪もひきにくく、熱もあげにくくなりました丈夫になったねみゆの保育園で、年に一度、内科検診があります。ちょうどその日、光のリハビリに行って休んでしまった為、直接小児科に行く事に。その小児科の先生って厳しいんです。市の健診でしかあった事がないけど、とくかく、怖いイメージ。行くのが憂鬱でした。診察室に入り、みゆに聴診器を当てる。「どうして、内科検診の日は休んだの？」と聞かれ「下の子が脳性麻痺の障害を持っている為、仙台のリハビリにみゆも一緒に行ったので休みました」と答えると、なんで障害を負ったのか？とか何歳？とか色々な質問を受けた後「人間は『生きる』ように出来ています。死ぬのは１回。それ以外は『生きよう』としています。きっとその子は誰にも負けない何かを持っているはずです。だから障害を負っているんですよ。お母さんも大変でしょうが、頑張って下さい」というお言葉を頂きました。なかなか寝ない光にイライラしていた私になんだか救いの言葉を頂いた感じでした。光が「必死に生きてる」と感じられた赤ちゃん時代。生きるのが当たり前になっていた今日この頃。今だって必死に生きようとしているよね。その努力を見て見ぬふりしてるかな？寝返りするとかプロンボードに立つ事も大事だけど、毎日を必死に生きている事にもう少し目を向けてあげようと感じました。いつも寝不足で短期になっている自分。みゆにも当たって後悔してしまう事も多い日々。寝れない光が一番辛いのにな～と頭ではわかっているのにいつも自分中心に物事を考えてしまいます。もう少しでいいから、子供達に優しくしようと改めて思いました。

  2007.05.29

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• 姉の本音

  GWも終わり、昨日から保育園に行き始めたみゆ。長い休みのあとだけに、かなり憂鬱そう保育園の帰り道「ひっか（光）がいなかったら○○出来たのになぁ」とポツリ。光に対してとてもヒドイ事を言っていたが、これがみゆの本音。怒らずに「そっか～」と聞いていました。「ひっかがいなかったらお母さんにずっと抱っこ出来るし・・」とも言っていた。ショックは大きかったが、正直に心の内を話してくれた事にちょっと安心感をおぼえた。長年思っていた事だと思う。口にしたら、私に怒られると思って言わなかったのかな？障害児の弟を持ったからそういう風に思うの？違うよ！健常児だろうが、障害児だろうが姉としたら、下の子は強敵な存在だよね。「姉弟のつながりを持つ前にまず、二人とも愛そう」いつかみゆが光を「可愛い」と思える存在になれるように・・。

  2007.05.08

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• 最近、思う事

  日々、感じている事。私以外に光の世話が出来る人を見付けておかないといけないなぁと。お父さんには吸引を教えている最中。薬を飲ませる事、ご飯を食べさせる事、注入、吸入は出来ると思う。いつどこで、何が起こるかわからないもん。自分が急に具合悪くなって、光の面倒がみれなくなったら光が大変。今の内に家族に教えておかないと昨日、ある児童デイサービスに契約して来ました。今までは大人を対象としていた所で、児童を取り扱うようになったのは、この４月から。だから、ちょっと不安な面はあるけど、使わせてもらおうかな？いざという時もお世話になろう。頼れる所が出来てちょっと安心。そして、週に一日、そこのデイサービスを利用する事に決めた。朝、預けて夕方迎えに行く。週に一日、私の休息日を設けてもいいかな？毎日、家族と光のご飯作り、光の食事介助、後始末、注入、吸入、吸引、早朝のお弁当作り。光が夜中起きずに朝まで寝てくれたらなんとか元気にやれるけど、咳き込んで早起きされるとどうも疲れちゃいます光が苦しそうに咳き込んでいるのを見るととても光を責める事は出来ないけど、寝不足だとどうにもダメです昨日、定期健診でに行って朝方に咳き込んで寝れない事を話すと「考えられる原因は２つある。１つは喘息の発作。２つ目は喉頭軟化症によるもの。喘息の発作であれば、吸入の薬を変えてみる。後方の理由だとすると、何もうつ手だてがない」と言われた。夜、寝れなくなって、トリクロを使用し、やっと朝までぐっすり寝る事ができたのに、ここ１０日間、夜中～朝方の咳き込みで早起きしてしまう生活になっちゃった。次から次へと新たな問題が出て来て悩みがエンドレスです。

  2007.04.26

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• この子、病気？

  日曜日、近くのドラッグストアに光と二人で買い物に出掛けた。すると、小、中と一緒だった友達、Cちゃんに会った。その子とは、町でもよく会う。Cちゃんは休みの日とあって、小４、小２の子供二人も連れて買い物をしていた。小２の男の子が光を見て「この子、病気？」とCちゃんに聞いてきた。Cちゃんは「違うよ！」と怒ったように言い放った。私は言われ慣れているし、別に隠す事もないし、子供は正直でいいなあと感じていた。「ちょっと病気あるんだよ」と教えました。Cちゃんは私が傷ついたのかと思ったのか、すぐ別の話題に持っていって、光の事には触れないように一生懸命だった。なんだか、色々考えちゃった。Cちゃんを悪く思うのではなく、私が「光の事には触れないで！」っていうオーラを放っているのかな？と。もっと皆に障害のある光の事を知ってもらいたい、障害があったってこんなに笑って楽しいよって言いたい。あえて言うといやらしいかな？心のバリアフリーってやっぱり難しいなぁ。

  2007.04.17

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• ３年通った保育園とのお別れ

  光とみゆと同じ保育園に通えるのはこの１年しかない！という強い思いを少しでも実現したくて、保育園の転校（というのかな？）を決意した私。夫の会社の保育園に３年通ったみゆは、登園するのが明日が最後になります。会社の保育園は、人数が少なく、とてもこじんまりとしていますが、人数が少ない分、子供達も親も結構仲が良くて、このまま卒園まで迎えたかったのですが・・やはり、障害を抱えた光は、看護師さんのいない保育園には通えないので、転校を決めるしかありませんでした。３歳になる前に通い始めた今の保育園。通い始めは、登園すると毎日泣かれ、慣れてきたかと思うと、体調を崩し、どうなる事かと思ったけど、先生方に色んなアドバイスを頂き、約３年通う事が出来た事に感謝します。手の掛かる光に付きっ切りの私とちょっと距離を感じて、とても寂しい思いをさせてしまったた事もあったよね、みゆ。ちょっと前から赤ちゃん返りと思われるような事をするようになった事も、なんとなく嬉しい事だなあと思っているよ。あまえられるとやっぱりお母さんは嬉しいよ。今までは、全園児３０名、年中さん３名の人数。４月からは全園児１２０名の所に通います。慣れるまでは大変かな？時間が掛かってもいいから「楽しい」と思える日が来ると思っています。光もたまに一時保育とか、見学とかに行くから、その時はお願いね。

  2007.03.26

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• ☆ゆき☆

  この冬初めての積雪☆泉悠はウキウキ(^-^)お父さんと一緒に雪だるまを作りました。光も一面の銀世界に驚いた様子。冷たい感触に苦い顔をうかべていました。雪が降ると車の運転が怖いのでちょっと憂鬱なんだけど、子供たちが喜んでいる顔を見たり、外が一面真っ白だったりすると、結構新鮮で素敵。これが頻繁に降るとちょっと嫌気もさすんだろうけどね(^^ゞ

  2007.03.13

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• 昼夜逆転生活(>_<)

  睡眠のリズムが全くずれてしまった光夜、９頃にすんなり寝れたので安心していると、夜中１時に起きだし、そのまま寝ず朝を迎える。６時に仕事に行くお父さんを見送るだんだん眠くなり、お腹もすくらしい。エンシュアを注入し、７時に寝始めるだから今も寝ているどうやら夜９時から寝るのは光にとって「昼寝」のようだこんな生活が２日続いている。日を追うごとに悪くなっていく睡眠のリズム。こっちも調子が崩れるよ

  2007.02.13

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• 親の会に参加

  今日は通園施設の「親の会」の日。おしゃべり、情報交換といった場です。好きな時間に行き、好きな時間に帰るので、とても気楽。今まで全然参加してなかったけど、一度行ったら楽しかったので最近は行くようになりました。今日はなぜか「○○ちゃんはどこに行く事に決めたの？」という話題が多かった。「○○小学校の特学」「養護学校」と言った会話。ここは小学校受験などない土地です。就学の時にどこに行くか選択しなければならないなんて・・・。光にはまだまだの話だが、就学を迎えたお母さん達の話ってとても参考になります。皆、特学や養護学校を見学し、先生達の話や先輩お母さんの話も聞いてだいぶ悩んで決めたようです。いずれは迫って来る就学問題。なんだか他人事ではない気もしています。

  2007.02.10

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• 保育園の入園、取り消しました

  昨日、通園施設で先生に言われた事、夫と真剣に悩みました。「見学や一時保育をしながら、光が慣れていったら、正式に入園しよう」という答えを選びました。籍をおくとどうしても「行かせなくてはいけない」という義務感に襲われる。フリーの状態だと「今日は天気もいいし、調子もいいから遊びに行って来よう」と楽な気持ちで過ごせるもん。光だってその方が楽しめるよね。役所にはその旨を伝えました。役所側もそれを聞いて安心した様子。だったら最初にそういう提案もあると提示してくれてもいいのに・・・そして、大事な事「医療行為はしてもらえるのか？」先日、入園の申し込みに行った時「保育園はあくまでも預かるのみで、療育はしませんので理解して下さい」と言われた。私は「リハビリなどまでは出来ないよ」という意味にとらえていた。でも、「医療行為もしないよ」という意味でもあったのではないか？と昨日気付きその事も聞いてみた。「看護師がいる保育園で医療行為が出来るかどうかは、只今、県の方に確認中です」との事。役所もわかってなかった？私も報告や確認もれがあったが、役所も同じように確認もれがあった様子。「経管栄養や、胃ろうの人は今までどうしていたんですか？」の問いには「過去に医療行為を必要としたお子さんはいなかった」と言われた (ーー;)思わず「ここには健康なお子さんしかいないんですね^^;」なんていったくらいにして・・。えーーー！！経管栄養の子、胃ろうの子、いなかったのーーー？決断した事でなんとなくスッキリ出来た気がします。昨日は「光が入園する事って迷惑なのかな？」とか入園したい気持ちがどんどん「間違いなのでは？」などと思い決心がにぶりました。やっぱり、下準備や確認事項などきちんとそろえておくべきでした。ー反省ー姉ちゃんと一日中ずっと一緒に園にいる事はちょっと難しいけど、少しの時間見付けて姉ちゃんのいる保育園に遊びに行ってみようね、光。そしていつかは私と離れて、保育園で過ごしてみようね(#^.^#)     

  2007.01.31

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• 最近のみゆ

  いつも光の事だけ書き込みしてたから、たまには(^^ゞみゆの事も報告。前からお絵描き、ぬりえ、折り紙…と図工系が好きな泉悠。元気に体を動かすより好きみたい。ぬりえを始めると、午前中いっぱい塗っている。顔や服の色使いも一色ではなく「虹色で塗った」と何色か使って書いている。顔がカラフルなのは可愛いとはいいにくいかもしれないが、私から見ると、なんとも素敵☆そのアイディアはどこから生まれたのかな？発想が豊かだなぁと感じてしまいます。（親バカですみません(^o^;）そして、紙に書いた絵をはさみで切り抜く時もあるが、細かい所まで丁寧に切り抜く。よくここまで出来るなあと感心しちゃいます。去年１１月、光と二人で母子入院している最中に「ひらがな」の読みと書きをすべて覚えていた。短期間の内に一気に覚えた様子にただ驚きました(・・;)来年は小学校。「カタカナと漢字わかんないけど、小学校に行けるの？」と心配そう。ひらがなから教えてくれるから大丈夫だよ。と言うと安心してます。ランドセルの広告を見ると「ビビットピンクの色がいい」と言ってみたり、ある日には「水色」と言ってみたり(^^ゞ楽しいです(*^_^*)爺ちゃんに注意を受ける事が多いので、ちょっと苦手に感じているみゆ。だから、どうしても爺ちゃんに反抗的な態度をとり、また更に怒られる始末。この間、夜にシクシク泣いていました(T_T)爺ちゃんだって間違った事言ってる訳じゃない、ちょっとでいいから優しい態度とってみよう。お母さんはいつでも泉悠の味方でいるから安心してって話した翌日から頑張って爺ちゃんに穏やかな態度で接していました。そんな泉悠が可愛いなあと感じます。

  2007.01.29

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• 保育園入園申し込み

  この４月で年少になる光。もっと色んな刺激を受けたら楽しいだろうな～。みゆは４月から年長さん。一緒の保育園に通えるのはこの１年のみ。家から一番近いI保育園に２人の入園申し込みに行って来ました。「お姉ちゃんはいいとして、光君ですが・・・」から始まった市の職員さんの言葉。久しぶりに障害児を抱えた辛さを味わった気がします。

  2007.01.26

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• 癒されたひととき

  今朝、「そろそろ起きよう！」って抱っこした時、ムニャムニャと背伸びをしながら目を覚ました光。「おはよう」って声を掛けるとニヤッと笑った。これで「よし、今日も元気だ」と思える。今朝はちょっと余裕があったのでしばらく抱っこしていた。するとなんだか私の顔色を伺っているような様子。いつもはセカセカと忙しそうなお母さんが、今日はどうしたんだろう？とでも思ったかな？ なんか抱っこしていたかった気分でした。顔を見ては笑ってくれる光。なんだか落ち着きました。時間にしたら数分の抱っこでしたが、光の笑顔を見ていたら、最近ちょっと溜まっていた疲れも少し飛びました。ありがとう（＾ｖ＾） 

  2007.01.24

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• 長い停滞状態

  １月６日辺りから風邪を引き、ゼイゼイしている光。いまだに治っていません一時期は落ち着いたように思えたのですが、先週、リハビリに行って疲れたかな？また吸入器、吸引器のお世話になっています。食べる時も鼻詰まりかな？息苦しそう。痰も常にゴロゴロしているし、食べるとむせるここは無理して食べさせても、誤飲して肺炎になったら大変。無理せず注入。お正月過ぎから、生活のリズムも崩れてきたな～。朝、７時に起こし、昼食後、昼寝をしていたが、その昼寝がなかなか出来ない。３時頃から寝始めるので起きるのも遅くなる。となると、夜寝るのも遅くなって・・・悪循環。調子が悪い時ってどうしても気持ちも暗くなっちゃう。調子崩して、２週間も過ぎたし・・こういう時期も大事かな？充電期間と思って焦らず、のんびり暮らそうね。

  2007.01.22

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• 前夜祭？

  昨夜は、１１月の母子入院を頑張ってもらう為にと「焼肉パーティー」をしてもらいました爺ちゃんが発案者。いつも嬉しく思います。ありがとうみゆのお世話、よろしくお願いします。昨日の光、昼寝を沢山し、とてもスッキリした様子下痢もしなかったし、夕飯も沢山食べました機嫌も良く、相変わらず、CMを見て、ケタケタ笑っていました。安心・・・。今日は天気も良さそうで快適なドライブ日和仙台まで３時間強。なんとか光も機嫌を損ねる事なく、行けたらいいな。機嫌が悪くなって、泣かれても今日はだれも光の相手をしてくれる人はいないよ～。まぁ～のんびり行こういよいよ、今日になっちゃった～。荷物もた～んまりまずは、楽しんでこれたらいいなあ～。親子とも、充実した日々を送れるように・・色んな事を収穫して来ようね日記も更新したいと思っています。

  2006.11.01

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• 眠い・・・(>_<)

  いよいよ明日から、１ヶ月の母子入院が始まる。荷物のチェック、置いていくみゆの引継ぎ・・何かと気忙しい。生活用品もなくなりそうな物は、毎日のように買って来るが、毎日買っても、また別の物がなくなりそうになり、また買い物。今日も買い物。結構、お金も使うなぁ最近、夜もゆっくり寝れないなぁ。何かと気になって・・。心配症ってイヤだなぁ。昨日の朝、みゆがくしゃみを連発し、鼻水が少々出てた。ひどくならないといいのだが・・。光は、今朝というか、夜中３時３０分頃目が覚める。そして、今、やっと寝た。夜中に裸になって寝てて、寒くなるのかな？一度、目が覚めると、すぐには寝れない光でした。体調よく母子入院したいなぁ。明日は６時３０分に仙台に向けて出発気合い入れようか

  2006.10.31

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• 最近、なんだか・・・

  気持ち的に落ち着かない１１月１日からの母子入院に向けて、だんだん、緊張して来た。遠いので、１１月中は一度も帰って来ない予定。だから、忘れ物はないか？が一番の心配事。１ヶ月のリハビリで光が変われるだろうか？生活には慣れるだろうか？体調は万全？何かと自分に問いかけています。置いて行くみゆがやっぱり気になる。寒くなるので、体調をくずさなければいいが・・・。「お母さんとひっかがいなくても、お父さんがいるから大丈夫だよ」と元気に答えるみゆ。私より、強いね限られた１ヶ月間、楽しんで来れたらいいな～

  2006.10.28

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• 久しぶりの更新だわ^^;

  何日振りの更新？書きたい事は沢山あったのに、この「ズボラ」な性格の為、書き込めないでいました子供達がひどく体調を崩した訳でもないのになっ。やっぱり「毎日コツコツ」が苦手な私光の新しい座位保持が出来上がって喜んだのもつかの間、久しぶりに熱を出したり・・みゆへの接し方に悩んだり・・来月の母子入院に向けて荷物を整理したり・・色々とあった事を書き込みたかったよん。新しい座位保持は、光の体の型をとった物。自宅用と、通園施設用に２台作りました。色はブルーと、スカイブルーで、明るい色でとても気に入りました。・・でも、口からあふれたミキサー食をご丁寧に手でぬぐい、その手をその座位保持にご丁寧に付けちゃう光でした日に日に汚れていくのは、言うまでもありません。前に「最近、食べない」と言っていたけど、１０月中旬くらいに、いつものスプーンではなく、一般に売られている（いわゆる１００円ショップ品）のスプーンを使い始めたら（が原因かどうかわからないが）食べ始めるようになりました嬉しい限りです。その調子で行こうねそして、たまに考えること。光の姉、みゆの事。光より２つ上の５歳、年中児。今の所、健常児。このブログにも、みゆの事ってあまり触れないなあ。やっぱりいつも考えちゃうのは、障害児の光。頭の中、光、光で、何でも一人で出来るようになったみゆには「一人でやって」と、またまた放ったらかしだな。夜中に奇声を上げる事もしばしば。その事をはなしたら、爺ちゃんに「愛情が足りなくてストレス抱えてるのでは？抱っこしてやって」と。よく考えると、そうかもしれないと、再反省私って、前にもそんな反省をしておきながら、また同じ事を繰り返しているなあ。気持ちを改め、みゆに接しよう。来月１ヶ月間、離ればなれになるもん、今の内に沢山の愛情を注ごう私って無意識に、愛情って出せないのかな？意識して出そうとしないと、出せないのかな？育った環境で変わるのかな？私って抱っこがあまり好きじゃないかも？と色々と考えつつ、まず、抱っこを徹底し、よく話を聞き、家事より、みゆ、光を優先しました。爺ちゃん、婆ちゃんからは「みゆ、いつも抱っこしてて、赤ちゃんみたいだな」と言われています。みゆも愛情に満ちていると、光にとても優しくなります。アッと言う間の子育て期間。大事に過ごしたいとまた改めて感じました。

  2006.10.22

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• 再度、母子入院への決意

  ７月に「胃食道逆流症」「胃ろう造設」の手術をしてからかな・・なんだか、光に体の変化が見られる。当たり前と言えば、当たり前か・・常にゼイゼイしていた呼吸がとても綺麗になったのが一番大きい変化。光もだいぶ楽になっただろう。胃ろうボタンが当たるからか、寝返りを全くに近いほど、しなくなった。私と向き合っての縦抱きも嫌がって、体を大きくのけぞる。横抱きしてものけぞるようになった。緊張も強くなってきたのかな？その頃かな？去年もリハビリ入院し、今も月一でリハビリのお世話になっている仙台の療育センターに１ヶ月間、再度母子入院をしようと決断したのは。前々から、また母子入院したら、光に変化が出るよねって夫と話していた。ただ、また２ヶ月間、みゆと離ればなれになるのが私自身、寂しかった。みゆにも寂しい思いをまたさせてしまうのかと思うと、なかなか母子入院は切り出せないでいた。でも、来春は保育園入園を考えているので、今行くしかないその決断をした頃から、昼、夜のミキサー食を食べなくなった。これは大きなショックバナナジュースや、ヨーグルト、桃の缶詰など、デザートはまだ食べるが・・・なぜ？・逆流症の手術をして、呼吸が楽になった分、お腹がすかないのでは？・固めのミキサー食を好んでいたが、軟いのを好むのは、胃の入り口が狭くなった分、なんとなく「つかえる」感じがあるのではないか？・周りの皆が食べてる方が「美味しそう」と感じているのではないか？と、手術した先生に言われた。どれも当てはまる気がする。エンシュアで充分に栄養は摂れるので、あまり無理強いはしないで・・食事は楽しいものという印象を持たせましょうと言われた。その通りだ。体のどこかがおかしいというより、気持ち的な問題で食べないのかな？光にミキサー食を食べさせようとすると、プィッと嫌われる。私が食べているおかずを食べさせようとすると、さっきとは違い、口をあ～んとあける。ドロドロの軟いものだと、たまには食べる。口をペチャペチャしてる内に口からこぼれて来て、なかなかお腹に溜まらず、泣き出してしまう事も。う～ん、どうしたの？光が訴えている事がわからないよ。母子入院した時、色々と先生に相談しよう。  

  2006.09.29

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• 祝！７周年(^^)

  今日は夫との結婚記念日結婚して早７年二人の子供にも恵まれましたわがままで、料理も下手で・・・「もうちょっとかわいいお嫁さんだと思って結婚したのになっ」て思ってるかな？二人でゆっくり会話したり、出掛けたり、独身の時のようにデートなんてしてみたいね。これからも末永くよろしくお願いしますね。お父さん

  2006.09.05

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• 誕生日

  おめでとう今日は光の３回目の誕生日あの日産まれて、なんとか？無事？３回目の誕生日を迎える事が出来ました今日も自宅で誕生日会をひらけそうです。切迫子宮破裂の中、生まれて、何度か・・・何度もくじけそうになったけど、生きていてくれてよかった。１歳、２歳と誕生日を迎えるのが怖かった。生まれた日の事を想いだして辛くなるから。でも、だんだん誕生日が待ち遠しくなってきたね光よ、本当におめでとう。

  2006.08.30

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• 花火大会

  今日は花火大会みゆは、だいぶ前から浴衣を着たりして、この日を待っていた。夕方、お父さん、私、みゆ、光の４人で出発田舎なのに、この日だけはどこから来ているのか、わんさか人が集まる。そういえば、若い頃はこのお祭りが楽しみで、頑張って彼氏見付けてたっけ～今年も４人で見れました、綺麗な花火花火が綺麗だな～って感じたのと、家族皆で来れたのが何より嬉しい。当たり前の事のようだけど、毎年、皆で見れるのが本当に嬉しい。花火が始まる前、地元の企業が１時間くらい、道中踊りをする。その団体に光が通院している県立病院の方達も踊っていて、先生、看護師さん達が光を見付けては近寄って声を掛けてくれた。皆に可愛がられて、光はホント、幸せだね。来年も皆で花火、見ようね 

  2006.08.05

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• 昨夜はよく寝た(*^_^*)

  昨日、病院に診察に行くと、光に聴診器を当てた先生が「光は夜、寝れていますか？」と。「昨夜も夜中に起き、なかなか寝ねれませんでした」と私。「呼吸が苦しそうなので、喘息の点滴をして行きましょう」と言われる。私も聴診器を当てて、胸の音を聞かされる。「ヒューヒュー聞こえるでしょ？」私には「バリ、スー、バリ、スー」としか聞こえず、光の喘息の音までわからなかった点滴をする程ひどいと感じていなかった。喘息の発作というものが私には正直わからない「ゼコゼコしています」と診察の時に言った事があるが、「それは痰が絡んでゼコゼコ聞こえるだけで、胸の音は綺麗です」と言われる。表から聞こえる音と、聴診器で当てた音との区別がなんだかよくわからない。関連性はないのかな？光の胸の音を日頃からよく聞いていれば、区別も付くのかな？恥ずかしい話だが、よく分かっていないやっぱり、日頃の小さな行動の積み重ねって大きいものになるかも？今から、３時間掛けて隣県まで行って来ま～す光よ、明日のリハビリ、頑張ろうな

  2006.06.07

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• 入院して来ました

  光、２２日の夜から体調を崩し、だんだん熱も上がり、なかなか下がらなかったので、２６日から今日まで入院して来ました。肺炎との事。採血の結果、白血球の数値が高かったようだが、炎症反応は低かったので、強制入院ではなかったが、２７日から土日になるので、念の為入院して来ました。病院にずっと付き添いしているので、家事や早起きをしなくて済むのはとても嬉しい。光のミキサー食だって時間になれば勝手に出てくる。食べ終わったら当たり前だが洗わなくていいし、なんとも楽な生活だ。ただ、置いて来るみゆがとても心配。体調を崩さない限りは心配ないが、「お父さんっ子」という訳でもないし、今迄の入院でもかなり我慢してきたんだろうな。今日からは一緒にいれるよん入院中は光とも向き合える。抱っこしてテレビ見たり、一緒に歌うたって遊んだり、手遊びしたりと充実してたりする。入院も息抜きできたりするので、そんなに嫌いではない。今日から夕飯の支度を始め、また色々はじまるな～。頑張ろう入院中は婆ちゃんが私の夕飯を作ってくれて助かった。毎回、売店のご飯ではかなり飽きるやっぱり手作りのご飯は美味しい入院中、色々やってもらった分、今日からは私がやります。光よ、元気になってよかった点滴が二度も漏れて大変だったね。頑張りました隣に入院していた、Hちゃんがとても可愛かった１歳６ヶ月で言葉も覚えたて。誰にでもニコニコして愛嬌がよかった。今日、外来に来てて、ちょっと抱っこ出来た。Hちゃんも私の事を覚えててくれて近くに寄って来てくれた。嬉しかったよん   

  2006.05.31

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