いつかはきっと・・・

[光について] カテゴリの記事

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• 面会へ

  具合の悪い光が心配になり、急遽仙台へ向かいました。グズグズせず、機嫌はいいとは聞いていましたが、やはり気になって…。行ったらニコニコで迎えてくれた光。あの笑顔を見てスーッと力が抜けました。熱と吐き気に襲われ苦しかっただろうと思うと心が痛みます。抗生物質の薬を飲み始め、熱もだいぶ落ち着いてきたみたい。今度こそ快方へ向かうかな。朝は張り切って出発するのに、着く頃には、疲れ果ててて、なんだかげっそりとした気分になる私(;_;)それでも、久しぶりに光と会ったあの瞬間は、たまらない気持ちになります。泣き顔であっても、笑顔であってもそれは同じ。疲れた気持ちを一気に吹き飛ばす力を持っている子供達です。光は全く食欲がなく…午後ちょっと離れた隙に眠ってしまったので、私も帰る事に。バイバイは寂しい(;_;)雨も降っていたし、一人で帰るにはあまりにも寂し過ぎますね。今週は外泊出来るかな？皆、光に会えるのを楽しみに待ってるよ！

  2009.06.17

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• 新たな問題

  先週、木、金と１泊しながら仙台まで行って来ました。光の体調さえ良ければ、ドライブも楽しめます今回はずーっとちょっと怖い長旅となりました。さて、初日の整形外科診察時、以前から気になっていた事を聞こうと思っていましたが、偶然にも先生の方から話されました。光の膝について。光の足はよく開き、よく曲がります。が、ピーンと伸ばした時、膝がまっすぐにならず、浮いてしまうのです。「緊急性はないが、いずれは膝の裏を手術した方がいいと思う。手術しながら、半年から１年くらい『単独入院』しながらリハビリ受ける事を勧めます。就学前がいいのでは？」と。シュ、シュジュツタンドクニュ、ニュウイン思ってもみない事を言われ、ショックを隠せない母です。いくら、難しくない手術とはいっても、手術は手術。全身麻酔をされ、また体に傷を負う。酸素マスクを付け、痛そうに泣いている姿はもう見たくはないと思っていたのに～。単独入院・・。私が光から離れられるかな？そんなに長期間入院したら、保育園には通えない？やっとお友達も増えてきたのにな～。毎週末、仙台まで迎えに行って、日曜日にはまた送って行く。出来るかな？色んな事が気になるところ。光、どうしたらいい？でもでも、私的な些細な問題は抜きにして、光にとってどうしたら、今後に役立つか？光がどうしたら楽しめるか？タイミングは？光の立場になって考えないといけないんだな～と思い始めました。手術はもちろんの事、単独入院は必ず成果の出るもの。入院して無駄だったという事は絶対ない！これは言い切れます。PT,OT,STとリハが受けられて、単独入院している子供達と一緒に保育も受けられる。恵まれた環境なのかもしれないな～。もう少し、色々と考えて相談して、答えを出そうと思います。

  2008.08.24

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• 保育園生活

  二週間振りに保育園に行って来ました８月の「七夕まつり」、９月の「よさこい」に向けて一生懸命に練習している園児達。光も一緒に練習に参加してきました暑いからイヤイヤモード全開でしたが練習が終わり、中に入ると落ち着いたらしく、声も出し、足をバタバタさせていたので安心。後半はクラスを離れ、別室でソリタの注入をするのですが、その時、光に付いていてくれる先生と色んな話しをします。今日は「訓練？」と感じさせる物が準備されてありました。光に色を教えたり、顔の名称を教えてくれたりと。先生はある本を読んだらしく「光君にもそれを少し取り入れてみたい」と話されました。とにかく、光に（だけでなく、何事にも）真剣で一生懸命です。親の私以上に・・。これからどう接していったら、ひっかの為になるかな？誰に聞いたらいいかな？など。保育園にはそこまで求めていなかっただけに、ちょっと驚いています無理矢理やろうとせず、光の様子を見ながら、光が喜ぶ物を優先してやってもらっているので、本当に嬉しく思います。また来週行きます

  2008.07.16

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• う～ん(?_?)

  体調がいまいち良くない光まだ落ち着いていません。３７．０度～３７．７度の熱。困るほど高くないけれど、平熱にはなりません。顔色も悪く、無反応で、ボーっとしています。午前中、ソリタを注入するのですが、その注入後からはいつもの元気な光になる毎日。だから、夕方家族が帰って来る頃には毎日元気。誰一人として「体調が悪そう」など言いません。この状態が、かれこれ二週間続いています。昨日、心配になり、病院に行き、色々と検査してもらいました。採血、レントゲン（胸、腹）、尿と。すべてにおいて異常なしそれを聞いて安心もしたけど、でもやっぱり今朝も３７.５度。いつものキャホキャホした光ではありません暑くなったのが理由ではないと思います。この長い「いまいち」状態から早く脱出したい何か病気とかなければいいのだけれど・・。心配。

  2008.07.08

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• 迷いました

  最近、微妙な体調の光。２６日は仙台へ行く日。食欲もあり、元気もいいので、キャンセルするにはもったいない。でも、万全ではない事は事実。どうしようかな？「まずは出発してみよう！」いつ戻ってきてもいい覚悟で仙台まで向かいました。この頃は私と二人きりで行っているので、何かがあった時、とても心細いんです(*_*)３０分、１時間と走っては熱を計り機嫌を確認「よし、大丈夫。また走るよ！」と声を掛け、自分にも気合いを入れます。高速に乗る時点でもう後戻りをしないと決め、かっとんで行きました。心配するほど、体調は悪くないようで、終始ニコニコ。よかった～。昨日は、チャイルドシートの完成。今までは市販されていた物を使用していましたが、今回、初めて光用のを作ってもらいました。乗り心地はいかがなものかな？帰りの３時間、泣かずに乗ってこれけど、寝れなかったね。ゆっくり慣れていこうね。こういう体調が微妙な時って判断に困ります。大きな決定打（高熱や嘔吐など）があれば、キャンセルしたり出来るんですが・・。今日も通園先で音楽療法があり、参加するかどうかまた迷ってました。光の刺激になり、楽しめるのなら、ちょっと頑張ってもらって行こうかな？とも思いましたが、ちょっと元気がなさそう。無理せず、休みました。

  2008.06.27

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• 

  保育園生活

  ５月から通い始めた保育園。と言っても、週に１～２回の登園で、昼食前には帰り、ずっと私が付き添っています。登園すると、嬉しい事に皆が駆け寄って来て「光君、おはよー」と声を掛けてくれます。「光君、髪切ったー」「お母さん、髪切った？」など、変化にも気付いてくれます。そんな皆が可愛いです。光も嬉しいのです。歌が始まると、一緒に歌い、紙芝居が始まると、喜び、踊りが始まると、手足をバタバタしています。先生が一人、光に付いていてくれるのですが、その先生にもだんだん心を許してきました。日に日に確実に慣れていっています。午前中に１回、ソリタの注入があるので、完全に預けるまでには、時間が掛かりそうですが、そこは焦らず、光と先生と相談しながら徐々に進んでいけたらいいな～って思っています。特に私が細かい事など、口出しをする事もなさそうです。最近、感じる事「お母さんがいなくても、大丈夫だよ」という光の声。先週、保育園の親子遠足があり、お父さん、みゆと共に一緒に参加してきました。そこには長いローラー滑り台があり、すっかりはまってしまった、みゆとお父さん。何度滑ったかな？光も途中から滑ったけど、ちょっとイヤだったらしく、体をつんつんし、イヤイヤと主張。少し休みたかったみたい。先生と。なかなかいい雰囲気です。このY先生。光をとても可愛がってくれ、光の好きな物、どう接したら光にはいい刺激になるか？など、とても一生懸命に接してくれています。よく観察し、変化をとらえて、私に報告し、私の話もよく聞いてくれます。とっても頼れます！先生に安心感を覚える事って大事ですよね。この先生に任せられそうです。今日も行って来ました。父の日の絵を書いた後、ホールに行き、ダンスを踊りました。この歌が気に入ったらしく、家に来てからもケタケタ笑いの止まらない光。私がちょっと歌うと、更にケタケタ笑います。確実に色んな刺激が入っています。やっぱり、同年代の子と一緒にいるって楽しいんですね。そうそう、先月、申請していた座位保持椅子３台、バギー、装具の申請が通りました＼(^o^)／ありがとうございました。

  2008.06.10

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• ♪音楽療法♪

  今日は通園先での音楽療法最近の音楽療法では、先生にいい感じを引き出してもらっているような気がします。音楽を通して見て、聞いて、触って…。わずかですが、自分から「やりたい！」を主張しています。ツリーチャイムに触る手、鳴子やバチを握る手、げんこつ山のたぬきさんを歌う声には力強さを感じました。物を握って、離すタイミングについて、光の場合、こうじゃないか？と先生が気付いて下さいました。鋭い観察力です！こうすれば、あーなるから、そうやるんだ！という約束？みたいなものを持っているんだね。光を侮って見ている所が結構ありそうです。

  2008.05.23

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• 久々日記

  とっても久しぶりの更新ですパソコンを最後に開いたのもいつの事だったか～？GWはみゆと一緒に五年祭へ参加しました。３月中旬から練習を重ねてきた踊りを披露。途中、光の入退院が重なり、出られるのかとても不安でしたが、体調も落ち着き、私もみゆから踊りを教わりながら、どうにか参加出来ました総練習の日、本番の日、２日目と計３日間、光を夫や義母に面倒を看てもらいました。これは私にとって大きな収穫。「家族で光を守る」これは私の目標でもあります。一歩前進です。そしてこのお祭りに出た事で、地域の方と、とても仲良くなりました。私の事を知っている方は多くても、私は全然知らない方ばかり。みゆも含め、色々と面倒を見て頂き感謝しています。思い切って参加してよかったな～。さてさて、五年祭も無事終わり、安心・・という訳にもいかない私。７日から光が「初登園」保育園に行き始めました慣れるまでは私がずっと付き添います。「ひかるくんが来たー」と嬉しそうに近寄って来る子供達。光をたんぽぽ組の一員として受け入れていました。光も嬉しかったんでしょうね。帰って来てからケラケラ、キャホキャホ笑いが止まりませんやっぱり、同年代の子供のパワーってすごいんだな～って感じました。保育士さんもなんとなく慣れているので、私が大きな心配をする事もなさそうです。今月は、装具や、バギー、座位保持の椅子の製作に取り掛かるので、仙台への通院の回数が多くなります。それが落ち着いたら、保育園への登園が本格的になるかな？仙台へは私だけで連れて行く予定。正直、不安です。運転が保育園へ行った次の日、私と２人で仙台へ行きました。片道３時間、２００km。なんと、帰りに熱を上げた光。運転しながら、ハカハカ言っている光を見て、気が気じゃなかった～自宅までの道のりの長い事。ようやっと付いた時はホント、安心しました。こうして、すんなりと事が運ぶ事の少ない我が家。何かの行事の度に「何か」が起こります。その度に強くなっているはずが、だんだん弱くなってきている母です

  2008.05.11

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• 保育園入園に向けて

  いよいよ保育園入園の申し込みの時期に入りました。先日・・希望しているI保育園から役所を通して色々と質問や提案を提示されました。・どの程度（時間や日数）預けたいのか？・お母さんは働く気持ちがあるのか？　　・I保育園に希望者が多い為、あふれた場合、他の保育園でもいいのか？　　などなど。そして、I保育園に入園出来た場合、年中になる光のクラスは３０人を超しそうな勢い。その中にいるよりも、０歳児のクラスでのんびりしていた方がいいのではないか？という提案がありました。０歳児と一緒か・・。入園させてもらうのなら、I保育園の提案を呑むしかないのかな・・・。色々悩みました。療育センターの先生、通園先の先生にも相談しました。第二希望のS保育園はどうなんだろう？今月末、一度見学がてら、園長先生とお話をする時間を設けて頂いています。役所の情報では「もし、光君が入園した場合、同じ年の子と一緒のクラスになります」というお話が。やっぱり私は、光を同じ年の子と一緒にいさせたいという希望が捨て切れません。心身共に障害があり、一般の保育園に入園したら、一緒に出来る事って何一つないかもしれないけど、他の子供達が話してる、遊んでる、歌ってる姿を見ているだけでも光にとっては、大きな刺激になるなず。S保育園は、数年前に重度の障害児を看ていた経験もあります。S保育園への希望が高くなってきました。I保育園の先生方には、光が入園するかもしれないと色々考えて下さった事は、本当にありがたく思います。通園先まで見学に来て頂いたり、何度か話し合いの場を設けたり。ただ、こちらの希望と先方の希望と少しづつ相違する所が出て来ました。まだ結論は出ていませんが、光を一番に考え、より楽しく過ごせる所を探したいと思っています。ギリギリになってこんなに悩んだり、役所の方にもご迷惑を掛けたり、本当に申し訳なく思います。まだまだお手数を掛けそうですが、この場を借りて・・よろしくお願いします。

  2008.01.19

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• 在宅での音楽療法

  今日は自宅で初めての音楽療法どんな風にするのかちょっとだけ不安でした｡ｸﾞｽﾞｸﾞｽﾞ言ってあまり機嫌のよくない光先生の｢ゆっくりいこうね｣の言葉に安心できました今日はｷｰﾎﾞｰﾄﾞを使って沢山歌を歌ってくれました途中､近所の犬が鳴くと｢犬のおまわりさん♪｣を歌ってくれたり､光がｷｰﾎﾞｰﾄﾞ押したり､声を出して一緒に歌ってみたり･･｡｢自分が押したら音が出た｣｢先生と一緒に歌いたい｣という光の気持ちがとてもよく伝わりました｡今日の音楽療法でも光の頭に何かが『入った』と感じられたね｡｢おしりかじり虫♪｣では爆笑してましたそんな楽しんでいる光を見るのは私も嬉しいよ｡そんな光､昼寝をせずに一日を過ごし､ﾄﾘｸﾛなしで9時には一人で眠りについたなあと思っていると､深夜1時過ぎに起きてしまいましたどうやら､昼寝感覚で眠っているよう｡ﾄﾘｸﾛを入れたけど､なかなか寝ない眠い私も抱っこが続きません｡嬉しいなあって思う事があると､その日はきまって寝ません｡嬉しさを見事に覆しているかのよう｡光は私を試してる？って感じられてなりません。

  2007.12.13

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• 保育園入園に向けて

  この間、役所に光の保育園入園は可能なのかどうか？と問い合わせていた件、まだ何も返事がなかった。今朝、泉悠の通う保育園（光が希望する保育園）の園長先生に「今日、通園先に光君を見学に行きたいが…」と話された。しかし、残念な事に風邪をひいてしまった光。今日は欠席なんです(;_;)うーん、残念。金曜日か、来週、見学にきてもらう事にしました。今日は役所の方、園長先生が一緒に見学し、今週中に通園先の先生も含め、話し合いをする予定だったようだ。週二回の通園、欠席せずに行けてたのに、今日に限って休んじゃった。少しづつ動きだした保育園の入園問題。この間、園開放に行った時、感じました。色んな面で厳しいかもしれないと。障害児が生活するのに、不十分な事が多いなぁと感じてなりません。でも、不満を言っている場合ではないんだよね。関係者の方々に色々と動いてもらってる事に感謝しながら、私も準備に取り掛からないと！

  2007.11.26

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• 来春に向けて

  来年４月から光を保育園に入園させたいと思っている。みゆが今、通っている一般の保育園。ちなみに障害児はいません。入園に向けて、準備が少しづつ始まりました。というのも、保育園で使う座位保持の椅子の作製に取り組む為。月に一度しか療育センターには行けないので、体の型を取り、見積もりを役所に提出し、申請が下りるまで約１ヶ月。許可が下り作製し、入園前に出来上がる為には今から動かないといけない。早速、役所に行き、医療行為も含め、入園したい旨を伝えて来ました。答えはすぐには出ません去年は通園先のDrから「体力的に難しい」と言われ、入園を断念したっけ。光が同じくらいの子供達と一緒に、同じ時を過ごしたら、きっといい刺激になるとずっと思っています。今度こそ入園出来たらいいな～。でも、私の強い気持ちだけではどうにもならない事もあります。そして、もし入園出来たとしたら、色んな補装具の作成に取り掛かります。座位保持３台（自宅用、通園先用、保育園用）、バギー、ウォーカーと。それも全部許可が下りるといいんだけどな・・。この入園に関して、こっちの思い通りにいくとは限らない。そして、厳しい事も言われるのも覚悟しないといけないな～。

  2007.11.15

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  一歩づつ・・・。

  先日、リハビリに行って来た時に療育センターから借りて来たウォーカー。自宅だと狭くて使いにくいので、通園先に置いてもらい、通園した時に歩いています。一歩、一歩とゆっくりですが、自分の足を使って前に進んでいます。誰から教わることなく、左右の足を交互に出しています。光の人生と同じかな？ゆっくりと、前に、前に進んでいく光。疲れたら、「降ろして～」と助けを呼びます。私は後ずさりをしたり、かと思えば、急に前進したりしてる。辛い時も意地をはって、一人で解決しようとしている。無理があります。光のように、焦らず、ゆっくり、自分のペースで。疲れたら立ち止まって休む。ちょっと教わったような気がします。

  2007.10.20

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• 養護学校見学

  近くの養護学校に見学に行って来ました。今週は、フリーの見学週間。２８日は光と二人で、２９日は夫と私の二人で見学に行きました。光と行く意味はやっぱり、光の存在を知ってもらう為。この夏、学校で七夕会が開かれた時、お誘いを受けてお邪魔していたので、光を知っている先生も数名おられました。特別学級をのぞくと２人の生徒が。「光君も一緒にどうですか？」と声を掛けられ、ちゃっかり入って、身体測定を受けたり、ブランコで遊んでもらったりしちゃいました。そして、給食の風景も覗かせてもらいました。案内をしてくれた先生、特別学級の担任の先生方を見て一生懸命さがすごくよく伝わりました。そして、子供達の表情も明るい。反応もハッキリ表れていて、なんだか気持ちがよかった。光は養護学校に入学するつもりです。ただ、近くの養護学校にするか、リハビリも兼ねた遠い養護学校にするか、まだ結論は出していません。でも、こんな小さいうちから離ればなれになるのは、やっぱり考えられないな。

  2007.08.29

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  やんちゃ坊や

  お盆明けに引いた光の風邪も、私の食欲もすぐに回復しました(^^)プールに海にと行けたこの夏、光は黒くなりました。もともと黒いのに、更に黒くなっちゃいました。そんな光、冬が終わり、暖かくなって来た頃からかな～活発に動き回るように！冬眠から覚めたのかな？去年、どうにか寝返りし、うつ伏せ→仰向けとしていましたが、胃ろうボタンがあたって痛いのか、全くに等しいくらいに寝返りをしなくなりました。今は、ゴロゴロと連続して何回転もし、足でけったり、クルクル回ったりとしながら、行動範囲を広くしました。寝室に敷いた布団２枚を行ったり、来たり。本人も楽しそう。前ならうつ伏せの時、一瞬しか顔を上げる事が出来なかったけど、今は持続して顔を上げ続けるように＼(^o^)／こういう目に見える成長が本当に嬉しい光がお腹にいた頃を思い出します。みゆの時より、確実に私のお腹を蹴っていた赤ちゃん。どんなにやんちゃな子が産まれるんだろうと楽しみにしていた事を。産まれたら、ほとんど動かないで眠ってばかりで、このお腹にいた赤ちゃんとは思えないくらいだった。今、やんちゃに動き回る光を見ると、納得出来ます本当の姿を４年近く経って見た気がします。こうやって少しずつですが、確実に成長しています。もうすぐ光の４歳の誕生日

  2007.08.27

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  リハビリへ～

  ８日、９日と仙台までリハビリに行って来ました！まずは無事に行って来れてホットしています。それにしても、暑かったーー。初日の午後に入っていたPT。車で昼寝が出来なかった光は、ねむねむモード＼(~o~)／PTでは初めてウォーカー（というのかな？）で歩いてみました。「眠気覚まし」ために乗ってみたのですが、だんだん目が閉じて来て「立ち寝」しそうな光。どうにか、眠らずに済んだものの、イヤイヤで何度も後ろに勢いよく反り返ってた。でも、足は右、左と交互に出していました。もちろん、自分で進むほどの力はありませんが、光にも微力ではあるが、少しはそんな力が備わっているんだな～と嬉しくなりました。小さな幸せをまた見つける事が出来ました。

  2007.08.10

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  プール三昧

  沿岸部に済んでいる私達。夏は涼しく、冬は暖かい気候なので、県内では過ごしやすい地域。でも、今日は暑い一日でした。今日もプールへGO！！スイスイ、バタバタ、バチャバチャしてきました(^^)浮き輪に乗って「漂流状態」でした。今日は声を出し、多少の水しぶきにも苦い顔も見せず、またまた楽しんでた様子。明日はプール最終日。明日も行くぞー！だいぶ、黒くなったね。話しは変わりますが、最近の私、腰痛に悩まされています(ーー;)光を抱っこするからかな？抱っこの状態で、何度も突っ張られると結構キツイ(>_

  2007.08.02

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• 最近の我が家の様子

  今週、月、火と光と二人でプールに行ってました。二日目の光は、ちょっと余裕の表情。初日に、ちょっと緊張気味だったが、水の感覚に慣れてきた感じ。スイスイ、バチャバチャして楽しんでました。そうだよな～全身、水に浸るって光には不思議な感覚だよな～。いくら、毎日お風呂に入ってるとはいえ、冷たくて、大きい水を見たらビックリしちゃうよね。体も適度に疲れてます。昼寝こそ遅くなっちゃったけど、夜、早めに「眠いよ」の合図が。今日は、プールはお休みし、デイサービスに行ってます。さてさて、我が家、「名探偵、コナン」にはまり気味。毎月、仙台にリハビリに行く時、DVDをみゆ１枚、光１枚と借りて見ながら行くのですが、先週、初めてコナンを借りたら、面白い、面白い(*_*)毎週、テレビで放送しているのも欠かさず見ているのですが、映画はもっと面白い！何度、見たことか・・。来週もリハビリ。コナン君、我が家の長旅に付き合って～！

  2007.08.01

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• プールって気持ちいい♪

  通園先では、今週一週間、近くの養護学校の屋根付きプールを貸し切りプールウィーク光だけプールに入る・・という訳にもいかず、母も一緒に入りますもちろん、水着を着てそれが、ちょっと憂鬱自分が水着になる恥ずかしさを捨て、光と一緒にプールに向かいましたでも、いざ光と一緒に泳ぐと言っても、どうやって？？？さすが、先生そこら辺は慣れています。浮き輪や、浮かぶ道具（手首に巻く物）などは一切使わず、仰向けのまま、首の後ろをちょっと支えるだけ。そうすると、光も気持ち良さそうに、手足をバタバタして泳いでいるではないですか時折、笑顔も気持ちいいなあ～っていうのを、体で充分感じていた様子。怖がるかな？大泣きするかな？という心配をよそに、の～んびり、ゆった～り泳いで水を楽しんでいました。光にはいい刺激になってるね。よし、明日も行くぞそして、今、昼寝もしています昼に寝たのは、何日ぶり？かなり、疲れたみたい。水で楽しめて、疲れてお昼ね・・いいね

  2007.07.30

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  いない、いない、ばぁ～

  最近、ご飯を食べる時、必ずやります。いない、いない　　ばぁ～　　「芸」としてやっている訳ではありません。エプロンのポケットに手が引っ掛かり、その手を持ち上げると、偶然「いない、いない、ばぁ～」になるのです。だから、こっちが要求したからってやる訳ではありません。自分の都合でやっています。が、これをやると、夕飯時は大爆笑になりますしかも、エプロンには口からこぼれた物が沢山くっついています。それまでもが、光の顔に付くから、なおさら、おかしいのです。いつのまにか、笑いを取るようになったね

  2007.07.17

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• 手術から一年経過

  胃ろう造設と同時に、胃食道逆流症によるNISSENの手術を受けてちょうど一年になりました！胃ろうトラブルが半年程続き、はたして手術をしてよかったのだろうか？と不安に感じていた日々もありました。今は、落ち着き、ホッとしています。マーゲンチューブの交換が親子とも苦痛でした(>_

  2007.07.10

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  べそかき光

  最近、よくやる「べそかき」特にお腹が空いた時、ご飯がまずい時、お腹が満腹にならずにご飯が無くなった時にやる顔。食いしん坊って事かな？今までやらなかったけど、こうやって泣けば周りが動いてくれるって解ったのかな？少しづつ知恵も付いて来てるみたい。

  2007.07.03

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• やっぱり睡眠障害？

  最近の光、夜の睡眠リズムが整って来たかも？主治医の先生に「早朝に目が覚めるのは、早く寝せるからかもしれない。だから、１１時～１２時に寝れば、朝まで寝ると思う。」というアドバイスを頂いた。ただ、毎日４時３０分に起きなければいけない私にとっては、もう少し早く寝たいところ。そこで、今まで、８時頃にトリクロを入れて９時前には寝ていた生活　　　　　　　　　　　↓１０時頃にトリクロを入れ、１１時頃には寝れる生活に変更。これがうまくいって、深夜＆早朝に起きる事はなくなりました。やっぱり、とことん眠くなってから寝せないと早く起きちゃいますよね。だから、夜は究極の「寝不足」になる事はなくなりましたでも・・・昼間の時間帯・・昼寝が出来なくて、長い間ぐずります眠いとぐずるので抱っこすると、笑い出し、寝る気がないようだからと置くと、またグズグズそれを何時間やるかな？夕方はどうしてもご飯の準備に追われます。思い切って放っておくと、あきらめるのか、４時過ぎに寝始めたり・・。ある時は夜、６時過ぎに寝始めたり・・。やっぱり「自力」で寝るのは、難しいのかも？午前中に思いっきり疲れることしないと、昼寝と言われる時間に寝る事は出来ないな。ほとんど「夕寝」か「夜寝」になるもんね。そして、だんだん時間が経つと、かなりの力を入れて、イナバウアー状態になりながら、激しく泣く長い時間の抱っこは無理です。イライラもしてきますわざと、皆をいじめているみたい。困っている皆をみて喜んでない？今日も、お父さん、婆ちゃん、私を困らせていました。眠いのに寝れない光が一番辛いのだろうけど・・・頭では理解しているつもりでも、現実の生活は自分の事ばっかり考えちゃうまだまだの母さんです

  2007.06.10

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• 離れる練習

  今週の土曜日は、みゆの遠足光はお留守番です。婆ちゃんに仕事を休んで子守りをお願いしようかとも思ったけど、婆ちゃんに注入など教えていません。この事に関して、ちょっと悩んでいます。教えておいた方がいいのかな？でも、正直、ちょっと不安なんです。だから、先日契約してきたデイサービスにお願いする事にしました。急に預けるのは、私も光も、職員の方も不安なはず。徐々に慣れていかなければいけません。昨日、初めてデイサービスに行って来ました。食べ物アレルギーがある事、Nissennの手術をしているので、吐きたくても吐けない事、など細かい注意事項を看護師さんに伝えました。周りは皆、大人の方ばかり。だから、おもちゃとかもほとんどありません職員の方もどう扱っていいのか不安そう。今日も行って来ます。今日は私と何時間か離れてみようと思います。離れたら、光より私の方が泣いちゃうかもしれないです・・。

  2007.05.17

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• 特別相談にて

  今、通っている通園施設に年に何度か小児科の先生がいらっしゃいます。今抱えている悩みや問題点を話し、色々とアドバイスを頂きます。前回の訪問時には「保育園問題」に触れ、貴重なアドバイスを頂きました。（私にはかなりキツイ内容でかなり凹みましたが）前回の訪問時から今までの経過を話し、こうした方がいい、こういうおもちゃで遊ばせた方がいいとアドバイスを受けました。光はアテトーゼ型の脳性麻痺。そういう子の特徴として、自分の意思とは関係なく勝手に体が動いちゃう。必要以上に突っ張ってしまう。手を上手に使って遊びたいのに遊べなくてもどかしい気持ちでいる・・などなど話されました。そういった特徴は以前にも聞いた事があって、そういう光に協力しよう！と頭の中では理解していたはずなのに、実践生活の中では、忘れがち。抱っこしていても、突っ張る事が多く、せっかく抱っこしているのに意地悪されているようで、光にイライラする事もしばしば。おもちゃに対して手を出せるようになった喜びは光も感じていただろうが、それ以上にもっとこうしたい！あーしたいとイライラしていたのかな？そう思うと自分の力のなさに情けなくなった。光自身が達成感を味わえるおもちゃなどで遊ばせるとどんどん知恵がつきますよと。ちょうど、診察しながら遊んでいたおもちゃの音楽がなると、光が声を出し始めた。「これ、歌っているよ、お母さん」と言われ、恥ずかしながら初めて気が付いた出来事でした。「光君は名前を呼ばれたら返事が出来ますか？」の質問。偶然なのか本当に返事をしているかわからないけど、たまに返事をしたり、手を誘導すると挙げたりします。と答えると、「光君のタイプは上手に手を挙げる事は出来ないと思うので、ちょっと手伝ってあげて下さい」と。「お母さんを呼んでいるような時はありますか？」「光君のYES,NOがわかりますか？」色々と質問された。答えに戸惑う。私は本当に出来た事じゃないと「出来ます！」と言えません。厳しいかな？上の質問も「呼んでいる時もあるような気がします」とあいまいな答え。以前「前よりも○○が出来てきた」と思ってある先生に伝えた所、「母は出来てきたと話しているが以前と変わらない」という会話が聞こえた時があって、「我が子を過信しすぎていたのかな？」と感じてからは厳しい見方になった気がする。この日の先生は「光君はある程度言葉を理解していますので、どんどん話し掛けたり、選択肢を与えて『自分の意思で周りが動いた』という事を感じさせて下さい」と話された。「光君をもっと信じて下さい」とも言われた。この特別相談で改めて光に対しての考えが変わりました。ほんのちょっと出来ていた事を私が「無理、出来ません、わかっていません！」と下していたのかもしれないです。もう少し信じてあげよう。光をよく見よう！と感じました。

  2007.05.12

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