いつかはきっと・・・

[ショック(;_;)] カテゴリの記事

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• 大丈夫かな～？

  何が大丈夫なのか？私の頭がみゆに「冬至にはかぼちゃを食べるんだよ～」なんて得意げに言っておきながら、さっき「母ちゃん、かぼちゃ作った？」と言われドキッすっかり忘れていて、さっき作ったところ今日の午前中、おむつを持って来て下さる方と約束していたのに、すっかり忘れていてすっぽかしてしまった私本当にごめんなさいm(__)mわーーー大丈夫かな私今日はみゆも光も終業式。明日から冬休み体調良くすごせるように・・。

  2010.12.22

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• てんかんの発作？

  先日、光が急にいつもと違う状態に注入中、いきなりガクンと下を向いた。何かおかしいと感じ、床に降ろすと、怪しい目つきでボーっとし、唇も青白いいつもバタバタと動く手足は全く動かず、その内、手がパタパタと初めて見る動き・・。その時はただ見ていました。夫も私もあ然とし、見ている事しか出来なかった。その内、我に返り？いつもの光へと戻りました。安心したのと同時にショックも大きくその晩はなかなか眠れなかった私。てんかんの発作かな？とすぐに思いました。その後は落ち着いています。昨日、主治医の先生と診察。「てんかんの発作でしょう」と。色んな話を聞いた後、後日、脳波と頭部CTの検査をする事に。脳に何らかの傷を抱えるとてんかん発作の出る確率が多いのかな？と感じました。発作が出た日は、夜中に目が覚め朝方眠って・・という日でした。生活リズムが崩れると発作も起こり易いようなので、ちょっと気を付けないと。なんか怖いです・・。

  2010.10.16

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• ショック・・・。

  この間（ってだいぶ経ってしまったけど）入院していた光も予定通りに退院し、少し休養を入れて、また学校に復活しました先週は校外学習があり、JRに乗り隣町へその後、Mバーガーでお昼を食べたようです前期が終了したという事で、通知表も頂いて来ましたそこには「目標」「支援内容」「成果」がビッシリと書いてありました(@_@)色々と観察して頂いて、手を掛けてくれて・・感謝に堪えません。そんな光お坊ちゃま頭に円形脱毛症と思われる跡が2つ程気付いたのは2ヶ月くらい前。あれっ？もしかして、え、円形脱毛症？まさか・・何人かの先生に会うチャンスがあったので聞いてみると、やはり「ストレスから来るものだな」とはっきり言い切られました確かに光は色んな事を訴えています。家でも、学校でも。嬉しい訴えなら「うん、うん、そっか～」と聞けるのですが、不快な訴えには正直何を言おうとしているのかはわからない事が多いのが現状。訴えは今始まった事ではありません。以前より知恵が付いたって事なのかな？光のストレスを早く解消してあげたいです・・。

  2010.10.07

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• ドジ母

  先日、光の通園先で言語聴覚士の先生が来られ「ことば」について色々とお話をされました。言葉を発するまでには色んな段階がある事、してほしくない行動を子供がとった時どういう言葉をかけるか？など光だけでなく、みゆとの接し方に対する事も教わった気がします。こじんまりとしたお話し合いだったので、後半は先生も含め、お茶を飲みながら世間話に盛り上がりましたそして午後は「親の会」が開かれました。午前中のメンバープラス何組かの親子が参加してくれる事を呼びかけてはいるものの、なかなか集まらないのが現実。この会は特に会長などの役員とか決めている訳でもなく、皆でやりましょう！とはなっているのですが・・・参加する人はいつも同じ。２～３年前は結構、積極的な活動だったのにな～なんて感じています。そしてこの日、まだ私の親知らずが痛かったので、家でのんびりしようと思ったのですが、気になって確実に行ったと思われる方に電話してみると「私しか来てないんです｣と１組の親子。じゃー私も少しだけ・・とちょっと行って、なんだかんだとお話ししてました。途中、大変な事を忘れている事に気付きましたみゆが午前授業である事を。あっちゃーーヤバイ暑い中、一人で家の外で待っているかな？怒ってるかな？無事かな？色々悪い事を想像し不安になってました。自宅に着くと、玄関に置き手紙が。「家で預かっているから、帰って来たら電話下さい」と。近所のお婆さん（４年生の孫がいる）が家に入れないみゆを見付け、声を掛け自宅で預かっていてくれました。それを見てホット一安心。もう！自分が情けないですみゆにも申し訳なくて・・。そのお婆ちゃんには頭が下がります。今のこのご時世。何があるかわかりません。みゆが無事だった事で、私のドジも笑い話で済みました。今後、忘れないように気を付けます。ウロウロしているみゆを気に掛けてくれて、預かってくれて本当にありがとうございました。こうやって地域の方に助けられている事を忘れずにいたいです。

  2009.07.16

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• 突然の訃報

  一昨日、ブログを作っている時、電話が鳴りました実母からで訃報の連絡。伯父さんが亡くなったとの事。確か、認知症で、施設に入っていたって言ってたな～。でも、体は元気と聞いていたけど。容体が急変したようでした。施設に通ってた伯母さんもなんだか疲れきっているようにも見えました。覚悟はあったとはいえ、やっぱりね・・。う～ん。明日の葬儀にも参列してきます。私には爺ちゃんがいました。小さい頃からかわいがってもらっていて、とても優しい爺ちゃん。でも、本当は伯父さんに当たります。母の兄ですから。私には戸籍上、爺ちゃん、婆ちゃんがいません。私が生まれた時には、父方、母方ともその両親が亡くなっていたんです。だから寂しい思いをしないようにと、伯父さんが爺ちゃん代わりになってくれていました。しっかり愛情ももらったし、優しい爺ちゃんでした。その爺ちゃんも去年の秋に亡くなりました。う～ん。

  2009.07.08

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• 重なっちゃった(T_T)

  体調を崩していた義母もだいぶ元気になり、仕事に復活しています。まだ午前中で辞めて来ていますが、徐々に元気になってきているかな？と実感。若いのでまだバリバリ？働いていますが、高血圧・・と聞くと、ちょっと怖いですね・・。大事にしてほしいです。私もみゆも順調に週一ペースで歯医者へ通えています。昨日も夕方からの予約。学校から帰宅後すぐ歯医者へGO。私が結構時間掛かっちゃった夜には子ども会の集まりがあり、二人で行かなければいけません。ご飯を急いで食べ、集まりに行き、夏休みの行事等決めて来ました。親も参加するものが多く、結構忙しいんですね～。プール当番、親子レク、勉強会、反省会（我が家で）、盆踊り大会で使う灯ロウ作りなどなど・・。確かに子供だけで行動するってまだ難しいもんね～。そういえば光から電話来てないかな？と携帯を確認すると、公衆電話からの着信有り「光です。元気してますよ。電話下さい」と保育士さんからのメッセージも。その後「おー」という光の声も。「せっかく電話したのに」とでも言っているよう。昨夜は遅くなったので、今朝病棟の光へ掛けて色々言い訳を話したのですが、光は何も話してはくれませんでしたタイミングが悪かった保育士さんの都合もあるので、いつ電話が掛かってくるかがわかりません。毎日夕方はいつ電話が来てもいいように、携帯を離さず持ち歩くのですが、なぜか歯医者の日と重なる事が多い会えない分、声だけでも聞きたいな～。なんか、遠距離恋愛してるみたい

  2009.07.02

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• あまりにも多くない？

  これで何回目？またまた胃ろうボタンが壊れました(￣□￣;)!!いつもと同じように、バルーンに穴が空いてました(;_;)１１月９日←交換し、１２月５日←壊れた１２月２８日←壊れたうーーーん、どうして？今まで、交換予定日で交換出来たのは、１１月９日の一回のみ！いつも予定日前に壊れています。光にはMic-keyが合わない？嫌われてる？参りました(>_<)

  2007.12.29

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• 胃ろうからの漏れについて

  一度、落ち着いて来たような感じもした胃ろうからの漏れがいまだに治らない。胃から十二指腸への消化がわるいかも？とガスター散、ガスモチンも飲んでいる。胃が痙攣しているのかな？と言われた事もあった。ある小児科の先生に「胃ろうボタンを作った場所が悪いのでは？」と言われた事もあった。ある人からは「別の病院で診てもらったら？」「胃ろうを作りなおしたら？」など、様々言われた。どうしたらいいのかな？成長につれて治って来るものなの？手術した先生も困った顔をする。保護剤を貼っておけば、漏れても吸い取ってくれるのでいいのだが、その保護剤が高い。保険も効かない。私は手術した先生を信頼している。別の先生に診てもらおうとは、今は思っていない。でもでも、こんなに漏れが続く理由はなぜ？先生、教えてーー。光のボタン付近の皮膚は汚い。跡が残るのかと思うとショック。「やけど」状態。かなり痛かっただろうよ。いつになったらこの悩みはスッキリ出来るかな？

  2007.02.26

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• また熱上げちゃった(>_<)

  ３日の夜、私が鬼になり（みゆのご指名で。だがなぜ私が？？）皆で豆まきをしました光もお父さんと一緒に私に向かって豆を投げて「今日はなんだ？」という表情をしていましたその後、息づかいの荒い光何か苦しそう。うん○かな？お腹痛いのかな？色んな事を考えながら熱を測ると３９．７度ガーーーン取り急ぎ、座薬を入れソリタを注入。熱はあるが機嫌はいい先月から何度となく熱をあげているなあ。でも、幸い座薬を入れると落ち着くので安心しているが・・。今回も今朝には熱が落ち着いていたので、特ににも行かず自宅で休養しました。一大事にならず一安心。

  2007.02.04

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• 障害児の保育園問題

  今日は特別相談の日。通園施設に障害児を診ている専門の小児科医が遠方から来て下さった。胃ろうの経過や悩みを話した後、保育園入園の事について触れた。ここの市には障害児が通える通園施設は今通っているH教室しかない。そこは母子通園で、週１～２回、午前中のみ。そして胃ろうしている人もいない。過去数年、いないらしい。光にもっと刺激を与えたい！みゆも一緒に同じ所に通えたらいいな・・と思って一般の保育園入園を決意した。（だってここには健常者用の保育園しかないもん）「保育園に看護師さんがいたとしても、医療行為である注入、吸引はやってもらえないはずです。光君の体力を見て週に１～２回だけ通っても１ヶ月分の保育園代は普通にとられますよ。それでも通わせますか？」言い方がとてもきつかったからかな？「グサッ」と来た。私の考えを否定された感じ。冷静に考えれば、私の為を思って言ってくれた事であるのはわかるのだけれど・・・。でも、待てよ、そういえば私、園で注入をしてもらえるかどうか、正式に確認しなかったっけ・・・。希望していた園の開放の時、看護師さんと普段の栄養の摂り方、飲んでいる薬、吸入、吸引の使用頻度など、全てを話したから、ついやってくれるものと思っていたんだっけ。あちゃー大事な事じゃんじゃあ、光は保育園には通えないの？思わず出た言葉でした。「食事の時だけ、お母さんが行くとかもある」と。あと次の方法もあると話してくれた。１、注入なしで週１回程度、預かるのはOK。３時間で１０００円という保育園もある２、４月から児童デイサービスがZ福祉学園で始まる。そこは注入もしてくれる。先生は「この２つを取り入れながら正式に保育園入園を考えてもいいのではないか？」と言ってくれた。光が一般の保育園に入園する事ってそんなに難しい事？この２つの方法だと、姉ちゃんとは一緒に通えないじゃん！私の理想だけ並べていたかな？なんか・・とても悔しかった。ここまでの障害だと看護師さんが光君につきっきりになって、他の子供達に目を向けれなくて大変、とも言われたなあ。厳しいよはぁ～・・・。色々、描いていた理想があった。みゆと光が保育園に通ったら、光が障害を抱えた現実を地域の方、みゆと友達になる子供達と密接になれるんじゃないか？みゆが友達に改めて言わなくても自然に光の存在を目に出来る。世の中にはこういう病気を抱えた子供の存在などわかってもらえる。みゆと光の距離がもっと近くなるのではないか？なんて、きれい事になっちゃうかな？これからまた考え直さないといけないよ。どこから何を聞いてどうすればいいのかな？どういう方法をとったらいいか誰かに教えてもらいたいよ。 

  2007.01.30

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• 朝方寝たと思ったら・・

  またすぐに起きてしまいました。そして、１０時３０分過ぎ今度こそは寝て欲しい。体調がすぐれないのかな？母子入院に向けて、緊張しているのかな？私の緊張が伝わるのかな？光、今日は３回も下痢をした今月１０日くらいから、下痢が多い。病院に行き、整腸剤を飲んでしばらくは落ち着き、先週もまた下痢。整腸剤を飲んで落ち着いたが、また今日も下痢。なんで？だから、乳製品も控えていた。大好きなバナナジュースやヨーグルトが食べれないと、もともと少ない光のご馳走がさらに減る病院に行った方がいいのか？でも寝ちゃったので、少し様子を診てみよう。そういえば、昨日、友達の働いているお店に買い物に行ったら「ひっか（光の事）って来月から仙台に行く事知ってるの？」と。返事に困っちゃった光は言葉を理解しているのか？その答えは私も正直わからない。全く理解していない訳ではないと思うが・・。だから、光の訴えもわからない。言葉でなくとも、お互いに理解するにはどうしたらいいのかな？それも光が私に与えた『課題』なのかな？

  2006.10.31

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• 胃ろうボタンが、ぬ、ぬ、抜けた(@_@)

  光にやられましたお父さんが今日は定休日で、みゆと光と寝ている時、事件は起こったらしいです。「お母さん、ボタンが抜けた」と叫んで２階から下りて来るが、まさか、ボタンが抜けるなんて思ってもみなかった私は「また接続部分が抜けて、注入している、エンシュアが布団に漏れたんだろう」とのんきにしていたら、ガーン胃ろうボタンが抜けていたこんな出来事、始めてて「ついにやったか～」という感じ。医大の先生から抜けた時の事を教わっていた。「とりあえず、また入れて、テープか何かで止めて、電話下さい」と。そして、ボタンの交換を２度しているのを見ていた私は、入れ方も、入れた後もなんとなくわかっていた。冷静になって、まずはボタンを入れよう。ところが、あいているはずの穴に、肉芽がちょうどスッポリかぶさり、ボタンを入れさせてはくれない状態だった。綿棒で肉芽を動かそうとしても、肉芽は頑固にも動いてはくれなかった。手術をした医大に電話を入れ「地元の病院で入れてもらって下さい」と言われる。特に「急いで行って」という指示もなかったので、９時の診察時間に合わせて行き、なんとか入れてもらった。やはり肉芽が邪魔らしく、無理やり？（に見えた）どけて入れていた。光は絶叫していた。午前中は本当に疲れた　今後、また抜く事もあろう・・今日は注入中の出来事だったので、おそらくチューブを引っ張り抜いたのだろう。横になりながらの注入は特に気をつけないといけないなぁ。

  2006.10.25

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• 光の体調

  ５月３１日に退院して来たばかりなのに、また熱が続いています5/３１、夕方・・３７．５度６/１、昼・・・・・３８．２度６/2、朝・・・・・３８．９度熱が下がるどころか、どんどん上がっていく夜中は充分に寝れず。喘息のゼコゼコもひどくなる。２日に病院へ。採血、レントゲンと検査をするが、特に悪くない。「心配なら入院してもいいが、どうする？」の先生の問いに「自宅で様子を見ます」と。即答だった。病院にいる時から具合が悪いのだろう「う～う～」うなっていた家に帰って来て熱を測ったら４０．２度私もビックリ座薬をいれて、熱が少し落ち着いても、夕方までうなってたよ。今朝は３７度このまま落ち着いてくれるといいなあ吸入器と吸引機がフル活動　　 

  2006.06.03

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• 久し振りの更新だなぁ^^;

  ゴールデンウィークに引っ越しをする為、荷物整理をする毎日。懐かしい物が出て来て、思い出にひたりながら進めています。進んでいるって言えるのかな？自分の調子と、天気が良くないとやる気にならない自分の調子・・・というより、光の調子がいまいち、よくない。熱はないものの、ゼコゼコして、夜、なかなか寝ない。だから、私まで寝不足が続いたりする先日、姉弟でアレルギーの検査をした。その結果に久々のショックみゆも光も、ハウスダスト、ダニの項目が陽性で、喘息との事我々夫婦は、喘息ではない。原因は部屋や、布団が汚れている事。そこまで部屋が汚かったかぁ～と反省。体質を変える程、汚かったのかと思うと、ゾッとする空気清浄器と、掃除機で布団を吸い取るノズルを早速購入し実践中。さらに、光は食べ物にもアレルギー反応を示した。卵を筆頭に、牛乳、小麦、米、そば、大豆、タラ、鮭,etc・・・はあぁぁぁぁぁぁせっかく、色んな物を食べれるようになったのに、これじゃー一体、何を食べたらいいの？？？だから光は、ゼコゼコしていたんだ～。でも、夜まで吸入してもなかなか寝ないのはなぜ？昼寝も出来ないから、やっぱりどこか、具合悪いんだろうな。誰か光の体の訴えてる事、理解して～。

  2006.04.21

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• もうっ！光ったら！

  光って「暑がり」なんです。冬でも布団、毛布も蹴とばして布団の上に上がって行き、畳の上に体一つだけで寝ています。夜中、何かの拍子に私が目を覚まし、体一つの光に気付いて布団の中に入れてあげればいいのですが、私が目を覚ました時にはもう体はとても冷たくなっています。すると、その日の朝、光が目を覚ますと鼻水がでているんです(>_<)そうやっていつも風邪を引いています何度こういう思いをして来たか・・・。毎晩、寝る時、光が寝たのを見取って布団を掛けてあげて、私が寝ればいいのに、私ったら布団に入るとすぐ寝ちゃう夜中１２時に目覚ましを掛けて、起きて光を確認してからまた眠りについていたりもしたんだけど、最近、またサボってる 光もそんなに冷たくなって寒いと感じたら、泣いてくれとはいうものの、私がもっとしっかりしないといけませんね(^_^;)みゆにも「唄いながら背中トントンして」と毎日いわれているのに、気付くと私が先に寝てる事が多いタイトルの変更『もうっ！お母さんったら』に変更します(^^ゞ

  2006.04.14

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