いつかはきっと・・・

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• 買い物にて

  先日、光と買い物に行った時、レジのおばちゃんが光に向かい 「また来てね(^_^)/~」 と手をふってくれた(^-^) 光が声を掛けられるなど、あまりなかった事だったからビックリした。 素直にとっても嬉しかった(^-^)そして光もニコっとしたから余計に。 勇気がある方だなぁと思いました。 ささいな事だけど、またまた幸せな気持ちをおぼえた瞬間でした。

  2007.07.10

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• 手術から一年経過

  胃ろう造設と同時に、胃食道逆流症によるNISSENの手術を受けてちょうど一年になりました！胃ろうトラブルが半年程続き、はたして手術をしてよかったのだろうか？と不安に感じていた日々もありました。今は、落ち着き、ホッとしています。マーゲンチューブの交換が親子とも苦痛でした(>_

  2007.07.10

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• くつろげるはずなのに！

  毎週水曜日は、光がデイサービスに行く日。私自身、寝不足も続いていたし、この日にゆっくり休もうと思ってました。 光の体調も良好☆ でも、光の食材、日用品が切れている事が発覚(>_<) 光をデイサービスに送った後、家の掃除をし、なぜか5ヶ所のお店に買い物にまわり、家路に着いたのは1時ちょっと前。ＰＴの先生が来る1時30分より前にはデイサービスに行く事にしていたので、昼食も早々に切り上げ光のもとに。 しかし、ＰＴがなかなか始まらない(;_;) 終わって家に帰って来たのは3時過ぎ。 4時にはみゆのお迎えの時間。 時間に追われてしまった一日でした。のんびりするどころか、忙しい日になっちゃった(;_;) 結局、水曜日は溜まった所用を片付ける日になってるなぁ。しょうがないか～(^-^) 時計を気にせずに過ごせる日が欲しいよー！

  2007.07.04

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• 

  べそかき光

  最近、よくやる「べそかき」特にお腹が空いた時、ご飯がまずい時、お腹が満腹にならずにご飯が無くなった時にやる顔。食いしん坊って事かな？今までやらなかったけど、こうやって泣けば周りが動いてくれるって解ったのかな？少しづつ知恵も付いて来てるみたい。

  2007.07.03

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• 久々の日記

  7月になりました！早いです。 ここ一週間、ほとんどパソコンを開きませんでした。 忙しかったかな？ 光の胃ろうボタンが抜け、病院に行ったり。（抜けた原因はバルーンに穴が空いたから） 光がオエオエしたので、病院に行き、点滴したり。 色んな事が重なって、光を育てていく自信を失ってかなり落ちてました。 それと、友達のお父さんが亡くなった事。 何にも話してくれないから、全然知らなかった。心の内を話さない謙虚な子。大きなお世話だけど、心配です。 毎日、色々あります。 楽しい事ばかりじゃないのは解っているけど、辛い事があるのは、やっぱりしんどい(>_<)

  2007.07.01

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• 落ち着いて来ました

  昨夜は寒気にも襲われ、また熱が上がり、一人布団をかぶって床に着きました(-_-)zz 今朝は沢山寝れて、気分スッキリで目を覚ます事が出来ました！ まだお腹がキリキリ痛むけど、だいぶ回復(^-^) みゆからお見舞いの手紙をもらったお陰かな？

  2007.06.23

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• 今度は私(;_;)

  昨日から今朝にかけて、何度も下痢(>_<)どうやら、みゆのが私に移ったみたい。熱も38度(￣□￣;)!! 久々にダウンです。 食欲はちょっとあるものの、食べると胃がギリギリと痛みます。 あーどうか光に移りませんように…。

  2007.06.22

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• なんとか元気に☆

  体調を崩していたみゆ。だんだん元気になって来ました(^-^)下痢も落ち着いて、口答えも回復してきた感じ(^o^; 明日から保育園に行こうと思います。 子供達が体調を崩した時、婆ちゃんに助けられました。なぜか、偶然休みをとっていた火曜日。光の世話、家事一通りをしてもらったので、私はみゆに付きっきりになれました。ホント、感謝です！ありがたかった☆

  2007.06.20

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• リハビリ、キャンセル

  一昨日から体調を崩しているみゆ。昨日も朝ごはんを食べたら、気持ちが悪いと言うので、病院に行って来ました。薬をもらい、帰る途中、またゲーっと戻しちゃいました午後は布団でゴロゴロ。昼食、夕食を食べた後は吐く事はなくなりました。今度は下痢。このままじゃあリハビリに連れて行く事は出来ないな～と思いながらも、光は元気なので、私と二人で宿泊なしで行って来ようとも思いましたが、やっぱり体調の悪いみゆを置いていくのは、私も心配。だから、今回はリハビリをキャンセルするしかありませんでした。月に一度の貴重なリハビリなので、最後まで「行けるかも？」という気持ちは持っていましたが・・。しょうがないですね。みゆも今日は元気になりました。あとは光にうつってない事を祈るばかりです。

  2007.06.20

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• 久しぶりのダウン(;_;)

  夕飯を食べ終わった途端、みゆがゲーっと戻してしまいました(>_<)そしてさっきもまた戻しちゃった。 さっき、やっと眠りについたところ。これ以上ひどくならないといいけどな。 ２０日、２１日とリハビリに行く日。今晩、何もなくてもみゆは行けないなぁ。だからといって、みゆを置いてもいけない。月に一度の光のリハが出来ないのは悔しい気もしますが…。明日の様子で決めよう！ それにしても、心配。お父さんもなんだか下痢してたみたいだし…私、何かまずいものたべさせた？ 今晩は長い夜になりそう。こういう時ってみゆが寝返りをしただけで目が覚めちゃいます。 どうか落ち着きますように～。

  2007.06.18

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• 初！迷子^^;

  昨日、みゆが「モカのハッピーセットが欲しい」と言うので、マックまで光と私と３人で行きました。着いて光に注入しようとしたら、なんと、注入ボトルがないヒョェー忘れてきちゃった早めに帰ろうかとも思ったけど、それじゃーお腹が空いちゃって困るな～。シリンジでゆっくり入れてあげようと思いつきました昼食をとり、光は眠りにつきましたみゆとおもちゃ売り場や、服売り場などを眺めていると、「あっ、この服可愛い～」と一目散に走って行きました。ま～その内私の所に戻ってくるだろうと思い、私は私でベビー用品売り場をちょっと見ていました。あれっ？みゆが戻って来ない。「みゆー」と呼んでも返事がない「みゆーーー」と呼ぶ声にもだんだん力が入ります。あれっ？いないま、ま、迷子ゆ、ゆ、誘拐マジで焦りましたその時、社内放送が「迷子のお知らせです。６歳の○○みゆちゃんがお連れ様をお待ちです。２階・・・・までおこし下さい」あっいたー。放送を聞いてちょっと安心。ちょこんと座って待っていたみゆを発見「みゆーー」とギューっと抱きしめました。みゆは号泣見つけた途端、私はつい、怒ってしまいました。そうしたら、店員さんに「怒らないであげて下さい。一人でちゃんと椅子に座って待っていましたよ。おりこうさんでしたよ」と。いなくなってから放送がなるまでそう時間は掛からなかったと思います。でも、マジで焦りました。慣れていなかったお店とはいえ、一緒に行動すべきだと反省。

  2007.06.17

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• 就学指導説明会

  通園先に、市の教育委員会の方が来訪され「就学指導説明会」が開かれました。今、年少の光には就学はまだ先の話。（保育園すらまだ入ってないのに(^o^;）でも話を聞くだけでも、何かの参考になるかもしれないと参加させてもらいました。私以外は、年長のお子さんをお持ちの方ばかり。だから、真剣さが伝わりました。・養護学校に入る場合・小学校の特別支援学級に入る場合・希望する小学校に特別支援学級がないので新設が必要な場合以上のタイムスケジュール等の説明がありました。次に県内の養護学校の一覧をざっと説明。最後に市内にある相談窓口、利用出来る施設等の紹介がありました。一通り終わって質問タイム。私は、うん?!と感じた事があったので、ちょっと質問。我々の住んでいるこの市には、養護学校が一つしかありません(>_<)Ｋ養護学校。さっきの養護学校一覧表には、障害区分（視覚障害、聴覚障害、肢体不自由、病弱、知的など）に分けてあった。養護学校ってどんな障害でも、どこにでも入れると思っていた無知な私(;_;)恥ずかしい。Ｋ養護学校は『知的』の養護学校のようだった。光は肢体不自由児だか、Ｋ養護学校に入学出来るの出来るのか？胃ろうもあって、医療行為が必要になるけど、大丈夫なのか？を聞きました。一覧表には、肢体不自由児の養護学校はここから、車で二時間掛かる盛岡にしかなかった。「盲、聾、養護学校は障害種別を超えた『特別支援学校に』この四月から一本化されたので、おそらく、Ｋ養護学校への入学は可能かと思うが、確認して、後日回答します」という返事。就学の時から、寄宿舎に入って離れ離れで生活をするなんて、考えられないよ。近くの養護学校に入学出来なかったらどうしよう(;_;)急に不安になりました。地元の小学校の特別支援学級に入学出来たら、みゆと一緒に通えるけど、やっぱり、どう考えても、普通小学校には厳しい光。せめて、地元の養護学校に入学出来て、毎日一緒にいられたらいいのに。皆、それぞれに悩みや事情があったりしてました。法律もよく変わったりするので、アンテナ張っておかないといけないなぁと感じました。

  2007.06.12

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• やっぱり睡眠障害？

  最近の光、夜の睡眠リズムが整って来たかも？主治医の先生に「早朝に目が覚めるのは、早く寝せるからかもしれない。だから、１１時～１２時に寝れば、朝まで寝ると思う。」というアドバイスを頂いた。ただ、毎日４時３０分に起きなければいけない私にとっては、もう少し早く寝たいところ。そこで、今まで、８時頃にトリクロを入れて９時前には寝ていた生活　　　　　　　　　　　↓１０時頃にトリクロを入れ、１１時頃には寝れる生活に変更。これがうまくいって、深夜＆早朝に起きる事はなくなりました。やっぱり、とことん眠くなってから寝せないと早く起きちゃいますよね。だから、夜は究極の「寝不足」になる事はなくなりましたでも・・・昼間の時間帯・・昼寝が出来なくて、長い間ぐずります眠いとぐずるので抱っこすると、笑い出し、寝る気がないようだからと置くと、またグズグズそれを何時間やるかな？夕方はどうしてもご飯の準備に追われます。思い切って放っておくと、あきらめるのか、４時過ぎに寝始めたり・・。ある時は夜、６時過ぎに寝始めたり・・。やっぱり「自力」で寝るのは、難しいのかも？午前中に思いっきり疲れることしないと、昼寝と言われる時間に寝る事は出来ないな。ほとんど「夕寝」か「夜寝」になるもんね。そして、だんだん時間が経つと、かなりの力を入れて、イナバウアー状態になりながら、激しく泣く長い時間の抱っこは無理です。イライラもしてきますわざと、皆をいじめているみたい。困っている皆をみて喜んでない？今日も、お父さん、婆ちゃん、私を困らせていました。眠いのに寝れない光が一番辛いのだろうけど・・・頭では理解しているつもりでも、現実の生活は自分の事ばっかり考えちゃうまだまだの母さんです

  2007.06.10

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• 誕生日

  今日はみゆの６歳の誕生日！ みゆ、６歳おめでとう(^-^) 皆にお祝いしてもらってよかったね。 私も母になって６年。早いです。来年は小学校に入るんだね☆ みゆは今の保育園に入園して、友達を作れた事が大きな自信になっているね。生意気な事を言う数が年々、増えて来て手をやかされるけど、そのままのみゆでいて下さい。ずっと元気なみゆでいてね。 みゆを沢山褒めてあげたいと思っても、欠点ばかりを見付けて怒っちゃうお母さんだけど、これからも泉悠と光のお母さんでいさせてね(^_-)

  2007.06.08

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• デイサービスへGO！

  今日は夫の会社の定休日と言っても、当番だったので早起きして出掛けちゃいましたが・・。前々から６日は、みゆの保育園を休ませ、光はデイサービスに行く計画をたてていました。毎週水曜日は、デイサービスにPTの先生が来るのでこれからは毎週水曜日にお願いしよっと。そして、みゆは私と一緒に耳鼻科にGO１０年来悩まされていた私の「花粉症」があまりにひどいので、先週初めて耳鼻科に行き、薬を処方してもらった。そして、採血もして、何の花粉症なのか？他のアレルゲンは大丈夫なのか調べてもらいました。ダニ、ハウスダストの判定は０で陰性スギが２、イネ科が４でどっちも陽性でしたやっぱりか～という印象。自分が花粉症である事を正式に認めたくない所があった。そんなつまらない意地をはらず、早くに病院に行くべきでした。来年からは毎年、薬を処方してもらう為に耳鼻科行きかな？その後はお父さんと合流し、みゆと３人で外食を楽しみましたそして、そのまま３人で光をお迎えに。「ひっか、ただいま～」と言うと、ちょっと間をおき、ニコニコ笑ってくれました「機嫌よく遊んでたよ」と言われ一安心。「光君って泣かないんだね」と大人の利用者の方からまたいわれました。えっ？光が泣かない？利用者の方からもだいぶ可愛がられているみたい。そんなに可愛がられたら、光も嬉しくてなく暇もないよね皆に「バイバイ」と見送られ、帰って来ました。に着くとバタンキューと倒れこむように昼寝し始めました光にとっては、楽しい場所であるみたい。朝もデイサービスに着いた途端、ニコニコ笑顔になりました。ちょっと体も疲れ、すんなりとお昼寝も出来ます。私もちょっとリフレッシュ出来ます。お互いにいいかも？PTの先生とは今日がお初。だから訓練というより、光の特徴をつかんでもらう為、遊んだ感じでした。来週もお願いしようと思っています

  2007.06.06

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• 給食フリー参観

  みゆが４月から新しい保育園に行き始めて、慣れるまでにちょっとの時間が掛かりました。から降りて、園まで歩くのに、重い足取り。「行きたくないよ」の表情がまる見え。「きっとその内慣れる」と心の中で思い、みゆを信じる事に。４月中旬からはお友達の名前を言う回数も急に増えました。今では園庭に入ると、走って玄関まで行きます。私の見送りもよそに、走って友達の所に行くようになりました先月、個人面談がありました。人数が多いので、１人１０分程度のもの。私の心配は、友達との触れ合いでしたが、先生は、そこは心配ないです、大丈夫だろうと。話して下さいました。先生の方から「今、一番頑張っているのは、『給食』です」と話されました。「えっ？給食」食べるのに時間が掛かってしまう事のよう。「食べる量を自分の口できちんと話せるように指導したいと思っています」と先生。どうやら、みゆは「食べれる」と思い普通の量をもらうが、食べてみると、多くて時間が掛かってしまっている様子。「全部食べれた」という満足感を持たせたいのだろう。先生が「食べれない」と判断した物は、先生が取り除いて、持っていっていくみたい。もしかして、よく言う「居残り」をさせられているのかな？でも、本人としたら、給食の時間は、楽しい様子。今回、「給食フリー参観」があったので迷わず参加して来ました。３日間の内、初日に参加する事に。でも１１時～１２時までの給食時間。光をどうしよう・・。デイサービスに預けようとも思ったが、みゆの様子も見せてあげたいと思ったので、注入しながら参加する事に。園長先生からも、バギーで教室に入ること、注入しながら参加したいという事の了解を頂き、早速行きました。普段から、「この子、どうしたの？」と光に興味を持っている園児達。注入している姿を見たら、何十人もの園児が集まり、大注目でした色んな質問を受けました。「点滴してるの？」「何入ってるの？」「どこから入ってるの？」などなど・・。給食が始まる前から大騒動に合い、光も困惑。給食の準備が整い、先生が「戻す子は戻して下さい」と、量が多い、嫌いで食べられないの理由があれば、おかずを戻して下さいと皆に聞きました。今日は誰も戻す子はいませんでした。「お母さん達が来てるからかな？」と先生。園児の皆さん、張り切っていました。「いただきます」と大きな声で挨拶した後、みゆの様子を拝見。もくもくと一生懸命、食べていました。でも、食べていてもなかなか減らない給食おもわず、頑張れと言いたくなります。その内、光がべそをかいてきました。美味しそうな給食が目の前にあるのに、どうして僕は食べれないの？お腹、すいた～と。その内、おかわりをする子、食べ終わって、歯磨きをする子がどんどん増え、また光の周りに人だかりが・・。みゆは最後のほうにやっと食べ終わりました。最後の方に食べ終わっても本人は順番など気にしていない様子にちょっとホットしました。順番はどうでもいいので、落ち着いて食べれるか？自分の適量を知っているか？さえ把握していればいいな～と感じました。みゆはご飯を食べる事がそんなに得意ではないです。でも、一生懸命食べている姿はきちんと伝わりました。今日はお母さんが来てるもん、残さないで食べるぞーとみゆなりに頑張っていた姿を褒めてあげたいと思いました。みゆや他の園児の様子をもう少し集中してみてみたかったけど、貴重なものをまた見せてもらって、先生方に感謝したいと思いました

  2007.06.05

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• 

  遠足

  光の通園先で遠足がありました今日の天気は曇り降水確率も５０％～７０％と高め。中止かな？とも思われましたが、決行１０時に通園施設を出発し、歩いて近くの公園まで行きました。近くと言っても子供達が歩くとかなりの距離。ちょっとした「山」も登ります。その山に登る所は舗装されていないので、バギーの光は途中からで登る事に。今日は動物も参加しています。犬３匹、うさぎ、亀までいました。先生が光に犬を近づけると興味があるのか、手を出して触っていました。光は「なでなで」が出来ません。手に触れた物は、すべて握ります。だから、犬を触っていたと言うより「むしって」いましたうさぎさんかめさんどんな感触だったかな？むしっていた犬にうなされながらもニコニコと喜んでいた光ブランコに乗ったりして元気一杯遊びましたお昼を食べている時に雨が降って来たので、途中で片付けて、車で通園先まで戻りました。何かと疲れた光。家に帰って来て、眠そうなのに寝れず・・。夕方４時頃疲れ果てて寝てしまいました。

  2007.05.31

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• 最近の報告

  先週の金曜日、通園での音楽療法がありましただんだん楽しむ事が増えてきた音楽療法。「アイアイ」の歌に合わせてタンバリンに必死に手を出していました歌に合わせてベルを叩くのは、光にとって高度な技。先生が誘導して、どうにかベルに手が届いています。その必死さが伝わります。ツリーチャイムが出てくると、「早くならしたい」と言わんばかりに足をバタバタさせていました。「やりたい」とか「出来た」の気持ちがすごくよく伝わるようになったな～。そんな音楽療法を終え、家で昼寝した後、咳とくしゃみに負われました。次の日には微熱も夜もなかなか寝れず、寝たと思っても深夜には咳で目が覚めてしまいました。５時間しかねていないのに、昼間なかなか寝ない。やっぱり具合が悪かったんだろう。午後になってやっと寝れたね。久しぶりの風邪ひきさん。以前はチョコチョコ風邪をひいて、病院に行き、すぐ入院していたな～となつかしく思いました。風邪の度に入院を覚悟していたけど、今は風邪もひきにくく、熱もあげにくくなりました丈夫になったねみゆの保育園で、年に一度、内科検診があります。ちょうどその日、光のリハビリに行って休んでしまった為、直接小児科に行く事に。その小児科の先生って厳しいんです。市の健診でしかあった事がないけど、とくかく、怖いイメージ。行くのが憂鬱でした。診察室に入り、みゆに聴診器を当てる。「どうして、内科検診の日は休んだの？」と聞かれ「下の子が脳性麻痺の障害を持っている為、仙台のリハビリにみゆも一緒に行ったので休みました」と答えると、なんで障害を負ったのか？とか何歳？とか色々な質問を受けた後「人間は『生きる』ように出来ています。死ぬのは１回。それ以外は『生きよう』としています。きっとその子は誰にも負けない何かを持っているはずです。だから障害を負っているんですよ。お母さんも大変でしょうが、頑張って下さい」というお言葉を頂きました。なかなか寝ない光にイライラしていた私になんだか救いの言葉を頂いた感じでした。光が「必死に生きてる」と感じられた赤ちゃん時代。生きるのが当たり前になっていた今日この頃。今だって必死に生きようとしているよね。その努力を見て見ぬふりしてるかな？寝返りするとかプロンボードに立つ事も大事だけど、毎日を必死に生きている事にもう少し目を向けてあげようと感じました。いつも寝不足で短期になっている自分。みゆにも当たって後悔してしまう事も多い日々。寝れない光が一番辛いのにな～と頭ではわかっているのにいつも自分中心に物事を考えてしまいます。もう少しでいいから、子供達に優しくしようと改めて思いました。

  2007.05.29

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• 完成！

  プロンボード、短下肢装具が完成したので、早速、立ってみました。 最初はイヤイヤで泣きながら立っていたのに、いつからかな？泣かずに、首を上げて立っていられるようになりました(^-^) こうやって嬉しい事もある反面、夜中に起きたりしてリズムを崩し、辛い日々もあったり…毎日、色々ありますね。 リハビリに行った時、小児科の診察もありました。デイサービスに通い始めた事、そこで初日にお昼を食べたら、ブツブツの湿疹を出した事などを報告し、夜中に起きて困っている事も相談。看護師さん二人も含め、色んなアドバイスを頂く。 夜中に咳き込んで起きるなら喘息だと思うけど、そんな発作的なものがなく起きてしまうのは、睡眠障害になるよと言われた言葉が印象強いです。 睡眠障害かぁ(;_;) ＰＴでは笑顔が消えていた光。ちょっとしんどかったかな？色んな体勢をしたね。仰向けから起き上がって体育座り、そこからゆっくり、うつ伏せに、胸をちょっと支えてもらってハイハイへ誘導してもらってたね。おしりをちょっとあげるからつい「頑張れ！」と言いたくなります。最後は前回と同じように、支えられながら一歩づつ歩いて私の所まで来ました。お疲れさん！ 一泊二日のリハビリの旅はやっぱり疲れる。もっと若かったら平気なのかな？光も寝れたからヒドイ寝不足もないはずなのにー。 最近、寒暖の差が激しく、体調管理が難しい。と思っていたら光が風邪をひいたみたい。咳とくしゃみが頻繁になった。熱が上がらないといいなぁ。

  2007.05.25

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• 睡眠リズムがメチャクチャ

  今日は暑かった～。天気もよくて、連日洗濯日和り(^-^)嬉しいな。 私は毎年この時期「花粉症」にかかります(>_<)スギではない事は確か。何の花粉に弱いのかな？花粉症になって10年くらいになるかな？毎年辛いなぁと思っていたけど、今年程辛いと思った事はない。一度病院に行って調べてもらい、薬を処方してもらおうと思いました。混んでいる耳鼻科。光をデイサービスに預けた日に行って来ようと思う。ただ、薬って眠くならないの？この間、薬局で買った鼻炎の薬を飲んだら、恐ろしい睡魔にかかりフラフラしてしまいました(>_<) さてさて最近の光、また睡眠のリズムがバラバラ(;_;)昨夜は９時前に寝たと思ったら０時に目が覚め、今晩は０時まで寝れずクズグス(;_;)ここ２週間の睡眠の様子は、約半分の日が深夜に起きたり、早朝に起きたりしていました。だから、順調に通っていた通園にも休みがち(>_<) 睡眠不足と花粉症でイライラ（｀´）する日が多くて困っちゃいます。

  2007.05.22

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• デイサービスデビュー

  昨日は保育園の親子遠足。泉悠と一緒にお弁当を持って行って来ました！あいにくの雨だった為、予定していた大きな公園には行けず(;_;)『かもめの玉子』の工場を見学し、お弁当を食べて帰って来ました。泉悠はちょっとつまらなかったみたい。泉悠が公園で友達と遊ぶ姿を見てみたかったなぁと思っていただけに残念でした。 その間、デイサービスで留守番していた光。一度も泣かずに過ごしたみたい。充分に寝れた日は安心して預けられます。 「光君って泣く事あるの？」なんて言われていたね。 機嫌も悪くならずに過ごした様子。私が心配する程の事じゃなかったみたいだね。 記念すべきデイサービスデビューは、私の心配をよそに、楽しく過ごした光でした。私がいなくて寂しくなかったの？光。

  2007.05.20

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• デイサービス

  昨日、デイサービスに行きちょっとの間、離れてみました。前の晩、充分寝れてたし、体調も機嫌もよかったので安心して離れられました。迎えに行ったらニコニコ笑顔で出迎えてくれました(^-^) いよいよ明日、デイサービスデビューになります。 午前９時～午後１時頃までたから短時間なんだけど、他の人に預けるのはこれが初めて！ドキドキだね☆ 昨夜、深夜１時過ぎには起きてしまった光(;_;)朝方また寝始めたけど、生活のリズムが狂って、私も光もボーっとしてました。寝不足はやっぱり辛い(>_<) 夜９時前には私も布団に入り、爆睡する予定だったのに、なぜか寝てもすぐ目が覚める(;_;) 「また光が１時頃起きるのかな」という不安が睡眠を妨げてるのかもしれません。寝たいのに寝れない。光のトリクロでも飲みたくなっちゃう(^^ゞ 明日は泉悠の遠足。天気があやしい…。お弁当持って、集合時間に間に合うように光をデイサービスに連れて行って‥考えただけで疲れちゃうな。 泉悠も光もお互い、楽しめたらいいなぁ。

  2007.05.18

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• 離れる練習

  今週の土曜日は、みゆの遠足光はお留守番です。婆ちゃんに仕事を休んで子守りをお願いしようかとも思ったけど、婆ちゃんに注入など教えていません。この事に関して、ちょっと悩んでいます。教えておいた方がいいのかな？でも、正直、ちょっと不安なんです。だから、先日契約してきたデイサービスにお願いする事にしました。急に預けるのは、私も光も、職員の方も不安なはず。徐々に慣れていかなければいけません。昨日、初めてデイサービスに行って来ました。食べ物アレルギーがある事、Nissennの手術をしているので、吐きたくても吐けない事、など細かい注意事項を看護師さんに伝えました。周りは皆、大人の方ばかり。だから、おもちゃとかもほとんどありません職員の方もどう扱っていいのか不安そう。今日も行って来ます。今日は私と何時間か離れてみようと思います。離れたら、光より私の方が泣いちゃうかもしれないです・・。

  2007.05.17

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• いい加減な自分

  しばらく日記をさぼっているなぁ(>_<)日々の出来事、感じた事が毎日あるのに更新しないでいました(;_;) 先週はリハビリに行って来ました！作成中のプロンボード、足の装具の仮合わせがありました。次回、行ったら出来上がります！ ＳＴではビッグマックを使って意志表示をする遊び。あのスイッチを偶然押しているのか、意志を表しているのか、正直、定かではないが『自分の意志で周りが動く』を少し意識してみようと思う。こっちが勝手に動くのではなく、光にどうしたいのか問い掛けてみよう。ＰＴでは最後に歩いて（もちろん、先生に誘導されながら）私の所まで来たのが印象的でした。立つ練習が精一杯だったけど、立って歩くまではやった事なかったから、ちょっと前に進めた気分です！ 毎日、泉悠の保育園への送り迎えの時の事。駐車場から園までちょっと離れているので、毎回、バギーを車からおろし三人で玄関まで行っています。最近、暖かいので園児達は元気に外で遊んでいます。泉悠にバイバイした後、必ずと言っていい程、何人かの園児が光に寄って来ます。 光をジーっと見た後「何歳？」「名前は？」の質問から始まります。 「赤ちゃんだから歩けないの？」との問いに 「三歳なんだけど三歳って赤ちゃんかな？」と聞くと皆、「赤ちゃんじゃない！」と言い切ります。 「病気があるから歩けないんだよ」と話すと「ふ～ん、可哀相だね」と今日は答えが返って来ました。 皆、正直で可愛いです☆ ズバッと率直に言ってくる子供達は気持ちがいいです。

  2007.05.16

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• 特別相談にて

  今、通っている通園施設に年に何度か小児科の先生がいらっしゃいます。今抱えている悩みや問題点を話し、色々とアドバイスを頂きます。前回の訪問時には「保育園問題」に触れ、貴重なアドバイスを頂きました。（私にはかなりキツイ内容でかなり凹みましたが）前回の訪問時から今までの経過を話し、こうした方がいい、こういうおもちゃで遊ばせた方がいいとアドバイスを受けました。光はアテトーゼ型の脳性麻痺。そういう子の特徴として、自分の意思とは関係なく勝手に体が動いちゃう。必要以上に突っ張ってしまう。手を上手に使って遊びたいのに遊べなくてもどかしい気持ちでいる・・などなど話されました。そういった特徴は以前にも聞いた事があって、そういう光に協力しよう！と頭の中では理解していたはずなのに、実践生活の中では、忘れがち。抱っこしていても、突っ張る事が多く、せっかく抱っこしているのに意地悪されているようで、光にイライラする事もしばしば。おもちゃに対して手を出せるようになった喜びは光も感じていただろうが、それ以上にもっとこうしたい！あーしたいとイライラしていたのかな？そう思うと自分の力のなさに情けなくなった。光自身が達成感を味わえるおもちゃなどで遊ばせるとどんどん知恵がつきますよと。ちょうど、診察しながら遊んでいたおもちゃの音楽がなると、光が声を出し始めた。「これ、歌っているよ、お母さん」と言われ、恥ずかしながら初めて気が付いた出来事でした。「光君は名前を呼ばれたら返事が出来ますか？」の質問。偶然なのか本当に返事をしているかわからないけど、たまに返事をしたり、手を誘導すると挙げたりします。と答えると、「光君のタイプは上手に手を挙げる事は出来ないと思うので、ちょっと手伝ってあげて下さい」と。「お母さんを呼んでいるような時はありますか？」「光君のYES,NOがわかりますか？」色々と質問された。答えに戸惑う。私は本当に出来た事じゃないと「出来ます！」と言えません。厳しいかな？上の質問も「呼んでいる時もあるような気がします」とあいまいな答え。以前「前よりも○○が出来てきた」と思ってある先生に伝えた所、「母は出来てきたと話しているが以前と変わらない」という会話が聞こえた時があって、「我が子を過信しすぎていたのかな？」と感じてからは厳しい見方になった気がする。この日の先生は「光君はある程度言葉を理解していますので、どんどん話し掛けたり、選択肢を与えて『自分の意思で周りが動いた』という事を感じさせて下さい」と話された。「光君をもっと信じて下さい」とも言われた。この特別相談で改めて光に対しての考えが変わりました。ほんのちょっと出来ていた事を私が「無理、出来ません、わかっていません！」と下していたのかもしれないです。もう少し信じてあげよう。光をよく見よう！と感じました。

  2007.05.12

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• 姉の本音

  GWも終わり、昨日から保育園に行き始めたみゆ。長い休みのあとだけに、かなり憂鬱そう保育園の帰り道「ひっか（光）がいなかったら○○出来たのになぁ」とポツリ。光に対してとてもヒドイ事を言っていたが、これがみゆの本音。怒らずに「そっか～」と聞いていました。「ひっかがいなかったらお母さんにずっと抱っこ出来るし・・」とも言っていた。ショックは大きかったが、正直に心の内を話してくれた事にちょっと安心感をおぼえた。長年思っていた事だと思う。口にしたら、私に怒られると思って言わなかったのかな？障害児の弟を持ったからそういう風に思うの？違うよ！健常児だろうが、障害児だろうが姉としたら、下の子は強敵な存在だよね。「姉弟のつながりを持つ前にまず、二人とも愛そう」いつかみゆが光を「可愛い」と思える存在になれるように・・。

  2007.05.08

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• 館ヶ森アーク牧場へ

  GW真っ只中毎日なのでお出掛けにもってこいこのGW、４月２８日～５月６日までの間、お父さんの休みは４月２９日と５月４日の二日間のみサービス業でもないのに、休みなしで頑張っています。だから昨日は貴重なお休み。前からどこかには行きたいけど、どうしようかなあ～と迷っていました。ニュースでチューリップ畑が放送されると「あっ、キレイ」と目を輝かせていたみゆ。普段からお花が好きで、家に咲いているパンジーやたんぽぽにまで水かけをしています。「遊園地とチューリップ畑とどっちに行きたい？」と聞くと、必ず「チューリップ畑」と答えます。ネットで探し、で１時間３０分くらいで行けるチューリップ畑を発見。同じ県内なのに、聞いた事もない所だからちょっと心配もあったけど、とにかく出掛けようと行って来ました。「牧場」というからやっぱり広いチューリップだけでなく、ハーブガーデンがあったり、動物も沢山いた。うさぎ、ヤギ、ブタ、鹿、馬、ニワトリ・・・動物に近寄ると怖がるみゆには、チューリップ畑がやっぱり落ち着くらしい。３０万本の色とりどりのチューリップはやっぱりすごかったチューリップでトランプのハート、ダイヤ、スペード、クローバーを作っていた。なんとも見事チューリップって可愛いね。鮮やかなチューリップに囲まれると、ホント、幸せ感じました。お花なんて、私のキャラではないけど、たまにはいいかも？さて、肝心の光は、昼食が遅れたせいか、ギャーギャー泣いていました。昼食はここのバイキングを頂こうと決めて来てたけど、泣き疲れた光を無理矢理連れて行くのは可哀相で、コンビニでの昼食となりました光、綺麗なチューリップ見たかな？

  2007.05.04

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• またやっちゃったー(T_T)

  早朝に咳込んで早起きしていた光でしたが、新しい吸入の薬が合ったのかな？困った時間に起きる事はだいぶ減りました(^-^) 昨夜も吸入し就寝。夜中、咳き込んでたけど、また寝たので安心していたら、４時に激しい咳き込みで起きちゃった(;_;) 夜中から雨。雨の日に痰がゴロゴロ溜まりやすいのは喘息のせいかな？ 眠い目をこすりながら私も起きて、お父さんのお弁当作りをせっせこ始めました。すると光が泣きだして来た。お腹が空くには早くないかな？と思いながらも、食前の薬を準備。胃ろうから入れようとしたら、胃ろうボタンが無い(￣□￣;)!! えっ？！私、寝呆けてる？ もう一度見てもやっぱり無い(・・;) ショック…。 悩んでいる場合ではない！小児外科の先生から聞いていた応急処置をしよう！ で、抜けたボタンはどこ？ 全身、裸にしても見当たらない。二階に行き、寝ていた布団を見てもない！ 焦りました。 よく見るとリビングの光がいた所にポツンと落ちていました。ここにあったという事は起きてから抜けたんだなぁとちょっと安心。 先生からは「ボタンが抜けたらそのボタンを穴に入れ、テープで止めて、病院に電話下さい」と言われていた。 早速、ボタンを穴に入れようとしたが、穴が小さく入らない(>_<)無理矢理入れようとグリグリ回したけど、ちょっと痛そう(;_;) 私じゃ無理だ(;_;) 近くの県立病院に電話を入れ、すぐに向かいました。内科と外科の先生が当直だったから、ラッキーだったかな？ただ、胃ろうボタンのミッキーの取り扱いがわからないらしく説明書を一通り読んでいました。大丈夫かな？と思いながらも先生に任せるしかありません。 暴れる光を押さえながら小さい穴に色んな器具を使い無理矢理入れました。なかなか入らず冷や汗もの(^o^;入った時は、ホッと一安心。 家に戻って来たのは６時３０分。落ち着いて考えてみると、バルーンの水の量を確認していなかった事に気付きました(>_<)裸にした時はボタンを引っ張って、抜きそうになる時もあるけど、今朝はパジャマ着てたから、光が力ずくで引っ張ったとは思えない。泣いた拍子に抜けちゃったかな？ あっちゃー。ごめんね、光。

  2007.05.02

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• やっちゃったー(T_T)

  ＧＷといっても皆、仕事。だから、泉悠と光と三人で近くのスーパーへ出掛けた。そこはスーパーの隣に小さな公園もあるので買い物のついでに遊べるので、助かる(^-^) 暖かいと感じたので、薄着で出掛けたら、風が強くて寒い！上着でも持って行けばよかった。光には、たまたま車にあったハーフケットを掛けてあげた。それほどの寒さ(;_;) あまりの寒さに公園にはちょっとの時間だけしかいなかった。お店に入り、泉悠と本屋、おもちゃ売場、文房具屋さんなどを見てまわり、お昼にパンを食べる事に決め、パン屋さんへ。 バギーを押しながらパン屋さんに入ると、パンを落としかねない。だから、光はパン屋さんの外で待っててもらった。 バギーを止めた途端に「あっ！ひっか、だめ！！」と叫んだが間に合わず(;_;)パン屋さんが『○個○○円』と書いて貼ってあった紙をビリビリと見事に破いてしまった光でした(>_<) お店の方にすぐ謝ると「いいですよ～(^-^)」と笑顔を返してもらいホッとしました。 よく考えると光と一緒に買い物をした時、物に手を伸ばし、軽い物だと落とす事もあるなぁ。つかむ事は上手に出来ないけど、たまたま服の袖などをつかんで口にくわえたりしたらどうしよう。 目的の物に手を出す事はとても嬉しい事だけど、漆器類などを落としたら大変！ 言葉が理解出来ないので、私が気を付けないといけない事！今まで光の事は気にせず、自分の思う存分買い物してたけど、ちょっと気に止めながら買い物しようっと！ パン屋さんで買ったフルーツサンドイッチが美味しかった(^-^) 泉悠と「これ可愛い☆」と言いながらの買い物も楽しかったよん。

  2007.04.30

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• 保育園開放

  ２６日、保育園開放の日だったので、光と一緒に参加して来ました。ここはみゆの通う一般の保育園。誰か友達がいないと、なんとなく行きにくいのですが、ボランティアの方が誘ってくれたり、みゆの普段の姿も少し見れるかもしれないと思い行って来ました。その日はこいのぼり作り。ハートの折り紙を光と一緒にペタペタ貼り「ラブラブこいのぼり」が出来上がりました裏には光の手形が押してあります。見本用に作ったかわいいこいのぼりとはだいぶかけ離れましたが、記念になるこいのぼりが出来上がりました帰りにみゆの教室を遠くから見てみたら、給食当番のようで、白衣を着て、帽子をかぶり、皆に給食を配っていて、とても貴重な姿を見せてもらいました。

  2007.04.27

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• 最近、思う事

  日々、感じている事。私以外に光の世話が出来る人を見付けておかないといけないなぁと。お父さんには吸引を教えている最中。薬を飲ませる事、ご飯を食べさせる事、注入、吸入は出来ると思う。いつどこで、何が起こるかわからないもん。自分が急に具合悪くなって、光の面倒がみれなくなったら光が大変。今の内に家族に教えておかないと昨日、ある児童デイサービスに契約して来ました。今までは大人を対象としていた所で、児童を取り扱うようになったのは、この４月から。だから、ちょっと不安な面はあるけど、使わせてもらおうかな？いざという時もお世話になろう。頼れる所が出来てちょっと安心。そして、週に一日、そこのデイサービスを利用する事に決めた。朝、預けて夕方迎えに行く。週に一日、私の休息日を設けてもいいかな？毎日、家族と光のご飯作り、光の食事介助、後始末、注入、吸入、吸引、早朝のお弁当作り。光が夜中起きずに朝まで寝てくれたらなんとか元気にやれるけど、咳き込んで早起きされるとどうも疲れちゃいます光が苦しそうに咳き込んでいるのを見るととても光を責める事は出来ないけど、寝不足だとどうにもダメです昨日、定期健診でに行って朝方に咳き込んで寝れない事を話すと「考えられる原因は２つある。１つは喘息の発作。２つ目は喉頭軟化症によるもの。喘息の発作であれば、吸入の薬を変えてみる。後方の理由だとすると、何もうつ手だてがない」と言われた。夜、寝れなくなって、トリクロを使用し、やっと朝までぐっすり寝る事ができたのに、ここ１０日間、夜中～朝方の咳き込みで早起きしてしまう生活になっちゃった。次から次へと新たな問題が出て来て悩みがエンドレスです。

  2007.04.26

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• 通園にて

  昨日も今日も朝5時過ぎには起きてしまった光。生活のリズムが崩れ、私も疲れを感じる日が多くなりました。 家でまったりするよりは、親子共、楽しみたいと思い今日も通園施設に行って来ました！ 時々、眠くなるのかボーっとする時もあったけど、午前中ずっと眠らずに参加出来ました。 毛布ブランコしたり、お馬さんに乗ったり、手遊びしたり、最後には「紙ふぶき」をして遊びました。何枚…何百枚かのチラシを小さく切って、大きいゴミ袋一杯に集めた紙の山。それを思いっきり飛ばして遊びます。大きいシートの上で何度も何度も紙を降らせます。ストレス解消にもなるかも？光の上に何度も降らせました。よだれに紙がくっつくので、口の周りは紙だらけ。時折見せる苦い顔。とっても迷惑そうな顔してたけど、かまわず光の上から紙を降らせちゃった(^^ゞシャツやオムツの中にまで紙が何十枚も入っていました。 なんだかとっても楽しかった(^-^)と思っているのは私だけかな？ 最後のおやつにはとってもニコニコになった光。名前を呼ばれた子から順番におやつを取りに行くんだけど、他の子を呼んだ時、何度も返事らしき？をしていた食いしん坊の光だったね(^o^;肝心の自分の名前を呼ばれた時はシラーっとそっぽを向いていて、皆に笑われたね。それが光の性格なんだね。よく観察してたら見えてくるね。 この通園施設に通い始めて早2年。すっかり大好きになったこの教室と先生。ここに来ると、寝不足でイライラした気持ちや、落ち込んで暗い気持ちを吹っ飛ばしてくれます。とても居心地のいい場所です。

  2007.04.23

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• 保育参観＆懇談会

  昨日、泉悠の保育園では保育参観と懇談会がありました。新しい保育園に入園して初めての行事だったので、泉悠も私もドキドキ。始めにホールで総会や役員決め。その後、各教室に行き、子供達の様子を見に行きました！年長組ではこいのぼり制作。先生が指示した事をよく聞き、実行出来るか？というもの。泉悠の様子、他の子の様子を見る事が出来ました。賑やかな子、おとなしい子、様々いましたが、皆、先生の言った事を聞いて、自分なりに一生懸命制作していました。親がいると皆さん、ソワソワ落ち着かない様子。泉悠の様子と言うと・・。各グループに分かれてこいのぼりを作りますが、同じグループの女の子達はとっても賑やか(*^_^*)その中、マイペースで作業をしていました。こいのぼりの模様や目や口を体に貼りつけるのですが、泉悠は、のんびり。せっかちな私は「急いだら！」と言いたくなる程。ここは余計な口出しをしないで、黙ってみていよう！とジッと見ていました。本人も焦ったのか、急いできたみたい。紙に糊を付けるのも『適当』に塗らず、端から端まで綺麗に塗るんだもん。まあ几帳面でもあるので、嬉しい事だね。のんびり屋さんの泉悠をこれからも見守っていこうと思いました。友達の名前を数人ですが覚える事が出来てきました。入園して間もないけど「この指とまれ！」の踊りも覚えていたし、この園なりのやり方を泉悠なりに体で覚えていました。保育参観、とても楽しませてもらったよ。留守番していた光。婆ちゃんには休みをとってもらい、光の子守りをお願いしました。どうもありがとう

  2007.04.22

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• 音楽療法♪

  今日は通園先で月に一度の音楽療法がありました。 久しぶりに朝まで寝れた光は絶好調☆ ♪頭、肩、膝、ポン♪ タンバリンでの♪アイアイ♪ 鳴子で♪おもちゃのチャチャチャ♪ 色んな歌や踊り、手遊びに楽しんで来ました。 常にアーとかウーと言ってとても上機嫌(*^_^*)光にはとてもいい刺激になったみたい。この通園が大好きな光。光の刺激になるような事を沢山してあげたいな！ ここ最近寒い日が続いていて、桜もなかなか満開にはならなかったけど、今日はとても暖かかった。泉悠をお迎えに行った時、保育園の桜をパチリ☆やっと綺麗な桜を見る事が出来ました！なんだか嬉しいですね。

  2007.04.20

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• 今朝も早起き(~o~)

  朝、４時には目が覚めていた光。４時まで寝れたからまあいいっか現在、エンシュアを注入しながら昼寝中みゆは、元気に保育園に行きました掃除、洗濯を済ませ、光が眠くならない内に色んな用足しを済ませようと出掛けました。まずは食料購入。今日も会いました。この間、ブログに書いたCちゃん。思わぬところでこのブログの事を話しました。今日、会ってブログが見れた事を確認すると「（ブログを）見て勉強して」なんて偉そうな事言っちゃったこの場を借りて、ごめんなさい。『勉強して』じゃないよね暇な時、ちょっとのぞいて見てねでした。そして、自動車税の減免申請に振興局に行って来ました。そこでは、以前働いていた時の会社の方にバッタリやっぱり狭い町だな～。ちょっと世間話をして気付いた事。家が近所である事しかもその方、散歩しているらしいのですが、我が家の前を歩いているらしい。なんとも偶然。こうやってどこかで、誰かに会う事が頻繁にあります。今は会うのが嬉しいと感じます以前のように誰かを見掛けても、逃げることなく話が出来るようになれた分、ちょっと成長したかな？

  2007.04.19

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• 初恋？

  先週末から順調に保育園に通っている泉悠。迎えに行くとニコニコで私の所に来ます。今日も楽しかったんだな～と安心する事が出来ます。 パズルで遊んだり、「○○ごっこしたよ」と嬉しそうに話します。「Yちゃんと遊んだ」と特定のお友達の名前も出て来たりしてます。 「男の子とも遊んだら？」とサラっと言っても必ず「イヤだー（｀´）」と即、答えが返って来る。どうやら男の子を苦手と感じているみたい。男の子２５人、女の子１５人のクラス。同じように「男の子と…」と言ったらなんだかにやけている泉悠がいた(・・;)いつもの「イヤだ！」が返って来ない！あれっ？なんで？ 聞いていくと「好きな男の子が出来た」と話す。でも世に言う「好き」というのではないと思うが…。話しながら照れている泉悠。動揺もしてるんだもん。なんとも可愛い姿(^-^)初めて見る光景だね。 あんなに嫌っていた男の子にちょっと好意を持つとは…私も動揺してました(^^ゞ「優しくしてくれたから」などすでに一丁前の口調で話しています。 今朝は園までの足取りが重い(;_;)部屋に入ってもなんだかオドオド。ちょっと心配。 今朝…夜中の1時に咳き込んで目が覚めた光。6時になってやっと寝ました。この寝不足はホント辛い(;_;)

  2007.04.18

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• この子、病気？

  日曜日、近くのドラッグストアに光と二人で買い物に出掛けた。すると、小、中と一緒だった友達、Cちゃんに会った。その子とは、町でもよく会う。Cちゃんは休みの日とあって、小４、小２の子供二人も連れて買い物をしていた。小２の男の子が光を見て「この子、病気？」とCちゃんに聞いてきた。Cちゃんは「違うよ！」と怒ったように言い放った。私は言われ慣れているし、別に隠す事もないし、子供は正直でいいなあと感じていた。「ちょっと病気あるんだよ」と教えました。Cちゃんは私が傷ついたのかと思ったのか、すぐ別の話題に持っていって、光の事には触れないように一生懸命だった。なんだか、色々考えちゃった。Cちゃんを悪く思うのではなく、私が「光の事には触れないで！」っていうオーラを放っているのかな？と。もっと皆に障害のある光の事を知ってもらいたい、障害があったってこんなに笑って楽しいよって言いたい。あえて言うといやらしいかな？心のバリアフリーってやっぱり難しいなぁ。

  2007.04.17

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• 眠いけど頑張りました！

  最近、毎晩のように夜中に痰がからんで咳き込みしている光。痰を出した後、また寝る事の方が多いのだが、今朝は4時30分に目が覚めちゃった毎週、月と金は通園の日。今日は行く前に寝ちゃうだろうから、欠席かなぁと残念に思っていた。朝ご飯を6時頃には済ませ、そろそろ寝るかな？と思っても7時になっても8時になってもなかなか寝ない。眠いよ～とグズグズしているのに寝ないその内、だんだん元気になってテンションが上がって来てた。よし！通園に行くぞーー今日はOTの先生が来る日。登園後、ニコニコしながら遊んでいた光でしたが、個別訓練、朝の会（プロンボードに立ちながら）と進んでいく内に目がトロ～ンなんとか頑張って親子体操をしていくが、やっぱり睡魔には勝てず、１１時頃泣く子もいる中でも寝ていた光でした。その後は起きる事なく、帰って来て、３時まで寝ました。通園がとても大好きだね今日は半分寝ちゃったけど、参加出来ただけでとても嬉しいよ。体調がいい限り、毎回のように参加して親子で楽しもうね。光より小さい赤ちゃんが３人も入って来ました。光先輩、ちょっとお兄ちゃんになったかな？そうそう、自立支援方で通園に１回通うのに７５６円掛かっていたのに、市長の考慮で無料で通える事になりました。とてもありがたい事と感謝します。

  2007.04.16

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• 一緒のお風呂

  我が家の毎日のお風呂ですが、お父さんと光、私とみゆという風に分かれて入る。 昨夜はお父さんがちょっといなかったので、泉悠、光、私の三人で久々に一緒に入った。 光は足をよく動かす。座位保持椅子に座っている時も、床に寝転んでいる時も、お風呂に入っている時も。動かすというか、蹴っていると言うのかな？人や物が足に触れると余計に強く蹴る。だから、泉悠はよく蹴られ、光を怒る（｀´） 昨夜、お風呂に入った時も「ひっかに蹴られるから」と言って光の頭側に入った泉悠。 私は片手で光を支えながら、もう片方の手で洗ったが光の暴れる！いつの間にこんなに暴れるようになったの？と思いながら洗っていると、今度は泉悠が光に叩かれたみたい(^o^; 怒っていた泉悠でしたが、「シャンプーしやすいように」と言って光の頭にお湯をかけてくれる泉悠の優しい一面を見る事が出来た事、光が少しづつわんぱくになって来た事。二人の成長ぶりを見て、ちょっと嬉しくなった一時でした(^-^)

  2007.04.15

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• リハビリ

  １１日は小児科とＰＴ、１２日は整形外科の診察があった。 反り返りの強い光は、今まで借りていた前倒れのプロンボードより、ちょっと後ろに倒れていて、背もたれのあるスーパーインボードの方が合っているかもしれないと先月、言われた。 だから、今回はスーパーインボードに立つ事に…。 立つまでの準備に時間が掛かったり、抑えられたりしてかなりご機嫌ななめ（｀´）いざ立ってみても泣きっぱなし(;_;)でも、少しグルグルと散歩すると機嫌もよくなって来ました(^-^)私から見た感じ、プロンボードより楽チンに立ってる！ 整形外科の先生が立ち比べを見た結果、プロンボードで頑張れそうとの事。早速、プロンボードと足の装具の作成に取り掛かりました。 光、たっち頑張ろうね(^_-)たっちの気分はどうかな？眺めがいいかな？気持ちを聞いてみたいよ。 光がアーとかウーとかトーンを変えてお話している内容が理解出来たらいいのになぁ。

  2007.04.14

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• みゆの保育園生活

  １１日１２日と光のリハビリに行っていた為、保育園を休んでいた泉悠。昨日、久々に保育園に行きました。 かなり緊張しているみたい。そして憂欝そう(;_;)お迎えに行くまで不安でしたが、行く日が増えれば友達も出来るんじゃないかなぁって思いました。あとはあれこれ言うより、泉悠を信じようと思ってます。 夕方のお迎えの時は、ニコニコで私の所に来ました。顔つきで今日の様子がなんとなくわかりました。ちょっと友達と遊べたかな？少し馴染んで来たかな？ まだ友達が出来ないからか、保育園を嫌がっている事を先生に伝えてあるので、先生が気を使ってくれた様子。 土日にゆっくり休んで、来週からまた登園してみよう！一日一日と様子を見ながらゆっくり慣れていこうね！

  2007.04.14

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• 保育園がイヤ？

  別の保育園に入園して一週間の泉悠。行った日、休んだ日が半分づつ(>_<) まだ友達も出来ていない様子。大人数にも圧倒されているかな？だから最近は行きたくないモード。周りの人が保育園の事に触れると、顔つきがどんより曇ります(;_;)休ませるのは甘いかな？と思いながらも、休んでました。 ９日、お迎えに行った時の事。何人かの子供達が輪になって楽しそうに遊んでいるのを、隣でポツンと一人で立って羨ましそうに見ていた泉悠がいました。 その姿はとても淋しそう。なんだか、可哀相になっちゃった。 一人でいた事には泉悠も触れられたくない様子。知らないふりしてその日の様子を聞くと、楽しい事を話す時のように弾んで話すのではなく、私が聞いた事にだけ（最低限の事のみ）答えてた。友達に「遊ぼう」って誘われたみたいだけど、うまく入れなかったのかな？ １１日１２日は光のリハビリの為休んだから１３日から登園しようと思うが…。 大人となら初対面でも軽くお話出来るが、同年代の子が苦手の様子。光と一緒に通えるようにと想い、転校を決意したけど、泉悠にはかなり苦痛の様子。何か対策をとってなんとか通えるようになれるといいなぁ。長い時間が掛かってもいいから、楽しく通える事を願ってるよ、一緒に悩んで乗り越えようね泉悠。 光の方はちょっと風邪気味の所もあるが、元気！通園施設の春休みも終わり、またまた週二回の通園が始まります。今年度も親子で元気に通おうね！

  2007.04.11

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• ☆入園式☆

  昨日は泉悠の保育園の入園式＼(^O^)／おめでとう、みゆ天気は良かったものの、ちょっと寒かった～前の日辺りから緊張感が出て来た泉悠。口数も減り、なんだか落ち着かない。家族皆が「明日、入園式だなぁ。頑張れ！」と応援してくれたが、泉悠にはプレッシャーだった様子光は婆ちゃんにみてもらい、お父さんと私と泉悠の三人で入園式に行きました。受け付け後、年長組、40人のお部屋に入らせてもらったが、あまりの人の多さに親子でビックリなんだか田舎者みたいでしたみゆは、どんな印象を持ったかな？人が沢山いて圧倒されて不安になったかな？人見知りしちゃう所があるので、友達が出来るまでちょっと時間が掛かるかな？この一週間の春休みの間、ずーっと一緒にいて、何かと大変かな？と思ったけど、みゆの本音を聞けたり、一緒に夕飯作りをしたりしてなかなか充実した春休みだった。入園式前には、親の私の方がソワソワして落ち着かなかったかも？今日から早速新しい保育園に登園したけど、なんか、心配でたまらない所もあったりしてます。元気に通えればいいな。どうやら、みゆ、お昼寝が嫌いだから、保育園行くのが嫌いになった様子。確かに、私も嫌いだった記憶があるから、気持ちは充分わかる。「昼寝の無い幼稚園に行きたい！」と思っていたし、みゆも同じ事を言っていたなぁ、そういえば。みゆは、今までの保育園でも、昼寝の時間、友達とお話していて、寝なかった日もあったようだ。それを今知った私。「『保育園が嫌いだ』って言ったら、お母さんに怒られると思って言わなかった」と。そこまで気を使わせていたのか・・。気持ちに余裕のある時は、のんびりと接していたけど、どうしても時間に追われたり、寝不足だったりすると、イライラしてしまっちゃうんだよな～。気持ちの切り換えもうまく出来ない時も多いし、みゆって私より大人かも？と思っちゃいます。反省しながらもまた同じ事をしちゃってるし。なんだか、溜息が出ちゃいます

  2007.04.04

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• 久しぶりの実家

  春休みに入ったみゆ。光と私と３人でまったり、のんびりしていますが、にいるだけではやっぱりつまらないでも、休みに入った途端毎日これだと、出掛ける気も薄れちゃうで、昨日は私の実家に遊びに行って来た実家では漁業を営んでおり、今はワカメの作業に大忙し。両親、兄夫婦の皆でワカメの仕事をしているから、きっと忙しいだろうけど、甥、姪も春休みで家にいるはずだからと思い、遊びに行った。で３０分の所にあるから、近いのだけれど、行くとなると、光のご飯セットを準備して、持って行くのが面倒でなかなか行けないでいた。かなり面倒くさがりの私行くと、甥、姪達が３人で遊んでいたので、みゆも入れてもらい、一緒にプリキュアごっこをしたりして遊んで楽しい一日を過ごした。光もにぎやか家族に圧倒されながらも沢山話し掛けてもらってご機嫌さん夕方近くになってもなかなか帰ろうとしないみゆ。泊まりたいよ～と言っていたからとても楽しかったんだろうな両親はもう７０歳を過ぎているが、まだまだ頑張って働いている。行く度に「歳を取ったなあ」と感じさせられる。いまだに細かい事を言われたりすると、ムッとしてしまって素直に聞き入れられない所がある私だけど、あの働いている姿を見るとなんだか尊敬させられる。「もう休んだら？」と言いたくもなるけど、言っても聞かないだろうな。にぎやかな孫に囲まれて疲れも吹っ飛ぶかな？

  2007.03.31

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• 登園最終日

  昨日は泉悠の通う保育園の卒園式。 年中の泉悠は在校生として参加しました。在校生の親も参加し、皆で年長組さんを見送りました。 やっぱり卒園式はグッと来るものがあります。卒園証書を一人づつもらい、自分の親の所に行って「お母さん、ありがとう」と言って渡す姿。今までの行事の事をエピソードを交えて大きな声で話していた別れの言葉。もうウルウルものでした(;_;) そして泉悠は昨日が最後の登園日。卒園生と共に思い出を振り返り、この保育園にさよならして来ました。 毎日持っていっている箸箱やお弁当箱のキティーちゃんの絵がすっかり消えていて、それを見ているだけでしみじみとしてしまいました。 今年は泉悠の卒園式、光の卒級式と参加させて頂きました。どちらも見送る側だったけど、参加させてもらって二人には感謝しています。とても感動的だったし、なんと言っても子供達がやっぱり可愛いと感じた一幕でした。

  2007.03.28

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• アレルギーの検査結果

  ちょうど一年前にアレルギーの検査をして、気管支喘息である事、食物アレルギーを持っている事が発覚した。それからは毎食前後に薬を飲むようになった。空気清浄器も購入した。布団に掃除機をかけるようにもなった。禁止されている食物は、6段階評価の内、3を示した卵とピーナッツ。その他に、2の反応を示した物が米、小麦、そば、大豆、牛乳…ETCだった。「何を食べたらいいの？」とおもわず聞いてしまう程ショックが大きかったのを覚えている。先生は2の反応のものも、続けて食べないようにすれば大丈夫、と言って下さった。でも、でも米は毎食食べるし、米がダメならパンは…小麦粉使ってる(>_<)味噌汁には大豆が入ってるし(;_;)途方に暮れました。でも、米はほぼ毎食食べたけど、特に大きな反応はありませんでした。そうやって少しづつ「大丈夫な物」を見付けていきました。一年後の今、再度検査を実施。聞くのが怖かったが、結果は去年とほぼ同じ。でも、3も若干、増えていたからちょっと悪化したかな？これ以上禁止の食物が増えませんように…。色んな数字が並んで通信簿みたい。数字の小さい方が嬉しい通信簿なんてちょっと変だね。年に一度の通知表。来年はいかがかな？

  2007.03.26

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• THE坊主

  伸びていた髪をやっとやっと切りました久しぶりにさっぱりしたね(^-^)

  2007.03.26

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• ３年通った保育園とのお別れ

  光とみゆと同じ保育園に通えるのはこの１年しかない！という強い思いを少しでも実現したくて、保育園の転校（というのかな？）を決意した私。夫の会社の保育園に３年通ったみゆは、登園するのが明日が最後になります。会社の保育園は、人数が少なく、とてもこじんまりとしていますが、人数が少ない分、子供達も親も結構仲が良くて、このまま卒園まで迎えたかったのですが・・やはり、障害を抱えた光は、看護師さんのいない保育園には通えないので、転校を決めるしかありませんでした。３歳になる前に通い始めた今の保育園。通い始めは、登園すると毎日泣かれ、慣れてきたかと思うと、体調を崩し、どうなる事かと思ったけど、先生方に色んなアドバイスを頂き、約３年通う事が出来た事に感謝します。手の掛かる光に付きっ切りの私とちょっと距離を感じて、とても寂しい思いをさせてしまったた事もあったよね、みゆ。ちょっと前から赤ちゃん返りと思われるような事をするようになった事も、なんとなく嬉しい事だなあと思っているよ。あまえられるとやっぱりお母さんは嬉しいよ。今までは、全園児３０名、年中さん３名の人数。４月からは全園児１２０名の所に通います。慣れるまでは大変かな？時間が掛かってもいいから「楽しい」と思える日が来ると思っています。光もたまに一時保育とか、見学とかに行くから、その時はお願いね。

  2007.03.26

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• かわいいなぁ～

  今日は、２１日に出産したばかりの友達の所に赤ちゃんを見に行って来ました。まだ入院中なので、ゆっくりとはお話出来ませんでしたが、赤ちゃんに会う事が出来ました。小さくて、可愛い、可愛い赤ちゃんなんとも言えない幸せな気持ちになりました。何か・・感激しちゃいますね３人目を出産したお友達。ずっと前からの友達ではありませんでした。２人目のお子さんが障害児という事で知り合いました。障害児を育てながらの出産。すごいなぁと思いました。なんだか勇気をもらったような・・そんな気分。赤ちゃんが元気に生まれてなにより。母子共に元気でいる事がどんなに素晴らしい事か。当たり前と思っていたけど、光を出産してから感じます。無事、生まれてホントによかったって。以前は友達から妊娠、出産という話を聞くと、素直に喜べず、幸せな話が辛かった。正直、ひがんでいました。そんな自分がイヤなのにどうしても変える事が出来なくて、悩みました。今なら素直におめでたいと感じます。ホント、可愛かった～あとで抱っこしに行きたいな。あっという間に成長する子供達。もっと「今」を大事にしないといけないな～。

  2007.03.24

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• 息抜き

  今日は光と二人でで１時間掛けてイオンまで買い物田舎に住んでると、どこに行くにも時間が掛かっちゃうよ目的は、みゆの春物の仕入れと友達の出産祝いを購入するため。天気が良く、快適なドライブ日和嬉しくなりました。光が途中で飽きませんように・・。まずは出産祝いを迷いながら購入し、次は子供服売り場へGOしかーし、気に入った物は見当たらず別の売り場へ行ってもピン！と来る物はなく、しょうがないのでみゆのは諦め、プラプラ眺めていたら、光の服と、お父さんのシャツに目が行き、買ってしまいました途中、光に注入したり、ヨーグルトを食べさせたりしながら、またプラプラ。プラプラしてるだけで楽しいんだもん食品売り場も新鮮に感じて、しばらくグルグル見て歩きました。やっぱり買い物って楽しいな途中、ぐずる事もなく、ずっと機嫌のよかった光。いつも私の買い物に付き合ってくれてどうもありがとう。気付いたらイオンに３時間もいましたどうりで足が痛くなる訳だ(^^ゞに着いて夕飯の支度がとっても忙しかったのは言うまででもありません(ーー;)

  2007.03.23

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