いつかはきっと・・・

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• 卒級式

  昨日は通園施設の卒級式でした。7人の卒級生。おめでとう！「いつのことだか思い出してごらん」の歌を皆で歌い始めたら、私は涙がボロボロ(;_;)皆と過ごした思い出が走馬灯のようによみがえって来ました。一緒に歌を歌ったり、踊ったり、色々な行事を共に過ごしたりしてとっても楽しかった(^-^)そして子供達の成長を一緒に見る事が出来ました。7人のママ達からも挨拶がありました。我が子がゆっくりではあるが成長している事、子供の持っている力は素晴らしいものがあると、皆さん口を揃えて話しておられました。4月から会えなくなると思うととっても寂しいな。皆さん、それぞれに進路を決めて進むようです。自立の為、と養護学校の宿舎に入る子供も数人いました。こんな小さい内から親元を離れて暮らすなんて…。皆が大きく見えました。光、「ひっかちゃん」と言って頭をなでなでしてくれてたお兄ちゃん、お姉ちゃんとさよならだよ。どうもありがとう(T_T)/~

  2007.03.21

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• 最近の光

  変わったなぁと感じます。 笑う事が増えたというのか、はしゃぐ事が増えた。抱っこしながら（横抱き）急にキャホキャホ騒がれるとおもわず光を落としそうになる。それ程激しくビョンビョン動く。得意の？仰け反りにもかなり力が入った。大きい声で騒ぐので、結構目立ったりもする(^o^; あと、昼寝をしないというか、遅い時間まで起きていられるようになった。 体力が付いたのかな？ 昼過ぎても昼寝しないから、その時間を有効に使って外食などを楽しんでいる。おしゃれな所にはまだ行った事がないけど、やっぱり外食って楽しい(^-^) 今までは、ミキサー食を持ち込んでお店から了解を頂き、光にも食べさせながら自分も食べていたけど、これだとゆっくりたべられない。ラーメンだと、伸びちゃうし(^^ゞだから光の食事は家で済ませてから出掛け、私もゆっくり食べさせてもらっている。そうすれば光も騒ぐ事もない。 多少ガヤガヤ賑やかな所がいいね。 今日も泉悠と光と三人で食べて来ちゃった(^-^) 今日は泉悠の歯医者が昼に入っていたので、光の食事はエンシュア注入とヨーグルト。注入中、周りの人のジロジロ見る視線が痛かったなぁ。

  2007.03.17

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• ☆ゆき☆

  この冬初めての積雪☆泉悠はウキウキ(^-^)お父さんと一緒に雪だるまを作りました。光も一面の銀世界に驚いた様子。冷たい感触に苦い顔をうかべていました。雪が降ると車の運転が怖いのでちょっと憂鬱なんだけど、子供たちが喜んでいる顔を見たり、外が一面真っ白だったりすると、結構新鮮で素敵。これが頻繁に降るとちょっと嫌気もさすんだろうけどね(^^ゞ

  2007.03.13

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• 貴重なリハビリ日

  ７日、８日と毎月恒例の家族皆での泊りがけのリハビリ日。先月、先々月と初日の夜に熱を上げていた光でしたが、今回は熱を上げる事なく、無事、元気にリハビリし、帰って来る事が出来ました。もちろん、みゆも元気に行って来れました皆、無事に行って来れたのは素晴らしい事。いつも「何か」あるもんね何もないとかえって変に怖いよ７日は小児科とPT。移動中に寝てしまった光は、小児科診察中も爆睡ちょっとやそっとの事をされたって起きないPTが始める頃にやっと目を覚ます。PTの先生の声にしばらく経ってから反応する光。鈍いよ。泣きながらも立つ練習、頑張ったね。先生に支えてもらいながのお座り練習、左右に倒れても、真ん中に戻って来ようとする姿勢がみられました。目的の物に手を出す事がだいぶスムーズになって来たね。近くにみゆが座ると、みゆの髪を触り、まるで「なでなで」しているみたい。そんな光にみゆも嬉しそう。８日は整形とST。整形では、ちょっとつっぱりが激しい所がみえるからと、今借りているプロンボードで大丈夫なのか？別の物の方がいいかもしれないという話をされ、次回、プロンボードを持って行く事に。STでは食べさせ方・・というより、形態のチェック。１月からゴロゴロしていて、食べ始めるとむせていたので、あまり無理しないでいた。最近になってようやく、むせが減って来たので量的にも増やしてみていた。形態の事、量のこと色々とアドバイスを頂く。昼食を摂り、また３時間掛け家路に着きました。ほーお疲れさんこのリハビリの次の日の朝は必ず、起きれないみゆ。毎回保育園を休んでいます。だから今回は「９日まで休みます」と先に先生に話しちゃった。今日は光が小児外科の診察。明日はみゆの歯医者。病院通いに忙しい。そうそう、来週、市の３歳児健診があるけど、行くかどうかいまだに迷っている私。どうしよう・・・

  2007.03.09

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• 母子分離

  今日は母子分離でした。通園施設では、卒級式に向け全員分のペンダントを準備する予定。今日はそのペンダントをママ達が作りました。 人数が少なかったので、最初は黙々と作業を進めましたが、ちょっと話し始めるとなかなか会話が尽きる事がありませんでした(^o^; 保育園の事、就学の事、病院の事など。先輩ママの話は本当に参考になる事ばかり。ここに通うようになって知り合ったママ達。とても大切な仲間だと思っています。卒級したママからも心配メールをたまに頂き、本当に嬉しく思います。 始めはなかなか心を開けなくて、自分の心の内など話せなかったなぁ。何がきっかけだったのかな？かなりの時間が経って、やっととけこめた感じ。こういう人の出会いって不思議なものを感じるなぁ。この人とは最初から会う事が決まってた人なのかな？とか、会う意味がある人なのかな？とか…偶然、会ったとは思えない時があるんだよなぁ。 さてさて、母子分離中の光の様子はどうだったかな？プロンボードに立ちながら、う○ちをしたよと真っ先に言われました(>_<) 光に「ただいま～」と言うと「おーうー」とトーンを変え「お帰りー」と言っているみたい。ちょっと離れると、ちょっと愛しくなってみたりしますね(^^ゞ

  2007.03.05

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• あかりをつけましょぼんぼりに～

  我が家でも、お雛様を飾り、夜はひなまつりパーティーを楽しみました(*^_^*) 健やかに育ちますように…二人共。 みゆはプ○キュアのケーキにご満足。光もクリームだけ頂きました。

  2007.03.03

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• ひなまつり～

  今日は通園施設でひなまつり会がありました。そこで光もお内裏様になりました＼(^O^)／着替え中はイヤイヤしてたけど、カメラを向けられるとちゃっかり澄まし顔～(^^ゞ折り紙でお雛様を作ったり、おやつにホットケーキを作ったりして楽しんで来ました(^-^)目の前でホットケーキが焼かれているのが待ち遠しくて待ち遠しくてしょうがなかったね。

  2007.03.01

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• 胃ろうからの漏れについて

  一度、落ち着いて来たような感じもした胃ろうからの漏れがいまだに治らない。胃から十二指腸への消化がわるいかも？とガスター散、ガスモチンも飲んでいる。胃が痙攣しているのかな？と言われた事もあった。ある小児科の先生に「胃ろうボタンを作った場所が悪いのでは？」と言われた事もあった。ある人からは「別の病院で診てもらったら？」「胃ろうを作りなおしたら？」など、様々言われた。どうしたらいいのかな？成長につれて治って来るものなの？手術した先生も困った顔をする。保護剤を貼っておけば、漏れても吸い取ってくれるのでいいのだが、その保護剤が高い。保険も効かない。私は手術した先生を信頼している。別の先生に診てもらおうとは、今は思っていない。でもでも、こんなに漏れが続く理由はなぜ？先生、教えてーー。光のボタン付近の皮膚は汚い。跡が残るのかと思うとショック。「やけど」状態。かなり痛かっただろうよ。いつになったらこの悩みはスッキリ出来るかな？

  2007.02.26

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• なんとか元気に

  過ごしている毎日(*^_^*) 光も夜寝るようになったし、最近、毎日あったかいし、かなり元気になれたぞー！ 22日にも通園に行った時、プロンボードに立ったり、寝返り練習したり、うつ伏せしたりしても全然嫌がらない光に先生が「ひっか、泣かなくなったよね」と一言。そういえばその通り。おもちゃに出す手もだいぶ軽くなった。観察力に欠ける私(>_<)他人の子と比べたってしょうがないのにね。 明日は泉悠の保育園でお遊戯会があります！家に帰って来ると、覚えてきた踊り、歌などを披露しています。保育園のお遊戯会ってとっても微笑ましい(^-^)きちんと踊る子、はしゃいじゃう子、恥ずかしくて固まっちゃう子。皆、皆とっても可愛いの！そして、泉悠も含め、皆一年一年…と大人びてきちゃって。当たり前の事なんだけど、なんかまだまだ子供でいてほしいようなそんな気持ちになったりしてます。贅沢な愚痴だよね(^^ゞ

  2007.02.24

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• ネガティブな自分

  今日は、通園施設で月一の音楽療法がありました。三ヶ月振りだったので、とっても楽しみo(^-^)o 毎回のように楽しんでいる私と光。でも今日の光はちょっとポヤ～ンとしてたかな？そして、最近の私。調子が悪い…というか、テンションが低いというか、なんだか毎日ネガティブになっている(>_<)なんでかな？いつもの自分じゃないよー（｀´） タンバリンを叩くのも、ベルを鳴らすのも、先生の話を理解するのも何も出来ない光。まわりの子は皆、上手に出来る。だから毎回光だけ念入りにやってもらっている。嬉しい事のはずなのに、なんか今日は何も出来ない我が子を見てるのが辛かった(;_;)

  2007.02.19

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• 昼夜逆転生活(>_<)

  睡眠のリズムが全くずれてしまった光夜、９頃にすんなり寝れたので安心していると、夜中１時に起きだし、そのまま寝ず朝を迎える。６時に仕事に行くお父さんを見送るだんだん眠くなり、お腹もすくらしい。エンシュアを注入し、７時に寝始めるだから今も寝ているどうやら夜９時から寝るのは光にとって「昼寝」のようだこんな生活が２日続いている。日を追うごとに悪くなっていく睡眠のリズム。こっちも調子が崩れるよ

  2007.02.13

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• 親の会に参加

  今日は通園施設の「親の会」の日。おしゃべり、情報交換といった場です。好きな時間に行き、好きな時間に帰るので、とても気楽。今まで全然参加してなかったけど、一度行ったら楽しかったので最近は行くようになりました。今日はなぜか「○○ちゃんはどこに行く事に決めたの？」という話題が多かった。「○○小学校の特学」「養護学校」と言った会話。ここは小学校受験などない土地です。就学の時にどこに行くか選択しなければならないなんて・・・。光にはまだまだの話だが、就学を迎えたお母さん達の話ってとても参考になります。皆、特学や養護学校を見学し、先生達の話や先輩お母さんの話も聞いてだいぶ悩んで決めたようです。いずれは迫って来る就学問題。なんだか他人事ではない気もしています。

  2007.02.10

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• 訓練日

  昨日、今日とＴ療育センターでのリハビリでした。 先月も今回も初日にＰＴを入れました。ＰＴの先生が大好きなのかな？光のはしゃぎぶりはなかなかのもの。ビーズの入った入れ物をひっくり返したり、それを自分で片付けないで、先生に片付けさせ、またひっくり返して遊んでいた。 お座りの時も先生に「ほら見て」と言わんばかりに自分から動いて、支えたりを何度か繰り返している姿は家ではなかなか見ない姿。 いい顔してたよ(^-^) こんなに興奮したら何かありそうで恐いよ～と思ったら、夜またまた熱上げちゃった(￣□￣;)!!朝には平熱になったから安心しました。 疲れたねぇ。明日は小児外科の診察だよ。最近、胃ろうからの漏れがだいぶ減ったので安心してます。

  2007.02.08

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• また熱上げちゃった(>_<)

  ３日の夜、私が鬼になり（みゆのご指名で。だがなぜ私が？？）皆で豆まきをしました光もお父さんと一緒に私に向かって豆を投げて「今日はなんだ？」という表情をしていましたその後、息づかいの荒い光何か苦しそう。うん○かな？お腹痛いのかな？色んな事を考えながら熱を測ると３９．７度ガーーーン取り急ぎ、座薬を入れソリタを注入。熱はあるが機嫌はいい先月から何度となく熱をあげているなあ。でも、幸い座薬を入れると落ち着くので安心しているが・・。今回も今朝には熱が落ち着いていたので、特ににも行かず自宅で休養しました。一大事にならず一安心。

  2007.02.04

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• 園で医療行為はやってくれるの？

  一昨日、役所に質問した件、県から回答がきたようで、昨日自宅に電話があった。「看護師がいる園では、医療行為をしてくれます。だから、光君の胃ろうからの注入もやってもらえます。」との回答を受けた。返事を聞きながら、顔がにやけている自分がいたやったー＼(^o^)／光が保育園に行けるとても嬉しかった今年は行かない事に決めたけど、見学や一時保育を繰り返しながら、来年辺りからかな？正式に保育園に入園出来ると思うと、心の底から嬉しかった。何か一歩進めた気がした。役所や、通園施設に何かとお手数を掛けてしまっている我が家。色々とありがとうございます。ホント、頭が下がります。この気持ちを忘れず、光の保育園入園に向けて少しづつ進んでいきたいと思いました。

  2007.02.02

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• 保育園の入園、取り消しました

  昨日、通園施設で先生に言われた事、夫と真剣に悩みました。「見学や一時保育をしながら、光が慣れていったら、正式に入園しよう」という答えを選びました。籍をおくとどうしても「行かせなくてはいけない」という義務感に襲われる。フリーの状態だと「今日は天気もいいし、調子もいいから遊びに行って来よう」と楽な気持ちで過ごせるもん。光だってその方が楽しめるよね。役所にはその旨を伝えました。役所側もそれを聞いて安心した様子。だったら最初にそういう提案もあると提示してくれてもいいのに・・・そして、大事な事「医療行為はしてもらえるのか？」先日、入園の申し込みに行った時「保育園はあくまでも預かるのみで、療育はしませんので理解して下さい」と言われた。私は「リハビリなどまでは出来ないよ」という意味にとらえていた。でも、「医療行為もしないよ」という意味でもあったのではないか？と昨日気付きその事も聞いてみた。「看護師がいる保育園で医療行為が出来るかどうかは、只今、県の方に確認中です」との事。役所もわかってなかった？私も報告や確認もれがあったが、役所も同じように確認もれがあった様子。「経管栄養や、胃ろうの人は今までどうしていたんですか？」の問いには「過去に医療行為を必要としたお子さんはいなかった」と言われた (ーー;)思わず「ここには健康なお子さんしかいないんですね^^;」なんていったくらいにして・・。えーーー！！経管栄養の子、胃ろうの子、いなかったのーーー？決断した事でなんとなくスッキリ出来た気がします。昨日は「光が入園する事って迷惑なのかな？」とか入園したい気持ちがどんどん「間違いなのでは？」などと思い決心がにぶりました。やっぱり、下準備や確認事項などきちんとそろえておくべきでした。ー反省ー姉ちゃんと一日中ずっと一緒に園にいる事はちょっと難しいけど、少しの時間見付けて姉ちゃんのいる保育園に遊びに行ってみようね、光。そしていつかは私と離れて、保育園で過ごしてみようね(#^.^#)     

  2007.01.31

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• 障害児の保育園問題

  今日は特別相談の日。通園施設に障害児を診ている専門の小児科医が遠方から来て下さった。胃ろうの経過や悩みを話した後、保育園入園の事について触れた。ここの市には障害児が通える通園施設は今通っているH教室しかない。そこは母子通園で、週１～２回、午前中のみ。そして胃ろうしている人もいない。過去数年、いないらしい。光にもっと刺激を与えたい！みゆも一緒に同じ所に通えたらいいな・・と思って一般の保育園入園を決意した。（だってここには健常者用の保育園しかないもん）「保育園に看護師さんがいたとしても、医療行為である注入、吸引はやってもらえないはずです。光君の体力を見て週に１～２回だけ通っても１ヶ月分の保育園代は普通にとられますよ。それでも通わせますか？」言い方がとてもきつかったからかな？「グサッ」と来た。私の考えを否定された感じ。冷静に考えれば、私の為を思って言ってくれた事であるのはわかるのだけれど・・・。でも、待てよ、そういえば私、園で注入をしてもらえるかどうか、正式に確認しなかったっけ・・・。希望していた園の開放の時、看護師さんと普段の栄養の摂り方、飲んでいる薬、吸入、吸引の使用頻度など、全てを話したから、ついやってくれるものと思っていたんだっけ。あちゃー大事な事じゃんじゃあ、光は保育園には通えないの？思わず出た言葉でした。「食事の時だけ、お母さんが行くとかもある」と。あと次の方法もあると話してくれた。１、注入なしで週１回程度、預かるのはOK。３時間で１０００円という保育園もある２、４月から児童デイサービスがZ福祉学園で始まる。そこは注入もしてくれる。先生は「この２つを取り入れながら正式に保育園入園を考えてもいいのではないか？」と言ってくれた。光が一般の保育園に入園する事ってそんなに難しい事？この２つの方法だと、姉ちゃんとは一緒に通えないじゃん！私の理想だけ並べていたかな？なんか・・とても悔しかった。ここまでの障害だと看護師さんが光君につきっきりになって、他の子供達に目を向けれなくて大変、とも言われたなあ。厳しいよはぁ～・・・。色々、描いていた理想があった。みゆと光が保育園に通ったら、光が障害を抱えた現実を地域の方、みゆと友達になる子供達と密接になれるんじゃないか？みゆが友達に改めて言わなくても自然に光の存在を目に出来る。世の中にはこういう病気を抱えた子供の存在などわかってもらえる。みゆと光の距離がもっと近くなるのではないか？なんて、きれい事になっちゃうかな？これからまた考え直さないといけないよ。どこから何を聞いてどうすればいいのかな？どういう方法をとったらいいか誰かに教えてもらいたいよ。 

  2007.01.30

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• 最近のみゆ

  いつも光の事だけ書き込みしてたから、たまには(^^ゞみゆの事も報告。前からお絵描き、ぬりえ、折り紙…と図工系が好きな泉悠。元気に体を動かすより好きみたい。ぬりえを始めると、午前中いっぱい塗っている。顔や服の色使いも一色ではなく「虹色で塗った」と何色か使って書いている。顔がカラフルなのは可愛いとはいいにくいかもしれないが、私から見ると、なんとも素敵☆そのアイディアはどこから生まれたのかな？発想が豊かだなぁと感じてしまいます。（親バカですみません(^o^;）そして、紙に書いた絵をはさみで切り抜く時もあるが、細かい所まで丁寧に切り抜く。よくここまで出来るなあと感心しちゃいます。去年１１月、光と二人で母子入院している最中に「ひらがな」の読みと書きをすべて覚えていた。短期間の内に一気に覚えた様子にただ驚きました(・・;)来年は小学校。「カタカナと漢字わかんないけど、小学校に行けるの？」と心配そう。ひらがなから教えてくれるから大丈夫だよ。と言うと安心してます。ランドセルの広告を見ると「ビビットピンクの色がいい」と言ってみたり、ある日には「水色」と言ってみたり(^^ゞ楽しいです(*^_^*)爺ちゃんに注意を受ける事が多いので、ちょっと苦手に感じているみゆ。だから、どうしても爺ちゃんに反抗的な態度をとり、また更に怒られる始末。この間、夜にシクシク泣いていました(T_T)爺ちゃんだって間違った事言ってる訳じゃない、ちょっとでいいから優しい態度とってみよう。お母さんはいつでも泉悠の味方でいるから安心してって話した翌日から頑張って爺ちゃんに穏やかな態度で接していました。そんな泉悠が可愛いなあと感じます。

  2007.01.29

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• 起きてー！！

  毎日熟睡する昼寝。起こさないと何時まで寝るのやら…。夜寝れなくなるから、頃合いをみて起こし始めるけど、ホント、なかなっか起きない(;_;) 寒い外に連れて行っても、耳掃除しても、うつ伏せにしても…一旦は目を覚ますけど、また寝始める。吸引しても終わればまた寝る始末。 ほぼ直角の座位保持に座らせると、まず頭を安定したいのか寝ながら頭の置き場所を探す。そこは大人と同じだな～。仕事帰り、疲れて電車に乗ったおじさんのようだ。頭をコックリコックリさせながらもまた寝る所なんかそっくり！ 頭が安定するいい場所を見付けるまでしばらくかかる。その作業を目を閉じたままかれこれ３０分はやる。 敏感な子供も大変だけど、ここまで爆睡されるのもまたまた困りもの。毎日一苦労(;_;) 寝てしまえば、かなり熟睡の光。その寝るまでに時間が掛かってしまうのはまたまた苦労だね。

  2007.01.27

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• 保育園入園申し込み

  この４月で年少になる光。もっと色んな刺激を受けたら楽しいだろうな～。みゆは４月から年長さん。一緒の保育園に通えるのはこの１年のみ。家から一番近いI保育園に２人の入園申し込みに行って来ました。「お姉ちゃんはいいとして、光君ですが・・・」から始まった市の職員さんの言葉。久しぶりに障害児を抱えた辛さを味わった気がします。

  2007.01.26

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• 久々の通園

  まだ鼻詰まりの光でしたが、熱もないので、久しぶりに通園に行って来ました。午前中にちょっと疲れれば昼寝も早く出来るかもしれないしね。 １１月は母子入院、１２月は胃ろうトラブルで入院していたし、今月は体調を崩していて、なかなか通園出来ずにいました。 そして、久々にプロンボードに立つ事に！ しばらくぶりだから、かなり嫌がるだろうな…いっぱい泣くから先生達に何か策を練ってもらおうと考えていた所だった。ところが、今日は全然泣かず、目の前にあるツリーチャイムで遊んでいた＼(^O^)／いつもなら、泣くから散歩しながら気を紛らしていたよね。かなり余裕の光。嫌がらないのが不思議でしょうがなかった。一体どうしたの？と素直に喜べない母。 立つ事…は、やっぱり光本人が立ちたい！と感じないととても抵抗のある事。あんなにイヤイヤだったけど、少しでも立つ楽しさがわかったかな？眺めはどうだった？自分の足で立ってたっていう実感はあったかな？感想を聞きたいな。きっと楽しかったに違いない。 親子共、何か感じとれたひとこまでした。 昨夜は１２時過ぎに寝たね(>_<)お父さんと、私と三人で夜中までテレビ見て、ちょっと楽しい一時を過ごしたね。夜中のテレビなんて久しぶりに見た。今晩は何時に寝る？

  2007.01.25

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• 眠い＼(~o~) ／

  まだ起きている光。トリクロも入れたのに。眠いのにねれない様子。今晩、どうなるの？はぁぁぁぁ…寝れない日が続くのはなかなか辛い・・よ。 

  2007.01.24

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• 癒されたひととき

  今朝、「そろそろ起きよう！」って抱っこした時、ムニャムニャと背伸びをしながら目を覚ました光。「おはよう」って声を掛けるとニヤッと笑った。これで「よし、今日も元気だ」と思える。今朝はちょっと余裕があったのでしばらく抱っこしていた。するとなんだか私の顔色を伺っているような様子。いつもはセカセカと忙しそうなお母さんが、今日はどうしたんだろう？とでも思ったかな？ なんか抱っこしていたかった気分でした。顔を見ては笑ってくれる光。なんだか落ち着きました。時間にしたら数分の抱っこでしたが、光の笑顔を見ていたら、最近ちょっと溜まっていた疲れも少し飛びました。ありがとう（＾ｖ＾） 

  2007.01.24

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• 長い停滞状態

  １月６日辺りから風邪を引き、ゼイゼイしている光。いまだに治っていません一時期は落ち着いたように思えたのですが、先週、リハビリに行って疲れたかな？また吸入器、吸引器のお世話になっています。食べる時も鼻詰まりかな？息苦しそう。痰も常にゴロゴロしているし、食べるとむせるここは無理して食べさせても、誤飲して肺炎になったら大変。無理せず注入。お正月過ぎから、生活のリズムも崩れてきたな～。朝、７時に起こし、昼食後、昼寝をしていたが、その昼寝がなかなか出来ない。３時頃から寝始めるので起きるのも遅くなる。となると、夜寝るのも遅くなって・・・悪循環。調子が悪い時ってどうしても気持ちも暗くなっちゃう。調子崩して、２週間も過ぎたし・・こういう時期も大事かな？充電期間と思って焦らず、のんびり暮らそうね。

  2007.01.22

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• のんびりしたいなぁ～

  最近…というか、いつからかな？いっつも落ち着きのない自分がいます。 何に忙しいのかな？忙しいふりしてるだけかな？ 泉悠や光と、家事を忘れてのんびりと過ごしたいなぁ。 かといって、朝から時間に追われる毎日。ちょっとボーっとしてるとあっという間に時間は過ぎる。子供らもこんなセカセカしたお母さんには疲れちゃうよね。ちょっと時間が空けば寝ている私(>_<)なんか疲れてるかも？ 家事をもっと放ったらかしにしたいけど…アレルギー体質の光にはやっぱり掃除は欠かせない。と言いながらだいぶサボってるけど(^^ゞ 明日は通園施設にて月一の音楽療法の日。楽しみだな！の前に、遅刻しないで行けるかな？ 何を優先するか？限られた時間の中で大事な事だけをやろう！今後の私の課題だなぁ。

  2007.01.21

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• 久々の訓練日

  １７日、１８日と親子四人でＴ療育センターにリハビリに行って来ました。片道３時間はやっぱり遠い(>_<) 初日は小児科とＰＴ。翌日は整形外科とＳＴ。 まだゼイゼイしている光。熱はないし、食欲もある。欠席する理由などないが、なんだか不安。去年もこういう状態で行って熱を上げたから。案の定、初日の夜、３９．２度の熱を上げました(;_;)しかし、機嫌のいい光。たいした事ないかも？という感じかしました。 １２月に大学病院に入院したり、年末年始に体調を崩したりと、プロンボードに立つ…どころか、日々の自主訓練など、全くしてなかったから（単なるさぼりだな(^o^;）なんか、先生に会うのがちょっと怖い…までは行かないが、堂々とは会えないなぁと不安に感じていました。母子入院を退院する時、ＰＴの先生に家で出来る事を結構教わって来てて、このまま続けると光が伸びそうなそんな感じにとれてたんだよなっ。それをさぼっていた私（｀´）日々の小さい積み重ねを続けるのが苦手な自分。ちょっと気合い入れないとね！ 光の熱は翌日には落ち着きました。先生が念の為、採血しましたが、特に異常なし。無事、訓練を終え、家路に着きました。 ＰＴの時、とても絶好調の光。こんなに機嫌良くリハを受けたのを久しぶりに見た気がする。先生からは座りながら前足に体重を掛ける事、うつ伏せする機会をもっともとう、踏ん張る力があるので、プロンボードに頑張って立ってみよう！というアドバイスを受けました。毎回、貴重なアドバイスを下さる先生を私はとても尊敬しています。光も厳しい所もある先生だけど、気持ちを上手にくんでくれる先生に心を許しています。これからも頑張ろうね。

  2007.01.20

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• 大記録？！

  昨日の光。昼寝が１５時からと遅い時間に寝始めた。夕方、何度起こしても、何をしても一旦は起きるが、またすぐ寝る。お腹が空いたら起きるだろうと思っても全然起きない！ あまりにも爆睡してたので、夕飯はご飯を諦め、エンシュアを注入。もうこうなったら、朝まで寝てちょうだい。 夜中起きたらどうしようと不安に感じたが、これは朝まで寝るかも？という確信がなんかあった。寝る時は毎日、背中をトントンしてやっと寝る。結構、一苦労(>_<)昨夜は久しぶりにそれがなくて、私もすぐに就寝。どうか朝まで寝ますように…。 光が目を覚ましたのは朝、４時。前日１５時～朝４時まで１３時間も眠った光でした。素晴らしい☆トリクロも何も使ってないのにね。

  2007.01.12

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• 体調がおもわしくないなぁ～

  最近、鼻詰まりとゼイゼイでちょっと苦しそう(>_<)どうやら風邪に喘息が便乗したようだ。久しぶりに吸入器、吸引器の出番。熱はなく、機嫌もいいのでまだ安心。 今日は二週間に一度の診察日。年末年始にかけて夜寝れなかった事を話し、トリクロを処方してもらいました。なんとなく、抵抗があったから今まではなんとか自力で頑張っていたけど、寝れない日が続くと、光が熱をあげちゃうのと、私とお父さんがなかなか辛いから。先生も理解してくれました。薬に頼ってしまってもいいのかな？って今更ながら思う所もあります。 今日は薬なしで、さっき寝ました＼(~o~)／

  2007.01.09

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• 長かったお正月休み(^^ ゞ

  元旦に熱を上げた光でしたが、その日の内に落ち着きました。寝不足が続くと、熱が上がるかも？ ３日～７日まで、私の実家に行って来ました。泉悠はもちろんの事、光も久しぶりに爺ちゃん、婆ちゃんに会えて嬉しかったようでした(^-^)婆ちゃんがあやすと、キャーキャー声を出して笑っていました。泉悠はいとこにあたる、兄ちゃん、姉ちゃんに可愛がってもらったり、トランプを教えてもらったりと楽しんでいました。 私の実家に行った時も、夜、寝れなくてお騒がせだった光。年末も寝れなくて元旦から熱上げていたよね。夜、寝れないのは一緒にいる私もホント、まいってしまいます(;_;)なんで寝れないかな？ 今晩は眠れた。そんな日は私も早く寝ようっと。

  2007.01.08

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• あけおめ！

  今年もどうぞよろしくお願いします。 朝から３９．３度の熱を上げた光。新年早々、へこみました(>_<) 今年はどんな年かな？ちょっといやな予感…。

  2007.01.01

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• 一年を振り返って

  爺ちゃん、婆ちゃん、お父さんが今日まで仕事。お疲れさまでした。 今年は、同居を始めた記念の年。口うるさい嫁でかなり気を使わせてしまいました(^^ゞ料理がもっとうまくなるように努力したいと思います！ 泉悠の保育園は昨日まで。今年も頑張って通いました。何度も入院していた光。その間、土曜日も通ったし、日曜、祝日にお父さん、婆ちゃんが仕事の時も嫌がらずに保育園に通ったね。頑張りました(^-^) 泉悠の淋しい気持ちを充分に理解出来てなくて、悲しい想いをさせた時もあったね。まだまだのお母さんだけど、来年もよろしくね～。 そして、光。 今年も色々あったね。まず、胃ろうを造った。と同時に胃食道逆流症の手術もしたね。鼻から入れていたチューブの交換がなくなった、ゼイゼイしていた呼吸が楽になった…等で余裕が出て、手で遊ぶのが上手になったり、食べる時スムーズにゴックン出来るようになったりしたね。笑顔が増えたのが、やっぱり嬉しいな。胃ろうのトラブルが解決されてないのが気になるけどね。 今年も母子入院をする事が出来た。胃ろうのトラブルの中、食べる事、立つ事に頑張っていた光。立つ事は苦手だったね。母子入院、退院後の大学病院での入院生活が親子とも、とてもキツかった(>_<)空腹と睡眠不足に襲われてた毎日で、何度、めげていた事か。 今年も年賀状を作って思ったけど、今年もまた光と私に友達が出来ました(^-^)毎年、少しづつだけど増える大切なお友達。皆、何かしらの病気を抱えた子供を持っています。気持ちが通じあう事で、仲良くなるね。悩みが、てにとるようにわかり、わかってもらえます。きっと一生のお友達。またまた光に感謝だなぁ。 という光、まだ起きている（｀´）どうしたら寝る？来年もお世話させてもらいます！

  2006.12.30

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• 無事、退院

  ２１日に一応、退院しました！ 光は食欲もあり、元気いっぱいです(^-^) 夜、寝にくい時もあるけど、一度寝たら、朝起こすまで寝てるので、安心。 ただ、私も光も寒さに慣れてなくてブルブルしてます。寒いのって苦手(>_<) 家族揃って、クリスマスを迎えられたのは何より嬉しいプレゼントです！このままお正月まで無事過ごせますように…。

  2006.12.25

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• 明日、退院

  気付いたらもう三週間の入院。 胃ろうの漏れは、なおりませんでした。今は保護剤が漏れを吸収してくれています。 とりあえず一ヵ月間、この保護剤を貼っておきます。年明け～春前には今度こそもれないように入院しながら様子をみましょうという事になりました。 とっても疲れた入院生活だったなぁ。 それ以上の感情を持つ余裕がなかった。漏れの原因を探ったり、先月の母子入院を振り返ったり…色々、考えるというか、考えなければいけない事があったはずなのに、何も考えられなかった。 ゆっくり寝たい！

  2006.12.20

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• 退院間近

  ご飯を食べるようになって、チューブ類もすべて抜け、だいぶ機嫌のいい日が増えて来ました(^-^)あとは胃ろうから漏れなければいいだけなのになっ。 昨日、保護剤を取り、漏れてもはじいてくれるようにと、ベビーオイルを塗りティッシュだけを巻いて過ごしてみました。これも退院後に向けての試み。なるべくなら、保護剤無しで過ごしたいもん。 が…見事にまた漏れてきました(>_<) なぜ？ 先日のＳ先生談「胃から十二指腸までの流れが悪い」との事。 漏れるのは、やっぱりしょうがないのかな？でも、漏れるとやっぱりショック(￣□￣;)!! 先生方もさえない顔つきでした。結局、保護剤を貼ったまま退院です。漏れないようにする為には、漏れても皮膚を保護する為には、この保護剤が必要のようです。 もうすぐ三週間の入院生活。ボタンの穴も順調に小さくなったし、ボタン付近のびらんもだいぶ良くなった。でも、「漏れ」だけは直らなかった。私の悩みはまだ消えないなぁ。

  2006.12.19

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• ついに！

  昨日からご飯を食べていい事になりました(^^)v お昼から出してもらったけど、意外と食べれた。モリモリとはいかなかったけど、光てきにもかなり、満足したはず。 今朝は鼻から入っていた経腸チューブも抜けました(^-^)やっと顔がスッキリしたね。チューブを抜いたら大変なので、両手に大きな手袋もしてました。その手袋も取れて、やっと手も自由になりました！ あとは、胃ろうからのもれがなくなれば退院です！これが一番の問題だけど。 一昨日の夜、急に３９．７度の熱を上げた光。採血やら、レントゲン検査やら色々しました。いずれも特に異常なし。次の朝には落ち着いていました。なんだったんだろう(?_?)注入を始めたらオエオエし始めてちょっとビックリしました。 はぁあっ～、食べ始めたのに、夜中は必ず起きる光。やっぱり二時間の抱っこは疲れます。病院では光だけの世話をしていればいいけど、家に帰ったら家事もしないといけないよ！イライラ（｀´）するのが目にうかびます(;_;)少し眠らせて下さい、光。

  2006.12.17

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• 胃ろうトラブル

  今日は、もれる事もなかったし、昼寝も充分に出来て、とてもご機嫌な一日でした。 明日からご飯も食べてみます！ 泣かないともれなくて済むのかな？でも、泣かない訳にはいかないしね。どうかこのままもれないで過ごせますように…。 今日はホントにご機嫌(^-^)私もたくさん、昼寝しちゃった(^^ゞ お父さん、誕生日、おめでとう＼(^O^)／

  2006.12.15

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• 入院生活、二週間(T_T)

  気付いたら、予定の二週間になっちゃった。 まだまだ退院の見込みはありません(;_;) しかも、またもれたりするしなぁ。なぜ？

  2006.12.14

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• 最近、やっと…

  落ち着いて来ました！ １１日から水分を飲んでもいい事になり、先月、覚えたコップ飲みで一日５００～６００ccのジュースを飲んでいます。飲むようになってから、昼寝が出来るようになりました(^-^) 夜は相変わらず起きちゃうけど、抱っこにも寝不足にもだいぶ慣れました(^^ゞ 光に笑顔も出てきました＼(^O^)／私と目を合わせてくれるようにもなりました。 今日は１４Ｆrのボタンを入れ、胃への注入も少しづつ始まりました。今日のところ、注入したエンシュアも飲んだジュースも、もれずにいます。一安心かな？ 一昨日、ジュースを飲んだ時、ガーゼにしっとりともれてて大ショックを受けました。もれる事にトラウマのようになっている私。先月の再現のようで、嫌な気持ちになり先生にちょっと当たってしまいました。 １０日間もお腹が空いた状態での治療。同時に穴を小さくしていって、うまく小さくなっていっている。頑張ればきっと、胃ろうからもれる事はないだろう。夜中の抱っこだって、頑張れました。なのにあのジュースがもれた時はガッカリ。このやり方で間違いはないの？先月、夕方だけもれたのはなぜだったのか？先生に納得のいくまで色々と聞きました。 先生は、胃ろうの「もれ」のトラブルは何度も見てきているが、光のように、注入して時間が経ってからのもれというのは、例がなかったと。考えられる原因を色々と教えてもらいました。 なかなか「熱く」語る先生。私のしつこい質問にも丁寧に答えてくれてありがとうございましたm(__)m 先月、母子入院中に胃ろうもれ事件があった為（と言ったら大げさだけど）リハビリが充分に出来なかった事が今でもやっぱり悔しい。だから何が原因でもれたのか、ハッキリしたいなぁ。

  2006.12.13

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• 正直…

  疲れています。 何も食べていない光は、夜も寝れないからもっと疲れているだろう。 元気づける力もなんだか弱くなっています。

  2006.12.11

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• 今日も注入量増える！

  エンシュア１００cc白湯１００ccになりました。が、３度も下痢しました。 びらんの所にはバリケアのウェハータイプの物を、中央部分には名前はわからないが、粘土状の軟らかい物を昨日から貼っています。 夜中、２時間の抱っこでやっと寝た光。今晩もかな？腰が痛い(>_<)

  2006.12.08

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• 眠いよ～＼(~o~) ／

  毎日、少しづつ増えている注入量。エンシュア８０cc白湯８０ccとなりました。 ただ…注入は胃に入ってる訳ではないので、やっぱり満腹感を感じず、昼も夜も寝れない。 昨夜は１時～３時まで抱っこし、やっと寝たと思ったら５時にはまたグズグズし始める。抱っこする元気がなく、あとはバギーに乗せて病院内を散歩。さすがに腰も痛くてちょっとくじけ気味(;_;) こんな辛い付き添いって初めてかも？ 肺炎で入院しても、２～３日で落ち着いてたし、胃ろうの手術の時だってみるみる回復していったし。食べられない期間が長過ぎるのが一番こたえる。 光が寝たら一緒に寝ないとホント、大変。 なんか毎日同じ日記だなぁ。

  2006.12.07

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• 毎日、徐々に

  注入量が増えて来ました。エンシュア６０cc白湯６０cc/４回。直接、腸に注入してるから、夕方の注入時には、やっぱり大量の下痢でした(>_<) ２０Ｆrのボタンを抜き、１６Ｆrの長いチューブが入り徐々に穴を小さくしていく予定です。 夜中に毎晩起きて大騒ぎする光。お腹が空くのかな？７人部屋のこの病院ではかなり気を使います。いくら「お互い様」と言えども夜中に騒ぐのは光だけ。泣いたら抱っこするけど、寝るまで一時間くらい掛かる（｀´）寝たと思って布団に置くとまた泣く。こっちも泣きたくなります(;_;)夜、充分に寝てないから、昼間も眠い。けど、お腹が空いて寝れない。私もイライラして来ます。 早く胃を満腹にさせたいよ！ 今晩も泣くのかと思うと、寝るのがゆううつ。 光が辛い思いしてるのに、自分の辛さばっかり言ってる私。光の辛さを理解してあげたり、少しでも楽にさせたり、気を紛らしたりしてあげてますか？もう一人の私が問い掛けます。

  2006.12.06

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• 今日も少しづつ…。

  処置は前日と変わっていないけど、エンシュアの量が４０cc白湯４０ccと若干増えました。光は少しでも満足したかな？でも、お腹が空き過ぎて昼寝は連日していません(;_;)エンシュアが胃に入ってる訳じゃないし、口からも食べてないから、全然満足してないよね。 いつになったら食べれるかな？どう考えてもまだまだ食べれそうにないな～(>_<) まず、びらんを直し、胃ろうボタンを細いのに入れ替え、穴を小さくする。 う～ん、まだまだだな(;_;)

  2006.12.05

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• 一歩前進！

  絶食生活も４日目を迎える。相変わらず、光は元気がありません。 「栄養状態が悪いと、皮膚の直りも悪いから」と今日から注入が始まりました。エンシュア３０cc白湯３０cc。ただ、胃にではなく、小腸まで。造影しながらチューブを入れられました。今度は胃ろうから解放状態となっています。 注入出来た分、一歩前進かな？ 今日は、お父さん、みゆ、私の両親、兄がお見舞いに来てくれました。そして、私と光が乗って来た車を持って行ってもらいました。だって、ここ駐車場代がかなり高いんだもん（｀´）退院するまで置いてたら、何万になるかな？ 婆ちゃんがあやしたら、苦笑い程度に笑ってた光。光の高笑いを早く聞きたいよ～ みゆは元気そうにしてたけど、どうかな？入院する前の日「入院ダメ！」って言ってたっけ。 いつまでの入院かな？予定は二週間と言われたけど。

  2006.12.04

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• 今度は…

  大学病院に入院しました！ 前から言っていた胃ろうからのもれが治まらないから。 ２７日にこども病院で、２０Ｆrとかなり太めのボタンを入れ替えしたのに、もれてくる。手術をした大学病院の主治医は「ボタンを大きくしたら、どんどん穴が限りなく広がってしまう。だから、太いボタンを入れてはほしくなかった」と。そんな事言われても、私が支持した訳でもないし、そんな知識しらないし…。「こども病院の先生がそういう事する訳がないと思うが」って言われました。どうやら『応急処置』としてやった事らしい。退院が近かったからね。 もれがひどかったので、ボタン付近の皮膚はただれ、びらんになっている。まず、絶食し、胃を空にして、もれる物をなくす。よって、点滴も同時開始。鼻から胃までチューブを入れ、解放状態にする。チューブから沢山の胃液が戻って来てた。 絶食を余儀なくされ、さらに、点滴、鼻チューブ…光はどう感じたかな？ お腹が空いて空いて夜中、寝れなくて泣いて大変でした(>_<)常に口をもぐもぐし、よだれもタラタラ出しています。目にも勢いがなく、笑顔もありません。見てて、ホント辛い(;_;)

  2006.12.01

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• 昨日、無事退院＼(^O^) ／

  一ヵ月間の母子入院を終え、昨日、三時間かけて帰って来ました！ 昨日は午前中にＰＴ、ＳＴを受け、昼食を食べ、大量の荷物を背負って帰って来ました。 久しぶりに泉悠にもお父さんにも、爺ちゃん、婆ちゃんにも会えました(^-^)着く頃にはお腹がすいてきていた光。グズグスしながらもお父さんに抱っこされニコニコでした。 その光、やっぱり今日も胃ろうからのもれがあり、激しく泣く場面もあり。手術をした先生に連絡を入れ、明日盛岡まで行く事になる。入院になるかどうかは、診察してみてからとの事。 だから、入院の荷物も片付けないでいた。明日、また荷物を持って二時間かけ、盛岡まで行こう！寒いよ～(>_<)雪降ったら怖いなぁ(;_;) 光、またドライブだよ～

  2006.11.30

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• 母子入院、28 日目

  明日、退院です。 やっぱり早かった一ヵ月。 ご飯をミキサー粥からつぶし粥にあげる事が出来ました。 食べる時もまだ哺乳瓶飲みが残っている光。あごをペチャペチャさせながら食べていました。「あごを動かさなくていいよ」のあごの支えが効いたのかさほど動かさなくても食べるようになりました。「つぶす」の動きが出てくるといいなぁ。 コップで液体を飲むのもだいぶ慣れたね。 「座る」に近づけるように…という目標だったが、思わぬ「立つ」訓練をしたね。私以上に光がびっくりしたね。光に「立ちたい！」という意欲がないとプロンボードは嫌なものにしかならないかな？「立つと楽しい事が待ってる」と思えればいいけど…なんとか楽しいにもっていけるといいな。 でも、やっぱり、なんと言っても、胃ろうで悩んだなぁ(;_;) 「退院したら治るのでは？」と思ったり…。この件は精一杯の事をやってもらったけど、完治に至らず退院を迎えます。 明日はまた３時間掛けて帰ります。午前中、訓練も入っています。多荷物も私一人で運びます。考えただけで疲れちゃうな(;_;)もう寝ようっと。 ここの皆さんには色々とお世話になりました。ありがとうございましたm(__)m

  2006.11.28

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• 母子入院、27 日目

  今日は朝からこども病院に行って来きました。 胃ろうの調子が悪いから。この言葉を使うのは何度目だろう？ 皆さんからの手厚い看護を受けるものの、なかなかよくならない光の胃ろうでした。何といっても、胃の中味がもれる！太さをワンランクあげて太いのを入れてもまたもれるってどういう事？もれるから、皮膚がただれてしまっています。 誰かこの胃ろうを落ち着かせて下さい。

  2006.11.27

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• 母子入院、26 日目

  今日も色々ありました(T_T) すべては光の胃ろうについて。どこから、何から書いたらいいかわかりません。 先生ももちろん、人間だから色んな感情があると思う。「患者さんに日曜日はない」と言って、一生懸命処置してくれたかと思えば、夜には嫌味なのか、意地悪なのか、わからないけど、キツイ態度とってみたり。信頼していた先生なだけに、あんな事言われたら悲しくなります。 そして肝心の光。色んな処置をしてもらったけど、経過が悪く、ここではてにおえず明日はまたこども病院に受診です。今日の出血ともれは激しいものがありました。 リハビリ入院したはずなのに…。それどころじゃなかったなぁ(>_<)光らしい。じゃなく、私らしいかな(^o^;

  2006.11.26

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• 母子入院、25 日目

  母子入院最後の週末になりました。ホントに来週、退院するのかな？あまり実感がわかないな。 最近の光を見ていると、やっぱり訓練がゆううつな感じ。この辺で退院するのが潮時なのかな？私とすると、せっかく入院したのだから、しっかり、たっぷり訓練を受けたい所だけど、光本人が辛そうにしてるとあまり無理しない方がいいかな？って思います。 家に帰ったら、子供たちとの時間をたっぷりとれたらいいなぁ。どうしても家事におわれ、セカセカしちゃうんだよな(;_;)家事なんか放っておいて、もっと大らかにしていれたらいいのに…。 光は昨日、ここの床屋さんで髪を切りました！かなり伸びていたので、ばっさり切ってさっぱりしました(^-^) 明日は日曜日。家にいる時も入院中も、じっとしている事が嫌いな光。だから、ちょっと出掛けようね。

  2006.11.25

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