いつかはきっと・・・

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• 母子入院、22 日目

  なんだかなぁ…ここに来て、なんか人が怖い。顔色うかがっちゃうのかな？人と接するのもなんだか怖い。周りのお母さん、訓練の先生、看護師さん…なんだか皆とうまく噛み合わない。このままの気持ちで退院したくないよ～。せっかく家族の了解をもらって来て、皆が頑張っているんだから、もっと気合い入れてリハビリしないと！どうにかして、残りの日を楽しく納得のあるものにしたい！でも、どうしたらいいかな？ 光も元気がない(;_;)無表情の時が多い。入院当初辺りまでは、こっちの問いにも答えてたし、意志表示も出していた。何か怖いかな？周りの子が泣いたり、奇声を出されたりするとすぐ泣くようにもなった。一時はよくなったんだけどな。不安な気持ちはわかるけど、泣き声からは逃げないよ。抱っこしたら落ち着くかな？ リハビリ、きついかな？泣いて、イヤだ！って叫んでも助けてくれないし、光こそ、ゆううつな毎日かな？明日はちょっと気晴らし出来たらいいなぁ。

  2006.11.22

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• 母子入院、21 日目

  今日もＰＴの時、プロンボードに立ちました！確実に慣れて来てるようでした。頭を支えるのが大変そうだね。それより、足や腰への負担の方が大きいかな？ プロンボードからおりて、先生が装具を脱いだ状態のまま光を立たせました！光は自分の足に体重を掛け、立ってました。もちろん、支えられながらですが。あの姿はなかなか感動ものです。立つ、歩くって難しいね。少し感覚をおぼえたかな？プロンボードの効果だね。胃ろうの調子も良くなって来て、だんだん調子にのって来た感じ。 来週には退院かぁ。

  2006.11.21

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• 母子入院、20 日目

  とうとう残り、１０日となりました。やっぱり１ヶ月の入院は短い(;_;)途中、光の胃ろうの調子が悪くなったからなぁ(>_<) 一昨日、土曜日の夕方、また胃ろうの所から出血して、かなり激しく泣きました。私も泣きたくなりました。見かねた先生が金曜日に受診したこども病院の先生に連絡を入れ、処置を仰ぎました。デュオアクティブを貼る事。パウダーを沢山ふり、ボタン部分に密着して、きちんと貼るようにと。その処置後はだいぶ落ち着きました。今日辺りから、笑顔もこぼれ、声もだいぶ出すようになりました。 液体をコップで飲むのが上手になりました。ミキサー食はもりもり食べて、催促するほど。退院したら沢山作らないとね！あと、ゆっくり食べさせる時間、ゆとりがお家で出来たらいいなぁ。 プロンボードにも少しづつ慣れて来たかな？最近のＯＴ，ＰＴはプロンボードに立っています！ 最近、色々と考えちゃいます。もう一ヵ月入院出来たらいいなぁって。でも家の事情を考えると、そういう訳にもいかないなぁ。 あと１０日、ぐずぐずと考えてる暇はないかも？

  2006.11.20

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• 母子入院、17 日目

  こども病院に行って来ました！胃ろうボタンからのもれがひどいので。もれというより、出血する。それもなぜか、夕方に。 やっぱり、ボタン付近がただれているので、保護パウダーをぬり、ディオアクティブを貼ってみて下さいと言われたが、試した所、なんだか、出血が増えた気がしたのでその事を話したら「では、『ＣＭＣ軟膏』を付けてみましょう」と言われる。初めて聞く名前だ。まぁともかく、やってみよう。その軟膏はなんだか、白あんのような感じ。どうか、効きますように…。 初めて行ったこども病院。「メルヘンチックだよ」と言われていたが、本当にメルヘンチック(・・;)ここっておとぎの国？という感じ。エレベーターもデパートのように丸見え（というのかな？）になっていて、可愛い乗り物だった。全然病院っぽくない！Ｄｒや、看護師は白衣など着ていなくて、Ｔシャツ。関係者も、可愛いくて、かたっくるしくない制服。患者一人一人にピッチを渡され、用事があればピッチが鳴る。診察の順番がまわって来ると、Ｄｒから直接「診察しますので○番にお入り下さい」と言われる。今の病院ってそうなのかな？驚く事ばかりでした。 こども病院に行く事になったのは、手術をした盛岡の医大の先生に紹介されたもの。ここの先生は「様子を診ましょう」と言うばかりでいっこうに治らない光にちょっと焦っていた。だから、遠いけど、盛岡の医大のＭ先生に行こうと決め相談の電話を入れると「お母さん、近くのこども病院でも大丈夫だよ。私がＡ先生に電話を入れて、今までの経過を話しておくから」と。なんとも頼もしいお言葉。やっぱり頼りになります。「何かあったらいつでも電話下さい」と以前から言われていて、私もいつも頼っていた。悩みや心配事をきちんと聞いてくれて、すんなり納得のいく回答を出してくれる。本当に頼りになります。「診察して、元気にリハビリ頑張って下さい」と最後に言われました。お陰で診察に行って来れました。ありがとうございましたm(__)m

  2006.11.17

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• 母子入院、16 日目

  最近はちょっとブルーです(T_T) 光の胃ろうボタンからのもれがひどい。何が漏れているのかもわかんない。肉芽があって、そこら辺から出血してるみたいだし、胃の内容物らしきものも漏れてるようだし…。浸出液なのかな？なぜこんなに大量に漏れるの？しかも、夕方～夜の時間帯だけ。 こんな日が１０日も続いています(;_;)小児科の先生もわからないらしい。それなら、もっと他の先生に聞くなり、小児外科の先生に診てもらうようにするなり、何かてだてをしてほしい。光の機嫌の悪い原因がこれなら、なおさら早く私も動くべきだった。 Ｔ先生（ここで経験の長い先生）に一度診てもらうか、手術した盛岡の医大の先生に診てもらうかしてほしい。光をベストの状態で訓練に参加させたい。あまりにも調子が悪い日が長過ぎる！と話しました。明日には何か動きがあると思う。 なんだか、悶々とした日が続いて、訓練どころじゃないです。残された日が少なくなってきてるのに！ 今日はドナルドが来ました。明るいドナルド、光を抱っこしてくれてありがとう(^-^)

  2006.11.16

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• 母子入院、14 日目

  二週間が経ちました。光も立ちました(^^)vちょっと腰も引けて、首も逃げてますが(^^ゞ泣きながらも、慣れないたっちを頑張っています！ 光にとって慣れないたっち、どうかな？とにかくイヤかな？私や泉悠やお父さん、皆が難なくこなす『立つ』という行為。「皆と同じだ！」という喜びまでは持てないかな？そこまでは、まいっか！とにかく毎日、少しづつ立ってみようね！ ご飯の食べ具合はまあまあいいです。味の好みもあるので、その時によって減り具合が違いますが、おしまい？と聞くと必ずと言っていい程、「イヤッ」と泣きます。「食べたい！」の意志はとっても強く伝わります。同じように「立ちたい！」といつか…感じてくれたらいいなっ。親のエゴかな？

  2006.11.14

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• 母子入院、13 日目

  今日も色々ありました。 ＯＴではプロンボードにまた立ちました。やっぱり大泣き(;_;)でも、胃ろうボタンが当たって痛くて泣いている訳ではなさそう。先生が脇の下にクッションを入れたら泣きやみ、右を見たり、左を見たり、目の前のおもちゃを見たり、触ったりしている！スゴイ！少しづつ立つ練習していこうね(*^_^*) 歯医者にも行きました。歯石が沢山付いていたので、綺麗に取ってもらいました。大泣きだったね。お疲れ、光。 ここ一週間、胃ろうボタンからのもれがひどい。最近、また激しく泣くようになって来た。胃酸がもれて、しみてかなり痛いだろう。今週、こども病院に行く事になった。出来れば早く行きたいな。 相変わらず、夜、寝ない（｀´）昼寝が遅いからかな？朝も早く起きてるから、昼寝も早くしてもよさそうだけどなぁ。

  2006.11.13

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• 母子入院、12 日目

  昨日から急に寒くなりました(>_<)先週までは散歩日和が続いたのになっ。確実に冬に向かっています。 外に出る勇気はなかったので、テレビを見ていたり、本を見に行ったりと、まったりと過ごしました。 午前中、疲れなかったせいか、なかなか昼寝をしなくて、大泣きした後、午後３時過ぎにやっと寝た。４時過ぎに起こし始めて、どうにかやっと起きる。だから、夜もなかなか寝れず、さっきやっと寝た(;_;)悪循環。 毎回、寝れそうで寝れないのはどうして？寝てしまえば、ぐっすり寝れるが、寝るまでに時間がかかる。歌を歌いながら背中をトントンするのも疲れる！もう少しで寝そうだから…と思ってトントンを続けるが毎回寝ない（｀´）イライラも募ります。

  2006.11.12

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• 母子入院、11 日目

  今日、明日は訓練もお休み。 今日は、隣接している養護学校の文化祭があったので、見学に行きました。光はあまり興味がなかったかな？早起きして眠いのもあって、なんだか機嫌が悪い。私が見たかったので、会場を何度か出たり、入ったりしながら見学させてもらいました。皆、元気に演技したり、演奏したりして見てる私も元気になりました。演劇ではどれも意味のあるもので、友情、勇気などをテーマにしていて、結構感動しました。 午後はプロムボードに乗り、高さ合わせなどしました。光の立っている姿を見たのは３回。いつも泣きっぱなしだけど、貴重な姿を見せてもらいました。立つと、全体重が足にかかって大変かな？腰を伸ばされるとキツイかな？でも、かっこよかったよ、光(^-^)

  2006.11.11

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• 母子入院、10 日目

  昨夜も寝てしまいました(>_<) さて、光は今日、脳波の検査がありました。検査開始が９時３０分。それまでに眠らなければいけない。もちろん、薬は使うが、それにしても早すぎ(;_;)だから朝は５時過ぎから起こし始め、５時３０分には浣腸され、完璧に目が覚めました！ 朝食も早々に済ませ、薬を使って寝せようとしても、なかなか寝れず(>_<)やっぱり焦りました。でも、脳波室の暗い所でやっと寝れたので、無事検査終了。ホッと一安心。結果が気になりますが…。 検査終了後、すぐ起きてしまう。眠くてグズグス。寝せようとしても、寝れず、本人も辛かったようだ。いくら検査とはいえ、大人の都合で「はい！起きて」「はい！寝て」って言われて光は、どう感じたかな？大人って勝手だね（｀´）体調崩さないといいけど。

  2006.11.10

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• 母子入院、8 日目

  今朝から朝食も食べる為、いつもより早めに起こす。昨夜、なかなか寝れなかった光はやはり眠たいらしく、起きた時からグズグスしていた。 ＰＴもグズグス状態。お座りの練習の時、ずーっと泣きながらも自分の頭を支えていたね。 今回の入院で、一番気合いを入れて訓練したいのが、このＰＴなだけに今日はちょっともったいなかったかな？という感じ。 ＳＴでは、液体をコップで飲む練習。今までマグマグで飲ませていたが、赤ちゃん飲みを卒業しようというもの。そうすれば、ご飯を食べる時もペチャペチャとこぼしながら食べるのではなく、上手に食べれるから。それは、あごを支えながら食べさせるのだが、とっても難しく、かなり手が疲れた。でも光は支える手を邪魔にもせず食べれてたね。私の食べさせ方、飲ませ方の練習が始まります。 早起きしたし、昼寝も一時間でねむねむの光。今晩は９時前に寝る事が出来ました。だから、他のママ達と色々お話する事が出来ました。

  2006.11.08

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• 母子入院、7 日目

  昨日、寝てしまって日記の更新が出来なかったよ(;_;) 昨日から、新たなお友達が母子入院して来た。Ｔ君。去年も一緒に母子入院した仲間。ママのＣちゃんともすっかり仲良しになって、また一緒に入院生活を送れるなんてホント、楽しみ(^-^)またよろしくね。 さて、今日はＯＴと保育がありました。ＯＴの先生にも慣れて来たね。先生は遊びながら、光の特徴を見ていました。それで、私も発見した事がありました(^^ゞ 足を器用に使う事。 床に横になっている時、右足を軸にして、左足でその物はどんな形か探ったり、どんな素材なのか確かめたり、足の間にボールを入れ、コロコロ遊んだりと、実になめらかに動かしていた。手の動きはぎこちないが、足の器用な動きにはビックリした。普段からバタバタ動かしていたが、適当に動かしていた訳ではなかったようだ。 毎月お世話になっているＰＴの先生にすっかり心を許している光。昨日の訓練の時は「寝返り手伝って！」と言わんばかりに「う～!!」と訴えていたね。表情をかなり出すようになった光、少しでもその訴えを理解出来たらいいなぁ。 それと、夜早く寝付くといいのになっ！

  2006.11.07

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• 母子入院、5 日目

  今日も買い物に出掛けた！知らない土地でのお出かけはやっぱり不安。運転がね(>_<)　だけど、ドキドキして楽しみでもある。 週末は息抜きし放題だな。自主訓練は？と、自分に問い掛けます。今回は一ヵ月の短期入院。一日一日を大事に過ごさないといけない！明日から訓練が始まります。気合い入れよっと！まずは早起きから！(^^ゞ

  2006.11.05

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• 母子入院、4 日目

  今日は、買い物に出掛けた。といっても渋滞や、車線の沢山ある所を走るのは慣れてないので(^^ゞなんとなくわかる所へプラリと。毎月、拓桃に訓練に来る時は、マクトナルドハウスを利用させてもらっている。そこら辺にもお店はちょこちょこあるので、その付近で買い物しました。 光は「またお母さん、服見てるよ。僕、付き合うの疲れた」といった表情だったね。いっつも付き合ってくれて、ありがとうね。明日も出掛けよっか！(^o^;

  2006.11.04

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• 母子入院、3 日目

  今日から三連休。母子入院している親子も近場の人達は昨日から自宅に帰っている。我々は帰らず、お留守番。 リハビリもないし、暇ひまモード(>_<)昨夜、光が疲れててかな？じんましんを出したので、今日はまったりとしてました。午後は二人でお昼寝をたっぷりしちゃいました(^^ゞ夜、寝れるかな？ 明日は車でちょっとお出かけして来ようかな？

  2006.11.03

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• 母子入院、2 日目

  今日はＳＴと保育がありました。 ＳＴでは、入院の目的、今までの経過など、ほとんどお話のみ。去年の入院時に教わった事、アドバイスしてもらった事を全然活用していない事に気付いた。普段のささいな行動での声の掛け方、掛けた後の変化の違いなどもう少し、気を配ってみようと感じました。 食事の時のスプーンの使い方も改めて、再確認。 夕食を食べている時、いきなり顔に湿疹が広がる。先生を呼び診てもらう。アレルギーのある光は食事にかなり手間を掛けてもらっている。もちろん、禁止されている物は食べていないし、食品群を見てもあやしい物はないが、口から食べるのはやめ、エンシュアのみ注入。しかし、注入中、またブツブツ(;_;)体が疲れているのかな？この三連休、自宅に帰らず、ゆっくり休もうね。

  2006.11.02

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• 無事、到着

  療育センターまでの3時間の長旅は快適でした(^-^)天気も良くて、光の機嫌もよくて…。まずはお疲れさん。 着いてから、早速、ＰＴ，ＯＴの訓練があり、昼寝の短かった光でしたが、なんとか頑張りました！新しい座位保持がとても安定するらしく、おもちゃで遊ぶ手の使い方はかなり上手になりました。ただ、寝返りを絶対しない、させてもくれません。うまく逃げる、かわす事を覚えたようでした。う～ん、複雑(>_<) 二度目の入院とはいえ、初心の気持ちで入院生活を送りたいな。

  2006.11.01

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• 前夜祭？

  昨夜は、１１月の母子入院を頑張ってもらう為にと「焼肉パーティー」をしてもらいました爺ちゃんが発案者。いつも嬉しく思います。ありがとうみゆのお世話、よろしくお願いします。昨日の光、昼寝を沢山し、とてもスッキリした様子下痢もしなかったし、夕飯も沢山食べました機嫌も良く、相変わらず、CMを見て、ケタケタ笑っていました。安心・・・。今日は天気も良さそうで快適なドライブ日和仙台まで３時間強。なんとか光も機嫌を損ねる事なく、行けたらいいな。機嫌が悪くなって、泣かれても今日はだれも光の相手をしてくれる人はいないよ～。まぁ～のんびり行こういよいよ、今日になっちゃった～。荷物もた～んまりまずは、楽しんでこれたらいいなあ～。親子とも、充実した日々を送れるように・・色んな事を収穫して来ようね日記も更新したいと思っています。

  2006.11.01

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• 朝方寝たと思ったら・・

  またすぐに起きてしまいました。そして、１０時３０分過ぎ今度こそは寝て欲しい。体調がすぐれないのかな？母子入院に向けて、緊張しているのかな？私の緊張が伝わるのかな？光、今日は３回も下痢をした今月１０日くらいから、下痢が多い。病院に行き、整腸剤を飲んでしばらくは落ち着き、先週もまた下痢。整腸剤を飲んで落ち着いたが、また今日も下痢。なんで？だから、乳製品も控えていた。大好きなバナナジュースやヨーグルトが食べれないと、もともと少ない光のご馳走がさらに減る病院に行った方がいいのか？でも寝ちゃったので、少し様子を診てみよう。そういえば、昨日、友達の働いているお店に買い物に行ったら「ひっか（光の事）って来月から仙台に行く事知ってるの？」と。返事に困っちゃった光は言葉を理解しているのか？その答えは私も正直わからない。全く理解していない訳ではないと思うが・・。だから、光の訴えもわからない。言葉でなくとも、お互いに理解するにはどうしたらいいのかな？それも光が私に与えた『課題』なのかな？

  2006.10.31

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• 眠い・・・(>_<)

  いよいよ明日から、１ヶ月の母子入院が始まる。荷物のチェック、置いていくみゆの引継ぎ・・何かと気忙しい。生活用品もなくなりそうな物は、毎日のように買って来るが、毎日買っても、また別の物がなくなりそうになり、また買い物。今日も買い物。結構、お金も使うなぁ最近、夜もゆっくり寝れないなぁ。何かと気になって・・。心配症ってイヤだなぁ。昨日の朝、みゆがくしゃみを連発し、鼻水が少々出てた。ひどくならないといいのだが・・。光は、今朝というか、夜中３時３０分頃目が覚める。そして、今、やっと寝た。夜中に裸になって寝てて、寒くなるのかな？一度、目が覚めると、すぐには寝れない光でした。体調よく母子入院したいなぁ。明日は６時３０分に仙台に向けて出発気合い入れようか

  2006.10.31

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• 最近、なんだか・・・

  気持ち的に落ち着かない１１月１日からの母子入院に向けて、だんだん、緊張して来た。遠いので、１１月中は一度も帰って来ない予定。だから、忘れ物はないか？が一番の心配事。１ヶ月のリハビリで光が変われるだろうか？生活には慣れるだろうか？体調は万全？何かと自分に問いかけています。置いて行くみゆがやっぱり気になる。寒くなるので、体調をくずさなければいいが・・・。「お母さんとひっかがいなくても、お父さんがいるから大丈夫だよ」と元気に答えるみゆ。私より、強いね限られた１ヶ月間、楽しんで来れたらいいな～

  2006.10.28

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• 市役所の方に

  イライラしちゃいました。先日、郵便が届きました。特別児童扶養手当の更新の時期が来たので、診断書の提出をお願いしますという内容。診断日は、１１/１～３０。提出期限、１１/３０。フムフムと思いながら読んでると、来月は、１日～３０日迄、仙台で母子入院じゃん。帰って来る予定もないし・・どうしたらいいものかと（もしかしたら、１２月でもいいって言うかも？）と、甘い考えを持ちながら、市役所に相談の連絡を入れました。事情を話すと簡単に「１１月に手続き出来ないと、手当てが１ヶ月もらえませんね」とキッパリ言い放す。いかにも役所の言い方そんな月５万の手当ての事を簡単に言わないで欲しい。せめて、県に確認するなど、対処があるではないか以前にも自立支援法で何かと変わる時に説明聞きに行った時も、こちらの苦労も知らず「まあ、法律が変わるので、仕方ないですね」と言い放された事も想い出した。今回言われた事も、前回言われた事も、障害児を抱えて何かと辛い生活を送っている、我々には、冷たい言葉だった。黙っていられない私は怒りをぶつけましたでも役所の方は特に動揺する訳でもなく、淡々と「我々には決める権限がない」「決まりは決まり」とだけ並べる。もう少し、一緒に悩んでくれてもいいと思うんだけどなあ。オムツの助成の申請をした時だって、わかりにくい説明で、親切さが全然伝わらない。これからも市役所とはまだまだ、付き合いが続く。正直、頼りにならないです。がっかりそんな暗い気持ちを持ちながら、その後は週に２日の教室への通園。ちょっと、気分を変えたいなと参加して来ました。胃食道逆流症の手術を終えてから、新しい自分の椅子が出来てから、だんだん、楽しい表情を表すようになった光。音楽療法の先生からも嬉しい事を言われたね来月は仙台にずーっといるので、しばらく教室はお休み。先生達に「頑張って来てね」と声援を受けて帰って来ました。少しは元気になれた私でした。

  2006.10.26

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• 胃ろうボタンが、ぬ、ぬ、抜けた(@_@)

  光にやられましたお父さんが今日は定休日で、みゆと光と寝ている時、事件は起こったらしいです。「お母さん、ボタンが抜けた」と叫んで２階から下りて来るが、まさか、ボタンが抜けるなんて思ってもみなかった私は「また接続部分が抜けて、注入している、エンシュアが布団に漏れたんだろう」とのんきにしていたら、ガーン胃ろうボタンが抜けていたこんな出来事、始めてて「ついにやったか～」という感じ。医大の先生から抜けた時の事を教わっていた。「とりあえず、また入れて、テープか何かで止めて、電話下さい」と。そして、ボタンの交換を２度しているのを見ていた私は、入れ方も、入れた後もなんとなくわかっていた。冷静になって、まずはボタンを入れよう。ところが、あいているはずの穴に、肉芽がちょうどスッポリかぶさり、ボタンを入れさせてはくれない状態だった。綿棒で肉芽を動かそうとしても、肉芽は頑固にも動いてはくれなかった。手術をした医大に電話を入れ「地元の病院で入れてもらって下さい」と言われる。特に「急いで行って」という指示もなかったので、９時の診察時間に合わせて行き、なんとか入れてもらった。やはり肉芽が邪魔らしく、無理やり？（に見えた）どけて入れていた。光は絶叫していた。午前中は本当に疲れた　今後、また抜く事もあろう・・今日は注入中の出来事だったので、おそらくチューブを引っ張り抜いたのだろう。横になりながらの注入は特に気をつけないといけないなぁ。

  2006.10.25

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• 久しぶりの更新だわ^^;

  何日振りの更新？書きたい事は沢山あったのに、この「ズボラ」な性格の為、書き込めないでいました子供達がひどく体調を崩した訳でもないのになっ。やっぱり「毎日コツコツ」が苦手な私光の新しい座位保持が出来上がって喜んだのもつかの間、久しぶりに熱を出したり・・みゆへの接し方に悩んだり・・来月の母子入院に向けて荷物を整理したり・・色々とあった事を書き込みたかったよん。新しい座位保持は、光の体の型をとった物。自宅用と、通園施設用に２台作りました。色はブルーと、スカイブルーで、明るい色でとても気に入りました。・・でも、口からあふれたミキサー食をご丁寧に手でぬぐい、その手をその座位保持にご丁寧に付けちゃう光でした日に日に汚れていくのは、言うまでもありません。前に「最近、食べない」と言っていたけど、１０月中旬くらいに、いつものスプーンではなく、一般に売られている（いわゆる１００円ショップ品）のスプーンを使い始めたら（が原因かどうかわからないが）食べ始めるようになりました嬉しい限りです。その調子で行こうねそして、たまに考えること。光の姉、みゆの事。光より２つ上の５歳、年中児。今の所、健常児。このブログにも、みゆの事ってあまり触れないなあ。やっぱりいつも考えちゃうのは、障害児の光。頭の中、光、光で、何でも一人で出来るようになったみゆには「一人でやって」と、またまた放ったらかしだな。夜中に奇声を上げる事もしばしば。その事をはなしたら、爺ちゃんに「愛情が足りなくてストレス抱えてるのでは？抱っこしてやって」と。よく考えると、そうかもしれないと、再反省私って、前にもそんな反省をしておきながら、また同じ事を繰り返しているなあ。気持ちを改め、みゆに接しよう。来月１ヶ月間、離ればなれになるもん、今の内に沢山の愛情を注ごう私って無意識に、愛情って出せないのかな？意識して出そうとしないと、出せないのかな？育った環境で変わるのかな？私って抱っこがあまり好きじゃないかも？と色々と考えつつ、まず、抱っこを徹底し、よく話を聞き、家事より、みゆ、光を優先しました。爺ちゃん、婆ちゃんからは「みゆ、いつも抱っこしてて、赤ちゃんみたいだな」と言われています。みゆも愛情に満ちていると、光にとても優しくなります。アッと言う間の子育て期間。大事に過ごしたいとまた改めて感じました。

  2006.10.22

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• 再度、母子入院への決意

  ７月に「胃食道逆流症」「胃ろう造設」の手術をしてからかな・・なんだか、光に体の変化が見られる。当たり前と言えば、当たり前か・・常にゼイゼイしていた呼吸がとても綺麗になったのが一番大きい変化。光もだいぶ楽になっただろう。胃ろうボタンが当たるからか、寝返りを全くに近いほど、しなくなった。私と向き合っての縦抱きも嫌がって、体を大きくのけぞる。横抱きしてものけぞるようになった。緊張も強くなってきたのかな？その頃かな？去年もリハビリ入院し、今も月一でリハビリのお世話になっている仙台の療育センターに１ヶ月間、再度母子入院をしようと決断したのは。前々から、また母子入院したら、光に変化が出るよねって夫と話していた。ただ、また２ヶ月間、みゆと離ればなれになるのが私自身、寂しかった。みゆにも寂しい思いをまたさせてしまうのかと思うと、なかなか母子入院は切り出せないでいた。でも、来春は保育園入園を考えているので、今行くしかないその決断をした頃から、昼、夜のミキサー食を食べなくなった。これは大きなショックバナナジュースや、ヨーグルト、桃の缶詰など、デザートはまだ食べるが・・・なぜ？・逆流症の手術をして、呼吸が楽になった分、お腹がすかないのでは？・固めのミキサー食を好んでいたが、軟いのを好むのは、胃の入り口が狭くなった分、なんとなく「つかえる」感じがあるのではないか？・周りの皆が食べてる方が「美味しそう」と感じているのではないか？と、手術した先生に言われた。どれも当てはまる気がする。エンシュアで充分に栄養は摂れるので、あまり無理強いはしないで・・食事は楽しいものという印象を持たせましょうと言われた。その通りだ。体のどこかがおかしいというより、気持ち的な問題で食べないのかな？光にミキサー食を食べさせようとすると、プィッと嫌われる。私が食べているおかずを食べさせようとすると、さっきとは違い、口をあ～んとあける。ドロドロの軟いものだと、たまには食べる。口をペチャペチャしてる内に口からこぼれて来て、なかなかお腹に溜まらず、泣き出してしまう事も。う～ん、どうしたの？光が訴えている事がわからないよ。母子入院した時、色々と先生に相談しよう。  

  2006.09.29

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• みゆの運動会

  保育園の運動会が行われましたちょっと風が冷たくて心配したけど、だんだん暖かくなって、快晴で気持ちよかった～。前々から練習していたお遊戯、かけっこ、玉入れ、綱引き、なわとび・・今日、皆に披露しようね。なんだか親の方がドキドキです。しかし、園児の皆、可愛いなぁ～運動会に参加するのは３度目のみゆ。さすがに未満児の時は、参加するのに精一杯でした。「勝負」などまだわからない時。お遊戯の時は、一生懸命先生を見ながら、踊ってたっけ。綱引きでは反対に引っ張りそうになったり。年少の時は、２度目という事もあり、「勝った」「負けた」と口にするようになったね。人数が奇数だったから、全部２回ずつでたね。３度目の運動会。教育テレビの「いざやカブかん、歌舞いて踊れ～夢の浮世じゃ、さあ踊れ～」の踊りをちょっと不安そうに踊って、なわとび跳んで、でんぐり返しがちょっと失敗して先生に手伝ってもらって・・みゆなりに一生懸命競技してる姿に感激してウルウルしちゃった。沢山頑張ったね、みゆ。一年一年、確実に成長している子供達。輝かしいなあ。さてさて、姉ちゃんの応援に来ていた光。いつ飽きるかな？と思っていたけど、飽きるどころか、競技を見ながら、ニコニコ「姉ちゃん、頑張れ～」と応援しているようでした。こんなにも喜ぶとは思っていなかった。同世代の子の中に入れたらとてもいい刺激になるね。保育園入園が楽しみだね、光。  

  2006.09.24

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• 来春に向けて、保育園見学

  やっとやっと、保育園見学に行って来ました。みゆが通っているA保育園は旦那の会社の園。だから、先生も最低の人数しかいなくて「障害児を入園させたいのですが・・」と言っても「NO」という答えが返ってくるのがめにみえてる重度の障害のある光は全介助が必要だし、保育士さんが一人常時ついていて欲しい所だ。だから、今までに障害児も入園していた事のあるI保育園の入園を考えている。そして、光は来年、年少、みゆは年長の年。姉弟で同じ園に通わせるには、来年一年しかない。「姉弟で一緒の保育園に通いたい」は私の強い願いだ。みゆにとったら、今迄通いなれた保育園から転園する事になるし、光はあと一年私と一緒にいて、年中くらいから保育園を考えてもいいのかな？と不安もある。でも、姉弟、一緒の園に通わせたいの気持ちが勝ったので、もう後戻りはしない。通わせたいI保育園。この日は「おひさま広場」といい、園を開放している日だった。沢山の子供達（もちろん皆健常者）が遊びに来ていた。園長先生と色々な話をした。光は普段、どんな体勢でいるのか？どんな遊びが好きなのか？栄養の取り方、などなど・・看護師も常時一人いるようで安心した。その看護師さんに一度会って話をした方がいいのではないか？こちらの要望と食い違う場合もあるからと。重度の障害のある光は、何をするにも時間と手間は掛かる。とことん掛けてあげようと思う。今まで、物事を即決に決めて早くスッキリさせていた私の人生にはちょっと戸惑いもあるが、きっと、光が教えてくれたのかな？そんなに焦らないで、じっくり、ゆっくり考えて物事決めていこうと。本当に光には頭が上がりません。そういう光、I保育園でブランコに私と何度も乗り、ニコニコでかなり楽しかった様子でした。みゆ、来春から障害のある光と一緒に保育園に行こうね。周りの子から色々と聞かれたりするだろうけど、色々教えてあげて。世の中には光のように、体が不自由な子も精一杯生きているんだよって。光の様子をお母さんに教えてね。光、姉ちゃんと一緒の保育園に通おうね。友達が沢山出来るといいね。色んな子がいるよ。色んな事、見て、聞いてお母さんに教えてね。姉ちゃんの様子も聞かせてね。  

  2006.09.09

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• 祝！７周年(^^)

  今日は夫との結婚記念日結婚して早７年二人の子供にも恵まれましたわがままで、料理も下手で・・・「もうちょっとかわいいお嫁さんだと思って結婚したのになっ」て思ってるかな？二人でゆっくり会話したり、出掛けたり、独身の時のようにデートなんてしてみたいね。これからも末永くよろしくお願いしますね。お父さん

  2006.09.05

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• 胃ろうボタン付近のただれについて

  ７月後半から出来始めた『肉芽』。土日も含め、毎日近くの病院に行って硝酸銀（ショウサンギン）でやいていた。８月７日～肉芽が出来なくなったものの、浸出液が大量に出て来て、ボタン付近の炎症部分にしみるらしく、時に暴れるように泣いていた。夜も寝れなくなる。８月８日・・浸出液がもれ痛がゆいようで、激しく泣き、手でボタン付近をガリガリこする。それを見かねた先生が「絶食し、入院して回復を待ちましょう」と言う。肉芽がなくなったのに、今度は何に悩まされているの？治るどころか、日に日に悪化してない？これはなんなの？と聞いても先生もわからず絶食し、点滴で栄養補給していたものの、光本人はお腹が空き、たまに襲われる「かゆみ」に悩まされていた。かゆがって暴れた時は看護師の方に消毒してもらい、リンデロンを塗ってもらっていた。そうすると落ち着いていた。その後も、日に５，６度あの激しいかゆみに襲われていた。炎症は悪化はしないものの、回復もみられなくて日に日に私もイライラしていた。先生も回復しているかどうかもわからない。やっぱり、小児外科の先生に診てもらわないとわからないのか？８月１１日・・月に１度、医大から手術してくれたM先生が来る日。「M先生、光のこの炎症部分を治してちょうだい」という気持ちで一杯だったな。M先生は皮膚炎症などを専門に資格を持っている看護師からケアの仕方を教わって来て処置してくれた。光の炎症部分を見て「これはよろしくないな」と。想像していたよりひどかったなかな？肉芽が出来た後はたいてい落ち着いてくるらしい。でも光は左右によく動く。それで穴が少し大きくなり、そこに、注入した胃の中味（胃酸入り）が出て来て炎症部分にしみて痛がるらしい。「胃酸にまけた」と言うのかな。「バリケアパウダー」という粉を炎症部分にふり、ディオアクティブという厚めの粘着テープを貼ってくれた。これだと、浸出液が漏れても傷にはしみないらしい。光本人もそれ以来、激しく泣く事は無くなった。

  2006.09.01

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• 無事、誕生日を迎えて・・・

  見て下さい、この笑顔自分が３歳を迎えてとても嬉しそうバイキンマンのケーキでお祝いしました。何歳？って人から聞かれるのが嫌だった時期もあったなぁ。１歳なのに歩けない・・２歳なのにお話が出来ない・・・とか思われるのがとても苦痛でした。３歳なのに・・・って思われたって平気だよね、光。胸を張って３歳(^_^)vって言える。 最近、少しだけど、ほんの少しだけど、こっちが話した言葉に反応する。顔を洗っている時右側が終わり「反対洗うよ」と言うと反対を向いてくれたり、ハム太郎が好きらしく「ハム太郎」と言っただけでニコニコ笑っている。前だったら、ハム太郎の歌を唄ってから笑っていたのにね。最近では、寝返りした後、自分でひっくり返る事も出来るね。こうやって、の～んびり、ゆ～っくりと確実に成長しています。  

  2006.08.30

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• 誕生日

  おめでとう今日は光の３回目の誕生日あの日産まれて、なんとか？無事？３回目の誕生日を迎える事が出来ました今日も自宅で誕生日会をひらけそうです。切迫子宮破裂の中、生まれて、何度か・・・何度もくじけそうになったけど、生きていてくれてよかった。１歳、２歳と誕生日を迎えるのが怖かった。生まれた日の事を想いだして辛くなるから。でも、だんだん誕生日が待ち遠しくなってきたね光よ、本当におめでとう。

  2006.08.30

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• びらんがひどくて

  入院して来ました８日～１４日　　地元の県立病院へ入院。ボタン付近のびらんについて、処置の仕方を知っているドクターや、看護師がおらず１４日～手術した医大に転院しました。２０日に退院してきました。詳細はまた今度・・・

  2006.08.23

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• 胃ろうボタンの調子がいまひとつ・・・

  調子が悪いといっても、熱があるとか、光の具合が悪いという訳ではなく、胃ろうボタンの調子が悪いまず、肉芽。土日も欠かさず、肉芽を焼きに病院へ行っている。でも、少しずつではあるが、肉芽の出来る量が減って来ているよしよし。今、エンシュア２００cc、白湯５０ccを一日４回、一回１時間掛けて注入している。５日辺りから、注入後、「オエッ」と吐き気を催すようになった５日の夜、６日の夕、夜と３回。（逆流の手術をしているからか、先生の言った通り、吐き気をもよおしても、中身は出てこなかった）具合が悪いのか？と様子をみても、特にその後はぐずる事もなく、そのまま寝たりする。注入のスピードが早いのか、注入時の体勢が悪いのか？今朝は、２時間掛けて注入したら、オエッとしなかった。ただ、頭を高くして注入しようと枕を使っても、嫌がってすぐ、ずり落ちる。右側を向かせても（よく消化できるように）、すぐにごろごろ動いて、だめ。ゴロゴロ動くもんだから、胃ろうボタンにつながっている、チューブもつぶれて、注入が止まっている事もよくある。それと、胃ろうボタンから、注入した中身が、ジュワジュワと、漏れてシャツがビショビショ今朝は２回も取り替えた。肉芽を焼くので、ボタンにガーゼを当てている。それを止めるテープにまけて、かゆがる。以上の事が重なり、充分に寝れなかったりしている。日に日にボタンの調子が悪くなっているような気がするよ。大丈夫なのかな？手術した病院が遠くにあって、簡単に診察に行けないのは、やっぱり、辛いな。光は只今熟睡中さあ、今から、病院だ    

  2006.08.07

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• 花火大会

  今日は花火大会みゆは、だいぶ前から浴衣を着たりして、この日を待っていた。夕方、お父さん、私、みゆ、光の４人で出発田舎なのに、この日だけはどこから来ているのか、わんさか人が集まる。そういえば、若い頃はこのお祭りが楽しみで、頑張って彼氏見付けてたっけ～今年も４人で見れました、綺麗な花火花火が綺麗だな～って感じたのと、家族皆で来れたのが何より嬉しい。当たり前の事のようだけど、毎年、皆で見れるのが本当に嬉しい。花火が始まる前、地元の企業が１時間くらい、道中踊りをする。その団体に光が通院している県立病院の方達も踊っていて、先生、看護師さん達が光を見付けては近寄って声を掛けてくれた。皆に可愛がられて、光はホント、幸せだね。来年も皆で花火、見ようね 

  2006.08.05

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• 肉芽の消毒

  手術した胃ろうボタンに、毎日、勢いよく「肉芽」が出来る化膿したようでグチュグチュシ、生臭い液体が３０日より出ている。７/３１・・近くの県立病院で初めて焼いてもらう。熱が３８．７度８/１・・・・この日は、月に一度、隣県へリハビリの為に出発する日。でもでも、光の熱が下がらない＆肉芽がニョキニョキ。リハビリはあえなくキャンセル肉芽をまた焼いてもらう。この日は、呼吸器科に医大から先生が来ている為、一度、診察してもらう。「傷（肉芽）自体はたいした事はないが、お母さんの精神状態から言って、一度手術した医大のM先生に診てもらった方がいい」と言われる初めて会ったこの先生に心の中まで見透かされてしまっていたようだ８/２・・・片道２時間掛け、医大へ。M先生は「肉芽は毎日病院に通って、焼いてもらった方がいい。N先生（行きつけの県立病院の主治医）に話しておくから」と５分で診察は終わった。今日、早速焼いてもらってきた。今日もニョキニョキ肉芽が出て来てた明日も、来週も毎日「焼き」をいれてもらう為に通おう。早く傷が落ち着いてくれないかな？光って今まで、色んな人のお世話になってる。光が病気になったおかげ？で、めぐりあわせてもらっている。しかも、皆に可愛がってもらう。これほど、嬉しい事はない。世間知らずの私に色んな勉強させてもらって、色んな人に出会わせてもらって、光、本当にありがとう。 

  2006.08.03

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• 胃ろうボタンが・・

  一昨日辺りから、胃ろうボタンのまわりに「水ぶくれ」らしきモノがあって、とても気持ち悪い昨日の夜、不安になって、近くの県立病院の救急センターへ受診。水ぶくれの正体は「肉芽（ニクゲ）」と言われるモノで、胃ろうなどすると、よく出来るらしい。特に消毒もなし。ひとまず安心。光が寝ない、寝ない、寝ない　夜中１時３０分に２度目のウンチをして、その後は私も寝たが光は、その後もグズグズ朝も６時３０分には起床。胃ろうの傷を見たら『血』がにじんでいる　肉芽から出血したようで、痛そうだ。この傷が痛くて寝れなかったんだね。すぐ、手術した医大に電話を入れる。近いなら受診したいが、なにせ、片道２時間掛かる。しばらくしてから、小児科のS先生より自宅に電話があり、月曜日に近くの病院に受診して手当てを受けるようにとの事。わざわざ、電話まで頂いて、嬉しかった。傷がまだグチュグチュしていて、注入したエンシュアも漏れて来ていて、不安だよ。このまま出血が治まればいいけどな。 

  2006.07.29

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• 光の入院生活

  日が経ったが、入院生活をまとめよう。９日・・・入院。旦那と３人で２時間の長旅。この日はエンシュアのみ。ミキサー食は食べれず、軽くヨーグルトなど食べる。１０日・・耐糖能検査。３０分、１時間毎に採血し、検査。朝から絶食に入る。心電図、レントゲン検査実施。麻酔科での説明。午後３時くらいまでかかる。採血、検査が終わるまで点滴からの水分補給もされず、だんだん熱が上がって来る（軽い脱水症状）。夕方６時くらいになり、水分もまわり、本人も快適になったのか、そのまま朝まで寝た。１１日・・前日の熱も落ち着き、いよいよ手術当日。昨夜も特に緊張する事もなかったのに、朝から、ドキドキ開始時間は１３時。４～５時間掛かると言われていた。本人は昼前から昼寝１２時３０分過ぎ、いよいよ、手術室へ出発。光本人には、今日手術する事を話したが・・・控え室で爺、婆、伯父、我々夫婦の５人で待っていたが、何だか落ち着かない１８時をまわっただろう、看護師から、ICUに来て下さいと言われ、足早に向かう。手術結果を担当医から一通り説明を聞き、光に会いに行く。光は酸素マスクをし、グズグズ泣いていた。麻酔から完全には覚めていないらしい。でも、いつもと体が違う、痛い、ここはどこだろう？泣いているのになんで抱っこしてくれないんだろう？光なりに色々不安に感じただろう。体には小さな傷が４箇所あった。内視鏡での手術。「カミワザ」だ。「光、頑張ったお疲れ」と泣きながら何度も言った。それしか言葉にでなかったな。痛いけど明日にはもっと楽になるから、ちょっとだけ、我慢しようか・・・。ICUの方達に任せ、私は一人、暗い控え室で就寝。みゆ、光、おやすみ１２日・・朝の面会開始すぐに光に会いに行く。傷が痛いのだろう、相変わらずグズグズ。起きている時はいつも泣いていた。痛み止めも何度か使っていた。でも、昨夜より、すっきりした顔になっていたように感じた。朝、昼２回、夜と面会へ。１３日・・午前中、ICUから出て、一般病棟へ戻る。やっと、ずっと一緒にいられるね。エンシュアの注入開始。（エン５０cc,白湯５０ccを一時間掛けて入れる）術前の光にとったら、余裕で消化出来る量なのに、胃残が沢山胃ろうボタンからのチューブの接続の仕方を教わる。腸の動きをよくする為、浣腸が２回。光はまだ傷を痛がり、体勢を自分で自由に変えられない、あくびが思いっ切り出来ないなど、不快がまだある為、グズグズ。ずっと、抱っこしてたね。１４日・・エンシュア５０cc,白湯５０ccは消化出来てきた日中は昼寝が足りなくてグズグズしたけど、術後の痛みはだいぶ減ったのが目に見える。夜、点滴が漏れ、入れ直し入れ直した外科のS先生が「（点滴入れるの）難易度『大』」と話していた１５日・・エンシュア１００cc、白湯１００cc  3/日　胃残が多少有り。１６日・・エンシュア１５０cc、白湯１００cc　3/日　胃残かなり有りエアも引ける胃に空気が溜まり易く、本人も不快かも？と小児科S先生。みゆ、旦那、婆ちゃんがお見舞いに来てくれただが、光は機嫌が悪いのか、全然笑わず、のまま。この日からお風呂へ入る１７日・・エンシュア１５０cc、白湯１００cc　3/日　夕方、胃残かなり有り。注入が２３時～。術後初めて口から食べる。ヨーグルトを食べた。１８日・・エンシュア１５０cc、白湯１００cc　4/日　胃残を捨て、決まった時間に注入する事に。１９日・・エンシュア２００cc、白湯５０cc　　4/日　胃残がほぼ、無くなった。傷の抜糸。胃ろうボタン（ミッキー）のバルーン内の液量を、週に一度確認する事を教わった。M先生より「そろそろ退院してもいいよ」と言われる。２０日・・エンシュア２００cc、白湯５０ccの量で様子を見る事になる。この日辺りから、光の機嫌がよく、ニコニコ笑う事が増えた術後の体にだんだん慣れてきたのかな？そろそろ退院しよか。２１日・・退院。不安に感じてきた事はすぐにM先生、S先生に確認していた。優しい先生方で同じ事を何度聞いても、毎回丁寧に教えてくれた。「以前のように昼、夜とミキサー食を食べさせたいが・・・」先生は「１ヶ月くらい待って」と言った。その答えを出すまでの根拠を丁寧に、そして、私の気持ちを察して話してくれた。頼りになる先生方で安心しました。退院してから、トラブルがないといいのだが・・・。そして、一緒の部屋の人達とのお別れも寂しかった。子供の病気の事、旦那さんと知り合ったきっかけ、などなど話したっけ。もっとお話したかったな。一緒に写真も撮ったし、アドレスだって聞いたもん、これからも仲良くして～。光が病気になったお陰（言い方悪いけど）で、色んな経験させてもらった。色んな人に出会う事が出来た。本当に感謝している。そして毎日が楽しい。ありがとう、光。   

  2006.07.28

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• 退院して来ました＼(^o^)／

  先週、２１日に無事、退院して来ました手術に耐えた光、よく頑張ったチューブの入っていない顔はスッキリだね

  2006.07.27

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• 胃食道逆流手術、胃ろう造設手術

  昨日、無事、手術が終わった(^-^)無事、終えた事、光が頑張れた事が何より嬉しい。術後はＩＣＵに入っている為、一緒にはいられない。光とは昨夜、初めて別々に寝たね。とっても寂しかったよ(;_;)術後の光、見てられなかったなぁ。麻酔が覚めかかり、現実に戻りそうなのかな？目をもうろうとさせながら暴れてた。傷は痛いだろうし、身動き出来ないだろうし、知らない場所で知らない人ばかりに囲まれて、さぞかし辛かっただろう。私が帝王切開した時と同じなんだろうと思うと、切ない。日にちが薬。先生も経過は順調って言ってたもん、もう少し頑張れ！相変わらず、薄情な母だなぁ(^^ゞそして、私は病室を追い出され（そんな感じ）家族控え室で待機、就寝(-_-)zzここの病院、古いからとっても不気味

  2006.07.12

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• 本日、手術

  いよいよ今日、13時から胃ろうを作るのと、胃食道逆流の手術が始まります。昨日から絶食となり「耐糖能検査」という、血液検査を午後までやったり、心電図、レントゲン撮影、麻酔科での説明があったりしてなかなか水分補給の点滴が出来なかった。なので、光は熱も上がり、グッタリしていた。脱水症状も少しあったらしい。明日、手術出来るか不安なまま眠りについたね。でも、今朝は、熱もだいぶ下がってた。手術出来そうだね。「早く胃ろうを作りたい」が光の叫びであると信じていいかな？術後は痛いかな？頑張って乗り切ろうね。光は強いね。そんな子供を授かって誇りに思います。お陰で私も強く、優しくなれたよ。貴重な経験させてくれてありがとう！色んな人に会わせてくれてホント、ありがとう！手術が無事終わる事を皆が祈ってるからね。泉悠や、爺ちゃん、婆ちゃんも応援しています。

  2006.07.10

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• 明日から入院・・手術

  胃ろうを作るのと、胃食道逆流手術をして来ます。初の手術。ドキドキです。早くから胃ろうを作りたいと思ってはいたものの、その決断は光にとって間違いはなかったのか？親が勝手に決めていいものなのか？ここに来て不安にもなる。でも、あのチューブ交換がなくなるのは、光にとったら、嬉しい事だよね。チューブ入れるの、下手っぴでごめんね。沢山泣いたね。チューブを押さえてるシールも何度もとって、何度も貼り直して、夜も心配だったよ。その心配もなくなるね。顔もスッキリするね。逆流もしていて、きっと、気持ちが悪い時も沢山あったよね。気付かなくてごめんね。１１日の手術でスッキリするからね。光にとったら、もっと早く手術してほしかったかな？光の病気も治せる手術があったらいいのに・・・。悪い所と、私のと交換できたらいいのにね。いまだにそう思う時があります。 

  2006.07.08

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• 

  胃食道逆流症検査

  久しぶりの更新１９日から２泊３日で胃食道逆流症の検査をして来ました。M市にある医大まで２時間、やっぱり遠いよ～写真はPHモニターを付け検査中。２４時間、胃と食道にセンサーを置き、逆流が起きているか検査するらしい。モニターを付ける前、食べ物がきちんと気管ではなく、食道の方に行っているかの検査（造影検査）も行われた。造影検査結果　　　　 →OKきちんと、食道の方に食べ物が流れて行っているようだ胃食道逆流検査結果→２４時間の内、逆流するのが４％以内なら逆流していないが、光は　　　　　　　　　　　　　　 ２８％も逆流していたよって『胃食道逆流症』との診断。今回、胃ろうを作るに当たり、胃食道逆流症の手術も同時にする事になった。最近の光は、吐かなくなってきていたので、逆流はしていないと思っていた。ただ、何度も肺炎を繰り返していた。結局は、胃に入った食べ物が逆流して、肺に入り、肺炎を起こしていたらしい。なんで今まで、気付かなかったのかなもう少し早く、胃ろうを決めていれば、逆流症にも早く気付いてあげれたのにね。逆流症とわかれば、今にでも手術したいよ来月１１日に手術する事に決定長くて２週間、またみゆと離れちゃうね子供は病室に入れないからって、家でずーっと留守番していたみゆ、我慢しないで、会いたかったら会いたいって言っていいんだよ入院の日は、爺ちゃん、婆ちゃんとみゆも一緒に皆で病院に行こうね。光、初めての手術、頑張ろうな胃ろうにしたら、顔がスッキリするね 

  2006.06.24

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• 来週、検査入院

  一昨日、医大に入院するのに必要な検査（CT)を撮った。眠らなければいけないので、トリクロをチューブから入れ、寝せようと必死に頑張ったあまりにも「寝ろ～」と威圧が強かったのか、なかなか寝ない私の方が寝たかったよどうにか寝てくれ、無事、CTも撮れた来週は、２時間掛けて医大へ行き、２泊３日（順調にいって）の検査入院の旅に行って来ま～すまたまた光の微熱が出てきた

  2006.06.15

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• 胃ろうに向けて

  経管栄養をしている光、私は胃ろうをする事に決めた。２週間に一度のチューブ交換、光自身が鼻を擦り、抜ける度入れるチューブ挿入、光も私も入れる度すごいストレスすぐ入れば短時間で済むが、鼻の奥が屈折している為かなかなか入りにくい胃ろうにすると、顔がスッキリする胃ろうにすると、感染症にもかかりにくい胃ろうの先輩から色々と話を聞いて決断した。始めは、体に傷を付けるし、全身麻酔にも抵抗があったが、光の今後を考え、胃ろうする事に決めた。今日は、大学病院から専門の先生が来る日。光と始めてのご対面胃食道逆流症の検査も考えられるので、早速、医大に検査入院の予約も入れた。１９日から２泊３日の予定で入院する事に決定。胃ろうに向けて着々と準備が進んでいく。光、お腹切る事に決めたからね。嫌なチューブ交換とももう少しでおさらばだよ。

  2006.06.12

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• みゆ、おめでとう＼(^o^)／

  昨日、無事、泊りがけのリハビリにも行って来たし、みゆもめでたく５歳の誕生日を迎えた写真はみゆが選んだシナモロールのケーキ可愛いから食べるのがもったいなかったよんみゆが無事、５歳を迎え、親として本当に嬉しい「健康が大事」と思いながらも、つい、小言を言ってしまってるね。みゆの事をもう少し信じ、ジッと見守る母になりたいな。光も、一丁前に生クリームをペロペロなめた。リハビリ頑張りましたPTの先生にお座りの姿勢が整って来たし、おもちゃをつかむ手も物に合った持ち方をするようになったと褒められたなんとか、おすわりまで頑張りたいなそして整形の先生に普段のストレッチを忘れないようにと念を押された。光の歩かない足は放っておくと、色々と変形が進む。だからそれを防止する為に装具も購入した。幸い、光の足は変形も進まず、股の開きもいいらしい。毎日のストレッチを欠かさずに続けよう

  2006.06.09

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• 昨夜はよく寝た(*^_^*)

  昨日、病院に診察に行くと、光に聴診器を当てた先生が「光は夜、寝れていますか？」と。「昨夜も夜中に起き、なかなか寝ねれませんでした」と私。「呼吸が苦しそうなので、喘息の点滴をして行きましょう」と言われる。私も聴診器を当てて、胸の音を聞かされる。「ヒューヒュー聞こえるでしょ？」私には「バリ、スー、バリ、スー」としか聞こえず、光の喘息の音までわからなかった点滴をする程ひどいと感じていなかった。喘息の発作というものが私には正直わからない「ゼコゼコしています」と診察の時に言った事があるが、「それは痰が絡んでゼコゼコ聞こえるだけで、胸の音は綺麗です」と言われる。表から聞こえる音と、聴診器で当てた音との区別がなんだかよくわからない。関連性はないのかな？光の胸の音を日頃からよく聞いていれば、区別も付くのかな？恥ずかしい話だが、よく分かっていないやっぱり、日頃の小さな行動の積み重ねって大きいものになるかも？今から、３時間掛けて隣県まで行って来ま～す光よ、明日のリハビリ、頑張ろうな

  2006.06.07

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• イライラなのか、悲しいのかわからない・・・

  光の熱もやっと落ち着いて来た。８日に隣県の療育センターでリハビリがある。それにはどうやら行けそうかな。片道３時間掛かるので毎回、家族４人で前泊している。明日は出発日。光の熱は落ち着いてきたが、夜中に起きてなかなか寝ない昨夜は２時に目が覚め、抱っこしたり、背中をトントンしたりするが、寝そうにない。眠いが、寝れないといった感じで本人もグズグズしていた。隣に寝ているみゆも目が覚めてしまったので、光を連れて下に下りる。ちょっとテレビでも見て、気分を変えたりすると寝たりするからだ。旦那の朝ごはんのおにぎりやコーヒーを作れば、朝はもう少しゆっくり寝れるので、作ってから、また寝室へ。その時、３時半。２０分くらい抱っこして、布団に置き、私も寝始めた。でも、光は寝れず、また泣き始める。私もやれるだけの事をしたつもりだし、眠くてイライラトントンすると、余計泣き始める。もうそうなると、私は光を寝せる気になれないみゆもまた起き出してしまう始末。この泣き声に旦那は気付かず、グーグー寝ている毎回、それには腹が立つしかも今日は午後に光の病院の予約が入っていて、一日忙しい。だから夜寝れない分を昼間埋める事は出来ない。寝不足の時って、すごく辛い。何をしてもイライラするので自分も寝不足を避けたい。「ねー光、２時から起きてて寝ない。寝せてちょうだい」お願いするというより、強制的に旦那を起こした。そういう時、旦那はいつも文句を言わず、抱っこしてくれる。旦那は少し抱っこして、下に行って光と一緒に寝たようだ。昨夜は寝つきの悪かったみゆが報告してくれた。光は何時に寝たんだろう。今もまだ寝ている。ついでにみゆも寝ている。保育園をずる休み。光が夜中に目が覚める理由はなんなんだろう？特に呼吸もくるしそうでもなく、ゼコゼコもひどそうでもなく、もちろんオムツも汚れていない。どこか、体調がすぐれないのか？本人は訴えているのだろうが、わからない。朝方、旦那が光を連れて、下に行った時、爺、婆も起きていたらしく、みゆまで起きて下で少し遊んだらしい。寝ていたのは私だけ。「一日暇な嫁が、仕事で忙しい息子を起こしてぬけぬけと寝てるなんて・・・」と思っただろうな。思われても仕方ないか。朝の婆ちゃんの態度が物語っていた。今日も、明日も光は夜中、起きるのかな？寝るのが憂鬱になるよ。

  2006.06.06

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• 光の体調

  ５月３１日に退院して来たばかりなのに、また熱が続いています5/３１、夕方・・３７．５度６/１、昼・・・・・３８．２度６/2、朝・・・・・３８．９度熱が下がるどころか、どんどん上がっていく夜中は充分に寝れず。喘息のゼコゼコもひどくなる。２日に病院へ。採血、レントゲンと検査をするが、特に悪くない。「心配なら入院してもいいが、どうする？」の先生の問いに「自宅で様子を見ます」と。即答だった。病院にいる時から具合が悪いのだろう「う～う～」うなっていた家に帰って来て熱を測ったら４０．２度私もビックリ座薬をいれて、熱が少し落ち着いても、夕方までうなってたよ。今朝は３７度このまま落ち着いてくれるといいなあ吸入器と吸引機がフル活動　　 

  2006.06.03

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• 入院して来ました

  光、２２日の夜から体調を崩し、だんだん熱も上がり、なかなか下がらなかったので、２６日から今日まで入院して来ました。肺炎との事。採血の結果、白血球の数値が高かったようだが、炎症反応は低かったので、強制入院ではなかったが、２７日から土日になるので、念の為入院して来ました。病院にずっと付き添いしているので、家事や早起きをしなくて済むのはとても嬉しい。光のミキサー食だって時間になれば勝手に出てくる。食べ終わったら当たり前だが洗わなくていいし、なんとも楽な生活だ。ただ、置いて来るみゆがとても心配。体調を崩さない限りは心配ないが、「お父さんっ子」という訳でもないし、今迄の入院でもかなり我慢してきたんだろうな。今日からは一緒にいれるよん入院中は光とも向き合える。抱っこしてテレビ見たり、一緒に歌うたって遊んだり、手遊びしたりと充実してたりする。入院も息抜きできたりするので、そんなに嫌いではない。今日から夕飯の支度を始め、また色々はじまるな～。頑張ろう入院中は婆ちゃんが私の夕飯を作ってくれて助かった。毎回、売店のご飯ではかなり飽きるやっぱり手作りのご飯は美味しい入院中、色々やってもらった分、今日からは私がやります。光よ、元気になってよかった点滴が二度も漏れて大変だったね。頑張りました隣に入院していた、Hちゃんがとても可愛かった１歳６ヶ月で言葉も覚えたて。誰にでもニコニコして愛嬌がよかった。今日、外来に来てて、ちょっと抱っこ出来た。Hちゃんも私の事を覚えててくれて近くに寄って来てくれた。嬉しかったよん   

  2006.05.31

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• なんでだろう？

  最近の光、昼寝の時、なかなか寝ない。やっと寝たかと思うと、もう午後の２時半過ぎ。だから、昼寝からなかなか起きない。起こそうとしてもなかなか起きないだから夜もなかなか・・どころか、夜中の１２時、１時まで起きてる。私の起床時間は５時。私も光の背中をトントンしたり、抱っこしたりと一日は付き合ったが、寝不足でイライラし、放ったらかし状態。「眠いのに寝れない」と光も泣き始めるが、トントンしても、抱っこしても寝ない。もうイライラ全開遅く寝ても朝は、いつも通り８時過ぎには起きるので、さぞかし眠いだろうと早めに昼寝をさせようとおもっても、これまた全然寝ない。私も一緒に寝たいよ。今日は１５時に病院に予約が入っている。その前に充分昼寝をさせようと１３時には布団に行ったのに、今もまだ寝ていない。これから寝ないまま病院に行き、帰って来て眠くなりそれから寝ると、また夜寝ないんだろうな。考えただけで憂鬱だよ。こういう悩みをもし、私が他人から聞いたら「眠くて一番辛いのは本人だから、眠いけど、頑張ってみて」と言うかもしれない。２歳半を過ぎても言葉を話すどころか、理解だってほぼ、出来ていない光。「ねんねしよう」くらいはわかるかな？「午後は病院だから、昨夜寝ていない分ねんね、一杯して、スッキリしようね」と言っても解っていないよな。光はひたすら「う～」「あ～」など一人で言ってるけど、なんて言ってるんだろ？時折、急に笑って話をしているように見える時がある。まるで誰かにあやされているかのように。そろそろ、病院に行って来ようっと。 

  2006.05.23

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