多発性硬化症（ＭＳ）日記

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• 大学病院脳神経内科とか通院

  この日、大学病院脳神経内科とかに通院最近、複数の医療機関を巡ることが増えて、しんどいさて、採血結果は、クレアチニンとかシスタチンＣとかは基準値超えだったが、先月より改善水分補給で何とか乗りきろうとおもう免疫抑制剤やめたのに、腎臓のダメージは戻らないのかねぇ残念診察後、エンスプリングを打ってもらう

  2024.06.07

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• 再開しようか、迷い中

  長期に休んでいたら、ますます書く意欲がなくなり、ご無沙汰です。今後は、少しは記事を進めたいと思います。再開にあたり、発表です。再発予防薬を変えました。1年ほど前に変えました。それまでは、免疫抑制剤メインだったのですが、ついにモノクローナル抗体に変更。私の場合、エンスプリングです。4週間に1回の皮下注射で、通院時に打ってもらっています。まずは、その報告まで。

  2024.06.05

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• ステロイドパルス2日目

  この日、前日に続き、ステロイドパルスの2日目。正直なところ、1日目では効果を感じられなかったから、微妙な気持ちだった。この日は、土曜だったので、通常の脳神経内科外来でなく、休日用の点滴外来で、ステロイドパルスを受けた。ちなみに、このとき看護師さんを見たことがあるなと思ったら、やはりつい最近まで脳神経内科で働いてたとのこと。今日も、パルス1000mgを注入。点滴中に本が読みやすいように針の取り回しをしてくれました点滴中に、看護師さんと話したのだけど、エンスプリングを使っている人でも時々、再発疑いということで、ステロイドパルスになった人があったとのこと。

  2024.05.25

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• ステロイドパルス1日目

  数日前から、両足の調子が悪かった。足が上がりにくくなり、家に入るのも一苦労な状態が続いていた。そのため、急遽予約を取り、大学病院の脳神経内科を受診した。両足の力が落ちているようだと告げると、どうしましょうということになった。MRIを撮るというのもあるが、病変が映っていてもいなくとも治療をするのだから、もう治療を始めましょうということになった。また、MRIはすでに予約でいっぱいで夕方まで待たないと撮れないということもあった。そこで、ステロイドパルス(メチル・プレドニゾロン1000mg)の治療をお願いした。特に私は、ステロイドパルスでは副作用を感じたことがなく、今回も無事に終了。再発か、調子の変動かわかりにくいところもあるのだが、それなら再発という悪い場合を考えての治療は、安心感があり、ありがたかった。

  2024.05.24

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  大学病院脳神経内科受診

  この日、大学病院脳神経内科に通院。採血は100人待ちぐらい。まあまあ、こんなものだと思う。待ち時間の用意に、定本 黒部の山賊 （ヤマケイ文庫）を持っていく。黒部の山小屋に主人の昔話だが、山賊たちの様子が面白い。もちろん、出てくるのは本当の山賊ではない。さて、その後、脳神経内科の診察に。今回の主な採血結果は次の通り。 　WBC　6360/μl(3300～8600）　Hb　15.5g/dl(13.7～16.8)　Ht　45.6％(40.7～50.1)　PLT　339000/μl(158000～348000)　アルブミン　4.6g/dl(4.1～5.1)　ALP_IFCC　127U/l（38～113）　クレアチニン　1.02mg/dl(0.65～1.07)　HbA1c　5.7％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　4.6ng/ml　シスタチンC　1.14mg/l(0.63～0.94)　CRP　0.03mg/dl(0.00～0.14）　リウマチ因子　<5.0IU/ml(15未満)　MMP-3　76.7ng/ml(36.9～121）という感じである。リウマチに関しては、もう問題なさそうなので、次回以降は検査から外すことにする。腎機能はクレアチニン値がようやく基準値に入る。シスタチン値も下がり、ぼちぼち。この調子で進んでほしい。起床時の手のこわばりは相変わらず続いているが、リウマチの心配がないのなら、まあまあ。引き続き様子をみることで良さそう。次回は、京都の専門医への紹介状を書いてもらうようお願いする。

  2022.01.14

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  地元総合病院通院

  この日は、地元総合病院を受診。整形外科と泌尿器科は、毎月の定期通院。加えて数か月に一度の眼科、さらに薬がなくなったので皮膚科も受診予定。病院に着いて、さあ受付と思ったら診察券が見つからず。結局、鞄の中にあった(泣き)。思わぬところで出遅れた。その後、受付をすまし、皮膚科は薬だけで良いと思っていたが、前回の受診から間があるので診察となる。これは、想定内。最初に尿検査を出し、スタート。診察はまず眼科。この日はいつもの非常勤医師は休みで、別の医師となる。視力、眼圧、フリッカーを計り、診察。以前、視神経炎になり視力が低下している右目は、フリッカー  26矯正視力  0.6基本的には変わらず。整形外科は、特に問題なし。大学病院でのリウマチの検査結果を伝え、今の薬ではリウマチには、まあならないだろうと言われたと伝えると、「そんなこともないけど」とのこと。リウマチはまず腫れてくるので、それがなければいいみたい。ちなみに調べてみると、この整形外科医は実はリウマチ専門医だった。かれこれ10年以上かかっているが、ようやく知った。その医師が言うのだからそうなんだろうと納得する。泌尿器科は待ち時間がいつものように割とあった。今日の読書は、これ。天空への回廊 長編冒険小説 （光文社文庫） [ 笹本稜平 ]エベレストに人工衛星が落ちて、実はそれが、という話。結構、長い。診察では尿検査の結果はきれいだったとのこと。問題なさそう。最後に皮膚科。床擦れ痕に塗る薬を処方してもらう。以上をまわり、その後、薬局に。この後、疲れて動けなくなる。多分、病気の特性の倦怠感だと思う。が、もはや「感」でなく動けなくなり、自宅で寝込む。

  2022.01.07

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• 大学病院脳神経内科通院

  この日、大学病院脳神経内科に通院。ブログに書かないとと思いながら、また１か月経過。思い出しつつ、書いてみる。採血は80人待ちぐらい。採血の時に名前と生年月日を聞かれるので、西暦か元号かどちらで答えるのが良いのか聞いてみると、どちらもモニターに出ているみたい。どちらでも良いみたい。今回は、地元の総合病院でリウマチの可能性もと言われたので、リウマチの検査の採血も依頼した。それも含めて、今回の主な採血結果は次の通り。 　WBC　8120/μl(3300～8600）　Hb　14.9g/dl(13.7～16.8)　Ht　44.9％(40.7～50.1)　PLT　327000/μl(158000～348000)　アルブミン　4.5g/dl(4.1～5.1)　ALP_IFCC　119U/l（38～113）　クレアチニン　1.09mg/dl(0.65～1.07)　HbA1c　5.8％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　4.0ng/ml　シスタチンC　1.17mg/l(0.63～0.94)　CRP　0.10mg/dl(0.00～0.14）　リウマチ因子　<5.0IU/ml(15未満)　MMP-3　79.2ng/ml(36.9～121）という感じである。リウマチに関しては、その他の検査項目もあるのだが、その結果は次回以降になるとのこと。リウマチは、検査結果から見ると、問題ないとのこと。視神経脊髄炎再発予防の今の免疫抑制剤自体が、リウマチの治療みたいなものになっているので、まあリウマチになることはないだろうとのことだった。検査をしてくれて良かった。安心して、年末年始を迎えられる。起床時の手のこわばりは、気になるものの、引き続き様子をみることで良さそう。腎機能はシスタチンは変わらないが、クレアチニン値が改善したので、これもひとまず良しとする。

  2021.12.10

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  地元総合病院通院

  この日、地元総合病院に通院する。定期通院である。とは言いつつも、相談したいことがあった。１か月ほど前から、起床時、手が重くなったような、筋肉がこわばっているような感覚があった。さらにこの数日前、両中指とも痛みを感じるようになった。これって、リウマチ？　みたいな不安もあり聞いてみようと思ってたのだ。いつものように、最初は尿検査の提出から。と思ったが、尿検査のオーダーが入ってなかっとのことで待つことになる。大きな病院に通うということは時間がかかるもの、と思っているので動揺しない。図書館で借りた​後列のひと 無名人の戦後史 [ 清武 英利 ]​。が読みかけなのでちょうどよい。いくつかのエピソードがつながるように書かれていて興味深い。そうこうしているうちに尿検査を提出し、整形外科の待合に。整形外科でさっそく相談をしてみる。医師は指を触り、リウマチかもしれないということで「腫れてきたらリウマチの検査をせんといかんなあ」とのこと。「プログラフを飲んでいるので、リツキサンが適応になる」と言われたので、メインの病気である視神経脊髄炎を診てもらっている大学病院の医師と相談すると答える。プログラフをやめたら、別のモノクローナル抗体でもいいような、つまり選択肢が増えるような気がした。治療はレントゲンを撮るのかと思ったが、今はすることはないみたい。それはそうだろう、免疫が起こしているので外からはどうしようもない。とにかく、痛みがあるということで痛み止めをもらうことにした。　セレコキシブ　100mg　朝夕各1錠である。痛いようなら1回に2錠を飲んでもいいが、１日2錠までとのこと。すでに免疫を落とす薬を飲んでいるのに、さらに自己免疫によるリウマチとは困ったなと思いつつ、泌尿器科へ。泌尿器科でも、手の痛みのことを伝え、リウマチかもという話があったと伝える。「女性の方が多いようですが」ということであった。専門外だから、そんな感じの返事だろうと、まあ思う。こちらは、尿検査も異常なく、まあまあとのことである。で、いつもならこれで通院は終わりだが、帰宅後調べたこと。一つは、この地元総合病院の整形外科の医師は、リウマチ専門医であったこと。なるほど、ではこの医師の言うことを聞いてみようと思った。それから、図書館で借りた​ウルトラ図解 関節リウマチ 病気を進行させない早期対応と治療の最新知識 [ 宮坂 信之 ]​を読むと、今、視神経脊髄炎の再発予防で飲んでいる、プログラフとブレディニンは、リウマチ治療でも使われる薬であることが分かった。しかも、それぞれの薬の説明をインターネットで調べてみると、使用量もリウマチと同じ量。もうすでに、リウマチ治療をしているようなものなのに症状が出るとは、とほほ（泣）とにかく、次に大学病院でも聞いてみることにする。場合によっては、今の免疫抑制剤からモノクローナル抗体への変更も考えることにする。

  2021.12.03

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  大学病院脳神経内科通院

  この日、大学病院脳神経内科に通院。１か月前のことなので、よく覚えていない（苦笑）採血とかも問題があったという記憶がないので、特に何もなかったのだろう。確か、服が厚手になってきたので、採血のために腕をまくるのも固くなってきたような。あまり固いと腕を圧迫して血が止まりにくくなるので注意。採血後も、エイっと服の袖を下げないと血が止まりにくい。今回も、しっかりとしたテープを貼ってくれたので採血後の止血は問題なし。その後、脳神経内科の待ち合いへ。しばらく待って診察。今回は、​ソロ　ローツェ南壁 （祥伝社文庫） [ 笹本稜平 ]​を持参したので大丈夫。ちなみに、笹本さんの「ソロ」はシリーズだが、この作品が一番面白いと思う。やっぱり、ローツェ、しかも南壁は特別（分かる人は分かると思う）である。このころ、​残照の頂　続・山女日記 [ 湊かなえ ]​も読む。NHKで、本作を原作とするドラマの第３弾も放送されていた。しかし、ドラマは第１弾の方が面白いと思う。さて、それはさておき、今回の主な採血結果は次の通り。 　WBC　7570/μl(3300～8600）　Hb　15.1g/dl(13.7～16.8)　Ht　44.7％(40.7～50.1)　PLT　354000/μl(158000～348000)　アルブミン　4.6g/dl(4.1～5.1)　ALP_IFCC　117U/l（38～113）　クレアチニン　1.11mg/dl(0.65～1.07)　HbA1c　5.7％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　3.8ng/ml　シスタチンC　1.11mg/l(0.63～0.94)　CRP　0.07mg/dl(0.00～0.14）という感じである。この日の問診では、手のこわばりについて相談する。この時期から、朝起きたら、手の指が曲げにくく感じていた。指を曲げようとしても、抵抗を感じるというか、端的には曲げにくいのだけれども。視神経脊髄炎の症状ではないみたいなので、様子をみることになる。HbA1c　は、すっかり正常になっているのに、（今夏も暑かったのでアイスを食べていたのだが、寒くなって食べなくなったから？）腎機能がなかなか改善しないのが残念である。主治医に言わせると、大したことはないそうだが、異常値が続くのは嫌なものである。対策としては、　しっかり水分をとること　尿を我慢しすぎないことぐらいになるみたい。できるだけ現状維持するためにも、これからは意識して生活しようと思う。

  2021.11.12

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• 大学病院脳神経内科通院

  何とも申し訳ないことに、通院してから２か月たっての投稿。すっかり詳しいことも忘れているので、ほぼ採血結果しか書けないような状態になっている。ということで思い出しつつ、この日の通院の様子を書いてみる。そうそう、まず思い出したのが、採血。機械にも表示されるし、何とも言わなくても大丈夫だろうと思ったけれど、採血前の消毒がアルコールでされたために、腕が少し赤く腫れる。すみませんと言われたので、まあ深刻なものではないですよ、と答える。なるほど、やはり、アルコール類が飲めないわけだと実感さてその後、脳神経内科の待ち合いへ。人数はいつもと同じくらい。しばらく待って診察。今回の主な採血結果は次の通り。 　WBC　8590/μl(3300～8600）　Hb　14.9g/dl(13.7～16.8)　Ht　44.2％(40.7～50.1)　PLT　308000/μl(158000～348000)　アルブミン　4.3g/dl(4.1～5.1)　ALP_IFCC　118U/l（38～113）　クレアチニン　1.10mg/dl(0.65～1.07)　HbA1c　5.9％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　3.0ng/ml　シスタチンC　1.03mg/l(0.63～0.94)　CRP　0.04mg/dl(0.00～0.14）という感じである。ことで、大体、改善傾向。ステロイドをやめたのが８月。それ以来、HbA1cは落ち着いてきたみたい。どうですか、と聞かれたので、クレアチニン値が落ちてきていたのに、また上がって残念と答える。やはり、腎機能は気になるものだ。ここのところ続いていた、気分の悪さはなくなってきた。季節性のものかな？その他、いくつか質問をしたりして終了。無事に終わるのは結構なことだ。

  2021.10.01

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• 地元総合病院通院

  この日、地元総合病院を受診。整形外科、泌尿器科の月に１回の定期通院である。家の近くにあるとは言え、遅くなると身障者用駐車場が埋まるので、やや早めに行っている。この日は、幸い、１台分が空いていて良かった。さて、尿検査を出してスタート。まずは整形外科に行く。最近の調子を聞かれたので、ここで人間ドックを受けたことを伝えて、詳しくはその検査結果をと伝える。人間ドックでは、ピロリ菌の検査をしたのでそれに関連してか、B型肝炎の検査を受けたことがあるか聞かれたので、あると答える。あとは、最近、軽いめまいのようなものがと津伝えるが、特に問題なさそう。次は、泌尿器科。ここはいつもそこそこ待つのだが、まだいつもよりましかな。尿検査は異常なかったとのこと。ここでも、最近、気分が悪いと伝えると、やはり特に問題なさそうとのこと。カルテを見ていた先生が、ちょうど１年前の今頃も同じようなことを言っていましたよ、気候的なものですかね、と言うのでそうかもしれないと思う。通院後は自宅で療養。しんどい。

  2021.09.06

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• 大学病院脳神経内科通院

  この日、大学病院脳神経内科を受診。天気が悪そうだったので、いつもより急いて移動する。ということで思ったよりも早く着き、採血は60人ぐらい待ち（だった気がする）。ちなみに、この日も採血の職員さんに、今日は少なめか聞くと、少ないけれど、なぜか私のところに車いすの患者さんが集中しているとのこと。車いす用に採血台の患者用いすを外していると、そこでお願い、みたいになるようである。さて大変である。その後、脳神経内科の待ち合いへ。人数はやや少なめ。しばらく待って診察。今回の主な採血結果は次の通り。この後、主治医との話の概要を書きますが、個人差があるので、以下の内容は参考程度にして自分の主治医に相談してください。 　WBC　7800/μl(3300～8600）　Hb　15.3g/dl(13.7～16.8)　Ht　45.4％(40.7～50.1)　PLT　315000/μl(158000～348000)　アルブミン　4.1g/dl(4.1～5.1)　ALP_IFCC　119U/l（38～113）　クレアチニン　1.06mg/dl(0.65～1.07)　HbA1c　5.7％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　3.6ng/ml　シスタチンC　1.03mg/l(0.63～0.94)　CRP　0.51mg/dl(0.00～0.14）ということで、大体、改善傾向。一時、気になっていたHbA1cも落ち着いてきたし、腎機能も一応、基準値内。CRPが高いので、けががないかとか聞かれてけれども、記憶になし。思い当たるのが、最近、人間ドックやら近くの内科で採血をしたぐらい。１週間で３回も採血することになったことが、けがに当たるのか？その後、最近の様子を聞かれるので、時々、気分が悪くなると答える。文字とかを見ていると、ふわふわ感のめまいのように気分が悪くなる。と伝えると、採血結果は問題なさそうだし、様子を見ようとのこと。その他、ブレディニンを使っている患者は珍しいとかいう話をした。相変わらず丁寧な対応の先生である。

  2021.09.03

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• 人間ドック受診

  この日、人間ドックを受診。バリウムは飲めないので、胃カメラを予約していた。最初に、身長・体重測定。その後、胃カメラに移動。胃カメラは、数年ぶり。注射やコーヒー味の麻酔終了後、マウスピースを付け、内視鏡を飲む、というか入れられる。今まででも結構、しんどい部類だった。で、何かあったらしく、「今までピロリ菌の検査をしたことがありますか？」と聞かれるが、マウスピースだし答えられないので首を動かして受けたと言おうとしたが「では、胃の除菌はありますか？」と聞かれたので、これはしたことがないので首を振り、これは通じた模様。で、胃の生検をすることになり、２回、プチっとされる。検査結果は、人間ドックの後に聞くことになる。検査後、内視鏡を操作した医師が別の医師に相談をしている様子を見て（ひょっとして単に話していただけ？）、やや不安になる。続いて、聴力や肺機能、心電図が終わり、眼科に。眼科では、いつもの眼科医師に診てもらう。看護師さんが、いつもの人ですよ、のような話を医師にすると、「道理で、右目の視力が低いと思った」とのこと。診察では、「これまでと変化はないのだけど、やっぱり、右目が要治療と書かないといけないよなあ。」と話すので、「書いてください。」と伝える。次に何かあったような気がするけれど、健診科に移動。健診科の医師に問診を受け、その後、腹部エコーを受ける。以前から、胆のうポリープがあったので気になるところ。医師の様子を見ると、結構、時間がかかる。「おかしいな、かかりつけ内科医でもこんなにかからないのに。」と思いつつ、まあ丁寧に診て見てくれているのだろうと思うことにする。結果は、腎臓、肝臓とも異常なく、胆のうポリープも変化なしと。ほっとする。あとは、胸部レントゲンを受け、人間ドックは終了。その後、内科を受診して、胃カメラの生検の検査待ち。結構、待つことになって、話を聞くと、ピロリ菌はないので問題なしと。やれやれ。時間はかかっても、定期的に体を見てもらうことはやはり大事と思った。

  2021.08.27

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• 京都の専門医を受診

  ７月２８日、京都の専門医を受診。（公開日時と違いますが、通院はこの日です）公共交通機関は、時節柄、コロナウイルスが怖いので、車で向かう。大体、２～３時間程度で着いたと思う。着いたら、受付をして採血とMRIへ。今回は、頭部の単純MRIである。MRIは、技師さんに、「10分ちょっとで終わります」と言われ、ちょっと残念。実はMRIは結構好きで、横になったとたんに眠くなり、大体、数回浅い夢を見る。昔は30分ほどかかっていたので、じっくりできたのに10分とは残念。眠れやしない。とはいえ、新しい機械というのはすごいもので、「今度のスキャンは約３分です」とか教えてくれる。進化したものである。MRIが終わったら、待合へ。それなりに待って、診察に。この後の部分は、うろ覚えのため、正確性は保証できません。また、病態には個人差もあるので、読まれて参考にされる方は必ず主治医の先生と相談してください。診察では、モノクローナル抗体がいろいろと出てきているが、今の免疫抑制剤の組み合わせで、大丈夫だろうと。また、ステロイドも２日に１回1mgを服用するという今の状態なら、ほぼ飲んでいないのと同じなので止めてもいいし、逆に続けていいぐらい副作用も出ない程度の量であるとのこと。なので、ステロイドはやめることにする。この先生の患者は、ステロイドを飲んでいないようである。その他、モノクローナル抗体などの新薬や、コロナウイルスについての話を聞く。コロナウイルスには、B細胞よりもT細胞の働きが大事でないか、という印象を持っているようである（ここは鵜呑みせずに、主治医の先生に相談してください）。ただし、ワクチンは必ず打つべきであるとのこと。かれこれ、15年程度、この先生のもとに通っているが、この先生の薬の組み合わせを飲み始めてから、再発回数は約１回程度。それまでは、多発性硬化症と視神経脊髄炎の区別がついてない時代があったが、約１年半で５回の入院。先生も高齢になられているが、まだまだ頼りにしたい存在である。

  2021.08.15

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• 大学病院脳神経内科受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。ちょっと油断して、いつもより遅く行ったら、案の定、身障者用駐車場が埋まっていて、車を置く場所を探すのに時間がかかった。いつものように、入り口で体温を測って病院に入る。入り口にいる警備員さんが、体温を測るように声をかけている。この日は採血は３０人待ちぐらい。なぜかいつもより少ない。お盆のせいだろうか。ちなみに、採血の職員さんに聞いたら、予想通り、お盆休みはないらしい。大変である。その後、脳神経内科の待ち合いへ。人数はいつもなみ。しばらく待って診察。今回の主な採血結果は次の通り。この後、主治医との話の概要を書きますが、個人差があるので、以下の内容は参考程度にして自分の主治医に相談してください。 　WBC　14910/μl(3300～8600）　Hb　15.3g/dl(13.7～16.8)　Ht　45.5％(40.7～50.1)　PLT　359000/μl(158000～348000)　アルブミン　4.1g/dl(4.1～5.1)　ALP_IFCC　119U/l（38～113）　クレアチニン　1.07mg/dl(0.65～1.07)　HbA1c　5.9％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　5.7ng/ml　シスタチンC　0.98mg/l(0.63～0.94)　CRP　0.20mg/dl(0.00～0.14）ということで、白血球値とCRPは高いが、CRPも極端に高くないし、ステロイドを飲んでいたことも考えると、そんなに気にすることではないらしい。腎機能はやや改善。様子をみることに。あとは、７月に京都の専門医を受診した結果を話す。ステロイドについては、私の場合、かなり長期にわたって減薬しているので、まあ、やめても問題はないだろうということである。加えて、消化器潰瘍予防のネキシウムもやめることにする。コロナには、液性免疫よりも細胞性免疫が効いている可能性がある（もちろん、コロナワクチン接種は推奨）というのは、そういう話もあるらしい。それから、８月２日に難病医療費申請のための臨床調査個人票を提出したが、この日に書いて渡してもらう。先生の考え方としては、もらったらすぐに書いて渡すのが仕事だ、ということで誠実な態度だと思う。

  2021.08.13

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• 地元総合病院通院

  この日、地元総合病院を受診。あまり遅いと身障者用駐車場が埋まるので、受付開始30分前に到着。新型コロナウイルス感染症対策は継続中。見舞いとかの制限も厳しくなっている。さて、この日は、眼科、整形外科、泌尿器科を受診。尿検査を提出して、眼科からスタート。この病院では眼科は非常勤医だが、何度も診てもらっているのでそれなりに顔なじみになった感じはある（こちらは、ですが　^-^;　）以前、視神経炎にかかり中心視野欠損がある右目は、　フリッカー　24　矯正視力　0.5ということで基本的に変わらず。症状固定とみるか、悪化していないとみるか。今回は右目の白内障について話があり、ステロイド性白内障とのこと。視力が落ちている可能性があるというので、以前、受けた視野検査の結果を見てもらうと（視野検査の結果は、スマホに写真で保存している）視野欠損と重なる部分に白内障があるので、視力には関係ないだろうとのことである。ということで。白内障の手術はしないことにする。次に、整形外科。ステロイドを切ったことを話すと、まあ骨粗鬆症の薬はしばらく続けましょうとのこと。あとは特に変わりなし。そして、泌尿器科。割合と待ち時間が長い科という印象があるが、この日も待合には多くの人が。まあ、私は別に慌てないので、じっくりと待つことにする。周りの声を聞いていると、どうやら予約時間より１時間半から２時間程度遅れているらしい。と、そこに、泌尿器科の看護師から次の声。「ただ今、先生が救急に呼ばれましたので、しばらくお待ちください。　指示を出したら戻るとは思いますが、時間がしばらくかかります。　他科との併診がある方は他科に先にどうぞ」と、いうことで、待合に動揺が広がった。「泌尿器科の救急って珍しいなあ」と思いつつ、さらに待つと３０分かからない時点で先生が復帰。まあ、良かった。「お待たせしました。」と先生に言われたが、「先生こそお疲れ様です。」と答える。医師は大変である。診察は、尿検査に異常はなく、治療薬は変わらず。特に、私の症状に新しい薬は内容であり、ベシケア＋ベオーバという薬の組み合わせは、どちらが主でどちらが従とかでなく、両方ともメインで使われる薬らしい。

  2021.08.06

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• 大学病院脳神経内科通院

  この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。入り口で非接触型検温。今回は、36.1℃。低いが今までよりはまし。この日も採血は50人待ちぐらい。待ち時間に難病相談センターの前に行き、​良い資料がないか探す。障害児者福祉のしおりのようなものがあったので、もらう。その他、病気の人の就労を支援するようなチラシももらう。その後、脳神経内科の待ち合いへ。人数はいつもと同じ程度。しばらく待って診察。今回の主な採血結果は次の通り。 　WBC　10650/μl(3300～8600）　Hb　14.9g/dl(13.7～16.8)　Ht　44.4％(40.7～50.1)　PLT　339000/μl(158000～348000)　アルブミン　4.2g/dl(4.1～5.1)　ALP_IFCC　129U/l（38～113）　クレアチニン　1.13mg/dl(0.65～1.07)　HbA1c　5.9％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　8.7ng/ml　シスタチンC　0.96mg/l(0.63～0.94) ということで、白血球値は今回も高いが、CRPは正常範囲内だから大丈夫だろうと。ステロイドのために高くなっている可能性があるというのは同様。腎機能は今回も基準値外。ただし、これも前回より改善しているので、様子を見るということで。それと、７月28日に京都の専門医を受診するので、紹介状を書いてもらう。主治医の先生は、京都の専門医の先生とは当然のように知り合いで（京都の専門医の方が年上で）、「よく怒られます」とのこと。来月、京都での診察結果を相談しますと伝え、今回は終了。

  2021.07.09

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• 地元総合病院通院

  この日は、地元総合病院を受診。今回は、整形外科と泌尿器科である。新型コロナウイルス感染症対策のため、正面玄関は入り口と出口を分け手の消毒スペースも。また、密にならないように番号札を取る方法も継続中。最初に尿検査を出し、スタート。私の場合、尿は、あらかじめ家で採ってくる方式である。検査の受付の人とも馴染みになってきて、こちらが尿を持ってきていると分かるようになっている。診察は整形外科から。最近、疲れ気味と訴えるが、大きな問題ではないようだ。問診と次の診察日を決めて薬を処方してもらう。骨粗鬆症の薬については、ステロイドの量が減っているが継続する。次は、泌尿器科。こちらは、やや待つことになった。尿検査の結果は異常なし。腎機能について、やや大学病院の採血結果は高値だが、尿検査では異常ないので気にしなくても良いとのこと。本当だろうかと思いつつ、まあそんなものかと思う。

  2021.07.02

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• 大学病院脳神経内科受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。入り口で非接触型検温。やはり、35.1℃。低すぎるが、まあまあ。この日は採血は60人待ちぐらい。待ち時間に難病相談センターの前に行き、​ヘルプマーク​を発行してもらう。また、今年もコロナウィルス感染症のために患者会が開けないがどうですか、という話があったので、オンラインでもいいのでできたらいいですねと、答えた。その後、採血に行く。採血担当の人と少し話す。その後、脳神経内科の待ち合いへ。人数は前回なみ。しばらく待って診察。今回の主な採血結果は次の通り。この後、主治医との話の概要を書きますが、個人差があるので、以下の内容は参考程度にして自分の主治医に相談してください。 　WBC　9190/μl(3300～8600）　Hb　14.8g/dl(13.7～16.8)　Ht　43.7％(40.7～50.1)　PLT　353000/μl(158000～348000)　アルブミン　3.9g/dl(4.1～5.1)　ALP_IFCC　138U/l（38～113）　クレアチニン　1.15mg/dl(0.65～1.07)　HbA1c　5.8％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　5.0ng/ml　シスタチンC　0.95mg/l(0.63～0.94) ということで、まず、白血球値は高いが、CRPは正常範囲内だから大丈夫だろうと。ステロイドのために高くなっている可能性があると。腎機能は今回も基準値外。ただし、前回より改善しているのが気分的に安心で、その安心感が大事とのこと。前回と変わらず、水分をとるのが良さそうである。この日は、​左足の不調​について相談をする。結論は、気候の影響とかの一時的なもので、おそらく大丈夫だろうとのこと。(このときは結構不安だったが、数日後には改善したので、どうやら変動の範囲内だったらしい。良かった)また、７月に京都の専門医を受診するので、次回の診察で紹介状が必要と依頼をする。その他として、診察室に車椅子で入るときに立ち上がって患者椅子をよけて車椅子が入りやすくしてくれたり、言葉遣いも丁寧だったり、親切な医師で、見習わないとなあと思った。

  2021.06.18

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• コロナワクチン、基礎疾患がある人の優先接種について

  ようやく、在住地では基礎疾患のある人への優先接種の申し込みが始まるらしい。まず、申請して、接種券がきて、どこでワクチンを打つかを予約しないといけないらしい。とは言え、私は市からのメールサービスで分かったけども、市のメールに登録してなかったら、どうやって患者は情報を把握できるのだろう。追記後日、市役所に行き、優先接種申請書を提出。接種券が送られてきたので申し込んだ。予約の仕組みは工夫されているが、やや分かりにくい点もある。

  2021.06.17

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• 左足の感覚異常

  もう一つ、左足の調子が悪い。足首から先、もともと感覚鈍麻なのだが、最近、しびれが切れた時のようにピリピリとしてきている。やや反射も亢進しているように感じる。脱力がないのが幸いだが、かなり気持ちが悪い。病院で相談しようと思う。

  2021.06.17

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  地元総合病院受診

  この日は、地元総合病院を受診。今回は、整形外科と泌尿器科、眼科である。新型コロナウイルス感染症対策のため、正面玄関は入り口と出口を分け手の消毒スペースも。また、以前は受付に直接並んでいたが、密にならないように番号札を取り並ぶ形に結構前から変わっている。最初に尿検査を出し、スタート。診察はまず眼科。視力、眼圧、フリッカーを計り、診察。以前、視神経炎になり視力が低下している右目は、フリッカー 26矯正視力 0.6基本的には変わらず。老眼がきつくなったと伝えるが問題なさそう。メガネの問題かな？整形外科は、特に問題なし。泌尿器科は待ち時間がわりとあったので、スマホで仕事。診察では尿検査の結果はやはりきれいだったとのこと。結構なことである。全体的に問題のないことには、感謝しないと。最近のマイブームは、この本。​空へ 悪夢のエヴェレスト1996年5月10日 （ヤマケイ文庫） [ ジョン・クラカワー ]​1996年に起きた、ヒマラヤの大量遭難について書かれた本で、作者も実際にこの時、ガイド登山の取材としてエベレストに登っていた。次々と人々が倒れていく様子が痛ましい。Wikipedia にも取り上げられています。また、​エベレスト 3Dブルーレイ+ブルーレイ+DVDセット【3D Blu-ray】 [ ジェイソン・クラーク ]​として、映画化もされてます。

  2021.06.04

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• 大学病院脳神経内科受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。入り口で非接触型検温。検温は問題なし。 この日は採血は60人待ちぐらい。いつもよりやや少なめ。待ち時間に難病相談センターの前に行き、今度は仕事に関連するチラシをもらう。その後、採血し、脳神経内科の待ち合いへ。人数は前回なみ。しばらく待って診察。今回も、多発性硬化症や視神経脊髄炎を専門とする医師である。 　WBC　6840/μl(3300～8600）　Hb　14.7g/dl(13.7～16.8)　Ht　43.6％(40.7～50.1)　PLT　359000/μl(158000～348000)　アルブミン　4.0g/dl(4.1～5.1)　ALP_IFCC　100U/l（38～113）　クレアチニン　1.23mg/dl(0.65～1.07)　HbA1c　5.9％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　4.2ng/ml　シスタチンC　0.99mg/l(0.63～0.94) ということで、今回は、腎機能が基準値外。気になるけれども、それほど気にしなくても良いとのこと。とは言え、心配ではあるのでどうしたらと聞くと、水をしっかりととるようにと。これは、意識しないとなあ。HbA1cは改善しているが、どうしても悪い方が気になるもの。その他、質問をしたけれども省略。

  2021.05.14

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• 地元総合病院受診

  この日は、地元総合病院を受診。定例の整形外科と泌尿器科受診である。と、書きつつ、受診から１か月経っているのでよく覚えていない。いつもの流れなら、最初に尿検査を出し、スタート。ついで整形外科。問診では特に変わりなしとこたえ、特に問題もなし。次の受診日と薬の調整をする。 泌尿器科では尿検査の結果は今回もきれいだったとのこと。年度初めの疲れは続行中。なかなかしんどい、

  2021.05.07

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• 「青い鳥郵便葉書」の配布が始まっています

  今年も郵便局で、「青い鳥郵便葉書」の配布が始まっています。あまり知られていないように思うのですが、本当にありがたく思います。スマホやらSNSやらありますが、ハガキも大事なコミュニケーションの一つですよね。以下は、​日本郵便株式会社​のサイトから。2021 年 3 月 12 日日本郵便株式会社 日本郵便株式会社（東京都千代田区、代表取締役社長 衣川 和秀）は、重度の身体障がい者および重度の知的障がい者で、受付期間内にご希望いただいた方に「青い鳥郵便葉書」を無償で配付します。「青い鳥郵便葉書」は、青い鳥をデザインしたオリジナル封筒に通常はがき 20 枚を封入したものです。「青い鳥郵便葉書の無償配付」は、1976（昭和 51）年度に当時の厚生省が提唱していた「身体障害者福祉強調運動」に合わせ、身体障がい者および知的障がい者の福祉に対する国民の理解と認識をさらに深めることを目的として実施して以来、社会貢献のための取り組みの一つとして継続しています。これを機会に、はがきのやり取りを楽しんでいただければ幸いです。1 配付対象（1）重度の身体障がい者身体障害者手帳に「1 級」または「2 級」の表記がある方（2）重度の知的障がい者療育手帳に「A」または「1 度」もしくは「2 度」の表記がある方2 受付期間2021 年 4 月 1 日（木）から同年 5 月 31 日（月）まで（配付は 2021 年 4 月 20 日（火）以降となります。)3 配付するはがきの種類（1）通常郵便はがき（無地、インクジェット紙またはくぼみ入り（注 1））（2）通常郵便はがき・胡蝶蘭（無地またはインクジェット紙）4 配付枚数お一人に付き、上記配付はがきの中からいずれか 1 種類を 20 枚5 お申し出方法（1）窓口最寄りの郵便局の窓口に身体障害者手帳または療育手帳をご提示いただき、「青い鳥郵便葉書配付申込書」（別紙）に必要事項をご記入の上、ご提出ください。なお、代人によるご提出も可能です。（2）郵送適宜の用紙に、別紙と同等の内容を記入して最寄りの郵便局に郵送してください。6 配付方法2021 年 4 月 20 日（火）以降、最寄りの配達を担当する郵便局からお届けします。（注 2）（注 1）「くぼみ入り」は、視覚障がい者の方が使いやすいように、郵便はがきの表面左下部に半円形のくぼみを入れ、上下・表裏が分かるようにした郵便はがきです。（注 2）「青い鳥郵便葉書配付申込書」をご提出いただいた郵便局の窓口ではお渡しておりません。 以 上【お客さまのお問い合わせ先】​日本郵便株式会社お客様サービス相談センター0120-2328-86（フリーコール）携帯電話から 0570-046-666（有料）＜受付時間 平日 8：00～21：00 土・日・休日 9：00～21：00＞

  2021.04.27

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• 地元総合病院受診

  この日は、地元総合病院を受診。定例の整形外科と泌尿器科受診である。ぼちぼちと新型コロナウイルス感染症が広まってきているので、通院もやや緊張する。 いつものように最初に尿検査を出し、スタート。整形外科は、いつものように問診から。特に問題はなし。次の受診日と薬の調整をする。 泌尿器科では尿検査の結果は今回もきれいだったとのこと。両科とも、問題ないのは結構なことである。この調子で進んでほしい。このところ疲れぎみ。

  2021.04.16

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  大学病院脳神経内科受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。感染が広まっていて、本当に怖さが増す。 この日も、採血は100人待ちぐらい。待ち時間に難病相談センターの前に行き、病気関連のチラシをもらう。たまたま職員の方が出てこられたので、少し仕事に関わる点で立ち話をする。その後、採血へ。この日も、採血されている間（針を刺した後）に、採血する職員さんと話をする。「暖かくなると服が薄くなって、採血がしやすくなりましたね」と話すと、「まだまだ寒くて、うちは炬燵をまだ出してます」とのことなので、どこに住んでいるのか聞くと大学病院の近所。そんなに寒くなそうだが、家が寒いらしい。脳神経内科の待ち合い数は見た目は前回よりやや多目かな。大病院によくある、「まだか、まだか」と言っている人もいたが、大病院だからそんなもんでしょうと思う。しばらく待って診察。今回から、多発性硬化症や視神経脊髄炎を専門とする医師である。患者としては本当にありがたい。以下は受診の概要ですが、個人差もあるので鵜呑みせず、必ず主治医に確認してください。採血結果で気になるところは、以下のとおり。 　WBC　7510/μl(3300～8600）　Hb　15.1g/dl(13.7～16.8)　Ht　45.3％(40.7～50.1)　PLT　385000/μl(158000～348000)　ALP_IFCC　118U/l（38～113）　クレアチニン　1.01mg/dl(0.65～1.07)　HbA1c　6.0％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　5.7ng/ml　シスタチンC　0.94mg/l(0.63～0.94) ということで、あまり問題ないとのこと。気になっていたALPも、既に内科受診済みなら気にすることはないらしい。視神経脊髄炎や症状について質問してみたが、「その場合は…」のようにはきはきと答えてくれるのが心強く感じた。さすが専門医という感じである。再発予防についても、いくつかの話を聞いてみた。免疫抑制剤とステロイドの組み合わせの是非や量、ソリリス使用時の注意も教えてくれた。特にステロイドについては、個々の患者の様子や再発抑制の程度の考え方について使用方法、量にも悩ましいところがあるようだ。詳細は、今回は省略。MSキャビンも大いに参考になりますとのことで、帰宅後調べた、youtubeのMSキャビンのチャンネルを貼ります。

  2021.04.12

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  大学病院脳神経内科受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。面会禁止も継続中。入館時にカメラによる非接触体温検査も実施。今回もここでも、35℃台。この日も、採血は100人待ちぐらい。待ち時間に難病相談センターの前に行く。とある病気の患者会のチラシをもらう。この日は待ち人数が多かったが、割合に早く順番が来た。採血されている間（針を刺した後）に、採血する職員さんと話をする。「先月から新しい検査機器が入ったらしいね」と聞くと、「そうなんですか。私は応援なので分かりません」とのことなので、どこから来たのか聞くと、ICUからとのこと。なかなか大変な職場である。脳神経内科の待ち合い数は見た目は普段ぐらいの人数。しばらく待って診察。 採血結果で気になるところは、以下のとおり。　WBC　8810/μl(3300～8600）　Hb　15.1g/dl(13.7～16.8)　Ht　46.1％(40.7～50.1)　PLT　378000/μl(158000～348000)　ALP_IFCC　117U/l（38～113）　クレアチニン　1.03mg/dl(0.65～1.07)　HbA1c　6.0％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　5.0ng/ml　シスタチンC　1.02mg/l(0.63～0.94) ということで、結論はまあ変わりなしですねとのこと。問診では、京都の専門医のところで聞いたことを報告する。MRIの結果と、ステロイドは減量するのが良いとのこと。ALP値が高値なので、胆嚢を診てもらったら良いとのこと。ソリリスもあるが、現状なら、今の免疫抑制剤を続けるのが良さそうとのこと。で、ステロイドを減量することになる。ソリリス自体は、この大学病院で使用している人がいるとのことである。ALP値は、そんなにも高くないだろうとのこと。白血球値が高いのはやや気にはなったが、様子を見ようと思った。続くようなら、また相談することにする。最後に先生は4月から他院に異動するとのことで、お礼を言う。堅苦しくなく、話を聞いてくれる先生でありがたかったです。ところで、最近、やたら山関係の本を読んでいるが、そのブックガイドとして、​写真で読む山の名著 萩原編集長の山塾 （ヤマケイ文庫） [ 萩原浩司 ]​がすぐれもの。掲載されている本がヤマケイ文庫だけに限定されているのが残念だけど、それでも興味深い本がいっぱい。

  2021.03.12

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  地元総合病院受診

  この日は、地元総合病院を受診。今回は、整形外科と泌尿器科、眼科である。新型コロナウイルス感染症対策のため、正面玄関は入り口と出口を分け手の消毒スペースも。サーモグラフィカメラではまた35℃台。こんなものか？最初に尿検査を出し、スタート。まずは、眼科。視力、眼圧、フリッカーを計り、診察。以前、視神経炎になり視力が低下している右目は、 フリッカー 28ぐらい（正確な数字を聞いたのですが記録忘れ(^^;） 矯正視力 0.5基本的には変わらず。ステロイドによる白内障は問題ないらしい。整形外科は、特に問題なし。京都の病院でALP値が高いと言われたと伝えると、骨とか肝臓とかが怪しいが、肝臓の数値はおかしくないし、どうかなあ、という具合だった。急にどうと心配はないみたい。泌尿器科は尿検査の結果はきれいだったとのこと。ちなみにと思い、ALP値について聞いたところ、やはり骨か肝臓か、でも怪しくなさそうだという感じである。まあ、大学病院でまた聞こうと思った。ちなみにこの日の通院本でなく、最近読んで面白かったのは、​エベレスト 命・祈り・挑戦 （児童書） [ サングマ・フランシス ]​エベレストについて、「すべて」が概括できる絵本。動植物、登山史、自然、すべてがつかめます。絵本侮るべからず。

  2021.03.05

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• 京都の専門医を受診

  この日は、京都の専門医を受診。MRIも撮る予定なので遅れないように移動しないといけない。駅からのアクセスが悪くなったので、妻と車で通院。車は、時に渋滞とかがあり時間が読みにくいのが難点。この日も無事に着く。着いたら受付をし、身長、体重と血圧を測る。それから、採血後、MRI（造影なしの単純）へ。20～30分程度で終了。新しい機械らしく、機械が撮る度に「今からの検査は約◯分です」とか教えてくれる。私はMRIでは眠りたいので静かな方が良いが、閉所恐怖の人には親切かも知れない。検査が終わると診察の待ち合いに。私よりも何人かの人が診察を受けるが、若い人も多い。悩ましいだろうなあと思う。やや待って診察の時間。この先生は時間を取ってこちらの質問にも答えてくれる。以下は、私の場合の概要ですので、参考にされる際は必ず主治医の先生に相談を。MRIは、T8以下の萎縮がきつく全体的に細いとのこと。感覚障害の境界がT10前後だからまあこんなところかな？血液検査は、白血球値が高く（9200/μl）、これはステロイドの影響かもしれないと。また、ALPが高く、一度、胆嚢を調べたらどうかとのこと。貧血傾向のため、ここで鉄剤を処方されていて改善したと伝えると、取りすぎも酸化に繋がりので、正常値の下限を目指すようにとのこと。ステロイドはこの病院では使っていないとのことで、なくす方向で、2mgと0mgを隔日で3か月、1mgと0mgを隔日で3か月としましょうと。治療法としては、ソリリスが一番効いていて、今の免疫抑制剤がその次ぐらいらしい。ソリリス使用にあたっては、髄膜炎菌のワクチン接種が必要とのこと。アクテムラも効くのだが、関節リウマチの診断が必要になるらしい。あとその他いろいろと教えてくださったのですが、後は省略。忙しい中、今回も時間を取って診察してくださり、本当にありがたい。

  2021.02.24

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  大学病院脳神経内科を受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。面会禁止も継続中。入館時にカメラによる非接触体温検査も実施。ここでも、35℃台。高熱がなければ良いのだろう。この日も、採血は100人待ちぐらい。（ちなみに会計は200人待ちでした。）待ち時間に難病相談センターの前に行く。視神経脊髄炎とか多発性硬化症関連のチラシはないが、その他の資料をもらう。採血されている間に、採血する職員さんと話をする。この日から新しい検査機器が入ったので、多少、戸惑っているかもしれないと。月曜なら確かに機器が入ってもおかしくない。脳神経内科の待ち合い数は見た目は普段ぐらいの人数。しばらく待って診察。 採血結果で気になるところは、以下のとおり。　Hb　15.2g/dl(13.7～16.8)　Ht　46.3％(40.7～50.1)　PLT　401000/μl(158000～348000)　CK　57U/l（59～248）　ALP_IFCC　143U/l（38～113）　クレアチニン　1.01mg/dl(0.65～1.07)　HbA1c　5.9％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　5.0ng/ml　シスタチンC　0.95mg/l(0.63～0.94) 基本的には改善傾向。診察では手足の力や反射を診られる。基本的に変わりはないらしい。前回と同じく少し話をして終了。24日に京都の専門医のところに行くので、紹介状を書いてもらう。この日の通院本は、​デス・ゾーン 栗城史多のエベレスト劇場 [ 河野 啓 ]​ネットで話題になった栗城史多さんの生涯をたどりながら、彼にとっての登山とは何か、彼を追い詰めたのは誰かを追ったドキュメンタリー。栗城さんのことは、NHKスペシャルで見たが、それ以上に詳しい。

  2021.02.15

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  地元総合病院を受診

  この日、地元総合病院を受診。コロナ対策は相変わらずで、入口と出口を分けて、カメラによる検温。また35℃台と表示される。まあ熱がないからいいか。受け付けに行き、診察券を入れると眼科が表示されず。予約したはずなのにおかしいなと思ったが、記憶違いで眼科は来月だった。尿検査、整形外科、皮膚科、泌尿器科の順でまわる。整形外科は、ドクターが過去の検査結果を見ていたが、特に問題なさそう。皮膚科は床ずれ後の薬の補充。今回は多めに処方してくれた。泌尿器科では、尿検査の結果を聞くが問題ないとのこと。話のなかで、今年はインフルエンザが流行っていないと話があり、今年のようにみんながマスクをつけ、手洗いをしたら防げるんだなあとのこと。ちなみに、近隣でのインフルエンザ感染者はいないらしい。このあたりの通院本は、​【漫画全巻セット】【中古】岳　＜1〜18巻完結＞　石塚真一​噂には聞いていけれども文句なしの名作。最終巻の評価が微妙だけれど、良い話です。

  2021.02.08

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  大学病院脳神経内科を受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。面会禁止も継続中。入館時にカメラによる非接触体温検査も実施。職員も常駐していて、マスクをつけていない人に注意したりしていた。この日、採血は100人待ちぐらい。待ち時間に難病相談センターの前に行くが、新しいことはなし。採血されている間に、採血する職員さんと話をする。仕事とは言え、多くの患者と接するのは大変そう。脳神経内科の待ち合い数は見た目は普段ぐらいの人数。しばらく待って診察。 採血結果で気になるところは、以下のとおり。 　WBC　8650/μl（3300～8600）　Hb　15.2g/dl(13.7～16.8)　Ht　45.7％(40.7～50.1)　PLT　393000/μl(158000～348000)　MCV　86.4fl(83.6～98.2)　MCH　28.7pg(27.5～33.2)　クレアチニン　1.03mg/dl(0.65～1.07)　HbA1c　6.0％(4.9～6.0)　K　5.0mmol/l（3.6～4.8）　タクロリムス（プログラフ）　5.8ng/ml　シスタチンC　0.95mg/l(0.63～0.94) 今回も、貧血関係は改善。もはやほぼ正常。京都で処方された鉄剤の効果か？腎臓関連はあまり変わらず。糖尿病関連もやや改善。診察では手足の力や反射を診られる。基本的に変わりはないらしい。前回と同じく少し話をして終了。今回は、ここ数日、胸がピリピリ痛むと伝える。かと言って脱力とかはないので、この日にMRIとは言わず。次回に予約をという話を先生がしてくれたが、来月は京都の専門医のところでMRIを撮る予定なので遠慮する。その他に驚いたのが、先生が異動するとのこと。近くの関連病院に異動予定らしい。代わりの先生が来る予定で、その先生は神経免疫の専門家らしい。私のような視神経脊髄炎患者や多発性硬化症患者には良いのかな？この日の通院本は、​山は登ってみなけりゃ分からないー朝焼けをリュックにつめて [ 石丸謙二郎 ]​単純に山登りに関するエッセイ集です。気軽に読めます。

  2021.01.15

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  地元総合病院受診

  この日は、地元総合病院を受診。今回は、整形外科と泌尿器科、眼科である。新型コロナウイルス感染症対策のため、正面玄関は入り口と出口を分けて管理していた。また、サーモグラフィカメラで体温チェック。サーモグラフィでは35℃台って、きちんと測れてる？最初に尿検査を出し、スタート。まずは、眼科。視力、眼圧、フリッカーを計り、診察。以前、視神経炎になり視力が低下している右目は、 フリッカー 28 矯正視力 0.6とあまり変わらす。整形外科は、特に問題なし。首が痛いが湿布でOKみたい。泌尿器科は尿検査の結果はきれいだったとのこと。その他も問題なさそう。ちなみに、尿検査と血液検査ではどちらが腎機能を詳しく調べられるのか聞くと、採血の方が早いとのこと。大学病院の血液検査も注意しないといけないらしい。ちなみにこの日の通院本は、​月刊山と溪谷 2021年1月号【電子書籍】​ちなみに付録から見ると、書籍版がおすすめです。特集は「深田久弥と『日本百名山』」。付録が楽しい『日本百名山ルートマップ』。そのまんまで、百名山の登山ルートが書かれています。​定本 山小屋主人の炉端話 （ヤマケイ文庫）​も楽しい。第1章の「ネバー・ギブ・アップ」は良い話です。松葉杖で丹沢・尊仏山荘に登る女性など、私自身障害者ですが考えさせられます。

  2021.01.08

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  大学病院脳神経内科を受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。面会禁止も継続中。入館時に非接触体温検査も実施。 しかし、その体温計では私の体温は35℃台。正確かどうかは不確かな気もする。この日、採血は80人待ちぐらい。待ち時間に難病相談センターの前に行き、チラシをもらう。採血されている間に、採血する職員さんと雑談。私はアルコール（消毒用です）に弱く、病院のデータにも登録されているらしい。で、お酒も弱いとか、お酒に弱いことが目に見えれば良いのにねとか話をする。脳神経内科の待ち合い数は見た目は普段ぐらいの人数。しばらく待って診察。 採血結果で気になるところは、以下のとおり。 　Hb　13.7g/dl(13.7～16.8)　Ht　44.6％(40.7～50.1)　PLT　309000/μl(158000～348000)　MCV　84.0fl(83.6～98.2)　MCH　27.3pg(27.5～33.2)　クレアチニン　1.05mg/dl(0.65～1.07)　HbA1c　6.1％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　6.6ng/ml　シスタチンC　0.95mg/l(0.63～0.94) 今回も、貧血関係は改善。鉄剤を飲んでいるためなら、もっと早く飲んでおくべきだったか？腎臓関連は高値ながら改善。この調子で下がってほしい。糖尿病関連は同じで、注意が必要かな。診察では手足の力や反射を診られる。基本的に変わりはないらしい。前回と同じく少し話をして終了。視神経脊髄炎の新薬、エンスプリングを使っている人はこの病院でも1名はいるみたい。ただし、エンスプリングを使いつつ免疫抑制剤をどこまで減らせるかは、症例が少なくて分からないらしい。また、高価なことも悩ましくもあるようだ。ちなみに、この日の通院本は、​学べる！山歩きの地図読み【電子書籍】[ 佐々木 亨 ]​地図を見るのはもともと好きだが、山歩きと絡めて読むことはなかった。地図と実際の地形写真とを比べ、地図の基本的な知識と地形の読み取り方や進路予測が練習できる。山の遭難でまずあがるのは、やはり道迷い遭難。山登りの前に前に読んでおきたいところ。読んでると、​SILVA(シルバ) コンパス フィールド 【国内正規代理店品】 37501​も欲しくなる。

  2020.12.11

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  地元総合病院受診

  この日は、地元総合病院を受診。定例の通院である。今回は、本当に定例の整形外科と泌尿器科である。新型コロナウイルス感染症対策のため、正面玄関は入り口と出口を分けて管理していた。最初に尿検査を出し、スタート。整形外科は、特に問題なし。数日前に転んで、机の天板で肩から首を強打して違和感があったので診てもらうが、見た目に異常なしとのこと。まあ、良かった。泌尿器科は尿検査の結果はきれいだったとのこと。その他も問題なさそう。ちなみに、この日の通院本は、​遥かなる山旅 （中公文庫） [ 串田 孫一 ]​「何故人は山へ登るのだろう。」から始まる『孤独な洗礼 』などの山にまつわるエッセイ集。美しくまた山の景色が浮かぶ文章が秀逸。

  2020.12.04

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  大学病院脳神経内科を受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。面会禁止も継続中。入館時に非接触体温検査も実施。 この日も採血はやや空いていて、50人待ちぐらい。待ち時間に難病相談センターの前に行き、チラシをもらう。採血されている間に、採血する職員さんと雑談。針を刺すときはやはり緊張するらしい。（針を刺すときにはもちろん話しかけません）脳神経内科の待ち合い数は見た目は普段ぐらいの人数。しばらく待って診察。 採血結果で気になるところは、以下のとおり。 　Hb　13.8g/dl(13.7～16.8)　Ht　42.6％(40.7～50.1) PLT　284000/μl(158000～348000)　MCV　84.2fl(83.6～98.2)　MCH　27.3pg(27.5～33.2)　クレアチニン　1.11mg/dl(0.65～1.07) HbA1c　6.1％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　5.7ng/ml　シスタチンC　1.03mg/l(0.63～0.94) CRP　3.24mg/dl(0.00～0.14)今回は、貧血関係は改善。鉄剤を飲んでいるためか？一方で、腎臓、糖尿病関連は悪化。注意が必要。CRPは、この週の前半に扁桃腺炎で発熱した名残みたい。白血球値は落ちているが、CRPはまだ高値。診察では手足の力や反射を診られる。基本的に変わりはないらしい。前回と同じく少し話をして終了。インフルエンザワクチンは、多発性硬化症の患者は接種してもいいというデータはあるが、NMOSDの場合はそういうデータはないとのこと。ちなみに、この日の通院本は、​復刊　この子らを世の光に【電子書籍】[ 糸賀一雄 ]​日本の障害児福祉のパイオニア、糸賀さんのもはや古典とも言える名著。タイトルが、『この子らに世の光を』でなく、『この子らを世の光に』であるのがポイントというか、極論たがすべて。趣深い本である。

  2020.11.13

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  地元総合病院受診

  この日は、地元総合病院を受診。定例の通院である。が、今回は、不定期に定期的に通院している（つまり、2,3月に1度）眼科と皮膚科も受診。4科もまわると、なかなか病人気分を味わえる。（普段も病人だが）待ち時間対策に、​穂高小屋番　レスキュー日記​を持っていく。最近、山に凝っているところだけど、そんなのを抜きにしてエッセイとして読んでも味わい深いと思う。「人はどうして山に登るのか」を考え山岳救助隊に加わりつつも、著者が好きな山で人が死ぬことに心を痛め、「山で死なないためには、山に登らなければ良い」と１人無力に呟いたりする。しかし、親しかった谷口けいさんも山でなくなり、人が山に登る意味を考え直すというような作品。読んだ後、ついつい、この本に出てきていたヘリによる山岳救助のパイオニアのシノさんの話​空飛ぶ山岳救助隊 ヘリ・レスキューに命を懸けた男、篠原秋彦 （ヤマケイ文庫） [ 羽根田治 ]​も買ってしまった。話を戻して、最初に尿検査を出し、スタート。眼科は視力、眼圧、フリッカー。フリッカーの機械は年期が入っている。確かに、中でぐるぐる羽が回っているようなものだから、壊れにくそうではある。かって視神経炎で見えなくなった右目は、 矯正視力 0.5 フリッカー 25とあまり変わらず。整形外科は、問診が主で特に問題なし。今年は、みんなマスクとか手洗い、うがいをしているからインフルエンザは例年よりは流行らないかもしれないとか、雑談もする。泌尿器科は尿検査は問題なし。その他も特になし。この後、皮膚科に行く。床擦れ痕の薬がなくなったので、薬を処方してもらう。10%サリチル酸ワセリンである。というように終了。コロナウイルス感染症も増えて来ているから、病院に行くのも要注意である。

  2020.11.06

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• 大学病院脳神経内科を受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。面会禁止も継続中。 この日も採血は空いている。普段は採血待ち時間に病院内の難病相談センターの前の掲示をじっくりと見に行くのだが、この日はざっくりと見る。結局は見る。採血する職員さんには、どういう資格があったら採血できるのか聞いてみる。ここしばらくの我が家での疑問であるが、この採血室では、看護師さんと臨床検査技師さんが採血をしているらしい。脳神経内科の待ち合い数は見た目は普段ぐらいの人数。しばらく待って診察。 採血結果で気になるところは、以下のとおり。 　Hb　13.4g/dl(13.7～16.8)　Ht　41.8％(40.7～50.1)  PLT　362000/μl(158000～348000)　MCV　81.2fl(83.6～98.2)　MCH　26.0pg(27.5～33.2)　クレアチニン　1.07mg/dl(0.65～1.07)  HbA1c　6.0％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　4.2ng/ml　シスタチンC　1.02mg/l(0.63～0.94)  CRP　0.41mg/dl(0.00～0.14)今回は、全体的に良い数値である。CRPは、前週から風邪をひいているので、まあその通りかな？とは言え、主治医の先生に言わせると、正常値みたいなものらしい。採血の数値上は、風邪をひいた貧血気味の患者？なのかな？クレアチニン値は、骨粗鬆症の薬を変えたために良くなったのか不明。経過を見ようと思う。HbA1cは、前回に続き基準値内。注意を継続しないと思いつつ、どうする？問診では、変わらず、くらっとすることが多いと伝える。その他、診察では手足の力や反射を診られる。基本的に変わりはないらしい。前回と同じく少し話をして終了。前の病院よりも今の病院の方がやることが多く忙しいらしい。

  2020.10.16

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• 地元総合病院受診

  この日は、地元総合病院を受診。定例の通院である。 整形外科は、問診の時に大学病院の血液検査の結果を見せる。と、クレアチニン値が高いということで、腎機能に影響の少ない骨粗鬆症の薬に変更しましょうとなる。変更前 エディロールカプセル0.5μg変更後 アメル1μg大雑把には、効果も弱くなるが腎機能への影響は小さいらしい。 泌尿器科は尿検査は問題なし。その他も特になし。 採血は大学病院でしかしないので、情報をこちらの病院に知らせるのも大事だと思った。

  2020.10.02

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• 大学病院脳神経内科を受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。面会禁止も継続中。 いつもより家を出るのがやや遅れたが、身障者用駐車場は空いていた。採血も珍しく空いている。待ち時間は今までの最短。職員さんに聞いても、月曜、木曜は混んだがこの日はよく分からないが空いているとのこと。脳神経内科の待ち合い数は見た目は普段ぐらいの人数。しばらく待って診察。 採血結果で気になるところは、以下のとおり。 　Hb　13.5g/dl(13.7～16.8)　Ht　41.3％(40.7～50.1)  PLT　378000/μl(158000～348000)　MCV　80.7fl(83.6～98.2)　MCH　26.4pg(27.5～33.2)　クレアチニン　1.12mg/dl(0.65～1.07)  HbA1c　6.0％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　4.4ng/ml　シスタチンC　1.03mg/l(0.63～0.94) クレアチニン値とシスタチンCは基準値超。今までではかなり高い方。腎機能に気を付けたいが、だからと言ってどうしたものやら。経過観察かな？HbA1cは、久々に基準値内。良いこともないと。問診では、最近、くらっとすることが多いと伝える。ゆっくりと立ち上がったり、足を上にしたりとかしたらどうかとのこと。起立性低血圧のようなものか？その後、手の反射を診るためにハンマーでトントンされたり、手の力を確認されたり。大きな変化はなさそうである。その他、少し話をして終了先生は体を絞ろうとしたら絞れる人とのことである。

  2020.09.18

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• 地元総合病院受診

  この日は、地元総合病院を受診。定例の通院である。整形外科は、問診が主で特に問題なし。泌尿器科は尿検査は問題なし。その他も特になし。この後、皮膚科に行く。床擦れ痕の薬がなくなったので、薬を処方してもらう。10%サリチル酸ワセリンである。今回の通院は特に変わりなし。しかし、変わりなしというのをありがたく思わないと。

  2020.09.04

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• 大学病院脳神経内科を受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。面会禁止も継続中。採血の待ち時間はほぼいつもどおり。脳神経内科の待ち合い人数もいつもどおり。しばらく待って診察。 採血結果で気になるところは、以下のとおり。 　Hb　12.7g/dl(13.7～16.8)　Ht　39.5％(40.7～50.1)  PLT　464000/μl(158000～348000)　MCV　79.8fl(83.6～98.2)　MCH　25.7pg(27.5～33.2)  アルブミン　4.0g/dl(4.1～5.1)  CK　50U/l(59～248)　クレアチニン　1.01mg/dl(0.65～1.07)  HbA1c　6.2％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　5.4ng/ml　シスタチンC　0.92mg/l(0.63～0.94) クレアチニン値とシスタチンCは基準値内。タクロリムスの値が高めのわりには良い数値である。HbA1cは、基準値超え。お風呂後のアイスが悪いのか、それともアイスを食べたくなる暑さが悪いのか？問診では、京都の専門医に言われたことを伝える。また、時々、くらっとなることを伝える。薬はモノクローナル抗体はあるが、今のままで良いでしょうとなる。腎機能の低下によっては選択肢になるかも。現状で、再発を抑えられているので、継続する。その他、少し話をし、診察は終了。話ができて安心した。

  2020.08.17

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• 地元総合病院受診

  この日、地元総合病院を受診。定例の通院である。尿検査を出してから、眼科を受診。右目は、矯正視力 0.4フリッカー 27ということで、まあ変化なし。診察では、眼科医は私が視神経脊髄炎であることを今回初めて知ったようで、視神経脊髄炎の治療について説明をしてくれた。そんなに目新しくは感じなかったが（京都の専門医に頼るところが多いせい？）、親切なところはありがたい。次は整形外科。腰痛と骨粗鬆症（ステロイド長期服用による）のための通院。この日は、朝から皮膚の感覚がおかしく、全身が火傷をしたかのようにヒリヒリすると訴える。ただ、脱力はなかったのでそれも伝える。たぶん、脊髄損傷の後遺症かなとか思う。大したことはないようで、診察終了。最後は、泌尿器科。検尿の結果は異常なし。医療物資を補給する。帰ってから、どっぷりと疲れとかが出て、ぐったりとなった。

  2020.08.07

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• 京都の専門医を受診

  この日、京都の専門医を受診する。検査は、採血と胸髄単純MRI。診察では、まず貧血なので鉄剤を飲んだ方が良いとのこと。ずっとヘモグロビン値とかヘマトクリット値が低いので、こんなものかと思っていたが、標準値にした方が体に良いとのこと。腎機能はぎりぎり。タクロリムスの血中濃度が、5～6にするのがベストとのこと。4を切るようなら、グレープフルーツジュース30ccほどと飲む。クレアチニンが、1.2を超えたらタクロリムスはストップ。腎機能が落ちたら、アクテムラかその後継薬の使用を考える。胸髄MRIは病変がないが、過去の病巣から外れてそうなので、次回はもう少し下を撮ることになる。診察は相変わらず丁寧かつ説得力のあるものだった。病院は引っ越ししたので、今回も車で通院。しかし、京都駅から病院までのバスが出ているらしい。

  2020.07.31

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• ALSに関して 三浦春馬さんと安楽死事件

  最近、三浦春馬さんがなくなった。私にとっては、ドラマ「僕のいた時間」での演技、ALS患者を主演したことが印象深い。視聴率は知らないけれども、名作だったと思う。演じる前に、日本ALS協会を訪問したこともネットでは話題になり、誠実な人柄にも共感した。それだけに、この若さでの死は本当に残念である。一方、昨日から話題になっている、ALS患者への安楽死事件。さまざまな報道や意見があるが、自分なりに思うのは、ポイントは安楽死が許されるかどうかでないと思う。死を選ばざるを得ない（死を選びたくなる）状況が、周囲にあったということ。つまり、ALS患者に希望を持たせられる社会でなかったこと。以前、このブログで、「障害を超えるOrihime」というタイトルの日記を書いた。そこで、触れたように、Orihime eyeを使えば、TLSも乗り越えられる可能性がある。働ける（=稼げる）可能性も、誰かの役に立つ可能性も、絵を描くなど従来は考えられなかった趣味に携わることもできる。もちろん、働くとか貢献するとかは、本人がそうしたいかどうかであって貢献することに縛られる必要もない（就労、貢献に重きを置きすぎると優生思想にとらわれる）。ALS（のような難病）でも、社会と繋がれる、誰かの役に立つ可能性がある。そうしたメッセージが上手く（社会全体に）届いていないところがもどかしく残念だ。

  2020.07.24

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• 地元大学病院脳神経内科受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続中。面会禁止、1階救急入口締め切り。玄関横にある、コーヒー屋さんは多分、先月から密に注意しつつ開店。 採血は混みぎみ。時間があるので、病院内にある難病相談センターに行き、新しいイベントやチラシがないか探してみる。いくつか役に立ちそうなチラシを手に持ったところで、中から職員さんが出てきたので立ち話をする。相談センターの患者交流会や、センター、私の仕事について。今年は新型コロナのこともあるので、交流会に人が集まるかどうかという話だったので、患者が孤立しないことが大事ではとか話す。その後、採血に戻る。例のごとく採血時に係の人に聞くと、今日は採血は多いとのこと。やっぱり、採血するときは迷わずにスパッと刺すのがコツだよねとか話す。 脳神経内科の待ち合い数は普段ぐらいになっている。診察の待ち時間はほぼいつもどおり。 主治医の先生は今月から交代。新しい先生は、一番最初の入院時の主治医の先生で、（こちらは）知っている先生である。 採血結果で気になるところは、以下のとおり。 　Hb　12.5g/dl(13.7～16.8)　Ht　38.8％(40.7～50.1) PLT　382000/μl(158000～348000)　MCV　78.2fl(83.6～98.2)　MCH　25.2pg(27.5～33.2)　クレアチニン　1.09mg/dl(0.65～1.07) HbA1c　6.2％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　4.0ng/ml　シスタチンC　0.95mg/l(0.63～0.94) クレアチニン値とシスタチンCは続いて基準値超。腎機能に異常はあるが、ものすごく高値ではないとのこと。また、タクロリムスをやめればクレアチニン値は下がろうがそんなわけには行かないよなあとも。HbA1cは、変わらず。食事には引き続き注意をすることにする。久々の診察ということか、手足の反射を診るためにハンマーでトントンされたり、手足の力を確認されたりと、これは患者としてはありがたく思う。採血とかの話はしたが、その他ではうまく話せなかったように感じたので、次回は聞きたいことをもっと事前に整理しようと思った。

  2020.07.10

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• 車いすの左車輪の故障

  今朝、コンプレッサーで車いすのタイヤに空気を入れた。毎月、月初めの週末に空気を入れている。空気圧は、タイヤに書いている空気圧にするが、普通の自転車の2倍程度になる。また、空気圧の調整だけが目的でもない。コンプレッサーを購入したときに、車いす業者さんから月に1回充電しないとバッテリーが切れると言われているため、バッテリーを守るためにも必要な作業である。しっかりと空気を入れ、コンプレッサーは充電。ところが、夕方、改めて見ると左のタイヤがへこんでいる。空気を入れたばかりなのでおかしいと思い、近くの自転車屋さんに。結局、ムシゴムの劣化らしく、交換してもらう。先週から何のかんの車いすの故障が多い。

  2020.07.04

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• 地元総合病院を受診

  この日、地元総合病院を受診。予約は、整形外科と泌尿器科、予約外で皮膚科を受診。この日は、最近、病院と同一地域の保健所管内で新型コロナウィルスに感染した患者が出たためか、入口に大きく消毒の呼び掛け。また、入院患者への面会は原則禁止の貼り紙。洗濯物の交換などで家族が来る場合でも15分以内、または病院が家族に面会を依頼した場合に限定。病棟に向かうエレベーター前に警備員が2名立ち、行き先を確認して、場合によっては断っていた。さて、私は定期通院。特に呼び止められることもなく、順番に受診。誰が見ても患者に見えるのだろう。尿検査を出して皮膚科へ。皮膚科では床擦れ痕をみてもらう。触った感じはでこぼこしていて傷のように思えたけれど、特に問題はないらしい。これまで通り、ワセリン等をもらい、毎晩、塗ることにする。次は、整形外科。こちらも問診で特に変わったところなしということで、終了。最後は、泌尿器科。いつもよりも待ち時間が少なかったが、そこそこ待つ。こちらも、尿検査も問題なし。潤滑剤の用意で時間がかかったが、医療物資をもらい、終了。その後、院外薬局に。忘れていたけれど、7月からレジ袋が有料化。スーパーのレジ袋をポケットに入れてあったので、それに入れてもらう。ちなみに、レジ袋をポケットに入れたのは、朝、病院に行った時に薬局に持っていくのを忘れそうな気がしたから。自分の記憶の衰えに対して準備をすることは大事だ。

  2020.07.03

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  車いす破損と申請、車いすの利便性は意欲に関わる

  どうも朝から、車いすの調子が悪いように感じていた。車から車いすを下ろし、こぐのだが、どうも重い。そこで、車いすから下りて後ろから車いすを押してみた。タイヤの空気圧を見るのによく使う方法である。どちらかのタイヤの空気圧が低いと真っ直ぐに進まない。今回はコンプレッサーで空気を入れているので空気圧は均等であり、真っ直ぐに進むはず。で、進ませると自然と左に曲がる。何度やっても曲がる。とは言え、すぐに支障があるわけでないので、そのまま乗っていた。と、そのうち左に曲がる力が大きくなってきた。真っ直ぐに進もうとしても左に曲がろうとするので、左手ばかりに力がかかる。とは言え、これまたそれさえ我慢すれば使えるのでしばらく使っていると、突然、「パキッ」と音がした。これはいかんと思い、車いすから下りると、こんなことに↓車いすの座面の下のフレームが折れていた。そこで、ひとまずは職場の車いすを借り、仕事帰りに市役所で車いすの申請をすることにした。調べてもらうと耐用年数が過ぎていた。また信頼できる車いす業者さんに聞いてみても、金属疲労による破損だろうから他の部分も壊れる恐れがあるので、新規に作るのが良いだろうとのこと。なるほどと思い、新規の車いすをお願いした。ところで、職場の車いすを使った感想。急遽借りたので、あれこれ言えない立場だけれど、利用した実感。よく病院とかで貸し出されている車いすで、介助用の車いすのようだ。後ろの持ち手に介助者用のブレーキが付いている。職場ではふだん使われていないはずの車いすなのに、空気圧は十分。素晴らしい。ただし、自走用として使うには注意が必要。基本的に介助用の車いすということもあろうが、タイヤの外に付いている輪、つまりブレーキとして使うところだが、ギザギザになっていて自分の手でブレーキを掛けると、職場でかなり緩めの下り坂でも結構痛い。それよりも急な下り坂もあるので、介助のもとで使うか、自走用として使うには手袋の着用を勧めるような表示があった方が良いと思った。やはりブレーキを掛けにくいのは危険である。また、ふだん私が使っている車いすより、重くて大きい。職場の大きな部屋のようなところに行った時、入口ドアは両横開きの普通のサッシ。そのサッシの片側が閉めきりで、車いすで入ろうとしても開いている側のドアだけでは狭くて車いすが通れないのには驚いた。入り口に砂落とし用の玄関マットがあるが、これも段差になり車いすの操作がしにくい。職場等に車いすを設置するなら、あらかじめ全ての通り道や部屋の入り口を車いすが通れるかどうか点検が必要だと思った。そして、困ったのはやはり大きさと重さ。職場の部屋（内の通路）が狭く通りにくい。すると、やはり遠慮してしまって移動をためらったりしてしまう。また、外出とかもしにくい。この辺りの遠慮するかどうかには個人差もあると思うのだが（遠慮せずばんばん通路を空けてもらえば良いと言うのも正論だと思う）、私の場合、車いすの仕様や操作性が気分にも影響したというか、することに気付いて驚いた。車いすを使っていない人に説明するとすれば、度が合わなかったり大きさが合わない眼鏡を急遽付けざるを得なくなったら、行動がしにくくなる、ということになるのかな？とにもかくにも、車いすのフレームが壊れるというのは初めてなので、驚いた１日となった。

  2020.06.26

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