多発性硬化症（ＭＳ）日記

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  障害を超えるOrihime

  最近、個人的に注目しているのが、分身ロボット「Orihime」。吉藤オリィ（吉藤健太朗）さんたちが開発したロボットである。詳しくは、​オリィ研究所のサイト​で。コンセプトは、「孤独をなくす」であり、それはオリィ研究所代表の上記吉藤さんの引きこもり経験に基づくものである。詳しくは、吉藤さんの著書「孤独」は消せる。 [ 吉藤健太朗 ]価格：1540円（税込、送料無料) (2020/6/14時点)サイボーグ時代 リアルとネットが融合する世界で、やりたいことを実現する人生の戦略...価格：1628円（税込、送料無料) (2020/6/14時点)で。読みやすく、楽しい。分身ロボットOrihimeは、AIで動くわけでなく、遠隔操作で動く。テレビ電話にロボットがついたと言えば近いのだが、実感は違うようだ。かわいい動くロボットがあることで、そこにその人がいるように感じることができるようだ。コロナ禍の中で、テレワークにも使われている。個人的に注目したのは、テレワークでない。障害者の社会参加にも取り組んでいることである。障害者の世界では有名になっていると思うし、そうでなければ有名になってほしい。「分身ロボットカフェ」は、ニュースにもなった。NHKでも、結構、放送されている。特に感心したのは、Orihime eye である。まとめてしまえば、視線移動による入力システムである。特に、体の動かせなくなる難病の患者や重度の障害者にとっては希望だと思う。例えば、ALSの患者だと身体中の筋力が落ちて、最後は視線の移動やまばたきで文字盤を示して自分の意思を伝えることはよく聞く。今までは、その視線の読み取りにも慣れや習熟が必要で、誰でもすぐにヘルパーとして意思の読み取りができるものではなかった。また、ALSの患者は、色々と感じているのだが意思を伝えることのできない意識の閉じ込め状態（TLS）などの辛さや、周囲への気遣い、生きることの困難等で、人工呼吸器を使わずに亡くなっていく人も多かった。しかし、Orihime eye を使えば従来よりもずっと早く簡単に自分の意思を伝えられるし、Orihimeと連携させれば先ほどの「分身ロボットカフェ」のように就労することすら可能になる。自分で働き、社会の役に立つことが可能になるのである。また、Orihime eye で、文字入力だけでなく絵を描いた人もいる。吉藤さんのtwitterを見ていると紹介されていたが、ものすごく上手い。自分なりの趣味や生き甲斐にもなると思う。凄い。皆様も、オリィ研究所や吉藤さんに注目を。

  2020.06.14

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• 大学病院脳神経内科受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続中。面会禁止、1階救急入口締め切りという体制は同じだった。正面入口のサーモセンサーによる検温はなくなっていた。 やや遅れたので混んでいるかなと思い採血に行くが、案外空いていた。例のごとく採血時に係の人に聞くと、今日は採血は少ないとのこと。採血後は、しっかりと止血してもらう。そうしないと、車いすをこぐと出血することがある。 脳神経内科の待ち合い数は普段ぐらいになっている。診察の待ち時間もいつもよりやや早いかという程度。  採血結果で気になるところは、以下のとおり。 　Hb　12.6g/dl(13.7～16.8)　Ht　39.4％(40.7～50.1)  PLT　392000/μl(158000～348000)　MCV　79.1fl(83.6～98.2)　MCH　25.3pg(27.5～33.2)　クレアチニン　1.08mg/dl(0.65～1.07)  HbA1c　6.2％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　5.4ng/ml　シスタチンC　0.95mg/l(0.63～0.94)   クレアチニン値は基準値を超える。シスタチンCも基準値超。やや腎機能に異常。暑さのせいもあるだろうけど、まあ、しっかりと水分を取るくらいみたい。高いけどすぐにどうということはなさそうだし、免疫抑制剤を止めれば数値は下がるが、現実問題としてそんなことはできない。HbA1cは、気持ち低下。とりあえず、食事には引き続き注意をすることにする。 診察では、この時、気分が悪くなっていたので訴える。最近、低血圧なのか貧血なのか、立ちくらみが時々出ることも言う。採血では元々貧血ぎみで今に始まったことでないし、血圧を測ってもらったが特に問題なし。バイタル的には問題なさそうなので、吐き気止めを飲んで様子をみるくらいということになる。その後、今の主治医の先生が今月末で転勤になるので、お礼を言う。結構、ベテランの域に入っている先生だが、まだあちこちに転勤をしないといけないらしい。或いは、ベテランの域に入っているからこその転勤かな？ 昔は、この大学病院には数えるくらいの脳神経内科医しかおらず、患者として先行きを心配したのだが、最近は増えている。その指導もしないといけないからか？その他、来月からの主治医の先生のことも聞き、診察終了。 

  2020.06.12

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• 地元総合病院受診

  この日は、地元総合病院を受診。眼科、泌尿器科、整形外科である。まずは、検尿を提出後、眼科へ。眼科では、視力やフリッカー検査をする。視神経炎で視力が低下している右目は、矯正視力 0.5フリッカー 28と、まあ変わらず。診察では、定期通院よりも再発時の治療が大事という説明を受ける。まあそうだろうが、既に視力が落ちている右目は日常生活ではほぼ使ってないから、視力がさらに落ちても気づかないんだよなと思う。その他、視神経乳頭が萎縮している話とか、入院となるとこの病院は脳神経内科の常勤医がいないから難しいとかの話をする。次は、泌尿器科。尿検査の結果は問題なく、医療物資を補給してもらう。最後は整形外科。問診で以前あった股関節の痛みについて聞かれるが、痛くなくなったと答える。で、次回の予約となったので、「泌尿器科と同じ日で、泌尿器科より早く」と言い、「泌尿器科は（待ち時間が）長いので」と続けると、みなクスッとする。ひょっとして、「（待ち時間が長いのは）定評あるんですか？」と聞くと、一人の看護師がうなずく。なるほど、泌尿器科は待つものらしい。まあ、そんなものなのだろう。長いのは長く、医師も大変だろうと思う。

  2020.06.05

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• 職場の健診

  職場で健診を受ける。レントゲンとか心電図とかだが、今年こそと考えていたことがある。視力である。大体、職場の健診というものは、診断であって治療ではない。ゆえに「治してもらおう」とか、「もっと、今の体調を把握してほしい」とか、「（病気の回復に繋がるような）良いアドバイスがほしい」とか、過大な期待をしてはいけない。大体、検査をする人も検査をし、数字を記録すること（だけ）が仕事なのだ。とは言え、視力である。いつも、こちらの意図が通じない。顕微鏡のようなものを眺めて、そこに出ている表のランドルト環（視力検査で使う「C」みたいな輪）の空いている向きを答えることで視力を測るのだが、いつも、「5の数字の下の空いている向きを答えてください」「右目は中心視野欠損があるので、5（という数字自体）が見えません」「では、4の下は？」「3は見えますが、4はどこですか？」「では、3の下は？」「3は見えますが、その下は見えません」「3は見えると言ったですよね？」みたいな感じで、うまく伝わらない。そこで、今年はメモ用紙を持ち込んだ。右目で見える様子をメモし、見せようと思ったのだ。ちなみに、視力検査で使う表を単なる近眼と老眼の左目で見るとこんな感じ。1 2 3 4 5c c c c c6 7 8 9 10c c c c   c11 12 ＊ ＊（上の「c」はランドルト環で本当は向きはランダム、「＊」は放射状に広がっているもの）正しく全部見える。それが視神経炎で中心視野欠損がある右目で見ると、1 2 3 c cにしか見えない。正確には、視野が動くと全部が真っ白に見えたりもする。（残念だが、視野が揺れても上の1～3が最大限の見え方）4～12 とか、 ＊ ＊ のある部分は、真っ白で何も見えない。その様子をメモし、ようやく見え方が伝わったようだった。ただし、視力検査なので見えている「2」の下まで確認して終了。まあ、ようやく伝わったようで自分なりには気がすんだ。

  2020.06.03

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• PCサイトでもみてください

  当ブログを見ていただきありがとうございます。さて、多くの方はスマホからこのブログを見てくださっていると思いますが、時々でもいいのでPC版サイトもご覧ください。このブログを始めた頃はスマホは普及してなくて、楽天ブログでもPCサイトを意識した作りとなっています。PCサイトでは、 ・キーワード検索 ・カテゴリー分け等もあります。よろしくお願いします。

  2020.05.24

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• 難病医療費の公費負担受給者証の期限延長

  今年は、難病医療費の受給者証の期限が1年のびるらしいです。詳しくは、​厚労省のサイト​で確認してください。リスクを抱えた難病患者が、難病医療受給者証のために病院まで診断書をもらいにいく必要をなくすためらしい。歓迎です。

  2020.05.18

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• 大学病院脳神経内科受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防のために、面会禁止、1階救急入口締め切りという体制だった。また、正面入口では、サーモセンサーによる検温もしていた。先月のように患者数が少ないのかと思い、採血の係の人に聞くと、今週は多かったとのこと。先週が連休だったので今週受診する人と、月あたまが重なったかららしい。ただし、この日はこの週では少なめかな？脳神経内科の待ち合いも人は少なめ。診察も当然ながら、待ち時間は少なめ。 採血結果で気になるところは、以下のとおり。　Hb　13.1g/dl(13.7～16.8)  PLT　374000/μl(158000～348000)　MCV　79.4fl(83.6～98.2)　MCH　25.5pg(27.5～33.2)　クレアチニン　1.02mg/dl(0.65～1.07)  HbA1c　6.3％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　4.3ng/ml　シスタチンC　0.87mg/l(0.63～0.94)  クレアチニン値は基準値内だが、前回より上昇。HbA1cも上昇。困った。食事に気を付けることにする。診察は主に問診で、やや仕事の話もする。大学では、オンライン授業も始まっているらしい。それから、大学病院で聞いたわけではないが、今年は、難病医療費の受給者証の期限が1年のびるらしい。詳しくは、​厚労省のサイト​で確認してください。

  2020.05.15

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• 地元総合病院受診

  地元総合病院を受診する。この日は、整形外科と泌尿器科のみ。尿検査を出して順番待ち。同じ職場で働いていた人と出会ったので、話しながら待つ。先にその人が受診して別れて、さらに待つ。で、ようやく泌尿器科の診察になる。尿検査の結果は問題なし。新型コロナウイルスのことがあるので、電話による受診とか、処方箋をファックスで薬局に送ってもらえるのか聞いてみた。すると、基本的には電話で処方箋を薬局に送るのはできるらしい。しかし、私の場合、カテーテルとかの医療物品を受け取らないといけないので、私か誰かが病院に来ないといけないとのこと。では、来月に新型コロナウイルスが流行っていた場合、受診できないかも知れないので、今回、医療物品を2か月分いただけるのかと聞いてみると、診療報酬上、難しいとのこと。結論は、毎月通院しないといけないということで、納得した。次は整形外科の診察。こちらも特に変わりなし。こちらでも、電話による受診とか、処方箋をファックスで薬局に送るのはできるとのこと。整形外科は医療物品はないので、医事課に言えば良いとのこと。とは言え、泌尿器科を毎月受診しないといけないので、まあこちらも毎月来ることになる。また、先月は病院の玄関にテントがあったけれども、今回はないので、落ち着いたのか聞いてみると、基本的な対応方針へ変わっていないらしい。病院の玄関に消毒薬があったので、出入りの際にしっかりと消毒をして、診察は終了。​今、飲んでいる薬​の記事を更新しました。カテゴリ別記事一覧から、「薬・治療」のところにあります。

  2020.05.08

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• 大学病院脳神経内科を受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診。当初予定だと来週だったが、コロナウイルスが広がりそうなので、早く受診することにした。やはり不要不急の外出を避けるということか、患者数は少なめ。普段は置けない車椅子スペースに駐車できた。採血に行ってもやや少なめ。採血の係の人に聞いてもやや少ないとのこと。コロナウイルスで、大変ですよねとか話をする。ちなみに、この病院ではコロナウイルス患者を受け入れていないようなことを言っていた。このあたりでは、まず赤十字病院になるらしい。診察も当然ながら、待ち時間は少なめ。診察前に、発熱や咳がないかとか、コロナウイルス患者との接触がないか等の問診票を書く。前回はなかったので、やはりコロナウイルスのリスクは増しているようだ。採血結果で気になるところは、以下のとおり。　Hb　12.9g/dl(13.7～16.8)　MCV　80.4fl(83.6～98.2)　MCH　24.8pg(27.5～33.2)　クレアチニン　0.97mg/dl(0.65～1.07)  HbA1c　6.2％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　4.9ng/ml　シスタチンC　0.88mg/l(0.63～0.94)  クレアチニン値は基準値内。HbA1cが落ちないのが困るところだが、まあ全体的には良しとすべきかな？診察では、前回、コロナウイルスのことを聞かなかったことが気になっていたので、質問とかをした。まず、免疫抑制療法中でリスクが高い患者ということで、コロナウイルスが市中で流行り始めたら仕事で配慮してもらえるように診断書を書いてくれるとのこと。良かった。それから、地元総合病院で聞いた、​アクテムラがコロナウイルス肺炎に効きそう​という話をした。そこで、視神経脊髄炎の治療としてアクテムラを使えないかと聞いたけれども、認可されていないのでさすがに無理みたい。認可されたら、アクテムラに変えようかとも思う。リウマチ薬としてのアクテムラがコロナウイルス肺炎に効くのなら、プログラフはどうかと聞いてみた。と、ステロイドもそうだけど、プログラフがどうして免疫を下げるのか作用が良くわかってないので、コロナウイルス肺炎に効くかどうかは分からないみたいである。また、コロナウイルス患者の受け入れは今はしていないが、やがて来るだろうとのこと。地域の基幹病院だからそうだろうなあ。医療従事者は大変だと思う。次回は、コロナウイルスが落ち着いていればいつものペース、落ち着いていなければもう少し期間をあけて受診したいと話す。すると、「もしもし受診もあるよ」と話してくれた。大雑把にまとめると、電話で診察をして、処方箋を最寄りの薬局に送ってくれるとのこと。大規模感染期には利用しようと思う。感染が広がってなければ、やはり採血結果を見たいので、受診しようと思う。

  2020.04.17

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• 青い鳥郵便葉書の配布が始まっています

  今年も、日本郵便の青い鳥郵便葉書の配布が始まっています。本当にありがたい制度です。ありがとうございます。以下の​日本郵便のサイト​から。  日本郵便株式会社（東京都千代田区、代表取締役社長 衣川 和秀）は、重度の身体障がい者 および重度の知的障がい者で、受付期間内にご希望いただいた方に「青い鳥郵便葉書」を無償で配付します。 「青い鳥郵便葉書」は、青い鳥をデザインしたオリジナル封筒に通常はがき20枚を封入したものです。 「青い鳥郵便葉書の無償配付」は、1976（昭和51）年度に当時の厚生省が提唱していた「身体障害者福祉強調運動」に合わせ、身体障がい者および知的障がい者の福祉に対する国民の理解と認識をさらに深めることを目的として実施して以来、社会貢献のための取り組みの一つとして継続しています。 これを機会に、はがきのやり取りを楽しんでいただければ幸いです。  1 配付対象 （1）重度の身体障がい者 身体障害者手帳に「1級」または「2級」の表記がある方 （2）重度の知的障がい者 療育手帳に「A」または「1度」もしくは「2度」の表記がある方  2 受付期間 2020年4月1日（水）から同年6月1日（月）まで （配付は2020年4月20日（月）以降となります。)  3 配付はがき （1）通常郵便はがき（無地、インクジェット紙またはくぼみ入り（注）） （2）通常郵便はがき・胡蝶蘭（無地またはインクジェット紙）  （注）「くぼみ入り」は、視覚障がい者の方が使いやすいように、郵便はがきの表面左下部に半円形のくぼみを入れ、上下・表裏が分かるようにした郵便はがきです。  4 配付枚数 お一人に付き上記配付はがきの中からいずれか1種類を20枚  5 お申し出方法 （1）窓口 最寄りの郵便局の窓口に身体障害者手帳または療育手帳をご提示いただき、「青い鳥郵便葉書 配付申込書」（別紙）に必要事項をご記入の上、ご提出ください。なお、代人によるご提出も可能です。 （2）郵送 適宜の用紙に、別紙と同等の内容を記入して最寄りの郵便局に郵送してください。6 配付方法 2020年4月20日（月）以降、配達を担当する最寄りの郵便局からお届けします。 なお、2020年4月20日（月）以降、申し出者の住所または居所の配達を担当する郵便局の窓口に お申し込みいただいた場合に限り、「青い鳥郵便葉書配付申込書」の記載内容を確認の上、その場で お渡しします。

  2020.04.11

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  地元総合病院受診（コロナウイルス肺炎にアクテムラが有効か？）

  ​今日は定例の地元総合病院の受診。新型コロナ感染症がこの辺りにもひたひたと押し寄せつつある状況。病院の玄関は先月よりもさらに緊迫感あり。テントがはられて、職員もあたふたと準備していた。病院内はそれほど緊迫感はなかったが、マスク姿ばかり。みな、どこから調達しているのだろうか？手作りマスクの人もいる。「アベノマスク」、来週配布なら時期を逸した感ありあり。さて、自分でも忘れていたが、この日は眼科から。常勤の眼科医はいないので、大学病院から派遣された医師の診察を受ける。右目の調子は、 フリッカー 28 矯正視力 0.5と横ばい。眼科医からは、視神経炎の説明を受ける。右目は、神経が蒼白になって症状固定しているとか、定期的な検診よりも状態が悪くなった急性期の方が大事とか、そのくらいなら分かってるんだけどね、とか思いつつ聞く。そうそう視力とかの検査の時に、最近、眼科医が選んだ目がよくなる写真30 簡単に、楽しく、「見る」力がつきます！ [ ...価格：1320円（税込、送料無料) (2020/4/10時点)とかを読んでて、今日が4週間目だと言うと、看護師さんとかは、ああ、あれねという反応。なるほど、ネットで見ると類似するものはたくさんある。しかも、視力は変わらず、残念。ともかく次回の予約を取り終了。続いては、泌尿器科。ここは、いつも1時間半から2時間程度待たされることはザラ。でも、総合病院だからそんなもんだろうと思う。今日はやはり、コロナ禍の中、不要不急の外出を控えているのだろうか、患者数はいつもより少なめ。待ち時間を考えて持ってきた​​まなの本棚 [ 芦田 愛菜 ]価格：1540円（税込、送料無料) (2020/4/10時点)を読む。なかなかの読書家である。とか思っているうちに案外早く呼ばれる。尿検査も異常なく、特に問題なさそう。次に皮膚科に行き、床ずれあとに塗る薬を出してもらう。最後は整形外科。コロナについて聞いてみる。免疫抑制剤を使っていると重症化するとあるので、流行ってきたら仕事を休もうと思っていると言うと、案外、免疫抑制剤使用患者よりも糖尿病患者の方がリスクが高そうだとのこと。コロナウイルスそのものの治療ではないけれど、​重症肺炎の治療にアクテムラの治験​が進んでいるらしい。重症肺炎では、IL-6が大量に出ていてそれが重症化に関係がありそうで、IL-6を抑える効果があるアクテムラが良さそうだという理屈らしい。なるほど、肺炎と言えども炎症だから、抗炎症作用があればいいのかと、納得する。京都の多発性硬化症、視神経脊髄炎の専門医は、今年中ぐらいにアクテムラが認可されそうだと言っていたので、認可されればアクテムラに変えようかと思ったりした。と、4科まわり、本日は終了。

  2020.04.10

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• 大学病院の脳神経内科を受診

  この日、大学病院脳神経内科を受診しました。京都の多発性硬化症専門医受診後、初の大学病院受診です。また、新型コロナウイルス騒ぎの中での通院となりました。コロナウイルスで空いているかと思いきや、翌週の金曜が休日ということで多めの患者が来ていると、採血で聞きました。 さて、採血結果は、以下のとおり。　Hb　12.9g/dl(13.7～16.8)　PLT　350000/μl(158000～348000)　MCV　78.5fl(83.6～98.2)　MCH　24.8pg(27.5～33.2)  MCHC　31.5g/dl(31.7～35.3)　ALP　506IU/L(120～370)　クレアチニン　0.98mg/dl(0.65～1.07)  HbA1c　6.1％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　5.2ng/ml　シスタチンC　0.91mg/l(0.63～0.94)  今回は、白血球値、CRPともに正常範囲に下がり、クレアチニン値も低下。ぼちぼちである。京都の専門医のところで聞いた、ステロイドの減量について聞くと、今もステロイドの服用量はかなり少ないし、その方向性だろうと。とはいえ、減らしにくいので、ひとまず現状でとなった。その他、最近、疲労が強いと訴える。とか、そんな感じで終わったのだが、後から考えると、コロナウイルスについてもっと聞くべきだったと反省です。

  2020.03.13

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• 地元総合病院を受診

  この日、地元総合病院を受診。 皮膚科、整形外科、泌尿器科をまわる。 皮膚科は、床ずれあとの塗り薬を処方してもらう。 整形外科では、骨粗鬆症の治療。 ステロイドの副作用によるものである。 最後は泌尿器科。 尿検査の結果も問題なしとのこと。 というように終わったのだが、この日のポイントは別のところ。 まず、病院の入り口にはテント。 入る時に、 「診察ですか？ 熱はありませんか？」 と聞かれる。 入ったところには、手の消毒薬。 それに、いつもより患者が少ない。 聞いてみると、 「不要不急の外出を控えているのだろう」 とのこと。 ちなみに、 「入り口も厳戒体制ですよね」 と聞くと 「対応策について、コロコロと言われることが変わるので困っている」 と。本当に困ってそうだった。

  2020.03.06

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• 京都の専門医を受診

  今日は京都の多発性硬化症、視神経脊髄炎の専門医を受診。 病院が移転していて、道にやや戸惑ったものの無事に到着。 運転は家族にお願いしていました。 ありがたいものです。 移転にともない、システムとか業務の流れに手間取ることはあったものの、新しい建物、機器には感激。 受け付け時に、この病院では初となる診察券を作ってもらい(旧病院ではなかった)、問診とか採血、そして、頸髄の造影MRIを撮る。 ちなみに、MRIも移転にともない新しくしたものだそうです。 ヘッドフォンを付けると、時々、「次の撮影は○分です」とか聞こえました。 面白い。ない方が眠れますが。 診察の大体の内容は、現状の免疫抑制剤の組み合わせで良く、後はステロイドを切るのが、ここの先生の方針。それでまあ(再発することがあるかも知れないが)良かろうと。 近くの大学病院で相談しようと思う。 頸髄のMRIは異常なしでした。 ソリリスも認可されたが薬価も高くリスクもあり、第一選択とは言い難く、それならもうすぐ認可されるものの方が良いと。 いつも先生の隣にいた秘書の方は定年とかで、少し寂しくもあった。先生とのやり取りは見ていて楽しかったので。 しかし、今回も昼食休憩もなく診察をされている先生には頭が下がります。 ありがとうございます。

  2020.02.26

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• 明日、京都の専門医を受診

  明日、京都の専門医を受診します。 それに備え、MSキャビンと全国多発性硬化症友の会の会報最新号を読みました。 発症直後はきっちり読んでたのに、最近は落ち着いているためかあまり読まず。 反省です。 治療法、新薬について予習ができました。

  2020.02.25

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  「安楽死特区」を読む

  図書館の新刊にあったので、 小説　「安楽死特区」 [ 長尾　和宏 ] を借りてみた。 東京オリンピック終了後の経済不況、急激な少子高齢化の中、社会保障費の削減を目指し、安楽死特区を作り、という話。 詳しく書くとネタバレになるのだけど、登場人物に医師が出るのは当然だが、多発性硬化症患者が出てきたのには驚いた。 いやあ、同じような病気だと共感は逆にしづらいなあ。

  2020.02.23

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• 大学病院脳神経内科を受診

  大学病院脳神経内科を受診しました。久々の更新です。この間に、「神経内科」は「脳神経内科」に名称変更となってました。さて、採血結果は、大体、以下のとおり。　WBC　9160/μl(3300～8600)　Hb　12.5g/dl(13.7～16.8)　Ht　38.7％(40.7～50.1)　PLT　371000/μl(158000～348000)　MCV　78.7fl(83.6～98.2)　MCH　25.5pg(27.5～33.2)　アルブミン　4.0g/dl(4.1～5.1)　ALP　556IU/L(120～370)　クレアチニン　1.01mg/dl(0.65～1.07)　尿素窒素　20.2mg/dl(8～20)　HbA1c　6.1％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　4.5ng/ml　シスタチンC　1.01mg/l(0.63～0.94)　CRP　4.31mg/dl(0.00～0.14)数日前から体調が悪く、とは言っては発熱はないという状態。採血結果を見ても、やはり感染症にかかっているらしい。とはいえ、今流行りのウィルスではなく尿路感染の疑いとかもあるけれど、理由は不明。とにかく、抗生物質は必要だろうとのこと。抗生物質は、地元のかかりつけ開業内科医で相談することにした。近々、京都の専門医を受診するので紹介状を書いてもらう。また、​​ソリリス​​という点滴薬が使えるようになった、という話を受ける。導入する時には入院が必要で、最初は2週間に1度の点滴になるらしい。今、使っている免疫抑制剤は腎臓への負荷がかかるので、腎機能値によっては選択肢の一つかな。以前、京都の専門医に聞いたところ、モノクローナル抗体よりも、今の免疫抑制剤の方が効果が高いと聞いたので、これについては、再度、京都の専門医に相談することにする。次に、地元の開業内科医に行く。抗生物質をもらうつもりで行き、大学病院の採血結果を見せる。白血球値とCRP値が上がっているので、細菌性の感染症だろうと。これが、ウィルスだと白血球値は下がるはずだと。ということで、ウィルスよりはいいだろうと。抗生物質が出たのだが、もう一つ、HbA1cの値に注目される。この値（5.5以上）が続いているのなら、糖尿病の治療対象になると。ということで、糖尿病の薬も処方された。

  2020.02.17

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• 地元総合病院眼科の結果

  またまた久々の更新です。 更新が滞っていて、申し訳ありません。 右目は視神経炎の後遺障害で、中心視野に欠損があります。 右目の視力が低い(実用に耐えない)ので、普段は左目で見ているようです。なので、右目の視力が低下しても気づきません。 これ以上、障害を増やす訳にいかないので、時折通院しています。 視力、眼圧、中心フリッカー、眼底を診てもらっています。 その結果です。 上から、日付、フリッカー値、矯正視力で、全て右目の値です。 2020年2月7日 29 0.5 2019年12月6日 25 0.5 2019年10月4日 28 0.6 ちなみに、今日、遠近両用メガネを作ることにしました。

  2020.02.10

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• 眼科でOCT検査を受ける

  今日は、最近、隣市に開業した眼科に通院。 予約が混んでいて2時間待ちと言われたが、大病院で待ちなれているからまあいいかと思い、予約なしで通院。 OCT検査を受けるのが目的。一度、受けた方がいいと言われながらも、近くに検査できそうなところがなかったので、今回が初挑戦。 診察の結果は、視神経乳頭が萎縮しているのとステロイド性の白内障と。 詳細はまた後日、アップします。

  2019.06.03

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• 地元総合病院 眼科の結果

  すっかり更新が止まってしまいました。 久々ですが、ここ数年の地元総合病院での眼科検査結果です。 すべて、視神経炎で視力低下した右目の結果です。 基本的にかわりなし、というところかな？ 上から、 受診時期 中心フリッカー値 矯正視力 です。 2019年5月10日 26 0.6 2019年2月8日 27 0.6 2018年12月14日 27 0.5 2018年10月01日 31 0.6 2018年8月3日 25 0.4 2018年5月7日 20 0.4

  2019.05.19

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• 大学病院神経内科を受診

  この日、大学病院神経内科を受診。雨天なのでいつもより早めに出かけたが、やはり駐車場は大混雑。身障者駐車場には置けず、というよりも雨に濡れないところはどこも置けない。しばらくくるくると回って、ようやく空きスペースを見つけられた。その後、採血。通院も慣れると知っている採血スタッフにも出会うもので、少し話をしたりする。知り合いの採血スタッフとかができていいものか。最近、診察室には実習の医大生が入っていることも多く、今回も医大生がいたので神経内科入局を勧めたりする。採血結果は、大体、以下のとおり。　Hb　13.6g/dl(13.7～16.8) 　Ht　41.8％(40.7～50.1) 　PLT　373000/μl(158000～348000) 　MCV　79.8fl(83.6～98.2) 　MCH　26.0pg(27.5～33.2) 　ALP　454IU/L(120～370) 　クレアチニン　1.09mg/dl(0.65～1.07) 　HbA1c　6.0％(4.9～6.0) 　タクロリムス（プログラフ）　3.8ng/ml京都の多発性硬化症専門医との話をし、血中マグネシウム濃度を次回測ることになった。その他、薬は通常どおりである。

  2018.03.16

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• 地元総合病院を受診

  この日、地元総合病院を受診。いつもは、泌尿器科と整形外科を受診するのだが、年度末の仕事のばたばたの影響と、それにともなう予約のうっかりがあり、整形外科は投薬のみになる。（予約の勘違いは、私のミスで病院のミスではありません）仕事は立て込んでいて、疲労していたが、尿検査では異常なく、いつもどおりのとのこと。泌尿器科のあと、整形外科の薬の処方箋をもらい、通院終了。次回は、きちんと両科の予約をとる。

  2018.03.09

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• 京都の多発性硬化症専門医を受診

  この日、京都の多発性硬化症専門医を受診。円町のほうです。いつもなら時間がかかるが、この日はわりあい待ち時間少なかった。時間がかかるつもりでいたのだが、これはこれでよかった。最初に、採血、単純胸髄MRI、その後、診察となる。紹介状を渡す。採血結果は　MCV　79.8fl(82.7～101.6) 　MCH　26.0pg(28～34.6)　クレアチニン　1.03mg/dl(0.6～1.1) 　HDLコレストロール　73mg/dl(40～60)診察内容でうろ覚えな内容なので、ご容赦を。タクロリムスの血中濃度は、普段から12時間を守るように。→採血前日だけ12時間前にするよりは、普段から12時間前になるように→飲み忘れたら、夜中でも朝でも、通常量を服用したらよい。胸髄MRiでは新たな病変なし。ただし、胸髄全般の萎縮あり。マグネシウムの血中濃度も測ったら良い。薬については、今まで通りでいいだろう。おおむね、以上のようである。

  2018.02.21

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• 大学病院神経内科を受診

  この日、大学病院神経内科を受診。診察の経過は覚えていないので、省略します。21日に、京都の多発性硬化症専門医を受診するので紹介状を依頼する。事前に用意をしてくれていたようである。

  2018.02.16

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• 地元総合病院を受診

  この日、地元総合病院を受診。いつものように、泌尿器科、整形外科と、眼科を受診。泌尿器科と整形外科は大体、いつものとおり。整形外科では、エディロール　75μgが復活。眼科では、視力や眼圧、眼底、中心フリッカーなど。右目は　視力　0.5　フリッカー　25ということで、大きな変化はなし。しかし、老眼が進んでいて不安。

  2018.02.02

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• 大学病院神経内科を受診

  この日、大学病院神経内科を受診。もはやかなり前なので、よく覚えていないので採血結果の記録を。　Hb　12.9g/dl(13.7～16.8)　Ht　39.4％(40.7～50.1)　PLT　362000/μl(158000～348000)　MCV　80.9fl(83.6～98.2) 　MCH　26.5pg(27.5～33.2) 　ALP　447IU/L(120～370) 　クレアチニン　1.0298mg/dl(0.65～1.07) 　HbA1c　6.0％(4.9～6.0) 　カルシウム　8.7mg/dL(8.8～10.1)　タクロリムス（プログラフ）　3.1ng/ml

  2018.01.19

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• 地元開業内科と地元総合病院を受診

  どうも年末より調子がよくない。12月29日ごろから腹痛、やや下痢気味。吐き気はない。ということで、この日、まず地元のかかりつけ開業内科医を受診。採血をし（検査結果は外部に出しているようで後日）、腹痛用の注射を打ち、薬を処方してもらう。フェロベリン、大建中湯、コカールで、4日分。長引くようだった、採血結果をみつつ、エコーを使う、という段取りらしい。その後、地元総合病院を受診。天気が悪く、しかも年始で駐車場がいっぱい。何とか、入り口近くに止めさせてくれた。良かった。この日は、泌尿器科と整形外科。泌尿器科では、検尿は異常なし。体調の変化を聞かれたので、腹痛とやや下痢気味で、年末から続いているというと、「一度、内科に診てもらったらどうですか」ということなので、すでに今日診てもらったことを伝える。次は整形外科。こちらでも。腹痛等の件を伝えると、「では、エディロールを中断しましょう。１、2か月抜いたところで問題ない」とのことで、エディロールは中断することになった。

  2018.01.05

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• 大学病院神経内科通院（2017年12月22日）

  この日、大学病院神経内科を受診。年内最後の受診予定である。採血にやや時間がかかったような気がする。やはり年末だからかな？この日の基準値外や気になる採血記録は、　Hb　13.1g/dl(13.7～16.8)　MCV　82.6fl(83.6～98.2) 　MCH　26.6pg(27.5～33.2) 　ALP　384IU/L(120～370) 　クレアチニン　0.98mg/dl(0.65～1.07) 　HbA1c　6.0％(4.9～6.0)　K　4.9mEq/l(3.6～4.8) 　タクロリムス（プログラフ）　3.9ng/ml クレアチニン値はここしばらく見なかった、1.0切れ。タクロリムスの血中濃度も順調。糖尿病もまあこんなものなのか。概して、大きな変化はないということで、年越しです。

  2017.12.22

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• 大学病院神経内科通院(2017年11月24日)

  2017年11月24日の通院記録です。申し訳ありませんが、やはり2か月以上前のことなので、基準値外や気になる採血記録を。　Hb　13.6g/dl(13.7～16.8)　PLT　351000/μl(158000～348000)　　MCV　81.2fl(83.6～98.2)　MCH　26.1pg(27.5～33.2) 　ALP　733IU/L(120～370)　 　クレアチニン　1.03mg/dl(0.65～1.07) 　HbA1c　5.9％(4.9～6.0) 　タクロリムス（プログラフ）　2.6ng/mlまあ、こんなものなのかなあ。この日のタクロリムスの血中濃度がやや低いのは、服用後12時間を超えていたためである。

  2017.12.05

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• 大学病院神経内科通院（2017年10月23日）

  2017年10月23日、大学病院神経内科を受診。あまり詳しく覚えてないので、ここでも基準値外や気になる採血記録を。 　WBC　8620/μl(3300～8600)　PLT　351000/μl(158000～348000)　　MCV　80.6fl(83.6～98.2) 　MCH　26.0pg(27.5～33.2)　ALP　413IU/L(120～370)　　クレアチニン　1.01mg/dl(0.65～1.07)　HbA1c　6.0％(4.9～6.0) 　タクロリムス（プログラフ）　3.2ng/ml

  2017.12.04

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• 大学病院神経内科通院（2017年9月22日）

  2017年9月22日、地元の大学病院神経内科を受診。この日から、主治医の先生が変わる。とはいえ、初発後の2番目の主治医だった先生なので面識がある人で、心やすい。この日の、基準値外や気になる採血記録は、 　PLT　355000/μl(158000～348000)　　MCV　79.7fl(83.6～98.2) 　MCH　25.9pg(27.5～33.2)　ALP　444IU/L(120～370) 　クレアチニン　1.00mg/dl(0.65～1.07) 　HbA1c　6.0％(4.9～6.0) 　タクロリムス（プログラフ）　3.0ng/ml クレアチニン値は回復。糖尿病もまあ大丈夫か。

  2017.12.03

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• 大学病院神経内科を受診（2017年8月25日）

  これも、2017年8月25日の受診の記録ですが、ブログの仕様上、前月までしか日記の記入が戻れないので、12月2日に書いています。さて、この日は、大学病院神経内科を受診。主治医の先生は次から変わることになり、この日は今までの先生の受診。詳しいことは覚えていないので、基準値外や気になる採血記録は、　Hb　13.5g/dl(13.7～16.8) 　MCV　79.3fl(83.6～98.2) 　MCH　25.9pg(27.5～33.2)　クレアチニン　1.10mg/dl(0.65～1.07)　グルコース　124mg/dl(73～109)　HbA1c　6.0％(4.9～6.0) 　タクロリムス（プログラフ）　3.5ng/mlクレアチニン値が上がったのが気になるところである。

  2017.12.02

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• 地元総合病院を受診（2017年8月4日）

  2017年8月4日、地元総合病院を受診。毎月、整形外科と泌尿器科を受診しているのだが、数か月に1回、眼科も受診しているので、その記録。整形外科と泌尿器科は、いつものとおりで、変化なし。眼科では、視力、眼圧とフリッカーの検査。 視力はあまり変わらず。 視神経炎の後遺障害（中心視野欠損）の右目は、 　フリッカー　28 　矯正視力　0.5大きな変化はない。

  2017.12.01

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• 地元総合病院を受診(2017年10月6日)

  2017年10月6日、地元総合病院を受診。 毎月、整形外科と泌尿器科を受診しているのだが、数か月に1回、眼科も受診しているので、その記録。 整形外科と泌尿器科は、いつものとおりで、変化なし。 眼科では、視力、眼圧とフリッカーの検査。 視力はあまり変わらず。 いつも思うのだが、こんなに視力検査をしていると、そのうち、視力表を覚えそうなものだが、不思議と覚えない。もちろん、だからこそ視力検査になるのだが…視神経炎の後遺障害（中心視野欠損）の右目は、 　フリッカー　27 　矯正視力　0.6 大きな変化なし。

  2017.12.01

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• 地元総合病院を受診

  この日、地元総合病院を受診。 毎月、整形外科と泌尿器科を受診しているのだが、数か月に1回、眼科も受診しているので、ここではその記録。 整形外科と泌尿器科は、いつものとおりで、変化なし。でも、最近、待ち時間が長くなっている気がする。 眼科では、視力、眼圧とフリッカーの検査。 視力はあまり変わらず。 視神経炎の後遺障害（中心視野欠損）の右目は、 　フリッカー　26 　矯正視力　0.5 大きな変化はない。やや文字が見えにくくなっているような気がするが、スマホ老眼か？スマホ老眼には、サンコバがいいらしい。

  2017.12.01

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• 京都の多発性硬化症専門医を受診（2017年7月26日）

  みなさま、たいへんご無沙汰しており、申し訳ありません。特にコメントをいただいた皆様には、返事をせずすみませんでした。何やら公私ともあわただしく、ブログを書こうという気もせず、悪いことに書かない期間が長くなるとなおさら振り返って書くのが億劫になり、間があいた次第です。さて、ぼちぼち振り返りながら日記を書こうと思います。まずは、京都の多発性硬化症専門医への受診記録です。これは、2017年7月26日の記録ですが、ブログの仕様上、投稿は前月までしか戻れないため、便宜上、12月1日の欄に書いています。この日、京都の多発性硬化症専門医を受診。往復、兄に車で送ってもらう。待ち時間等はあまり覚えていないが、単純MRIを撮ったのちの診察。この時期に、地元の大学病院で、延髄への炎症のあとがあったと言い、その画像CD-Rを診てもらう。が、結果は、炎症痕は見つからないとのこと。つまり、問題はないということで、これはこれで安心する。薬も現状でいきましょうとなるが、ややタクロリムスの血中濃度が低いので気を付けるようにとのこと、だったと思う。

  2017.12.01

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• 造影剤を入れてMRI

  この日、大学病院神経内科へ。約1週間前に通院し、延髄に病変らしきものがあったが、新しいかどうかはわからない。治療をしてもらえば良かったかとか思いつつ、1週間を過ごしたが、やはり改善したような気もせず、再度通院する。この日は、主治医がいる日だったが、すでに予約でいっぱいのため、別の医師に診てもらうことになった。今回は、造影剤を入れてMRIを撮りましょうとなり、撮ってもらう。夕方までかかるかも、と言われたが、午後になってMRIの順番がまわってきたようで撮影してもらう。結果は、造影効果はない、つまり、活動性の病変は映っていないということで、まあ急性期ではないだろうと診断される。急性期でなければ、すでに大脳にも炎症の痕があるようだし、まあ緊急ではないかと思う。とはいえ、あの炎症らしきものは何？　とか思いつつ、またとりあえず、どちらかといえば、まあ安心した部類かなあ。

  2017.07.06

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  延髄に病変？

  6月中旬より、全体的に疲れ気味。体調も良くなく、悪いことに飲み物も時折、むせることが重なった。そんなに頻繁に起きないから大丈夫だろうとは思いつつも、大学病院に通院することにした。通院したのは前日で、MRIを撮りましょうとなったのだが、すでに大学病院は予約がいっぱいなので、翌日、近隣の病院で撮ることになった。それでこの日、近くのMRIとかの撮影に定評のある病院へ。その画像データをCD-ROMでもらい、大学病院へ。その結果が、これ↓赤く囲った部分が白く、病変かもしれないと。場所は延髄ということらしいが、延髄って大変じゃないか。前回、昨年11月にもこの大学病院で頭MRIを撮っている。今回の画像は前回の大学病院の画像よりも精度が高く、MRIのスライスの幅が狭い。なので、前回の大学病院のスライスの間にある部分とのこと。なので、この部分がどの程度以前からある病変かわからない、ということだった。とはいえ、緊急とかいうわけでもないらしく、様子をみましょうということになった。本当に大丈夫か？帰宅すればそれなりに心配はつきない。

  2017.06.29

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• 大学病院神経内科通院

  この日は定例の大学病院の神経内科通院。約1か月後に京都の多発性硬化症専門医を受診するので、紹介状を書いてもらうのを忘れないようにしないと。採血をすませ、神経内科の診察に行く。 今回の採血結果は、　Hb　13.1g/dl(13.7～16.8)　MCV　80.6fl(83.6～98.2) 　MCH　25.9pg(27.5～33.2) 　ALP　407IU/L(106～322) 　HbA1c　6.0％(4.9～6.0) 　タクロリムス（プログラフ）　1.9ng/ml というわけで、HbA1cの値は基準値に一応、入っている。タクロリムスはちょっとというか、結構低すぎ。ちなみに、クレアチニン値は、 　クレアチニン　1.07mg/dl(0.65～1.07) と、こちらもぎりぎり。シスタチンCは、 　シスタチンC　0.97mg/l(0.61～1.00) とまあまあ。とりあえずは、現状維持範囲だと言えるのかな？腎機能は良くはないが、まあまあというところか。 引き続き、注意をしていこうと思う。

  2017.06.23

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  大学病院神経内科通院

  この日も定例の大学病院の神経内科通院。 相変わらず、HbA1c値に注目。もともとの視神経脊髄炎の方も気にしないといけないとは思うが。ステロイドを切りにくい中、数値が下がらないのは困る。 この1か月も間食を減らし、トクホや難消化性デキストリン【注目商品】ファイバー 難消化性デキストリン(水溶性食物繊維)400g（微顆粒品ダイエットファイバー）【送料無料】 （↑これはイメージです。） を使う日々を送る。でも、世間でトクホと言われている飲料の多くは、難消化性デキストリンが入っているようである。つい最近まで、わざわざやや高いお金を払ってまでトクホを買って、とか思っていたが、もはやそんなことも言ってられない毎日である。この日は採血が100人待ち。待った後に採血する看護師さんに聞くと、今日は、合計で600人ペースだということ。ブースが７つだから、一人平均100人ぐらいになるそうだ。最近、採血が増えているとのこと。採血後、昼食を買い、妻からのリクエストのたい焼きを買い、神経内科に戻る。そこでも約２時間待ちかな。採血待ちと診察待ちの間は、人生を変える勇気 [ 岸見一郎 ]を読む。アドラーの心理学を紹介した本である。Q&A形式で分かりやすいが、深みには欠ける。課題を分ける、ということが大事らしい。また、診察の前後に同病のととちゃんさんと出会い、いろいろと話をする。図書館のことや運動のことで話をする。やはり当事者どうしでないと分かりにくい話はあるよねと思う。待合での話も貴重である。ありがとうございました。さて、診察の順番になり採血結果を聞く。今回の採血結果の基準値外は… 　PLT　375000/μl(158000～348000) 　MCV　81.3fl(82.7～101) 　MCH　26.4pg(28～34.6) 　ALP　484IU/L(120～370)　タクロリムス（プログラフ）　2.4ng/ml(5～20)ということで、ついに、　HbA1c　6.0％(4.9～6.0)と基準値内に入った。本当に、良かった。数か月のスパンで見る数値らしいので、ここ数か月の生活（主に食生活）が良かったと思えばいいのか？腎機能関係は、 　クレアチニン　0.98mg/dl(0.53～1.02)　シスタチンC　0.98mg/l(0.61～1.00) とまあまあ。そんなに良くもないがまあまあ。診察では、主治医の先生から驚くべきことが。神経内科から離れて教育部門に行くというそうだ。来月は今の先生で、7月からは主治医が変わることになるが、前に診てもらったことがある先生になるようである。先生、お世話になりました。ありがとうございました。

  2017.05.26

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• 地元総合病院を受診

  この日、地元総合病院を受診。受診は、皮膚科、整形外科、泌尿器科である。皮膚科は、臀部の床ずれあとのフォローである。しかし、そう言えばこの冬は、低温やけどをしなかった。良かった。整形外科は、腰痛、骨粗しょう症の治療。主に、シップと薬である。また、この間の体調について報告。整形外科の先生からは、ステロイドをやめれば、HbA1cの値が下がると言われており、それはそれで悩ましい。泌尿器科は排泄障害等。これもこれで症状固定（横断性脊髄炎の後遺症ということで、脊髄損傷）のようで悩ましい。案外、日常生活の不自由さはこの部分が多いよなと思う。以上にかかるが、どうこう言っても、一応、自分で通院できているうちはまだ自立していると言えるのだろう。この状態で維持しつつ、新治療を待ちたいと思う。

  2017.05.08

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  大学病院神経内科に通院

  この日も定例の大学病院の神経内科通院。 今回も気になるのは、HbA1c値。ステロイドを切りにくい中、数値が下がらないのは困る。間食を避け、トクホや難消化性デキストリン【注目商品】ファイバー 難消化性デキストリン(水溶性食物繊維)400g（微顆粒品ダイエットファイバー）【送料無料】（↑これはイメージです。）をお茶に入れて、トクホ茶にしたりして、糖質の制限に努めてきた（つもりである）。 採血もすみ、神経内科の診察に行く。今回の採血結果の基準値外は…　PLT　356000/μl(158000～348000)　MCV　81.9fl(82.7～101)　MCH　26.1pg(28～34.6)　ALP　403IU/L(120～370)　HbA1c　6.1％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　2.0ng/ml(5～20)というわけで、HbA1cの値は前回と変わらず。悪化せずに止まっているとも言えるし、下がりきらないとも言える。微妙である。ちなみに、クレアチニン値は、 　クレアチニン　0.99mg/dl(0.53～1.02)と、こちらはまあまあ。シスタチンCも、　シスタチンC　0.93mg/l(0.61～1.00)とまあまあ。腎機能は良くはないが、まあまあというところか。引き続き、注意をしていこうと思う。

  2017.04.28

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  地元総合病院を受診

  この日、地元総合病院に通院。いつものように、整形外科と泌尿器科の診察。どちらも、基本的の問題なく、問診と次回の予約について。で、近況を尋ねられたのでどちらでも、めまいについて伝える。「耳鼻咽喉科に行った方がいいですね」「長引きますよ」とか言われ、本当？とか思ってしまう。長引くと困るなあ。とは言え、数日後、めまいは改善。日常に支障がない程度になる。良かった。最近、最後の医者は桜を見上げて君を想う [ 二宮敦人 ]を読んだ。健康な人と、難病患者では感じることが違うような気がした。感動よりも、恐怖を感じた。人が死んでいくシーンを読むのは、やはり怖い。

  2017.04.03

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• めまい（続）

  体調が悪い。まだ、めまい感が続いている。時々、ぐるっとまわる感じがする。というわけで、この日、予約外ながら大学病院神経内科に通院する。診察の結果は、左耳の内耳が原因らしい。ひとまず、視神経脊髄炎とかと関係がないことが分かり、安心する。が、当分、薬を飲み時間が解決するということらしく、もどかしい。待つしかないのか、というのもつらい。ところで、待合でtotoちゃんさんと出会う。糖尿病の数値のことや、後遺障害のことを話して、共感する。なかなか簡単に周りの人とは相談できないこともある。やはり、同じ境遇にある人とは話が合う。また、お勧めの開業医も教えてもらう。ありがとうございます。

  2017.03.31

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  めまい

  朝、食事をしていると、突然、気分が悪くなった。ふわふわ感があり、気持ちが悪い。 座っているのもしんどくなり、横になる。ぐるぐる感でなく、ふわふわ感であるから、急性ではなさそう。また、一応、脳の神経学的検査のまねごとをする。 緊急かどうかの見極めは必要である。 思うに、緊急性はないような気がした。とりあえず近くの内科に行こうかと思ったが、気分が悪くて起きられず。ようやくようやく、夕方になり、近くの内科に行き、めまい止めを処方される。

  2017.03.29

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• 大学病院神経内科通院

  この日、大学病院の神経内科に通院。今回の自分なりのテーマは、HbA1c値の減少＝糖尿病リスクの低下。前回の通院から、3週間。頭の疲れには甘いものに限ると、これまでおやつを食べていたのを控え、節制に努めてきた（つもり）。果たして、数値は下がるのか？採血もすみ、神経内科の診察に。さて、今回の採血結果の基準値外は… 　WBC　13330/μl　MCV　81.2fl(82.7～101)　MCH　26.3pg(28～34.6)　ALP　299IU/L(120～370)　HbA1c　6.1％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　2.35ng/ml(5～20)　CRP　0.16mg/dl(0.00～0.14)ちなみに、クレアチニン値は、 　クレアチニン　0.95mg/dl(0.53～1.02)と、こちらは引き続き順調。HbA1cは、前回値より、0.1減少。数値を減らせることが分かり、やや安心。上がり続けるのではないか、という不安はやや解消し、下げることができるということが分かり、やや安心。ところで、白血球値とCRPを見ると、絶対、何かに感染しているような気がする…

  2017.03.27

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• 地元総合病院を受診

  この日、地元総合病院を受診。大学病院での、糖尿病認定をうけた後のの受診。気分的にのらない。この日、天気も悪そうなので、いつもより早く病院に行く。駐車場も空いているし、受付も早く、整形外科の診察も早く受けられた。整形外科では、インフルエンザにかかったことと、大学病院で糖尿病と言われたことを伝える。「リウマチも診ているので、糖尿病の方もいますが、やはりステロイドでしょう」量は少ないのだけれども、と伝えると、「でも、10年以上飲んでますよね。長いですよね」ということで、やはりステロイドみたいであある。で、どうすれば、と聞くと、「食事量を減らすことですね」糖分を減らすのですかと聞くと、「まず、量でしょう」ということである。食事量を減らすことを決意する。その後、泌尿器科に行く。こちらは大混雑で、中待合に入ってから受診まで、4時間程度待ち。先生も、疲弊しているようだった。尿検査の結果は問題なしということで、今までどおりの治療をすることになる。

  2017.03.10

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• 発熱

  この日も、午後から体調不良。帰宅後、熱を測ると、またもや37.8℃。これはいかんと、かかりつけ内科医を受診。さすがに、2週間ほど前にインフルエンザにかかっているから、インフルエンザでないでしょうとなり、点滴を入れて、抗生物質が処方される。しかし、本当に本当に大丈夫、実は、今度はB型とかにかかっていないのとか思ったが、インフルエンザの時ほど熱は続かないし、しんどさも違う。本当に、風邪か何かだったみたい。良かった。

  2017.03.07

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• 大学病院神経内科通院

  この日、大学病院の神経内科に通院。本当は10日ほど前に予約をしていたのだが、インフルエンザのため受診できず。この日、改めて朝から受診できるかどうか電話で確認し、良いでしょうということなので、受診。しかし、このように体調が悪化することがあったら、次回の診察までぎりぎりの薬しかもらったなかったら、かなり危険だと思う。この日は予約外のようなものなので、結構、待ち時間が長くなるかと思ったが、案外、採血も診察も早かった。さて、神経内科の診察。診察室に入ると、主治医がこちらも見て、最初に言ったのは、「糖尿病の数値（HbA1c）が上がってます」ということ。「太りましたか」とか聞かれたので、むしろ、最近はインフルエンザ等で食欲が落ちていると伝える。インフルエンザについては、それにともない、視神経脊髄炎が悪化しなかったか、確認。糖尿病の数値については、原因はステロイドではないか、ということになる。どうしたら、良いのか、ということについては、「運動か食事療法ですね。でも、車いすで運動が難しければ食事を減らしましょう」ということになる。今までは、糖尿病は大丈夫ですね、という感じで検査結果を聞いてたので、あまり注目しなかったが、基準値内では高めだったらしい。何かもうステロイドはやめにくいし、かと言って飲むと糖尿病になるし、とかなると、本当に手詰まり状態。どうしたいいものか、本当に困る。困る。困る。食事量を減らしたり、間食を減らさないと。上記を含めて、採血結果の基準値外。　PLT　404000/μg(15.8～34.8)　MCV　81.0fl(82.7～101)　MCH　26.6pg(28～34.6)　CK　57IU/l(59～248)　ALP　398IU/L(120～370)　HbA1c　6.2％(4.9～6.0)　タクロリムス（プログラフ）　3.5ng/ml(5～20)クレアチニン値は、 　クレアチニン　0.93mg/dl(0.53～1.02)と、こちらは順調。その後、京都の多発性硬化症専門医に言われたことを伝える。シスタチンCの検査を次回、入れてもらう。しかし、視神経脊髄炎に加えて糖尿病にも注意を必要になるとは、本当に困った。

  2017.03.06

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• A型インフルエンザにかかる

  この日、調子が何となく悪く、朝、体温を測るも36度台。仕事に出かけるが、咳がひどく、体もだるい。あまりにしんどくなってきたので、体温を測ると、38℃になっていた。そこで帰宅してしばらく休憩し、その後、内科医を受診すると、もはや38.8℃。インフルエンザの検査をしましょうということで、検査をすると、A型の陽性。吸入薬、その他の薬をもらい、帰宅。翌日も熱は続き、最高で、39.9℃。解熱・鎮痛薬を飲みつつ、過ごす。「ワクチンもうっているから、症状も軽くなるはずなのにこの熱？　うたなかったらどうなってるの？」とか思いつつ、ぐったり。また、インフルエンザにかかりながらも、視神経脊髄炎の予防のために、朝にステロイド、夜に免疫抑制剤。何でこんな時にも免疫を落とさないといけないの、と何とも言えない矛盾を感じながらも、やむをえない。翌々日に、ようやく熱が下がる。幸いにして、視神経脊髄炎は再発等、悪化せず。良かった。大人のインフルエンザも、やはりしんどいなぁ。でも、ワクチンはうたないわけにはいかないよなあ。

  2017.02.23

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