多発性硬化症（ＭＳ）日記

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• 京都の多発性硬化症専門医を受診

  この日、京都の多発性硬化症専門医を受診。兄に車で送ってもらう。本当に、家族の助けはありがたい。予約時間に着いたが、この日は混んでいてMRI待ちをする。MRIは、頭部の単純撮影。造影剤なし。その後の診察までは、それよりも短かったと思う。診察では、大学病院の主治医の紹介状を渡す。特に変化もない、ということで、基本的には今の治療でいいだろうということである。もう少しひどくなると、1か月に1回の点滴治療もあるとのこと。ステロイドも、1gと3gを隔日に飲んでいると告げると、「それなら副作用の問題も少ないでしょう、私でもその程度処方します」というような話だった。とはいえ、この量は、以前、先生に奨められた量だけれども。免疫抑制剤の腎臓への影響だが、クレアチニン値以外に、シスタチンCの値も調べるように言われる。こちらの方が正確だということである。結果的には、現状でいいという結論になるのだが、やはり専門医は臨床数が違うので話を聞くと安心感がある。そして、その安心感は難病と生きていく上では大事だと思う。

  2017.02.22

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• 地元総合病院を受診

  この日、地元総合病院を受診。眼科、整形外科、泌尿器科を受診する。眼科は、２～３か月に１回受診している。眼科ではいつものように、視力、眼圧とフリッカーの検査。視力はあまり変わらず。視神経炎の後遺障害（中心視野欠損）の右目は、　フリッカー　35　矯正視力　0.5自覚はないが、いつもより良い数値に思える。でも、右目のフリッカーは、どのタイミングで止まったのか動いたのか、結構、分かりにくい。本当に良いのか？整形外科、泌尿器科については、いつもと変わらず。

  2017.02.10

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• 大学病院神経内科通院

  定例の神経内科通院。本当は、1月27日に受診したのだが、すっかり遅れたのでこの日に記載。内容もよく覚えていなので簡略に。神経内科の診察。採血結果の基準値外は、次のとおり。　WBC　10580/μl(3300～8600)　MCV　82.1fl(82.7～101)　MCH　26.5pg(28～34.6)　ALP　433IU/L(120～370)　CRP　0.24mg/dl(0.00～0.14)　タクロリムス（プログラフ）　2.5ng/mlクレアチニン値は、　クレアチニン　0.93mg/dl(0.53～1.02)と、クレアチニン値は今回も順調。ALPは相変わらず高値だが、前回よりも改善。数値から見る限り、この時期、感染症にでもかかってたのかな？2月に京都の多発性硬化症専門医を受診するので、紹介状を書いてもらう。

  2017.02.01

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  地元総合病院を受診

  この日は、地元総合病院を受診。天候も悪かったので、早めに家を出る。天候が悪くなると、身障者駐車スペースが埋まるのが早い。幸い、駐車スペースが空いていたので良かった。さて、この日も泌尿器科と整形外科。尿検査は家で採取したものを提出。その後、整形外科に移動して順番待ち。この日はなぜかかなり待つことになった。ちなみにこの日は、江戸を造った男 [ 伊東潤 ]を読む。江戸時代の豪商、河村瑞賢について書かれた話である。フィクションもあろうが、河村瑞賢について詳しく書かれている。河村瑞賢については、かなり以前に、【中古】 元禄歳時記 下 / 杉本 苑子 / 講談社 [文庫]【メール便送料無料】【あす楽対応】という小説（こちらは新井白石が主人公）を読んだことがあるのと、同じくかなり前に江戸時代の豪商について書かれた本を読んでいるのと。河村瑞賢についての詳しさはやはり段違いである。整形外科は問診と次回の予約と。特に問題はないようである。次に泌尿器科。こちらも尿検査は問題なし。以前、尿検査で尿が濁っているので抗生物質を処方されたが、尿検査のどの数値を見ればいいのか、聞く。すると、白血球数とのことである。今回は正常範囲内とのこと。こちらも医療グッズを受け取り、次回の診察を予約する。

  2017.01.13

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  大学病院神経内科通院通院

  この日は、年内最後の神経内科通院。年末年始に備えて、この時期に通院したいと思うのが、人情だと思う。さて、採血に行き、そこで看護師と雑談。冬になって服が厚くなると、採血後の止血に要注意。腕をまくり上げるのだが、その時に腕を強く圧迫すると、止血がしにくくなる。採血部位を抑えて、タイミングを計り、袖を下げることが必要である。その後、いつものように売店に行き、昼食を買う。待ち時間に、坂の上の雲（1）新装版 [ 司馬遼太郎 ]を読む。年末年始で一気読みをしようと思い、図書館で借りる。最初、全集版で読んでいたので重いし、長くつらかった。のちに、図書館でも文庫版があるのを見つけて、それを借りる。全集版だと3巻、文庫だと8巻。文庫の方が文字も大きいし、1巻が短いし読みやすい。さて、神経内科の診察。 主治医は風邪を引いているようで、マスクにかすれ声。それでも休めないのは、大変である。いつものように、まずは採血結果の基準値外。 　MCV　82.0fl(82.7～101) 　MCH　26.5pg(28～34.6) 　ALP　605IU/L(120～370) 　タクロリムス（プログラフ）　2.5ng/ml(5～20) 気になるクレアチニン値は、 　クレアチニン　0.99mg/dl(0.53～1.02) と、クレアチニン値はかなり順調。ALPは高値で本当にいいのか？特に問題もないようだし、あまりに主治医の風邪ぶりもひどそうなので、次回の診察を予約して終了。

  2016.12.26

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• 大学病院神経内科通院

  この日は、大学病院神経内科を受診。とはいえ、もはや1か月以上たつので、記憶があいまいである。というわけで、いつものようなフォーマットで。採血後、神経内科の受付に行き、その後、席を外して売店で昼食を買う。採血にしろ、神経内科の受付にしろ、すっかり常連となっているようで、顔と名前を憶えられているらしい。いいのか悪いのか…さて、神経内科の診察。いつものように、まずは採血結果の基準値外。　MCV　80.8fl(82.7～101)　MCH　26.2pg(28～34.6)　ALP　409IU/L(120～370)　タクロリムス（プログラフ）　2.9ng/ml(5～20)気になるクレアチニン値は、　クレアチニン　1.01mg/dl(0.53～1.02)と、まあまあ順調。問診と次に予約をとって終了。仕事の相談をするが、その他は特に問題なし。

  2016.12.02

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  大学病院神経内科を受診（頭部MRIも）

  この日は、大学病院神経内科を受診。MRIの予約が入っているので、この日は早めに行く。まずは採血に行く。採血は時間が早いためか、案外空いていた。さて、MRIであるが、いきさつは前回の通院でも書いたように、朝の会話を夕方にはすっかり思い出せないということ。また、最近、頭のMRIを撮っていないですね、ということで頭のMRI（造影剤なし）を撮ることになった。MRIも日々進歩しているようで、かかる時間は短くなっている。とはいえ、この日は30分ほどかかると言われる。結構、かかるものだと思いつつ、MRIのベッドに横たわる。案外、MRIで横になるのは嫌いでなく、時々、うとうととすることがある。その後、神経内科の受付に行き、席を外して売店で昼食を買う。昼食を食べながら、野村の遺言 [ 野村 克也 ]を見ては、キャッチャーというのは難しいことを考えているものだと思い、「憲法改正」の真実 [ 樋口陽一 ]を読んでは、なるほとど思い。でも、最近、読んだ中では、綾瀬はるか「戦争」を聞く [ 綾瀬はるか ]が一番かな。妻は、「どうせ綾瀬はるかが目当てでしょ」と言いつつも、私よりも先に読んで絶賛していた。ちなみに妻の中では、「綾瀬はるか」＝「おっぱいバレー」という図式があるようだ。単純な人だ。さて、神経内科に戻り診察へ採血結果の基準値外は、次のとおり。 　MCV　82.3fl(82.7～101)　MCH　26.3pg(28～34.6)　ALP　416IU/L(120～370)　タクロリムス（プログラフ）　2.8ng/ml(5～20)また、気になるクレアチニン値は、　クレアチニン　1.01mg/dl(0.53～1.02)と、5月以来、約半年ぶりの正常範囲内。タクロリムスの血中濃度も最近では高めで良い傾向だと思う。気になるMRIも、新しい病変はなく、いつもの右大脳脚の昔の炎症痕で特に問題もなし、とのこと。記憶については、単に忘れっぽくなっているとか、疲労のためではないか、ということだったと思う。また、最近、歩きにくい気がすると相談すると、脚力は落ちていないようだが、足の内側の付け根の筋肉が固くなっているようだとのこと。（ちなみ主治医は、リハビリ専門医でもあり、頭痛専門医でもある）寒さで固くなったりとか、あまりそこを伸ばすようなことをしていないのでは？　と。足のストレッチをしなければ強く思う。その他は特に問題なしだったと思う。

  2016.11.04

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• 地元総合病院を受診

  この日、地元総合病院を受診。いつものように、泌尿器科と整形外科。神経因性膀胱と、腰痛・骨粗しょう症の治療である。泌尿器科は尿検査後。尿検査のプリントして説明してくれている。どうやら、異常がない様子である。整形外科は主に問診かな？すでに忘れつつある(^^;両科とも次回の予約を入れて、受診終了である。

  2016.10.28

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• 最近の体調

  最近、腹痛がしたり、頭痛やふらつきを感じたり、不調が続く。地元の開業内科医にかかっているところ。ブドウ糖の注射や、抗生物質の処方を受ける。その他、最高血圧が通常より、20くらい低い。なるほど、血圧を測るためにベッドに横になると、もう眠れそうな感じがする。そういうことがあったのか、という感じ。ちなみにここでの採血結果は、　クレアチニン値　1.19とやや高い。しかし、大学病院神経内科では1.05程度なので、そちらの精度を信じることにしようと思う。

  2016.10.14

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• 大学病院神経内科通院

  この日、大学病院神経内科に通院。最近、疲労がたまっている。この日も採血。病院になじんでくると、「しょもりさんはここにいるわ」とか、係りの人が言ってくれる。なじみすぎか？また、採血の係りの人と話をしたりする。この日よりも、水曜日のほうが混んでいたとのこと。血を抜き続けるのも大変だと思う。その後、神経内科に移動。採血結果の待ち時間はふつうどおり。 基準値外は、次のとおり。　MCV　81.8fl(82.7～101)　MCH　25.8pg(28～34.6)　ALP　435IU/L(120～370)　クレアチニン　1.05mg/dl(0.53～1.02)　タクロリムス（プログラフ）　2.3ng/ml(5～20)ということで、今回も大きな変化なし。とはいえ、クレアチニン値が高めで推移しているのが、嫌なところ。地元総合病院の整形外科のDrから「クレアチニン値は段階的（階段状）に悪くなる」と言われているので、まして不安は不安である。その他、最近、朝の出来事を昼頃には思い出せない、ということを相談する。認知症とか、疲労によるものとか、いろいろと考えれるらしいが、とにかく、最近、この病院では頭のMRIを撮っていないので、次回、MRIを撮ることになる。

  2016.10.07

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• 地元総合病院通院

  この日、地元総合病院を受診。まずは、尿検査を出し眼科に。 眼科では視力、眼圧とフリッカーの検査。眼科は、数か月に1回の通院だが、すっかりなじみになっている感じがある。 視神経脊髄炎の後遺障害が残る右目の数値は、 　矯正視力　0.5 　フリッカー　30ほぼ前回並みか。しかし、最近、老眼が入ってきたのか、近くの文字はメガネを外さないと見えにくい。スマホのせいだろうか？いつものように目薬を処方してもらう。次は整形外科。ちらはいつものとおり。  泌尿器科は、尿検査の結果は問題なし。次回の眼科は数か月後である。

  2016.09.23

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• 大学病院神経内科通院

  この日は、大学病院神経内科に通院。家のほうのごたごたは、ややおさまったと思う。この日も、まずは採血。その後、採血結果待ちを兼ねて、売店で食べ物を買う。やや時間があって、診察。採血結果の待ち時間はふつうどおり。 基準値外は、次のとおり。　MCV　81.4fl(82.7～101)　MCH　26.0pg(28～34.6)　クレアチニン　1.05mg/dl(0.53～1.02)　タクロリムス（プログラフ）　2.4ng/ml(5～20)今回も大きな変化なし。クレアチニン値はやや高め。とはいえ、免疫抑制剤を飲まないといけないので、クレアチニン値の管理は難しい。

  2016.09.02

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• 8/26 　地元総合病院を受診

  正確には、8月26日の通院である。楽天ブログでは、前月までしか遡れないので、この日で記述。まずは、尿検査を出す。その後、泌尿器科と整形外科に。泌尿器科のDrは、尿検査の結果を印刷してくれる。結果は、問題はないのとのこと。その後、整形外科に。こちらも問題はなし。ということだったと思う。8月のことなので忘れています。あまり参考にならず、すみません。

  2016.09.01

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• 障害者の生活支援の相談をする

  この日、住んでいるまちの障害者生活支援について相談をする家事は基本的に妻がやってくれているが、やはり妻だけでは手がたりない時や妻がダウンしたときとかには困る。そこで、今回は支援の対象になることを目標にした。まあまあ意図は伝わったと思うけど

  2016.08.10

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• 地元総合病院を受診

  この日、地元総合病院を受診。まずは、尿検査を出し眼科に。眼科ではいつものように視力、眼圧とフリッカーの検査。視神経脊髄炎の後遺障害が残る右目の数値がいつも気になっているのだが、今回は、　矯正視力　0.4相当　フリッカー　30と大きな変化はない。そういえば、視力を測るときに、「最近、老眼が出てきたのですが」と聞くと、「スマホ老眼ですか」みたいなことを言われる。なるほど、そう言うのかと思い、眼科医にも聞くと、「私もそうなんです。スマホを見るのをやめればいいのですが、そうはいかなくて」と。なるほど、スマホ老眼は実在するのだと思った。「スマホ老眼には何がいいのですか？　ジグアスですか？」と聞くと、「う～ん、サンコバでしょう」と言われる。これからは、きちんと目薬をさそうと思う。次は整形外科。こちらはいつものとおり。両足の膝が痛いと伝えるが、特に問題なさそうとのことである。泌尿器科は、尿検査の結果は問題なし。その他も特に問題ないだろうとのことである。でも、次回にはクレアチニン値と免疫抑制剤について聞いた方がよいのだろうか？

  2016.07.29

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• 京都の多発性硬化症専門医を受診

  この日、京都の多発性硬化症専門医を受診。いつもは妻に付き添ってもらうのだが、今回は体調等の都合で無理。子どもに付き添ってもらおうとしたのだが、あいにく、足の指を骨折していて松葉づえ。まともな人は、うちにはいない。このような状況を見て、兄が車で送ってくれることになる。ありがたい。京都までは車で2時間半程度。着いたら待合に人は少なく、かなり早くついたようである。受付をし、紹介状を渡した後、採血とMRI。今回は、胸髄の単純MRI撮影である。MRIから戻ると、待合に人が増えている。患者とその家族というように、大体、付き添いがいるようである。診察待ちの間、様子を聞いている2人について、入院の案内をしていた。いずれも私よりも若い女性で、一人は手の震えが出ていた。大変だろうと思う。また、診察室内から電話をしている声が聞こえてきた。しかも、英語での応答。カーテンに偶然、隙間があったのでちらと見ると、多発性硬化症専門医。やはり、英会話ぐらいは簡単にできるようだと、変なところで感心した。さて、私の診察であるが、いつもは午前中に受付をしても午後になるが、この日は早く着いたためかいつもより早く診察の順番が来る。さて、この後の部分は多発性硬化症専門医との会話の要旨になるが、うろ覚えの部分があるので、参考にされる方はこの内容を鵜呑みせずに必ず主治医に確認してください。まず、採血の基準値外は次のとおり。　白血球　9300/μl(3600～9100)　MCV　79.6fl(82.7～101.6)　MCH　26.5pg(28～34.6)　HDLコレストロール　73mg/dl(40～60)ということである。なお、基準値はこの病院の基準値であり、いつもの大学病院の基準値ではない。最近、ちょっと高めで気になっていたクレアチニン値は　クレアチニン　1.01mg/dl(0.6～1.1)と低めになっていたので、やや安心する。次に、胸髄MRIだが、病変の痕の大きさは変わらないが、前回のカルテの記載と位置が違うらしい。どうやら、前回、入力に間違いがあったようだ、とのこと。Th9前索中央に病変の痕があるらしい。再発時は大きかったのに、今では画像上は小さく、薄くなっている。それなら、後遺障害も治ればいいのにと思うが、そうもいかない（泣）再発予防については、現状の薬で抑えられているのなら、その継続でいいだろうとのこと。もっと進むと点滴があるとのこと。免疫抑制剤と腎機能については、相関があるとのこと。他の免疫抑制剤としては、シクロスポリンがあるが、安全性においてタクロリムスの方を推奨しているとのこと。経口ステロイドは、この専門医の指導のもとでは多くの人が服用していないとのこと。また、最近、大きな病院では減らしているらしい。減らすなら一律に減らすのではなく、隔日で飲む量に差をつけた方が副腎もステロイドを作るのを忘れないとのことらしい。ステロイドの量については、15mg/日の場合もあるが、その場合、免疫抑制剤を使用しないためであろうとのこと。ステロイドの減量はまた大学病院で相談することにする。

  2016.07.27

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• 大学病院神経内科通院

  この日は、私の仕事や私用上の日程と主治医の先生の都合とで、前回から短めであるが受診。私用の方は妻の入院等（もはや退院して問題なしです）。いつものように、まずは採血に向かう。が、偶然、同じエレベータに乗り合わせた人も採血に行くようなので一緒に検査部まで。不慣れなようだったので、診察券を借りて受付を代行する。書いていて思ったけれども、そもそも病院というのは不慣れなのが良い。採血結果の待ち時間はふつうどおり。基準値外は、次のとおり。　Ht　39.3％(40～52)　MCV　81.2fl(82.7～101)　MCH　26.4pg(28～34.6)　ALP　576IU/L(120～370)　クレアチニン　1.03mg/dl(0.53～1.02)　タクロリムス（プログラフ）　2.4ng/ml(5～20)今回も大きな変化なし。基準値外だけど、それほど心配するものでもないらしい。タクロリムスの血中濃度とクレアチニン値の相関もいつものとおり。免疫抑制剤と付き合うのは悩ましいが、とにかく、感染症に要注意かな？この日は診察と、月末に京都の多発性硬化症専門医に行くことを再度確認。京都の病院への紹介状は、前回の通院時にもらった。京都の病院受診後、次にこの大学病院に来たときに、その結果を報告することになると思う。京都ではステロイドの減量は可能と言われるかな、と思う。

  2016.07.22

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• 大学病院神経内科通院

  この日、大学病院神経内科に通院。異常があったというのではなく、定例の通院である。いつものようにまず採血。その後、車いすを手でこぐので、しっかりと止血して神経内科受付に。しばらく待ち、神経内科の診察。いつものように、まず採血結果の基準値外は、次のとおり。　MCV　81.1fl(82.7～101)　MCH　26.5pg(28～34.6) クレアチニン　1.08mg/dl(0.53～1.02) タクロリムス（プログラフ）　2.9ng/ml(5～20)いくつかの異常値があるが、もはや常連さんといっていいような検査結果。もはや、これらのものは一定、基準値から外れてもいいのではないかとさえ思ってしまいそう。でも、やはり、基準値超えは気持ち悪い。クレアチニン値とタクロリムスの血中濃度はやはり相関があるようだ。診察は問診と筋力の確認。特に大きな変化はない。

  2016.07.01

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• 地元総合病院を受診

  この日、地元総合病院を受診。定例の通院です。いつものように、整形外科と泌尿器科を受診。泌尿器科では、尿検査の結果をプリントアウトしてくれる。異常なし、ということでいいらしい。いつものように、レジ袋１つ分のグッズを受け取る。結構な荷物になるが、障害者ライフに必要なものである。整形外科も大きな変わりなし。視神経脊髄炎の後遺障害（脊髄損傷）の治療とステロイド性（？）の骨粗しょう症治療であるが、変化なし。

  2016.06.24

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• 大学病院神経内科に通院

  この日、大学病院神経内科に通院。定例の通院である。いつものように、採血をして神経内科の診察。採血結果の基準値外は、次のとおり。　MCV　81.1fl(82.7～101)　MCH　26.0pg(28～34.6)　CK　51IU/L(60～290)　ALP　392IU/L(120～370)　クレアチニン　1.05mg/dl(0.53～1.02)　タクロリムス（プログラフ）　2.7ng/ml(5～20)今回も大きな変化なし。分かりやすいのが、クレアチニン値。タクロリムスの血中濃度が上がるとクレアチニン値も上がる。免疫抑制剤と付き合うのは悩ましい。とはいえ、この程度の数値で推移するならまだいいと言うべきか？診察は問診と筋力の確認。次回の予約をして終了する。

  2016.06.03

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• 5月20日、地元総合病院を受診。

  すっかり更新が遅れています。私用でもばたばたあり、結構、疲労している毎日です。…言い訳ですが。さて、楽天ブログでは、前月分までしか更新できないので、5月20日の地元病院の通院の日記をここに書きます。この日は、整形外科、泌尿器科、眼科を受診。もうかれこれ2か月以上経過しているので、詳細は覚えていません。ということは、重大な変化はなかったということです。視神経脊髄炎の後遺障害がある右目については、携帯にメモをしていたので、記入。　矯正視力　0.4　フリッカー　28ということで、あまり変化なしです。整形外科は変わりなし、泌尿器科も尿検査で大きな問題なし、という記憶があります。あとは、薬の補給と次回の予約をして終了。4月以降、リハビリが火曜、木曜ということになったので、この日、リハビリはなし。入院患者のリハビリが混んでいるらしい。

  2016.06.01

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• 大学病院神経内科に通院

  この日、大学病院神経内科に通院。月1回の通院である。この日も天気が悪くなりそうだったので、早めに家を出発すると、幸いにも身障者用駐車スペースが空いていた。良かった。身障者用でない駐車スペースは左右の幅が狭く、車いすの出し入れや通行に難があり、やはり身障者スペースに置けるのはうれしい。しかし、採血では、約130人待ち。やはり連休のハザマは混んでいる。とはいえ、大病院では１～２時間の待ちは当たり前と思っているので動揺はしない。読み切れないほどの本も持ってきている。採血では係りの人と少し話をする。やはり、この日の混み方は尋常でないらしい。この後、例により、神経内科の受付終了後、売店に行き昼食を買う。しばらくして神経内科に戻り、診察を受ける。採血結果の基準値外は、次のとおり。　MCV　81.0fl(82.7～101)　MCH　26.3pg(28～34.6)　CK　51IU/L(60～290)　ALP　525IU/L(120～370)　タクロリムス（プログラフ）　2.0ng/ml(5～20)今回も、まあいつもどおり。タクロリムスは、服用15時間後なので、やや低くなっても当然か。それと、気にしているクレアチニン値も今回も基準値内(0.99mg/dl)。診察は問診と筋力の確認。その他、私の仕事の話。それから、ＮＭＯの治療薬の話を聞く。やはり、免疫抑制剤の使用が広まっているらしい。

  2016.05.06

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• 地元総合病院を受診

  この日は、地元の総合病院を受診。定例の通院である。まずは、尿検査を出して泌尿器科へ。3月まで診てもらっていた泌尿器科の先生が、4月から異動になった。それで、別の先生に診てもらうことになる。前の先生は排泄障害が専門だったというので残念と言えば残念だが、そんなことも言ってられない。というのも、この4月から、この病院の泌尿器科医が常勤2人体制から、補充がなく常勤1名に減員になっている。3月に泌尿器科の医師に聞いたところ、泌尿器科医の数も少ないらしいとのこと。そういえば、眼科医も常勤は1名から０名になって久しい。この地域の中核病院なのに、難しい問題である。で、新しい医師にあいさつをし、診察を受ける。特に、尿検査も問題はないらしく、このまま様子をみていきましょうとなる。次は整形外科。こちらは4月からも同じ医師である。こちらも問診、診察とも問題なく、経過観察になる。特に両科とも問題なし、ということである。良かった。

  2016.04.18

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• 大学病院神経内科に通院

  この日、大学病院神経内科に通院。この日は雨。例により、駐車場がいっぱいで車を置くまでに手間取る。駐車場を何回もくるくる周ったがやむを得ず、遠くに駐車。濡れながら病院へ。病院ではまず採血。いつも同じく4本分をとる。止血をして神経内科受付に。神経内科の受付終了後、売店に行き昼食を買う。タクロリムスの血中濃度の結果が出るのに、約1時間かかるのでこの間に売店に行っている。しばらくして神経内科に戻り、診察を受ける。採血結果の基準値外は、次のとおり。　Hb　13.4g/dl　MCV　81.0fl(82.7～101)　MCH　26.3pg(28～34.6)　タクロリムス（プログラフ）　3.0ng/ml(5～20)もともと貧血気味なので、それはいつもの通り。タクロリムスの血中濃度はいつもより高めだが、基準値には満たない。が、それに連動しているかのように、クレアチニン値も落ち着いている。診察は問診と筋力の確認。ステロイドの量を減らしているので、異常がないか確認。特に、変化はないらしい。難病患者にとっては変化がないのは、よりましなことである。

  2016.04.01

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• 大学病院神経内科通院

  この日、大学病院神経内科に通院。駐車場はたまたま身障者スペースが空いて駐車できた。良かった。いつものように採血。採血の係の人と話をしつつ、終了。しっかりと止血して神経内科受付に。受付終了後、席を外すと伝え、売店に行き昼食を買う。しばらくして神経内科に戻り、診察を受ける。採血結果の基準値外は、次のとおり。　RBC　5570000/μ(4200000～5500000)　MCV　81.5fl(82.7～101)　MCH　26.2pg(28～34.6)　ALP　557IU/L(120～370)　タクロリムス（プログラフ）　3.3ng/ml(5～20)ということで、だいたい、いつもの通り。タクロリムスの血中濃度はいつもより高めだが、基準値には満たない。いつもより高いのは、服用後の時間がいつもより短いためか？クレアチニン値もおちついていて、　クレアチニン　0.98mg/dl(0.53～1.02)である。タクロリムスの血中濃度の割には低い。京都の多発性硬化症専門医を受診した話をしてステロイドの減量の話をするが、やはり少なすぎるといことで、今までよりもやや減らすということになる。以上で、診察終了。

  2016.02.26

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• 多発性硬化症専門医を受診

  この日、京都の多発性硬化症専門医を受診。特急を利用して、京都に移動。年に2回、スーパーバイザー的に受診している。京都駅に列車が近づくと、線路の北側に「京都鉄道博物館」の看板。「4月29日オープン」ということで楽しみである。そうこうしつつ、病院に到着。気のせいか、待合の患者数がいつもより少なく見えた。まずは受付をして、血圧を測り採血、造影剤を入れる。その後、頭部MRIを撮る。病院の売店で昼ご飯を買って食べ、順番待ちをして診察時間になる。診察では、MRI画像では古い傷跡はあるが、変化なし。診察では、タクロリムスの血中濃度の話が出る。ちょっと低いということだが、クレアチニン値の関係でやむを得ないかということになる。治療としては、免疫抑制剤の使用がやはり効果が高いということで、適切な血中濃度のもとなら経口ステロイドはいらないかも、とのこと。いつもの大学病院神経内科では、ステロイドの量を減らすようにお願いしようと思った。その他では、治験とかあるがなかなか実施するのが難しいとか（患者は2週間に1回通院＋4年間、医師も英語でレポート）、他の薬の使用についての話をうかがった。そういえば行くまでは、「抗ＭＯＧ抗体疾患」について聞こうと思っていたのだが、すっかり忘れてしまった。気のゆるみというか、自分の病状と管理が一定うまくてきているとまあいいか、と思ってしまうのが患者心理というものか。

  2016.02.24

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• 地元病院受診

  この日は地元病院を受診リハビリをいつもより早めにすませ、眼科、泌尿器科、整形外科を受診。眼科は数か月に1回の受診。個人眼科医にはフリッカーを測る機械がないので、総合病院で受診している。この日の右目（視神経炎の後遺障害あり）検査結果は、　矯正視力　０．４　フリッカー値　３０ということで変化なし。視神経炎の影響がない左目はいつもどおり、矯正視力は1.5で、問題なし。ただし、左目については、望遠鏡とか顕微鏡とか片目だけで見た場合、視野の真ん中に黒い点があり見えない。これについて相談したが、眼球や網膜等に異常がないとのことで、特に打つ手はなし。寂しいものである。以上とは別に、最近、老眼が進んでいるようで困る。小さい字は、メガネを外して見ている。泌尿器科と整形外科は特に、問題なしということであり、次回を予約して終了。

  2016.02.12

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• 大学病院神経内科通院

  ブログへの投稿は過去1か月分しかできないので、この日で投稿。実際の通院は1月29日である。かなり記憶が遠ざかってます(^^;この日は駐車場はいっぱい。身障者用スペースが空くのを待ってもいいのだけれども、それよりも早く受付をした方がいいので、かなり遠くの場所に置くことになった。そこから移動。この日もまずは採血。案外、空いていた。採血の人と話をしていると、「同い年ですが、若く見えますね」と言われ、ほくほく気分で採血終了。診察は、その採血結果が出た後。診察はいつものように足の力をみたり、問診とか。採血結果の基準値外は、次のとおり。　MCV　82.5fl(82.7～101)　MCH　26.7pg(28～34.6)　タクロリムス（プログラフ）　2.4ng/ml(5～20)ということで、いつもより異常値は少ない。クレアチニン値は　クレアチニン　1.01mg/dl(0.53～1.02)とぎりぎり基準値内。一応、安心すべきだろうか？何か、こう、難病治療というのは結果論的に評価するしかないような気がしていて、つまり、再発がないということは治療がうまく進んでいる、と考えるべきなんだろうなぁ…いやいや、ありがたく思うべきだろう。2月に、京都の多発性硬化症専門医（円町のほう）を受診するので、紹介状を書いてもらい、終了。

  2016.02.01

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• 地元病院受診

  この日は、定例の地元病院受診。難病医療費の受給者証が更新されたので、受付で確認してもらう。そうそうこの前夜に発熱。37.7℃で、木曜午後に空いている医師を探して受診した。もともと免疫を抑制しているし、発熱が視神経脊髄炎の再発になるのが怖く、発熱の場合は基本的にすぐに受診するようにしている。体がだるく、頭痛がし、関節も痛く、ひょっとしてインフルエンザかと思ったが陰性でよかった。抗生物質が処方された。話を戻して、この日は最初に尿検査を出し、泌尿器科へ。発熱の影響とかが検査結果に出ているかと思ったが問題ないらしい。で、いろいろな医療物品を受け取り、整形外科へ。泌尿器科の物品はいつもながら多く、レジ袋で一つぐらい。車いすで移動するには結構荷物になるので、受付で預かってもらうときもあるが、過去に一度、預けたのを忘れて帰ったこともある。ということなので、忘れないように車いすの下のネットに入れることにする。整形外科でも前夜の発熱のことを伝える。「肺炎になったことは？」と聞かれ、なるほど、免疫抑制中は、肺炎にも注意が必要と改めて思う。診察としては問題なし。そのあと、リハビリへ。こちらはあまり変わりなし。

  2016.01.15

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• 大学病院神経内科通院

  この日、大学病院神経内科に通院。年内最後の通院である。やはり、正月前に一度通院した方が安心する。この日もまずは、採血。30人待ちぐらいだったかな？まだまだ短い方だと思う。その後、いつものように、採血結果が出るまで、売店でお昼ご飯を買い食べる。約1時間後、診察。診察はいつものように足の力をみたり、問診とか。筋力低下とかはなし。ちょっと諸事情があり、メンタル的にはよろしくない時期で、食事・睡眠とも乱れぎみで、精神科の診察も紹介してもらおうかと思ったがやめることにした。そうそう、この日記を書いている時点では、ほぼ回復しているように思う。やはり、難病かつ障害者が常にメンタル的に健康を保つのは難しいとも思う。採血結果の基準値外は、次のとおり。　MCV　81.9fl(82.7～101)　MCH　26.4pg(28～34.6)　ALP　509IU/L(120～370)　タクロリムス（プログラフ）　2.1ng/ml(5～20)ということで、だいたい、いつもの通り。タクロリムスは前回より高いが、クレアチニン値は　クレアチニン　0.98mg/dl(0.53～1.02)と落ち着いているので良かった。以上で受診は終了。次回は年明けになる。

  2015.12.25

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• リハビリ医の診察

  この日は地元病院のリハビリ医を受診。普段はPTの先生とリハビリをしているが、時々、リハビリ医の診察も受ける。この病院では、リハビリ医は木曜日のみ受診可。時々、医師が変わるが、最近も異動があったらしく、知らない医師だった。基本的に、この病院に来る医師は若い。足の筋力や歩行状態とかを見て、今のままでいいだろうということになる。

  2015.12.24

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• 地元病院通院

  この日は、地元総合病院を受診。リハビリ、眼科、泌尿器科、整形外科である。リハビリはいつもと同じく、ストレッチと筋トレ。特に変わりなし。その次は眼科、だったかな？時間がたったので、忘れつつある　(^^;眼科で主に気になっているのは、右目の視神経炎のぐあい。右目は、　矯正視力　0.5　フリッカー　25体感としては、視力が落ちているような気がするが、検査数値は変わりないらしい。OCT検査も受けた方がいいのかなぁ？ところで、最近見えにくい原因は主に老眼か。最近、近くのものを見るときは、メガネを外さないと見えにくい（泣）泌尿器科と整形外科は変わりなしで、終了。

  2015.12.18

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• 

  大学病院神経内科通院

  この日、大学病院神経内科に通院。1か月に1度の定例のものである。駐車場は満車だったが、たまたま身障者スペースが空いておくことができた。良かった。この日もまずは、採血。わりと、混んでいた。読む本を持っていってたので、まあまあ退屈はしない。これ↓【楽天ブックスならいつでも送料...その後、いつものように、採血結果が出るまで、売店でお昼ご飯を買い食べる。約1時間後、診察。診察室に入ると、また学生さんがたくさん。例により、実習で神経内科をまわっているらしい。神経内科に入るように、お願いをしておく。診察はいつものように足の力をみたり、問診とか。筋力低下とかはなし。採血結果の基準値外は、次のとおり。　MCV　81.9fl(82.7～101)　MCH　26.6pg(28～34.6)　K　5.1mEq/L(3.5～5)　タクロリムス（プログラフ）　1.8ng/ml(5～20)ということで、タクロリムスが基準値以下だが、いつもより低い。とはいえ、クレアチニン値は　クレアチニン　0.99mg/dl(0.53～1.02)のように低値。タクロリムスの血中濃度が低ければ、クレアチニン値も低い、という整合性のある結果だった。なるほど、理屈にあっている。あと、最近、眠気が強いと訴えると、別に慢性じんましんのために飲んでいる、　アレロックOD錠5（じんましん）　…5mg(朝夕食後)を朝食後に控えたらどうか、ということなので、減量することにする。

  2015.12.04

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• 地元病院受診

  この日、地元病院を受診。定例のものである。いつものように、両下肢リハビリ。ストレッチと筋トレ。やはり、冬場は足が重く固く感じる。次は、皮膚科。床ずれ痕に塗る薬をもらう。一度、床ずれができると、痕の皮膚が固くなり、メンテナンスが欠かせない。続いて泌尿器科。特に変わりはないようである。泌尿器科を受診すると、グッズがレジ袋一つ分もらう。結構、大変だ。時に、帰るまで受付で預かってもらったりする。最後は整形外科。問診でも、特に変わりなし。こんなものだろう。以上で、この日は終了。

  2015.11.27

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• 大学病院神経内科通院

  この日は、大学病院神経内科に通院。最近、駐車場が混んでいる。いつものように、この日も採血から。大きな混雑もなく、採血終了。いつも思うのだが、採血を1日し続けている人も大変だよなぁ。その後、採血結果がでるころを待って、診察に。診察では、いつものように、足の力をみたり、問診とか。力は基本的には変化なし。これまたいつものように、 採血結果の基準値外は、次のとおり。　MCV　81.2fl(82.7～101)　MCH　26.9pg(28～34.6)　CK　57IU/L(60～290)　クレアチニン　1.05mg/dl(0.53～1.02)　タクロリムス（プログラフ）　3.4ng/ml(5～20)と、異常値もだいたい、いつもどおり。睡眠については、前回より　ロゼレム　8mg(就寝前)を使用しているので、その感想を聞かれるが、あまり変わらないように感じると伝える。結局、マイスリーをあわせて服用してたりする。以上で、診察終了。

  2015.11.06

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• 地元病院受診

  すっかり、ブログの記入がおろそかになっていました。反省。というわけで、思い出し思い出ししながら書きます。この日は、地元病院を受診。いつもの、リハビリ、泌尿器科、整形外科。リハビリは、ＰＴのみ。両下肢のストレッチと筋トレ、歩行訓練というのも同じ。寒くなると、筋肉の緊張が高まるのか、突っ張っているように感じる。次は、整形外科。ここ数日、肩が痛かったので、問診のときに相談。四十肩？　と思ったのだが、「リュックを背負っているうちは、問題ないでしょう」ということで終了。まあ、こんなものか（→　実際に悪化せず）。そうそう、車いすユーザーにとっては、手を拘束しない、リュックとかウエストポーチとかは、必須といえるほど便利です。次は、泌尿器科。大学病院で、PSAの検査をしたと伝えると、「まあ、そんなに調べなくとも大丈夫でしょう」ということになる。以上で、この日は終了。

  2015.11.02

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• 大学病院神経内科通院

  この日は、大学病院に通院の日。まず、PSA値の検査をしてもらうように、神経内科受付に行く。その後、採血へ。最近は、不思議と採血の多い日（多い時間）に当たらないらしく、10人待ちくらいで順番。話を聞くと、先週の水曜日ぐらいが混んでた、とのこと。その後、診察。足の力をみたり、問診とか。基本的には変わりないとのことで、まあよかったとすべきか。採血結果の基準値外は、次のとおり。　MCV　82.5fl(82.7～101)　MCH　26.9pg(28～34.6)　クレアチニン　1.03mg/dl(0.53～1.02)　タクロリムス（プログラフ）　2.5ng/ml(5～20)クレアチニン値は今回も基準値を超えているが、前回よりは下がっている。先月も書いたが、もはやこんなものか。ちなみに、人間ドックで要精密検査と言われた、PSA値は、　PSA　2.63ng/ml(0～4)ということで、基準値内。人間ドックの結果は、一時的なものか？薬については、マイスリーよりもこちらが良いだろう、とのことで、　ロゼレム　8mg(就寝前)に変更。こちらは、眠りのリズムを整える、というような話である。ちなみに、この薬を飲みだしてから、夜は結構眠れるが、翌日も眠い。しばらく様子を見ることにしようと思う。

  2015.10.09

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• 地元病院通院

  この日は、地元病院に通院。多くの科をまわる日である。まずは、尿検査をだし、リハビリへ。ここは、いつものようにＰＴ。両下肢のストレッチと筋トレである。その後、眼科にまわる。眼科は、毎月通うほどでもないと思っているので、２～３か月に1回通っている。開業眼科医では、フリッカー検査ができないようなので、ここで検査をしている。この日の右目の結果は、次のとおり。　矯正視力　0.4　フリッカー　29というわけで、前回と同じ数値。変わりはないらしい。右目のほうは、中心部に白内障もあるようなので、見えにくいでしょう、ということであった。ニュアンスとしては、すぐに手術、というほどでもないようである。次は、整形外科。腰痛と骨粗しょう症で通っている。こちらは、問診が中心。薬が一部変わったことを伝えるが、大差ないとのこと。次の予約と、薬の処方。最後に泌尿器科。こちらは、人間ドックで、PSA値が要精密検査と言われていたもの。しかし、現在の状態で、まあこんなものだろうと。大体、私ぐらいの年回りで測っている人は多くないらしい。泌尿器科医も、自分が測ったら、このくらいかもしれない、とのこと。念のため、PSA値は半年に1回ぐらい測りましょうとのこと。採血でできるから、月1回通っている大学病院で、ほかの検査とあわせてするのが良いでしょうとのことで、次回、大学病院に行くときの採血オーダーに追加してもらうことにする。以上で終了。これだけまわると、結構、時間がかかった。

  2015.10.02

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• 大学病院神経内科に通院

  この日、大学病院神経内科に通院。定例の通院である。駐車場はやや遠いところしか空いてなかったのでそこに置く。その後、採血。この日は、30人待ちぐらいだったかな？まだ、少ないほうだと思う。その後、採血結果がでそうなころまで待って、診察へ。基本的には変わりなし。まず、問診と採血結果の確認。基準値外は、次のとおり。　WBC　13210/μ(3500～9800)　MCH　27.0pg(28～34.6)　ALP　381IU/l(120～370)　CK　55IU/L(60～2900)　クレアチニン　1.06mg/dl(0.53～1.02)　タクロリムス（プログラフ）　2.9ng/ml(5～20)クレアチニン値は、もはやこんなものか、というか、この程度でうまく維持できれば良いと考えるべきかも。帰りがけ、同病のととちゃんさんに出会い、久々に話をする。病院で（だけ）出会うんだけれども、何ともやはり同病だと話が通じ、楽しい。その後、帰宅。この日は、いつもより早く行ったが、やや時間がかかった。

  2015.09.11

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• 地元総合病院に通院

  この日は、地元総合病院に通院。いつものように、リハビリ、整形外科、泌尿器科の通院。リハビリはＰＴ。両下肢のストレッチと筋トレ。この後、いつもは歩行訓練をするのだが、今日は、変に足元がおぼつかないので短縮して実施。血圧、特に最高血圧がが１０ぐらい、最近、下がっているようななので、そのためか？次は、整形外科。問診が中心。採血の数値が良くなったら、ボナロンとかを再開しましょうと。現状は、ボナロンを使用していないが、それでも歯を抜くようなことがあったら、事前に抗生物質を飲んだほうが良いとのこと。最後に泌尿器科。クレアチニン値は、大体、1.1ぐらいと上昇。やや心配。また、前立腺の数値も基準値よりも高いが、自己導尿している人は高めだということ。これは、そんなものかと思うが、また、大学病院とかでも聞いてみようとも思う。以上で、この日の診察は終了。そうそう、泌尿器科が終わってから会計ができるのが遅いと思って待っていたら、診察後に受付に出すべき診察票を持ったままだった。道理で会計が遅いわけだと思う。注意しないとね。反省。

  2015.09.07

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• 人間ドック

  この日は人間ドック。近くの総合病院へ。総合病院はふたん通院しているところなので、データをまとめられて良いだろうと思い、ここで受診。大体、問題はないというか、以前、受診したときと変化なしというか。胆のうに小さいポリープがあるらしいが、だからといって大きくなっているわけでもなく、経過観察で良いらしい。まあまあ、変化なしということで満足する。後日、結果が届く。PSA高値で要精密検査ですとあるが、それ以外は、顕著な問題はないらしく、違いなく見える。そうそう、総合的な所見としては、「視神経脊髄炎（多発性硬化症）の治療を継続下さい。」とのこと。

  2015.09.04

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• 胃検診

  8月中に、胃検診を受ける。排泄障害があるので、バリウムまではいいが下剤が苦痛なので、胃カメラを受けるために地元の内科に。何となくだが、近くの病院よりも内科医の方が、上手に入れるような気がする。胃カメラの結果は、胃が赤く見えており胃炎ということ。ただし、経過観察でいいだろうとのこと。ピロリ菌の検査もしたようなので、後日、確認をしないといけない。ステロイドをかなり長期にわたって飲んでいるので、気にはなっていたが、経過観察ならまだ良いほうだろうと思った。

  2015.08.24

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• 大学病院神経内科通院

  この日は、定例の大学病院神経内科の通院日。いつものように、まず採血。最近、待ち時間は少なめな気がする。いつものように4本を抜く。診察は、大体、採血後1時間以後になるようにしている。タクロリムスの血中濃度検査に大体、1時間以上必要なので、そのようにしている。神経内科の受付をすまし、席を外すと伝えて売店へ。お昼ご飯を買い、軽く食べてから、神経内科に戻る。いつものように問診と採血結果の確認。 基準値外は、次のとおり。　MCV　80.7fl(82.7~101)　MCH　26.3pg(28～34.6)　ALP　381IU/l(120～370)　クレアチニン　1.08mg/dl(0.53～1.02)　タクロリムス（プログラフ）　2.1ng/ml(5～20)今回も、タクロリムスの血中濃度が低めだが、夕食前に薬を飲むようにしているせいだろうと思っている。ここのところたかった、クレアチニン値は、次のとおり。　クレアチニン　1.00mg/dl(0.53～1.02)と、いちおう基準範囲内。いちおう、安心。後は、問診。あまり変化がないので、特に進展はない。痛み止めに、リリカを使っているが、頓服で使ってよいか、確認。定期的に飲まなくても、頓服でも良いらしい。そして、主治医から、「難病医療費の申請書は？」と聞かれ、「特定医療費（指定難病）受給者証」の更新のための臨床調査個人票をお願いする。特定疾患事業から変わり、昨年は新規申請のような感じがあったが、今回は初の更新。話を聞くと、県内でも保健所によって提出時期が違うらしく、医師も気になっているように感じた。以上で、次回の予約を確認し、おおむね、終了。

  2015.08.21

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• 大学病院神経内科受診

  この日は、大学病院神経内科を受診。前々日の、京都の多発性硬化症専門医の診察を受けてのものである。とにかく、今年も夏は暑い。病院の駐車場は立体駐車場で、3階＝屋上から病院の正面玄関へのスロープがある。というわけで、普段は1階が埋まり、次に3階が埋まりとなるのだが、こうも暑いと、1階の次は日陰になる2階が埋まる。なので今回は3階に車を止める。暑さよりも、車いす用のスペースを優先。病院ではまず採血に。待ち時間は比較的短い。あまりにも月末すぎるからだろか？その後、採血結果が出た後に診察。いつものように問診と採血結果の確認。基準値外は、次のとおり。　MCV　81.8fl(82.7~101)　MCH　26.5pg(28～34.6)　ALP　445IU/l(120～370)　クレアチニン　1.08mg/dl(0.53～1.02)　タクロリムス（プログラフ）　1.9ng/ml(5～20)今回、タクロリムスの血中濃度がいつもより低いが、これは服用後の時間がいつもより長く、15時間程度空いた影響もあろうとのこと。また、気になっていたクレアチニン値も前回より低下。ずるずると数値が悪化したらどうしようかと思っていたが、それはないようである。後は、薬の相談。痛み止めは、リリカに変更してもらう。また、ステロイドは、多発性硬化症専門医は、3mgと5mgを隔日で服用と話をしていたと伝える。しかし、主治医の患者では私が一番、ステロイドの服用量が少ないらしく（ただし、他の患者は免疫抑制剤は使用していないとのこと）、不安であるように感じた。免疫抑制剤の使用で、ステロイド0mgというのは、まだエビデンスとしては確立していないとのこと。というわけで、4.5mgと4mgを隔日に服用しようということになる。そして、次回の予約を決めて終了。クレアチニン値がさらに改善してくれればいいのに。

  2015.07.31

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• 京都の多発性硬化症専門医を受診

  この日は、京都の多発性硬化症専門医を受診。半年に1回通院し、診察を受けている。今回の自分なりの課題は、気になる免疫抑制剤とクレアチニン値の関係。視神経脊髄炎の再発も怖いが、腎機能障害も怖い。着くと、しばらく待って採血とMRI。MRIは、今回、胸髄を造影剤を使って撮影。診察はかなり混んでいて、先生も助手の方も大変そう。昼食も食べる間もなくとか、声が枯れてきたのでお茶で水分を補給して、というような状態であった。結構、待って診察の順番となるが、やむをえないと思う。採血結果のうち基準値外は、　MCV　81.7fl(82.7~101.6)　MCH　27.4pg(28～34.6)　HDLコレステロール　80mg/dl(40～60)ということで、気になる　クレアチニン値　1.09mg/dl(0.6～1.1)は、一応、基準値内で、まあまあ安心した。胸髄のMRIは、Th10～12ぐらいに傷があるとのこと。ただし、現状では、1椎体ぐらいで、胸髄前部の後遺症があるとのこと。まあ、変わりないということか、その程度まで回復しているというべきか。とはいえ、両下肢等の後遺障害の様子は変わらず。先生の話の内容としては、以下の通り。ただし、記憶をもとにしているので、不正確かもしれないので、詳細は主治医にお問い合わせください。また、視神経脊髄炎に関する話で、多発性硬化症の話ではありませんので、読まれる方はご注意を。・視神経脊髄炎に対する免疫抑制剤については、プログラフの使用が増えているとのこと。・クレアチニン値の関係で免疫抑制剤の血中濃度を十分に上げられない場合（量を増やせない場合）、ブレディニンの併用が良い。・プログラフとブレディニンについては、血中濃度を上げるため、食前がベター。また、同じ食前にするなら、朝食前よりも夕食前の方が時間を調節しやすい（食後30分以降が良いので朝食前だと時間の調整がしにくい）、とのこと。・上記の免疫抑制剤の使用で、視神経脊髄炎患者の8割は、ステロイド0mgにできている。また、それで重い再発は200人ぐらいの患者のうち、1人ぐらいしかいない。・ステロイドを服用するなら、隔日で、3mgと5mgを飲むほうが良い。その方が、自分の体でステロイドを作るのに刺激になる。・クレアチニン値については、痛み止めはクレアチニン値と大きな関係はない。また、神経由来の痛みには、リリカの方が良い。・リリカについては、副作用が出る場合、3か月以内に出る（ことが多い）ので、それ以上服用している場合は、ほぼ安心だろうと。また、副作用が出た段階でやめればよい。今回、結構、待ち時間が長かったが、自分なりに持っていた不安が解消されたようで、気持ちが良かった。やはり、臨床数の多い専門医の診察を受けるのは、精神的にも良いと思った。

  2015.07.29

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• 今、飲んでいる薬

  視神経脊髄炎の再発予防も含めて、今、使用している薬。2021年8月更新。・プログラフ（免疫抑制）　…3mg（夕食後）・酸化マグネシウム（排泄障害）　…500mg×1（毎食後）・ブレディニン（免疫抑制）　…150mg(夕食前)・ベシケア(β3刺激薬)　…5mg×2（朝食後）・ベオーバ（β3刺激薬）　…50mg（朝食後）・メチコバール　…0.5mg×1(毎食後)・アルファカルシドール（骨粗しょう症予防）　…1μg(朝食後)・マイスリー（入眠剤）　…10mg（就寝前）・ロゼレム（入眠剤）　…8mg（就寝前）・ロキソニン（鎮痛・解熱）　…60mg（頓服）・レパミビド100mg（ロキソニンと併用）　…100mg（頓服）プログラフは、服用量よりも血中濃度が大事らしい。私の場合、もう少し血中濃度を上げたいが、腎機能の問題がありあげられないので、ブレディニンで補強。ステロイドは、かれこれ15年かけて減量。減らすのは主治医と相談を。入眠には、ロゼレムで足りないときは、マイスリー。5mg錠×2を処方してもらっているので、状態により量を考える。

  2015.07.14

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• 地元病院通院

  この日は、地元病院に通院。月1回の定例の通院である。まずは、総合受付に行き、「特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票」を提示する。予約ずみなので、従来は、診察券を機械に通すと各科に行けたのだが、今は、総合受付に必ず行くように、という仕組みになっている。だから、予約外で来院したひとと同じように並ぶことになる。予約してんだけどなぁ、と思いつつも、まあ、公費補助を受けていることだし、と思う。まずは、尿検査を提出し、整形外科へ。整形外科では、問診を受ける。特に、脱力とかはないので、そう伝える。ただし、大学病院神経内科でクレアチニン値が高かったことを伝える。すると、まあ、経過観察ということで良いようである。しかし、クレアチニン値が高めに推移しているから、もともと何らかの腎障害があるかも、ということをさっくりと言われる。そんなものかと、さっくりと落ち込む。次に泌尿器科に行く。尿検査は、特に何も言われないので、異常がないらしい。同じく、クレアチニン値のことを相談する。気になったのは、4月から始めた「ベタニス」という薬が効きすぎていて、それが腎臓に影響を与えていないか、ということ。と、1回当たりの尿量を聞かれたが、それは日常生活で測るのは難しいので、測っていませんと答えたところ、日常生活をしていて、薬が腎臓に影響を与える可能性は低かろうとということ。気分的には、クレアチニン値が基準値前後に戻るまでは、腎機能に影響を与えるものは排除しようと思っているので（鎮痛・解熱剤も使わないようにしている）、「ベタニス」をやめてもよいか、聞いてみた。すると、やめていいが、すぐに効果が上がるとか下がるとかいうものではないだろう、とのこと（血中濃度の問題か？）。また、前回、エコーを撮っているが、問題はないので、泌尿器分野でクレアチニン値に影響している可能性は低いとのことである。また、クレアチニン値の値としても、そんなに心配するものでもない（すぐにどうこうするものではない、かな？）ということであり、結果、経過観察か？そして、また、　eGFR値　55.4～78.3と低めなので、クレアチニン値と合わせてもともと腎障害があるかもと、さくっと言われ、またも、さくっと落ち込み、リハビリに向かう。リハビリは、PTのみ。両下肢のストレッチ、筋トレ。最近、足が細くなっているような気がするので、注意をしないといけないと思う。以上で、今月の診察が終了。大丈夫だと言われても、クレアチニン値の改善を求む。クレアチニン値に続き、eGFR値など、人を心配にさせるような指標が続く。

  2015.07.13

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• 大学病院神経内科通院

  この日も、月1回定例の大学病院神経内科通院。まずは採血に行く。この日も、採血はやや空いているようで、30分も待たずに採血の順番がまわってくる。というわけで、タクロリムスの服用、11時間30分後の血中濃度の測定となる。採血後、結果が出るまでに時間がかかるので、しばらくして神経内科へ。いつものように、採血結果のうち、基準値でないものは以下の通り（カッコ内は基準値）。　MCV　82.0fl(82.7~101)　MCH　26.6pg(28～34.6)　アルブミン　5.0g/dl(3.9～4.9)　クレアチニン　1.18mg/dl(0.53～1.02)　タクロリムス（プログラフ）　2.6ng/ml(5～20)今回の結果のうち、クレアチニン値がやや心配。過去半年では、一番高い数値である。もともとクレアチニン値は高めで、免疫抑制剤とかの影響で高くなっている模様。免疫はおさえないといけないし、一方で、腎機能も守らないといけない。どうしたものか、と落ち込んでしまうんだよなぁ。4月から薬を変えたので、その影響もあるのか？とはいえ、心配してもしかたないところもあり、今後、どういうことをしたら良いか考えることにする。あとは、7月末に多発性硬化症専門医に行くので紹介状を受け取り、その後、この病院へ来られるように予約を取る。

  2015.07.03

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• 地元病院通院

  この日は、地元病院に通院の日。まず、受付をすまし、尿検査を提出し、整形外科へ行く。整形外科は、先月は薬の処方だけだったので、診察はほぼ2か月ぶり。問診と、薬について説明があった。今年の3月の採血結果で、以下の結果がでたので、ボナロンは休薬で、とのこと。　TRACP-5b　95mU/dL(基準値　170～590)ボナロンはすでに休薬していると伝えると、ではそれを2年ぐらい続けましょう、と言われ、そんなに時間をかけるのか、と驚く。次は、泌尿器科。前回、次はエコーを撮りましょう、と言われていたので、異常が見つかったらどうしようと不安に思いつつ、受ける。エコーの結果は、自己導尿で8年経過しているわりには、腎臓も問題はないし、膀胱の肥厚も問題にするような状態でなく、結論は正常だということ。まあ、安心する。最後に、リハビリを受けて終了。

  2015.06.19

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• 大学病院神経内科通院

  この日も、月1回定例の大学病院神経内科通院。まずは採血に行く。受付をすると、採血のオーダーが入っていないということで、少し待つ。「ひょっとすると、予約日を間違ったのか？」と思ったが、採血のオーダーが入り、安心する。採血待ちは、やや短めか。採血後、しっかりと止血し、いつものように1時間程度の時間をおいて、神経内科に向かう。まず、採血結果のうち、基準値でないものは以下の通り（カッコ内は基準値）。　MCV　81.9fl(82.7~101)　MCH　26.3pg(28～34.6)　ALP　380IU/L(120～370)　タクロリムス（プログラフ）　3.5ng/ml(5～20)基準値でないものは、いつもより少なめ。タクロリムスの血中濃度は、いつもよりは高めだが、目標は5～7なので、まだ差がある。とはいえ、腎機能との兼ね合いがあるので、単純に服用量を増やせば、となるのはなかなか困難。ちなみに、今回のクレアチニン値は、　クレアチニン　1.02mg/dl(0.53～1.02)と、ぎりぎり基準値内。その後、問診では、めまいの話をしつつ、まあ問題なかろうということになる。飲む薬の量も変更なし。やや、ステロイドの量が少ない（4.5mg/日）のが心配とは言われるが、免疫抑制剤も飲んでいることだし、とはいえ、ブレディニンは本当に効いているのかなとか、いう話があった。次回、京都の多発性硬化症専門医（円町のほう）への紹介状を書いてもらうことにして、予約して終了する。

  2015.06.05

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