多発性硬化症（ＭＳ）日記

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• 多発性硬化症の新薬候補が「回復促進」を初めて示す、神経のダメージに効果

  結構、気になるニュースです。私の場合、右目が視神経炎の後遺症で見えにくいので興味深いです。詳細は、リンク先で↓「多発性硬化症の新薬候補が「回復促進」を初めて示す、神経のダメージに効果」ポイントは、抗LINGO-1抗体ということになるので検索するが、ニュースやその時期により記事の取り上げ方が微妙に違い、分かりにくい。ポイントは、予防ではなく、治癒ということになるらしい。効果があるなら、とてもうれしいことだ。このあたりも参照↓「米バイオテクノロジー企業　上位10社リスト」

  2015.05.27

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• 地元病院通院

  この日、地元の総合病院を受診。まず、総合受付で、「特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票」を提出。その後、各科を受診。尿検査をまず提出し、リハビリへ。数日前のめまいの件とかを話しつつ、PTを受ける。両下肢ストレッチ、筋トレ、歩行訓練である。次に、泌尿器科。先月から、「ベタニス」を増やしたので（もともと、「ベシケア」を使用）、それについて質問をする。薬が増えて副作用のリスクが新たに発生しないか、など。特に、問題はないとのことだった。次回、エコーを撮りましょう（腎臓か？）ということで終了。「ベタニス」については、生活の質は上がったように感じるので継続することにする。次は眼科。これは本当は3月末に予約していたのだが、仕事の都合でここまでとばしたもの。いつものように、視力や眼圧、フリッカー検査をして、診察。最近、小さい文字が見えにくいなどと言ったところ、やはり年齢から考えても老眼だろうとのこと。嫌だねぇ、体の機能の低下は。以前、視神経炎のために見えにくくなっている右目は、　矯正視力　0.4　フリッカー　28ということで、変化なし。眼底も問題のないようで、次回の予約をして終了。最後に、整形外科。ここは、今回は薬の予約で、ということで話をしてあったので、薬の処方箋を受け取る。だいたい、以上で終わり。どうこういって、病院に長時間いると、疲れます。

  2015.05.22

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• めまいと吐き気

  この日、朝起きると、吐き気とめまいを感じる。めまいは、回転性のものではなく、どちらかというと浮遊感に近いのもの。午前中に、近くの内科医に行き、診てもらう。問診では、最近、疲れていないかとか、めまいの様子（ぐるぐると回るのか、ふわふわした感じか）等を聞かれる。その結果、たぶん、耳由来だろうということになる。原因をみるために、採血をし、治療としては注射と、それからめまい止めの薬が処方される。吐き気とめまいは、数日でおさまる。良かった。

  2015.05.20

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• 車いすのパンク

  この日、家族と出かけていたが、何と出先で、車いすの左車輪がパンク。出かけていたので、自分ではどうしようもなく、また連休中ということもあり、なかなか修理先も見当たらず。そこで、自転車の修理ができる、ガソリンスタンドを教えてもらい、そこで応急修理をしてもらう。車いすと自転車では、タイヤの大きさが微妙に違うらしく、時間がかかったが何とか直してもらった。外出中の車いすのパンクは、あまり想定していないし、また車のようにスペアタイヤを持ち運ぶわけにもいかず。今回のことから、やはり自転車屋さんかバイク屋さんのほうが、専門のような気がした。ともあれ、ガソリンスタンドの方、ありがとうございました。

  2015.05.04

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• 大学病院通院

  この日も、月1回定例の大学病院神経内科通院。まずは採血に行く。GWの前なので、混んでいるのかと思ったら、意外と少ない。採血の際に、看護師さんに聞くと、月曜とか前日が混んでいた様子。連休明けが怖い、と話していた。その後、いつものように1時間程度の時間をおいて、神経内科に向かう。まず、採血結果のうち、基準値でないものは以下の通り（カッコ内は基準値）。　Hb　13.3g/dl(13.5～17.5)　MCV　81.5fl(82.7~101)　MCH　26.2pg(28～34.6)　クレアチニン　1.05mg/dl(0.53～1.02)　尿素窒素　21mg/dl(8～20)　タクロリムス（プログラフ）　2.4ng/ml(5～20)ということになる。タクロリムスの血中濃度は服用後、約12時間半後である。タクロリムスの血中濃度は前回より低め。その代り、クレアチニン値はやや下がる。今回から測ってもらった検査、　シスタチンC　0.88mg/l(0.61～1.00)ということで正常範囲らしい。診察のとき、医大生が実習で診察室に入っていた。2週間ごとに、各科をまわるらしい。神経内科への勧誘をする。

  2015.05.01

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• 車いすに積んでいるもの

  車いす生活をしていると、いろいろと用意が必要。着替えとかも必要だけれど、他にもいろいろ。簡易工具ちょこっと、車いすのねじを締めるときに使うものロホクッション用ポンプクッションの空気もれ時のために。自動車に積んでいたりもする。手袋急な下り道のときに、普通に手でブレーキを掛けると、「熱っ」とやけどをしそうになるので必須。冬の寒いときに、冷たい車体を触るにも有用。鈴何となく車いすに積んだのだけれど、音がするので、周りの人に車いすが近づいているのがわかる。まだ、お試し中。あとは、持ち運ぶものでないけれども、常に想定しているのが、身障者トイレの位置。公的機関はだいたいOKだけれども、その他、薬局とか家電量販店とかホームセンターとかスーパーとか。道を通るときに、頭の中で微修正を続けている。

  2015.04.22

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• 地元病院通院

  この日、地元病院に通院。定例の通院である。朝から小雨が降っていたので、早めに家を出る。最初に尿検査を提出。その後、リハビリに行く。ここは、いつものとおり両下肢のストレッチとリハビリ。天気が悪いせいか、足の筋緊張がいつもより高く、突っ張っているように感じる。右足の動きがやや悪いような気がしたが、はっきりと異変がある、という感じではない。次は、泌尿器科。4月になって医師が変わった。大学病院の泌尿器科で排尿外来を受け持っていたということを聞き、安心をする。問診をしている中で、今まで飲んでいた　ベシケアOD　5mg×2／朝食後に加えて、大学病院では　ベタニス　50mg／朝食後も加える治療もしている、という話を聞き、試してみることにする。その後は整形外科。ここでは、問診の際に、採血結果（だと思う）を見て、骨吸収率（？　よく覚えていない）が、95ぐらいまで下がっているということで、　ボナロン　35mg／週　ベネット　75mg／月とかの骨粗しょう症予防薬を休薬することになる。その上で、　ワンアルファ　1.0μg／朝食後もやめて、　エディロールカプセル　0.75μg／朝食後を服用しようということになる。その後、床ずれ痕を皮膚科で診てもらい、この日は終了。

  2015.04.20

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• 左目の眼球内の出血

  左目の眼球内左端のほうから、赤くなっていた。妻に話すと、「そんなの大したことはない。私も2回なったが、医師にかかっても薬もでなかったし、特に何もなかった」と言われる。とはいえ、自分の場合、病気も病気だし、右目がすでに弱視（気味）だから左目に支障が出たら大変なことになる、と思う。眼科に行ってみると、結膜下出血とのこと。物理的に、寝ているときにタオルとかで傷がついたとかではないか、と。良性で、1週間から10日前後で引くしょうとのこと。診てもらって、安心。

  2015.04.03

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• 大学病院神経内科通院

  この日は、月1回定例の大学病院神経内科通院。まずは採血に行く。いつものように待ち、採血。これもいつものように、しっかり止血。気候が暖かくなってくると、服が薄くなってくる。と、採血のときに、腕まくりをしても腕が締め付けられず、血がとまりやすい。春だねぇ。その後、いつものように1時間程度の時間をおいて、神経内科に向かう。年度末のせいか、採血、診察ともに、患者数が少ない。まず、いつものように採血結果のうち、基準値でないものは以下の通り（カッコ内は基準値）。　PLT　381000/μ（130000～370000）　MCH　26.8pg(28～34.6)　CK　58IU/L(60～290)　クレアチニン　1.09mg/dl(0.53～1.02)　タクロリムス（プログラフ）　3.9ng/ml(5～20)ということになる。ちなみに、タクロリムスの血中濃度は服用後、約11時間後である。タクロリムスの血中濃度は、いい感じで上がっているが、クレアチニン値があがり、複雑な気分。あちらを立てれば、こちらが立たず。悩ましいなぁ。ステロイドは、前回から5mg/日から4.5mg/日に減らしたが、体調に変化はなし。全体的には、まあまあという感じである。

  2015.03.30

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• 地元病院受診

  この日も、地元病院を受診。まずは、検尿。そして、この日は、整形外科からのオーダーで採血も。そして、リハビリはPTでいつものように、ストレッチと筋トレ。次は、泌尿器科で、これも診察は短く終わる。主治医が変わりますと伝えられる。泌尿器科は受診すると、ビニール袋一つの荷物になる。整形外科では、問診と診察。採血結果は、問題ないらしい。骨粗しょう症の薬については、2月に受診した多発性硬化症専門医から、月に1回の薬もあると言われていたので、相談してみる。と、　ベネット　75mgが処方される。これは、月に1回でいいとのこと。骨粗しょう症の薬は、服用後30、横になってはいけないとか、飲食不可とかの条件がつくので、頻度が低いほうがありがたい。以上で、終了。次回の予約もする。

  2015.03.16

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• 大学病院神経内科通院

  この日も、定例の大学病院通院。まず、通院後、すぐに採血に行く。いつものように４本採血。とかして、待っていると、診察の順番に。ちなみに、今回の基準値でないものは以下の通り（カッコ内は基準値）。　MCV　81.6fl(82.7~101)　MCH　27.6pg(28～34.6)　タクロリムス（プログラフ）　2.5ng/ml(5～20)これは、過去にないほど、異常値が少ない。良いねぇ。その後、問診とかでは、2月25日に受診した、多発性硬化症専門医から聞いたことを伝えて相談する。・ステロイドの減量について多発性硬化症専門医は、免疫抑制剤との併用ならステロイドを減らせる、とのこと。というわけで、ステロイドの減量を相談する。大学病院の主治医としては、その減量には慎重で、従来の5mg/日から減らす必要はないのでは、とのこと。どうしても減らしたいという要望があるなら減らすが、というようことになり、少し怖くなり、4mg/日まで減らそうと思ったが、間をとって、4.5mg/日にすることを要望した。・シスタチンＣの検査について腎機能については、クレアチニン以外にも、シスタチンＣを計ったほうが良いのでは、という多発性硬化症専門医の話だったので、次回からの検査を依頼する。何やら、3か月に1回しか測れないらしい。ステロイドについては、やや怖いなぁという気持ちを持ちつつ、帰宅。

  2015.03.09

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• 地元病院の眼科受診　(1/23分)

  1月23日に、地元病院の眼科を受診。かなり前のことになったので、もはやよく覚えていないが、新しい問題はなかった。以前、視神経炎になった右目は、矯正視力　0.4フリッカー　27ということで大きく変わりなし。白内障とかも、まあ変わりはないらしい。

  2015.03.03

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• 京都の多発性硬化症専門医受診（2/25 分）

  この日は、京都の多発性硬化症専門医を受診。病院に着いたら、受付後、採血、頭部MRI（造影剤入り）撮影。その後、診察。MRIでは、特に新しい病変は見つからなかったらしい。蓄膿が小さくなっていて驚いた。タクロリムスの血中濃度が低いと指摘されたが、クレアチニン値の関係でやむを得ないとなる。そして、腎機能については、クレアチニン値だけでなく、シスタチンCの値も測ったほうがよいと言われる。ステロイドは、この段階では、5mg/ 日だが、もっと減らせるとのこと。一気に減らすのは怖いので、徐々に減らすように考えることにする。その他、いろいろと話をするが、丁寧に答えてくださった。新しいこととか、そんなことがあったんだ、というような話があり、参考になった。次回の予約をとり、終了する。

  2015.03.02

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• 大学病院神経内科通院(2/9　通院分)

  年度末年度初めで、かなりバタバタしている今日この頃。どうのこうので、このブログの更新がとどまっているうちに、過去の日記に投稿できなくなっていしまった。楽天ブログは、前月までしか書き込めないらしい。というわけで、ここでは、2月9日の通院分の日記です。この日は、定例の大学病院通院。今年２回目の通院である。まず、通院後、すぐに採血に行く。いつものように４本採血。いつもより遅く着いたせいか、待ち時間が少ない。その後、採血結果が出るまでの時間を見つつ、売店で昼食を買い、神経内科に移動。さすがに、病院の待合で昼食を食べるのは、気が引けるので、本を読みつつ待つ。で、ようやく気付いたのだが、「特定医療費（指定難病）受給者証」の疾病名が「多発性硬化症／視神経脊髄炎」となっていた。多発性硬化症しかない時代に発症し、２日に１回、インターフェロンβを打っていたことを思うと、何か感慨深い。大げさかも知れないが、病気の歴史が変わった、という感じである。とかして、待っていると、診察の順番に。診察室に入って、最初の問診が「食事、変わった？」だった。採血結果の淡白とかがあがっているので、栄養価の高い食事に変えたり、プロテインとかを飲んでいると思った、とのこと。これらについては、高くとも問題でないらしい。こちらからは、「（相変わらず）野菜中心です」と答える。実は、それどころか、ステロイドには糖尿病リスクもあるので、数値があがらないようにと思い、朝食後、採血までは何も食べないようにしている。そして、いつも、採血が終わった時点で、売店で買った食品を食べている。ちなみに、今回の基準値でないものは以下の通り（カッコ内は基準値）。　RBC　5510000／μ　MCH　27.6pg(28～34.6)　総淡白　8.2g/dl(6.7～8.1)　アルブミン　5.4g/dl(3.9～4.9)　LD　226IU/l(106～220)　T-CHO　229mg/dl(130～219)　タクロリムス（プログラフ）　2.1ng/ml(5～20)ちなみに、タクロリムスの血中濃度は服用後、約17時間後である。前回より低いのも、当然かもしれない。他には、いつものように足の筋力の確認など。診察後、会計を済まし、院外処方箋を出してもらうが、前回とは違うことがあり、これは薬局から問い合わせてもらうことにする。そうそう、会計といえば、今年から違いがある。従来は、受付番号がモニターに掲示されたら、自動精算機で精算できたが、「特定医療費（指定難病）自己負担上限管理票」の関係で、今年からは、必ず放送で呼ばれるようになった。こちらも、そして病院側も、大変である。

  2015.03.01

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• 年末年始の体調

  すっかり更新がとどまっていたので、この段階で年末年始の体調の報告。まず、12月中旬から腹痛が続き、開業内科医を受診。薬等をもらい、様子見。これは、年始には解消。その後、大みそかに発熱。夜の9時前に測ったら、39.1℃ということで、紅白歌合戦を見ていたけれど、ほとんど記憶になし。ぼんやりと流れていった。熱は翌日にはやや落ち着くが、正月は養生する。ちなみに、インフルエンザではなかったようである。風邪は、やや収まっては、またぶり返したり。特に、仕事に行ったりすると、空気が乾燥しているせいか、朝は大丈夫だが夕方には声はかすれてくる。のどの痛みと、咳がひどい。免疫抑制をかけているので、年明け内科医を受診。抗生物質や咳止めシロップとかを処方される。最近になって、ややおさまってきたようである。

  2015.01.12

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• 大学病院神経内科通院

  この日は、今年初の、大学病院神経内科通院。低温やけどの皮膚科受診ののち、向かう。この日は、そういうわけでやや遅れたため、駐車場は詰まっていて、遠いところに車を置くことになるが、やむを得ない。で、まずは採血に行く。いつものように待ち、採血。これもいつものように、しっかり止血。その後、いつものように1時間程度の時間をおいて、神経内科に向かう。ここで、今年初の保険証等の確認。従来は、　「保険証」＋「特定疾患医療費受給者証」だったが、今年から、難病対策がかわったので、　「保険証」＋「特定医療費（指定難病）受給者証」＋「特定医療費（指定難病）自己負担上限管理票」を渡す。「特定医療費（指定難病）自己負担上限管理票」が新しいものだが、これは難病政策の変更のため。従来、特定疾患の1医療機関での月額上限が決まっていたのだが、これからは、受診月での上限金額が決まるようになった（ちなみに、私の場合、従来からの特定疾患医療費需給制度の対象だったので経過措置があり、月額上限は1万円となっている）。なので今年からは、複数の医療機関にかかる場合、どの時点で上限金額に達したのかわかるようにする必要がある。そこで、医療機関にかかるごとにかかった医療費を病院等に書いてもらうのが、この「上限管理票」。持ち歩く文書が増えるのはややこしい。とか、何のかんので、診察。まず、いつものように採血結果のうち、基準値でないものは以下の通り（カッコ内は基準値）。　WBC　12300/μ(3500～9800)　PLT　404000/μ（130000～370000）　MCV　81.0fl(82.7～101)　MCH　26.9pg(28～34.6)　タクロリムス（プログラフ）　3.2ng/ml(5～20)　CRP　0.32mg/dl(0～0.3)ということになる。ちなみに、タクロリムスの血中濃度は服用後、約12.5時間後である。白血球値とCRPが、やや高いのは、年末年始にひいた風邪のためではないか、とのこと。たぶん、これから下がっていくだろうとのことであるその後、問診と足の筋力のチェック等。この日は、学生さんが４～５人来ていたので、神経内科に入局するようにお願いをする。どの科も大変だろうけれど、神経内科医も増えてほしいなあと思う。特に、神経内科の専門医の数は圧倒的に少ないので、増えてほしいと思う。そうそう、診察後、薬局に処方された薬をもらいに行く。予想通り、この日1日分で、今月分の難病医療費の自己負担上限を突破。体を維持するのは、お金がかかる。やはり、こんな金額がかかって悪いなぁというか、こんなにしても治る病気でもないのにこんなにしてもらっていいのかなあという思いもあり、そう思うと落ち込む。

  2015.01.09

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• またもや低温やけど

  まったくもって恥ずかしいことに、今年も低温やけどができた。左足の外側。湯たんぽのためである。靴下をはきながら寝たのだが…というわけ、皮膚科を受診する。いつもよりは水ぶくれは小さく、見た目には小さく見える。診察では、水ぶくれの水を注射器で抜き、薬を塗って終了。後は、しばらく経過を見ることになる。処方された薬は、　アクアチム軟膏1％で、これを1日1回、患部に塗ることになる。たぶん、いつもより軽いと思うのだけれどなあ。

  2015.01.09

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• 地元病院リハビリ受診

  この日、地元総合病院を受診。まずは、リハビリ。この日は、リハビリドクターの診察。大体、数か月に1回受けている。問診やらの診察。特に変わりはないだろうということなど、結構、いろいろと話す。その後はＰＴ。いつものように足のストレッチと筋トレなどして終了。

  2014.12.25

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• 地元病院受診

  この日は、地元病院を受診。整形外科、泌尿器科を受診のためである。まずは、泌尿器科。やや尿が濁っているとのことだったが、特に問題にするほどではないとのこと。ひとまずは、安心。次は、整形外科。こちらも問診など。大体、飲んでいる薬と体調に変化がないということで問題はないとのこと。次回の予約をして診察終了。

  2014.12.22

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• 大学病院神経内科通院

  この日も、月に1度の通院日。まず採血に行き、診察へ。例により、採血結果が出るまで売店へ。そして、大体、1時間後に神経内科受付に行く。その後、診察に。採血結果のうち、基準値でないものは以下の通り（カッコ内は基準値）。　Hb　13.4g/dl(13.5～17.5)　MCV　80.8fl(82.7～101)　MCH　26.8pg(28～34.6)　タクロリムス（プログラフ）　3.1ng/ml(5～20)ということで、今回はこれまでになく、正常値が多かった。そして、診察は、問診と足の筋力のチェック等。特に変わりはないということで（というよりも久々の更新なので、よく覚えてない(^^;）

  2014.12.12

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• 最近の多発性硬化症に関するニュース

  多発性硬化症に関する情報をチェックをするのはしているのだけれども、なかなかこのブログにアップできない今日この頃。（ちなみに、私は情報収集にgoogleニュース検索を使用。「多発性硬化症」と「視神経脊髄炎」、「難病」をキーワードに指定して収集中）最近の気になるニュースは、次のもの。☆「多発性硬化症の診断マーカーを発見」横浜市立大学先端医科学研究センターによるものです。（http://www.yokohama-cu.ac.jp/amedrc/res/takei_201412.html）この発見により、多発性硬化症の診断が進みそうです!!☆「多発性硬化症の悪化を抑える免疫細胞を同定」大阪大学 免疫学フロンティア研究センターによるものです。（http://www.jst.go.jp/pr/announce/20141205/）多発性硬化症の治療につながりそうです。研究者のみなさん、ありがとうございます。新しい成果が発表されるたびに、将来への希望が持てます。

  2014.12.10

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• 地元病院受診

  この日は、地元病院の眼科、整形外科を受診。眼科では、いつものように検査。内容は、視力、眼圧、フリッカー。視力とかは、そのうち、前の視力表を覚えそうなものだが、覚えられないのが不思議。覚えても仕方ないけれども（苦笑）以前、視神経炎にかかり視力が低下している右目は、矯正視力　0.4フリッカー　27ということで、たぶん、変動の範囲内ということで変わらず。整形外科は、いつものように問診など。骨粗しょう症と腰痛についての診察。基本的にこちらも変わらず。ということは悪くなっていまいということ。次回の診察日をそれぞれ予約して終了。

  2014.11.28

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• 「グレースの幸せ難病日記」放送（NHK大阪）

  NHK大阪（総合）で、11月21日（金）20時～20時43分（再放送　2014年11月22日(土)　午前10：05～　総合　関西地域のみ）に、「グレースの幸せ難病日記」（http://www.nhk.or.jp/osaka/program/dramatic_kansai/index.html）が放送されます。Eテレの「バリバラ」に出演している、多発性硬化症の大橋グレース愛喜恵（あきえ）さんのことが放送されます。関西の方は、必見です。

  2014.11.18

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• 地元病院受診

  この日は、地元病院泌尿器科を受診する。検査等も特に問題なし。次回の予約を決めて終了する。

  2014.11.17

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• NHK バリバラ　SHOW-1グランプリ 2014

  日本一面白い障害者をえらぶ、「SHOW-1グランプリ 2014」が、開催されます。詳しくは、「NHK バリバラ・SHOW-1グランプリ 2014」（http://www.nhk.or.jp/baribara/special/showone2014.html）のサイトで。HNK　Eテレで、11月14日と21日の2週にわたり21時から放送です。

  2014.11.12

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• 大学病院神経内科通院

  この日も、月に1度の通院日。朝からこどもの体調が悪く、病院に行くのがやや遅れる。が、幸いにも、駐車場の車いす専用ゾーンが空いていて、助かった。まず採血に行く。約70人待ち、ぐらいだったが、まあ、ありうる範囲と思い、待つ。採血は、いつも同じ4本。しっかりと止血をする。寒くなると、服が厚くなる。と、腕まくりをするときに腕をしめつけるので、血が止まりにくい。こういう時は、思いきって服の袖を下げて、しっかりと止血をする。血が止まらず、服に血が付くのでは、と躊躇してはいけない。次は、神経内科で受付をした後、売店に行く。採血結果が出るまで約1時間かかるので、この間、売店に行って、昼ご飯を買うことにしている。約1時間、待ってから、神経内科に行く。診察は、少し待つ。採血結果のうち、基準値でないものは以下の通り（カッコ内は基準値）。　Hb　13.0g/dl(13.5～17.5)　MCV　80.7fl(82.7～101)　MCH　25.6pg(28～34.6)　ALP　384IU/l(120～370)　クレアチニン　1.05mg/dl(0.53～1.02)　タクロリムス（プログラフ）　2.6ng/ml(5～20)ということで、前回よりも基準値外のものが多い。とはいえ、Hbは、昔から基準値外が続いている（多発性硬化症発症前から）ので、こんなものかもしれない。クレアチニン値も高いが、過去の人間ドックの数値を見ると、これも多発性硬化症発症前からそこそこ高い。ひょっとしても、この数値もこんなものか？タクロリムスは、服用後13時間程度。と考えると、これも大体、通常通りかな。その他、足の筋力のチェック等。問診では、「最近、体に変化はないですか？」と聞かれたので、「気のせいか髪の毛が薄くなってきたようです」と答える。主治医は、ステロイドと関係あるのかな、と（可能性は高くないとしながらも）思ったようで、「髪の毛をかき分けたりしたら、ごそっと手につく？」「朝、起きたら、枕に髪の毛がついている？」とか聞かれる。「それほどでもないです」と答える。ステロイドで、人によっては、そういうことがある、とのこと。今回は、ステロイドとの関連性は低いだろうとのこと、だと思う。次回の予約をして終了。もう年末になるので、次の次の診察日をいつにするか考えつつ、日程を考える。

  2014.11.10

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• インフルエンザ予防接種をうつ

  11月入ったこの日、インフルエンザの予防接種をうつ。地元の開業内科医でいつもうっているので、お願いする。医師の話では、「ちょっとうつのが、昨年より早いかなあ。3月ころに効果が切れるかも」ということ。とはいえ、とりあえず、しないといけないことをした気分。

  2014.11.01

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• 地元病院に通院

  最近、それなりに仕事が混んでいるので、結構、疲弊している感がある。この日も、尿検査を出し、まずは両下肢リハビリから。かなり疲れている感があるので、ストレッチと筋トレで終了。いつもは、この後、歩行の様子を見てもらっているが、断念。次に、泌尿器科。尿検査の結果、尿が濁っているとのことで、抗生物質を処方される。1日3回で、３～5日、継続して飲むことになるようだ。その他は、次の診察日を確認し、薬の量を決める。次は、整形外科。問診で最近、変わりはないかと聞かれるので、疲れていると答える。で、仕事のことを聞かれるが、まあ、薬とかにはかわりなし。大体、以上で終了する。

  2014.10.24

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• 

  ミユキ　ミユキ　♪　（多発性硬化症と関係ありません）

  多発性硬化症とは、まったく関係ないですが、最近、頭の中で流れている音楽。↓一定年代より上でないと分からないかも。（一定年代より上でも分からないかも）やっぱり、紳士は、「ミユキ」でないと、とか思ってました。今から見ると…羊がいっぱい、よく眠れそう。

  2014.10.20

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• 大学病院神経内科通院

  この日は、月に1度の通院日。いつもよりやや早く病院に着く。とはいえ、駐車場の混み具合はいつもどおりかな。まず採血に行くが、ここはまあまあの順番。採血は、いつものように4本。タクロリムスの血中濃度を測るために、結果は約1時間程度かかる。というわけで、神経内科に行き、受付をすましてから、売店へ。お昼ご飯を買う。そういえば、この病院にも食堂があるのだが、セルフサービス仕様になっているので（ここ何年も行っていないので、最近は未確認）、車いすだと使いにくい。その後、診察に。恒例の採血結果のうち、基準値でないものは以下の通り（カッコ内は基準値）。　Hb　12.9g/dl(13.5～17.5)　Ht　39.7％(40～52)　MCV　78.9fl(82.7～101)　MCH　25.6pg(28～34.6)　タクロリムス（プログラフ）　2.9ng/ml(5～20)ということで、比較的基準値外のものが少なかった。タクロリムスは、服用後11時間程度だったかな？だとしたら、服用量（3g/日）からすると、こんなものか。もう少しタクロリムスの血中濃度をあげたいが、クレアチニン値の関係で、服用量を増やしにくい。診察では、ドクターの後ろに4人（5人座っていたような気もするが）の学生。肩書をみると、「Student Doctor」とのこと。そういえば、この日、大学広報紙を見たら、大学5年生の「Student Doctor」授与式のようなことが載っていた。ということで、大学5年生らしい。そのためか、足の筋力をみるときに、ドクターはいちいちどこの神経に関係をしているのか、説明をしていた。また、クローヌスの説明なども。学生のうち、1名が留学生とのことで、ドクターが英語で説明していた。やはり病気に関しては英語で説明できるのだと、思う。すばらしい。学生さんには、毎度のことで、神経内科に入局しないかと、おすすめをする。以上で、だいたいこの日の診察は終了。

  2014.10.17

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• 特定疾患の申請

  この日から、保健所で来年の特定疾患の申請が始まる。必要書類は揃えていたので、さっそく保健所へ。行ってみると、整理券番号を配布中。が、なかなか順番が進まない。たまたま、難病連の元会長さんにも出会うが、やはり順番待ちに時間がかかるので、帰るとのこと。受付をしている部屋に入って待ってみると、確かになかなか順番が進まない。受付のブースから聞こえてくる様子から判断すると、どうやら、どの書類が必要か説明を受けているみたい。そりゃ時間がかかるよな、とか思いつつ、とはいえ、今さら出直す気もしないので、待ち続ける。ようやく順番がまわってきたので、書類を出す。どうやら初日なので、混んでいるらしい。

  2014.10.14

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• 薬に対する印象が変わる

  元気なころは、薬といえば、風邪のときに飲んだりするもので、治れば飲むのをやめる、というイメージ。いわば、傷に対する消毒みたいなもので、薬が病気に直接効く、というイメージ。今は、薬といえば、血中濃度。飲み続けて、一定の濃度を保つというイメージ。

  2014.10.08

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• 地元病院受診

  この日は、地元病院に通院。定例の内容である。最初に尿検査をだし、リハビリ。いつものように、ストレッチと筋トレ。その後、泌尿器科に。尿検査の結果は問題なし。次の予約と薬の補充。その後は、整形外科。問診では、特に問題なし。ここでは8月に大学病院で行った、骨密度検査の結果をみてもらう。やはり、数値は問題ないらしい。とはいえ、「ステロイドをしていると、数値に関係なく折れるからね」とのこと。大丈夫か、骨。今後、皮膚科で床ずれ痕に塗る薬を処方してもらい、終了。

  2014.09.26

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  大学病院神経内科通院

  この日は、定例、月1回の大学病院神経内科通院日。駐車場は、幸運にも車いす用駐車場が空いていた。何となく、ついているような気がした。まず、採血だが、ざっと80人待ちくらい。これも、まあ、こんなものかと思い、待つ。大体、30～45分程度待ち、採血。採血は、細い針を使ってくれたためか、痛みはいつもより感じない。採血が終わると、ひとまずは神経内科受付に。月がかわったので、保険証の確認。その後、受付の人に、採血結果（タクロリムスが遅い）が出るまで1時間かかるので、その間、席を外すと伝えて、売店に行くと伝える。毎月通うと覚えられているのか、そうですね、という感じで診察ファイルを預かってくれた。売店は、ずっと以前と比べると通路は広くなり、車いすでも使いやすくなっている。でも、高い棚の商品は手に取らないと分からないのは、相変わらず。サンドイッチにしようか、おにぎりのような弁当にしようか、視線より高いものは、とりあえず手に取ってみて中を確認する。ちなみに、この日はサンドイッチにする。簡単に食べて神経内科にもどるが、まだ診察順番が来ないのでしばらく本を読んだりする。そうして、診察の順番になる。採血結果の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。　MCV　79.2fl(82.7～101)　MCH　26.3pg(28～34.6)　CK　53IU/L(60～290)　クレアチニン　1.05mg/dl(0.53～1.02)　タクロリムス（プログラフ）　2.9ng/ml(5～20)ということで、クレアチニン値が高い。ただし、もともと高めなので、変動の範囲内かもしれない、ということで様子を見ることになる。糖尿病は大丈夫でしょうと。気になることを聞かれたので、湿疹が最近、出ていることを伝える。ここ4～5日ぐらい、両手の手首、ひじの内側に湿疹らしきものが出ている。どうしましょう、ということで、塗り薬をお願いする。ステロイド薬なので、塗りすぎないように、症状が治まったらやめるようにと。それと、最近、息切れがひどくなったようだと伝える。「どのようにしんどいのか」と聞かれたので、「息苦しいように」と答える。すると、パルスオキシメーター（↓こんな感じ）18時まで即日出荷★人気パルスがフルモデルチェンジ/1年保証/高機能/IPX2/レビュー記載で特典付/【オキシメーター】【パルスオキシメータ】【パルスオキシメーター】【あす楽対応】【送料無料】「オキシヤング」S-113 【smtb-s】【特定管理】【HLS_DU】【おすすめ】【送料無料_spsp1304】【パルスオキシメータ】で測ると、血中の酸素濃度は問題はないようである。心拍数は高いが、いつもとあまり変わらない。ということで、これも様子見に。単に疲れやすくなっただけなのかな？その他、両下肢の筋力や、クローヌス、バビンスキー反射を診られる。これらは特に問題ないようであるというか、問題はあるのだけれども大きな変化はなし。つまり、悪いのは悪いが、先月よりも悪くなってはいない、ということ。次回の診察日を決めて、この日は終了。ちなみに、この日の待ち時間は、次の本。【楽天ブックスならいつでも送料無料】紙つなげ！彼らが本の紙を造っている [ 佐々涼子 ]震災ドキュメントでもあり、人々の工場にかける思い、日本の紙を支えているという思いも伝わる。震災のシーンはつらいけれども、次への希望も感じさせます。【楽天ブックスならいつでも送料無料】想像ラジオ [ いとうせいこう ]これも震災関連の作品。饒舌な語りの奥に、しみじみとした思いが伝わります。

  2014.09.22

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• 延長分の、「特定疾患医療費受給者証」が着きました

  本日の郵便で、「特定疾患医療費受給者証」の延長分が届きました。10月1日から12月末まで有効。来年度分は、来月に申請。申請書類で変わったものは、まず、収入を示す書類が、住民税の課税（非課税）証明書になったところ。つまり、従来、税務署まで納税額を証明する書類をもらっていたが、税務署まで行く必要がなくなる。住民税の課税証明書なら、市役所でOK。それに、もともと住民票も必要だから、市役所には行かなければならなかった。次の変更点は、加入している健保等によって違うが、受給者の収入区分を、個人から世帯に変えたこと。今までは、世帯の中で最も収入が多いひとはだれか、という基準だったのが、健保上の同一世帯の収入に変更。あとは、新しい難病制度の解説などが同封。詳しくは、また明日読むことにする。

  2014.09.18

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• つらいですよね　気候の変化

  実は、暑いのは暑いので嫌だし（多発性硬化症だとウートフとか、急なとてつもない疲労感とかがあり）、寒いのは寒いので苦手（寒いから）です。そうそう、暑くて困るのは、私の場合、脊髄損傷のためだと思うのですが、両下肢の発汗機能がおかしいようで汗が出ず、そのバランスをとるためか、上体からどっと汗がでて、朝起きると不快でした。慣れれば、そんなもんだ、という気持ちにもなるのですが…。さて、本題に入って、ちょっと前まで猛暑だったのに、最近は、朝夕がめっきり涼しくなってます。なので、この時期は気温でいうと恵まれているのですが、やはり急な変化はつらいですね。特に、朝、起きたときはかなりつらいものです。まず、いつものように両足が重い、とくる。神経細胞に後遺障害が残っている方は分かると思うのですが、損傷部位により、足とか手とか、しばらく動かさないでじっとしていると、徐々に重く感じてきて、動かすのにちょっと意識しないといけない、ということがあります。感覚的には、私の場合は、両膝から下全体がぎゅっと締め付けられた上に、上から重石を乗せられているような感覚です。だから、睡眠の途中で目が覚めても、足を動かすのは、どっこいしょ、という感じです。先日などは、夜中に寝返りをうとうとして、両足が棒のように重く感じて動かず、ひょっとして麻痺が来たか、と思ったこともありました。幸いにも麻痺ではなく、いつもより反動をつければ動きました。そうそう、そもそも、ここんところずっと（数年単位で）、夜中に何度も目が覚めます。どうやら、上のような事情で自然に寝返りが打てないので、横向きに寝ているときなど、下になっている部分のしびれが切れて目覚めているのでは、と思っています。だから、目が覚めるたびに、今は体の右側が下だったから、次は左側を下にとか、上を向いてとか、考えつつ、寝返りを意識的にしています。大体、平均で４～６回程度ですが、まあこのくらいなら慣れても来るのですが、一晩に10回近くなると、さすがに翌朝はしんどいです。そういう時は、マイスリーとかを飲むと、やや起きる回数が減るので飲んでます。もう、あまりに眠くてボロボロなので、飲まないとやってられない感じになったりとか。ほかにもこの前しんどかったのは、朝起きたら強烈な背中の痛みを感じたこと。たとえようが難しいのですが。感覚的には、背中一面が冷えて痛むような感じ。あるいは、背中を強打したときに、息が止まるような痛みを感じることがありますが、あのような痛み。なんか、呼吸をするための筋肉が動くたびに、ずずっと痛みを感じて困ります。と、ここまで書いて、足が重く感じるとか、夜中目が覚めるとかは、年中起きていることで、実は気候がどう変わろうが同じかも、と思ったりも。でも、背中の痛みをは気候の変化のためだと思っています。とにかく、気候の変化に負けず、というか、勝ち負けはどうでもいいから、体調に気を付けましょう。

  2014.09.08

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  大学病院受診

  この日は、大学病院神経内科に通院の日、のはず。「はず」というのも、スケジュールに通院日を書くのを忘れていたので、本当にこの日でよかったのか失念。そこで、朝から予約センターに電話をして、予約の確認をしたら、やはり今日。あわてて通院する。予約センターの方、ごめんなさい。さて、この日も手違いがあったようで、採血のオーダーが入っておらず、確認をしてもらう。心の中では、「予約センターに確認したから、大丈夫だよなぁ」とか、こちらが少し不安になる。結局、採血のオーダーを入れてもらい、採血。この日の採血担当の看護師の腕が良かったのか、たまたまなのか、ほとんど痛みを感じず、採血完了。その後、例により、採血結果（特にタクロリムス）が出るまで1時間程度かかるので、売店で買い物をし、昼食をとる。この日の診察は、問診と手足の筋力確認。採血結果の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。　Hb　12.7g/dl(13.5～17.5)　Ht　38.9％(40～52)　MCV　78.4fl(82.7～101)　MCH　25.6pg(28～34.6)　タクロリムス（プログラフ）　2.9ng/ml(5～20)ということで、ほとんど変わらず。その他の数値は、異常値ではない。タクロリムスの血中濃度は、前回よりは高めだが、例により、目標値５～７には遠い。問診では、・夕方を中心に、最近、ぐったりと疲労が出て、また熱っぽい感じがするが測ると熱はない。・右足の筋力が落ちている気がする。というようなことを相談する。疲労については、たぶん、多発性硬化症や視神経脊髄炎によるものなので、休憩するぐらいのものだろうと。採血では、CRPの結果もよいので、炎症とかでもないだろうと。右足については、太ももが細いということで、そこの筋力が落ちているのだろうと。ただし、病気の再発とかではないだろうと、ということである。自分でも、そうだろうなぁと思っていたので、納得する。でも、最近の疲労は強くてしんどいなぁ。ちなみに、今日の待ち合わせグッズは、図書館で借りた【楽天ブックスならいつでも送料無料】人材を育てるホンダ競わせるサムスン [ 佐藤登 ]ホンダとサムスンと、両方で勤めた筆者による、企業風土、国民性の違いを書いたもの。面白いけれども、それ以上、深いものを求める、というものではないような気がした。【楽天ブックスならいつでも送料無料】名人・名局選秀栄 [ 福井正明 ]布石とか、バランス感覚は、本因坊秀栄と、高川秀格に限る、と思う。最近の囲碁は、序盤から厳しい手を探している感があるが、この二人の打ち方は普遍的だと思う。

  2014.08.25

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  地元総合病院受診

  この日は、地元総合病院に通院。いつもより、多め。最初に、両下肢リハビリ。足のストレッチと筋トレ。この筋トレが、最近、難しい。当たり前だが、足の筋肉を鍛えないといけない。しかし、足の動きを出そうと意識したら（ももを上げる場合なら、その高さとか）、結構、背筋に力が入ってしまう。これでは、足の動きの代償に背筋を使っているのでいけないと思うのだが、なかなか難しい。本当は、腿ならここの筋肉、膝ならここの筋肉とか、どこに力が入っているか意識しないといけないよなあ。次は、眼科。視神経炎で見えなくなった右目のことをいつも気にしている。この日の右目は、　矯正視力　0.5　フリッカー　28と、まああまり変わらないかも。ちなみに、視神経炎は屈折障害（例　近眼とかピントのずれの問題）でないから、矯正視力はあまり関係ないことになっているが、私の場合、もともと近眼が入っていたので、裸眼と矯正視力では随分、差がある。ということで、いつも矯正視力を聞いている。問診で「気になることは？」と聞かれたので、「最近、パソコンなどの小さい字が見えにくい」と訴えると、カルテ上の年齢を見られて、どうやら老眼かもと。やむを得ないのか。ちなみに、このブログも、画面を150%に拡大して入力中。次は泌尿器科。検尿の結果はきれいだった、ということで問題はないらしい。最後に整形外科。これも問診で、体調、服用している薬とも変わりはないということで、特に問題なし。大学病院で受けた、骨粗しょう症の検査の結果を言おうと思ったが、肝心の検査結果用紙を忘れたので、正確な数字は言えず。大体、年齢相応だと言われたと伝える。今日も、結構、長かった。ちなみに、今日の待ち時間アイテムは、【楽天ブックスならいつでも送料無料】かもめのジョナサン完成版 [ リチャード・バック ]最近、最終章が加えられたというもの。カッコいいよね、ジョナサン。

  2014.08.22

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  大学病院神経内科通院

  この日、地元の大学病院神経内科に通院。京都の多発性硬化症専門医の受診後の初の通院である。多発性硬化症専門医からの紹介状を持参する。少し手違いがあり、採血、それから骨密度検査に時間がかかる。骨密度は、この病院では初の検査である。地元の総合病院では、手の骨の検査をしたが、ここではベッドに横たわり、腰のあたりの骨の検査をする。かなり待ち時間があったので、持参した本もかなり読めた。【楽天ブックスならいつでも送料無料】【夏文庫14】【今年はポイント&海外旅行Wチャンス！】本日は、お日柄もよく ［ 原田マハ ］原田マハさんは初めて読んだが、なかなか。この日の診察も、問診と手足の筋力。まず、骨密度は、平均値に入っているらしく、問題ないらしい。採血結果の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。　Hb　12.5g/dl(13.5～17.5)　Ht　39.1％(40～52)　MCV　80.1fl(82.7～101)　MCH　25.6pg(28～34.6)　タクロリムス（プログラフ）　2.2ng/ml(5～20)ということで、ほとんど変わらず。ステロイドは、現状、副作用が出ていないので、5mg/日で続けましょう、ということになる。

  2014.08.04

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• 京都の多発性硬化症専門医を受診

  この日は、京都の多発性硬化症専門医を受診。最寄り駅が、円町駅のほうである。妻と、それからうちの子どもも付き添い。やがて、子どもにも付き添いを頼まないといけないと思うので、今回、夏休みでもあるので、通院に同行させる。【注意】この先の記述は、記憶に頼っているのであいまいです。この時の、多発性硬化症専門医の言葉は、こうだったと鵜呑みにせずに、主治医等に確認をお願いします。京都の病院に着いたら、順番を待って、MRI。MRIは、昔より検査時間が短くなった印象がある。妻は苦手らしいが、私は慣れてきたせいもあり、平気である。むしろ、15～20分ぐらいの時間でも、2回ぐらいうとうとできる。この日は、造影剤はなしで、胸部のMRI。その後、診察待ち。この先生は親切なので、診察も結構、時間をとってくれる。そのため、休憩時間がなさそうであり、大変な仕事であると思う。大学病院からの紹介状をわたして診察を受ける。MRIは、古い病変があるが、特に変化はないだろうとのこと。ブレディニン3錠の2時間30分の血中濃度も測るが、この日には結果は出ないとのこと。その他の異常値（この病院基準）は、　白血球値　10600/μl(3600～9100)　ヘモグロビン　12.6g/dl(13.5～17.6)　ヘマトクリット　38.7％(39.8～51.8)　MCV　79.3fl(82.7～101.6)　MCH　25.8pg(28～34.6)　好中球数　8120/μl(～75)　血糖　111mg/dl(70～110)　HDLコレステロール　72mg/dl(40～60)ということである。タクロリムス（プログラフ）の血中濃度はすぐに出ない。この日言われたことは、大体いつものような感じである。つまり、その分、NMOの場合の治療法は、定まっているような印象を受けた。タクロリムスの血中濃度は、大学病院では低めであり、濃度を高めたいとのこと。しかし、クレアチニン値が高め(1.04)ということなので、タクロリムスの増量は難しいだろうとのこと。つまりは現状で、となる。ステロイドは、私の場合、今は5mg/日だが、さらに減量でき、0mgになった人もいるようである。また、MRI画像に映らないが再発している場合もあるが、その場合、どう見分けるのかと妻が質問したが、それは、その時の患者の様子を見て判断することになるだろうということであった、と思う。NMOsdという語について質問をした。結論は。NMOと同じように考えればよいということであった。診察後、かなり早いが次回の予約をした。ところで、この日、診察室で、　MSネットジャパン（http://www.msnet-japan.org/index.html）の名前の入ったチラシを受け取る。この　ブログのリンク（http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201112110000/）に追加します。

  2014.07.30

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• 地元総合病院に通院

  この日は、地元総合病院に通院。盛りだくさんの通院日である。まずは、リハビリに行く。PTはいつものように、足のストレッチと筋トレ。足の状態はあまり変化がないようである。つまりは、落ち着いていると。次は、整形外科。腰痛と骨粗しょう症の診察。大学病院で骨粗しょう症の検査を入れたことを伝える。あまり変化はないようである。次は、泌尿器科。こちらも尿検査の結果は、問題はないようであり、とりあえず良かった。この日は、たぶん、以上だったと思うが、記憶があいまいである。待ち時間は、結構あった。

  2014.07.25

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• 右足の指、血まみれ

  この日、トイレに行き、何気なく右足を見ると、人差し指が血まみれ。詳しく見ると、右足の指の爪の一部が浮いている。「ぎょぎょ！！」と思い、調べると、居間にも、気づけば血が点々とついている。何しろ、両下肢の感覚が鈍いので気づかなかった。もっと、注意しないとなぁ。翌日、皮膚科を受診。それ以来、暑くても靴下着用となっている。あと、やはり時々、目視をしないとね。

  2014.07.21

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• 大学病院神経内科通院

  すっかり更新が滞って、記憶があいまいになっている、今日この頃です。というわけで、定例の月1回の大学病院通院について。いつものように、まず採血。待ち時間の記憶は、まったくありません。たぶん、いつものようなものだったろうと思います。その後、これもいつものように採血結果が出るまで1時間ほどかかるので、売店に行く。神経内科の待合にもどり、診察の順番に。基本は、問診と、手足の筋力の確認。この日の採血の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。　Hb　12.4g/dl(13.5～17.5)　Ht　38.4％(40～52)　MCV　78.3fl(82.7～101)　MCH　25.6pg(28～34.6)　タクロリムス（プログラフ）　2.2ng/ml(5～20)タクロリムスは、今回は低め。目標値の5～7と比べると低い。が、特に、問題はないような感じである。近所の総合病院整形外科の先生から、大学病院でも骨密度を測ったほうが良いと言われていたので、次回の診察で骨密度の測定を依頼する。場所は、たぶん足の付け根のあたりだとも思う。

  2014.07.14

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• 視神経脊髄炎（NMO）の治療ガイドライン

  2013年11月ごろのことになりますが、視神経脊髄炎（NMO）の治療ガイドラインです。日本神経治療学会（https://jsnt.gr.jp/）のサイトに掲載されています。標準的神経治療：視神経脊髄炎（NMO）（https://jsnt.gr.jp/guideline/nmo.html）

  2014.06.17

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• 大学病院通院

  この日も、定例の月1回の大学病院通院。いつものように、まず採血。着いたのはいつもより遅めだったのでどうかと思ったが、今回も、意外と待ち時間が少なく、終了。良かった。その後、採血結果が出るまで1時間ほどかかるので、売店に行く。この病院の売店は通路が広いので、車いすでも買うのは楽である。神経内科の待合にもどり、しばらくすると診察の順番に。この日の採血の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。　Hb　13.1g/dl(13.5～17.5)　MCV　78.7fl(82.7～101)　MCH　25.8pg(28～34.6)　CK　51IU/L(60～290)　タクロリムス（プログラフ）　3.5ng/ml(5～20)タクロリムスは、今回はいつもよりも高め。と言いつつも、目標値の5～7と比べると低い。この日は、服用後、ちょうど12時間の血中濃度。この日の診察では、問診と足の筋力の診察。特に大きな変わりはないようである。薬は、ステロイド量（5mg/日）でも大きな変化はないようなので、このままにする。あとは、アレロックの量が減ったことを報告。また、マイスリーを最近、常用していることを報告。特に、問題はないような感じである。

  2014.06.16

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• 眼科通院

  この日、眼科に通院。本当は先月に通院したかったけれども、仕事の都合がつかず、この日に通院。急激な視力低下などはないようで、特に問題はなかったよう。右目について　矯正視力　0.6　フリッカー　25ということで、フリッカーは、やや低めかな。

  2014.06.13

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• 地元内科通院（慢性じんましん）

  この日は、地元内科に通院。４～５年前から、慢性じんましんの薬を処方してもらっているが、減量の相談。これまでも薬をやめようとしたのだけれども、その度にじんましんが出ていたので、失敗。いっきに減らすのはやめた方が良いようなので、半分にすることに。というわけで、　アレロック　5mg×2錠（朝・晩）から、　アレロック　5mg×1錠（朝）に変更する。（追記）その後、2週間程度、様子をみるが、変化なし。このまま減量できるかも。

  2014.06.03

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• 特定疾患の更新について

  16日に大学病院に行ったが、その翌日、保健所から連絡が届く。内容は、県から「特定疾患医療受給者証をお持ちの皆様へ」というタイトルのもの。端的には、以下の内容。１、難病対策について、今国会で「難病の患者に対する医療等に関する法律案」が提出されていて、現状の制度から変更になるだろうと。２、医療費助成については、今年9月30日が期限のものは、12月31日まで有効にするよう変更。３、9月30日が期限の受給者証については、12月31日まで有効のものを9月末までに受給者に送付する。４、2015年1月以降の手続きについては、厚労省で詳細が決まったら、県から受給者に連絡する。５、9月ごろまでに、同封の臨床調査個人票を、医療機関を受診して用意しておいてほしい。いつもは、7月ごろに特定疾患医療費受給者証の更新手続きするが、今年は違うようなので、要注意です。

  2014.05.20

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• 大学病院通院

  この日、定例の月1回の大学病院通院。いつものように、まず採血。意外と待ち時間が少なく、終了。車いすだと、いつものことだが、止血に気を遣う。その後、採血結果が出るまで1時間ほどかかるので、病院内をうろうろしていると、知り合いにであう。病院内で出会うのは、何となく、お互い困ったものである。（お互い、やっかいな病気らしい）神経内科の待合にもどると、これまた同病のととちゃんさんに出会う。約1年半ぶりの再会ということで、いろいろと近況報告、あるいは交歓？同病だと気楽に、遠慮なく情報交換をしやすい。結構、仕事場とかではなかなか、あからさまには相談しにくいんだよなあ。とかしているうちに、診察の時間に。この日の採血の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。　Hb　12.6g/dl(13.5～17.5)　Ht　39.9％(40～52)　MCV　78.4fl(82.7～101)　MCH　24.8pg(28～34.6)　タクロリムス（プログラフ）　2.9ng/ml(5～20)タクロリムスは、今回も低め。この日は確か、服用後、11時間程度の血中濃度。診察では、前回5月2日に予約外に来たことを報告して、確認。確かに、MRIでも新しい病変はないだろうということ。そのような不調があるのだと、現状のステロイド量（5mg/日）では少ないのでは、という話になる。先生の話では、プログラフやブレディニンを使わない場合だが、15～20mg/日　は必要なのでは、とのこと。というわけで、7.5mg/日　に変更しようかということになる。「ステロイドを切れるのは、斎田先生は言っているけど、ペーパーにはなっていないよね？」と言われたので、「忙しくて、論文にする暇がないと言っていました」と答える。全体的には、まあこの状態で様子を見て、ということになる。

  2014.05.16

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  難病に関するあれこれのもの

  最近と言っても、ここ半年くらいで、気になった難病関連のもの。【楽天ブックスならいつでも送料無料】難病カルテ ［ 蒔田備憲 ］病気がら（!?）ネットで「難病」をキーワードに検索をすると、いっとき、毎日新聞の佐賀県版が結果に出てきていたのを覚えています。難病患者のことを取り上げている記事がずっと並んでいました。精力的に取り上げているなと思っていたのだが、その記事を書いていたのが著者。新聞連載に加筆をしたという、労作です。それから、自分の中で、今年これまでの1番のあたりは、【楽天ブックスならいつでも送料無料】僕のいた時間 DVD BOX ［ 三浦春馬 ］今年、放送されたドラマ。ちなみに、全放送回録画しました。ALSになった主人公が、自分の生き方を見直していくドラマ。と一口に言えば、単なるお涙ちょうだい式の難病ドラマでなく、感動作でした。また、感動だけでなく、脚本、演技ともよく調べられていたという点が印象的でした。ALSでは避けられない、呼吸器を付けるつけないの選択　→ドラマでは付けずに死を選ぶ患者も描かれるTLSへの恐怖　→死ぬことが怖いのではなく、生きることが怖い、というような主人公のセリフ最新の医療機器の紹介　→ロボットスーツHALと山海教授も一瞬、登場したのには驚きました本人・家族・友人・医師の難病との向き合い方　→医師のセリフ「これからは周りのひとたちと一緒に生きることを考えましょう」が印象的主人公の演技も、よく研究されていたように思いました。もちろん、全体的によくできている話（周りの人が良すぎるような気もする）とも思いましたが、それはそうだとしても、ここんところのドラマでは一等、群を抜いた秀作でした。

  2014.05.15

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