波のマニマニ

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• 寝る子は育つ？

  ・・・と、言うけれど・・・波次、寝過ぎ・・・今朝は、ザジデンの影響もあるだろうし、目をこすられるのも嫌だったので、起こさなかったら・・・１１時・・・まだ起きない・・・さすがに起こした（＾＾；）なのに、３時頃から、またお昼寝・・・（ー＿ー）ZZZいくらなんでも、寝過ぎじゃないのぉ～～～これじゃ、横にばっかり育つ・・・？　（ー＿ー；）

  2005.08.08

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• 特になんにもない日だけど、色々ある・・・

  波次の目は、朝は『目があかない～～～』とぐずっていたが、だんだんと、充血も腫れもひいてきた。でも、もともと一重なとこに、目の周りがぼわ～んとなっていると、目の大きさも半分くらいになっちゃって、本当に目つきが悪い（笑）眼帯してると、かゆみがまし～というので、今日も眼帯くん。でも、いくら調節しても、すぐずれてくるので、はずしてしまった。またかゆみが出てくると、『かゆいから、眼帯して～』とやってくる・・・（＾＾；）今日は暑いわりに、汗あんまり出なくて、体温ずっと高め・・・でも、元気（＾＾）波一君は、宿題がまだた～っぷり残っている・・・特に英語！！！！でも、それ以外にも、問題が・・・国語の宿題『読書感想文』課題図書が書いてあるプリント・・・行方不明・・・誰かに電話で聞いてみたら？って言うんだけど、しない・・・まだ聞けるような友達がいないのかな・・・でも、どうすんのやろ？英語の教科書も行方不明・・・ど～したらいいもんか？普通の本屋さんで、買えるのかな？定期買う時の学割証も行方不明・・・再発行しに行かなくては・・・なんか・・・疲れるわ・・・

  2005.08.07

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• アレルギー性結膜炎ってこんなんだったっけ？

  今週は、水・木・金と病院・・・あ～やっとひと段落・・・と思っていたら・・・朝、６時半波次に叩き起こされた～「目がかゆい～～　かゆい～～～～　＼（＞Ｏ＜）／　」左の目が充血＆はれあがっている。結膜炎かぁ～眼科だね～～～～午前中、眼科に連れて行くと、やっぱりアレルギー性結膜炎・・・目薬もらって帰った。でも、かゆい～！かゆい～！は治まんない。一日中『こすったらあかん！！！！！』と、怒鳴りまくる私・・・（ーー；）アレルギーなら効くだろうと、手持ちのザジデンも飲ませた。目薬も、もう１日分の回数こしちゃったよ～これって、別に何回さしてもいいのかな？波次の左目は、夕方には、涙がとまらない～状態・・・右目も充血してきた。アレルギー性結膜炎って、こんなんだったっけ？あんまりこすりすぎるからかな？言っても、言っても、波次はこするのをやめないので、夕食後、薬局に眼帯を買いに行った。昔ながらの、海賊みたいな眼帯・・・なんか波次は気に入ったみたいで（＾＾；）、大人しくさせてくれた。ザジデン飲んでるせいか、波次は帰ってきたら、すぐ寝ちゃった。寝てても、相変わらず、涙は出ている・・・明日には、良くなってるかな？

  2005.08.06

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• 嬉しいニュース

  昨日、ちょっと辛いことを聞いたので、凹気味・・・でも、今朝メールでいい話を聞いた。免疫療法（ＷＴ－１ワクチン）が、子供でも使えるようになったそうだ。早速、地方に帰っていたお友達も、治療の為に来るって（＾＾）残念ながら、波次はＨＬＡの型があわないから使えないけど、将来的にすべての型に効果があるようなワクチンになったらいいなぁ～医学の進歩って、素晴らしいわ（＾▽＾）実際、本当かどうかわかんないけど、医療の地域差って本当にあるのかな？ＷＴ－１ワクチンやミスマッチ移植は、関西ではしてるけど、関東ではあまりしていないって聞いた。本当かな？関東のお医者さんに言わせると、関西のお医者さんは「いけ！いけ！」だそうだ・・・（＾＾；）で、関東のお医者さんは、保守的で危ない橋はわたらない・・・まぁ、どっちがいいかは患者さんの性格次第だろうけど・・・私は、いけ！いけ！の方が、性にあっているかな・・・？（＾＾；）でも本当に、医療に地域差があるのなら、いっぱい情報集めて、自分で努力しなくちゃいけないなぁ。色々な可能性を教えてくれないようなお医者さんもいるだろうしねぇ～後でわかったら、絶対悔しいもん。１個しかない、かけがえのない命だからこそ、患者さん一人一人が、納得できる医療を受けたいよね・・・

  2005.08.05

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• 外来でした　（＾＾）ｖ

  今日は、２週間ぶりぶりの血液腫瘍科の外来でした。もちろん！採血結果は、◎　文句なしです（＾＾）ｖでも～尿検査の方が～なんかちょっと～バイキンさんいるみたいで～先生　「感染予防のお薬、飲んでるよね」私　　「はい！」実は・・・免疫抑制剤がなくなってから・・・ちょ～っとお薬・・・忘れ気味だった・・・特に奇数日だけ飲む、感染予防のお薬・・・（＞＜；）明日から・・・と言わず、偶数日だけど、今日から飲まそう！！！次の外来は、先生のご都合（夏休み？）で、来週でが、その次は～９月！９月以降の外来は、月１でいいそうです。これで少しは、病院離れができます・・・（＾＾）波次は幸せですね・・・

  2005.08.04

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• 小児内分泌受診

  今日は、波次と小児内分泌の先生のところへ行きました。本当なら、去年の冬休みに、男性ホルモンがちゃんと分泌されているかの検査を受ける予定でしたが、急な入院で、後回しになったまま・・・手のレントゲンも、気がつけば、ないんです～（ＴＴ）どこに行ってしまったんでしょう・・・？内分泌の先生には、今回さらに治療をした事が、これからの波次の成長にどんな影響を与えるのか聞きたかった。まずは、いつもどおり、身長、体重、血圧等を計った。診察室に入ると、先生にまず言われたのが、身長の伸びが悪いこと。ずっとつけている波次の身長グラフをみせてもらうと、今まで坂になっていたのが、平地に・・・一目瞭然だわまぁ、治療してたから、しょうがない事なんだけどね～で、そこから、今回の治療の経過をお話して、気になっている事を色々聞いた。やはり身長の伸びはあまり期待できないみたい・・・ホルモン治療をうけても、効果は薄いそうだ。二次性徴については、まだくるかどうかは不明？？？でも、今回の治療で、成長が遅くなっているので、反対に二次性徴が早くくるという可能性は低くなったそうだ。皮肉なもんだわ・・・不妊は・・・もう決定かな～もう、男性ホルモンが分泌されてるかの検査しなくてもいいって言われた。可能性がなくなった・・・ってことだよね・・・次は、来年の夏休みわかっちゃいたけど、いいお話はなかったわ・・・ちょっと・・・凹

  2005.08.03

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• 体重がピ～ンチ！！！！！

  はぁ～日記のネタがないわ・・・幸せな証拠よね・・・というか、何にも考えてない～～～～！！！私の頭も夏休みモードって事かしらん？（＾＿＾；））かる～くやばい？かなりやばいのは、Ｍｙ体重だ～～～！！！とうとう波次の入院前の体重まで回復してしまった・・・（ＴＴ）この調子なら、記録更新も目の前だ～～～～！！！いっそ・・・『　幸せ太りよ！　文句ある！？　（￣‥￣）=3　』と、開き直ろうか・・・（笑）でも、大好きなコーヒーをブラックにしたり、お茶にしたりと、かなり、みみっちい努力をする私・・・悲しいわ・・・（Ｔ＿Ｔ）

  2005.08.02

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• お疲れ～～～～（ー＿ー；）

  今日も波一は、ポケモンフェスタへ・・・（＾＾；）波一は、昨夜から「眠れない・・・・」を連発昨日の疲れと、今日の楽しみで眠れないようだ。それプラス、喘息の咳が止まらない・・・気候・・・というより、気持ちからだろうなぁ～結局、波一は午前二時半ぐらいに寝ついた。が・・・もう６時には起き出していた。おい、おい、大丈夫なのかい？（ー＿ー；）母も早起きして、昨日は昼食もとらなかった波一にお弁当を作り、色々細々と注意して、９時に送り出した。あ～今日も心配だ～ちゃんと３人で行動できるかな～～～～波一が出て行った後から、波次が起きてきた・・・「おかあさぁ～～～～～～ん！！！！お兄ちゃんが、波次のルビー（ポケモンのゲームソフト）勝手に持ってった～～～～～～！！！」と、大騒ぎ　＼（Ｔ０Ｔ）／もう～波一ってば～！毎度、毎度、波次の物も、自分の物の用に勝手に使って、喧嘩になる・・・何回言っても、わかってくれないんだよな・・・なんとか波次をなだめるが、自分はお留守番なのも、気に食わない波次君・・・（＾＾；）　ゲームセンターで、ムシキングのゲームで使う虫がダウンロード出来るそうなので、そっちに行くことにした。ここでまた・・・「アドバンスがない～～～～！！！！」波一は、波次のゲーム機も、持って行ってしまっていた・・・（ー＿ー）=3どうも、それがないと、ダウンロードできないらしい・・・すっかりスネスネモードの波次君・・・あ～～～～～～～もぉ～～～～～～～波一は～～～～～～！！！！いなくても、振り回してくれるや～ん。そこで、甘～い甘～い夫「もう１台買って行ったらいいやん」・・・・・（ー＿ー；）途中で、中古のアドバンスを購入して・・・行った・・・こんなんで、いいのか・・・波一は５時頃、無事帰ってきた　（＾ｏ＾）=3今日も楽しかったそうだ。良かったね。でもさすがに２連ちゃんで、お疲れ・・・疲れ過ぎて、夕飯もそこそこに寝た。母もお疲れ・・・来週末は、日帰りで「ポケパーク」行く予定だったけど延期しょう・・・ゆっくりしたいの・・・（Ｔ▽Ｔ）

  2005.07.31

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• 子供が親の心配を超えた日

  今日は、家族総出でポケモンフェスタに行きました。波一が何か月も前から『行きたい！』と言っていたのです。波一は一人でも行くといいますが、いくら高校生になったとはいえ、相変わらず社会性に難ありの波一君を一人で行かせるのは・・・心配・・・心配　　心配　　心配だよ～～～～～～～！！！で、波次も行きたいというので、みんなで行くことにしました。でも波一は会場では、別行動をとる！と言って聞きません。なんで？どうして？大丈夫なの？朝一番で行く！という波一を説得して、みんなで９時半頃家を出ました。が、会場に着いた途端、波一は一人でさっさと消えてしまいました。（一応携帯を持たせ、いつも連絡できるようにしておきましたが・・・）高校生にもなってポケモンなんて・・・と思っていましたが、ほとんどは小さい子供達でしたが、なかには中・高生、それ以上の人たちもいて、正直びっくりしました。オタク・・・（＾＾；））私は知らなかったのですが、波一はあらかじめ、ポケモンのサイトで知り合った人たちと、会場で会う約束をしていたのです。そして、その仲間で行動していたそうです。波一が自分で、同じ趣味の仲間を見つけていたなんて・・・波一は、私たちと一緒に帰るのを嫌がって、その人たちと最終まで残って、自分で電車を乗り継いで帰ってきました。会場にいる時から帰ってくるまで、心配のし通しでした。でも、自分で友達を見つけて、一緒に帰る・・・今までの波一からは信じられない行動です。こんな事が起こるなんて、思ってもいませんでした。いつのまにか、親が思うよりも波一は成長していたようです・・・これからも波一が一人で出かけるたびに、帰ってくるまで、心配で心配でたまらないと思いますが、波一の成長がとても嬉しいです。今日すごく楽しかった波一君・・・帰ってからも、口を開けば、その話ばかり・・・とうとう・・・明日もまた行きたいと・・・なんと明日は、波一と同じようにポケモンが大好きで、同じようにコミュニケーションが苦手なお友達と、その弟さんの３人で行くことになりました・・・集団行動が苦手な波一君。一人で勝手にどっか行ったりしちゃわない～～～？気がつけば、一人どっかに忘れてきたとか～～～？心配が倍増だ～～～～～！！！！でも、信頼して送り出してあげよう・・・だからお願い！！！３人共、無事に帰ってきてね～～～～～～（ＴＴ）／

  2005.07.30

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• １００Ｄａｙ

  波次が移植してから、１００日がたちました。退院してから、あっという間に時間がたちました。波一というフルマッチのドナーがいたという事もありますが、波次は重篤な副作用も感染も、移植後のＧＶＨＤもなく、本当に幸せ者です。時間がたって、波次の元気な姿を見ていると、あの入院生活が夢だった・・・そんな気がします。そんな風に感じれる・・・本当に幸せなことです。５年前の自家移植と今回の同種移植を比べると、同種移植の方が、一般的には大変なものですが、今回の方が、楽でした。この５年の間に、それだけ医療技術が進歩したということでしょうね。そしてこれから、もっともっと、楽で、安全な移植になっていく事を願います。でも・・・移植が成功したとしても、リスク（不妊とか、低身長とか・・・）は一生ものだから、できれば、移植しないで治るようになれば、もっといいな・・・

  2005.07.29

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• 処方箋ってさ～

  賞味期限・・・いやいや、使用期限があるって、知らなかったわ！今日、先週の金曜にもらった、波次の処方箋を持って、調剤薬局行ったら、『期限内に持ってきて下さい！』って注意されちゃった・・・（；＿；）今までも、貰ってから何日かたってからしか、貰いに行ってなかったんだけど、今まではたまたまセーフだっただけなのかな～？使用期限を書いた欄があること自体、気が付いていなかった・・・えへっ、３割負担が０割に訂正されてなかった時は気がついたのに・・・（笑）これからは気をつけますぅ～

  2005.07.27

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• 小児外科外来～♪

  今日は久々に、小児外科の定期外来夏休みに入り、めちゃめちゃ込んでいた～約１時間半待ち・・・まずはＩＶＨを抜く相談。私的には、さっさと抜いたら、プールにも行けるし～と思って早く抜いてほしかったのに、波次君・・・夏休み終わるぎりぎりまで抜かない！って・・・プールも入れなくっていいんだって・・・なんで～～～～？？？で、抜糸の事も考えて、８月の２４日に抜くことに決めた。１７日に麻酔科を受診する。先生『形だけね・・・』なんやそれ・・・確か・・・入れる時・・・麻酔科受診した覚えないぞ？いいのか～？まっ、いいっか～（∧＿∧；））検査は採血、採尿、レントゲンをした。これからの事は、血液は大阪の病院にまかせて、固形については、年１回ＰＥＴ検査をしたらいいんじゃないかと・・・えっ？でも？この病院ＰＥＴないやん！？なんか～大阪にある本院に９月に導入されるらしい・・・『いつもの大阪の病院行った帰りにでも、寄って検査してきたらいいやん』って・・・・先生、そんな・・・軽く言ってくれるけどさ～～～もうこれ以上、通う病院増やしたくないよ～っていうのが、本音・・・今日の採血結果も、と～ぜんＯＫ！でした（＾＾）v

  2005.07.26

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• 夏ぼけ・・・

  今日は晴れたり曇ったり、変な天気～明日は台風がくるかもしれないから、出来るだけ洗濯をすませた。布団も干して、シーツも替えて、う～んすっきり！（＾＾）とはいえ、ここんとこ夏バテ・・・いやいや夏ボケ気味・・・昨夜も夕食はいかのリングフライって決めてたのに、衣つけるのに卵ないやん～～～～～～（ＴＴ）じゃあ～グラタン・・・・チーズ買うの忘れてた～～～～（ＴＴ）え～～～～～後、家にあるのは～～～～（ー＿ー；）ウナギが冷凍してあった！肉まんが冷凍してあった～！高野豆腐うもれてた～～！昨夜のメニューは鰻丼と肉まんと高野豆腐・・・（ー＿ー）うちの息子達がボケボケなのは、この母の血・・・かもしれない・・・（いやいやきっと、夫のはずだ・・・）

  2005.07.25

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• そこが、良いところ・・・（＾＾）

  今日は、夫の用事のお手伝い家族総出で、ポスター張りに・・・私が車を運転して、夫と波一がポスターを貼る。３７ヶ所回ったよ～（＠＿＠）あ～疲れた～私は、ポスターを貼る場所まで運転したら、夫と波一が貼り終わるまで、二人が貼るのを眺めながら、車で待ってた。波一は、変なとこできっちり細かいところが、良い方に出て、ポスターを丁寧に真っすぐ（そこまでこだわらんでも～と思うくらい・・・）貼っている。まぁ、あくまでもマイペース、急いでさっさと貼るな～んて芸当はできないんだけど・・・（＾＾；））でも最後まで、きっちりと奇麗に、お仕事を済ませれた。今日は、波一のこだわりが、いい方に出てたな～こういう感じで、世の中を渡ることが出来たら・・・な～んてね世の中、そうそううまくないよね。でも、今日は気持ちいい一日だったわ。

  2005.07.24

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• 波一の通知表は・・・（ー＿ー；）

  波一の通知表が送られてきた～～　＼（＠＿＠）／予想通り…いつも通り…英語なんて相変わらず目もあてられない結果だ…夫は怒ってるけど、仕方ないやん。それより、次どうするかでしょ～？そんなん言うんだったら自分も少しは、言うだけじゃなく勉強みてあげたらいいのに（｀´）=3 まっ、波一もこれで、自分の現状を認識できただろうから、２学期は頑張ろうね。親もね・・・　(^o^;

  2005.07.23

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• また一歩前進～♪

  毎日、毎日、波次君は絶好調です。今日で移植から９３日目♪今日の外来も、問題なし！（まぁ普通の人の正常値に全て入ってるわけじゃないけど・・・）そして、とうとう免疫抑制剤がなくなりました♪もうあの臭っさ～いネオーラル飲ませる苦労から、解放されるよ～ん（ＴＴ）なんかまた病気から一つ、解放された気分♪これで、今年はあきらめていたプールもＯＫです～　＼（＾▽＾）／ＩＶＨ早く抜かなくちゃ～～～～～それに来週は先生の都合で外来なし（＾＾）次の外来は、８／４です。こんなに間隔があいて嬉しいよ～～～次は３週ぐらい空かないかな～　（＾▽＾；））調子乗り過ぎ～先生にも、むちゃしすぎないでね！と、しっかり釘さされた・・・来週の小児外科の定期外来で、ＩＶＨ抜く相談して～次の血液腫瘍科の外来には、身軽な体で行けたらいいな♪

  2005.07.22

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• ゲームのやり過ぎには注意しましょう・・・（ＴＴ）

  ここんとこ暑いからさ～食欲もいまいちで、あんまし食べてないのに！何故～？　どうして～？毎日、毎日、じわじわ～っと増えていく体重・・・で、先日、波次の誕生日プレゼントを買いに行った時から気になってたのが・・・ダンスダンスレボリューションのマリオ版これなら、波一や波次も遊べるよね～（言い訳）（＾＾；））でもいざ自分の買いたい物となると、それも別に必要でもない物となると、悩むよな～でも欲しいな～消費カロリーも表示できるなんて、ダイエット心をくすぐられるよ～んで、とうとう今日・・・買っちまったよ～～～（＾＾；））早速、チャレンジ！おもしろいよ～♪途中で、足が痛くなってきたのに、やめられないよ～途中で、波一と交替。波一もめっちゃ気に入ったみたい。波次はまだあんまりうまく出来ないので、怒りまくり（＾＾；）そして、波一が出来なかったとこをやってやろ～じゃないかと、ステップを踏んだ途端・・・『痛～～～～～～！！！！』腰に激痛が～～～～～！！！！（Ｔ▽Ｔ）あほ・・・

  2005.07.21

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• 終業式といえば・・・

  あ～終業式か～これから毎日、波一＆波次が家にいると思うと・・・（涙）波次の通知表計算も漢字もさっぱりなので、いまいちだろうな～って予想してたんだけど『がんばろう』は　文字を正しく整えて書く　だけだった。まぁ、まだ２年生だしね。でも夏休みに、頑張って（親が・・・）遅れてるとこを、少しでも取り戻してあげなくちゃ・・・生活はほとんど『がんばっている』一つだけあった『よくがんばっている』は　のびのび生活する　（＾＾；））納得！です。本当に恐いのは、波一の通知表だ～高校の通知表は郵送されてくるそうだ。まだ来てない・・・あ～恐い、恐い・・・

  2005.07.20

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• もらったの～？

  波次君、ここんところ鼻の調子が良くない。ぐしゅぐしゅ、くしゃんくしゃんもう花粉症の季節じゃないよね？もしかして、波一のアレルギーもらった？夕方、耳鼻科に連れていった。やっぱり『アレルギー性鼻炎』先生に聞いてみたけど、『それはどうかわかんない』って。波次君　『鼻炎になるくらいなら、もらわなかった方が良かった～～～！！！』あほたれ～～～～～！！！！！

  2005.07.19

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• 思ってたんだけど・・・（注！　かなり毒あり）

  『神様が、あなたなら育てられると思って、あなたの所に、この子を授けて下さったのよ・・・』というような言葉・・・私は、嫌いだ。そんな事言われても、ぜ～んぜん納得出来ない。ハンデや病気の子供を育てるのは、普通の育児より大変なのは事実やん？それを、そ～んな奇麗な言葉で飾ってもらってもね～子供は『天使』じゃないし、母も『聖母』じゃないそんな境地が理解出来ないと、一人前の母じゃないの？私はね～いつも試されてるというか挑戦されてるって思うんだ。誰に？って聞かれたら、わかんないけど・・・私は自己本位な性格きっとね、問題なしな子だったら、子供ほったらかして、自分中心の生活送ってるんじゃないかな？そんな不完全で未熟な私が（夫も）、人間として、親として成長して、家庭を作って守っていく為に、手のかかる子供達が送り込まれた。そして、何度も試される・・・妻として、母として、家族を守る為・・・よ～し　受けてたってやろうじゃないか絶対、負けないからね。いっぱい弱音も吐くし、切れるし、泣くけど、絶対ギブアップしないよ～子供達のおかげで、私は成長させてもらっている。目を広げさせてもらっている。世界を広げさせてもらっている。子供達に聞きたい、こんな未熟な親のところに来て、良かったのかい？もし神様がいるとしたら、いじわるだね。もしかしたら、うち以外は、ちゃんとしっかりした、立派に育てられる親のところに送り込まれてるのか～？でも『虐待死』なんて聞いたら、『あんた！大失敗！』って言ってやりたいよ！

  2005.07.18

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• 心の栄養（笑）

  ま～たビデオかりに行っちゃったよ～（＾＾；）今日は『この世の外へ　クラブ進駐軍』またオダジョーがらみだ～楽しみ～♪で、今日観たのは『デイ・アフター・トゥモロー』でした。毎年、毎年、『異常気象』が続いているから、いつか現実になるのかも・・・じゃあさ、○国！京都議定書、調印しろよ！あっ、あと久しぶりにＥＲも観ました。子供はやっぱり、子供専門の先生に診てもらうのが一番だわ。私って、暇ね～（＾＾；））まっ、心の栄養・・・って事で・・・（笑）

  2005.07.17

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• やっぱり好き～～～～～

  波次のお誕生日のプレゼントを買いに行った。ビーダマンにするか、ポケモンのブロックにするか、もう少し待って新しいポケモンのソフトを買うか？迷ったあげく、ＧＢＡのムシキングのソフトを買った。その後、ビデオを返しに行った。『下妻物語』おもしろかった～波一は、スターウォーズにはまってます。今日は、スターウォ－ズの続きと、『ウ゛ァン・ヘルシング』と『デイ・アフター・トゥモロー』を夫が、私はＯＲＡＮＧＥ　ＲＡＮＧＥとＰＯＲＮＯ　ＧＲＡＦＦＩＴＴＩのＣＤと～大大大好きなオダジョーが出てるので、ず～～～～～っとレンタルしたかったけど、なんか恥ずかしくって出来なかった『プラトニック・セックス』をとうとうレンタルした～～～～～（＞＜）原作本や、映画の宣伝から、も～っと過激な内容かと思ってたら・・・めっちゃラブ・ストーリーだった。おばさんから見たら『アホか～～～～！！！！』と思うようなストーリーなんだけど泣いちゃったよ～～～～（ＴＴ）ハッピーエンドにしてやれよ～～～～今より若いオダジョーも、もちろんすっご～～～～～く良かったけど、一番目立ってたのは、阿部ちゃんね・・・いい味出してるわ・・・援交の客が、カンニングの竹山なのも、笑えたわ～あ～またオダジョーにはまったよ～～～～

  2005.07.16

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• 毎度～外来でした（＾＾）

  波一のカウンセリングの予約時間が１０時・・・波次の外来の予約時間が１０時・・・どうすんねん！計画性０な母・・・まず波一を病院まで送って、その足で波次と病院へ向かった。波一は病院が終わったら、夫に連絡して、夫が昼食に連れて行って、家まで連れて帰ってくれる予定になった。はぁ～どうにかなったわ・・・波次の採決結果は、前回、免疫抑制剤減らして、肝臓の薬も切ったけど、ほぼ横ばい・・・悪くなってなけりゃＯＫさ！ということで・・・今回も免疫抑制剤を半分に減らしてもらったのさ～一日４０ミリから、一気に２０ミリなぁ～んにもおこらない、大丈夫さ～先生より、強気な私・・・

  2005.07.15

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• お誕生日おめでとう～♪

  今日は、波次の８才のお誕生日～♪今年は最悪・・・また病院でかも・・・とも思ってたから無事お家で、お誕生日を迎えられて良かったよ～ん。夕飯は波次のリクエストで、焼き肉食べに行って、帰ってからケーキにロウソクたててお祝いした。プレゼントは土曜日に発売される、ポケモンのブロック（土曜までに波次の気が変わらなければ・・・笑）波次君、明日も明後日も、その後もず～～～～～っと元気でいてね♪母のささやかな願いです・・・

  2005.07.12

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• 毎度、困りもんだよ・・・（ー＿ー；））

  波一君は今日から夏休み・・・波一の学校は、夏休みが約２か月、冬休みも春休みも１か月あるんだよ～～～（ＴＴ）もう４年目だからさ～慣れてもいいはずだが、これだけは慣れられないわ～もっと学校で預かってよ～（切実な訴え！）もう手はかからんといえ、大きなのに日長ごろごろされてると・・・（ー＿ー）なんかいい夏休みの過ごし方はないもんかね～先立つもんがあれば、ど～んと夏期講習やキャンプに突っ込むんだけどね～（＾＾；））波一も退屈だと思うんだけどな～でもお家大好き君は、ゲーム、ＰＣ、まんが・・・おい宿題は！？どこか波一君をバイトにやとってくれるようなとこないかな～

  2005.07.11

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• しっ・・・しまった～～～～～～（ＴＴ）

  昨日の夜、波次に薬を飲ませる時に気がついた・・・免疫抑制剤、足りない・・・金曜からお薬が減って、新しい処方箋もらったけど、まだ家に残ってる１０mgのカプセルがあるから、調剤薬局は来週でいいや～って思ってたら、日曜の夜の分までしかない・・・月曜の朝の分までは必要なのに～～～～あ～～～～なんで土曜のうちに薬局行っておかなかったんだ～～～～！！！残ってる２５mgのカプセルを飲ませるか！？今まで２回ほど飲み忘れたけど、なんともなかったから・・・忘れたふりをしておこうか・・・忘れるなら、朝の薬か・・・夜か・・・月曜の朝か・・・１回飛ばしたけど、なんにもおこらなかった・・・今度からは、お薬は早く取りにいこう！！！と誓った！ごめんなさい～（ＴＴ）

  2005.07.10

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• パワーの源

  今日は絵画教室の日波次を連れて出かけようと思っていたらメール波次の闘病仲間であり、今回偶然にも同じ絵画教室のお友達の母から、お茶のお誘いでした（＾＾）そのお母さんは、波次が初めて入院した時からのお友達で、まだ私が今よりもっとたよりない母だった頃、この人はすごい！私も頑張らなくちゃ！とすごく影響を受けた超パワフルお母さんです。（年下だけど・・・）波次達をお教室にほりこんで、ケーキ屋さんへ・・・外来とかでは、よく会うんだけど（＾＾；）家も離れているので、なかなかゆっくりおしゃべりする機会がなかったので嬉しかったよ。話題は、ほぼ子供達のこと～お互い病気は違っても、通じ合うものがたくさんあります。波次の闘病は嫌だったけど、こうして離れていても長く付き合えるお友達に巡り合えた事は、よかった事のひとつです。偶然なのか？必然なのか？波次がいなければ、絶対巡り合っていなかった人・・・たくさんいるよね・・・不思議だね・・・でも、その出会いが私にいっぱいパワーをくれるんだ♪ありがとう♪

  2005.07.09

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• 外来でした（＾＾）

  私が主に使ってたパソコンさん・・・ず～っと調子悪くて、日記も書けない・・・というか、それより先に楽天までも到達できない～～～～とうとう起動すら、まともに出来なくなりました・・・波一のバイオ君からの更新です（ＴＴ）今日の外来もいい感じ～でした♪肝臓の数値も下がってきてたし～♪で、お薬が減りました（＾＾）一日５０mgのネオーラルが４０mgに減り、肝臓のお薬も、今ある分を飲みきったら、おしまい～でも、外来はまた来週も・・・来週は波一のカウンセリングも午前中に入ってるから、飛んでほしかったのに～～～なかなか、こちらの思ったとおりにはいかないなぁ～～～～（＾＾；））へへっ、でもお薬減ってよかった。早く全然飲まないで済むように、ならないかな～？

  2005.07.08

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• また外来～

  １週間たつのって、本当に早い・・・また、もう外来の日そろそろ、もうちょっと間隔あいて欲しいわ。今日もいつも通り、採尿＆採血結果は、肝機能　横ばい～という事で、お薬も減らず～また来週も外来～（ＴＴ）波次は、『外来が２ヶ月になるまで、ＩＶＨ抜かない』だって！いったい、いつになるのよ！（怒）２学期は『運動会』あるから、夏休みにはぜ～ったい抜くぞ！！！！

  2005.07.01

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• ランチしました。

  今日のお昼は、波次のお友達のお母さん達とランチ♪久々～嬉しいわ（＾＾）まず車のミラーの修理の為、車屋さんによりました。車を持ち込んだら、サービスで洗車もしてくれるんだって♪ここんとこしてないから、得した気分♪腰痛持ちに、洗車はきついんだよ～ん（＾＾；）そして友達に拾ってもらい、お食事へ～オーガニックのバイキング・・・色んな物をちょっとずつ食べれるのって楽しいな～欲張って、い～っぱいのせちゃいました（＾＾；）でも・・・でも・・・半年のブランクのせいで・・・みんなの会話についてけない・・・（ＴＴ）会話に出てくる人もわかんないし～少年サッカーや野球の話題ににもついてけないし・・・スイミングもやめちゃったしね・・・はじめて、半年っていう時間の空白を感じたわ・・・波次も学校で、同じようなのかな？車屋さんよって、波次を迎えにいかなくちゃいけないので、先に送ってもらった。ミラーの修理代は２６７７円でした（＾＾；）でも洗車もしてもらったし、割れてた本体部分も傷が目立たないようにしてくれたし、よかった～波次とお友達を乗せて帰りました。すっごく暑かったから、車で良かったわ。波次君、帽子をなくしたそうです。え～ん、あのナイキの帽子は先に退院していったお友達がくれた、すっごくすっごく大事な帽子なんだよ～～～～（ＴＴ）絶対、見つけなくちゃ！！！！

  2005.06.30

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• あ～あ　やっちゃったよ～～～（ＴＴ）

  今日は、波次の学年の親睦会ビーズの指輪を作るんだ♪ビーズした事ないから、うまく出来るかな～楽しみ～～～♪いつもは自転車で行ってるけど、今朝は天気が不安定なので、車で行く事にした。自転車がいつもより、車よりに止めてあるので、気にしながらバックしてたら・・・ガツン！！！！！！！左のサイドミラーが柱にひっかかった～～～～！！！！あ～あ、また傷つけちゃったよ～一度、前に戻ろう！気が動転してたのか、バックにいれたまま、アクセルを・・・あ～～～～～～っ！！！！なんでやの～～～～！！！もう一回！また、バックにいれたまま～～～！！！なんで気がつかへんの～～～～～＼（ＴＴ；）／バリ　バリ　バリ～～～～～～～ッ！！！！！ミラーが割れた・・・・・呆然・・・・・（○＿○）・・・・どうしょう～～～～～でも、でも、もう出なくちゃ～～～～幸い、割れたのは、外側の部分だけで、後ろを見る事は出来たので、そのままとりあえずは学校に行った。友達にミラー割っちゃった事を話し、気掛かりな修理代を聞いてみた。前にミラーやっちゃった友達は、５万かかったって！！！！！ひえ～～～～～～～！！！！！（ＴＴ）あ～～～～～こんな事がなければ、もっとビーズ楽しめたのに・・・親睦会の後、そのまま車屋さんに行った。見てもらったら、本体自体は壊れてないので、ミラーの部分だけなら３０００円程度、全部替えたら２７０００円ぐらい。明日には、交換できるそうだ。良かった～～～明後日の病院、どうしょう～～～（ＴＴ）って思ってたんだよ～見た目（傷）を気にしなかったら、ミラーの部分だけでいいって。ん～～～～～どうしょう～～～～？夫にも携帯で聞いてみたら、『ど～せ、ぼろぼろなんやから、ミラーだけでいいやん』まぁね、そうなんだけど、またやるかもしんないし（＾＾；）ミラー部分だけの交換をお願いしました（－＿－；））もっと気をつけて運転しょう・・・

  2005.06.29

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• 『母の会』

  今日は、波一関係の『母の会』に久しぶりに顔を出しました。波次が入院前はお世話役をしていたので、波次が急に入院したので、たくさんの方に御迷惑をかけてしまいました（ＴＴ）今日は、もう高校を卒業されたお子さんを持つ方が来て下さりました。今は作業所に行かれているそうです。障害者支援を、もっと大きな視点から考えていらっしゃる、パワフルで大きなお母さんです。子供達が学校を卒業して、社会に出て、仕事につくためには、今からどんなアプローチをしたらいいか等、またもや目からうろこがボロボロ！まだまだ頑張らなくちゃ～～～～！！！という気にさせてもらいました。やはり、人生のというか子育ての先輩からお話を聞く機会って、いいですね。私もまだまだ若輩者です（＾＾；））

  2005.06.28

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• 暑い～～～～～～～！！！！！

  暑い　暑い　暑い　暑いほんと～に暑い～～～～～朝はなんとか動けるが、日中は動きたくない・・・洗濯物がよく乾くのはいいんだけど、雨カモ～～～～ン！今日から、波次を朝送るのをやめた。朝はまだ涼しいし、元気もあるので、子供達だけで行かせる事にした。またちょっと、一歩（＾＾）帰りはいつもどおり、自転車で迎えに行った。今日は、波次君まったく歩く気なし！後ろに乗せて、おして帰った。その後、母がダウンしたのは言うまでもない・・・（ＴＴ）明日は暑さ、少しはましかな～？

  2005.06.27

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• １ヶ月

  気がつけば、波次が退院して１ヶ月たった。この１ヶ月、早かったなぁ～今は週１の外来の日を除いては、普通の日常を取り戻している。こうしていると、あの闘病生活が、現実だつた事が夢のようだ・・・この私が毎日電車に乗って、病院に通っていたなんて嘘みたい・・・５ヶ月間、お世話になった病院。慌ただしく過ぎていった５ヶ月・・・もう２度と戻りたくない場所全てをなかった事にしてしまいたい場所・・・辛い現実、哀しい思い出の多かった場所・・・病院の存在自体を、生活の中から締め出してしまいたい。時間がたてば、自然に外来の間隔もあいて、もっともっと病院が遠くなるのはわかっているけど、今すぐに、締め出してしまいたい。波次は毎日元気に学校に通って、波一と喧嘩して、宿題しなさ～い！と怒鳴りつけて・・・この小さな世界だけで、充分に満足です。

  2005.06.26

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• 今日は母が・・・

  最近、持病の椎間板ヘルニア＆座骨神経痛が悪さをしてくれる（ＴＴ）昨日の長距離ドライブのせいか、今朝起きたら、右足が痛くて、重たい荷物みたいになっていた。鎮痛剤を飲んで、やっといつもの痛み程度に治まった。で、久々に整形にリハビリに行く事にした。前は、出来れば週に１回くらいはリハビリに通うようにしてたんだけど、波次が入院してからは・・・もう半年以上行ってない、鎮痛剤もシップも、とっくの昔に切れている。子供の事なら、すぐ動けるけど、自分の事になると、お尻が重たくなっちゃうのよね～時間かかるかも知れないので、波次も連れて、いつもの整形に行った。待ち合い室はむっちゃ混んでいて、『げっ！』と思ったが、リハビリの方は空いてて、良かった～波次は、廊下の椅子で待たせた。母はいつもの、腰をあっためるのと、腰の牽引。気持ちよかった～～～～（－ｏ－）帰りに調剤薬局で、私の薬と波次の薬をもらって帰った。やっぱりリハビリしたら調子がいいわ♪歩く時も、ちゃんと右足が上がるの♪ふ～～～～～っ、年はとりたくないもんね・・・（－＿－）

  2005.06.25

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• Ｗ外来～～～～（＞＿＜）

  今日は、３週に一度まわってくる、波次＆波一のＷ外来の日頑張っていこ～～～～！！！！（Ｔ▽Ｔ）／まずは波次君。今日も採血＆採尿採血結果が良かったら～ネオーラルを一日、４０ミリグラムに減量して、肝臓の薬も切るって～（＾＾）ふふっ、外来も２週に１回になるかも～♪が・・・そうはうまく行かないんだよね・・・（涙）前回から、また上向きになっていた肝機能～また上がってた～～～～結局、薬は減らず、来週も外来だ～～～実は・・・母は、来週の外来は空くだろうと予測して、ランチの予定をいれていたのだ・・・（ＴＴ）波次を連れてダッシュで帰宅！波次に遅い昼食を食べさせて、ちょっと休んだら、もう波一が帰ってきた。今度は波一君だ。２人を車に乗せて、また病院だ～～～終わったら、もう５時半・・・またもやダッシュで帰宅。流しには、まだ朝食の食器が・・・（涙）夕飯の用意だ～～～～風呂の用意だ～～～～疲れた・・・今度の３週間後は波一がもう夏休みに入ってるので、外来の時間もブッキング・・・はてさて、どうしょうかね～～～（＠＿＠）

  2005.06.24

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• 買い物は楽しいね～♪

  今日は、波次の授業参観がメインの予定だったんだけど・・・朝、友達と電話してたら『ダイエーが在庫一掃！８割引！』って事を聞いて、まぁ午前中は買い物の予定だったので、ついでにダイエーに寄ってみた。駐車場に入ると、その一角を仕切って、特設会場になっていた。軽～い気持ちで来ただけなのに、整理券をもらって並ばされ、３０分の入れ替え制～そんなすごいバーゲンなん？？？３０分以内でなんて、ひととおり見ただけで終わっちゃうやん～え～っ自信ないなぁ～まっ、なんかいい物があったら買おうかな？１０時にゲートが開いた！別に買い物かごなんかいらないや。とりあえず、ぐる～っと見てまわろうかな～～～冬物のコート！・・・安い！取りあえず、持っておこう！夫のカッターシャツ、安いからまとめ買いしておこうかな？やっぱり、かごはいるわよね。あ～これ買う予定だったのよ～まとめ買い、まとめ買い♪文房具、買っておいても、腐るもんじゃないし～下着もよね～あっ、ついでに夫の冬用のコートシーツもついでに・・・あら、セーター安いわ♪気がつけば・・・・両手にいっぱい荷物をかかえていた～～（＾＾；）う～～～～すっかり雰囲気にのまれちゃったよ～レジの列に並びながらも、商品をさらに物色　（（＊＿＊））『レンジで冷凍うどんが出来る！』あ～入院中、これがあったら便利だったのに～～～明日、持っていってあげよ～っと。おっ！体重計～～～～新しいの欲しかったんだよ～デジタルだし、体脂肪もはかれるし、○二タだったらちゃんとしてるから大丈夫だよね♪レジ前になりふと心配・・・お金足りるかな？全部でいくらになったのか、ぜ～んぜん予想もつかない～～～ドキドキ結局、お金は足りたけど、思っていた以上に使っちゃった～～（＾＾；））はぁ～疲れた・・・でもパパッと、会場の半分くらいしか見てないんだよ～再度入る元気はなかったけど、楽しかった～（＾＿＾）今日の一番高かったお買い物♪体重計は、５９６円でした。信じられないでしょ～～～～～！！！波次の参観は・・・母は力つきていた・・・

  2005.06.23

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• 検査結果

  夜、夫と検査結果を聞きに行きました。検査の結果、波次には異常が見つかりました。副腎皮質がんの発病の時から疑われていた病気が、今回はっきりした事で、少しすっきりした気もします。けれど、波次のこれからの事を考えると不安もいっぱいです。今は根本的な治療法はないので、慎重に経過を観察していくだけです。もう何も起こらないかもしれない・・・それに期待したい・・・でも病気が出たら治療する、また出たらまた治療する・・・今までは、病気になっても勝ってこられたけど、いつかは負ける日がくるんじゃないか・・・と思うと恐いな・・・でもきっと、波次は負けない！！！！いつか、医療技術がもっともっと進歩して、治せるようになったらいいな・・・話し合いは、『まぁ取りあえずは、今の病気ですね。』というとこに落ち着いた。波次は寛解に入らない状態で移植したので、再発の確率も高いそうだ。でもこの１年をまず乗り越えれば、少し安心できるそうだ。そしてもう１年・・・２年を過ぎると、再発の確率はぐっと下がるらしい。うん、まず１年！何もおこりませんように・・・

  2005.06.22

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• ５時間目は、まだ無理なのかな？

  波次君、今朝はお友達と歩いて登校する約束をした。久しぶりに、いつもの時間、いつもの待ち合わせ場所に集合！母は、自転車に波次の荷物を積んで、後ろからついて行った。本当に元気だわ（＾＾）それにとっても楽しそう♪校門の前で、ランドセルを渡して、別れた。さて今日は、ちゃんと５時間目まで起きてれるかな？迎えにいった時、今日は先生とは話さなかったけど、一緒に帰るお友達が『波次君、５時間目また寝てた。おわりの会で復活した』と教えてくれた（＾＿＾；）今は寝起きだから、すっきり元気なんだね～（－＿－；）今日も歩いて帰った。今日は曇っていて、あまり暑くなかったので、機嫌よく、家まで・・・（＾＾）家についたら、今日はＴシャツしか脱がなかったし～まだ５時間目までは、体力的に無理なのかな～？また４時間に戻すか？それともこのまま、だんだん慣れていくのを待つか？どうしょうかなぁ～？いつも５時間目が『お昼寝タイム』では、先生に悪いしね～明後日の５時間目が参観だから、その時ちょっと様子を見て考えよう・・・はぁ～明日の晩、夫と一緒に、３月に受けた検査の結果聞きにいくんだよ～はぁ～早くちゃんとした結果が聞きたい思いと、だいたい結果はわかつてるから、もう聞きたくない思いと・・・まっ、今は元気だからいいんだけどね・・・

  2005.06.21

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• ５時間目はお昼寝タ～イム（－＿－）・・・zzz

  もうだめ！！！ＰＣぜ～んぜん言う事聞いてくれないよ～（ＴＴ）５回挑戦したけど、毎度途中で、勝手に終了したり～フリーズしたり・・・もうあきらめたよ（－＿－）／これは波一のバイオ君で書いてます・・・今日はとってもいい天気（＾＾）なんか久々に腰の調子もいいもんだから、今朝は自転車で波次を送っていった。いつもはお教室まで送るけど、今日は校門でバイバ～イ（＾＾）／~波次は、今日から５時間目まで登校頑張るんだよ～下校時間にあわせて迎えに行った。今日は本当に暑い・・・日差しも思った以上にきついし・・・こりゃあ、さっさと波次を連れて帰らねば・・・母の肌年齢にもかなり悪そうだし～（笑）中庭で待っていると、波次が校舎から出てきた。うん、元気そう（＾＾）担任の先生の話によると・・・３.４時間目のプールは、保健室でお勉強・・・が！すっかりさっぱり忘れて、保健の先生とず～っとおしゃべり・・・２時間も・・・何、話しててん！５時間目は音楽ピアニカの吹くとこをくわえたまま・・・気持ちよ～く熟睡・・・（－＿－）・・・zzzほっぺたには、鍵盤のあとが・・・ほ～だからあんなに、すっきりした顔で下校かい～～～～～！！！！まっ、初日だし・・・ちょっとずつね（＾＾；）さっさとお家に帰りたい母の気持ちとは裏腹に、波次は「友達と歩いて帰る」そんなぁ～～～～～～～～（ＴＴ）ランドセルだけを自転車に積み、子供たちの後から、テクテク・・・暑い・・・（－＿－；））自転車で５分の道のりを・・・４０分近くかけて帰った・・・拷問だ～～～～！！！波次は家に入るなり、すっぽんぽんになった（＠o＠）「だって～パンツまでべたべたなんだもん」あ～ＩＶＨさえなかったらさ～お家帰ったら、即シャワーなんだけどね～夜、母は太ももが筋肉痛・・・（ＴＴ）明日も暑いんだってね・・・（－＿－；）

  2005.06.20

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• そろそろ『ＩＶＨ』抜かないかい？

  ネオーラルを減らしたが、特になにもおこらない。もしかしたら、切ってしまっても、何もおこらないのでは？と思ってしまう。中には、そんなお子さんもいるそうだ。大人の場合、１年くらいかけて切るそうだが、子供はもっと早いって。う～ん、どれくらいで切れるのかな？切れたらまたスイミングいけるのになぁ～今一番『いいかげんにして～』と思ってるのは、『ＩＶＨ』だ！本当は、退院時に抜いてもよかったのに、波次の『手から採血するのが嫌～！』って理由（わがまま）だけで、まだ右胸から生やしている。そりゃ、本人は採血の時に痛い思いしなくて楽だし、あっても全然気にしてないからいいけどさ～母もＩＶＨをつけての退院は２度目なので、別に生えていても全然気にはならないけどさ～問題は、お風呂だよ～～～～！！！毎日、お風呂に入る前は濡らさないように、サランラップと防水テープでガードするんだけど、これが面倒くさい・・・（母が不器用で、時間がかかりすぎるのもあるけど・・・）パッと脱いで、パッと入って・・・ってしたいんだよ～お風呂上がりも、テープはがして、濡れてないかチェックして、濡れてたら消毒して、防水フィルム交換して・・・って、忙しい時間帯に大変なんだよ～はっきし言って、毎回ストレス！でも・・・波次は、まだ全然抜く気がない・・・最初は、外来が２週に１回になったらいいかな？と思っていたが『そろそろ抜かない～？』と、ソフトに話を持ちかけても・・・逆切れするのだ・・・はぁ～せめて夏休みには抜いてほしいなぁ～

  2005.06.19

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• ＰＣ撤去！

  う～ＰＣの調子が最悪～すぐフリーズしたり、勝手に終了しちゃうんだよ～（ＴＴ）日記書き終わるまで、頑張ってくれ～去年、波一の部屋に夫がＰＣを置いてあげた。私は反対だったんだけどね。でも一応、『平日は使わない』とかルールを決めて、ＯＫだした。だが私の目が甘い時期があり、その約束はなし崩しに・・・ちゃんと自分のしなくちゃいけない事をしてたら、あんまりガミガミ言いたくないけど、最近の波一のＰＣへの依存の仕方はあまりにもひどすぎる。夜も遅くまで起きてしてるし、勉強もおざなり・・・ずっと部屋にこもってるし・・・で、とうとう母は行動に出た。今日は波一はクラブ。今日は、調べたことの発表をする事になっている。何日も前から、『やらなくていいの？』って聞いてるのに、波一は『しなくちゃ』と言うばかりで、全然しない。昨夜も『明日、発表でしょ』と言うと、『あっ、しなくちゃ』が、朝になって聞いたら、やはりしていない。していかなくていいの？じゃあ昨夜、あんなに遅くまで起きてたのは何の為なん！波一はクラブには参加すると言う。確認させると、集合時間も間違っていた。波一は、朝御飯も食べずに飛び出していった。いかん、これは見過ごすわけにはいかん！夫と相談して、波一の部屋からＰＣを撤去する事にした。クラブから帰った波一は、頭が痛いとか、体がしんどいとか言っている。睡眠不足とモニターの見過ぎでしょ！！！波一にＰＣを下の部屋に下ろすことを告げ、今後の使い方について話し合った。これからは、平日は９時まで、休日は夜だけで１０時までと、使用時間を決めた。下に置いてあれば、私や夫の目も届くので今までのような事はないだろう。

  2005.06.18

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• 外来♪

  外来のため、今日は、学校はお休みです。病院がもっと近かったらな～波次君は絶好調！採血結果が悪いはずがない！強気で臨んだ結果。やはり、言う事なし！！！（＾＾）Ｖ今日から、お薬も減った～♪ネオーラルが一日５０ミリグラムウルソが止めになった。それから体調もいいので、学校も様子を見ながら、もっと長い時間行ってもいいって～～～♪♪♪これ以上長い時間って言ったら、５時間目がふえるだけでしょ♪もう普通に通うのとおんなじやん（＾＾）後は通学よね・・・学校遠いからなぁ～送り迎えは当分続けようかなぁ～？母は、すっかりルンルン♪帰りに学校によって、担任の先生にご報告！ふふっ・・・これなら、友達とランチ行けるわ（＾▽＾）／

  2005.06.17

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• 中途半端な母心・・・

  もう波次が登校しだしてから４日目・・・早いなぁ～今日は雨なので、車で送って行った。今日は、給食食べて、お掃除して、お昼休み遊んで帰る予定。全然、心配してないけどね。母は、相変わらず腰痛が・・・波次が学校に行っている間、ず～っとごろごろ（一応、安静っていう事で・・・笑）していた。昨日より、痛みはましな気がする。波次を昼休みが終わるくらいに迎えに行った。雨もやんだから外で遊んでるかな？と思ったが、教室で粘土をしていた。先生のお話によると、今日は涼しかったせいもあるのか、今までよりも授業に集中して取り組めたって。うん（＾＾）、だんだん学校生活に慣れてきてるよね。いい感じ♪放課後は、お家でのんびり。すっかり、いい感じの生活のペースが出来てきて嬉しいな。きっと明日の外来も、すっごくいい感じだと思うわ♪私の気持ち的には、波次が学校に行き出してから、病気や病院がより遠いものなったように感じる。ごくごく普通の元気な子！欲張りすぎるかもしれないけど、波次を見てると、普通に最初から最後まで学校行かせてあげたいなぁ～今はもう病気じゃない・・・なのに、なんで？あ～わかってるけどさ～元気なら、色々やらしてあげてもいいやん～なんか、中途半端な状態がいらいらするわ・・・

  2005.06.16

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• 『元気パワー』吸収～！

  朝起きたら、久々に腰がめっちゃ痛かった・・・（涙）止まりかけのロボット状態で、朝の用意・・・（涙）今日の波次君は結構、すっきり起きてきた。うん、うん、この生活ペースに体が慣れてきたかな？まだみんなと一緒に登校するには遅すぎる時間だけど、ちょっとずつ早くしていこう。今日は腰も痛いし、天気もいまいちなので、車で送って行った。教室に着いたら、『今日から給食食べれるけど、どうしますか？』と聞かれた。母は、もっちろん！食べさせてください！でも波次は、乗り気じゃないよ～まだ、食欲があんまり戻ってない波次君。はっきり言って、ご飯時は、大変なんだよ～お薬もあるしさ、『何も食べたくない』と言い張る波次に、いかにして少しでも食べさせるか？学校で食べてくれると助かるんですけど・・・（＾＾；）お友達と食べた方が、きっと食も進むと思うんだよね（＾＾）腰は痛いが、しなくちゃいけない用事をこなし、１時に学校に迎えに行った。波次の机の上には、給食一式がまだ広がっている。波次に聞くと、牛乳半分と、納豆掛けごはんを少し食べたそうだ。まっ、いいか・・・放課後はお友達と遊びたかったが、相手が見つからなかった。浦島太郎してるうちに、みんな段々、おけいこ事が増えてきていて、去年のようにはいかなくなってるんだよね。夕飯は、母ダウンという事で、外食～波次はお昼寝もしてないのに、全然元気♪だんだん体力もついてきたのかな？ほんと学校行き出してから、日、一日と元気になっていっている気がする。学校で、お友達からいっぱい『元気パワー』を貰っているのかな？（＾＾）改めて、子供の力ってすごいぞ～～～！！！　明日は、給食の後、掃除して、昼休み遊んでから、帰る事に、波次と決めた。波次の学校復帰計画・・・恐いくらい順調～♪

  2005.06.15

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• 登校２日目

  昨夜は、夕食後、もう寝ちゃってた。昨日から学校に復帰して、疲れてるかな？朝はあいかわらず、だらだら・・・今朝はアロエヨーグルトだけ食べた。出る間際まで、『お腹気持ち悪い・・・』とか『眠い・・・寒い・・・』と文句ばかり言っていたが、出発すると、ご機嫌（＾＾；）なんなのよ・・・気持ちの問題？今日も１時間目から４時間目まで、頑張ってね～（＾＾）／４時間目の終わりに迎えに行った。波次は元気、元気！先生の話によると、今日は朝から眠たそうだった。２時間目の算数の時間にプリントしだすと『手がしびれる・・・』と言って、やらなかったそうだ。本当なのか？単にしたくなかっただけなのか？その後の休み時間は、先生が『外で遊ぶ？』って聞いたら、飛んで行ったそうだ・・・（＾＾；）やっぱり、しなくなかっただけ？なら問題だわ～～～～～３、４時間目の生活も楽しくやっていたそうだ。午後からは２時間ほど、お昼寝をした。その後は、元気、元気。なんか学校に行き出してからの方が体調もいいみたい。やっぱり、ただお家でだらだらしてるより、めりはりのある生活の方がいいのかな？

  2005.06.14

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• 祝！！！登校～～～！！！＼（＾▽＾）／

  波次は今日から、学校復帰（＾＾）昨夜も波次は早く寝た。が・・・普通、学校の日は、朝６時半に起こしてた（行動しだすのは７時）昨日までは、腐るほど遅寝をしていた波次君、と～ぜん起きれるはずがない（＾＾；））２階から下ろしてきたものの、１階でごろごろ・・・気がつけばまた寝てる・・・無理矢理、着替えさせても、とうてい食事の出来る状態ではない！（怒）ふぅ～～～どうすりゃいいもんか・・・（ー＿ー：）今はこんなんでも、学校に行けば、きっと元気だと思うのよ。今日はあさの全校集会があるので、１時間目の始まる時間にあわせて、家を出た。波次を後ろにのせて、自転車で行った。幼稚園には、いつも自転車で通っていたんだよな～ひさびさの自転車・・・あすは筋肉痛か～？（笑）波次は、もうそろそろ元気を取り戻してきた、現金な奴！学校では、担任の先生が待っていてくれて、初めての２年生の教室に案内してくれた。波次の席は先生のど真ん前～（＾＾）波次は久々の学校にいつもよりかなり大人しい・・・頑張れ～～～！！！波次をお願いして、保健の先生に会いに行った。丁度、１年生の身体測定だったので、改めて出直してくることにした。その間に、波次の薬を貰いに行ったり、夕飯の買い物に行った。いやぁ～一人で行く買い物は楽だね～♪保健の先生とは、もし学校でＩＶＨが抜けたり、破損した時のどうしたらいいかとか、プールの時間は保健室でお勉強する事など、学校生活の色々な話をした。４時間目の終わり、教室に波次を迎えに行った。思ったより元気そうで安心した（＾＾）正直、途中でしんどくなって、お迎えの電話がかかってくるんじゃ・・・と心配してたんだ。午後からは、お昼寝をして、夕方、昼寝の途中で起こされて、めっちゃ機嫌の悪い波次を歯医者さんに行った。３月に入れた歯の詰め物がもうとれちゃったんだよ～今晩も早く寝て、明日も頑張ろうね～～～♪

  2005.06.13

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• 登校準備

  今朝の波次は朝のお薬を飲んでから、また寝てしまわず、大好きなふわふわさんにくるまって、ず～っと朝のアニメを見ていた。起きてるだけましかな～？午後からは波一と一緒にお友達の所に遊びに行った。母は、その間に、明日からの学校の買い物へ～♪買わなくちゃいけないのは、国語のノート、漢字練習帳、体育館シューズ。もっと早く準備しておけばいいものを・・・ぎりぎりまで、なんにもしない、性格丸出し～（ＴＴ）おっと、新しい教科書にも、名前を書くの忘れてたわ（＾＾；）はぁ～明日、大丈夫かなぁ～（母も・・・笑）夕方、波一と波次を迎えに行くと、波次は『眠い』を連発帰りの車の中で、もう熟睡・・・（ーー）zzz遊び疲れたんだね～明日は朝から頑張って、学校行こうね♪

  2005.06.12

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• 絵の体験

  今日は、先週予約していた、波次の絵画造形教室の体験。波次さまは・・・あいかわらず、朝起きれない・・・今日は土曜なのでゆっくり寝かせてあげたら、１２時過ぎまで寝てた。こんなんで、来週から学校に行けるのか～？午後から、体験。私も教室の後ろで見学。最初の１５分は自由に絵を描く時間。それから、今日の課題。今日は、木片や針金、紙粘土やぼたん等、色々な物を使って、自分の好きな物を作る。波次はどうかな？どうもやる気がない・・・先生が『こんなんしたら？』『こういうのはどう？』と声をかけてくれるが、時間の３分の２は、手についたボンドを、はがしていた・・・やっぱり、向いてなかったのかな？自分で作品は作らないまま時間終了～先生が『来週も来る～？』って声かけしてくれた。今日の様子を見てたら、どうかな～と私としては思ったけど、波次は『来る』って・・・波次も通う事になった。教室が終わってから、波次はお友達の家で１時間ほど遊ばせて貰った。母は、その間に夕飯の買い物と、今度は波一を教室に送り出した。波次は初めての体験で疲れたのか、９時半には寝てしまった。学校行き出したら、この生活もちゃんと立て直せるのかな～？

  2005.06.11

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• 外来・・・晴れのち大雨・・・

  昨夜も貝のお味噌汁を食べて、外来に備えた（笑）今日はいつも通りに１１時。期待の採血結果は、肝機能２ケタに下がってたよ～ん＼（＾▽＾）／来週から午前中、体調が良ければ学校行っていい～～～！！！！やった～～～～やった、やった～～～！！！長かったわ～～～～～（ＴＴ）他も全く異常なし（＾＾）後は両腕に少しＧＶが出てきているらしい。そう言われれば、な～んか全体的に赤らんでる気もするが、素人目には、う～～～ん？？？？そして・・・・結果が出るのは３週間後と言われていた検査・・・あれからもう３ヶ月・・・・（ー＿ー）やっと検査結果が届いたそうだ。白か！？　黒か！？先生は　『結果をお話するから、ご主人と一緒に来て』聞きたい！！！！私は今すぐ聞きたい！！！！！教えて～～～～～～～～！！！！私　『今ここでは聞けないんですか？良かったか、悪かっただけでも』先生　『説明もご主人と一緒にしたから・・・でも両親揃って来て・・・って意味わかるでしょ・・・』・・・・・・・・・・・・・・・・・・先生　『来るのは時間外の時間にしてくれる。（話し合いに）時間かかるか早いかわからんし・・・次これからどうするかも話し合わなあかんし』・・・・・・・・・・・・・・・・・・・検査結果がなかなか出ない時・・・それって・・・いつも、再検してるからなんだよね。で、再検するのは、結果が異常な時・・・でも前にも、あんまりにも結果が遅いから、先生にその事を言ったら『別に急ぐ必要もない、片手間の検査だから、遅くなってるんや』なんて言ってたんだよ。だから検査から２ヶ月すぎた頃からは、もう私の中では結果なんともなくて、研究対象にもなんないから、ほっとかれてるだけなんだわ。と納得してた。あ～あ、いつ検査結果聞きに行こうかな・・・今日の外来・・・いいニュースだっていっぱいあったのに、この事ひとつで、ガクッときちゃったわ・・・

  2005.06.10

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