波のマニマニ

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• 買い物日和♪

  ここんとこ波次の微熱に振り回されて（＠＿＠）、用事が滞っていた。明日もまた外来なので、今日のうちに用事を済ませてしまいたい！と、思ってるのに、相変わらず波次くんが起きてこない～～～７時半に２階から下ろして～９時にはお薬を飲ませて～着替えもさせたのよ！なのに、起きない！！！！まぁ、ゆっくり寝かせてあげようかな・・・と待っていたが、流石に１１時ともなると・・・たたき起こして、ぼ～～～～～～っとした状態で車に積み込んだ。まずは夫の通風の薬をもらいに病院へ、そして調剤薬局・・・波次はしんどい、疲れた、暑い・・・と、のろのろ・・・次に波一の傘を買いに行った。入院から戻ったら、傘が１本もなくなってたのよ（怒）土曜から天気崩れるらしいからね～ついでに、お店をくる～っと見てたら、なんと紳士用パジャマ９９９円！そのうえ～～～～！！！ついてる値段からさらに４割引！なんて、とんでもないもんを見つけちゃったわ♪ふふっ、波一用に２着買ったわ、１着６９９円～♪（＾ｏ＾）次は１００均行って～波一のお茶碗（割れた～涙）と～朝顔の支柱と～パン皿を買った。うふ、１００均だい好き～（＾＾）その後、スーパーを２軒はしごして帰った。波次が文句たらたらなのは言うまでもない・・・超駆け足で疲れたけど、母は用事を一気に済ませて満足、満足　でした♪（o＾▽＾o）b

  2005.06.09

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• 気にしない～気にしない～

  波次の熱は、朝はまた落ち着いた。どうしょうかな～？と迷ったが、今日はお家で様子を見る事にした。でも、波次はうつらうつらして全然起きないし、熱もまた上がってきたので、やっぱり心配になって病院に連れて行く事にした。待ち合いでも、横になったままの波次くん。うん確かに、昨日より調子が悪い気がする・・・が・・・・・・！！！！！診察室に入ると、いきなり元気！！！おい！さっきまでのあの様子はなんだったんだい！先生からみたら、いつもどおり元気な波次・・・なんでまた来たん？っていうような視線が痛い～～～～！！！一応も一回、採血してもらった。はいはい、結果はなんともありませんでした。先生！でもさ～いくらなんでも、普通は診察結果言うときは診察室によぶでしょう～？検査結果持って出てきて、なんにもなかったよ～って渡して終わりって・・・いくらなんでも・・・（涙）後で看護士さんからも『えっ、あれで終わりだったんですか？』って言われたぞ！微熱はあいかわらずだけど『も～気にしないわ！！！！』波次がなんかなるわけないじゃん！！！午後から近所のお友達のとこに遊びに行きました～（＾＾；）えっと～話は変わるんですが～（＾＾；）採血結果の項目でわかんないのがあるんです～ネットで調べたけどわかんなくて・・・『Ｍetamy』どなたか知ってる方がいらしたら教えて下さい～　よろちくお願いします。　　　　　　　　　　　　　m（＿＿）m

  2005.06.08

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• 微熱って微妙～～～（？＿？）どうする～？

  波次の昨夜からの熱は、明け方には平熱に戻っていて、ホッ。でも起きてくる頃には、また３７.７℃まで上がっていた。ん～～～病院行くべきか？ご機嫌もいまいちなので、一応、大阪の方の病院に電話してみた。先生は連れてきても、一日様子を見てもどっちでもいい・・・と言った。う～～～ん、どうしょう？近くの病院でもいいか聞いたら、それでもいいと言う事だったので、とりあえず、いつもの病院に連れて行く事にした。採血、尿検査、レントゲン、一応ひととおり済ませて、結果はＡＬＬ　ＯＫ！なんだろうね～？熱が続くようだったら、明日もおいで～と言われて、薬もな～んもなしで帰宅。午後、熱は３７.１℃ぐらいで、少し高いくらい。元気なんだけど、いつもよりよく寝るよ？夜からまた、３７.８℃くらいまで上がってきた。波次は『しんどい・・・頭痛い・・・』とたっぷり昼寝をしたにもかかわらず、早く寝ちゃった。どうなのかな～？普段なら家で様子見ると思う、もし熱がも～っと高くなったら、また病院連れて行くんだけど、なんか中途半端で微妙な熱なので、判断に迷うわ・・・？う～～ん、明日また病院に連れて行くべきか？様子を見るべきか？どうしょうかな～～～？？？

  2005.06.07

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• 楽しかった、おまけは～

  午前中にゲームの交換に行った。その後、波次のお薬を薬局に買いに行ったら（院外処方）、ネオーラルは取り寄せないとありません。と言われた。明日には届くそうなので、また明日出直し・・・最近、こんなん多くない？午後からは、波次のお友達の家に行った。学校から帰ってきた友達をびっくりさせてウハウハの波次（＾＾）少しの間だけだったけど楽しく遊んだ。でも、夜から熱が・・・多分、体に熱がこもってるだけだろうと、涼しくしてあげたら、下がってきた。まだ体温調節がうまくいかないんだね。そういえば、前回の自家骨の後も、すぐ熱が出たりしたのを思い出したわ。一歩ずつ、一歩ずつね・・・明日は休養日にしよう。

  2005.06.06

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• 『ロジック』にはまってます（＾＾；））

  今日は、波一はクラブ。波次は朝から、お腹が気持ち悪くて、むかむかする・・・と言っていたが、しばらく休むと治った。昨日の午後、お友達に来てもらって遊んだ割に元気、元気。もう体力的にも、学校行っても大丈夫そうよ～（＾＾）波一を駅まで送るついでに、買い物に出た。古本屋さんで、波次は中古のゲームを買った。私も久々に自分にゲームを買った（＾＾）『ロジック』昔々、波一が持っていた『マリオのピクロス』ってゲームにはまった！パズル雑誌もあるけど、すっげ～難しいし、いちいち塗るのが面倒くさい・・・（＾＾；））で、久々にやったら、止まらないんだ～～～～！！！いかん、こりゃあいかんね～～～（＾＾；）波次の買ったゲームは作動不良だった（ＴＴ）明日、交換にいかねば・・・ちょっと面倒くさい・・・

  2005.06.05

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• 実は転校生なのね～

  波次は先月まで某養護学校の分校の院内学級に在籍していた。退院して、地域の小学校に戻った。（まだ登校はしてないけど・・・）私の中では、１年から２年へはクラス替えもなかったので、単に元のクラスに戻ってきた、っていう認識だったのよ。でも手続き上では、波次は『転校生』なのだ。うん、よく考えてみればそうだよね（よく考えなくてもそうだけど・・・）で、担任から手渡されたのは、入学した時に書いた、身上調査書だの、健康調査表だの、通学路の確認表だの、緊急時の連絡先だの、口座振替の用紙だの・・・つづく・・・どっひゃ～～～～～！！！！またもう一度、一から書かなくちゃいけないのね～（ＴＴ）たくさんの書類を目の前に、はぁ～～～～（溜め息・・・）今日は波一の絵画教室。なぜか波次も、波一みたいに絵を習いたいと言い出した。本気かなぁ～？あんまりうるちゃいので、波一を迎えに行ったついでに、ジュニアコースの体験を申し込んできた。来週の土曜日・・・それまでに、波次の気が変わらないかが心配だわ・・・

  2005.06.04

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• 午前外来、午後も外来～

  病院遠いから、外来の予約時間は１１時って決めてたのに、ふと予約表を見ると、『９時半』（＠＿＠）になっていた～～～！！！時間変更かけるのも面倒くさいので、８時過ぎに家を出て、病院へ～波次はと～ぜん後部座席で曝睡・・・（＾＾；）今日の採血どうかなぁ～～～～？波次は受診する前から、『採血結果良くて～先生、学校行ってもいいって言ったら～　病院帰ったら、学校行っていい？』母に似て、気が早い息子だ（笑）採血結果は？肝機能下がってたよ～～～～～！！！！ＡＳＴ１３７　ＡＬＴ１５０　ＬＤＨ２４９素つ晴らしいわ～～～！！！ははっ、まだ正常値にはほど遠いが良かった、良かったよ～でも、学校は・・・もう少しお休みだって～（ＴＴ）来週の採血結果見てから・・・期待してたのに～はぁ、もう１週間・・・波次と何しようかな～？免疫抑制剤も減らそうかな～って言って、結局・・・やっぱりこのまま行こうか～って、期待させないでよ～ん。先生と話してて、退院前のマルクの話になった。見た目、聞いてたよりかなり怪しかったそうだ。見た瞬間、『うわ、どうしよう～』と先生思ったって。でもＦｉｓｈの染色体異常もなかったし、ＷＴ１も正常値だったので、ひと安心したって。まだおかしな細胞が体の中にいるのかもしれないけど、波一の免疫力がやっつけてくれて、なくなっていくかも・・・って。そうそう絶対、波次は大丈夫さっ！（＾＾）Ｖ来週こそ、学校ゲットだぜ～～～～～！！！！外来の帰りに、院内学級に寄って、退院前に植えた『きゅうり』の苗を持って帰った（＾＾）波次の外来をすませ家に戻ったら、もう２時半。ちょ～っと休んだら、もう波一が帰ってきた。今度はいつもの波一のカウンセリングにＧｏ！波一が終わって、家に帰ったら、もう６時・・・（涙）今日は病院で一日が終わったよ～これからしばらくは、３週に１度はこの生活パターンだねぇ～

  2005.06.03

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• 明日の為に気合い入ってます（￣‥￣）=3

  明日は１週間ぶりの大阪の病院の外来。肝臓の数値が気になる～～～火曜の検査結果が　ＡＳＴ２８６　ＡＬＴ２３６　ＬＤＨ３２３　来週からは学校行けるかな？あ～少しでも下がってますように～～～～という事で、今日はひたすら安静、安静・・・買い物も車の中で待たせた。ドラッグストアに行った時、ふと『ウコン』も併せて飲ませたらどうかなぁ～と思いついた。で、薬剤師さんに聞いてみたら、あれってアルコールの分解を助けるだってね（＾＾；））波次みたいなのには、関係ないって・・・えへへっ・・・思いつきだけじゃやっぱダメだね。午後からは、クッキーを焼きました。波次は喜んでくれたけど、私的には、『これはクッキーじゃない・・・』ちょっと固めの一口サイズのホットケーキ？・・・・やはりリハビリが足りないようです・・・（ＴＴ；）正常値は無理かも知れないけど、下がり傾向ならＯＫは確実よね！今日も早く寝かせなくては！　（｀‥´）=3

  2005.06.02

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• 公園でブランコにのったよ。

  今朝もぜ～んぜん起きる気配のない波次くん。う～ん寝る時間は決して遅くないんだけどな～今日は金曜の外来に備えて、お家でまったり・・・と決めて、時間通りに薬を飲ませる以外ほおっておいたら・・・１０時に機嫌良く起きて来た（＾＾；）これでいいのか！？だらだらとお家で過ごしていたら、２時頃、外から子供たちの下校する声が聞こえて来た（家の前の道が通学路なもんで～）波次　『外行きたい！』いい調子でいたのに、また始まったよ～（ＴＴ）しょうがない・・・近くの公園で手を打った。外に出たものの、なんか歩き方がぎこちない・・・『足痛くない～？』『痛くない～』ほんまかなぁ～？公園ではブランコにのった。波次は『今年初めてのブランコだね～』と言って、ぐいぐい立ち漕ぎしてた（＾＾：））でも誰もいない公園では、二人で遊んでもつまんないよね～暫くしたら、『今度は違う公園行く！』っておいおい歩けるのかい？『歩ける』っていうもんだから『帰りにしんどくなったり、足痛くなっても、おんぶしないからね～　自分でちゃんと歩いて帰るんだよ！』と言うと・・・『やっぱり、いかない。　もう疲れたから、おんぶして～』優しい母なら、ここで『ハイハイ』とおんぶの一つもしたあげるんだろうけど、私は鬼母なので、ほっておいた。泣き言や文句を言いつつも、波次はついてきて、違う公園は明日行こうね～♪と約束した。あしたの天気予報・・・雨なんだよね～　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　Ｂｙ　鬼母　（＾＾；）

  2005.06.01

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• 日常生活・・・

  ５月３０日の日記　（＾＾；））間違えちゃった～今日も朝から波次が起きれない～もうっ！こんなんで学校行けるの！（怒）とにかく時間の決まったお薬だけ飲まして、買い物に行った。ら・・・ついつい・・・ばか親炸裂～～～～！！！！もれなくハムスターグッズに目がいっちゃうわ～新しい餌入れとお家を買っちゃった（＾＾）あと小動物用の消臭スプレー波次の上靴も買いました。でも上靴入れと体育館シューズ入れが行方不明です（ＴＴ）まぁ暫くは体育お休みだからいいんだけどね・・・波一は中間テスト中なのに、相変わらずだらだら・・・何時になったら、自主的にお勉強してくれるのかなぁ～？高校といえば、赤点だの、追試だの、最悪・・・留年（＞＜）なんてもんもあるのよ～なのにあの余裕・・・どこからくるんだか・・・（－＿－）=3波次の『遊べ！遊べ！攻撃』に疲れ果てていたら、お友達から『ラブコール』また親子セットで１時間程遊びに行かせてもらいました。ありがたい・・・ありがたい・・・（安静は？と突っ込まないように・・・）

  2005.05.31

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• 元気な子供が家にいると・・・

  また日付けを間違えて書き込んじゃった～（＾＾；））５月３１日（金）波次はとっても元気！！！（きっと、そこらのお子さんよりず～～～～～っと元気・・・）（意味深）今日は、もともとお世話になっていた病院に退院の挨拶に行ってきました。ここでの外来は今まで通り、半年に１回。次の定期検診は７月になりました。ついでに肝臓が気になるもんで、採血もしてもらいました。また上がってるよ～（ＴＴ）まだまだ安静度が甘いってことぉ～お薬だってちゃんとかかさず飲んでるのよ～（当たり前か～　（＾＾；））でもね・・・波次・・・うるちゃいんだよ！！『友達のとこ遊びに行きたい～～～～！！！！』『公園～～～～～～～！！！！』『退屈・・・退屈・・・・退屈・・・・退屈・・・・・・・・・・・・・・・・』母は切れたいぞ～～～～～！！！！！次の外来まで、あと４日・・・うまくいっても学校は来週からか～贅沢な悩みだって事はわかってるんだよ・・・でもさ～でもさ～～～～～！！！！はぁ～～～～～～～～～～（ー＿ー）=3

  2005.05.30

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• ２代目ハムスター　ニケ君☆

  今年の元旦、飼っていたハムスターのくーちゃん（メス）が永眠しました。その後、寂しい気持ちもあったものの、当時の我が家では、とてもちゃんとお世話してあげられる状況ではなかった事、そしてまた死なせてしまうのでは・・・という恐さから、もう生き物は金魚さんだけでした。でも波次が退院したのを機に、またハムスター飼っちゃいました（＾＾）ちょっと見るだけ・・・でも見たらもうダメ～～～～（＞＜）陥落です～～～～～今回は茶色のジャンガリアン（オス）名前はニケ君に決定！波次だけは、『ミュ－ンがいい！！！！』と言い張っていましたが、多数決でニケ君に決定。先代くーちゃんは女王様体質で、めっちゃ気が強かった（＾＾；））初日から、堂々とやりたい放題していた・・・ニケ君は、まだ来たばかりなんだけど、ギィ～～～～ギィ～～～～怒ってばかりいる。恐がりなのかな？それともまた、気が強いタイプ？みんな触りたくてたまらないんだけど、新しい環境に慣れるまでは・・・・と我慢、我慢・・・早くまた、手から餌を食べてくれたり、なでなでさせてして欲しいなぁ～☆

  2005.05.29

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• 元気、元気（＾＾）

  あれから頭痛はおきなくて一安心波次君は元気、元気（＾＾）朝から、『友達と遊びたい～～～～！！！！』とうるさい=3遊びに行くよりは、来てもらった方がいいけど、波一君がただいま中間テストの最中・・・波次の友達が来るともれなく気が散る・・・（＾＾；））で、買い物に出たついでに友達の顔だけ見て帰ろう～と譲歩した。でも電話したら留守だった。折り返し携帯から連絡が入り、３時頃ならＯＫらしい。母はどうしょうかなぁ～と迷ってたんだけど、横で電話を聞いていた波次は、もう行く気まんまん　（☆＿☆）／一緒にお友達んとこ行ってきました。母も久しぶりに、母友とおしゃべりできて楽しかった～（＾＾）波次もいつもの通り、帰る時間になってもだらだらと遊び続け、前とな～んにも変わらない様子・・・普通っていいね・・・改めて実感しました（＾＾）

  2005.05.28

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• 初外来・・・やっぱり病院は遠かった～

  おととい退院して初めて外来受診しました。１１時の予約なので、９時半に家を出て、今日も車で・・・やっぱり通うには遠いわね・・・しんどかった～～～今日のメインはＷＴ－１遺伝子検査の結果！発病時は１５０００あった（正常値は１０００以下）で！６１０まで下がってたよ～～～～良かった～～～～～＼（Ｔ▽Ｔ）／これでまた安心材料が増えたよ～～～～！！！！採血もしてもらって、先生は結果は次回にする？って聞いたけど、肝機能が気になるから待つ事にした。ロビーに出ると、先に退院したお友達が来ていて、波次はお友達と遊んで、私は母に学校生活のこととか聞いた。採血結果は、また肝臓の数値が悪くなっていた。なんか総蛋白っていうのもいつもより下がってて、先生が『なんでかな～』とホントに頭抱えてた（笑）で・・・学校は延期になったよ～（ＴＴ）しばらく家で安静。まっ、体の方が大事だし、学校に戻るのが遅れても全然いいんだけどね。むくみが出たり、しんどくなったら連絡して・・・ということだった。帰りに『ビーダマン』を買ってもらったわりに、波次はお家に帰っても機嫌がいまいち。案の定暫くすると『頭痛い～』寝かせて様子をみてたけど、１時間以上たっても頭痛がおさまらないので、病院でもらった解熱・鎮痛剤を飲ませたら、やっと寝た。はぁ～これからも色々とドキドキさせられる事があるんだろうな～先生は『なにかあったら連れて来て』って言うけどさ、うまく夫がいたらいいけど、一人でしんどい子を連れて、高速乗り継いで１時間かけて行くの・・・正直、自信ないなぁ～病院は近いに限るね。

  2005.05.27

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• 家庭訪問・・・校長先生付き～～～！！！（＠＿＠）

  ６月から校区の学校に復帰するので、１年の時の担任に連絡した。１、２年は持ち上がりなので、そのまま前のクラスに帰れてラッキ～☆すでに院内学級の担任と養護学校の教頭先生から連絡が行っていた。今までは特に生活に制限はなかったけど、今は色々制限もあるし、ＩＶＨもついてるので、一度お話を・・・ここは学校まで出向いて～と思っていたが、先生の方から家に来て下さるとか・・・それも校長先生と一緒に～～～～～！！！！！この春の移動で校長先生変わったから、顔も存じ上げないわよ～うわ～～～～！！！それだけ真剣に波次の学校生活に配慮してくれようとしてるのか！？マイナー思考の夫は、『まだ登校は無理なんじゃないですか？って、言われるんとちゃうか？』そんな事・・・ないでしょう～～～！！（ＴＴ；）うん、なかったよ（＾＾；）良かった～これからの受け入れについての話し合いでした（ホッ）でもさ～食べちゃいけない物とか、ちゃんと目に見えて決まってる事は簡単なんだよね。でも、その時その時で判断しなくちゃいけないのは難しいなぁ～私自身、何がおこるかわかんないし・・・例えば、生活紫外線はいいけど、日焼けはだめ。体育の見学は日陰で・・・とお願いしたが、先生から『休み時間も教室にいた方がいいですね』と言われると、休み時間くらいならお外で遊んでいいんじゃないのかな～？とか思ってしまう。どこがボーダーなのか、難しいなぁ～とりあえず波次君の様子を見ながら無理せずゆっくり、ゆっくり・・・送り迎えもするから、幼稚園の慣らし保育みたいな感じかな？で・・・母はいつゆっくりできるんだろうね～（ＴＴ）

  2005.05.26

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• 退院しました～＼（＾▽＾）／

  波次くん、今日で入院生活にピリオドを打ちました！昨年の１２月に病気がわかってから半年、２件の病院をはしごして、骨髄移植なんかもやっちゃって（笑）、ついにこの日を迎える事ができました～今日は１１時に病院にもどれば良かったのに、波次が院内学級に１時間目から行きたいと言うので、朝８時に家を出て、車で病院へ（電車にはまだ乗せれないの～）病院でも言われたわよ～『学校行きたいなんて、なんて賢いの！！』でも母は知っているぞ！今日の１、２時間目は図工・・・これが国語や算数だったら、ぜ～～～～～～～ったい、１時間目から行きたいなんて言い出しはしなかった・・・昼に採血をすませ、結果をみて退院（＾＾）今日から免疫抑制剤が一日１００ミリグラムから７０ミリグラムに減った。この薬・・・ちょ～～～～～～～くさい！！！！波次は毎度、私に鼻をつまませて飲んでいる。で、今までは５０ミリグラムのカプセルを一日2回飲んでたんだけど、３５ミリグラムのカプセルはないので、２５ミリ＆１０ミリ、二つを飲まなくちゃいけない。薬が減ったのに、カプセルは増えてる・・・なんか腑に落ちない波次君だった・・・採血の結果、肝機能がまた悪くなってたので、肝臓のお薬が１種類増えた・・・退院で減るならわかるけど、増えるなんてなんか納得いかない～～～次回の外来は金曜（＾＾；）明後日じゃないか～～～～～後は週１です。先生と退院の話したけど、まっ今のところ、大丈夫そうな感じマルクの結果、芽球は３、４％で完全寛解！寛解導入の後のマルクでは残っていた染色体異常も消えていた！でも、ちらほら怪しいものが見えるらしい・・・まだ出ていないＷＴ－１の検査がもし悪かったら、早めに免疫抑制剤切って、わざとＧＶを出して、残ってる悪い細胞を攻撃してもらうそうだ。学校は、まぁ１学期中はぼちぼち・・・って感じで、本人の体調を見ながら通う。外身は髪の毛がない以外はぜんぜん普通だから、このまま学校行けそうだけど、中身はまだまだなんだろうね～～～正直、行ってみないとわかんないわ。体育出来る！って思ってたけど『ＩＶＨ抜くまで見学。言うの忘れてたわ。』ガクッ・・・（＞＜）看護婦さんやお友達に見送ってもらって５ヶ月間お世話になった病棟を後にしました。アッという間の半年間でした。振り返ってみると、前半の病院に通っていた頃の記憶はほとんどありません。忙しかったからな～～～病院に泊まり出してからもまた、あれこれ色んな事があって、あっという間でした。神様～できれば、もう病気はいりません～～～～多分、一生分以上の病気はすませたと思います。これでもう安心（＾＾）終わりじゃないけど、とにかく一区切り！ここに来て、しょ～もない愚痴につきあってくださった方、何度も何度も励ましてくださった方、病気のお子さんをお持ちの方、ありがとうございました。波次は元気に退院したよ～

  2005.05.25

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• 母もリハビリが必要・・・（ＴＴ）

  波次はお疲れが出たのか、昼まで寝ていた。でも起きたら、元気！元気！で一安心。母は朝から、波次の勉強机まわりの掃除をしたら、寝ている波次の横でまたもやゴロゴロ～（＾＾；）買い物行かなくちゃ！なのに～（＞＿＜）のんびりしてていいんかい？午後から、買い物行ったのはいいけどさ～ぜ～んぜん夕飯のメニューが思いつかない・・・はてさて？私の家事能力はたかが半年で思いっきり低下している～～～～！！！！母もリハビリせねば・・・

  2005.05.24

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• また外泊！そして・・・

  病院には１１時頃戻りました。また外泊かもしれないし、１泊どまりになるかもしれないと聞いてたので、一応とまる用意もしていった。たかが１泊・・・されど１泊・・・泊まるとなると色々荷物が多い（笑）採血の結果～外泊になりました（＾＾）そして、水曜に病院に戻って、採血して～移植からちょうど、５週間！Ｄａｙ３５日、退院です！！！もうかなり前から、退院～　退院～　と言われていたわりに、なかなか日が確定しなかったよな～先生はＩＶＨを抜いて退院と考えていたのに、波次が『元の病院で抜く！！！』と言い張った事も退院が早まった一因でしょう（＾＾；））ひとつ気になるといえば、マルクの結果を見ずに退院する事かな・・・検査結果は、外来で・・・です。でも大丈夫でしょう！！！退院が決まったので、用意していたお菓子をくばったり、さ～っき持ち込んだばかりの荷物をまた車にはこんだり・・・と大忙し　（（＠＠））前の外泊のとき、かなりの荷物を持ち帰ったはずなのに、残りの荷物を車に積むのに３往復もしちゃったよ～～～病棟は４階です・・・　（Ｔ▽Ｔ）病院から持ち帰った荷物は・・・全て山積み状態・・・かたずけなくちゃなぁ～～～～生活できないよな～～～～しんど・・・（ー＿ー）=3とりあえず明日は、波次の机が使いもんになるようにしてあげよう・・・来月から学校だもんね。

  2005.05.23

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• だらだらを満喫！

  お家に帰っても、波次は全然元気で、本当に大きな治療を受けたのが嘘みたいです。今日はお友達も顔を見せてくれて、長い空白期間があったとは思えないくらい、普通に遊んでいました。母は・・・というと、思っていた以上にお疲れが溜まっていたようで、寝ても寝ても、眠い～～～～～家の中は持って帰った荷物でぐちゃぐちゃ、まだ衣替えもすんでいない状態ですが、買い物以外は、だらだらと過ごしました（＾＾；））退院してから頑張ります～～～～

  2005.05.22

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• みんなどうしてる？

  今朝はのんびり朝寝坊・・・気がついたら時間を決めて飲ませなくちゃいけない薬を飲ませる時間だ～～～～あせった～（ー＿ー；）=3まだまだ飲み薬がじぃちゃん、ばぁちゃん並みにあるのに、しょっぱなからこの調子じゃ心配だわ・・・（＾＾；））うちの病棟では退院時には、まだ入院中の方にひとつずつお礼をくばって、『みなさんで使って下さい、または食べて下さい』と家族控え室になにか置いてくる。個人でいただくのは、お菓子の詰め合わせだったり、タオルだったり、入浴剤だったり・・・で、今度はうちの番なんだけど、『何にしようか？』これが悩みのたねなんだよね～おんなじ物じゃ芸がないし、できれば喜んでもらえる物がいいし、かといってあんまり高い物もね。病院にいたら、買いに行く時間もないので、外泊中に買って帰ろうと思ってるんだけど、決まらない～～～～（ＴＴ）お子さん喜ぶもの・・・とも思うが、なんせ下は０才から上は１９才まででしょ～～～無理！やっぱり母向け？無難にクッキー籠？う～～～ん芸がないなぁ～～～～なんかいい物、おすすめの物ありませんか？

  2005.05.21

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• 外泊しました～（＾＾）／

  先週は母も病院から戻れなかったので、２週間ぶりの更新です（＾＾；）波次は絶好調を持続しつづけ、２ヶ月ぶりにお家に帰ってきました。ばんざ～い　ばんざ～い　＼（＾▽＾）／で・・・まだ日は確定してませんが、来週半ばに退院します～～～～～！！！！検査の結果、波一の血液と入れ替わっていることも確認されました。まだすべてのの検査結果が出たわけではなく、少々不安もありますが・・・でも退院です～～～～～！！！！半年の間、更新もおぼつかない状況にもかかわらず、何度も来ていただいて、応援して励ましてくださった皆さん、ほんと～にありがとうございます。

  2005.05.20

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• 絶好調すぎてこわいわ～～～（＾＾；））

  昨日、個室を脱出しました。波次君は絶好調です（＾＾）ほんまにあんた移植したん？？？このまま順調に行けば、来週末か再来週には、今は点滴でいっている免疫抑制剤も経口に変わり、点滴も外れます（＾＾）ってことは～外泊も夢じゃない～～～～～～！！！！！！で、『退院』は順調にいけば！５月末か６月の頭だそうです。あとは週１の外来で経過観察になります。もう一息です。移植が終わったら、ハイスピードで全てが進んでゆき、え～ホントにいいの～？ってかえって不安になるくらいです。あと少し頑張ろ～～～～！！！！

  2005.05.07

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• 隔離解除になりました（＾＾）

  早くても２週間はかかるだろうと思っていたけど、なんと移植から１２日目にして白血球１５００！で、隔離解除になりました。早い！早すぎ～～～～！！！でも嬉しい～～～～～正着熱と呼ばれるものも、きっちり３日間でました。で、早くも皮膚にＧＶＨＤが・・・ただいま『かゆい～～～！！！』です。波次はいつもながら元気で、解除になったとたん院内学級に登校しました～（＾＾；））３学期の終わりから、ず～っと登校できていなかったので、久々の学校です。（頭の中は、まだ１年生・・・涙）下校後は、これまた久々のお風呂～～～～（＾＾）看護士さんにお願いして、この日の為に用意していた『泡の入浴剤』をいれてもらい、波次はおもいっきり泡風呂を堪能しました。生食禁止も解除になったので、夕飯は持ち帰りのお寿司を買ってきて食べました。でも残念・・・味覚障害のため、お寿司はいまいち美味しくなかったそうです。でも波次にとって一番嬉しかったのは、またお友達と遊べる事です。今日も早速、大部屋のお友達のところに遊びに行きました。明日、病院に行く時、波一も一緒に連れて行きます。２、３週間たってＧＶが落ち着いたら、外泊できるそうです（＾＾）外泊ゲット最短記録目指して、頑張るぞ～～～～～～～！！！！！

  2005.05.03

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• 元気にやってます（＾＾）

  今日で移植から９日目です。昨夜、夫と交替して家に戻りました。波次は下痢もおさまってきて、元気です。気になるのは、相変わらず何故か上がる血圧・・・一昨日は、免疫抑制剤の血中濃度が高いから・・・と点滴の速度を遅くして、落ち着いたものの今日もまた高い～測ってくれた看護士さんと、顔を見合わせて『なんで～～～？？？』また利尿剤のおせわになりました。いたちごっこやん・・・（フゥ～）お友達と携帯で写メールしてて『ドラマの移植のシーンと全然違う～』と返信された。移植といえば・・・無菌室・・・ガラス越しの面会・・・マスク・ガウン・キャップ・・・送った写真は部屋の中で、ベビーバスで入浴中の波次君のセクシーショット☆波次は個室に入ってるけど、私も手洗い、マスクだけで同じ部屋で生活してる。（部屋の中での食事は×）生物は食べられないけど、冷食、レトルト、カップヌードル等ＯＫマクドナルドのハンバーガー（野菜、ケチャップ等ぬき）やポテト、ミスド（生クリーム入り以外）、ケンタッキーもＯＫアイスも乳酸菌入り以外ならＯＫはっきり言って、移植だ～！って特別な感じはないのよ。今はこれがスタンダードなのかな？それとも、うちの病院だけ？余談ですが、５月２日（月）　スーパー最前線スペシャル　『小さな命を救え！巨大母子病院の真実』　１０時～波次の入院している病院です～もちろん波次は映ってませんが（笑）

  2005.04.29

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• 移植、無事おわりました（＾＾）

  ４月２０日（水）無事に骨髄移植おわりました～１９日、波一入院ドナーなので、波次の個室にも入れるので、個室で久々に３人でのんびりしました。本当は夫も今晩から泊まる予定だったけど、２０、２１日と休みをとっているので、仕事が終わらず、明日の朝早く来ることになりました。２０日８時　夫が病院に来ました　　　やはりよく寝れなかったそうです。９時　波一は手術着に着替えて、眠たくなる薬を飲みました。　　　９時５５分　波一が手術室に入りました。　　　　　　ドキドキ　波一頑張れ～～～～～～１２時　波一が病棟に戻ってきました。　　　　波次の為に健康体なのに、全身麻酔して頑張ってくれた波一・・・　　　　ありがとう・・・よく頑張ったね！　　　　寝ている波一を見て、涙がこぼれました。１時　波一の骨髄液５００ccと処理剤併せて、７００ccが波次の体に移植されました。　　　といっても、見た目はただの輸血と同じ（笑）　　　でもぽたぽた落ちる一滴一滴が大事な波一からの贈り物です。波一はその後、やはり若いせいか～順調に回復して、まだ腰に痛みはあるものの歩けるようになりました。波次への移植は７時間かかる予定でしたが、途中で何度も血圧が上がり、速度を遅くしたりしたので、終わったのは２１日の２時近くでした。血圧は最初は利尿剤を入れて下げていましたが、何度もするとそれではおいつかなくなり、終わるくらいには、「頭が痛い～！！！痛い～！！！」と泣き叫ぶ状態になってしまし、血圧を下げる薬を持続点滴で入れました。それでやっと落ち着きました（ホッ）２１日　波一は夫と一緒に退院しました。　　　　まだ腰の痛みや体のだるさはありましたが、元気に退院できて一安心です。波次はえ～っなんで～！と思うくらい元気にしてます（＾＾；）先に移植した方から、ひどい下痢とか粘膜障害で薬を飲むのもやっと・・・とか全然食べない・・・とか聞いていたのに・・・波次は下痢もたいしたことなく、病院の食事は食べないけど、おかしはバリバリ食べてるし～少々血圧が高い程度で、なんであんた個室にいんの～～～～？？？？ほんとに強い前処置したん～～～～？？？？って感じで、嬉しい拍子抜けです。このままこの調子で、最後まで突っ走ってほしいもんです（笑）

  2005.04.24

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• 今日も元気です！（＾▽＾）

  ごぶさたです～（＾＾；））波次の移植準備、波一のドナーの準備、波一の高校進学と、予定が目白押し＆毎日なんで～！！！！と思うようなアクシデント続きで、ＰＣの前に座る時間がとれませんでした。また時間が出来たら、穴埋めしていきたいと思ってます（＾＾；））（え～そりゃも～色んな事があったんです～　ＴＴ）波次は火曜から前処置の放射線の全身照射がはじまり、３日間で計６回の照射を受けました。初日は『放射線酔い』で寝込んでいましたが、二日目からは、それもなくなりました。そして今日から、超大量の抗癌剤投与が始まりました。でも波次はいまのところ、元気にしてます（＾＾）母は、月曜から病院に泊まり込んで、毎日の大量の飲み薬＆目薬と格闘してます（ＴＴ）今日は夫と交代して家に戻ってきました。明日から、個室に移動します。来週の火曜にはドナーの波一が入院そして水曜日に移植の本番です。波一も波次も両方心配で、今からドキドキしてます。あ～早く全部すませて、早く退院したいよ～～～～～！！！！！新しい小児慢性特定疾患が来ました。重度判定で自己負担金はなしでした。嬉しいような・・・哀しいような・・・複雑・・・

  2005.04.15

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• お友達が来てくれました（＾＾）

  今日は病院まで、小学校のお友達がわざわざ来てくれました。波次は病院内なら、ＯＫうろうろなので、外来で会いました。今日は外来はお休みなので、貸し切り状態点滴はついているものの、思いっきり遊びました。また千羽鶴を二千羽頂きました（ＴＴ）これでもう４千羽です。一生懸命作っていただいた気持ちがとても嬉しいです。波次はお友達が帰ってしまうと、すごく不機嫌になってしまいました・・・母は・・・また体調を崩してしまいました～（ＴＴ）なんで今年はこんなに弱いのかなぁ～気合いは充分なんだけどな～年・・・年かしら・・・それとも精神的なものかしら・・・移植はもう目の前だというのに・・・一日も早く治るにはどうしたらいいのかな？

  2005.04.03

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• 忙しい、忙しい～（ー＿ー＋）

  昨夜は病院にお泊まり。夜中のおしっこコールで、寝不足なのに、波次くんは朝の６時半に『うんち～』そしてそのまま起床（ＴＴ）母・・・もっと寝たい～～～～～～～～今日は朝から絶好調！いつにもましてハイテンションな波次くん母・・・・ダウン寸前１０時過ぎに、夫と交替して病院を出た。車を運転しながらも、ぼけぼけ～危ない、危ない・・・家に戻るなり、昼食作って食べさせて～毎度、１週間分の買い物にＧＯ！眠たい・・・休みたい・・・頭はぼけぼけ続行中買い物すませて家に戻ると、もう夕方・・・（ＴＴ）今夜は、町内会の役の引き継ぎ～最後のお仕事です。６時前に公民館に行って、帰るともう９時半・・・終わった・・・やっとお仕事終了～もうがたがたのぼろぼろお風呂を出るととけそう～　（ーoー；）=3１１時頃、夫が今晩は帰宅しました。波次とは、夕食にケンタッキーを買う事で、取り引きしたそうです。この親子は・・・・（ーー；）明日は波次のお友達が病院までお見舞いに来てくれます（＾＾）まだ波次には内緒波次、きっと喜ぶだろうな～た．の・し・み♪おやすみなさい～～～～～～～～～～～

  2005.04.02

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• 麻酔科＆自己血採取（追記あり）

  今日はドナーの波一の麻酔科受診と自己血採取なので、朝から二人で車で病院に行きました。まず麻酔科は、心配していた喘息も大丈夫なようで、ＯＫが出て、これでやっと波一が正式にドナーと決定しました。当日まで、ちゃんと健康管理してあげなくちゃ本人が手術なら、体調不良で延期・・・も出来るけど、今回の主役は波次なので、波一の体調がいまいちだからといって、骨髄採取を中止するわけにはいかないそうです。風邪ひきませんように～喘息でませんように～その後、入院予約をして、病棟に上がりました。波次と波一、久々の再会です。普段はあんなに、よるとさわると喧嘩してるのに・・・仲良しです～（＾＾；）控え室で、３人で昼食をとっていると、主治医が波一を呼びに来ました。本日のメインイベント！自己血の採取です。やり方は、献血と一緒。でも波一はどんな事ををされるのかと恐くて、処置室のベッドに横になってくれません。『今はなにもしないから』と説得して、やっと横になりました。で、イソジンで消毒するのですが、いやでいやで、触ろうとするのを手を握っておさえました。採取する針は、結構太くて、もう波一はパニック寸前・・・先生３人、看護士さん、私で体が動かないようにおさえて開始！なのに～～～～～血が、出てきません・・・・どうも極度の緊張で、血管がキュッとちじこまってしまってるからだそうです。先生は何度も何度も、針の向きをかえて採ろうとしますが、うまくいきません。波一は、目をつむったまま、呼んでも返事もしません。やっぱり無理だったのかな・・・波一、大丈夫かな・・・６０CCほど採取したところで、中止になりました。今日は無理なので、日を変えてもう一度がっくし・・・ですうんでも波一くん頑張ったね！夜、先生がこられて、もう一度自己血採取はせず、普通に輸血しようかというお話がありました。波次のように病気ならしかたないけど、健康な波一がわずかではあってもリスクのある輸血をするのは・・・でも、これ以上波一に精神的負担をかけるのも・・・波一に聞いてみると、もう一度する方がいいと言いました。がんばれ～～～～～～～波一～～～～～～

  2005.04.01

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• プチ贅沢（＾＾）

  波次くんは、今日も絶好調～！暇とパワーを思いっきりあまらせている波次に、母は振り回されて、へとへとです（＾＾；））そんな波次君の日課は、売店に行く事です（ＴＴ）毎日、がちゃがちゃをして、ジュースを買って、スーパーボールの当て物をして・・・今日はじめて、『売店貧乏』という言葉を教えてもらいました（涙）母のプチ贅沢は、たま～に特急で帰る事（＾＾）絶対座れるし、缶コーヒーなんかも飲めちゃうし～特急代５００円＋缶コーヒー代１２０円これで、しばしゆっくりした時間が買えます（＾＾）早く春休みが終わって、院内学級はじまって欲しいです・・・明日は病院に泊まります。最近、毎晩急いで夕飯を食べさせて、急いで家に戻るのが、ちょ～っと苦痛になってます（＾＾；））遠方からこられていて、ず～っとお泊まりしなくちゃいけない方から見たら、贅沢な悩みですよね・・・

  2005.03.31

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• おすもうさんが来ました（＾＾）

  昨日、病院におすもうさんが来ました。え～名前は～なんだったっけ？（＾＾；））忘れちゃった～すいませ～ん愛媛県出身のおすもうさんなのは覚えてるんだけど・・・あっ、確か名前に『玉』っていう字ががついてました。まず病院の２階で、院内学級の子供達と交流がありました。点滴ついてても、波次はやる気まんまんです！！！先生の手作りまわしを、お相撲さんにまいてもらいました。そのまま四股を習う・・・ってんだけど、どうもまわしは、恥ずかしいようで、すぐはずしてしまいました。そして、お相撲さんと四股踏みしました。四股を踏む前の手の動きも教えてもらい、みんなでやりました。そして、お相撲さんの腕にぶらさがってみよう～！というのがあったのですが、みんな恥ずかしがっちゃって～（＾＾）なので、一人一人、太い腕や、大きな手に触らせてもらいました。波次ひとり・・・おすもうさんの腕にぶら下がって、ブランコ～（＾＾）そのあと、おすもうさんと力比べをしました。またも、やる気まんまんの波次君！一番に飛び出しました（笑）そのあとは質問コーナーになったのですが、すっかりヒートアップした波次は、興奮治まらず、先生相手に『えいっ！やー！』おい～いい加減にしろ～～～～～！！！！最後にみんなで記念写真をとりました。母も写真、撮りまくりました～（＾＾；）その後、外来ロビーでも交流会がありました。波次くん、今日は大暴れできて楽しかったね。

  2005.03.30

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• なんか～隔離がとれました～？

  今日の採血の結果、隔離・・・とれちゃいました（＾＾）治療中にもかかわらず、白血球も好中球も大幅ＵＰ！先生も何故かわかんない？って。先生がわかんなかったら～誰がわかるんだよ～波次は大喜び隔離解除になるなり、プレイルームに入り浸りでした（＾＾；）今日は朝から、悲しいニュースがあり、ちょっとブルーでした。なんで！？　どうして！？そんな気持ちでいっぱいです・・・

  2005.03.28

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• 移植日が決まりました・・・（Ｔ▽Ｔ）

  昨夜は、夫がお泊まりでした（＾＾）夫は朝から用事があるそうなので、私はいつもど～り病院へ今日も波次は元気で、わがままパワー全開です！（＾＾；））『アイスが食べたい！買いに行って！』でも私が昼食を食べたくて、ベッドを離れようとすると『行ったらだめ！』とどめはもちろん『帰らないで！』明日、お泊まりしてあげるって約束して、なんとか解放してもらいました。今日は、４月の予定がだいたい決まりました。１日波一の麻酔科受診と移植の時の輸血に使う自己血の採取自己血は４００CC採ります。波一くん、かなりびびっていて・・・できるかどうか心配です・・・頑張れ～！！！麻酔科受診は、喘息がネックです。骨髄バンクでは、３ヶ月以内に喘息発作を起こした人は、ドナーになれないそうです。主治医は、まぁ大丈夫でしょうと言ってくれてます。あとは、麻酔科の先生のＯＫ・・・そりゃ絶対！移植したいけど、波一に麻酔のリスクがあるのなら・・・複雑です～そして何もアクシデントがなければ、４月２０日波次は骨髄移植をします。前処置（超大量化学治療＋全身放射線照射）は１１日か１２日からはじめるそうです。詳しいカンファレンスはまだですが、やっと、色々決まってきました。待ちに待った移植です。もっと、やるぞ～～～～！！！！という気持ちになると思ってました・・・でも現実は、具体的になってくればくるほど、不安でいっぱいです。早く移植日が来て欲しい・・・でも来て欲しくない・・・複雑な気分です。でも、そういえば、前の自家移植の時も、こんな気持ちだったなぁ～☆唇なめなめしだした波次くん　一時は唇の周囲まで真っ赤になり、はげ頭ともあいまって　『オランウータンの赤ちゃん』でした。　　現在、赤かった唇の周りが、黒くなり・・・　みごとな『泥棒ひげ』・・・　（笑）　言うと怒ります・・・（＾＾；））

  2005.03.27

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• 絵画展

  昨夜は、病院にお泊まりでした（＾＾）今日は、波一が行っている絵の教室の絵画展があるので、夫と交代して見に行きました。波一は　『見たくない・・・』と言っていましたが、他の人の見よう～と丸め込んで一緒に行きました。波一の作品は、ちぎり絵、パステル＆絵の具で書いた絵、油絵、日本画の絵の具で書いた絵がありました。いつも迎えにいった時、今日は何描いたの？とその時々の作品の話をしていた事が思い出されました。親の欲目なんでしょうが、どれもとても素敵な作品でした。波一は、自分の作品を見られるのが照れくさいようで、逃げ回っていました（＾＾；））絵の先生とも久しぶりにゆっくりお話しできました。来学期は、造形をするそうです。うん・・・絵画教室に入れて良かったです。

  2005.03.26

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• 通知表をもらいました。

  今日は、波一のカウンセリングなので、朝から車で病院まで送って行きました。そしてそのまま、波次の病院へ～いつもと違う道なので、ちょっと不安だったのですが・・・お約束通り・・・道に迷ってしまいました（＾＾；））で、道も混んでたので、電車で行くよりも、病院に着くのが遅くなってしまいました。昨日は、波次の終業式でした。でも波次は隔離ちゃんなので、終業式には出席することは出来ず、ベッドサイドで終業式です。ベッドサイド終業式、見たかった～でも昨日は波一の健康診断で、波次のところに行けなかったので、残念！担任の先生から、通知表だけ頂きました。院内学級に変わってから、初めての通知表どんなんだろう～？（＾＾）うん、素晴らしい！！！の一言につきました（Ｔ▽Ｔ）『よくできました』『がんばりましょう』等の欄はありません。全部、担任の先生の手書きで、３学期の波次の学習の様子が、小さな文字で、事細かに書かれていました。院内学級に転校したといっても、隔離が長かったので、登校できた日はわずか・・・ほとんどがベッドサイドでの、短い授業（一日２回　１回１５分）学校の行事にも、ほとんど参加できませんでした・・・でも学校に行けた日に、波次が活き活きと授業に取り組んだ様子が、通知表から伝わってきます。先生からの波次に対する思いもひしひしと感じられます。何度も何度も、通知表を読み返しました。こんな事は初めてです。とても素晴らしい宝物が出来ました。

  2005.03.25

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• あ～高校いかれへんとこやった～（ＴＴ；）(追記あり）

  波一くん・・・やってくれました・・・今日は最大級のドキドキを味あわせていただきました～今日は、ドナーの健康診断波一と一緒に、８時前に家を出た。検査は、再尿と採血と心電図とレントゲン波一くん頑張ってくれよ～！本人はいやがったけど、まず採血！やっぱりぎりぎりになると、抵抗・・・看護士さん二人と私でおさえて、成功（＾＾；）よし！ここをこえれば後は楽勝～次は心電図だ。これはいけるでしょ（＾＾）と、思ったら・・・緊張と恐怖で、パニック！！！！最初に、もっとちゃんと説明してあげたらよかつた。ごめん、波一。レントゲンは、何度もとってるから楽勝（＾＾）これで今日の予定は終了～ふぅ～頑張った波一にゲームソフトを買ってあげ、お昼ご飯を食べさせた。その時、高校の入学式の話になり、入学案内ってもらってないの？と聞いたら・・・『もらってない。　・・・・・・　あっ！もらってた！』『！！！！！！！！　いつ、もらったん！？』『終業式・・・』『それ、どこにあるん？』『たぶん・・・　部屋探したらある』『帰ったら、すぐ探し～～～～～！！！！』そのあと、波一は一人で電車で帰った。私はやっと波次のとこへ波次は今日はほったらかしだったから、すねモード仕方ないや～ん。私はどきどき落ち着かない。入学金の締め切り・・・いつやったんやろ～～～～（ＴＴ）もし、もう締め切りすぎてたら・・・どうなるんやろ～～～～～波一が家に着く時刻をみはからって、電話した。『波一！あった？』『あっ、まだ探してない』『すぐ探して～～～～～～！！！』『あった』『いつ？入学金の締め切りいつ！』『あっ・・・・　今日・・・・』今日だって～～～～～～～！！！！！！！！どうすんの！どうすんのよ～～～～～～！！！！！即、夫に電話したら、夫は家に居た。そして・・・・めっちゃ、激怒していた・・・とにかくお金を振り込まなくちゃ！夫が電話で、学校に確認したらしたら、今日中に学校に入金されなくちゃ入学取り消しだって～～～～もう２時半～これから振り込んでたら間に合わない！直接、学校に届けなくちゃ間に合わない！それだけじゃなかった、今日中に入学金だけじゃなく、授業料諸々、入学にいる書類もぜ～んぶ、今日中に提出しなくちゃ、いけないって！！！！夫が切れて、電話の向こうで『もうあかん、こんなん絶対間に合わへん！　もう高校行くな～～～～！！！』そんな事言ってる場合じゃないやん～～～～本気なん！？とにかくやるしかない！私は、必要なお金を夫の口座に入金しなくちゃ。あ～でも病院の近くには、取引銀行がない～～（ＴＴ）波次を看護師さんに頼んで、取引銀行の支店があるとこまで、電車でＧＯ！夫はその間に、書類作成お金を入金して、夫に連絡夫が車で学校に走った。ぎりぎり　セ～～～～～～～～フ！！！　ー（ー＿ー；）ーなんとか手続きは間に合った・・・・今回もぎりぎりの綱渡りだった・・・夫は、こんな大切なことを忘れていたことに、すっごく怒ってる。ふっ・・・今までにも、こんな綱渡り、何度もあったんだよ今まではぜ～んぶ私が一人で走り回って、処理してたから、いまいち実感がなかっただけでしょ！もし今回、間に合わなくて、高校行けなかったら・・・気になるのは、波一へのダメージだけ。高校だったら、通信でも単位制でも、行けばいいやん？でもさ・・・普通に生活してたら、もっと波一のことにも、気を配ってあげて、こんな事にならなかったと思うんだ・・・なんやかんやいいつつも、波次にばかり目がいって・・・波一ごめんね。親として、反省です・・・１年生になったら、また学校から書類がてんこもりで、出るだろう・・・今度は失敗しないように、しっかり声かけしなくちゃね。波一は高校の選択科目で、『美術』を選んだそうです（＾＾）なかなか物事を決められない波一くんにしては即決です。絵を習いに行ってるおかげかな？ひとつでも、自信を持てるものがあるのっていいね。

  2005.03.24

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• ご機嫌ななめ

  今日も朝から機嫌が悪いなんで～？どうもぐずぐず、べそべそな今日の波次くん。いつも以上に扱いづらい・・・ベッドの上から降りちゃいけないの、わかってるくせに、何度も勝手に降りてくる。ベッドに戻るように言っても、全然聞かない。わがまま全開の波次に、母、切れそう・・・昨日た～っぷり昼寝したから、案の定昨夜は寝るの遅かったそうだ。で、今日も午後からお昼寝・・・２時間ほどで、起こしたら・・・またベソベソ・・・母は疲れるよ～明日は、波一もドナーの健康診断を受けるので、私と一緒に病院に行く。うまくできるかなぁ～？午前中、波次に付き添ってあげられないけど、ご機嫌大丈夫かなぁ？私、お相撲ってあんまり興味ないんだけど、最近毎朝病院に行く途中の駅で、お相撲さんを見かける。今、大阪でお相撲してるのかな？でも、生で見るお相撲さんは、なんか格好いいね。

  2005.03.23

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• いきなり隔離～～～～～（ＴＴ）

  昨夜は、病院にお泊まりしました（＾＾）波次は昨夜飲んだ、アレルギーのお薬のせいか、全然起きません（怒）学校あるのに～～～～なんとかなだめてすかして、朝はイチゴだけ食べて登校しました。今日から治療再会・・・ステロイドは普通量の半分を一日３回に分けて、点滴する事に決まりました。採血の結果、予想以上に好中球が下がっていて、いきなり隔離！（ＴＴ）薬なんて、ちょ～っとしか入れてないのに早すぎるよ～～～～でも、強引にでも外泊出ておいて良かったよ！外泊に悔いなし！！！！また生食禁、ベッド上安静、ベッドサイド授業です。で、波次は・・・『学校行かなくていいから、よかった～～～～』だって！（怒）子供らしいといえば、子供らしいお言葉だけど学校行きたくても行けない子がたくさんいるんだよ～このまま終業式もぶっちぎって、入学式も始業式も出れないかもしれない・・・なんて、まだわかってないんだろうね～波次は、午後の授業には行ったものの、すぐ『しんどい・・・』と帰ってきた。『頭が痛い』と言うが、お熱もなくすぐ眠ってしまった。どうも単に眠たかっただけみたい・・・（＾＾；）まだアレルギーのお薬が残ってるのかな？まっ、なんともなくて良かった。良く眠ったらすっきりしたようだ。あ～今学期最後の授業がお昼寝でつぶれるなんて・・・波次って、ほんとマイペースね（ＴＴ；）

  2005.03.22

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• ゲームセンターに行ったよ（＾＾）

  今日は病院に戻りました。波次と波一と夫と４人で、早めに家を出て、病棟に荷物だけ置いて、また外出しました。そして、波次が行きたがっていた、病院の近くのゲームセンターに行きました。もう夢中の波次（＾＾）波一とはエアホッケーをしました。いつのまにか、家族の中で一番強くなっていて、ビックリ！負けてくやしいけど、嬉しい～（＾＾）かなりゲームセンターに注ぎ込んで（＾＾；））まだまだ「遊ぶ～～～～～～！！！！！！』と言う波次を引きずって夕食に出ました。もうあまり時間がないので、お好み焼きを食べました。あいかわらず、口ばっかりで波次は全然食べません（怒）夫と波一にバイバイして、波次と病棟に帰りました（涙）つくなりいきなり点滴につながれた波次君（＾＾；）今日は楽しかったね（＾＾）明日からまた頑張ってね（＾＾）／

  2005.03.21

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• 良かったよ～ん（Ｔ▽Ｔ）

  夜中、寝汗をかいていた。いい感じ・・・朝、熱をはかると平熱に戻ってた～あ～～～～～良かった～～～～～これで、病院に戻らなくてすむよ～～～～～家族全員、ばんばんざい！花粉症で熱が出るなんて聞いた事ないけど、人とはちょ～っと違う波次くんだ、ザジデンが効いて熱も下がったのかな～？今日は、一日ダラダラする日に決めて、たまってた日記を更新したり、本を読んだりして、リフレッシュしました。もちろん昼寝もしたわ～～～～（＾▽＾）あ～あ、でも明日は病院に帰んなくちゃいけないんだよな～ほんと早いわ・・・明日は、夫と波一も一緒に早めに行って、４人で病院のご近所で買い物したり、遊ぶ予定（＾＾）そして母は泊まる予定・・・心機一転！また頑張らなくちゃね～～（＾＾）

  2005.03.20

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• 卒業式＆また熱・・・

  今日は波一の卒業式卒業といっても、春からお隣の校舎に変わるだけなので、母もいまいち気合いがはいってない（＾＾；））直前まで、ばたばたしてたし・・・その分いつもほどの不安もなかった。そう、それが落とし穴だったのよ～～～～～（ＴＴ）あ～朝からもっと気合い入れとけば、気配りしておけば・・・朝は波一と一緒に車で学校に行った。波一を先におろし、私は近くの駐車場に車を止めた。式は校舎内のホールで、３年生と、その保護者、担任、校長他数名の先生でこじんまりと行われた。卒業生入場で、私もデジカメを構えた。う～～～～ん、うまく撮れなかったわ。卒業証書授与は頑張らなくては！！！そう・・・そして、波一くんの順番が廻ってきた。母は・・・・小学校の卒業式もちゃんとできたから、できる！！！と疑ってなかったわ・・・ありがとう・・・・期待を裏切ってくれて・・・ホールを笑いで包んでくれて・・・アットホームな卒業式で良かったね（ＴＴ）でもお母さんは、決めるとこはちゃんと決めてそれを見て、ああ成長したね・・・と涙・・・涙・・・したかったんだよ～～～～呼ばれたら～前に出て～校長先生から、証書を受け取って～握手して～舞台角の階段から降りる・・・簡単よね・・・校長先生と握手した手をいつまでも離さなかったのはなぜ～～～～～？？？？階段を後ろ向きで降りるのはなぜ～～～～～～？？？？母は、汗でまくったよ～～～～～でも母もごめん・・・・波一を写そうとしたらしたら、いきなり『メモリーがいっぱいです』なんてメッセージが画面に出るんだもん（ＴＴ）ちゃんとチェックしといたらよかったよ～～～ん。そして、写真撮影。で、もう一緒に帰れるかな～って思ってたら、午後から卒業パーティーですって。お～～～い波一く～～～ん、そんなん母は聞いてないよ～～～～～『あっ、忘れてた』ほんと最後の最後まで、波一は波一だよね。結局は、一度も泣く事はなく卒業式は終わった。ん～なんかあっけなかったわ～～～卒業パーティーに出る波一を残して、一人先に帰った。買い物をすませ、家に戻ると・・・波次の体調がいまいちで、朝から食事もとっていないと・・・熱を測ると、３８℃～～～～～～熱出たら、病院に帰らなくちゃいけないんだよね～～～（ＴＴ）でもさ～でもさ～もう卒業式バージョンのいつもより豪華な夕食の買い出しもしてきたんだよ～～～もうすこし様子をみる事にした・・・・・お熱はちょっとずつ上がって、３８、７℃まできた・・・どうする？どうする？夫と相談・・・夫はとにかく帰したくない！私も確かにそうだけど・・・・原因わかんないし、変なものだったら・・・という思いもあるし・・・今のところ、元気だし、食欲もあるから一晩様子を見て、明日も熱が続くようだったら、病院に連絡することにした。夜、早く寝て欲しいのに、波次は鼻づまりがひどくて眠れない。鼻づまりは花粉症かただろうと思い、ザジデンを飲ませたら、しばらくして寝た。はぁ～疲れたよ～～～明日は、吉と出るか？凶とでるか？

  2005.03.19

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• 災い転じて・・・・

  昨夜、病院に電話してから、またしても野望がムクムクと湧きだしてきた・・・今～治療してないよね～二日治療休んでる・・・あと～２、３日休んでもいいかな？？？（＾＾））いけるかな？？？？（＾＾））木曜の採血結果も良かったし～～～～～～～言うのはただよね！玉砕覚悟で先生に切り出したら・・・・ＯＫ！！！！！やった～～～～～～副作用で熱出て、治療が中断したおかげで、思いがけなく外泊ゲ～～～～ット！！！！月曜の夜に帰ればいいって～（（＾▽＾））来週からの治療の件は、これ以上お薬をかえたり、減らしたりできないので、予定通りにステロイドを添加して始める事になった。まっでも、先生と話し合ってちゃんと納得できたからいいわ。即、外泊！！！電車で連れて帰った。でも花粉症持ちの波次くん、病院を出るなり、花粉の洗礼をうけ、電車の中で鼻水だらだら、くしゃみ連発！いやな季節だね～～～明日は波一の卒業式一時はどうなる事かた思われたが、出席できるわ（＾＾）嬉しいよ～～～～何も準備してないけど・・・・

  2005.03.18

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• お熱下がりました（＾＾）

  朝はまだ微熱があったが、朝食後にはすっかり平熱に戻った（＾＾）やっぱり副作用からのお熱だったんだ～採血してもＣＲＰ上がってなかったし～先生も、今回は少量だったから、副作用でないと思ってたのにって。波次くん、変なとこで繊細なのね・・・（笑）で、熱もない！ってことで、院内学級に登校した。あ～よかった　よかった。久々にプラモデル作る元気も出てきた。明日からまた治療を開始するんだけど、副作用の予防の為に、ステロイドを使う。先生は、今回は長く使う事になるから、どうしょうかなぁ～って・・・ステロイドなぁ～使わないで済んだら使いたくないよな～熱の副作用の出るお薬だけ、やめることできないのかな？もう一度、治療が始まる前に、先生とお話ししたいと思い、夜、家に戻ってから、病棟に電話して、先生に連絡をお願いした。

  2005.03.17

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• 今日もお熱です

  波次は明け方、一度起きたが、お水を飲んでまた寝た。６時頃また起きて、頭が痛いというので、解熱剤を飲んでまた寝た。次に起きた時は、解熱剤が効いて、７℃台に熱も下がっていた。熱の原因は前回同様、抗癌剤の副作用の可能性が高いという事で、治療をストップした。解熱剤の効果が切れてきたら、また熱が上がってきた。波次は、熱が上がってくる時の悪寒がいやなので、もう解熱剤を飲まないと言うので、そのまま様子をみていたら・・・なんか熱が高い状態に体が慣れちゃったみたいで、４０℃近く熱あるのに、横になって、ポテチを食べたり、ゲームしたりと・・・（＾＾；））夜はやはり熱があると寝付かれないようなので、解熱剤を飲ませた。副作用からくる熱だったら、明日には下がってるだろうからね・・・下がってますよ～に！

  2005.03.16

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• 口腔外科＆お熱

  今日は、２回目の口腔外科受診きっとまた大騒ぎするだろうから・・・予約時間にあわせて早く出た。波次は学校に行っていたが、時間通りに外来からお呼びがかかった。丁度、体育の授業で、エレベーターホールで風船バレーをしていた。『いや～～～～～！！！！！　いかない～～～～～！！！！』抵抗する波次を引きずってエレベーターに乗り込んだ。そしてまた、だっこ・・・（もうすぐ２年生ですよ～～～～～～～　ＴＴ）今回は、下の歯の詰め物がとれたとこをまた埋めるのと、進行止めをぬるだけ。でも前回だまられて歯を抜かれた波次は、『そんなん言ってても、絶対抜くに決まってる！』と断固拒否！私、先生、看護士さんに説得され、しぶしぶ診療台に座った。そこからは納得したのか・・・観念したのは、ちゃんと治療をさせてくれた。ほっ・・・・でも帰りもまただっこ・・・なんでやねん！お部屋で昼食を取り、午後の授業に出たので、母も控え室で昼食をとっていたら、院内学級の先生が、波次が『しんどい』と病室に戻った事を伝えられた。さっきまで、あんなに元気だったのに？急いで病室に戻り、お熱をはかってみると３８、５℃なんでいきなり～～～～～（ＴＴ）『頭痛い・・・』と言うので、解熱剤をもらい寝かせた。１時間後に、もう１度はかると上がっていた・・・解熱剤効いてないの？主治医が出張だったので、他の先生が採血しにきてくれた。採血結果では、何もなかったので、このまま様子をみることになった。夕方起きて来た頃は、お薬も効いて、３７、５℃に下がっていて、機嫌も良くなっていた。でもまたお薬が切れたら上がるかなぁ？今晩は、急きょお泊まりする事にした。夜になると案の定、また熱が上がりはじめた。今度は３９、７℃・・・ん～～～～～眠れてるので、もう解熱剤は飲まさず様子をみることにした。なんの熱かな～白血球も充分あるし、ＣＲＰも上がってないから、風邪？それともまた抗癌剤の副作用からくる熱かな？心配・・・

  2005.03.15

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• 体調いまいち

  今日も波次は食欲があまりない。昨夜の夕食も全然食べなかったし、朝食もキウイしか食べてなかった。おなかすかないのかなぁ～？お昼に食べるかなと思い、病院の近くで揚げたてコロッケを買って行った。最初は乗り気じゃなかったけど、なんとか食べてくれた。体調もいまいちみたい・・・体がだるいと、ずっとごろごろしていた。今日は咳も出てる、風邪引いたのかな？今日は院内学級の卒業式だったので、午後の授業ないから、プラモ作れば？って言っても、いい・・・って、めずらしい・・・月曜はお風呂に入れるけど、パワー不足で、体拭きだけした。夕方頃、少し復活して、同室の子のベッドに遊びに行った。少し安心したが、終わるとまた横になっていた。今日はめずらしくおやつもあまり食べなかった。夕飯は大好きなウナギなのに、また食べず、インスタントの焼そばを３分の１ほど食べた。普段、うるさすぎるくらいうるさい子が大人しいと無気味だ・・・少量といえ、ずっと抗癌剤を入れ続けてると、やはり体にダメージくるのかな？明日は元気なように・・・でも明日は口腔外科だよ～また大泣きして、王子に変身するのかな？こわ～～～～～～い

  2005.03.14

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• どこでも一緒だよ！

  昨日は夫は泊まらないで帰って来た。『波次がいいって言ったから』でも帰って来てから・・・『なんか（心が）ちくちくする』って。だったらなんで泊まってやらないんだよ～男親と女親の違いなのかなぁ～それとも夫の性格？朝から、週末に買い込んだ荷物を背負って、行商のおばちゃん状態で病院へ行った（笑）波次は食欲が落ちているが、熱も出さず元気♪着くなり、宿題を巡ってバトル！昨日も宿題してなかったので二日分たまってる。波次はそれを見ただけで、『こんなにいっぱい出来ない～』とごねる。なだめて、すかして、もちあげて、するように言ってもしない。ブチッ！！！！波次は最終攻撃『しんどい・・・』をくり出して来た。熱もない！宿題しなさいって言う前は、元気にしてたじゃない！『可哀想に・・・しんどいんだつたらしなくていいよ』って言うのは簡単。でも、それが母に通用するなんて思わないでよね。ここで終わりじゃない、退院してまた普通の生活に復帰した時、嫌な事があるたびに、言い訳して逃げるような子にはなって欲しくないもん。病院だって、家だって、学校だって、いい事はいい、駄目な事はダメに決まっているんだ。病院だから・・・病気だから・・・でもその先にはも～っと長い社会が続いてる。それに比べたら、半年や一年の入院なんて、ほんの一瞬。特別じゃない、どこにいても変わらない態度で子供と接したいな。だって～最初の入院の時、大失敗したんだも～～～～ん（ＴＴ）もう小学生だもんね、せっかく身につけた、いい習慣をここでこわしたくない。スムーズに日常生活に帰れるようにしてあげるのも、親の大事な仕事だと思う。自分の子供を可哀想だなんて思わない、なっちゃったら、あとは前向いて、笑って進むしかないもんね（＾＾）

  2005.03.13

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• 治療開始

  今日からまた治療がはじまるので、病院に戻った。今日は電車。でも、もろ朝のラッシュの時間帯なので、特急に乗った。少々お金はかかるけど、のんびりできるし、やっぱりいいわ～（＾＾）乗り換えのＮ駅では、連絡通路にある水槽で波次がひっかかった（＞０＜）３つある水槽のお魚を何度も何度も行き来して離れない～今日も必ず１０時には病棟にたどり着かなくちゃいけないのよ～！やっと波次をひっぺがして、駅に向かった（＾＾；））なんとか時間までに着けた～今日は１１時から、兵庫のＣ病院の先生が来られる。どきどきして病室で待っていると、まず私だけ先に、外来に呼ばれた。外来の診察室に入ると、初めてお目にかかる先生と、主治医とトップの先生が勢揃い・・・・緊張～～～～～～～検査の説明を受け、私も採血するので、波次の分と２枚、同意書にサインした。後から波次も呼ばれ、ごくごく簡単な説明を受け、波次も超！超！超！超！へたくそな字でサインした。読める？　読める？本当にこんなんでいいの？？？（＠＠；）この検査を受けた事は、カルテに記載されないそうだ。不特定多数の人（看護士、他の先生等）が見る物なので、個人情報が漏れないようにするためだそうだ。改めて、この検査の重さを感じた・・・本当はするべきじゃなかったのでは・・・とまた考えさせられた。まぁ、波次本人はち～っともわかってないのが救いだわ。午後から、お薬が始まった。お薬自体は、前の治療で使ったものを量を減らして使うだけだから、大丈夫だろう。でも治すためじゃない治療・・・場つなぎの治療に少し複雑な気分・・・今晩はお泊まり。病棟のお母さん達と夕飯を食べてた時、新しい情報を聞いた。今でも、自家移植（自分の骨髄液を体に戻すやつ）は大部屋でやっているが、同種移植（他人から貰うやつ）も、大部屋でしてる人がいること。知らなかった～これからは、それが主になるそうだ。すっご～い！！！今でも無菌室じゃない、ただの個室でしてる。それも多分、めずらしいと思うけど、これからは大部屋でみんな一緒にするんだ～波次も大部屋で移植になるんだろうな～気分的には、どうなんだろうね？

  2005.03.11

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• 外泊のためなら・・・！

  今日もまだ治療は始まらない。そこに一つの野望が生まれた・・・外泊・・・午後、主治医から検査のお話があった。向こうの病院には、両親もしくはどっちかと、本人も行かなくてはいけなしそうだ。検査に使うのは新鮮な血じゃないといけないんだって。そして！なんと！今回の検査、波次本人の同意もいるので、話し合いにも同席させるって！いくら同意書に自分で署名できる年だといってもさ、聞いてもわかるの？ほんとに理解して検査なんて受けられるわけないじゃん。でもなんか～向こうの病院の倫理委員会にかけなくちゃいけないから、いるんだって～実は、１回目の治療が終わったら、波次に病気の告知をする事になっていた。この機会に、主治医からする事になった。でも、なんということでしょ～わざわざ、兵庫の病院から先生が来て下さることになりました。話し合いは金曜これが終わらないと～次の治療に入れない～ってことは～金曜まで外泊できる？できる？できる～？主治医に聞いてみたら、ＯＫ！やった～　＼（＾▽＾）／波次にも外泊だよ～ん♪と伝え、家にも電話をしてたら主治医が後ろからブロックサインを送っているのが目に入った。なんや？と一旦電話を切ったら・・・『お母さんごめん。明日、口腔外科の予約入ってるわ』が～～～～～～ん！！！！！（ＴＴ）と挫ける、私じゃないよ～ん（＾＾））外泊の為なら、命もかける女！（おおげさ）これからすぐ電車で家に帰り、明日１０時の予約の時間までに病院にもどり、また外泊！そしてまた金曜の１０時に病院に戻る！やってやろ～じゃないか！そこまでして外泊したいのか？したいんだい！だってこれをのがしたら、もういつお家に帰れるかわかんないんだも～ん。強行軍だけど頑張るわ！明日は、初！自分で運転して病院へ行くのだ！！！夫の運転だったら１時間１０分くらいで着くけど、朝だから混んでるかもかもしれないし、高速恐いから、２時間前に家を出たら間に合うかな～？波次を乗せてるんだから、無事帰ってこなくちゃね！頑張るわ～～～～～～～～～（Ｔ▽Ｔ；）☆またやってしまいました。　これは昨日の日記です～（´_｀；）　今日の分は、昨日のとこです　

  2005.03.10

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• 口腔外科

  今日は初めて病院まで車で行く。朝からドキドキまだ起き抜けの波次を車に突っ込んで出発！いきなり渋滞に巻き込まれた～うわぁ～１０時までにつけるかな～？やっぱり電車にした方が良かったかも～と、すでに泣きが入る　（ＴＴ；）でもしばらくすると、嘘みたいに道がすいてきた。もうここから先はこみませんように～祈りが通じたのか（笑）その後は順調に高速まで着いた！さぁ～ここからが問題だわ。これから高速を乗り継いで病院に無事到着しなければ！手がじっとり・・・やりました！私やりましたよ～～～～！！！！病院に時間内に到着できました～～～～～！！！！波次は病棟に上がってから朝ご飯（＾＾；）でも食べてる途中で、もうお呼びがかかった。ダッシュ！で歯磨きして波次を送り出した。３０分ほどで波次は戻って来た。今日は、歯を診たのと、レントゲンだけだったそうだ。さぁ～もうあとは帰るだけね！と、帰り支度をしていると、もう一度口腔外科から呼ばれた。今度は、治療～詰め物がとれたとこ１か所は詰め直して、もう１か所は、かなり永久歯が押してきてるので抜いちゃって、永久歯に歯茎の方へ押されて、グラグラしてる乳歯も抜く事になった。が！本人、抜くのは断固拒否！『麻酔かけて！』と仰る。先生は治療する歯に塗る麻酔をしてあげると言ってくれたが、波次にとっての麻酔とは、眠らせてもらう事。眠らせて、その間に歯を抜いて！と・・・・なんて奴だ～どっか感覚おかしいよね・・・でも流石、子供専門の先生波次はだまされて、しっかり２本抜かれた。そして・・・・大泣き＆べそべそ王子に変身！先生が抜いた歯をみせてあげるって言っても、目を塞ぎ見ようともしない。持って帰る？って聞かれても、大きく首を振る（口にはガーゼを加えてるのでしゃべれない）そして『だっこ』を母に教養される（ＴＴ）病棟に戻っても、ず～っとべそべそ、コアラ状態母、腰弱いんですけど～そして、『帰る！すぐ帰る～！（ＴＯＴ＋）』この王子、帰る時もだっこしろ！と仰る流石に荷物もあるのに、それは無理！王子はべそべそのまま、母に手を引かれて、とぼとぼと病棟をあとにした。外来まで降りてくると、『もう絶対、歯医者いかない！（涙）』と王子は宣言された。来週、今度は下の歯の方が、予約はいってるんですけど・・・今から、恐ろしい・・・帰りの車の中でひとねむりしたら、いつもの波次にもどった。でも、ど～も『堅いもの恐怖症』なようで、やわらかいものしか食べようとしない（＾＾；））でもまたお家に帰れて幸せ～♪明日は電車なので、今日よりもっと早くでなくちゃね。頑張れ、自分！

  2005.03.09

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