波のマニマニ

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• 面会生活再会（ＴＴ）

  今日から、面会生活復活！（ＴＴ）また気合い入れて行かなくちゃ！（ほどほどに・・・）波一は今日が終業式。なんで卒業式の前に終業式があるんだろう？卒業式は１９日だから、まだ在校生ってことか？波一は、この春休み中にレントゲンやら心電図等、全身状態を検査してもらわなくちゃね。頑張って♪波一が一番ビビってるのは、自己血の採取～（骨髄液の採取の時に使います）波次は今日も元気に院内学級今日の宿題多すぎ～って泣き入ってました。今日は兵庫の病院と連絡がとれなかったと言う事で、治療は始まらなかった。（抗癌剤入れちゃうとちゃんとした、血液のデータがとれないから～）で、昨日ちょ～っと理解できなかった事なんかを、もう一度先生に確認してみたらさ～私の耳ってさ、一応聞いてるようで、全然聞いてなかった事が判明！いやいや、自分で自覚してなかっただけかもしれないけど・・・（＾＾；）素通り率高し！少量持続点滴って、ほんと～に持続・・・移植まで、ず～っとつなぎっぱなしなんだって。が～～～～ん！！！！移植終わるまで、もう外泊できないのかなぁ～？（ＴＴ）寛解導入治療やって、芽球が５％以下になったら『完全寛解』っていうんだけど、波次は、完全寛解できた！って思ってたんだけど、Ｆｉｓｈって染色体検査で５％陽性があるとか、全体的にみたら、完全寛解に至ってないって・・・う～ん、よくわかんないわ。それプラス、波一がフルマッチなので、移植の前処置はきついので行くそうだ・・・はぁ～ミニ移植（軽い前処置、体の負担が少ない）期待してたのに～～～～前はしないって言ってた、放射線の全身照射もするって言うし～腎臓・・・大丈夫かなぁ～？でも先生もきっと波次にとってベストな治療を考えて、そうしてくれるんだろうしな・・・うん、やるしかないよね。１週間ぶりの病院で、背中がバキバキ～ここんところ退院が続いている（＾＾）新しい人もどんどん入ってきてる。どんどん古株になりつつある、今日この頃・・・

  2005.03.08

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• カンファレンス＆事情聴取？

  今日の夕方、夫と一緒に波次を病院に連れて戻った。夜に主治医の先生からお話があった。いつもとは違い、トップの先生、他の先生、看護士さんも同席した。まずマルクの結果治療が効いて、芽球は減っていた。多くはないけど、赤血球や血小板の異常形態もまだあるそうだ。今後の治療はこれ以上強い化学治療をしても、体に負担を与えるだけなので、少量の抗癌剤を持続点滴して、移植まで芽球が増えないように抑制する。移植は４月下旬予定ドナーについて骨髄バンクは一致ドナーがいない臍帯血バンクも、詳細な検査をしたら、３／６以下だった。バンクを使うのは、無理・・・普通に考えたらフルマッチの波一からもらうのが一番いいんだけど、問題がある。ちょっとここには詳しく書けないけど・・・でもこれは、うちの場合だからね！もしここに、現在治療中、移植予定の方が読みにこられていても、即すべての方にあてはまるものじゃないよ。もしそういう方で、ほんとうに知りたいという方がいらしたら、私書箱の方にメールを下さい。検査をしたら、白黒つけられる。が、その検査で黒だったら・・・一生重荷を抱えることになる。検査をしないで移植したら・・・波次の病気は治らないかもしれない。夫は、どうせ適合者は波一しかいないのだから、検査はせずに移植をしてくれと言った。その後、どうなったとしても、今、波次を助けるには、波一から移植をするしかないのだからと・・・先生たちとの長い話し合いの末、波次だけ検査を受ける事になった。でも移植は検査結果を待たずにする事になった。その検査は、この病院ではできない。その為に今度は、兵庫県の病院に出向かなくてはいけない。大阪・・・次は兵庫か～これでよかったのか・・・・？この方法が最前の道だったのかわからない・・・もし検査の結果、波次が白だったら、なんにも心配いらないけどでももし黒だったら・・・・とても恐ろしくて考えられない・・・まっ、暗い話はおいといて♪（＾＾；））今日、波次の病院行く支度してたらピンポ～ン♪玄関ドアの向こうにうつる人影は、宅配？それとも業者？って感じがらがらと引き戸をあけると『警察です』と、ぴらっと警察手帳を開いて、金色のバッジを見せられた。（（＠＿＠））なにっ！なにっ！なに～～～～～～！！！！！私なんかしたっけ～～～？？？誰か何かしたの～～～～？？？話を聞くと、先月、県内で起こったひき逃げ事件で使われた車が、うちのと同じ車だったそうだ！なので、県内の同じ車の所有者全員に、聞き込みに廻ってるんだって。まず車を調べられて、夫＆私の普段の行動範囲や、当日の行動を聞かれた。いやいや、そんなの当然！心当たりないけど、説明すればするほど、自己弁護っぽくなっちゃって～（＾＾；））『その日は、８時４０分頃、バスで帰ってきました』って言ったら『その時間って、バス走ってるんですか？』？？？？？普通～走ってるでしょ～～～～～！！！！！よほどの田舎じゃないかぎり～～～～！！！えっ、何？私　疑われてんの？？？『８時４０分に帰られた時、ご主人は家におられましたか？』『居ました』『事故の発生は８時半なので、その時間に事故現場にいるのは無理ですね』あったりまえやろ～～～～～～！！！！！！あ～疲れた～　心当たりなくても心臓に悪いわ（怒）また来たらどうしょう～～～～

  2005.03.07

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• ひとつだけブルー

  今日は電車で病院に帰る。座れなかったら・・・と思い、特急の時間にあわせて家を出たのに、いきなりバスが遅れてきて、間に合わなかった～次の急行に乗ったが、案の定座れなかった。我慢していただくしかない・・・が、途中の駅で、電車と人の接触事故が起こって、電車が止まってしまった～どうする～！？（＠Ｏ＠；）こんな時に限って～～～～～～！！！暫くすると、徐行運転で出発したので、ホッ！でも波次がしんどい～って言い出した。普段なら、一番元気な子供でしょ！なに言ってるの！と笑い飛ばすとこだけど、今回は流石に心配・・・幸い、席を譲ってくださったので、無事に乗り換え駅に着いた。ありがとうございます・・・波次も一眠りしたら、気分も良くなったみたいだ。余裕をたっぷりもってでたはずなのに～予定よりかなり遅れてしまい、ぎりぎり病院に戻った。即！採血！マルクの結果が聞けるそうだ。待っていると、先に発達の先生に呼ばれた。先日、波次が受けた発達検査の結果。ドキドキ・・・言語や認知は年齢相当　が、行動や言葉、コミュニケーションの面で、広汎性発達障害の特徴がみられるそうだ。診断するかどうかのボーダーライン上にいるそうだ。原因が波一同様にもって生まれたものなのか、長い入院生活での経験不足によるものなのかはわからないらしい。薄々気がついてた事だけど、やはりこうして目の前に事実をつきつけられると、ちょっとショック・・・その気持ちをひきずったまま、その後主治医からマルクの結果を聞いた。悪い細胞が５％まで減っていた！お薬が効いてくれた。予想以上の成果だ！でもまださっきの事をひきずっていて、心から喜べない私に、先生は不審そう・・・しかたないじゃん・・・カンファレンスは先生方の都合で、月曜に伸びた。それまで、また外泊。今回は採血結果が良かったので、少しなら外出してもいいそうだ。早速、帰りに焼き鳥屋さんによって帰った。いい事ばかりなのに、ひとつブルーな事があると、こころから喜べない自分が嫌だなぁ～波次は波次なんだから、それでいい！頭じゃわかってるのにね・・・

  2005.03.04

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• 千羽鶴２号

  宣言通り、一日だらだらとして過ごしました（＾＾）だらだらしてると本当に一日が早い～もっとだらだらしたいよ～（笑）久々にＰＣで色んなＨＰをうろうろしたり～時間がいくらあっても足りませ～ん。波次はこの外泊中、家族以外には本当に誰にもあってないのですが、今日、お友達のお母さんが『千羽鶴』を持って来てくれました。ありがとうございます・・・（ＴＴ）頂いた『千羽鶴２号』は～めっちゃゴ～ジャス！！！リボンやテープや薄紙で飾られたブーケを逆さまにして、お花のかわりに折り鶴が下がっている、そんな感じです。さっすが、女の子のお母さん達が作ってくれた千羽鶴って雰囲気です。きっと病院に持っていっても注目の的でしょう（＾＾））波次は途中、熱を出す事もなく、元気にしていてくれたので、とても助かりました。明日はまた、病院に戻ります。え～でも～週末外泊～？希望です！（＾＾；））明日は金曜なので、病院お泊まりか！？外泊か！？この差は大きい！！！！！

  2005.03.03

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• 気がつけば・・・

  もう４日も、日記を書いてなかった・・・（＾＾；）色々ありましたが、外泊許可がや～っとおり、月曜の夜、家に帰って来ました。金曜に病院に戻ります。戻ったら、主治医と腫瘍内科のいっちばん偉い先生から、これからのお話があるという事です。恐いよ～～～～～外出も家族以外の人に会う事もできませんが、お家で家族そろってのんびり・・・したいけど、今のうちに普段行けない、市役所やら、銀行やら、用事をいっき片付けよう！と思ったのですが、すっごい胃痛でダウンしてました（ＴＴ）今朝から病院でみてもらったら・・・ストレスと過労からくる胃炎、胃かいようの初期と言われた～気力でいくら頑張っても、体は正直だ～私もこの外泊中に養生させていただきます。波次はせっかく外泊して来たのに、つまんない！を連発してます。でも波次の元いたクラスは今週いっぱいインフルエンザで学級閉鎖してるし～とても恐くてお外には出してあげれません・・・あ～外泊するのも季節がものいうよね～

  2005.03.02

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• 気になる人・人・人

  普段の私の生活圏は、せいぜい車で３０分以内出会うのはもっぱら、同じ世代の人ばかり久々に定期を持って、初めての場所、いつもは行動しない時間帯に生活しだすと、世間ではこれがもう普通なのかもしれないが、私的には色んな？な人に出会う・・・その１ホームレスさん、昔より増えたね。ついついいつもの場所にいつもの人がいないと気になったり、ず～っと寝たままの人を見ると『大丈夫かい～？』と不安になったりする。その２キャッチのお兄ちゃんはどうしてみんな、白のタートル、黒スーツ、クロムハーツ系のネックレスなんだい？その３異彩を放ってる中村獅童似のお兄ちゃん。黒のロングコートにウ゛ィトンのアタッシュケース職業が気になる・・・その４女子高生～いくら寒いからって、制服のスカートの下にジャージはあり？電車に乗ってくるなり、床に座り込んで携帯したした女子高生。いかにもさっきまでそれはいて寝てましたってジャージ・・・いくら私でも、それでは『ゴミ捨て』出るのも躊躇するよ～その５電車の中でお化粧していたお姉ちゃん終点直前で、口紅塗りおえたのには感心しました。でもこの季節・・・へそだし、ミニスカは・・・おばちゃんには、逆立ちしても真似できません・・・その６多分・・・同世代ですね・・・？でも革ジャン、アクセサリーどっちゃり、昼からサングラスその服装は現役のロッカー？またも、ご職業が気になります。その７車いすで乗ってこられた親子づれお母さんはかなりご高齢、息子さんも若くはない・・・でもお母さん、お元気ですね。息子さんのお母さんを見上げる優しい視線を見ると、お母さんがいかに大切に愛情をもって今まで接してこられたかがわかります。『お母さんと一緒でいいね・・・』まだまだ色んな気になる人たちがいます（一方的に～）これも私のストレス解消かも～

  2005.03.01

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• 痩せる人・太る人

  ストレスがある時・・・私は食べられなくなるタイプ波一や波次に何かあるたび、かならず体重が変化する（＾＾；）最高記録は、波一の幼稚園の面接～二日で２キロ減（＾＾；）だが、ここんとこ我が家は比較的平和だったので、私の体重もぐんぐん増えて、ちょっと危なくなっていた。が、またしても緊急事態ぼっ発で、体重もいつのまにか、どんどん減っていった。こんな体重の減り方は嬉しくないうえ、これ以上減ったら体力的にやばそう・・・で、とにかく食べて飲んでした・・・でもこれって結局、あんまり胃腸には良くなかったんだろうね・・・反対に夫はストレスで食べるタイプ前回の波次の入院では、育ちまくった～～～～！！！なんで今さら、子供じゃあるまいし、シーズン毎に服を買い替えなくちゃいけないのよ！最近は一時より、体重は下がったが！ここんとこ、またしても食欲が増進しているようだ。病院から急いで帰ろうとしている妻に、やれ『ドーナツを買って帰って』『大福食べたいから、帰りに買って来て』等とリクエストされる・・・（怒）あなたはどっちですか？

  2005.02.28

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• 昼寝がしたいよ～

  あいかわらず付き添いベッドと相性が悪い（いい人はいないかも？）足腰の痛みに耐えきれず起きる。向かいのベッドのお母さんはただいまギックリ腰みんな苦労してるんだね（ＴＴ）今日は夫と交替いつもどおり１０時頃病院を出た。昼前に家に到着眠い・・・が、それは後回し～波一とお昼を食べ、食料の買い出しへ波一君は、来週の水曜から卒業試験３学期になってから・・・口うるさく言う人（私～）がいないので、すっかりお勉強が・・・提出物も出してないし～（ＴＴ）せっせとハッパをやさし～くかける（これのさじ加減が、なかなか難しい　＾＾；）買い物をすませ、家に戻ると、波一くん寝てた・・・（ー＿ー；）私もお昼寝～とベッドに入ると・・・ピンポ～ン♪（ムカッ）『関西電力です～　オール電化のお話に～』お帰り頂き、再度ベッドにリリリリ～ン♪『散髪屋です～』げげっ！波一の散髪の予約してたの忘れてた～波一を叩き起こして、ダッシュ！もうお昼寝はあきらめよう・・・そんな合間にも～夫から何度もメールが・・・（ーー；）夜・・・波次が電話してきた。はじめて電話越しで聞く波次の声なんか違うな～おばあちゃんと波一と話した。みんな待ってるからね、早く帰りたいね。

  2005.02.26

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• まぁ色んな日もあるさ・・・

  ３度目の正直を期待して病院にいった。なんか騒がしいなぁ～部屋移動してる～と思ったら・・・なんと外泊から戻ったお子さんが、インフルエンザ発症同室や接触のあったお子さんたちは、外泊に出された。波次とは直接の接触はなかったから大丈夫だと思うけど、ちょっと不安も・・・でもその子のお母さんが一番辛いだろうな・・・先生、お忙しいみたいで、今日の採血結果遅かった。今日こそ！と思っていたがだめだった・・・上がりかけていた好中球って奴がまた下がってたどうしてそんなんなるのか、理由がわからないので、月曜日にマルクして調べるって・・・これってどうなんだろう？心配すべきものなのか、よくある事なのか？先生に聞いても、『マルクしてみないことにはなんとも言えない』って。そりゃ確かにそうなんだけどさ・・・わからないって不安・・・波次くんは期待してただけに、すねすねモードに突入はぁ～母だって・・・暴れたいよ～～～～！！！！おいうちをかけるように、夕方の内診で、波次に聴診器を当てながら先生『あれっ？』あれっ？って先生！あれっ？って何よ～不安になるじゃない～『心雑音がする』え～～～～っ！『貧血だと心雑音あってもおかしくないけど、昨日まではなかったのに』って先生、それってどうなのよ～色んなことが気になって、気になって仕方がなかった。うん、でもきっと大丈夫！マルクしても結果はなんともないだろうし、心雑音も気にする事ではないだろうし、まぁこんな日もあるさ！今晩は外泊から一転して、お泊まりです（ＴＴ；）

  2005.02.25

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• 久々の院内学級

  今日から院内学級へまた通えるので、久々に朝からちょっとゆっくり・・・昼食時間にあわせて病院へ行くと、またいなかった。３時間目の途中から『発達検査』にいったそうだ。ドキドキだわ～戻って来た波次に『どんなことしたん？』って聞いてみたら『絵の続きを書いたり、お話を作ったりした』ふ～ん、結果が楽しみなような、恐いような～午後からは体育、先生が迎えに来てくれたら、一目散に駆け出していった（＾＾；）こら～～～！！！走るなって、何度も言ってるでしょ～～～！！！体育はエレベーターホールで、２年生と一緒にする。なんもついてないのは波次だけで、あとは車いすの子と点滴つきの子。基本的に座ったまま出来ることをしている。普通の学校でやる体育とは全然比べ物にならないが、体が自由に動かせない子供の為に、色々工夫されててすごいなといつも思う。そして一番違うのは、先生方のテンションの高いこと、高いこと・・・（＾＾；）母はすぐ横の控え室で、お昼ご飯を食べてたんだけど、よくいえば元気があっていい（＾＾）vでもうるさいぞ～～～～～！！！！波次は、テンション上がって、先生の言う事なんぞぜ～んぜん聞いてないみたいで、何度『波次くん、聞いて！』と先生が叫んでおられたことやら・・・（涙）先生、すいませ～ん。一緒にお昼を食べてたお母さんが『波次くん、１か月も歩いてなかったのイキナリにすごいね。』はっはっは～（＾▽＾；））確かに足の筋肉なんかは落ちて、すっかり細くなっちゃったけど、波次パワーは健在です！学校が終わってから、売店に行きました。入院して２回目の売店売店の『ガチャポン』の事は、前にも書いたけど、もうひとつ売店には親が避けて通りたいものが・・・それはスーパーボールの当て物こんなん昔はみたけど、今時ないよ～な、せいか入院中の子供たちには大好評山ほどコレクションしているお子さんもいる（＾＾）ず～～～～っとやってみたかった波次くんも初挑戦狙ってた大きなスーパーボールは当たらなかったけど、満足した様子（＾＾）ガチャポンもして、おやつにアイスも買って大満足で病室に戻りました。明日こそ、３度目の正直！外泊狙ってます！

  2005.02.24

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• 約束どおり隔離解除

  病室に着いたら、ベッドはからっぽ。あれっ？どこ行ったんだろう？同室のお母さんが、ひな人形作りに行ったよ～と教えてくれた。ふと気が着くと、ベッドサイドに点滴が残ってる？立ち上がってきてるから、点滴も一旦外してもらってたよ～いい感じやん～（＾▽＾）昼前に、い～っぱいの風船と自分で作った、おひなさまの貼り絵を持って、元気いっぱい帰ってきた。なぜか夢猫も持って行っており、夢猫の首の廻りにも、風船をいっぱいつけてもらいミスドの『ポン・デ・ライオン』みたいになっていた（笑）帰るなり、また点滴につながれちゃいました（涙）採血結果は、またじわり・・・としか上がってなかった。まだ隔離解除の数値には達してないけど、月曜に約束したとおり隔離解除してもらいました～やった～　バンザ～イ！　＼（＾▽＾）／また点滴も外してもらい、約１月ぶりに自由の身となりました。まっ外泊はまだお預けですが、病棟内はうろうろＯＫ！売店もマスクしたらＯＫ！そして、も～っと嬉しいことに、発病以来初めて、輸血なしで、血小板が増えていました　＼（＾▽＾）／これって、薬が効いて良くなったっていう証拠だよね！寛解導入出来てるんじゃないかな～～～うっふっふ♪波次は点滴がとれるなり、学校に行きました（＾＾）前の病院では、白血球数は聞いてたけど、あまり好中球の数って聞いてなかったんだよね。で、今の病院では『好中球が・・・』って先生言うんだけど、正直あんましよくわかってないんだよね。まえ先生は３００くらいやったら考えるって言ってたのよ。今日の数値は１６０。これってどうなんかしら？？？ＯＫなのか、ＯＫじゃないのかイマイチわかんない？％でもいわれるから、よけいこんがらがっちゃう？？？％では１１％治療前は３０％前後じゃあ、また３０％ぐらいにもどればＯＫなのかな？う～～～～ん、勉強せねば！

  2005.02.23

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• こいあいだの一件のせい？

  波次の発疹は今日もおさまってなかった。体は薄くなった気がするけど、顔やお腹のあたりにも広がってきてる。ほんとなんなんでしょうね～先生は、悪いもんじゃなさそうだから・・・（おしまい）ん～悪いもんじゃないだろうけどさ～気になるわ早く消えてよ～～～昼食後、部屋に戻ると、床頭台（こんな字かな～？）の上に見なれないトレイが？よく見ると、薬を置くトレイだ。看護士さんから説明があった。今日から毎食後のお薬は、例えば『朝　波次』『昼　波次』って書かれたクリップに止めた状態で持って来て、必ず薬のトレイに置く。飲む時は名前を確認して飲む。クリップは後で、準夜の看護士がまとめて回収するそうだ。これは、先日の薬の渡し間違えの件で、改善されたんだろうね～これで付き添ってない時間も、薬がちゃんと飲めてるか、確認できるからいいよね。（実は、ベッドの下から、いつの分かわからない薬が出て来たことあるんだよ～）他の病院ではどうですか～？波次に『外泊したら何したい？』って聞いてみた。『プール行きたい！』（（＠＿＠））そんな・・・あなた・・・校区の学校では、学級閉鎖出てるのよ・・・もちろん外泊してもお家からは一歩も出さないつもりなのに～母　『先生に聞いてみ』波次『お母さん聞いて』母『お母さんは、そんな恐ろしい事よ～聞かへんわ』波次『お母さん！聞いてよ！』母　『いや～～～～～！！！！行きたかったら、自分で聞いたらいいやん』波次『お母さん聞いて！お母さんのケチ！』母　もう無視・・・・（ー＿ー）プッ！同室のお母さんが、あまりの幼稚な会話にこらえきれず吹き出した・・・（＾＾；）

  2005.02.22

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• 外泊は・・・

  出来ませんでした～（＾＾；））おしいっ！なら、『お願い！お願い！」攻撃も出来たのですが、全然かすりもしませんでした～（＾＾；）昨日、波次の骨髄にかなり『頑張ってくれ～～～～！！！』ってお願いしといたのになぁ～でも、単球や網赤血球は立ち上がってきてるので、もう一歩！先生も、あまりにもベッド上の生活が長くなってきてるので、水曜の採血で好中球が今日より上がっていたら、病棟内うろうろＯＫと言ってくれました。はぁ～本当は外泊がいいんだけどな～贅沢は言ってられない、一歩、一歩ね。体拭きをしてあげようと、服を脱がせたらビックリ！全面、発疹だらけ波次に聞いてみたら『だから、朝から痒かったんか～』と心もとないお返事～お～い（＾＾；）先生にも診てもらったが、何かのアレルギーみたいだけど、いまのところ薬もいってないし、別に変わったものも食べてないし、痒いのがひどくなったらかゆみ止めを点滴して、様子をみましょうという事だった。午後からは、また頭痛で寝込んだ。採血結果はどれも上向いてきてるのになぁ～ＣＲＰも今日は下がってたし（＾＾）熱もないし、血圧も安定してるのになぁ～明日にはひいてますように・・・

  2005.02.21

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• 気分は明日～♪

  昨夜は夫がお泊まり朝から、交代するのに病院に行きました。今日も波次くん、元気です（＾＾）明日の採血結果次第では、即外泊♪待ち遠しくてたまりません～今日は主治医の先生と色々、お話しました。シリアスな話題・・・気が付けば、とんでもなく話が脱線してました・・・（＾＾；）まぁ、それはおいといて～聞けば聞くほど？？？？？の羅列です～先生の頭の中には、また３つ目の癌になった時の事（そんな事、考えたくない～～～～～）を想定した上での、今の治療という、とうてい私なんぞにゃ思い浮かばない事まで入っていて、今の病気だけで、いっぱいいっぱいになっている私の頭は、もうパンク寸前・・・波次にとって、一番ベストな治療を選択する為に時間がありますように・・・見切り発車の形になるのが、一番恐い・・・親も勉強して、頑張らなくては！

  2005.02.20

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• 自分との戦い

  ここのところ、ほんと気分が落ち込んでいた。体調がいまいちだった事もあるが、精神的に余裕がなくなっていた。時間に追われ、走り続けていた。生活の中に、少しもちょっとした楽しみがみつけられなかつた。何をしても楽しくない・・・ただ空腹を満たす為だけに、短時間でかきこむ食事は、なんの味も感じられない。眠らなくちゃと思えば思うほど、眠れない。子供に対しても、無理して笑顔を作っている感じだった。そして孤独だった。自分の居場所がない。帰りの電車　窓の外はすっかり暗いなんで私、こんな時間にこんな事してるんだろう？ふと疑問に思う・・・ごくごく普通に送っていた日常生活から自分だけ切り落とされて、私は何をしてるんだろう？そんななかで、唯一、前と変わらず、現在と私を結んでくれていたのがＰＣどんなに時間がなくても、日記を更新した。書かない方が楽なのに、でも書かないでいたら、ここからも、忘れ去られてしまうようで恐かった。励ましたり、心配してくださる書き込みを読ませて頂いたり、お返事を考えて書く事で、どれだけ孤独から救われただろう。ありがとう、そして、これからも宜しく・・・今日は、夫がお泊まりです。今晩はゆっくり寝ます。明日も頑張ろう・・・

  2005.02.19

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• 復活の兆し！

  治療開始から早１か月・・・１月末から、０の行進が続いていた好中球今日の採血で、６、０！やっと白血球が立ち上がってきました（Ｔ▽Ｔ）正直、最近は検査結果を見るのが嫌になっていました。が、今日は嬉しい～～～～明日また、血小板輸血だと言われても、またＣＲＰが上がっていても、とにかく嬉しい～～～～～～来週には、隔離がとれて～外泊なんかもできちゃいそうです♪なんか私の体調も一気に良くなった気が・・・現金ですね♪隔離がとれたら、ベッドから降りれるし～♪なんでも好きなものを食べさせてあげれるし～♪院内学級にも通えるし～♪待ち遠しいなぁ～（＾▽＾）今日は、病院にお泊まりしました。どうも泊まると体調が崩れるので、今日は掛け布団をボストンバッグに詰め込んで持っていきました。大正解！いつもより眠れました。やはりいつも使い慣れてるお布団って、なんか落ち着きますよね。波次は今日も絶好調です（＾＾）早く来週にならないかなぁ～

  2005.02.18

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• 退屈だ～

  今日は検査もなく、平和な一日でも退屈だわ～現在、波次の病室はみんな外泊に出てるので（ＴＴ）大きな個室と化している・・・波次、ひとりの時は寂しいだろうな～昼は私と波次だけ・・・ず～っとふたりで顔つきあわせていると煮詰まる、煮詰まるぱ～っとドアでも窓でも開けれたら、気分もかわるんだろうけどさ～そういうわけにもいかないし、二人でにらめっこ状態・・・唯一の救いはベッドサイド授業今日は、先生がノートパソコンを持って来てくれて、波次が書いた詩を自分で打った。めっちゃ時間かかりました～普段、ひらがな変換なんて使わないから、先生も私も、字の場所がわからないよ～『いねむりパンチ』　　　　　　　　　　　　　○○　なみじあさおきたらパンチのたいせいになっていたおもしろかったこんだけか～い！！！！

  2005.02.17

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• 停滞中

  今日の採血結果も、立ち上がる気配なし（ＴＴ）あいかわらず血小板も下がり、月曜やった～！と喜んでいたＣＲＰ・・・また上がっていたあ～～あ・・・いつまで続くんだ～～～～～～！！！！先生の予想では、今日くらいには立ち上がると思ってたって・・・思ってた以上に、今までの科学治療や移植のせいで、波次の骨髄は弱い事がわかった。今のところ、熱も出てないから、このまま様子を見ましょう、２月中には立ち上がるでしょう。という事だった。ううううぅぅぅぅ～～～～～我慢、我慢・・・と思うのだけど、歯がゆい～～～～波次ももう、ベッド上は嫌だとごねるし・・・（ＴＴ）下痢は不思議と治まった（＾＾）今日は、チューブ絵の具くらいにはかたまっていた。（あら、失礼）歯茎からは出血～どば～っとはならなかったけど、じわじわと血が染みでて、なかなか止まらなかった。診てもらったら、口の中にも出血斑が出来てるって、見せてくれた。ふ～～～ん、こんなとこにもできるんだ～～血小板低いから、しょうがないよね。でも波次自身は元気だから、まっいいか（＾＾）相手するのが～疲れるけど～臍帯血バンクに問い合わせたら、フルマッチもひとつ違いもなかったそうだ。うちの兄弟はなんぼほど、変わったＨＬＡもってんねん！検査してくれる会社が見つかったそうだ。２～３週間で出来るって。でもかなり高いらしい・・・（ＨＬＡ検査以上かかるって・・・）遺伝子の検査！なんでそんなに高いんだよ～～～！！！波一の検査をまず先にするそうだ。でもさ、骨髄バンクも臍帯血バンクもだめでさ、波一も、もしだめだったら、どうなるのさ！？本当に検査いるのなか？『検査しても、絶対大丈夫に決まってるさ！　検査なんてしなくていいよ。　時間のむだむだ、さっさと波一から、移植しようよ～～～　』　って先生に言ったらどうなるかなぁ～？

  2005.02.16

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• ピー！＆千羽鶴

  病棟につくなり看護士さん『波次君のパンツどこですか？』ここんとこ、お腹が緩め・・・予備のパンツも使いきってしまったそうだ。『洗濯した新しいパンツ持って来てますから～』と言って、洗濯物をひろげたけどが～～～～～ん（ＴＴ）パンツ・・・入ってない～～～～回れ右して、パンツを買い走った（＾＾；））明日は必ず持ってくるし～と取りあえず２枚購入『お母さん、○んち　ちょっと、でちゃった・・・』げげっ！？今日は週一回の内科部長の回診日丁度、先生たちがぞろぞろお部屋に入って来たのをぶっちぎって、トイレにダッシュ！またパンツの予備がなくなってしまった～洗濯、洗濯（Ｔ＿Ｔ）明日はあるだけ家からパンツを持参しょう！それとも紙パンツを購入した方がいいかな～？抗生剤の下痢だと思うんだけど、いちおう検査する事になった。次回の○んちはおまるね♪今日は歯茎もぱんぱんに腫れてた。でも波次自身は、全然なんともないんだって。むしゃむしゃ、食ってるよ（＾＾；）毎日、イソジンうがい、ちゃんとしてるのになぁ～夕方、前にも登場していただいたネットで知り合った方が病棟までお見舞いに来てくれた。『千羽鶴』を持って・・・（ＴＴ）入院、手術といえば、『千羽鶴』がつきもんだが、今まで波次に作ってやったことも貰ったこともなかった。初千羽鶴！波次と同じ病気で移植をしたお嬢さんと一緒に作ってくれたそうだ。その気持ちが嬉しくて、嬉しくて・・・（ＴＴ）病室に戻って波次に見せると、波次も大喜びどこにぶらさげようかな～？って相談して、いつも一緒、一番のお友達！点滴台にぶら下げた（笑）こうして気にかけてくれている人がいるだけで、頑張れるから不思議・・・日記を読みに来てくださってる方たちも、波次のお見舞いに来て下さっているようなもんだな～って思った。ありがとうございます。

  2005.02.15

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• 今日はバレンタインね。

  体調がいまいち・・・病院通いにも慣れて来て、油断がでちゃった・・・不覚なり・・・病気をするわけにはいかない、でもゆっくり休む時間もないので、とにかくできる事をするしかない！朝から駅の売店でドリンク剤を買って、ホームで一気のみ！気分はおやじ・・・昼は病院の売店で、ドリンク剤を買って飲んだ。病院でも波次にゃ悪いが、できるだけ横になって休んだ。少し体軽くなったような～これからは気をつけよう！今日はバレンタイン～朝、病院に行く途中、病棟のお友達用にチョコを買い込んだで、いつもより病院に着くのが遅れて・・・波次は、とっても機嫌が悪かった～でもチョコと今日持っていった『夢ねこ』でご機嫌が戻ったが、夢ねこ・・・鳴き声がうるちゃいし、猫がきらいな人もいるから、病室内ではスイッチ入れちゃだめって、婦長さんに言われた～今日の採血の結果、やっとＣＲＰが正常値まで下がってた。あ～良かった（＾＾）でも白血球は、相変わらず立ち上がる気配はない・・・ちょ～っと期待してたんだけどな～赤血球の輸血もした。なんか前よりも、輸血の間隔があいてきたような気がする治ってる？治ってる？（＾＾）鼻血なんかもでちゃったけど～血小板は足りてたから、すぐ止まった。その後、いただいたハート形のチョコ一気食いしてたけど、もう鼻血は出なかった（＾＾；）いい方向にくかってるかな？早く母も元気にならねば！

  2005.02.14

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• 爆弾発言～

  寝るのが遅いと、と～ぜん起きるのも遅くなる（怒）朝食の時間になっても起きようとしない波次君を叩き起こす！今日は日曜、検査もな～んにもなく、のんべんだらりとした一日。母は、昨夜のお泊まりで少し不調。昼頃、主治医の先生が来た。改めて、波次の前の病気ことについて聞かれた。波一のＨＬＡフルマッチしてるけど、波一からもらわず、今回は臍帯血移植の方がいいんじゃないかという話が先生方の話し合いの中で出ているそうだ・・・ぐぅわ～～～～～～ん！！！！まだ決まったわけじゃないけど、波一に頑張ってもらおう！と決めたのに、根底からくずされた気分・・・もちろん波一がアスペルガーだという事は関係ない。波一から貰うのが一番といい事に変わりもない。問題は波次が前にした『副腎皮質がん』という病気の特性のせい・・・検査をしてくれる機関が見つかり、検査の結果ＯＫならば、波一からもらえる。今、特殊な検査をしてくれる所を探してくれているそうだ。でも検査出来たとしても、結果が出るまでにはかなり時間がかかる。波次の移植がそれまで待てるかどうか、まだわからない。となると、バンクに適合者がいないので、臍帯血となるらしい。いつまでもついてまわる、前の病気が憎らしい～～～！！！

  2005.02.13

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• 今日も元気でした（＾＾）

  朝からたくさんの洗濯物をかついで病院へ（＾＾；）今日は病院にお泊まりなので、いつもみたいに慌てて帰らなくていいので、気分もゆったりめ。波次は今日も元気いっぱい！病室に着いたら、向かいのベッドのお子さんとゲームしてた。今日も、血小板輸血がある。最近、輸血後のパターンが決まってきた。頭痛がしだして、寝る・・・今日も、いつものパターン、波次が寝てる間に母もお昼寝（ー＿ー）zzz７時になっても起きてこない波次君を叩き起こして、夕飯を食べさせる。こんなに寝て、今晩寝れるのか！？恐ろしい・・・あっという間に就寝時間。まだ全然眠たくない波次くん。電気を消して、カーテンを閉めて、寝る体制を作るんだけど、あ～だ、こ～だとやっぱりなかなか寝ないんだ～私の方が先に沈没（＾＾；））波次、何時まで起きてたのかな？

  2005.02.12

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• 今日はお休みです（＾＾）

  波次が入院しだして初めて、今日は病院にいかない日です。一日丸ごと使えるぞ～＼（＾＾）／まっ、ほんとなら一日ごろごろして暮らしたいもんだけど、ほってあった用事やら、食材の買い出しやら、こまごました用事で一日が終わった・・・波一くんも、朝から『風邪ひいたみたい・・・』（ＴＴ）熱は微熱程度だけど、インフルエンザも流行ってるし、大変、大変と薬を飲ませ、寝かせた。ど～やら、久々に喘息が出たようだ。パッチを貼って、常備してある喘息の薬を飲んだら、楽になったって、良かった。夫に言わせると、お母さんがいるから甘えてるんちゃうか？家にいるたび、病気になってもらっても困るんですけど～病院にいっている夫からは何度もメールが届いた。波次君、今日もわがまま全開で、夫切れ気味・・・ほっておく・・・（ーー）夕飯を食べさせて無事帰ってきた。やっとリベンジ達成？波次は、私が行かないことに怒ってるようだ。いいじゃん、たまには母だって休んでも～夫が『お父さんがいるやん』と言ったら『え～っ　お父さんじゃ雰囲気悪い～』とのたまって夫を激怒させた波次君（＾＾；）日本語わかって使ってんの！？今日の採血で、やっとＣＲＰ下がってきて、ほっとしました。次は正常値まで下がれ～下がれ～明日は母がお泊まりです（＾＾）

  2005.02.11

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• もうこれ以上言いたくなかったんだけどさ～

  やっぱり泊まると、体ばきばき・・・年だなぁ～、鎮痛剤飲んじゃったよ～移植の時は、ず～っと付き添うから、それまでにもっと寝心地の良いベッドに工夫しなくては！今日も波次は顔色は悪いけど元気です！（日本語としては変？）ちょっと今日は気になる事件が・・・控え室で夕飯を食べてると、同室のお母さんに『波次くん、お昼お薬飲んだ？』と聞かれた。『飲んだよ。持ってきたの、遅かったけど？』『波次君のお薬、うちの子が飲んじゃったの』『え～～～～っ！！！』食後の薬、日によっては持ってくるの遅い時もある。なので、特に気にしていなかったんだけど・・・実は看護士さんが配り間違えて違う子に渡してた～！普通どっかで気がつくものなんだろうけど、今日は色々偶然が重なって、他の子が飲んでしまった。幸い飲んだから大変！という薬でもなかったが、単なる間違えでは済まされないわ。こんなことあってはいけない事でしょ？間違えて飲んでしまった方も心配だろうけど、うちには何の話もない。聞かなければ知らなかった。新しい薬持ってきて、あとは知らんぷりしておけばいいんかい？もう看護士さんの愚痴は書きたくなかったんだけどさ、納得いかないから書いちゃったわ。夕飯を食べさせて、いつも通りに帰りました。今晩は、夫が夜泊まってくれます。先ほど、メールがきました。就寝時間までに病棟に着こうと思っていた夫・・・高速で降りそこねて、とお～くまでドライブしてしまったそうです～（＾＾；）頑張れ、夫（～笑）

  2005.02.10

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• 今日は泊まりです（＾＾）

  まさかもうお熱はぶりかえしていないだろう。波次の元気な様子を見て、ひと安心（＾＾）=3今日、久々に波次が鏡で自分の頭を見た。現在の頭はつるっぱげまではいっておらず、新生児って感じ？ぽよぽよの毛が、ふわっと頭をおおっている。まあ地肌は丸見えだけど（＾＾；）波次　『のばそうと思ってたのに・・・』母は、つるっぱげになる運命なのを知ってるが『またこれからのばしたらいいやん』（大嘘つき～）波次　『女の子みたいな頭・・・』どこが～？波次　『（頭のてっぺんが）ふわってなってる』？？？？？？？理解不能・・・今日の採血で、またＣＲＰ上がってた。お熱のせいかな～？ここから下がってきたらいいけど・・・次回の採血に期待！白血球は・・・前の採血で、すこ～し回復に向かう兆しが見えるかも～と内心思っていたが、ガクッ！また下がってた～先生も、今週末くらいから立ち上がってくるかな～って言ってたのに、今日の結果みたら、来週かな～？ってのびてるやん！まあ・・・気長にいきましょう・・・今晩は病院にお泊まり久々に寝る前に本なんか読んであげたりして～『いちばん大切なもの』って絵本ご存じですか？『メイク・ア・ウィッシュ』という、難病の子供たちの夢をかなえるお手伝いをするボランティア団体が、清水美緒ちゃんという女の子の夢を叶えてくれてできた絵本です。くやしいけど、美緒ちゃんは、絵本を楽しみに夢を抱いたまま亡くなってしまいました。私自身が読んでみたかったし、波次にも読んであげたかった一冊です。今日も、波次を寝かしてつけたらのんびりと・・・と思っていたけど、先に寝たのは母でした～（＾＾；）

  2005.02.09

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• 痛恨の一撃！＆嬉しい誤算

  波次の状態が気になるので、朝から病棟に電話した看　『１２時頃、３９℃まで上がり、眠れないようだったので解熱剤をいれました。今のところ落ち着いて寝ています。』が～～～～～ン！！！！膝がからくずれおちそうになった・・・なんで付いててやらなかったんだろう！ＣＲＰ上がってるの知ってたのに・・・ここのところ、体調が良かったので治療を甘くみすぎていたよ・・・電話を切ると、すぐ家を出た。電車の中では、ひたすら後悔・後悔・後悔・・・急いで病棟に上がり、病室に行くと波次がベッドに座ってゲームをしていた？？？？？？？？えっ？寝込んでる姿を想像していたのに？『お母さん、もうすぐ１０時だよ。１０時のおやつは？』？？？？？？？？？『しんどくないの？』『しんどくない！』『お熱は？』『ない！』いっきに力が抜けました・・・（＾＾；））先生も３日は続くだろうと予測していた熱が、一番軽い解熱剤しか飲んでないのに、一晩で落ち着きました。きっと昨日、抗生剤を変えたのが良かったんじゃないかな？ということでした。こんな嬉しい誤算は大歓迎です～～～（＾▽＾）

  2005.02.08

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• 色んな事がかさなって・・・

  今日の波次くんのベッド状況・・・ぐちゃぐちゃ～ちょっとはおかたづけしなさ～い！とつくなり爆発。もうすぐ昼だというのに、まだパジャマだし、宿題は忘れてるし・・・（ー＿ー＋）生活のめりはりがないって、やっぱりだめよね～朝食のパンは『お母さんにあげる』って残してあった・・・気を使っていただいて嬉しいんだけど、ちゃんと食べてくれる方がも～っと嬉しいぞ～パンツ発見！うんち・・・ちょっともらしちゃったみたいで（＾＾；）で、そのあとトイレに行った時、トイレのドアに頭をぶつけてたんこぶ＆あざになっていた。看護士さんに確認すると・・・『打った時はなんにもなってなかったんですけどね～』（で、そのあと一度も確認しなかったってわけ？・・・毒）午後から発達の先生と面談した。波次のことのはずなんだけど～気がつけば、波一のことばかり話してた（＾＾；））波次に隔離がとれたら、発達検査をしてくれるそうだ。どんな結果がでるやら・・・ドキドキ今日の採血の結果、血小板の輸血になった。検査結果をみて、少しブル－先週より良くなっているんじゃないかな～と期待してたが、横ばいのまま・・・隔離ちゃんがとれるのは、いつのなるんだろう？ＣＲＰも先週より上がっていて、今日から抗生剤を変更する事になった。今まで１種類だったのが、２種類に増えるし～これでまた様子を見て、まだ上がるようなら、白血球を上げる薬をいくことになるのだけど、先生としては、使うリスクを考えたら、できれば使いたくないって・・・ＣＲＰ下がれ～下がれ～夕方から輸血をはじめた。またもやお決まりの『頭痛い～』今回も相性の悪い血小板みたい～触ると熱いので、熱を測ってみると、熱でてる～（ＴＴ）輸血し出して出たってことは、多分輸血により発熱だと思うんだけど、ＣＲＰも上がってるので心配・・・夕食がきたけど食べられず、寝てしまった。んん～どうしょう・・・看護士さんにおまかせして、帰る事にしました（ひどい母だ～）きょうの当直は主治医だし・・・（いいわけ）明日の朝、電話で波次の状態を確認して、早めにくることにした。病院を出たものの、後味の悪さが・・・これじゃ夫と一緒や～ん（ＴＴ；）精神的にきてるとこに、帰りの電車は乗り間違うし、いつもより込んでて全然座れないし、とどめは冷た～い雨（傘なし）家につく頃は、ぼろぼろになってました。これって帰った罰かしら～用事は山盛りあるものの、寝ました。お疲れで、精神的余裕がなくなってます・・・

  2005.02.07

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• なんかどこか間違ってない？

  １１時１０分前・・・夫から『これから帰る』と電話があった。やっと波次が寝たそうだ。母は帰ってくるのを、待たずおやすみなさ～い（ーー）zzz夜中にごそごそ音に気がついたが・・・（ーー＋）zzz今日も波次のとこに行くので、日曜といえども早起き昨日遅かったのに、夫も早々と起きて来た。『病院まで送るわ』・・・・・・夫・・・昨夜は帰ってきたものの、またすっごい後悔におそわれたらしい・・・・・・・・・・なんでそんなら泊まってあげへんのよ！理解不能です！そんなことより、病院、病院。今日もベッドはきれいだった（＾＾）一日ぶりに見る、波次の頭は、昨日シャンプーしてもらったせいか、思っていたよりもハゲ度が進んでいた。わかってるんだけど、ちょっとズキッ。このはげる過程がいやなんだよな～波次に買った新しいニット帽気に入ってくれて良かった（＾＾）でも、おもしろいから買って行った『海賊帽』はいまいちうけなかった～くっそ～残念・・・波次はお母さんもお父さんも来てくれたので、大喜び。今日も元気いっぱい（＾＾；））夫には毎度、わがまま言いまくりの波次君。お昼は『ケンタッキー』をご所望いってらっしゃ～い（＾＾）／波次くん、『焼き立て　ジャパン』という漫画にはまっている。今、５巻まで持ってるんだけど、続き～！と夫にリクエストしていたらしい・・・ついでに、夫・・・どうせ買うんだから・・・と１３巻まで全部買って来た～なんて甘い・・・でもさ～波次にとったらさ、色々買ってもらうより、一緒に泊まってくれる方が嬉しいんじゃないの～？なんか、どこか間違ってない？夫は昼過ぎに帰っていった。夫は今度、金曜に泊まるといっている。信用していいもんなのか？？？夜、寝ようとして、ふいに気がついてしまった。いつのまにか、波次がいない生活が当たり前になってしまっている・・・早く外泊したい～～～～

  2005.02.06

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• 合唱コンクール

  いつもより寝過ぎるぐらい寝たせいか、またもや頭はぼけぼけ・・・今日は夫と交替。夫、みんなの期待を背負ってリベンジなるか！？今日は午後から、波一の学校の『合唱コンクール』１０時に病院を出て、家に帰った。昨夜は、お風呂にも入ってないし、着替えもしてないので、ささっとシャワーを浴びて、車で波一に学校にむかった。昼食は時間がないので、運転しながら、パンかじって、コーヒーを飲んだ。なんて侘びしい食生活・・・（ＴＴ）なんとか間に合った～（＾＾）波一はどこに座ってるのかな～と探したけど、見つけられない。波一のクラスの順番がきた。入場曲は『学園天国』波一が元気良く、舞台に飛び乗って、歩いて行く。ニコニコしてる（＾＾）ニコニコして、『学園天国』にあわせて踊っている（本人はかなり恥ずかしかったそうだ）母もニコニコ嬉しくなる（＾＾）歌う曲は『ばんざい』もう中学生の男の子、普通なら、大きな声出して歌うのは、照れくさいだろうが、波一は、体全部使って歌っている。可愛いぞ～～～（＾＾）最後までちゃんと出来た～母は、涙と鼻水・・・こういっちゃなんだけど、波一のクラスが一番良かったよ～緊張からパニックおこしたし心配してたんだ・・・でもニコニコ笑っている顔を見たら、この一年も色々あったけど、いいクラスだったんだね、楽しかったんだね。忙しいけど、頑張って来て良かった！もう充分です（ＴＴ）また頑張れます！波一の出番が終わると、一目散に用事をすませようと飛び出た。今日だけで、これから１週間分の買い物をすませなくちゃいけない～家に戻ると、もう６時半波一は絵画教室の日。学校から直接行っている。リリリ～ン♪　リリリ～ン♪あら？夫からかしら？波一から・・・『合唱コンクールで疲れて・・・絵描くの無理・・・』お迎えコールでした（＾＾；）今日は頑張ったもんね・・・波一を迎えに行った。帰り道、今日の結果を聞くと、予想通り・・・優勝～～～～！！！＼（＾▽＾）／やっぱりね～一番良かったもんね～夫・・・・病院からメールが来た。『波次を寝かせてから、帰る』先週の決意はなんだったんだよ～～～～！！！皆様、どうぞ罵声を浴びせてやって下さい！

  2005.02.05

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• 豆まき

  みなさま、暖かいお怒りのコメントありがとうございました。勇気をいっぱい貰って、さらに強い母になりたいと思います！昨日のことがあったので、今日はさらに早めに病院へ行った。まずベッドチェック！ちらほら髪の毛は落ちてるけど、これぐらいならＯＫ今日の部屋持ちの看護士さんが特別なのか？それとも手があいていたのか、もう体ふきもすんでおり、なんと！朝ご飯も食べさせてくれていた！この違いは何だ～～～～！！！昨日の抗議が奏功したのか！？私がきてから頼んだ用事は忘れ去られていたが（＾＾；）笑って許そう・・・毎日こうだったら安心なのになぁ～今日は病棟の豆まき（＾＾）普段はベット上だけど、その時間だけは、点滴もはずしてもらって、プレイルームまで行っていいそうだ。やったね、波次（＾＾）vが、『豆まきしますよ～』と放送が入ったのに、点滴はずしに来てくれない・・・先生がいいって言ってくれたんだもん、点滴ついてても行くのじゃ！波次は『え～点滴つけたままで行ってもいいの～』と心配してたけど、『ナースステーションで「取って！」って言ったらいいよ』と言って、お部屋から出た。点滴はずしてもらい、久しぶりに身軽になった波次くん。鬼はもちろん・・・先生の仮装（＾＾；））豆のかわりに、綿と毛糸で作った玉。小さい子達は泣いてたけど、大きい子達は、日頃のうっぷばらしに、これでもか～～～！！！ってくらい鬼にぶつけてた。＼（＾▽＾）／もっとやれ～やっちゃえ～大汗かいて、すっきりして、またベッド上＆点滴につながれた。でもかなりストレス発散できたみたいで良かったね。ついでとばかりに、今、エレベーターホールでやってる、院内学級の生徒の作品展に行きたい～～～！！！と先生に聞いてみた。明日の朝、人気のない時間帯に１時間以内なら・・・って事でＯＫがでた（＾＾）vやはりどこでも言ってみるもんだわ。今晩は、母も病院にお泊まり。点滴の量も減ったので、夜起こされる回数もましだろう。とりあえず波次を先に寝かせてから、着替えたり～歯を磨いたりして～控え室でコーヒーの一杯でも飲んで、のんびりしてから寝よう・・・（＾＾）と思っていたのに～（ＴＴ）いつのまにやら、バクスイ・・・（ーー）zzz波時に『おしっこコール』されて気がつくと、服もそのまま、顔も洗わず寝ていた・・・（ＴＴ）もう着替えるのも面倒くさかったので、靴下だけ脱いでまた寝た。おやすみなさい・・・

  2005.02.04

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• 激怒しました！

  病室の窓から覗くと、波次ひとり・・・心の痛む瞬間だ。『おはよ～』と元気に入っていくとびっくり！！！！！！波次のベッドが毛だらけ！ベッドだけじゃない、毛布も机の上も、波次自身も抜け毛だらけ・・・服の中も・・・そのベッドに座って、波次は自分の抜け毛を丸めて、ゲーム機の画面を『きれいになるんだよ～』と、拭いていた。涙が出そうになった。そして怒り！昨夜帰る前に、抜け毛がひどいので、ベッドの清掃を看護士さんに頼んで帰ったというのに、これかい！普段、清潔に！清潔に！って言ってるくせに！こんな汚いベッドにいるくらいなら、ベッドから下ろして、遊びに行った方がまし～～～～！！！病院かわってから、我慢してた。私が付き添っていない食事は、全然食べていなかったので、帰る時間も遅くした。ベッドから降りれないので、歯磨きやイソジンうがいの介助をお願いしておいても、してくれてなかった。そりゃそんなん直接的な治療じゃないよ。でも食事も治療のうちって言うじゃない。感染しやすい子の口腔ケアは大切なんじゃないの？完全看護じゃないの？こんなんだったら、入院案内に、『完全看護です。基本的には付き添いはいりません』なんて書くな～～～！！！でもさ、看護士さんは忙しいからな・・・と今までは何も言わなかった。来てそうそう、気まずくなりたくないしさ・・・でも今回の事は、ひどすぎ！今まで看護士さんにやんわ～り苦情を言った事はあるけど、文句つけたことは一度もなかった。絶対言わなきゃ、気がすまない！と、いきまいてベッドの清掃をしていた。でも看護士さん、なかなかこない。昼前に、心理の先生がこられたと、今日の部屋持ちの看護士さんが来た。『あの～』と切り出した・・・『朝一度清掃しました。　忙しくて、病室を覗く暇がなかった。』言って、余計気分が悪くなった・・・後味悪し・・・午後から、看護士さんが『先生の許可がもらえたら、シャンプーできるけど』と言ってきた。まぁ、シャンプーしたら、頭もスッキリするだろうからお願いした。まっ、いつまでも怒っているのも大人気ないしね。基本的には仲良くやっていきたいし・・・でもね！今度またなんかあったら、また言うからね！

  2005.02.03

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• 元気よすぎ～（＾＾；）＆アンケート

  今日も、元気いっぱい波次くんベッドの上で立ったり、飛んだり・・・とうとう婦長さんからも、『ご注意』入る始末・・・（ＴＴ）かなりパワーが有り余っている。母は、はぁ～・・・　　です。今日の採血の結果体の防御力は全くなし血小板も低いので、明日輸血することになった。なのに・・・なのに・・・なんで、あんたはこんなにも元気なのよ～～～～～！！！！まぁ・・・元気じゃなくても困るんだけど、ほどほどにちてください！明日、『心理』の受診が入った。移植時の子供の精神的な負担を減らしたり、フォローをするため。やはり移植って、子供の体や心に大きな負担なんだろうな・・・今が元気なだけにね～親へのカウンセリングは月曜にある。今日は、問診票というか、アンケートを書いたのだけど、波次へのアンケート『今一番何がしたいですか？』ーブランコにのりたいーん～ストレート！おこちゃまならではの答えだね～『移植という言葉を知っていますか？』は、どこかで耳にしたんだろう。内容はわからないが、言葉だけは知っていた。『自分がどんな病気か知っていますか？』ーこのままいったら、目がみえなくなったり、いろんなとこがおかしくなる病気ー目がみえなくなる？？？？だ～れも、そんな事言った事ないのに？どこでそんな風に思ったんだろう？？？そんな事おこらないよ～と否定しておきました。ちなみに前回の副腎皮質癌は『なんで入院してたか知ってる？』ーパンダに、頭噛まれたからー子供って、やっぱりおかしいそれともうちの子が特に・・・？（＾＾；））

  2005.02.02

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• パニック発生！（ＴＴ）＆はげ初め（＾＾；）

  一昨日の日記で夫の株がかなり上がった気がする・・・波一が久々に学校でパニックをおこした・・・学校にＤＳを持って行っていたのを先生に注意された。素直にあやまって、片付ければいいのだが、そこは、ほれ、波一くん。パニックになって、ＤＳを３階の窓から投げ捨てた～で、担任から『興奮してるので、迎えに来て下さい＿コールいつもなら、私が出動するとこなんだけど、今回は無理・・・夫が会社を早退して迎えに行った。夫、またしても初めての体験。夫にとっては大変だけど、私としてはいい体験をしたと思う。これが波一の現実なんだよ！夫と波一は学校の帰りに夕飯を食べて帰って来た。夫を波一との間にどんな会話がかわされたかはわからないが、私は波一にはもうなにも、その事については言わなかった。もうこれ以上言われるのも、いやだろうし・・・今回の波一のパニックの原因は、今週末の『合唱コンクール』だろう。ほんと、イベント事に弱いんだから～波時の入院で一番いろいろと試練を受けてるのは、夫かな？うん、夫にとっての親としての成長の時期であってほしいな。波次は今日も元気～変わった事といえば、脱毛が始まった。ベッドの上は、何回コロコロでお掃除しても、毛だらけ・・・まぁ～また生えてくるからいいんだけどさ～本人は、少しショックみたい・・・前は小さかったから、気にしてなかったのに。私的には、世界で一番、はげ頭が似合うのは波次！と自負しております（笑）

  2005.02.01

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• 夫、戦線離脱！

  朝　７時私はお布団の中で、ごろごろぬくぬく。リリリ～ン♪電話だ～こんな時間にかけてくるのは、たぶん夫・・・夫が体調不良を訴える電話をかけてきた。こりゃ、大変、大変！もし風邪だったら、波次はともかく、同室のお子さんやご家族に大変迷惑な話だ。夫は即、病院を出て、私が急きょ交替する算段をした。ふふっ・・・朝からのんびりなんて、夢のまた夢だったわね・・・（ＴＴ）まあね、私でも足が飛び出る付き添いベッドだしさ。夫は波次の２時間おきの『おしっこコール』が気になって、一睡も出来なかったらしいし・・・帰る時、波次は『お父さん、お昼までいてくれるって行ったのに～～～！！！！』とすねすねモードだったらしい・・・痛恨の一撃を受けた夫は、落胆モード・・・自分で自分がそうとう情けないらしい・・・そっとしておこう。私が行った時には、波次はもうすねていなかった。波次のこういうとこが好きだわ。波次は夕方から寝てしまった。夕飯も看護士さんにお願いして病院を出た。夫は、来週こそはお昼までいてあげるとリベンジに燃えていた。夫～頑張っておくれよ～

  2005.01.30

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• 夫、初お泊まり

  今日は、夫と交替で、家に戻ります。夫の初お泊まり～夫～成長してくれたね～（涙）前の入院中は１１ヶ月の間に泊まってくれたのは、２回！２回だけだよ！家に昼過ぎに戻り、波一を連れて、とりあえず買い物に・・・波一の病院に昨日のお金も払いに行った（＾＾；）ついでに病棟に上がって、頑張ってるお友達に久々に会って来た。今のところ、治療はうまくいっているって、良かったよ～絶対、ぜ～ったい元気になって欲しいよ！久しぶりに波一とも、たくさん話せたよ（＾＾）これが一番の収穫かな。明日行くのは、お昼頃でいいよ～って夫が言うので、心おきなく、のんびりさせてもらうことにした。波次も元気にしてるそうだし～暖かいお布団にくるまって、ぬくぬく遅くまで起きていた。し・あ・わ・せ・・・そして・・・我が家が、そうそうまともにいくと思う？

  2005.01.29

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• 連帯責任です～

  今日は、波一のカウンセリングの日。いつもなら、私が早退してきた波一を病院に連れて行ってた。でも今回からは、一人で直接病院へ。一昨日帰った時に、夫に、波一に病院代を渡すように頼んでおいた。朝ハッと気がついた。波一の診察券・・・私が持ってるやん（＠＠；）夫・・・ちゃんと波一にお金渡してくれたかな～？心配になって電話したら・・・案の定・・・忘れたって・・・（ＴｏＴ）波一君、こんな日に限って、携帯も忘れて行った～（ほぼ毎日忘れていかはる）夫が学校に電話して連絡とるって。大丈夫か～？波一くんは本当にあてにならないぞ～やはり、何度も夫から、波一から電話がこないとメールが入る。やっぱりね・・・もう学校も出ている時間なので、先回りして、病院に私が連絡した。『お金も診察券も忘れて出たんですけど・・・』後日清算という事で、診察は受けられるそうだ。ひと安心・・・ついでに病院についたら、波一から私に電話をかけるよう頼んでおいた。時計ばかりみて心配してたら、波一から電話がかかってきた。あ～無事に病院についたようだ。でも本人、診察代持ってない事、病院に着くまで気がついてなかったようだ　（Ｔ＿Ｔ；）今回の事は、波一だけが悪いんじゃない、もっと気をつけてあげられなかった、私や夫の連帯責任・・・大阪の病院で、がっくり肩を落とす母でした・・・波次は元気～今日も、血小板輸血して、調子悪くなってたけど・・・最近、ど～もすぐ些細な事でかんしゃくをおこす波次くん。薬のせいか？それともストレスが溜まってるのか？今日も、寝る前になって『お腹すいた。お菓子！』今日は結構、夕飯食べたので（病院食以外のもん）、そんなにすぐには減ってないでしょ～で、『だめ』って言うと、無理矢理ベッドから降りて、おやつの入ってる缶を取りにいこうとして、母にこってり叱られた。ふて寝を決め込んだ波次くん、そのまま就寝・・・あ～後味悪い・・・でもだめなものはだめなのじゃ。入院中だからといって甘やかしたら、退院してから困るのは、波次くんなんだよ～わかってる～わかんないだろうね・・・

  2005.01.28

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• 復活～！＆眠れない夜・・・

  お泊まりの荷物をひっさげて、院内学級も行けないので、早めに病院に行った。波次は微熱と頭痛で、横になっていたが、昨日までと比べると、元気そう。頭痛いやぁ～ね～でも、ちょっと安心・・・先生の出した結論は、やはり抗癌剤の副作用という事で、ステロイドを追加して、今日から治療を再開する事になった。波次の熱は、だんだん落ち着いて、夜には平熱になった。良かった～母は、元気になったし～泊まるのどうしようかな～？と悩んだが、波次にも泊まるって言ってることだし、泊まる事にした。夕方、同じ病棟のお子さんが亡くなった・・・私は来てまだ間もなしで、全然知らない方なので、最後のお別れもご遠慮させていただいた。夜の病棟がいつもより暗い・・・亡くなったお子さんや親御さんを痛む気持ち病気を恨む気持ち・・・そして、それぞれみんなが心の奥底に閉じ込めて見ないようにしている、影の部分が溢れ出しているようだ・・・大丈夫、大丈夫と信じていても、心の片隅にこびりついている気持ち・・・ただぼーっと波次の顔を見ている自分がいる・・・不安に押しつぶされそうになった時生きてる！今、波次は生きている。それが、一番大事！波次は生きている！と自分に言い聞かせる。今までに出会って、去ってていってしまった子供たちの顔が浮かんでしまう・・・確かに生きていた、あの子達はどこへ行ってしまったんだろう・・・私にはお子さんを亡くされた方の本当の気持ちはわからない。自分より確実に先にいってしまうと覚悟しながら、お子さんを大事に大事に育てているお母さん達の気持ちも、私はほんとうにはわかっていないだろう・・・普通に生活していたら、きっと一生わからない事って、たくさんある。でも知っちゃったんだよ。笑顔の裏には、たくさん、たくさんの涙があること。いくつになっても汚れのない瞳。生きてる、それが、どんなに大事ですごい事なのか。目を背けたくない。でも私に何ができる？何も出来ることなんてないやん。頭がぐるぐるして眠れない夜だった。

  2005.01.27

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• 治療スキップ＆隔離開始

  朝になり、熱も７℃台に下がり、少し安心したが、体調はまだいまいち。今日も、院内学級はお休みすることにした。今日の採血の結果、ＣＲＰも上がって来ていないので、多分、抗癌剤の副作用だろうという事で、今日の治療はとりやめて様子を見る事になった。そして、白血球と好中球の低下で、今日から隔離になった。ベッドにアイソレーターがやってきた～おひさしぶり～　（ＴＴ）／今日から当分お世話になりま～す。波次はベッドからおりちゃだめになり、院内学級もお休み、食事も夕飯から無菌食になった。母にとっては、おひさしぶりな光景でも、前回の治療の事をすっかりさっぱり忘れている波次には、全てが初体験。どんどんブルーになっていく・・・波次の体調もいいようなので、今日は帰る事にした。昨日が突然のお泊まりだったので、な～んも用意がなかった。それにこんな時に限って、用事はやまもり～（ＴＴ）なのに・・・夕方から、また熱が上がって来た～今日はお薬いってないのに、ほんとに抗癌剤の副作用なのかなぁ？どうしよう？やっぱり泊まる？波次、ごめん。悩んだ結果、今日は一度帰ることにした。用事をが～っとすませて、明後日からまた泊まり込む用意もして、明日は早めにくる事に決めた。帰り道、私の頭の中は帰ったら、あれして～これして～とフル回転家に戻ると、荷物を置いて買い物に行った。近くのスーパー１０時までやってて助かるわ～戻ると、今週中にしなくちゃいけない用事を振り分けて、なんとかどうにかなりそうだ（ホッ）３週に一度の波一のカウンセリングこれくらいは、自分でついていってあげたかったけど、ごめんね、無理・・・明後日は一人で頑張って行ってね。お布団に入ったら、急に波次のことが心配になった。あれから熱上がってないかな？ちゃんと眠れてるかな？明日も頑張ろ～！

  2005.01.26

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• なんの熱なんだろう？

  今日は、病院に行く前に、検査代を振り込んだ。絶対必要なものとわかってるけど、痛いわ～病院の入り口で、院内学級の先生にばったりあった。波次くん、今日は朝から調子悪くて１、２時間目お休みしたって。でも３時間目の体育はどうしても行きたい～！って登校したそうだ。が、やはり体調いまいちで、椅子に座って風船バレーしてたらしい。急いで病棟に上がった。ナースステーションでも看護師さんに呼び止められて、波次が朝から、頭痛い～ふらふらする～って言ってたと言われた。なのに～体育だけは、よたよたしながら行ったって・・・寝不足？それとも貧血？病室に行くと波次はごろごろしていた。食欲もないようで、お昼も食べなかった。先生が薬をつなぎに来た。朝から調子が悪いってことで採血したら、予想以上に貧血が進んでいて、午後から輸血するって。あ～貧血ね、だったら大丈夫だよね。輸血したら、また元気になるわ。と、ほっとした。午後の授業はお休みした。輸血もはじまり、元気になるかな～？と思っていたら、熱が出て来た。輸血の副作用？それとも抗癌剤の副作用？？それとも、なんか感染症？？？熱はどんどん上がっていった。輸血が終わっても、熱は下がらないので、輸血のせいじゃないみたい・・・先生は、明日の採血の結果を見てから、明日からの治療を考えるって、原因によっては、治療の一時ストップもあるって・・・抗生剤の点滴が始まった。熱を出して、ぐったりしている波次をおいて帰るなんてできない。家とも相談して、急きょ今日は病院に泊まる事にした。波次は消灯時間を過ぎても、頭が痛くて眠れないと言う。解熱剤をもらって飲ませたら、少し頭痛もおさまったようで、やっと寝た。いったいなんの熱なんだろう？明日には熱下がるかな？

  2005.01.25

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• ＨＬＡ検査の結果は・・・

  今日も、ぷりぷりお元気な（意味不明）波次くんいつも第一声は「何持ってきた？」母より、物か～い？！今日はポケモンのおまけつきお菓子（というか、お菓子が申し訳程度についた、ちゃっちいおもちゃ）と、便秘ぎみの波次くんの為に野菜ジュ～ス（＾▽＾）／反応は・・・？『飲まない！！！！！！！！』『じゃあ野菜食べなさい！』『いや！』『うんちでなかったら、浣腸だよ！』『いい！』『・・・・・』野菜ジュースを飲むより、浣腸の方がいいのかい？（ーー；）とにかく何とか言いくるめて一口『りんごジュースだ～！』そうでしょ、そうでしょ、さっ、ぐぐ～っと飲んで飲んで（＾＾）『もう、この味飽きた・・・』ガクッ・・・（気を取り直して）『じゃあ明日また飲もうね♪』『もういい・・・』『・・・・・』明日も持ってきてやる！今日の採血結果で、血小板を輸血することになった。３時半から、ルンバールもあるし忙しいぞ～輸血が始まってしばらくすると『今日のは相性悪いわ・・・』と言って、横になった。また息苦しいが来たそうだ。でも暫くして、復活！今度はアレルギー止めの薬の副作用で眠気が・・・そこにお風呂のお誘い～眠くてめっくちゃ機嫌の悪くなっている波次を、どうにかこうにかお風呂に入れた。お風呂上がり、そのまま処置室に連れて行かれた。ルンバールする時に、そこから抗癌剤とステロイドも注入する。なんかこわいな～爆睡状態の波次が、先生にお姫さまだっこされて帰ってきた（そんないいもんか？！）波次と一緒に母もお昼寝・・・途中で『おしっこ！』と起きてきたが、また寝た。夕食が来ても、私が帰る予定の時間になっても、まだまだ爆睡中・・・どうしょう～、このままおいて帰るのも心配だし～とりあえず今日は、目覚めるまではついててあげよう。家に遅くなるよ～んとメールした。７時をまわって、や～っと目があいてくれた。でもまだ、ぼけぼけさん。そこに先生が来た。ぼけぼけ波次をおいて、カンファレンスルームに。検査の結果、波一がフルマッチ、両親は半分しかあってなかった。実は波一があっている事は、金曜の時点で聞いていた。あってて嬉しいような、嬉しくないような、複雑な心境だった。できれば、両親のどちらかがあってる方が良かったのに。注射さえ苦手で、病院嫌いの波一にドナーができるんだろうか？でもあわないご家族もたくさんいるんだから、贅沢な悩みだよね・・・これで、良かったんだよね・・・波次と波一の型は、少ない種類らしく、現在骨髄バンクに適合する人はいない。国際骨髄バンクでも１例。こりゃ本当に波一君に頑張ってもらうしかないな・・・波一は一応『やってもいい』って言ってくれた。でも、こわい・・・とも言っている。検査代・・・１０万５００円也（ＴＴ）病室に戻ると、波次くんは夕食の肉だけ食べていた。他のも、食べよ～『ごちそうさま』（怒！）でももう８時をまわっていたので、さっさと帰る事にした。今日も、お疲れさま～

  2005.01.24

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• 今日も元気！元気！

  今日から、新しい抗癌剤が始まる。はじめて使う薬なので、副作用どうかなぁ～？昼過ぎにやってきた薬は『青』・・・そう、ブルーレットの青ね（笑）これを入れたらおしっこも青くなるのかなぁ～それとも緑～？とちょっと期待してたけど、残念、黄色いままだった～新しいお薬を入れても波次は全然平気だ～波次、なんて強いんでしょう！で、本日もひたすらガンダム・・・まぁ。大人しいからいいんだけど、たまに『出来ない～～～～！！！！』と爆発される（＾＾；）波次君、ここんとこ『お便秘』で、今晩『ラキソベロン』が出た。でもお薬を飲む前にめでたく『ご開通～』（笑）お便秘の原因は、野菜、きっと食物繊維が足りないんだろうな～ん～普段でも野菜嫌いの波次くん・・・せめて野菜ジュースを飲んでくれたらいいんだけどなぁ～

  2005.01.23

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• 母の初お泊まり　後編（涙）

  楽勝気分で寝ついた私・・・真の付き添いの恐怖は夜中にやってきた・・・波次は点滴をしてるので、トイレが近い・・・『お母さん、おしっこ・・・』その声で起こされる。夜なので、溲瓶におしっこをさせて、それを持ってトイレまで行き、量を量って、容器をすすいで、量を記入して終了。まず０時過ぎ・・・次に３時過ぎ・・・そして６時過ぎ・・・『お母さん、おしっこ～』で起こされた。母は、ぼけぼけの状態でトイレと往復・・・ぼけぼけの状態のまま、朝を迎えた・・・それに加え、やはり付き添いベッドは、この年老いた母には拷問だった～～～～（ＴＴ）寝不足のせいもあるんだろうけど、頭、首、背中、痛いところだらけ・・・でもなぜか食欲だけはあるんだよな～（＾＾；）朝から近くのお店でプラモデルを購入して、昼前に来た夫と交代した。帰り道、母はへろへろ・・・１時半頃、家に着き、波一に昼食を食べさせると、したい事は山ほどあったが、とにかく寝た！あ～やっぱりお家が一番ね。一眠りしたら回復！気を取り直して、夕飯の買い物にでた。途中、夫から電話。『夕飯食べさせて帰るつもりだったけど、波次が泊まって～って言うから、寝かせてから帰る。おもちゃ屋近くにあるか？波次カード欲しいって。波次が焼き肉食べたいって言ってるんだけど・・・』波次は、私より夫の方がガードが甘いことを良く知ってる・・・（＾＿＾；）ほっておく事にした・・・夕飯の支度に波一の絵画教室のお迎えを母も忙しいのじゃ！久々に波一と夕飯を食べた。早くみんなで夕飯食べたいよ～９時過ぎ・・・『まだ帰してくれへん・・・』と夫からメール　（＾＿＾；））またもや波次の罠にかかっているようだ。電車なくなるからって丸め込んで、帰っておいで～とメールを返した・・・これがこれから毎週続くのね・・・

  2005.01.22

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• 母の初お泊まり　前編

  今日は、初めて病院に泊まる。最後に波次に付き添って泊まったのは～波次が４才の時（前の病院は５才以上は付き添えなかったので）だから～３年ぶり！泊まるのなら、あれもいる、これもいると、予想外にたくさんの荷物を詰め込んで病院に行った。波次君は少し食欲は落ちてきてるものの、今日も元気でした（＾＾）波次は最近、同室のお兄ちゃんの影響でプラモデルに興味津々。明日来る夫にも、プラモデルをリクエストした。ベッドでの時間つぶしには最適だね。でも果たして、波次に出来るのかなぁ～すると、お兄ちゃんのお母さんが、うちの子はもう簡単すぎて作らないから・・・とガンダムのプラモを下さった。ありがとうございます～波次は院内学級から戻るとめざとく見つけ、宿題もせずに作り出した。波次には、まだ無理でしょ～と思って見てたけど、おっ！結構やるじゃん！サクサクと作っちゃった～ニッパーややすりも結構うまく使ってるし、波次君いつのまに成長したの？（＾＾）夫にメールで知らせると、『買うの忘れてた』のお返事（怒）もう～波次、楽しみにしてるのに～仕方ない、母が明日買い出しに行こう。いつもなら、せわしなく夕食を食べさせて帰るけど、今日は帰らなくていいので、気分的にのんびり・・・で、いつもより時間をかけたけどあんまり食べなかった。残した食事はいつも母が美味しくいただいてます（＾＾；）付き添いベッドの寝具を借りた。（ＴＴ）ぺらぺらの敷き布団（と呼ぶのもおこがましい！）と、毛布と枕・・・一日３５０円也看護士さんに聞いたら、昨夜も波次は眠れなかったみたいで、看護士さんに『一緒にいて』って言っていたそうだ。そして『なんで寝られないかわかった！』って『お母さんがいないから』そしてそこから、家の見取り図を書いて（なんで？）寝たそうだ。今晩はどうかな～って思ってたけど、案外早くすっと寝ちゃって、こっちが『あれっ？』って思っちゃった。母の力ね～～～～～（（＾▽＾））波次を寝かせた後、控え室でコーヒー入れてひと休み。で、する事もないんで寝た。こりゃ楽勝～（＾▽＾）と思っていたが、甘かった・・・つづく

  2005.01.21

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• 出会い・・・

  今日も波次はお元気（＾＾）院内学級にも楽しそうに行っている。宿題を除いては・・・母はありがたいけど・・・今日はＰＣを通じて知り合った、波次と同じ病気のお子さんのお母さんと会った。なんとたまたま同じ病院で骨髄移植を受けておられ、今日は外来のついでに・・・と誘ってくださった。ＰＣ上で知り合った方と実際にお会いするのは初めてなので、めっちゃ緊張～～～～ドキドキ波次を授業に送りだし、待ち合わせのミスドに行った。うわ～どんな人かな～ドキドキ、ドキドキお会いした方は、めっちゃ元気で明るくて、病気のこととは、病棟のこととかいっぱい教えてもらいました～愚痴も聞いてもらいました・・・いやぁ～色々と日記には書けないこともあって・・・（＾＾；）ありがとうございます　ｍ（＿＿）ｍで、話がはずみすぎて（＾＾；）時間オーバー病室に戻ると、波次はとっくに帰って来ており『お母さん！　遅い！』と叱られてしまいました・・・（ーー；））今日も大好きなポケモンを見て、ごきげんなとこを狙ってバイバイしました。明日は、初！母も病室に泊まります～波次はとっても喜んでます。で、不満そうな顔をしてるのは、波一君・・・いやぁ～ん　母は人気者で困るわ～　

  2005.01.20

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• 今日も元気で良かった～

  今日も病院～今日は波次のリクエストにより、竜田揚げを朝から作って持っていった。お部屋についたら、朝食についてた苺を食べていた。昼食はおでんだったのに、朝のパンと竜田揚げしか食べなかった。ん～病院の食事も食べて欲しいからな～家で作ってくるのも考えもんだわ。週１ぐらいにしようかな～今日は午前中に心電図をとったそうだ。午後からまたお薬の点滴。でもあいかわらず元気なので嬉しい。同じ病室のお母さんに近くのレンタルビデオ屋を教えてもらった。なんと３本以上借りると１本１００円になるとか・・・セール期間なんかではあるけど、すごい、安い！今度行ってみよう～（＾＾）夜寝る時どうしてるのかな～って聞いてみたら、自分で自分に催眠術をかけて寝ているそうだ。子供ってなんておもしろいことを思いつくんだろう。明日も元気でありますように・・・

  2005.01.19

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• や～っと本番スタート！

  病気がわかったのが、去年の１２月７日あれからもう一月以上・・・やっと今日から治療がはじまる。嬉しいような、ちょ～っとこわいような・・・でもしなくちゃいけない事は、しなくちゃいけないんだ！波次君、頑張っておくれよ～昼食にあわせて病院へ今日は、夕飯用に作って来たグラタンを持って来た。が，ガ～ン！病院のご飯もグラタンじゃ～ん！わ～ん、かぶっちゃったわ～でも波次は『お家の方食べる』と言うので、控え室のトースターで焼いてあげたら、全部食べてくれた。多少（いや・・・かなり）不味くても、食べなれた家の味の方が波次はいいようだ（＾＾：））今日の採血結果ＷＢＣ　２４００　Ｈｂ　６．８　ＰＬＴ　１．３血小板と赤血球を輸血することになった。お昼休みから血小板の輸血がはじまったら、案の定『しんどい・・・頭痛い・・・』で、午後からの授業はお休みした。午前の授業、体育があった。波次君、暴れ過ぎて、しんどくなったそうだ。輸血が必要なくらい貧血きてるってのに、ほんとお子さまって奴は・・・（フゥ～）波次は輸血の途中から寝てしまった。４時半にお薬（VP-16)がきた、心配していた腎機能は低いもんの一応正常値内におさまってるということで、規定量をいくことになった。お薬入ってどうかな～と様子をみていたが、特に何もおこらず本日分終了～（＾＾）次は赤血球の輸血（フルコースだわ～）夕飯を食べさせて、７時に病院を出た。今日はちょうど大好きなアニメがはじまったので、あまりぐずらず解放してくれたよ。昼間、かゆいかゆいの予防のために入れたお薬のせいでお昼寝しちゃった波次君。夜ちゃんと寝れるかな～

  2005.01.18

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• 正しい選択なんてないんだよね・・・

  今日も、昼食時間にあわせて病院へ行った。やっぱり何にも食べてない（怒）なだめすかして、なんとか昼食をとらせた。今日から蓄尿と飲み薬がはじまった。バクタとザイロリックス（夫と同じ薬～）午後の授業の間、母は昼寝。なんか最近ど～も横になっても、色々思っちゃって、なかなか寝つかれず、随時眠たい・・・寝ようと思えば、電車の中でも寝れるんだけどさ～あくびばかりでて、寝れないんだよね。で、寝つく前に、もう波次が帰って来た。通学時間０分だもんな～（笑）眠たいよ～～～～午後からはレントゲン今日の採血結果は低いもんのもう少し我慢してもらいましょうということで輸血はなかった。夜８時から、点滴（水流すだけ～）がつくそうだ。今日は、夕飯を食べさせてから帰った。夕食後、プレイルームで一緒にブロックして遊んだ。いつもより遅くまでいたんだけど、やっぱり帰るとなると『帰らないで～』とごねだす・・・何時に帰ろうと時間じゃないんだね・・・一人でブロック遊びを続ける波次。その姿を見ると、またまた、後ろ髪１００万本だ・・・こんな時はなにをおいても、波次に付き添って、ずっと一緒にいてやるのが、正しい母なんだろうか？付き添いしない私は、冷たい母なのか？ほとんどの親御さんが付き添っている・・・それぞれご兄弟を残して来ている人もいるだろうそんな人から見たら、波一も大事、波次も大事、と面会ですませている私は、いいとこ取りをしているように見えるんだろうか？な～んて、しなくていい想像までしちゃって、我ながら嫌だな～

  2005.01.17

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• ＨＬＡ検査

  今日は病院に戻る日。これからは当分、外泊も出来ないし、私が病院に泊まる日もあるだろうから、またまた山ほどの荷物を持って戻った（＾＾；））お兄ちゃんは病棟内には入れないので、控え室で待機。しばらくすると、Ｏ先生がこられて、病気のこと、これからの治療のこと等の話を聞きました。検査の結果、波次はやはり２次性のＭＳＤから移行して、２次性の急性単球性白血病というのになっているそうです。なんてややこしい波次の病気～なんでこんな確率の低いもんばっかりに当たっていくのかなぁ～？これからの治療の成功いかんによって変化するけど、治る確率は５０％以下・・・でも絶対！『勝ち組』に入ってやる～～～～！！！！火曜から、抗癌剤による治療に入ります。この治療が成功するかどうかが、波次の予後に大きく影響してきます。でも普通に発症したんじゃないから、色んなリスクがあって・・・その為に、スタンダードな治療を波次にあわせて変えて治療するそうです。（まだ決まってません～）飲み薬もはじまる。ププッ（＾◎＾）笑っちゃいけないけど、『ザイロリックス』・・・痛風持ちの夫がずっと飲んでる薬と同じ～内服の目的は違うけど、親子で同じ薬なんて～と一人うけてしまった～あ～出来るだけ波次が辛くありませんように・・・けろっと治療をおえられますように・・・重篤な副作用がでませんように・・・で、治療が成功しますように・・・ただただ祈るだけです・・・こんな時、親って本当に無力ですよね・・・お話のあと、夫、私、波一の採血をしました。まずは波一。去年の予防接種でも、ど～しても体が逃げてしまう波一を、看護士さんと私とでおさえつけてしたので、不安～Ｏ先生にも、波一の障害のことは伝えてあったので、先生もまるで幼児に注射するように、ゆっくり声かけしながらしてくれました。動かないようにおさえるのも、夫がいてくれたので、一発で大成功！良かった～　（＾＾；））次に夫、最後に私がしました。採血なんて、何年ぶりだろう～？波次に夕飯を食べさせて、帰りました。さぁ～明日も頑張ろ～！

  2005.01.16

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• 忙しいのじゃ～

  外泊中くらい、のんびりしたい・・・と思うんだけど忙しい～普段、家の用事をな～んもしてないので、あれして、これしてと用事が山盛り！朝から、来週からの入院中の買い物、買い物、買い物！私も、波次の調子が悪くなったら泊まろうと思ってるので、自分の物も買い足した。夕飯の材料もまとめ買い！根性で、冷蔵庫につめこんだ！でもこれでも、来週いっぱいはもたないだろうな～毎日、毎日『今日の夕飯何にしよう～？』と悩んでいる私に、１週間分の献立を考えて買いもんするなんて・・・無理！午後から波次は近所のお友達の家に遊びにいかせていただいた。外泊中、こんなに遊び回っているご家庭は、うちだけだろうか？『そんなことないわよ～～～、うちもよ～～～～！！！！』というご家庭がございましたらご一報下さい。心の支えにします（＾＾；）そして、天罰が下った～波次はまた『頭痛い・・・』　ちょっと疲れ過ぎちゃった？ほどほどって、難しいなぁ～あ～明日は病院戻って、家族全員採血だ～いちおう主治医には、アスペでまだ注射が我慢できないことは伝えてあるけど、波一く～ん、頑張ってね！！！

  2005.01.15

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• 外泊でしたいことな～に？

  波次は昨日の疲れか、全然起きてこない～まぁいっか～と寝かせておいたが、１０時になっても起きる気配がないので、起こした（＾＾；）波次に外泊中何がしたい？って聞いたら『友達と遊びたい！！！』やっぱり、そうきたか～お外に出すのは、ちょっと心配なので、家に遊びにきてもらうことにした。でもね～波次く～ん、あなたは暇だろうけど、みんな学校行ってるんだから～、すぐ来て！なんて無理なんだからね～わかってる～？学校が終わってから、友だち親子が遊びに来てくれた。ついついなにかと愚痴ってしまう母　（＾＾；））でも親子共々楽しかったよ～ありがと～こうしてさ～家族以外にも波次の退院を待っててくれる人がいるって、いいね。それだけで、頑張ろ～！！！って力になるよ！日記をとおして応援してくれている方たちにも、感謝、感謝です。ありがとう～パワ～いただいてま～す！　＼（＾▽＾）／いまひとつなのは、夫・・・今朝も『仕事する気分になれへん』って言って。結局、早退してきた・・・お父さんもつらいやろうけど、しっかりしてや！

  2005.01.14

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