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2012.05.14
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カテゴリ:起立性調節障害

いつものように、前日入りして
今回は新東名を走ってみました・・・

感想は、トンネル多いしネオパーサ満車だし
休憩はできないけど走りやすいことは確かかな

でも走り慣れてないので少々緊張しましたけどね


で、今回のAliceの会はお父さま、おじいさまを含め
33名の参加でさらに当事者の大学生の方たち

再会の方、初めての方色々な方にお会いですることができました

そして2年前くらい?に田町でお会いしたNさん
から声をかけていただき
一度お話ししてみたかったんです~と言われ
すごく嬉しかったです
正直私は、全く覚えてなくて(^_^;)

すごく明るい方で、母とはこうあるべきだな~
と、思いました

そして前にお会いしたことある、まーちゃん 
pia♪さんにも会うことができて本当に
良かったです

懇親会では、是非お話ししたかったという
Nさんのお近くで、さらにpia♪さんの娘ちゃんとも
近くでお話しすることができました

娘ちゃんは家の長女と一つ違い
帰ってそのことを話したら
長女がちょっと行きたいかも~
なんて言ってました

ODの少し先輩、乗り越えた方、などの
お話しもっと聞きたいですね


まだまだ起立性調節障害対する認知度の低さ
理解のされにくさ・・・改めて実感しました


そして、娘たちが抱える病気のもう一つの
橋本病・・・

これについても、あまりわからなくて
周りにいなくて
MIXIのコミュに入ってみたけど
やはり症状は色々

抱える悩みも色々

身体の冷え 寒がり
肌がカサカサに蒼白になる
むくみや声のしわがれ
意欲の低下
物忘れ
眠たがり
疲れやすい
生理の異常

などなど

ようは身体の元気度が下がっている状態

この頃、少し寒さが戻り
長女は足が冷えて痛いほど
靴下を履いてもです・・・

気圧の変化 温度の変化に身体がついていかないんですよね


話は戻りまして
東京からの帰りは東名で!
やはり慣れているので走りやすい

そして海沿いを走るので景色がいい
見慣れたお茶畑なんてのも安心しました

距離は新東名より長いらしいけど
ようは慣れなんだろうな

でも、ネオパーサの混みようは・・・
ブームが去るまで寄れないかな

Aliceの役員の方ありがとうございました






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Last updated  2012.05.14 08:27:54
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