okapi家族の74.8％の幸せ

[ち～やん] カテゴリの記事

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  ち～やん、特別支援学校中等部卒業

  あの２週間前の地震の日停電が２２時ごろ解消され、ご近所さんがそろぞれの家に戻ろうとするころ１本の電話が”大変な地震がありましたが、明日は卒業式に出席できそうでしょうか？”ち～やんの特別支援学校の先生から”卒業生の皆さんは出席出来るようなので、予定通りおこないます”と我が家は車が無いので、電車が動き出せば学校に行けますが・・・・・・・・・・・・青空の中ち～やんの特別支援学校の卒業式は予定通りおこなわれち～やんは中等部を卒業することになりました。昨日電話をいただいた先生”すみません。本日は礼服を着ていなくて・・・・”と地震の影響で、家に帰れなかった先生、卒業式に参加できない在校生もありましたが礼服、気にしません　ち～やんもちょっとかわいい普段着ですから卒業式がおこなわれただけ有りがたい体調を崩していて、卒業式への出席が危ぶまれていた子も出席でき先生方から歌のプレゼントをいっぱいもらいなんだか涙がほろりと落ちます。ち～やんを１５の春をむかえるところまで育てられたおもいいろいろなことが頭の中をかけめぐります。小学部の卒業式からあっというまの３年間高等部を卒業される先輩は、いよいよ社会へいつか行く道・・・これからのことに思いをめぐらすと　ハンディがある人に厳しい一般社会です。特別支援学校にいれば、先生方が大事に守ってくれるけど・・・・今年の卒業生で、近くの施設などはいっぱいになるそうでち～やんの卒業後の行き先は、ますます厳しくなるばかりあと３年で、居場所を見つけてあげられるか４月からは、同じ校舎の高等部への進学します。・・・・・・・・・・・・がんばれ東北！元気を出そう！自分にできることをしよう！

  2011.03.25

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  福祉車両探し・・・その後

  ち～やんの車、なかなかいいのが見つからない車を見つけるより先に、今の福祉車両の売りが先に決まってしまった。買取の見積もりを取った6社　新車ディーラー3社ディーラー系中古車1社福祉車両専門店2社買取の差、一番安いのと高いのでは倍も違いがありました。結局、一番高く買い取ってくれる２県もお隣の福祉車両専門店へ一般の中古車と違うので、値段を付けるのが難しいそうです。福祉車両の買取は、福祉車両専門店へ。出張買取してくれます。　　”今日でち～やんの車、いっちゃうからパパ～写真撮って”ち～やんの椅子を外に出して、ポーズを決める男　椅子は外に出てきますが、自分で立つ事ができない、ち～やん40ｋｇ近い彼女を車に乗せるのは、かなりのパワーが必要この頃は無理をせず二人がかりで抱えて椅子に乗せます。それでも腰への負担あるのです。ママさんが先に腰をやってしまいましたが、私もいつなるやら腰痛は肢体障害児の親の宿命　　・・・・・・ち～やんをのせて最後のドライブ、福祉車両探しへＤ社のスローパーを見に行きました。今回見た車は、電動ウィンチ付き車椅子をウインチで車内に引き上げてくれるので、慣れると楽チンこれまで見てきた車は、うんせうんせと一生懸命押して車の中に乗せるタイプさらにち～やんが巨大化しても電動ウインチが付いてれば腰への負担も軽いち～やんの足元も今まで一番広く天井の高さも余裕があるあ～たろうくん、立てるんだ運転席の足回りも大丈夫もうこれにしちゃおうかぁ・・・・・・・・・・・・・・・・月曜日ママさん、特別支援学校の地区の集まりで高等部を3月に卒業するお母さんとランチの会へ”あれ～今日車じゃないの？””うん電車、車ないの。売っちゃった””え～　”蜂の巣を突っついたような騒ぎみんな車が無いこと信じられないと驚かれたよう”ち～やんの病院どうするの””ち～やんに何かあったらどうするの””あの病院、辺ぴなところだから、バスなんて全然こないよ？””今から病院だから代わりに処方箋もらってきてあげようか？”まあ、なんとかなるんじゃん命に係わる時は救急車呼びますから肢体不自由児の介護には車、必須のようです。今回、スロープタイプの福祉車両を探して感じたこと車メーカーは福祉をアピールしてますが、実際は弱い人に優しくないのでは？実物はなく、カタログのみの車が多い。実際に乗せてみることがなかなかできない。ベース車両+40～60万円高くなる。値引きはほとんどしない強気。ベース車両は、一番安いタイプで内装などショボイ。車椅子を運ぶという実用を重視かあまり売れるものでないので、営業の方も車の説明に不慣れで操作法がよくわからない福祉車両じゃなければ、お買い得車や特選車なんて出物もあるけど福祉車両にはないでも私達には福祉車両が必要。無いと病院に行くのも、訓練に行くのも大変ですから

  2011.02.27

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  ・・・・予定が狂う週末

  朝五時、ゴホゴホ・・・ゲ～　ひどい咳とともに起きてきた、あ～たろうくん今日は、急に決まったｋ保育園の同期会”ふってもはれても”の冬の三つ峠登山冬山にソリを担いで登り、下山をソリで約1時間の予定が・・・・・・この咳じゃだめだ無理していくと皆に迷惑をかけることになる山に入ったら引き返すのも大変だしということで、泣く泣く欠席の電話　”お父さんも欠席ですよね””あ～たろうが行かないのに、参加はどうかと・・・”私も泣く泣くの欠席ちさの保育園時代の「冬の三つ峠登山」以来、6年ぶりにひっぱりだしたソリは、また眠るのでした。みんな怪我無く楽しんだかなぁ　・・・・・・・またまた予定が狂うもともとの予定は、午前中は3月の剣道大会の組み合わせ作り代表世話人として、剣道連盟のお手伝い予定外にち～やんの面倒を見る人が沢山いるので、今回はママさんが初参加。これまでメールだけのやり取りの方々に最後のご挨拶もかね（ちさの卒業とともに窓口が変わりますので）”パパのお相手決まったよ。ちさと同級生の◎×◎さんのお父さん”顔は存じてますが、剣道しているところは見たこと無いのです。ライバルＫ氏は、今回も名前が無く対決なし・・・・・・・・そして午後は、Ｄ社がスロープ付き車を自宅まで持ってきてくれての試乗昨日のＳ社と比べて、スロープが伸びたりちじんだりするところが特徴こちらは、雨の日の滑り止めはオプション乗せた感じは、足元も広く、ち～やんは快適家の周りをぐるりと回ってきましたが難点が、ち～やんの足元が快適な分運転席の足回りが狭いことママさんは、まったく問題ないのですが私の足が長すぎて、窮屈ちょっとの運転は我慢するけど、渋滞は辛いなぁＳ車は運転席の足回りは問題なかったが、ち～やんの方が少し狭い感じ一方、Ｄ社はま逆月何回、ち～やんを乗せて私が運転するのか？ママさんが運転ＯＫなら良しとするか？運転者の快適性を取るのか？ち～やんの快適性を取るのか？そして値段も微妙に違うキリが悪い両社もう1社声をかけている、今乗っているＭ社こちらはカタログのみですが、Ｓ社のＯＥＭのため基本的構造は昨日のＳ社と一緒今日届いた見積もりは、乗り換えのためかびっくり価格これまで5年間、定期点検や車検でお世話になっているし快適性より、値段とこれまでのお付き合い重視か～・・・3月は決算なので、びっくりが出たのかも

  2011.02.20

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  ち～やん、ちょっと復活

  水曜日の晩に睡眠導入剤を飲んだち～やん朝までぐっすりパパもママもぐっすりしか～しこの薬を飲むとなかなか覚醒しなくなる木曜日は、学校でもず～とねむねむ金曜日も早くに寝ていた。よく眠れたおかげか、ち～やんは食欲も戻り少し身体が楽になったようです。----今日はＳ社の福祉車両にち～やんを乗せてみました。スロープは角度も長さもよろしい　ママさんが何度も実験病院など障害者用のパーキング横には広いのですが、縦は普通どおりスロープが長いと駐車場をはみ出し、渋滞を作ることになる実際に使いまわすには、コンパクトな車の方がいいらしい。コンパクトカー、ち～やんが大人になっても乗れるか？？？車椅子ごと車に乗ると乗車定員の関係で、もう家族全員で乗ることはできませんち～やんが乗るとき　と　　ち～やんが乗らないとき子供も成長し留守番も平気一緒に親とでかけることも少なくなってくるでしょう---------------さて今日明日は、ちさのｋ保育園の同期会”ぎゅっとにぎって”のお泊りと聞いていて・・・そのつもりで、予定を組んでいましたが宿泊場所に送りに行って、受付で　”◎×◎サッカーチームさんですか？”いえ、”ぎゅっとにぎって”ですえ～今日は予約入ってませんよえ～・・・・・場所を間違えたか？？？”ちょっとまってください、・・・・ぎゅっとさんは来週ですね”二度びっくり”ちさ～、どうなってる””案内をもう一度見なさい””日付来週”が～ん”だって、け◎たが、今週だね今週だねと毎日のように言ってて昨日の学校でも明日ねっていうから、てっきり・・・・”送っていって、降ろして帰っていたら彼女は、どうなってたのでしょう

  2011.02.19

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• Ｚｚｚｚ

  ち～やんの夜泣き？？？ここのところ毎朝3時過ぎから4時ごろになると泣き出すか、または悲しそうな声を出します。ママさん、お願いなんとかしてと心の中で思いながら反応がないときは私がち～やんのところに行くまず布団が掛かっているか確認しちょっとお尻の匂いを嗅いで、オムツを確認異常なし次に寝返りがうてないのかと身体の向きを変えてあげてそれでも声が収まらないときは”ち～やん、ごめんね、あなたの苦しみがわからないの”と謝りながら足をさすったり、手をさすったり、頭をなでたりそして、いつの間にか力つき、眠り声でまた起きて、眠りの繰り返しそれも数日が続くとこちらが限界仕事帰りの電車は寝過ごすし、剣道行けばぼ～っとしているし久々のｋ保育園の同期会の打ち合わせもあくびばかり・・・・眠い・・・もう限界飲ませたくないけど、睡眠導入財を少々

  2011.02.17

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• 福祉車両探し

  連休最終日は福祉車両を見にママさんが腰を痛めて、今のサイドリフト車（椅子が外に出てくるタイプ）では一人で、ち～やんの乗せ降ろしが困難になってしまって最近は、まったく車に乗らず、もっぱら公共交通のみそれでも病院や訓練が定期的にあるのでどうしても車を利用しなくては不便なことがあります。ということでスロープ付きで車椅子ごと車に乗れるタイプを探しにまずはネットで福祉車両が置いてあるところを探すと驚いたことに高齢化が言われているのに、車椅子ごと乗れる車、カタログにあっても現実に触れる車がほとんど無いのです。車を見ずにカタログだけで購入するということなんでしょうか？スロープ付きは、ノーマル車より改造している分、高額なのに実際に車椅子乗せたりしないで買うかなぁ？？？？今日見にいったＤ社は試乗車が県内に２台Ｓ社は１台、Ｍ社は０、Ｔ社０、多いのはＮ社とＨ社複数台あるけど検索しにくいので何台あるのか不明各社サイドリフトがメインで、スロープ車を探すのが大変ですさらにどこもスロープ付き車は受注生産で、1～2ヶ月くらい待つそうな中古は、低年式（古い）でも値段が高くどうしようかなぁ＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾さて、ここのところち～やんは体調があまりよろしくないハイな状態が続いた後・・・・眠りも浅く夜中に何度も起きて大きな声を出してくれるのです。おかげで寝不足朝食もいやいやばかりで口になかなか入れず　睡眠と食事が取れなくなってくると・・・体調を大きく崩す危険な前兆

  2011.02.13

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• ち～やんにも・・・サクラさく　

  ち～やんの結果通知がやっとありました。予定より2日遅れヤキモキさせてくれましたが無事、特別支援学校高等学校分教室への入学許可がおりました。まさかと思いましたが、よかった～　あ～たろうくん、合格の一報を聞き、ち～やんの変わりにガッツポーズ　”ち～やんもよかったね”　さっそく、祖父母へ連絡　”ご心配をお掛けしましたが、ち～やん、合格しました。”先に予想外のちさのサプライズがありましたがち～やんの居場所を3年間確保できました。やっとOkapi家のお受験期間は終了しました。・・・・・・さて、ここのところそのち～やんが、どうもハイな状態朝6時前から、声を出し突然笑ったかと思ったら、不満げな声を出したりとにかく、ず～っと声を出している。”ちょっとうるさいんですけど”　と勉強中の人、電話中の人、ご飯食べてる人等々、家族中からブ～イングです。なんとなく体調が悪くなる前兆のような、やな予感・・・春先に弱いち～やん、その季節がやってきました。卒業式に、入学式とイベントが続くんだからね　たのむよ！　ち～やん

  2011.02.12

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• お受験

  2月1日は、ち～やんの特別支援学校の高校受験ママさんが行ってきました。”おしゃべりできない、歩けない、自分では身体をうまく動かせないち～やんの試験って何するの？””親の面接とち～やんの興味、身体の動きなどなどのチェック”へ～　まず、特別支援学校の高校の受験があるというのが、びっくりママさんの話によるとち～やんのような重度の重複障害児は、中学を出ても社会に受け入れてくれるところがないので、あと3年間と市が高等学校を作ってくれたんじゃない。それと親の要望が強かったから、先輩たちのおかげです”ほんとうに先人・先輩方の働きかけ、ありがたいです　”ち～やんの学校で進学しない子はいるの？””今年はいない。お母さんが送り迎えが大変なので行かないとか。作業所など受け入れ先がある子は行かないでそちらへと聞いたことがあるよ。でも、いまはどこもいっぱいで受け入れ先がないので・・・・”ち～やんのような弱い子にも厳しい世の中ち～やんが生まれてから、ず～っとつきまとう不安将来は、どうなっちゃうのだろうという先は不安だけど、今を生きるしかないのです。早く来ないかなぁ～　合格発表・・・・・・・先にちさに届いた合格通知　え～　つづく

  2011.02.01

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• ち～やん帰宅

  先週末、あ～たろうくんがｋ保育園の同期会スキーで出かけている間に１２月から通算５週間の施設暮らしを終えてち～やんが我が家に戻ってきました。施設にお迎えに行き、スタッフさんにこの２週間の様子を聞くと一時のハイな状態は治まり、大人しかったとのこと皆さんに見送られ、施設を後にしましたがち～やんにとっては、家と施設どちらが幸せなのだろうかと・・・帰宅するといつものポジションに収まり、にこにこ顔私達は今回の件で、介護のスタイルを変更することとしました。とうとう、ち～やんの成長が私達の体力を超える時が来たようです。合言葉は、これからはお互い無理せず、機械や人の手を借りての介護へ家の中の移動は、すべてリフターを使っての介護になりました。どうしても操作に時間がかかるので、朝はドタバタ起床時間を早くしても、ち～やんの準備に追われるあわただしい毎日・・・せわしない毎日が戻ってきました。ふ～　ここのところ仕事も忙しく、ち～やんは必ず４時頃に１回起きるしお疲れな私です

  2011.01.21

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  あけましておめでとうございます

  ち～やんが年末に帰ってきて、のんびりと家でお正月を過ごしたOkapi家です。いよいよ今日施設に帰る？行く？ち～やんどうも体調がいまいちな5日間毎朝４～６時の間に1回泣きが入って起きていた食欲も上がらず、睡眠導入剤の影響か、うつらうつらとしているうちに家でのお正月は終了です。ち～やんが施設に行く前に家族皆で地元の八幡様に初詣皆で参拝し一人一人願い事”ち～やんと家族が健康でありますように・・・”・”剣道の大会で優勝しますように・・・””宝くじが当たりますように・・・”　なぜかあ～たろうの願いみんな笑顔で、ち～やんの送り出し施設に着くとスタッフさんたち　”お帰り～”　”おいしいものいっぱい食べてきた～？””お年玉もらった”皆さんから声をかけていただきましたがち～やんは、ご機嫌が悪くぶ～ぶ～　2週間後にまた迎えに行くからね　ち～やんがいない夕食　たった5日間の帰宅でしたが、いつものポジションにいないと部屋が広く感じ、寂しいね

  2011.01.03

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• さよなら2010

  ばたばたと一気に大晦日26日は一人稽古納め行き剣道場の大掃除クリスマスパーティの翌日からあ～たろうは風邪をひき大混雑の地元のかかりつけ医へ熱38度、咳、痰、鼻水、食欲無しでぐったり・・・2時間待って、途中で待合室でもどす27日は忘年会で銀座へ終電帰り28日は実質今年最後のお仕事で残業29日は仕事収め＆納会30日、3週間ぶりにち～やんが我が家に戻ってきました。大掃除の後、お迎えに行くと、ご機嫌な笑顔　年末は家で過ごす人が多いのか、ベットがかなり開いていました。さて、この1週間の様子をスタッフさんに聞くと”ちょっと最近ハイな状態で、28日は夜中も寝てないのです。おうちであまりハイが続くようであれば、睡眠導入剤を使ってくださいね”確かに、声を掛けるとゲラゲラ笑いっぱなしスタッフさん達に”外泊いってらっしゃ～い”外泊って、こちらの施設が外泊なんですけどなんだかベースが逆転しているようなきっと他の大人の利用者さんは、ベースが施設なのでお正月に家に帰るのが、外泊なのでしょう車の中でも、声を掛けるとゲラゲラ笑う”おかえり～、ち～やん”いつものポジションに収まった、ち～やんニコニコ顔久々のおうちで、さらにハイな状態が増したような気がします寝る前には、一気にハイな状態からずど～んと落ち0時過ぎまで起きているのに、静かにしている・・・とおもったら、朝5時前に、突然の泣き、起き上がり涙ながらに何かを訴えるち～やんよしよし私たち夫婦で交代でち～やんを抱きしめ足の緊張が強く、その痛みなのか？？？あと2時間寝ておくれ3週間介護もなく、朝まで起きる事もなくすごした日々それゆえちょっときつい・・・・・・・3週間ぶりの介護、朝起きると寝不足とばっちり腰にきていてこれが普段の生活だと実感しました。・・・・・・今年1年のOkapi家、いろいろありましたがなんとか年末に全員が揃いました。いつも暖かいメッセージをいただく皆様Okapi家をサポートしていただいている皆様関係する皆々様とって２０１１年が良い年でありますように

  2010.12.31

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  ち～やん再延長

  23日に施設から帰ってくる予定でしたち～やんは、再延長で30日のお迎えになりました。29日までパパは仕事のため、その翌日に迎えに行って年末年始は家族で過ごし4日から仕事が始まるので3日の午後には再入所ママさんの腰をしっかり治すということを優先に入所している施設に、あ～たろうくんと会いに行くととってもご機嫌でにこにこ顔　ちょっとテンションが高いのが気になりますが食事もよく食べ、よく寝て、◎ｋｇ増”すみません、太って帰ってくると腰への負担が増すので、できるだけ運動をお願いします”つぼにはまっているち～やんは、ゲラゲラ笑い”先日、特別支援学校の先生が見えたときは、歩いたりしていたんですが私達がしようとすると”抱っこして～”のポーズで動かないのです”もしかして人を見てるのか？？？”ただ食事の時は、はいはいでちょうだいちょうだいと来たりお風呂の時も積極的に動くのですが、そのほかは・・・”自分の好きなことに積極的なのは家でも一緒せっかくですから、はいはいをいっぱいさせて運動をしました。ち～やんが入所している施設は大人の施設でさらに高齢の障害者が多いところ。面会に来られている方も見たことがないので、胸が痛みます。・・・・私達両親がち～やんの介護を家で出来なくなったとききっとち～やんより先に私には死が訪れそのあと・・・ち～やんはこういう施設に入所することになるのだろうか？心配です。・・・・・・・・・中学生3年のち～やんは施設での生活に順応し、スタッフさんたちに可愛がってもらっているようです。それだけが、ほっとするところあ～たろうは、他の障害がある方が沢山いてもまったく動じず自分のペースで遊び、本を読みまねをして、ずり這いで動きまくったりスタッフさん達に笑顔を振りまいてました。パパ亡き後は、ち～やんのこと頼むぞ

  2010.12.24

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• 延長

  病院にレントゲンを撮りに行ったママさんより　腰の骨には異常はなかった・・・まだまだ日々のち～やんの介護ができるほど復活はしておらず児童相談所から施設に延長の交渉会社に　”ち～やん、23日まで延長になった。でも薬が足りないので届けて欲しいってパパ何時にいける？”もともと施設からち～やんが帰ってくる日に早退予定でしたが急遽予定を変更して　1時間早退・・・ちょっと忙しい時期なので、かなり気が引けます。仕事も大事だけど家族はもっと大事なのです。なので　家に帰ると”僕もち～やんに会いに行きたいな”　と　あ～たろうくん”じゃあ2人で薬を届けに行くか～”　車の中　”そういえば今日は宿題終わってるのか？””ううん”　”・・・学校から帰ってきて何していたんだ？””え～と、まず靴下を脱いで・・・手洗って・・・・おやつにスコーン作って・・・・””って、靴下脱ぐところから説明するのか”・・・さて施設のち～やんは、ちょうど夕飯が終わって、まったりしているところ”お～い、ち～やん”　と声をかけるとにっこり　”はっはっは～、ち～やんはパパの声分かるんだね””ち～やん、久しぶり元気だったか？”ご挨拶のあと、悲しいお知らせ”ママさ、まだ腰の調子が悪くって、ち～やん・・・後10日間延長になっちゃったんだ”分かったのか分からないのかでも、施設の介助員さんいわく”なんか悲しそうな顔してない”というかちょっと怒っている感じそうだよね、パパが迎えに来たかと思ったのに延長なんて・・・・ち～やんの様子はどうですか？”最初は笑わない人なのかと思ったら、最近はニコニコしてご飯もよく食べるし、お風呂が大好きですね～”目の下にクマも出来ていないし、眠れているようもうしばら辛抱をお願い　

  2010.12.13

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• ひろい玄関

  あいかわらずママさんは、安静中観察すると寝て、本を読んで、TV見て、メールして、寝て、寝て、本を読んで、メール寝ているのが、ち～やんではなくママさんなので変な感じそしていつものポジションにち～やんがいない　ち～やんと施設で分かれるとき心の声が聞こえたような　”パパ、わたしは大丈夫、ママをよろしくね”って少しは痛みが引いたそうですが、まだまだらしい特にここ数日は、寒いので洗濯、食事づくりの家事は、みんなで分担中それにしても玄関に車椅子がないと、なんと広いことかというよりガランとして寂しい

  2010.12.10

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• ち～やん緊急入所

  月曜日の朝痛たたたたたた・・・・と腰を抑えるママさんち～やんの日々の介護で私たち親は二人とも腰痛もち４０ｋｇ近くなったち～やんの介護は、リフターを使用しても腰にきます。何時かは、私たちの体力的にち～やんの介護が出来なくなる時が来るとは思っていますがちょっと早い”整形外科行ってもシップくれるだけだから、カイロプラテイックかマッサージか針か・・・行きなさい”といことで、マッサージに行って超音波を受けてきたらしいですが痛みはひかず　月曜日はヘルパーさんが来ない日なのでママさんの変わりに子供たちが協力して、ち～やんの介護Okapiは午前様で何もできずそして火曜日さらに腰痛は悪化し、靴下も履けない状態ち～やんを特別支援学校のスクールバスポイントまで送るのもきつくあ～たろうが車椅子を押して、その後ろを杖をついて歩くママさんそれを見たあ～たろうの小学校の副校長を始め先生方がびっくりして”大丈夫ですか～”とヨロヨロのママさんを見かね去年のちさの担任の先生が、”お母さん手伝いますよ”と”いえいえ大丈夫です”　ヨロヨロ実はこの先生は、新任研修でち～やんの特別支援学校に来て偶然にもち～やんを担当したことがあるという不思議なご縁”副校長に了解を得ていますから大丈夫です”と結局、バスポイントまで車椅子を押していただき助けていただきました。・・・・夕方、会社に電話があり”マッサージに行ったら腰椎が傷ついているかもしれないので病院でレントゲン撮ったほうがいいて・・・それで、ち～やんの介護出来そうにないので、・・・・今、区役所で・・・児童相談所に相談していて明日、緊急入所させることができることになったの私は施設に送れないので朝パパ送って行ってくれる？”って急に言われても、予定がいろいろまもなく5時で、お役所もしまってしまうので急いで、仕事を変わってもらうお願いをして、午前中休む了解を上司に求めバタバタと過ぎる時間ママさんは　病院にレントゲンを撮りに行きどうだった？？？”先生に怒られた、治療の名のもとに出歩くなってしばらくお姉ちゃんの介護は、人にまかせて海老のように腰を丸めて絶対安静で寝てなさいって言われた”ということでママさんは絶対安静生活ヘルパーさんのキャンセルマッサージのキャンセル学校への連絡その他、いろいろ逆に父ともから電話が”ママさん大丈夫？？？杖ついて歩いてるのカミサンが見かけたって何かあったの・・・・カミサンが心配していて何か手伝えることあれば手伝うから・・・”あ～たろうくんの担任の先生もお手伝いしますってち～やんのバスの介助員さんもうちまでち～やんを送るって色々なところから有りがたい言葉　・・・・・・・・・・結局は、水曜日から1週間、ち～やんは施設に入所することとなりました。ち～やんを朝一番で施設に連れて行って先生との問診看護婦さんと薬のこと介助員さんとの生活に向けての注意点の話等々ち～やんは、まじめな顔をしてパパの手をもみもみ何か感じているのでしょうか？？ごめんよ、ち～やんママが良くなるまで、とりあえず1週間我慢してね・・・・・・・・バタバタな3日間ふ～　

  2010.12.08

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  ダブル誕生日

  ”あと何回寝たらオレの誕生日”とこの１週間あ～たろうくんが待ちに待った誕生日同じ日にち～やんも誕生日のダブルおめでとうです。あ～たろうくんがみずから作った今年の誕生日のケーキはリンゴケーキ”ハッピーバースデーち～やんとあ～たろう”さて今年のち～やんへのプレゼントはなんでしょう手がいっぱい出てきて、包みを開けるとネフ社 チーフデザイナーであるハイコ・ヒリック氏がデザインしたドイツ製 チャイム　ソナルスすごく美しい音色　ち～やんの楽器代わりです。・・・そしてあの男は、先週買いに行きました自分で一生懸命選んだアレです満面の笑みですが正直買わなくてもよかったのではと思ってます。なぜなら、今日も日曜レースに参加して、ノーマル車で優勝お相手がコースアウトしたり、ひっくり返ったり、電池が弱かったり・・・ラッキーが連続８人中１位、”何かを持っています”この男またまたミニ４駆を勝ち取ってしまったのです。・・・・今年も特別支援学校の先生方から素敵なバースデーカードをいただきましたあ～たろうくんへも・・・・・ひたひたと忍び寄る影・・・コホコホ・・・幸せいっぱいなOkapi家族に大変なことが・・・浮き沈み陰と陽良いことの次には悪いこと人生はバランス

  2010.12.05

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• 師走

  あっという間に、今年も残り１ヶ月を切りあわただしい毎日が、さらに加速ち～やんの新しいヘルパーさんが２人も見つかりました。もともとの業者で１人見つけていただいたのとわがやの窮状を知った、ち～やんのマッサージの先生が別の業者さんに声をかけてくれて１人新しい業者さんは、ケースワーカーとヘルパーさんの関係も良好で”とっても明るく楽しそうにされているのよ”ときっとよい職場関係なんですねまだ私はお会いしていませんが、明るいベテラン母さんすぐに子供達ともうちとけ、前からお知り合いだったような感じらしい１２月から、ち～やんのサポーターが増え、助かりました。あいかわらず、ち～やんは夜中に声を出したり突然夜中に座っていたり驚かせてくれますが、まあいつもどおりと言えば、いつもどおりのこと・・・・・・さて、元気もののあ～たろうくんが月曜日から３日間、熱とお腹の調子が悪く学校を休みお茶碗１杯ご飯を食べれなかったので本当に調子が悪かったようです。木曜日にやっと学校に行ったとおもったら、呼び出し熱が高いので保健室へその風邪がママさんにうつりゴホゴホゴホ・・・・今年の風邪は、お腹にくるのでしょうかち～やんには、うつさないでね

  2010.12.02

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• 帰ってきたち～やん

  ち～やんが施設に行った3日間”ねえねえ、ママさん美味しいものでも食べに行こうか””いいよ～、行かない””じゃあさ、ご飯食べた後、留守番してもらって映画でも見にいくそれともさ、飲みいく”といろいろと誘ってみましたが”ち～やんが、いないからって特別のことしないの、いつもどおりでいいよ”普段、なかなかできない事でもと思いましたがそういうことをしないで、ち～やんがいてもいなくてもいつもどおりがいいというママさんということで、いつもどおりちょっと違ったのは、朝まで起きないで眠れたことそして、毎朝、4人全員が揃って同じ食卓で朝食が食べれたこと朝夕のスクールバスまでの送り迎えに、介護も無し”身体楽だし、専業主婦だけなら時間がたくさんあるのね～”とママさん入院だと、毎日病院に顔をださなければならないのですが今回はレスパイトなので、それも無し・・・・・・・・・木曜日、ち～やんは帰ってきました。仕事から帰ってくると、すでに就寝中”機嫌はいいけど、目の下にくま作って帰ってきたわ～”と施設では、寝てなかったのかも寝ているところに、顔を近づけ”お帰り～ち～やん”と声を掛けると”きゃは”と寝ぼけながらの笑顔やっぱり家がいいのかなぁ・・・・金曜日の朝いつきたのか、ちさもあ～たろうも１階に下りてきて、家族５人がち～やんの側で寝ていました。ち～やんが生活の中心となっているOkapi家・・・・・・・施設での３泊４日はあっという間今お願いしているヘルパーさん、今月いっぱいで、ち～やんの担当は身体がきついとやめることに代わりがなかなか見つからない。ヘルパーさんは、身体がきついとやめられるけどわたしたち家族は、そういうわけにもいかないのです。ち～やんの妹と弟が戦力になってきてくれていますが・・・・まだまだ長い人生、私たち夫婦もそれなりに年齢を重ねそろそろお休みを入れながらじゃないと身体も心も持ちません

  2010.11.11

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  ち～やん地元の芸能文化祭へ

  私が住んでいる街には、１年に一度”芸能文化祭”というイベントがあり主に地元のおばあちゃんやおば様がたが、小学校の体育館で日ごろから磨いている芸をお披露目する。朝９時半から夕方の１６時半まで約６０組イベントの中には、ちさの和太鼓クラブの発表があったりバトンクラブや小学校の先生方の芸があったり若干、若者の発表がありますが、メインは、年配の方々そのイベントを見に行ったち～やん歌や太鼓には、反応して声を出したり笑ったりと身体をゆすってノリノリしか～し、演目がフラダンスや日本舞踊、踊り系は、反応せず最後に炭坑節で、太鼓の音とともに皆が盆踊りのように踊りだすと太鼓に反応したのか、また笑い出す。『花火音頭/炭坑節/東京音頭/燃えろ日本の夏祭り』 橋幸夫 ［カセットテープ/CD］ＣＤの歌には反応しないのに、マイクを通しての歌や太鼓の音には反応する不思議？？？？生演奏が好きだと言うのは知っていましたがはっきりと違いが分かるんだね・・・・・・・・さて、ち～やんは、月曜日から３泊４日で施設に預かってもらうことに突然、夜中に声を出す、安眠妨害がず～と続いていて、ママさんは慢性寝不足で限界に”このままでは倒れる・・・”ということで区役所に相談に行き緊急避難的にレスパイトの申請なんとか預かってもらえることになりました。３食介護付き、入院とは違い、病気ではありませんので健康保険は使えず費用に驚き県や市の財政難で、数年前に比べると福祉補助はどんどんカットされでも多少の費用は掛かってもママさんが倒れるのは困りますので・・・

  2010.11.07

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  ち～やん特別支援学校の修学旅行へ

  中3のち～やんは、1泊2日で修学旅行へ行き先はディズニーシーと夢の島熱帯植物園早いもので、もう修学旅行に行く学年ですディズニー / 東京ディズニーシー ディズニーシー・シンフォニー 【CD】ち～やんは修学旅行の目標を決めて、いざ出発目標”夜ちゃんとねること”様子は、先生からの連絡帳より１．ヴェネツィアン・ゴンドラち～やんの歌をリクエスト（サンタルチーアさんたる　ち～やん）橋の下でお願い事をいっぱいしました。パレードにむかう、ミッキーとミニーのゴンドラの後ろに付いて「I LOVE YOU」とか歓声をあげて盛り上がりました。２．タートルトーク画面に見入っていました。３．エレクトリック・レールウェイ４．アクアトピアドンスン・バタンとゆれてもにこにこ大喜び５．インディージョンズ先生は絶叫、ち～やんはにこにこ怖いの大好きなんです。車椅子で乗れないものは、先生方が車椅子から下ろして抱えて乗っていただいたようで、ヴェネツィアン・ゴンドラなんて足場も悪いしきっと大変だったことだとおもいます【21%OFF】［CD］ 東京ディズニーシー ミート＆スマイル夜はモゾモゾしたり、声をあげたりしましたが朝まで眠り、朝にはにっこりさわやかな笑顔、着替えの協力動作もバッチリでした。夢の島公園熱帯植物園はハロウィーンにあわせて大きなカボチャや衣装も揃えてあってパーティ気分でもりあがりました。【ポイント10倍】送料無料!!東京ディズニーシー ボンファイアーダンス 2010ディズニーシー【smtb-u】先生方は、2日間大変だったおもいますが連絡帳には、ち～やんの楽しい様子が早く写真をみたいなぁ

  2010.10.14

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• 断眠つづく・・・

  今日は静かに寝ておくれ、ち～やんという期待は見事裏切られまたまた夜中に騒ぎ出す、ち～やんママさんが、ち～やんの様子を確認するために部屋の電気をつけあ～もう朝なんだ・・・・”今何時？””2時半”さっき寝たばっかりそれから朝まで30分おきに、大きな声を出すく～・・・辛いなんてもんじゃありません寝相が悪く、どこかにひっかかったのか？それとも布団がなくなり寒い？逆に暑い？それともどこか痛いの？・・・聞いても答えられないので、親が察するわけですがよしよしとあやし・・・・ぜ～ぜん効果がないそのうち我慢の限界を超えると　”ち～やん、いいかげんにしなさい”ボン・・・ちょっと叩いたり、ケリが入ったりそうすると、何倍返しで大きな声を出されてこっちが泣きたい・・・・・・朝6時半”はらへった～、今日の朝ごはん何？”・・・・・・じ・ぶ・ん・で・か・ん・が・え・て・な・に・か・た・べ・な・さ・い・・・・動かなくなるママさん・・・そして私も倒れ・・・”パパ～剣道行く時間””無理・・・”・・・・それでも鉛のように重い身体を引きずり、1時間遅れで行きましたよ日曜日は、道場の鍵閉め当番ですから”Okapiさん顔色真っ白ですよ””寝てないの・・・”・・・・・家に帰ると、またまたママさんのご両親が救援物資を持って来てくれ掃除に、洗濯・・・助かりますお帰りになってから、子供たちには悪いけどOkapi夫婦は、お昼ね身体が動きません腰痛も出ちゃって、夕方からチャレンジャー温泉に、腰痛を癒しに・・・最低の連休2日目予定が大幅に狂うもう睡眠薬を飲ませて寝せるしかない親もち～やんも辛いから・・・

  2010.10.10

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• 断眠

  連休初日、お天気と同じでどよよ～の朝”ち～やん夜中に騒ぐ”がまたまた始まりました。急に大声を出したり、泣きだしたりそのたびに目が覚めてママさんが、ち～やんをチェックそのうちママさんが動かなくなり今度は、私がチェックそして私たち夫婦は2人とも朝には、身体が動かなくなるのでした合言葉は、”眠う～””腰が痛～””たのむよ～静かに寝ておくれ”原因は不明低気圧が来ているからなのか　身体が巨大化しているので、薬の効き目が落ちているのか　・・・動けないでも動かなければ・・・・私は朝からお出かけ昼に戻ると動けないママさんのところに、ママさん両親が救援物資を持ってやってきていてお掃除、洗濯、あ～たろうとゲームにち～やんへの食事介助等々の面倒を見ていただいてお帰りになった後は、2人とも順番にダウンお昼ねへ寝不足は辛いです。

  2010.10.09

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• 夜中の3時・・・寝不足

  土曜から日曜にかけてのち～やんは、夜中に騒ぎ出しその勢いが日曜から月曜の朝にかけてもう身体がくたくたで、早々に就寝したのですが急に大きな声を出すち～やん”ママさん頼む・・・ち～やんが騒いでる・・・”心の叫びは、まったくママさんに通じずというか、ママさんも同じように寝不足で身体が動かないのかどんどん大きくなる　ち～やんの声剣道における攻めぎあいのようどちららが、先に動くかそこが勝敗の分かれ目さらにどんどん大きくなるち～やんの声考えられるのは、寝相が悪く自分では身体を思い通りに動かせないので怒っているか布団が掛かってなくて、寒くて怒っているか逆に暑くて怒っているかはたまたトイレで怒っているか・・・・・・”たのむ、私は明日仕事・・・・静かに寝て頂戴”結局、うるささに我慢できず、ち～やんの元へ夜中の3時です予想とは違い、普通に横になっているので怒る原因が表面的にはわからない？どこか痛いのか？聞いても答えられませんが・・・とにかく、ち～やんの横に寝てよしよしとあやし、なんとか眠りにつかせ結局、さびしかったのか・・・・自分も寝ようとまさに落ちる間際に”ぎゃ～”とち～やんの声またまた寝かしつけようと、よしよし・・・・そして私も眠りに付こうとするとまたまた”ぎゃ～”私が寝ようとするとち～やんは起きる繰り返すこと数回・・・どんどん乾いていく自分の身体あっという間に朝を迎え　完全に寝不足もう若くないので、2日も同じことが続くと頭痛が出て辛いのです。たのむよ・・・ち～やん・・・静かに寝ておくれ・・・・・・・・・・・・月曜日、特別支援学校で身体をいっぱい使ってきたのかその晩は静かに寝てくれました。・・・たぶんわたくし自身、くったくたで、まったく起きずに朝を迎えたので・・・寝不足が続く・・・我が家では、よくある事です

  2010.10.04

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• 

  地域が支えるふれあいコンサート２０１０

  ち～やんともじゃもじゃさんの出会いによって昨年から始まった重度心身障害児の家族で参加できるコンサート昨年は県内中の肢体不自由児の特別支援学校に声をかけ申し込みが殺到し、抽選。主催者側のママさんは、ち～やんの参加を辞退しました。もじゃもじゃさん”ち～やんが来れないのは・・・よ～し来年は公演回数を増やそう・・・”と言っていたのが本当に実現し2日間で3公演今年は申し込みした家族はみんな参加できたようです。・・・・・・・・　ビクターエンタテインメント 亀淵友香　with　VOJA／THE　BEST　OF　GOSPEL　SONGS今年も”亀淵友香　with　VOJA”さんの全面協力のもとスポンサー集めに奔走してくれた方々いて、このコンサートが実現しました。私も少ないながら現物協力こういう機会を作っていただけたこと、本当にありがたいことです。今年はち～やんの体調もよくコンサートに家族皆で参加私達、重度心身障害児を抱える家族としては家族が一緒（ひとかたまり）にコンサートを聴けるというのが、ありえないこと車椅子と介助者1名、その他で分離されるのが一般的なコンサートホールこの家族みんなが一緒にというのも実現してくれたこともありがたいです。さてOkapi家はママさんがスタッフとして走りまわっていたので一緒にはいれませんでしたがかわりバーバを連れてバーバは歌に感動したのか？　涙、涙、涙　【CD】愛の鐘が世界に響きますように・・・邦楽価格：1,260円（税込、送料別）参加している家族みんなが歌に乗り、声を出し、手を振りとっても暖かいコンサート最後に、舞台の上に上がらしていただいてＶＯＪＡの皆さんに感謝の花をち～やんと渡しに行きました。歌ってくれた亀淵さんの目からは大粒の涙ＶＯＪＡの皆からも感激が伝わってきます。不思議なものです。ち～やんたちは、Vojaの皆さんに何かを伝え・・・与えているのです。もじゃもじゃさんは”歌をなんのために歌っているかをち～やんたちは教えてくれるのでこちらこそありがたいし、この出会いを大切にしたいんだ”とスポンサーもなかなか集まらないし、きっと持ち出しも多いような気がするしプロの方を呼ぶのはなんだか申し訳ない・・・・のですさらに・・・・体調を崩しているのにも係わらず、ち～やんが参加する回には顔を出してくれたもじゃもじゃさん元気いっぱいのもじゃもじゃさんに戻るようにみんなでお祈りしていますこのコンサートを実現してくれた皆様に感謝　

  2010.08.22

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• リラの家のBBQ

  子供医療センターの側に建つリラの家代表さんに誘われて、家族みんなでＢＢＱに参加させていただきました。ここは子供医療センターに入院した子供の家族が滞在する施設ち～やんも生まれてからすぐこの病院に通い何回か入院したことも当時病院から、親は毎日子供の様子を見に来るように言われたママさんが体調を崩して看病に行けないこともあり私は、仕事が終わったあと車を飛ばして毎日ち～やんに会いに行ったことも寒い冬の夜、雨の寒い夜・・・今思えば、ぐったり疲れる日々まだ、我が家は車で1時間以内で通える距離ですがこの病院には高度の子供に関する先進医療を求めて全国から患者が集まってくる一般的には、病院の側に親戚でもいなければホテル住まいとなるわけでただでも子供への心配に加え、経済的な負担も大きくなる。リラの家が、子供医療センターの側に設立されたことは、とっても意義深いことだとおもいます。なんと言ってもスタッフ、ボランティアの方々がとても暖かい雰囲気を出しているリラの家代表さんの言葉を会報より抜粋させていただきました　私たちの活動には終わりがありません。　私たち人間が生き続けていく限り、新しい生命が誕生します。しかし、すべての子どもが健康で生まれてくるとは限りません。これは神様の配慮で、いろいろな子どもたちがこの社会に必要だからだと、私は考えます。みんな違っているということで、誰もが生きていく意味を見出せれば、それぞれが持つMission（使命）を達成していくことができると思います。もちろん、すべての人が自分のMission（使命）に気づいているわけではありませんが、素晴らしいことに、我々の仲間は、気づきをしている方がほとんどです。　「リラのいえ」のボランティアさんの何気ない行動、さりげない言葉は、暖かい春風のように利用者の心をつつみこんでしまいます。悩みや苦しみから、心を少しずつ解き放してくれます。安く泊まれるだけではない温かい何かがこの“ いえ” には存在します。それが私にとっても仲間たちにとっても大事にしていきたい宝物なのです。ちょうど伺った時は5組の方が施設を利用されていて姉妹、兄弟児もいましたあ～たろうとちさは、一緒にスイカ割りをしたり施設内でゲームをしたりおいかけごっこをしたりとっても楽しそうな笑い声が施設内に響いていました子供医療センターは、きょうだい児は診察、面会には一緒に入れませんということは、きょうだい児にもストレスはたまるわけです。ち～やんが通っているときもそうでした両親で診察室に入るときは、小さな「ちさ」をロビーで待たせ”いいかい、絶対にここから動いちゃだめだよパパとママはち～やんを先生に診てもらうため、ちょっと先生の部屋に入るからね”たぶんこんなことを言って待たせていたとおもう・・・・・・・・施設の説明を読んでいると　　2009 年より「きょうだい児預かり保育事業」もはじめたそうです。　・・・・・・・今は、ち～やんは病院をかわり子供医療センターに通院することはなくなり直接リラの家を利用することはありませんが、ここはとても落ち着くところです。あまりにも落ち着きすぎて、ち～やんとお昼ねさせていただきました。まあ、ち～やんと行くところは、どこでもお昼ねさせていただきますが・・・・・・・いつまでもこの施設が続きますように微力ながら応援しています

  2010.07.17

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  わがやの中心は・・・

  20時過ぎ、家に帰るとえへへ顔　の男”パパにさ～、サラダ作ってあげるね”まな板、包丁、キャベツにきゅうり、トマトを用意して土曜日にあ～たろうの作ったサラダが美味しいと誉めたから　キャベツが千切りとは、言わないまでももう少し細かく切れると、もっと美味しいです・・・・・・・さて、ご近所のおばさまと子供達の会話”Okapiさんの家の中心は、ちさちゃんでしょ”仕切りやですからね”違うよ”　と否定のあ～たろうくん”ごめんなさい、あ～たろうくんよね””もう、違うたら・・・、うちの中心はち～やんなの　”・・・・特別支援学校へ行く、朝と帰りしか外に出てこないち～やんですから近所で遊ぶことはありませんので2人姉弟と勘違いされることもそう、いろいろありますが、我が家の中心は”ち～やん”なんです。

  2010.07.05

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  障害児のためのキネシオテーピングワークショップ

  日曜日もママさんは、テーピングのワークショップへ急遽決まったち～やんを実験台に・・・今までキネシオテーピングなんて名前も聞いたことが無いキネシオテーピング療法プロの技研究会の資料を拝見すると障害児治療に米国では理学療法士や作業療法士が利用しているらしいテーピングをすることにより姿勢の矯正、体幹・四肢の調整、筋力の回復、関節の変性の予防などなどママさん”手にテーピングしてもらったらち～やん、親指がうまく使えるようになったのよ”へ～【定番の肌色4タイプになります】【ブリスタータイプ】【アソートセット】キネシオテックス（KINESIO TEX） 選べる4種セット/お好きなサイズを4種お選び下さい。- キネシオテーピング法専用テープ、撥水重ね貼り用！そして、最近家ではリフターを積極的に使うようになって・・・・そろそろ親も機械無しでの介助に限界を感じて・・・”つかまり立ちも下手になったので足にもテーピングしてもらったの””アメリカから来た英語しかしゃべらない先生だったけどなんとなく意思が通じるのよね～、不思議”・・・気のせいじゃないスポーツ障害別速効キネシオテーピング敏感肌のち～やんに貼ったのはいいけど自然にはがれるまで、剥がせない・・・ち～やんの身体によければ、な～んでもウエルカム

  2010.07.04

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  ち～やんの特別支援学校の授業参観

  土曜日、ママさんはＰＴＡ県養護連合会元会長さんのお仕事で、障害児へのテーピングの講習会へ？？？”パパ～、土曜日はち～やんの授業参観だからね”自分の予定があり、当初はパスなんて一瞬頭をよぎりましたが子供達のイベントには出来るだけ顔を出したいので時間を調整して特別支援学校へまずは朝の運動の時間ち～やんは、真剣な表情で膝立ち、背中を伸ばして、音楽が鳴る遊具のボタンを何度も押していました。次に音楽の時間近々あるらしい発表会の練習ち～やんは、七夕の織姫役お～、主役じゃない本日は、衣装を着ないで羽織るだけですが、着物と帯が気になるのか、ち～やん中学部の皆で、七夕の歌を歌ったりハンドベルを鳴らしたり途中のストーリの中で、ひこ星と織姫の結婚シーン先生より”すいませんご両親の承諾も得ずにいきなり結婚式であくまでも劇ですから（笑）”ひこ星やくのＴｏｍｏくんがＧｏｏｄタイミングで笑顔で声を（イメージは、ち～やんと結婚できて嬉しい）出すものですから、思わず見学者一同微笑んでしまうのでした。本番の劇は、平日なので見られませんがち～やんの着物姿後日、学校から回覧されるＤＶＤが楽しみで～す

  2010.07.03

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• 偶然の集合

  天気もすっきりせず蒸し暑い1日今日は家族みんなで、曾ばあちゃん（88歳）のお見舞いへロビーで、私の母（子供たちに取っては”ば～ば）と待ち合わせ病院に着くとぐうぜんOkapiの妹がお見舞いに来ていた”おす”母を待ち、ロビーにいると、今度はおじさんＡが登場”おひさしぶりです”そうこうしていると今度は、おじさんＢ夫妻”なんという偶然”母が合流しみんなでゾロゾロ病室へちょっとお見舞いの人数が多くて、面会室へ移動曾ばあちゃんOkapi家5人ば～ばOkapiの妹おじさんＡおじさんＢ夫婦計11人ち～やんに初めて会う、おじさんＡ、Ｂ夫妻いまじゃなんともないけれど重度のハンディを持って生まれた”ち～やん”を親戚に合わせるのがいやだった・・・暗いトンネルの中にいた暗黒の時代冠婚葬祭、年末年始、お盆を避ければ、会わずともなんとかなるもので・・・まあ、ち～やんのことがどうなのかはなんとなく知っているのでしょうが、・・・まあいいか・・・で14年・・・・・・面会室で、曾ばあちゃんから、お菓子をもらい喜んで食べるち～やん”喉は渇いてないかい”と曾ばあちゃんに気にされる曾ば～ばと体調のことなどを話しているとおじさんやおばさんが携帯で写真をパチパチするとおばさんＡさんもお見舞いに・・・”たまたま早い時間にきたら、あらまあ・・・皆さんおそろいで”これで計12名曾ばあちゃんは面会室のクーラーが寒いと病室に戻ることにそのタイミングでOkapi家は失礼しようと席を立つとまたまた偶然のおばさんＢがお見舞いに”あまり人数が多い人たちがいるので誰かの退院かと思ったわ”これで計13名偶然の一致なのか何かの虫のしらせなのかち～やんがみんなを引き寄せたのかなぜ？？？？同じ時間に親戚が集まる？？？ちょっと怖い偶然

  2010.06.26

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  ち～やんとクラッシクコンサート

  鼻水はずるずるですが、学校を1日休んだだけで持ちこたえたち～やん私は、未だに咳、鼻水ぬけずさて日曜日にOkapi家は、皆でクラッシックコンサートに行きました。ち～やんの特別支援学校でお世話になった先生が３人（すでに異動されたり、退職された先生方）所属されている市民オーケストラの定期公演会車椅子用の席で、真剣に聞くち～やんもしも演奏中に大きな声を出したらすぐに外に出るつもりでスタンバイほんの少し喜びの声を出しましたが、1部の休憩まで静かに聴けました。すごい前々から、生の演奏が大好きだとは知っていましたが約50分間、ちゃんと集中して聴けるとは・・・よっぽど周りの大人の方がノイズを出していました。演奏中に、物を落としたりくしゃみをしたりしゃわしゃわ袋のしゃわしゃわ音が聞こえたり大きないびきが聞こえたりあ～たろうとちさは、いまだクラッシクの良さがわからず第1部で自ら退場そして第2部最後のぎりぎり終わり近くになってち～やんは、ため息をひとつ”ふ～”そして眠りに落ちました。集中して聴いていたので、疲れたのか？聴いた曲■チャイコフスキー作曲：「ピアノ協奏曲第１番チャイコフスキー / ピアノ協奏曲第1番、他　ギレリス（p）ライナー＆シカゴ交響楽団、他 輸入盤 【CD】■シベリウス作曲：交響曲第２番【送料無料選択可！】【試聴できます！】シベリウス: 交響曲第2番、第7番 / ジョン・バルビローリ (指揮)/ハレ管弦楽団■シベリウス作曲：悲しきワルツ（アンコール曲）シベリウス:交響曲 第6番、第7番、組曲「カレリア」、悲しきワルツ/アシュケナージ(ウラディーミル),ロイヤル・ストックホルム・フィルハーモニー管弦楽団［HybridCD］【返品種別A】ち～やんの”人と人を繋げる力”のおかげでとっても心地よい時間を過ごしました。演奏が終わり、ｏ先生より”ち～やん集中して聞いていましたね～、目があいましたよ”特別支援学校にいらっしゃた時には、想像できなかった本格的なオーケストラの一員”先生かっこいい”しかし、何時練習していたんだろう？

  2010.06.20

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  ち～やんのＰＴ

  金曜日、ママさんからメール”ちさ、学校で吐いて、呼び出し、病院に連れて行って点滴中水を飲んでも吐くような状態”私も休暇明けから体調を崩し咳、鼻水、のど痛　風邪にしては、タイプが違うようだし食中毒？　同じものを朝食べたので、そうでもないらしいし原因不明、なんらかのウイルスか？・・・・・・・・・・・・家で大人しくしている人がいますので土曜日のち～やんのＰＴは、パパと2人真夏のように暑いてんかんの薬の影響なのか？あまり汗をかかない、ち～やん暑いのが苦手です。ＰＴはクーラーが効いていて快適あまりにも快適すぎて、まったりとする時間の流れに睡魔が・・・・先生より、”どうぞ今日は貸切状態ですから、お休みしてください”ち～やんがＰＴを受けている間端っこで、バランスボールを借りて破れにくい安心のボールメテックス ノーバーストボディボール（55cm） AZEXMBB-55背骨を伸ばしたり・・・・・していましたがそのまま、いつの間にか、落ちてました。バランスボールに腹ばいになったまま眠りに・・・ち～やんもＰＴが効いたのか、うとうと2人でダルダルな時間を過ごしてしまいました。ＰＴが終わり、2人でアイスココアを飲みしばしの休息3月1日発売★3ケースまで送料同じ明治コクがおいしいアイスココア280g缶　24本入〔ポッカ〕時間がゆっくり流れます。もう何回このＰＴに通い、この先、何年通うのだろう・・・・・・・・・・・昼ねすると夜目が冴えて寝る前にＤＶＤ【スペシャるプライス】 かもめ食堂(DVD) ◆25%OFF！こちらのＤＶＤも、まったりゆったり流れる時間

  2010.06.12

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  ぐるりのこと

  最近、日曜日の剣道のお稽古から帰ってくるとお昼寝をしないと持たないほどの体力の消耗寝起き、もう身体が重く何もしたくな～いお昼ねすると夜は目がさえ久々にだらっとＤＶＤ【23%OFF！】ぐるりのこと。(DVD)★第32回山路ふみ子映画賞受賞★報知映画賞 最優秀監督賞受賞★第32回日本アカデミー賞主演女優賞受賞(木村多江)★第23回高崎映画祭・最優秀作品賞 ・最優秀主演女優賞(木村多江) ★第51回ブルーリボン賞 ・主演女優賞(木村多江) ・新人賞(リリー・フランキー) ★毎日映画コンクール ・日本映画優秀賞・最優秀脚本賞(橋口亮輔) １９９０年代初頭から２１世紀にかけ実際に起こった様々な社会的事件を背景に、一組の夫婦の１０年を描いたラブストーリー時代背景がちょうど自分たちが結婚し、ち～やん、ちさと生まれた頃と重なる・・・バブルが弾け奥尻島で大地震があり阪神淡路大震災地下鉄サリン事件ＭＺつとむ幼児誘拐殺害・・・物語は、初めての子供を授かった喜びからその子供を亡くし、うつになる妻妻を支える法廷画家の夫との10年そして最後に、妻は・・・映画「ぐるりのこと」の中で重要な役割を果たしている、翔子（木村多江）が描いた花の天井画の中から、ひまわりの天井画を部屋に飾れるサイズのぬり絵にしました。リキテックス　「ぐるりのこと　花の天井画ひまわりセット」子供を授かって喜びいっぱいのところから子供を亡くし妻役の木村多江の心が壊れていくところの演技胸がく～としめつけられます。ち～やんを授かって、ハンディがあることを知った衝撃あの10年間、振り返れば家族でマンションの8階から飛び降りようという衝動にかられたり・・・いろいろあったけど、もう忘れた頭の中に中島みゆきの「時代」がぐるぐると支えてくれる人たちがいたから、今があるあまりおすすめしないＤＶＤ

  2010.06.06

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  特別支援学校の運動会

  土曜日、ち～やんの特別支援学校の運動会とちさ、あ～の小学校の授業参観が重なりどちらもほぼ同じ時間まずは、ち～やんの特別支援学校へ特別支援学校とお隣の小学校との合同運動会です。先日、校長と飲んだときに特別支援学校と普通の小学校が合同で運動会をしている所は、全国的にもかなり珍しく教育委員会でも注目されているらしいお隣同士に学校があることと普段からの交流があるおかげで、こういうことが実現するわけで自分の感覚では、養護学校と呼ばれた時代に作られた施設は人里離れたところにあるというイメージなのでたまたま？建物がお隣だったから・・・・国は福祉政策を施設から地域へとずいぶん前に舵を切ったわけですからこどものうちから、世の中にはいろいろな人がいることを知ったほうが・・・そういう意味でも交流は大事ハンディがある子達にとっても刺激になっていると思う・・・・・・・・・・台の上に車椅子毎ち～やんを上げ選手宣誓を中3のち～やんがしましたといってもち～やんは、”う～”しかおしゃべりできませんので後ろに控える先生がマイクで宣誓今年は例年なく凝った横断幕が登場ち～やんの出番が終わったので、撤収ママさんは元ＰＴＡ会長なので、来賓席に行ってご挨拶その後ろに金魚のふんのように私がくっ付いているわけですが校長、前校長、市の福祉担当課長さんが”いつもいつもお世話になっております”とご挨拶をいただきました。？？？？？？？？？？なんでもママさん、養護の県PTA連合会の最後の会長挨拶で参加していた各校の校長にむけて"特別支援学校のＰＴＡ役員をやるといくことは、それを支える家族がいるということ普通の学校でのＰＴＡ役員と違い、自分たちの子供は一人では留守番もできないましてや身体も弱い・・・・・・我が家でも県のＰＴＡの集まりの日に、ち～やんが体調を崩し入院その日、パパが会社を休んでくれたから、私は県へ、ち～やんは病院へいけたそういう家族の支えがあって、はじめて役員をできるのであって校長は、学校に父親がきたら、日ごろからの感謝の言葉を言ってほしい・・・”そんなことを言ったらしい、そこには行政の来賓の方々もいたそうでそれでご丁寧な挨拶をいただいたのね。・・・・・・・・・急いで地元に戻ってちさとあ～の小学校へ自分の子供のクラスを覗くのはもちろんですが1年生から6年生までｋ保育園出身と剣道の子供たちがいるので各クラスを参観させていただきました。勉強している顔もいいね～かもめ食堂

  2010.06.05

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  ＰＴ

  昨晩降っていた雨もすっかりあがり、キラキラ輝く朝でした。本日は、朝からち～やんのＰＴの付き添い今まで10年以上ち～やんの身体を見てくれていたＰＴのｆ先生が異動になり新しい先生に代わるといこともありママさんと二人でご挨拶も兼ね新しい担当のｋ先生今まで直接ち～やんの担当をしていませんでしたが10年前から私も知っていますよ”あれ～今日は、ちさと弟くんは？””家で勉強中です””お留守番ができるようになったんですか””ちさは、6年生なんですよ””初めて会ったのは2歳ぐらいだったから、もうそんなに大きくなったんですね～”10年前、まだまだ、重度のハンディがあるち～やんをおろおろ、よたよたと育てていた頃ち～やんの病院、療育センター、ＰＴ、ＯＴ、気孔など何処へ行くのも、ちさを連れて行きましたがそんな彼女も小学生の最終学年となり、少しづつ親離れ脊柱側弯に刺激を与えています。最近、ちょっとハイな状態になっていますがこの刺激が心地よいのか、おとなしく受けていました。ｋ先生、これからよろしくお願いします。

  2010.05.08

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• ち～やんの特別支援学校おやじの会

  本日は、ち～やんの特別支援学校おやじの会で1年に1度の全体飲み会小学校から高校生までの父親と先生方が参加して懇親を深めます。ここ数年の先生の人事異動の速さ（市の人事異動方針が数年前に変わった）長く支援学校に在籍していた先生方が他校に移ってしまった影響か、現役の先生方の参加率が悪い現役の校長、副校長あわせて3名に対して、転勤された先生4名お父さんの方は、小学部、中学部、高等部、この春卒業されたOBも参加して12名程度、70人ぐらい通っているそうなので、こちらもあまり参加率はよろしくありません先生方と特別支援学校での生活や障害児を育てていく親の気持ちの意見交換ち～やんの特別支援学校はとっても恵まれてるらしいスクールバスもあり、館内はエレベータ、温水プール、教室は床暖房・・・小学部、中学部が併設され、高等部の分教室も一緒の校舎にあるち～やんの通う肢体タイプの特別支援学校は、市内に５校全国には、県内に肢体の特別支援学校が１つか２つしかないところもあり寄宿舎生活だったりましてや小学部と中学部が併設されていること自体がめずらしいそう転勤された先生方に聞いても参加人数は限られているが、おやじの会があることも驚きらしい　特別支援学校の卒業式に離任された先生方がたくさんお祝いに駆けつけてくれることも本当にすごいこと。当たり前のように通っていますけど、有り難いことだったのをあらためて知りました。先生方の人事異動が早くなり、数年前の雰囲気と少しづつ変化しているように感じますが先生方と親の信頼関係が続き、これからも安心して子供を送り出せますように・・・・昨年の終電乗り過ごしの反省から、今年は1次会で失礼しました

  2010.04.24

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  特別支援学校の卒業式へ

  結局ち～やんは、1週間お休みして金曜日より学校へまだいつもの状態ではありませんが、大分落ち着いてきたので＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾そして土曜日は、ち～やんの特別支援学校の小学部、中学部、高等部の卒業式おやじの会で知り合った方々も中学部と高等部をご卒業されるので、お祝いに参加させていただきました。特に高等部を卒業されるということは、いよいよ社会へ出て行くわけでどんな生活がこれから待っているのでしょうか初めておやじの会に参加したとき、先生方も参加してくれ、夜遅くまで酒を酌み交わしながらいろいろと父さん達に障害児（重度心身）を育てて行く上でアドバイスをいただいたことをが昨日のことのように蘇ります・・・・ち～やんの卒業式でも無いのに、なんでしょう涙が、ほろりとこぼれます。毎年のように特別支援学校の子供たちが病気等で、長期入院したり幼くして亡くなる子も・・卒業生、全員で式に参加できること自体が、この子たちにはすごいことなのです。仲間と言うより、同士と言う言葉がふさわしいようなみなさん、それはそれは大変な苦労を抱えて、子育てをしてきたわけで本当に今まで大変だったでしょ、親子ともどもよくがんばりましたねそして、ママさんもＰＴＡ会長としてお祝いの挨拶一言目から、涙涙のお祝い言葉お互いに子育ての苦労が分かるので、ママさんも感極まってしまったようで短いけど、いいスピーチでした。これでママさんのこれまでの3年間のＰＴＡ活動も一区切り（学校のＰＴＡ会長、市のＰＴＡ会長、県のＰＴＡ会長）そして卒業生退場ちさとあ～たろうくんが作ってくれた”卒業おめでとうのメダル”をおやじの会で仲良くさせていただいた先輩方のお子さんの首にOkapiが掛けてあげました。そこで感極まって、泣いてしまう母もいて、こちらももらい涙です。また、離任した懐かしい先生方も何人もお祝いに駆けつけてくれていてそれはそれは、いい卒業式でした。いよいよ、ち～やんも春からは中31年後には卒業式が待っています。＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾あ～たろうくんは、ち～やんの担任の先生にプレゼント”いつもち～やんのことを見てくれてありがとう”作品名”梅の木に止まっているセキセイインコ”だそうです。・・・・うぐいすじゃないんだ

  2010.03.13

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• 今日もち～やんはお休み、

  夜２０時過ぎ、新宿に雪が積もり始めました。地元の駅21時半、薄っすらと雪が積もってます。今年何回目の雪でしょう＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾さて、今日のち～やんも朝早くから大きな声で、き～　朝起きるのが辛いです。ち～やんを起こし、トイレ、朝食介護き～、き～、き～　食欲も無く、眠れなかったのか、目が飛んでる”ち～やん大丈夫？、どこか痛いの？”結局、本日もち～やんは学校お休み＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾会社への行き帰り、電車の中で普段の通勤では本を読んだりしていますが、その気力もなく、とにかく目をつぶりあっという間に、眠りに落ちます。先週は、お酒も飲んでないのに寝過ごして終点まで1回季節の変わり目に、ち～やんが体調を崩すこともう何年も我が家ではよくあることですが身体が大きくなった分、ち～やんの辛いとの声が大きい

  2010.03.09

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• 眠れぬ、ち～やん

  薬が効いたのかぐ～ぐ～いびきをかいて寝ていたち～やんそれが０時ごろからき～　数時間置きにき～　どうした、ち～やん・・・心配な一方頼むよ～、寝かして頂戴・・・・＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾朝早くから大声を出す、ち～やん眠れない辛さ、身体の緊張ち～やんは、今日も学校へ行けず病院へ入院が近いのか・・・・眠らすための睡眠薬をもらいました。薬を飲まずに寝てくれるとよいのですが・・・私たち両親も寝不足で、ヘロヘロ

  2010.03.08

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• ち～やん、今年初点滴

  ここのところず～と調子の悪い、ち～やん普段反応のにぶいところが鋭敏になりちょっとの物音でも目が覚めうあ～大きな声をあげる普段静かなち～やんが、大声を出すところでどこかが調子悪いことがわかるご機嫌も悪かったり、よかったり・・・とにかく、ひっきりなしに不機嫌な声を出しき～き～金曜日、興奮状態が続き、足の緊張が取れず、汗で足が濡れているこりゃだめだ、ということで病院へ検査してもらっても、いつものとおり原因不明ち～やんはお話できないので、自分でつらい状態も伝えられず先生からは”思春期も影響”と身体と心のバランスなのでしょうかそして点滴落ちつかなければ、そのまま入院のところでしたが家に帰ってきました。結局、興奮を抑えて緊張を緩める薬の量が1.5倍になりました。寝て頂戴ね、ち～やん　パパもママももう若くないので、寝不足は辛いのね・・・今週は寝不足な1週間でした。

  2010.03.05

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• 市の障害児居場所づくり事業

  今週は寒い日が続き、お仕事も忙しく、家でパソコンに向かう気力も無く・・・土曜出勤で頭も身体もお疲れ、日曜日の朝から頭がんがん肩、腰、バリバリ剣道お稽古もヨレヨレになりながら道場に行き準備運動中も”お～頭がガンガンする～”　大きな声を出し、少々痛い思いをして、汗をたっぷりかき不思議なもので、お稽古が終わると頭痛も肩も痛みなし・・・・・・・・・・さて、午後はち～やんとお出かけ”市の障害児居場所づくり事業”の説明会に出かけました。ハンディを持つ子達が放課後過ごす場所を作ろうというもので、市では各区に１つを目標に取り組んでいるらしい。しか～し残念ながら私たちの住む区は、話がまったく進んでいないのでお隣の区へ遠征施設長の話によると、他の区の”障害児の居場所づくり事業”ではどうしても障害が重い重複（知的と肢体不自由）障害を持った子供がはじかれてしまっているらしい。ましてや医療的なケアが必要なお子さんは行き場所が無い今回新たに立ち上げる事業では、ち～やんのような重複障害の子供たちがはじかれないようにしたいと考えているとう言葉があったが、でも重複障害の子どもを優先するという意味ではないとも付け加えられた。週２回看護士も常駐するので、その日であれば医療的ケアの子も受け入れられらしい。いろいろな障害のタイプはあるが、重度の障害児の居場所づくりに取り組んでもらえることはありがたい。特に夏休みなどの長期休暇中は、ち～やんは完全に引きこもり系になってしまうので利用できればいいのだが、そこはやはりニーズも高く抽選になるらしい。元気に動けまわれる知的の子達とち～やんのような肢体不自由の子達の受け入れのバランスも気になるところではあるが（以前ち～やんを預けた施設＜動き回る知的障害児が多数いる＞でち～やんが帰ってくると足に青あざができていた。動ける子と動けない子が一緒だとどうしても動く子にスタッフもつきっきりなりおとなしいち～やんまであまり目が届かないようで、どうして青あざが出来たのかも不明）３月から事業が立ち上がるので、どのくらいのニーズがあるかはこれからとりあえず利用登録です。・・・・・・・・・利用メモ受け入れ人数６名月～金　１３時～１７時土曜　１０時～１５時長期休暇は土曜日と同じ利用金額１時間４００円、１７時以降１時間６００円送迎片道３００円利用料金目安１３時から１７時まで利用、送迎はスクルーバスポイントピイクアップ、帰りは家まで送迎してもらうと４時間×４００円＋６００円＋送迎代３００円×２回＝２８００円

  2010.02.07

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• 有難うございました

  お仕事収めも29日に終わりその晩に、あ～たろうくんのなかまの家族との忘年会・・・訂正、たけちゃんの壮行会も楽しく終わり1年は、あっという間に過ぎていきます。ち～やんは、12月はあまり体調がすぐれなく昨年同様に入院の予感もありましたが、点滴でなんとか年末まで各種イベントをこなしました。ち～やんは中学２年、体重は３５ｋｇ、身長１５０ｃｍ超身体はどんどん大人になり・・・一方、体重によるのか身体の動きは少なくなってきているように感じます動かないち～やんをトイレ、お風呂、食事と日々介護するのでありますがせっかく付けたリフターもヘルパーさんが来る日しか活躍していない　　ママさん曰く”つかまり立ちや、支えれば少しでも歩くうちは、動かさないとほんとに寝たきりになっちゃうよ”一理あるがかなり日々の介護も正直きつくなって来ているのに、父も母もリフターを使わずにがんばれるところまで、がんばることにがんばりすぎて身体が壊れませんように一方、あ～たろうとちさも大きくなっているので、いろいろ助けてくれるぶ～ぶ～文句はたれるが、それでもち～やんのお手伝いはしてくれるいつか、我が家から巣立って独立していく子供思い出に残る2009年Okapi家の2010年はどんな年になるか今日もOkapiのブログにお付き合いいただき有難うございました皆様にとってもよい年でありますように　　

  2009.12.30

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• 

  Ｗ誕生日・・・ち～やん１４歳、あ～たろう７歳

  昨年のＷ誕生日は、”ち～やん”の２回目の入院明け今年も、いまいちすっきりしない”ち～やん”の体調それでも今年は入院することもなく１年が過ごせました。そして今日は同じ日に生まれた２人の誕生日ち～やんの介護で大変だろうからと、ば～ばが全部料理を作ってくれて持ってきてくれたママさんはケーキを食べられない”あ～たろうくん”にばばばあちゃんのおうちをイメージしたパンのおうちを作成　いそがしいよるそこに、ウィンナーのゾウ、カニ、カブトムシ、にんじんのくまなどが誕生日って楽しいね～　と　にこにこ顔　あっという間の１年間でしたち～やんの特別支援学校の先生からは、誕生日カード　　ち～やんへ毎年毎年、ありがたいことです担任の先生からのメッセージ中学生になり、ずっしり重くなった”ち～やん”を特別支援学校でとてもかわいがっていただき、感謝しています・・・・・・・・じ～じとば～ばからは、洋服を沢山買っていただき21世紀こども百科 恐竜館さらに分厚い恐竜の本我が家では、本はまず図書館で借りてから、よければ購入ですから祖父母は、甘いのですそして待ちに待ったパパとママからの誕生日プレゼント【ミニ四駆PRO】アバンテ Mk.II　AVANTE Mk.II (MSシャーシ) タミヤ　Item No,18614自分で作れるのか　とにかく大興奮な男ち～やんへは、ベルを使った楽器イタリアGITRE社の音楽療法シリーズの楽器おもいっきりはまり、真剣な表情でポロロンとベルを鳴らしてくれます。こんなに楽しんでくれるのであれば、もっと早く買えばよかった～いつも気にかけていただいている木のおもちゃ屋さん森のシンフォニーさんで購入”今日は？””お姉ちゃんの誕生日プレゼントを探しに””何歳になったの””もう１４歳ですよ～””お姉ちゃんもママさんもほんとうにがんばったわね””あなたたち、大変なことを笑ってしてるから、ほっとするわ”・・・・・いろいろな人たちに支えられて”ち～やん”と共に１４年間大変なこともあるけれど、”ち～やん”の手を握り、声を掛けてくれいつも気にかけてくれる人がいるからなんとかヨタヨタしながらも家族でここまでこれました。来年も健康で誕生日が迎えられますように

  2009.12.05

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• とうとうひとりだけに

  朝起きると、ちさが頭痛、咳がひどく学校を休むことにしばらくすると布団の上で、オレオレオレ・・・と朝食も食べてないのにモドシ　”わ～”　”吐くならトイレ行けよ～”　　今思えばなんとやさしくない言葉　親として反省します。　反省と言えばクスリを飲みたくないという嫌がるあ～たろうくん”氷が無いとクスリ飲めない””ゼリーがないとクスリ飲めない””水がないとクスリ飲めない”全部用意しても飲まないので、”早く飲め～”　　と無理やりクスリを飲ませなんで待ってあげられないんでしょういつも早く早くと子供を追いたてて病気の時ぐらい、ゆっくり見守ってあげればいいのにねそれが出来ない自分・・・・・・・・・・・・そしてママさんも熱が出てきて関節痛、”ダル～、寒い・・・動けない”Ｎｏ～　　動けるのはOkapiのみその代わり熱が下がったあ～たろうくんはだいぶ復活ち～やんの朝の介護をおこなってタミフルを飲ませてママさんとちさを連れて病院へ　インフルエンザの疑いがあるので、駐車場に先生が来て車の中で診察すでに2人発症していて、状況が状況なのでママさんにタミフル、ちさにリレンザが処方されました。これでOkapi家は4人がインフルエンザに炊事、洗濯、ち～やんの介護・・・ママさんが復活するまで倒れるわけにはいかない状況に・・・・・・・・・・・・”パパ～オレ腹減った～夕飯な～に～””今日はな～し”どんどん元気になっていく、ちびたろう”え～、自分で何か作ろうかなぁ”・・・・・・・・・皆が寝てしまってから、魘されるち～やんどうした　これがタミフルの副作用か～

  2009.11.12

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• 

  ち～やんにもきた

  火曜日は、月に1度のち～やんの定期健診日癲癇のクスリの処方、身体障害者手帳の更新の為の診断書（見れば分かるだろうと思いますが）マッサージ受診の同意書など先生にお願いすることが沢山あるので、Okapiが病院へあ～たろうくんは2日間、熱を出して完全にダウン中のためママさんはあ～たろうの看病ち～やんは、食欲もあり熱も無いので、病院に普通に連れてきましたが待合室に着くと、突然苦しそうに　”う～”親だけが分かる熱が出ましたサインと同じ”う～”　のような　同じ”う～”でもいろいろ違いがあります。まさか・・・・念のため待合室にある体温計を使用して、熱をはかると≪超特価＆即納≫オムロン電子体温計　けんおんくん　MC-61238.3℃あちゃ・・・すぐに看護士さんを呼んで、診察室へ入り先生より、インフルエンザ検査鼻に検査棒を入れられて大泣きです　陰性ではありましたが、状況が状況のためタミフルを処方されました。（かかって24時間経過しないと検査に出ないそうで）タミフルを飲んでも39℃近くまで熱が出て、ち～やんもダウン・・・・・・・・・そして水曜日・・・・ママさんが、のどが痛いし関節痛それに咳ゴホゴホ熱は？37.2℃ただの風邪か？免疫力が強いので熱が上がらないのかだんだん迫るOkapi家全滅の危機・・・・　

  2009.11.11

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• 2回目の学校閉鎖

  昼間ママさんより”ち～やんの特別支援学校・・・2回目のインフルエンザによる学校閉鎖”え～　今度は高校生と小学生ダブルらしいち～やんの中学部とはまたまたフロアは違い、スクールバスのコースも違いますがインフルエンザが確実に接近中ち～やんは、マスクも出来ないし、うがいもできないので・・・ 特別支援学校の子供たち、普段から入退院を繰り返しているお子さんも多いので心配ですはやく良くなりますように・・・・・・・・・さて、あ～たろうとちさの小学校は、3年生からスタートした学級閉鎖ちさのクラスを飛ばして6年まで到達あ～たろうの1年生は、まだ誰もインフルエンザになっていないらしいまだ素直な1年生、手洗いとうがいをしっかりやっているからでしょうか？・・・・・・・またまた、ち～やんは5日間のお休みなので、人が多いところは避け、引きこもりな飛び石連休です

  2009.10.30

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  先生お幸せに！！・・・リラの家へ

  土曜日の午前中は、ち～やんの特別支援学校の先生の結婚式特別支援学校の子供達車椅子＆バギー軍団で、お祝いに駆けつけました～　ち～やんが小６の時のクラス担任”ち～やん、来てくれてありがとう”いつもはジャージ姿が多い先生方、ち～やん誰だか分かったかなぁ　・・・・・・・午後は、子供医療センターの側に立つ”リラの家”のバザーへママさん発案の夏のＶＯＪＡのコンサートの主催者になっていただいたリラの家の理事長さんに招待いただきち～やんが生まれてから、何年も毎月のように通った子供医療センター重度の障害があるち～やんをさずかり病院に行くたびに、ぐったり疲れた日々今でこそ笑って家族で過ごせるけどそれはそれは、辛い日々だった～　・・・そして今ではち～やんの病院を変わり、もう何年も来ていなかった懐かしい場所の側にリラの家は、北は北海道から南は九州まで、専門の子供医療を求めて子供医療センターに来る家族のための滞在施設それを地域の人々と立ち上げ地域の人々で運営している地域の方々向けのバザーが終わり、ボランティの皆さんや理事の皆さんの”芋煮会”に家族で参加させていただきました。夏のコンサートでは、外の駐車場など大変なところのボランティを引き受けてくださった皆さんもいて”ＶＯＪＡのコンサート本当によかったね～”と”ボランティをしていたって、なかなか正面から子供達の顔をみることができないのに彼らはコンサートの後、一人一人の子供達と手をにぎり・・・なかなかできないよ””ああいう音楽を通しての和が、全国に広まるといいね～”人生の先輩方に声を掛けていただきました。とても暖かい雰囲気の宿泊施設で地域で支える皆さん、ありがたいです。・・・理事長さんとも話し、世界から見れば色々なことが遅れてると感じる日本の福祉政権も変わり、この先どうなるか不安もあるもっと重度心身症障害児の現状を知ってもらうため今度はシンポジムを行いましようと・・・熱い話は続くのでした・・・

  2009.10.24

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  特別支援学校・・・学校閉鎖

  土曜、出張から帰ると地元の駅は雨”誰か駅に迎えに来て～””ゴホゴホ・・・無理・・・”　とママさんはダウン中そして日曜日の朝、あ～たろうがダウン2人とも普通の風邪で、月曜日には復活・・・・・・・・・月曜日、ママさんからメール”ち～やんの学校で新型発症、明日から今週いっぱい学校閉鎖”え～　　すぐに家にＴＥＬ”まさか、　ち～やんが・・・””ち～やんは元気、小学生らしい”中学生のち～やんとは、フロアが違いますが校舎はそんなに大きくない特別支援学校ここに通う子供達重症になるリスクも高いので・・・以前から、一人でも生徒が発症したら学級閉鎖ではなく、学校閉鎖になると聞いていましたが、とうとうです。・・・・・・・・・ち～やんにもし新型がきたらと考えると重症リスクが高いので我が家に新型を持ち込まないようにOkapi自身も会社に着いたら、”手洗いとうがい”昼食で外に出たら、”またまた手洗いとうがい”家に帰ったら、またまたまた”手洗いとうがい”徹底的に予防中飛沫感染なので、周りで咳、くしゃみに異常に敏感・・・【DVD】アウトブレイク/ダスティン・ホフマン ダステイン・ホフマンアウトブレイクという映画を思い出し、息止めてます

  2009.10.19

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• ち～やん1日で復活

  金曜日の夜中、突然ち～やんは大きな声びっくりした～　発熱です。熱で苦しくて目が覚めたよう・・・・ママさんもコホコホしていたので、それがちーやんに移ったのか？土曜日の朝から病院に連れて行き38度を越えていたので、インフルエンザ検査幸い普通の熱が出る風邪でした。ママさんも、ち～やんもダウンしていまったので静かな週末幸い、ち～やんは水分を取れていたので復活も早く大好きなうなぎを夕飯で食べ一晩寝ると、日曜日には熱が下がって1日でち～やんは復活しました。よかった～、長引かなくて・・・

  2009.10.03

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  地域が支えるコンサートふれあいコンサート2009

  ち～やんともじゃもじゃさんとの出会いから始まった・・・・ムーブメント・・・・車椅子を使う重度心身障害児とその家族コンサートには、なかなか行けません車椅子を受け入れる会場が少ないこと　（受入れてくれても、家族一緒には座れません）奇声を発したり、（我が家では一番気になること）楽しんでいるから声がでるんですけど、一般の方にはなかなか理解できないでしょう途中で体調が悪くなり退出しなければならないことも　（このことも気になります）障害がある方を対象としてないとまず、家族でコンサートに行こうという選択肢はありません行きたくても行けないのが現状でもち～やんは、生演奏や生の歌が大好きなんです・・・このことをもじゃもじゃさんに話すと、特別支援学校にＶＯＪＡの皆さんを連れてきてくれミニコンサートをしてくれました。すばらしいゴスペルの歌声、子供達の反応ママさんは、もっともっと多くの人に生のＶＯＪＡの歌を聴いてもらいたいできれば家族そろってのコンサートがあったらいいのに・・・とそれを快く引き受けてくれたもじゃもじゃさん素人発想を具体化するためには、ＶＯＪＡさんのスケジュールを押さえ、ＰＴＡ会長といっても一主婦では、どうにもならないので、趣旨を理解していただいたＮＰＯ法人を主催者としてお願いし車椅子が大丈夫な会場を押さえ県の教育委員会をはじめとする後援をお願いしそして一番重要なスポンサーを集めに奔走し・・・・準備期間約1年・・・とうとう本番の日が来ました。県の肢体不自由児特別支援学校に声をかけ、申し込みは３００人会場の都合で抽選となり、５５組家族１５０人が参加したコンサート特別支援学校のＰＴＡ有志と先生方のボランティア、主催のＮＰＯ側のボランティアによる運営とにかくお金がな～い・・・ので　　本当にありとあらゆるものが手作り、会場は、車椅子やバギーの家族で埋まり車椅子が辛い子は、エアレックスというマットの上に吸引は会場内でもＯＫ体調が悪くなった場合は、コンサート中でも退出自由で・・・ビクターエンタテインメント 亀淵友香　with　VOJA／THE　BEST　OF　GOSPEL　SONGS亀淵友香＆ＶＯＪＡの皆さんが素晴らしいゴスペルを聞かせてくれました。もう会場はノリノリ会場の子供、親、ボランティアスタッフ、そしてＶＯＪＡの皆さん本当に素晴らしいコンサートでした何度もＶＯＪＡの皆さんは、ステージを降りて、子供のそばで手を触れ、肩をだき、歌ってくれました。子供達の喜び、家族と共にコンサート会場にいれること涙がでます。あの感動は、言葉では表現するのが難しいのですが親と子が手を取り合い、音楽を楽しむ奇声を発する子も沢山いますが、それは何かを感じてのことそのことを許してくれる亀淵有香さんOkapiの大好きな”きずな”というオリジナルのゴスペル”・・・ありがとう、うまれてきたこと、ありがとう、きずなに、かんしゃ～”歌詞ち～やん”ありがとう”つ～っと、涙がほほを伝わります　ＮＨＫからも取材に来て、夜のニュースに流れそして地方版ではありますが、新聞にも載り興奮は冷め遣らず人と人の出会い、支え、協力、誰一人欠けても実現しなかったコンサート夏休み最後のあっという間の1日・・・・・・・・・さて、ち～やんはどうだったかというとな・・なんと家でお留守番あまりにも申し込みが多かったので、ママさんが主催者としてち～やんの参加を遠慮しました。ＰＴＡボランティアの皆さんも同様に・・・わが家族の分は他の家族へママさんは、多くの人を巻き込み、皆楽しんでくれたんだろうか？自分の自己満足だったんのではないかと・・・・・・・ち～やんともじゃもじゃさんとの出会いから始まったものですがち～やんもの体調もすぐれず、Okapi的にはちょっと残念ですがもっともっと大きな会場で、今度は絶対にち～やんもともう次のことを考えているママさん　　発起人のママさんのパワー・・・すごいです。　

  2009.08.22

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  地域活動ホームの余暇支援

  月曜日、急遽私は会社を休むことにママさんが計画している”重度心身障害児とその家族向けのコンサート”の打合せがもともと午前中あり会場に行って実際に車椅子がどのように入るのかもじゃもじゃさんと、演出の相談・・・・会場の音響や照明チェック当日のボランティアの方々の動きなどなどその後スポンサー集めに奔走することにそこでまた色々な福祉への思いの熱い方々とであったそうですが、・・・・・・・・・・・・・・今日は午後から、以前から計画していた地域活動ホームでの余暇支援活動の第1回目ち～やんたちのような肢体不自由児をもっと受け入れてくださいというアピールもかねて先日、同じ区に住む特別支援学校の親達で話し合ったものあ～たろうくんは熱を出してダウンしているしそちらはママさんのバ～バにＨｅｌｐを頼みママさんの変わりにち～やんを連れて、電車に乗って地域活動ホームに行ってきました。余暇支援は、こちらもママさんネットワークの”ともだち書店さんの飛び出せ園バス隊”による演目を約1時間。1.人形劇 ”ねずみ～ず”2.絵本読み聞かせ　”もくもくやかん”もくもくやかん3.大型紙芝居　”おまえうまそうだな”おまえうまそうだなOkapiもティラノサウルスとして紙芝居のナレータに初挑戦結構おもしろいです！！！4.絵本読み聞かせ　”もけらもけら”もけらもけら5.朗読　”ももたろうたち”6.人形劇　”うっき～のさんぽ”7.人形劇　”ぴよちゃんず”ともだち書店さんは、ち～やんが通う特別支援学校の側にあり年2回、学校の子供達に絵本の読み聞かせなどにきていただいています。それだけによく子供達達のつぼをわかっていただいて、絵本の読み聞かせと身体に刺激を同時に与える遊びを混ぜたり、親も楽しい　”ともだち書店さん”は、大型書店には無い暖かさがあります。地域でおすすめのこどものための本屋さんですk.a.w.a.w.a保育園のOBの繋がりもあり、大変我が家の絵本達はお世話になっております。ともだち書店さんの後は、地域活動ホームから提供の足湯タイムち～やんは、すっかり気持ちよくなりまったりしています。そして最後に地域活動ホームと意見交換私達が住むＴ区に肢体不自由児が卒業後に行くところがないのでこの地域活動ホームに期待している旨を伝えましたが施設長から”隣のＭ区にはｍの家があったり、またお隣のＡ区は2年後に地域活動ホームができるらしいし、ｒ作業所だってあるじゃないですか・・・・なんとか卒業先は決まりますよ””うちに期待されるのはわかりますが、他の事業団がニーズにあったものを立ち上げるとか、そういうものを作るため親ががんばるしかないですね・・・”かなりカチンとくる発言です。この区で受け入れ先がないから、隣の区に行っているのに・・・分かっていない　この施設に期待するので、大人ですから仲良くしますが　　施設側は今日のようなことを毎月なんてとんでもなく、親も必ず同伴で現状としては肢体は来て欲しくない感じ中･高生になると身体も大きくなり、親への負担が重くなるので、支援をお願いしているのに、親同伴が基本とは・・・”施設としては見てのとおり現在の知的の方のニーズが高いので、そちらに人手がかかるでも肢体とのバランスを取っていかなければならないとも思っている”　といろいろとお話しながら徐々に関係を深めればと思いますが、施設長からは”次回は、また長期休暇の時ですかね～”とえ～え・・・（一同笑顔）担当の方が熱心にやってくれるので、余計にかちんとくる　分別のある大人ですから、ここはニコニコがまんすっ・・・・頻繁に利用して、地域活動ホームに肢体ニーズの認識を高めてもらわないと・・・です。ぐち日記で失礼

  2009.08.03

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