okapi家族の74.8％の幸せ

[ち～やん] カテゴリの記事

全216件 (216件中 1-50件目)

1 2 3 4 5 >

• 

  「地域がささえるふれあいコンサート」Vol9

  毎年、お盆の時期に行われるゴスペルコンサートち～やんと、もじゃもじゃさんの出会いで始まったこのコンサートも9年目肢体不自由児とその家族を対象としたものでしたが9回目となると特別支援学校を卒業したOBも参加できるようになり2日間で３回公演、家族も含め350人超がコンサートを楽しみました。古稀 modernism [ 亀渕友香 ]さんは、骨折で出演できずボイスオブジャパンの皆さんが、亀渕さんの分も歌いました【送料無料】 Joy / 亀渕友香 / JOY 【CD】Person To Person 〜あなただけに〜 [ 亀渕友香&The Voices of Japan ]我が家は、言いだしっぺですから会場の設営、楽屋周り、会場案内、片付けまで、ボランティアの皆さんのお手伝い1年に1度、スマイルオブキッズのボランティアのみなさんに合い今年もち～やんも連れて行けて家族の成長を、喜んでいただいています。感謝スマイルオブキッズさんの活動横浜こどもホスピス設立　応援ソング心から、ありがとう [ StarLights ]

  2017.08.12

  コメント(0)

• 

  『シン・ゴジラ』2016

  今年1年を振り返るとち～やんが成人式を迎え、日々通う施設、y市、特別支援学校で3回もお祝いをしていただきました。（車椅子でも3回も着物を着れました）ちーやんの体調は、波があり良い時と悪い時が極端夜中に必ず起きて、起こされる。ほぼ毎日日々施設に通え、たまにショートステイを利用し気分転換大晦日の今は、穏やかに過ごしています。日々朝夕のヘルパーさん、PTの先生、マッサージの先生通う障害者施設のスタッフのみなさん、ショートステイの施設のスタッフのみなさん20年体調を見てくれるDr、近所のかかりつけDr、薬剤師さんち～やんは、ゴジラのように手に負えない怪獣になることもありますが2016年、1年間ありがとうございました。【楽天ブックス限定セット】シン・ゴジラ Blu-ray特別版4K Ultra HD Blu-ray同梱4枚組(楽天ブックスオリジナルTシャツ & 先着特典 ペアチケットホルダー付き)【4K ULTRA HD】 [ 長谷川博己 ]ジ・アート・オブ・シン・ゴジラ

  2016.12.31

  コメント(2)

• きーきーきー

  昨日、ち～やんの一泊のショートスティのお迎えに施設に行くとひどく不機嫌な声？体調が悪い時に聞くち～やんの　き～き～声施設の方からの引き渡し時「夜中の3時から起きだして息止めが始まり昼食はほとんど食べられなかったと」　聞いたちょっとやばいかな夕飯　食べれず　薬も飲めず何度かトライするも　薬飲めずなんとかコーンスープで水分は取れましたが夜中　体調が悪いのか　き～き～声が止まらずこちらは眠くて　ふらふら　数字を4数えると　き～静かになるまた数字を4数えると　き～短い間隔での繰り返し体のどこかが辛いのか　一晩中　き～　き～わかってあげられない　こちらも辛い親のほうのからだも辛いぐったりな朝　結局、いつもの施設で点滴をされたらしいこんばんは大丈夫なのだろうか

  2016.09.26

  コメント(0)

• 夢を見た

  一つの期間を越え、あらたなステージに入る朝今朝、何度も何度も見た夢ち～やんの車いすが勝手に前に行く、自分で車いすを前に動かすけらけら笑いながら（実際は、ち～やんは自分では何もできません。今朝の夢の話）車いすに手をかけようとすると　どんどん前に行ってしまうけらけらの笑い声まって、ち～やん行かないで、ち～やんずんずん進む車いす・・・そして目が覚める昨晩、飲みすぎて　気持ち悪い

  2016.09.16

  コメント(0)

• 

  地域がささえるふれあいコンサートvol.8

  ち～やんと　芸能プロダクションのじゃもじゃさんとの出会いでスタートした　ふれあいコンサートが先週の土日にありました８回目、８年が立ちました第１回コンサートは、2009年8月22日遡ると、まだ小学生だったち～やんそして改めてその時の記事を読むと　ち～やんは参加していませんでしたあまりにも応募の人数が多かったので　席を他の方にゆずったのでした。今年も県内の肢体不自由児特別支援学校に案内し、その生徒と家族を招待ゴスペルの歌声を聴いてもらい　夏のひとときを一緒に過ごしました。今年も　亀淵友香　さんと　ＶＯＪＡ　の皆さんが歌い主催者になってくれた　ＮＰＯ法人　スマイルオブキッズのスタッフのみなさん特別支援学校の先生をはじめとするボランティアのみなさん後援者のみなさんのおかげで　今年も開催できました土曜日のＮＨＫニュースの関東版にコンサートの様子が流れました古稀 modernism [ 亀渕友香 ]このコンサートは　肢体不自由児とその家族を参加対象とし車椅子　バギーでコンサートホールに入れ途中の出入り自由　声出し自由ゴスペルの歌声を思いっきり浴び子供も家族もリフレッシュ毎年楽しみにしてくれている家族もいて　コンサート後の笑顔　笑顔かかわっていただいたみなさんに感謝・・・・・・ち～やんも土曜日のコンサートに参加めずらしく一睡もせず　歌を聴いていました・・・・山ゆり園の事件があり、障害者・児に対する　もやもやが続きますが一方では　暖かく見守っていただいている方も多く目に見える形で支援をいただき　重ねて感謝です

  2016.08.12

  コメント(0)

• 

  たけのこ祭り

  体調がすっきりしない　ち～やん金曜日、施設に行って点滴１リットル土曜日は、ち～やんが通う施設のたけのこ祭り近隣の方々に施設を開放して　イベント父母の会も　やきとり、チェロス、揚たこやきの出店わたくしは　子供向けのカブトムシの幼虫　と施設の裏山でとれたタケノコの販売担当なかなか　カブトムシの幼虫はさばけず・・・・・・・・そして、ち～やんは　お祭りの間中　点滴特別支援学校時代の担任の先生が見えたのに　元気な顔を見せられずあ～あ　　

  2015.04.25

  コメント(0)

• ち～やん施設へ

  夏休みから放置の当ブログFacebookやTwitterに投稿するとなかなかこちらまで更新の手がまわらず//最近のち～やんは、体調はよろしいでも　夜の眠りが浅く何度も目がさめ声を出すわたくしは、あまり反応しないことにして　ぐーすか眠りますが奥方は　ち～やんが生まれてからず～っと寝不足とうとう　寝る場所を移動することになりました１階でち～やんと２人で私が寝て奥方とその他２人は２階へどんかんな私でも　ち～やんの大声には気がつく喋れないち～やんは、声を出して何かを訴えるお布団がかかってなくって寒かったり寝返りしすぎて壁まで行って無理な体勢になったり身体が緊張して辛かったり夜中に　　う～んが出ちゃってオムツが嫌だったりそして、なんだかわからなかったり奥方が眠れないことから、ち～やんは１ヶ月に１度短期のステイにおでかけ１泊だったり　２泊だったり今回は１週間寝だめします

  2014.10.30

  コメント(0)

• 

  ち～やんと”地域が支えるふれあいコンサート”ｖｏｌ6

  ち～やんと　芸能プロダクションのもじゃもじゃさんとの出会いから始まった”地域が支えるふれあいコンサート”も6年目を迎えました。多くのスポンサーに賛同していただき出演者をはじめ、音響、照明、当日の運営ボランティアのNPO法人、特別支援学校の先生他みなさんの協力により実現今年も　亀渕友香＆VOJA＆StarLights　の皆さんがゴスペルを中心にコンサートをおこなってくれました【送料無料選択可！】【試聴できます！】古稀 -modernism-［CD］ / 亀渕友香さらに1日目は　BCSC(Breast Cancer Survivor's Chorus)は、乳がんサバイバーのコーラス隊2日目は木村HIRO　＆　HIRO's MASS CHOIR　さんが出演県内から重度心身障害児とその家族が集まり　2日間で3公演　140家族430名　家族で一緒にに聞けるコンサート途中で　大きな声を出したって　吸引しても退席したって座るのが辛ければ　エアレスマットの席まで用意家族で一緒に生の音楽を楽しもうというものです普段反応が少ない子でも　生演奏は何らかの刺激を与えているようですうちの　ち～やんも　生の音楽には反応するのですでも、私たちはコンサートホールでは　健常者の皆さんと一緒には音楽を聞けません静かにしていられないから”静かに”と言われても　楽しいのだから声が出る身体もゆれる嬉しくって　泣き出すこともあるそんな思いを汲み取ってくれて　どんどん声を出そうと毎年コンサートを開いてくれる　亀渕友香さん《送料無料》亀渕友香＆VOJA／THE BEST OF GOSPEL(CD)今年も　”きずな”という歌を聞いて　泣いてしまいました同じように　周りで涙する　親たち心に響きます【作詞】湯川　れい子【作曲】宮川　彬良目には見えないものが　まるで空気のように見えるものより　ずっと大切な存在人に言われるよりも　なくして気がついた懐かしいあの声と笑顔に逢いたい　Thanks to your love　（ありがとう）星より多い数の　先祖たちがそれぞれに時に熱く　時に重くつながり合って築いてきた来た　き・ず・な何万年前の　昔から今ここに生きる　私まで流れる愛は奇跡のように海よりも深い　思いに包まれて知らずに生かされている　ありがとう　生まれて来たこと　ありがとう　きずなに感謝とても小さなことが　なぜか煩わしくて誰もいらないなんて　思うけど違うよどんなつらい時代も　飢えで寒い夜も温めてくれた　誰かがいたから今日がある　Thanks to your love　（ありがとう）何十億の人は　だれもみんなそれぞれに時に笑い　時に泣いて夢を求めて　愛を運ぶ　き・ず・ななぜに傷つけ合うのか世界中でただ一人だけのあなたという大事ないのちいつまでも　いつの日までも幸せでありますようにと　いのる　ありがとう　生まれて来たこと　ありがとう　きずなに感謝　ありがとう　生まれて来たこと　ありがとう　きずなに感謝このコンサートが少しでも　同じように重度心身障害児を育てる親のみなさんの心身をリフレッシュして生きていく力になりますように

  2014.08.03

  コメント(0)

• 

  ち～やんとスポーツイベント参加

  金曜日から2泊３日で、ち～やんは　ショートステイで地域活動ホームへ行っていましたが土曜日にそこで　スポーツイベントに参加保護者必要ということで、あ～たろうくんと行ってまいりました。ち～やんができることは少なかったですがＧボール（バランスボール）の上に乗り、ゴロゴロ風船の上にのりゴロゴロ箱を積み上げてくれて、それを倒す他の利用者さんの楽しい声が刺激になったのか　ご機嫌ちゃんでありました。・・・・・・・・・・・・・・台風一過　急に気温が上がったので　家にいるより　空調がコントロールされている地域活動ホームの方が快適だとおもいますが利用料はそれなりにかかります今回利用したところは、滞在時間と泊まり費用と食事代がかかり一時ケア：３００円/１時間（食事代別）ショートスティ　１泊　２，２００円（食事代別　夕食５００円、朝食３００円）おうちでは、介護するわたくたち両親も心身ともに疲労がたまりますので2ヶ月に1度くらい利用させていただいております。これからも　ち～やんと長く一緒にいるためには　お互いリフレッシュ　必要なことだと思います。

  2014.07.12

  コメント(0)

• 

  障害を受け入れる

  最近読んだ本に【楽天ブックスならいつでも送料無料】ぼくが正観さんから教わったこと ［ 高島亮 ］小林正観さんのお嬢さんことが書かれてました。--------正観さんが結婚して三年後、33歳の時に待望の赤ちゃんが生まれます。長女の慶子ちゃんでした。ところが慶子ちゃんには、生まれつきの障害のあることが分かりました。それを聞いたときに、正観さんはショックのあまり視界から色がなくなってしまいます。目に映る形式がモノトーンに変わり、苦悩の日々が続きました。それから半年あまりたったある日の夕方、新聞の夕刊で、「障害児が生まれるのは、600人に一人の割合」という記事を見つけます。ちょうど正観さん一家が暮らす団地が約600人。障害児は、慶子ちゃん一人でした。その記事を読んで正観さんは思いました。「慶子がよその家でなく、うちに生まれてよかった。小林家なら、障害があるからといって邪魔物扱いすることはないし、明るく暖かく育ててあげられる。うちに生まれてくれて本当によかった」その瞬間、色が戻ったそうです。おそらく、これは正観さんの第一の悟りでした。価値観の大転換です。それまで正観さんは、慶子ちゃんの障害を認めることができませんでした。なぜ、わが子がこんな運命に遭わなければいけないのか。慶子ちゃんはかわいいけど、それを受け入れることはできなかったそうです。それで色が失われたのでした。しかし、よその子と比べる必要はない、この子はこの子のままでいい、この子がうちに生まれてくれてよかったと思えた時、障害も含めて慶子ちゃんをそのまま受け入れることができたのです。思い通りにならない現実に対して、こうでなければ嫌だという思いを手放すことで、その現実を受け入れることができた。それはおそらく、釈迦の体験にも通じる深い体験でした。釈迦の教えは「受け入れることで、苦悩煩悩から離れることができる」というものです。きっと正観さんも「受け入れる」ことで悟りを得たのです。-------第２の悟りも慶子ちゃんによってもたらされました。ある年の運動会の日、正観さんの奥さんが出掛に「今日は、はじめて稽古がびりでないかもしれない」と言いました。身体も他の子よりずっと小さかった慶子ちゃんは、運動会の徒競走ではいつもビリでした。ところがその年は、同じクラスで足を怪我してしまった子がいて、慶子ちゃんと同じ組で走るので、ビリを免れるかもしれないということだったのです。運動会を終えて帰ってきた時、慶子ちゃんは笑顔でした。ついにビリを脱出かと思いきや、確かめるとやっぱりビリだったとのこと。でもこんなことがあったと奥さんが話してくれたそうです。慶子ちゃんはケガの子より早く、そのままゴールかと思った瞬間、その子が転んでしまった。それを見て、慶子ちゃんはなんとコースを逆戻りしてその子を助け、手を引いて一緒にゴールまで走った。そしてその子の背中をポンと押して先にゴールインさせたのでした。そんなけいこちゃんの姿を繰り返し目のあたりにして、正観さんは考えに考えます。自分はこれまで、人より優れていること、努力して力を高めることが大事だと思ってきた。人と競って、人に負けないように、必死でがんばることに価値観を置いてきた。でもそれはちがった。慶子ちゃんは、障害があり、能力的には人より劣っている部分が多いかもしれない。でも人と競ったり、争ったりはしない。いつも笑顔で天真爛漫にしているだけ。ただ喜ばれるだけの存在だった。それで本人もまわりもとても幸せでいられる。人間とは本来そういうものではないか。人生の目的とは、競って、比べて、争って、人より抜きん出ることにあるのでも、自分の力で何かを成し遂げることにあるのではない。ただ「喜ばれる存在になる」こと、そこにこそ人生の本質があるのではないか。慶子ちゃんの「喜ばれる」姿によって、またもや価値観の大転換が正観さんにもたらされたのです。-----------------自分はち～やんの障害を受け入れるのに10年近くかかり、まだまだ人と比べてしまう悟れないなぁ

  2014.05.29

  コメント(2)

• 

  たけのこ祭り

  ち～やんが日中通うこととなった施設で　近隣のみなさんをお招きして”たけのこ祭り”が開催され運営ボランティとして、家族でお手伝いに行ってきました。施設の裏山に竹林があり　ほんとに　朝採れ”たけのこ”の販売他にも　”たけのこご飯””たけのこスープ”　たけのこづくしの模擬店NPO日本の竹ﾌｧﾝｸﾗﾌﾞ　竹細工教室竹楽器ｱﾝｸﾙﾝ　ﾐﾆｺﾝｻｰﾄ子供には　魚釣りゲームや豪華な？景品の当たるおみくじや当てくじ、ヨーヨー等バザー品の販売入浴体験コーナーほか、いろいろ施設に、続々とお客さんがみえ・・・・ち～やんの通っていた特別支援学校の先生、姉妹施設から利用者さんお隣のマンッションを始め近隣のみなさま　○○議員さん障害のある人も　ない人も　大人も　子供も　食べ物、ゲームなども　時間前に完売大盛況でございました。奥方は、バザー品の販売手伝いわたくしは　たけのこ販売と　カブトムシの幼虫販売　のお手伝いなかなか　カブトムシの幼虫が売れなくって、ぎりぎり完売このような催し物の収益が施設運営費に役立ち　イベントによって近隣の方々の理解にもつながるのでしょう４月に入ったばかりの新参者ですので　ペースがよくわかりませんがこの施設が長く運営されることによって　ち～やんの居場所が確保出来るわけです。重度の心身障害がある子供が社会に出て、居場所を見つけるのは大変ですが幸い、ありがたい環境を与えていただいています。

  2014.04.29

  コメント(0)

• 

  ち～やんの進路

  ち～やんは、社会に出ることになりました。新しく出来た　重度心身障害者の日中活動支援施設に入れていただくことができました。昨年の10月に出来たばかり、ピカピカの施設入所式では嵐の「HAPPINESS」で歓迎を受けました。・・・・・・・・・・社会に出るまでながいながい時間のようですぎてしまえば　あっという間救急病院に何度も通う　大変なこともいっぱいありましたが多くの出会いと　いろいろな方々の手助けにより社会に出ることができました。これからも　たくさんの方々の手を借りないと　生きていけません平日は、朝9時にヘルパーさんが家に来て　朝の支度の介助10時には施設から家の前にお迎え日中は施設での生活施設からの送迎で帰宅は17時17時に夜のヘルパーさんに来ていただいてお風呂と食事の介助12年間の特別支援学校の生活と違うリズムしばらく慣れるまで時間がかかりそうですが、ち～やんはにこにこ笑顔

  2014.04.02

  コメント(0)

• 

  ち～やんの卒業後の進路

  12年間お世話になった特別支援学校もあと残りわずか重度の障害がある　ち～やん　高等部を卒業した後の進路についてどうなるんだろうだろうという不安をずっともっていました。先に特別支援学校を卒業されていった先輩たちのお話でも受け入れてくれる施設がいっぱいで　1週間通える施設がなかなか無い進路が大変だと聞いていました。高等部3年になってからの実習先探し２つの施設にしぼって　お願いしていました施設不足と聞いていましたがそれが　ち～やんの代になって偶然、新しい施設がｋ保育園の側にできることになり　昨年の秋に開設また　もうひとつ実習をお願いした施設も　ち～やん以外に申し込みが無くどちらの施設からも受け入れＯＫとなりました。最終的には、何かあったときに歩いてでも迎えに行けるというところでｋ保育園のそばにできた新しい施設に決まりました。［車イス用］ワンピースタイプの完全防水！【レインコート】《車いす 用★雨の日でも大丈夫！★透明ヒサシで安全》K-9500 キンカメ 車椅子用 レインコートいままでの特別支援学校と同様に　施設に日中通う生活が4月から始まります進学でも無いし　就職でもないしでも学生ではなくなり社会に出て行くことは間違いないち～やんの場合はなんというのかなぁ

  2014.01.25

  コメント(0)

• 

  夏休み4日目　地域がささえるふれあいコンサートへ

  ち～やんともじゃもじゃさんの出会いから始まった地域が支えるふれあいコンサート　重度肢体障害児とその家族のためのコンサートも５回目《送料無料》亀渕友香＆VOJA／神様がくれた愛のみち(CD)今年も亀淵友香　with　VOJA　＆　Starlights　さんの全面協力のもとＴＶ出演やコンサートなど　お忙しい中土日で３公演が開催されました。・・・・・・・・・・・まずは、ち～やんを施設に迎へに行き　外出許可をいただいてコンサート会場へなんと、お隣ではサザンオールスターズ復活コンサｰトも予定されていて人・・・人・・・人こちらも。車椅子の子供＆家族が続々と集まってくるサザンに負けてませんよ・・・・・・・昨年のコンサートは、大音響にもかかわらずち～やんは今年は鈴を渡されたのがよかったのか、歌に合わせて　チリンチリンと鳴らしていましたＶＯＪＡの皆さんは、ステージを降りて　子供たちと一緒に歌ってくれて今年も楽しいコンサート１年に１度　家族でコンサートに行けるってほんとにありがたい。そしてこの歌の輪が　全国に広がっていっていることもっともっと広がれ～重度心身障害児を同じように家族で育てているみんなにゴスペルの本物の歌声が届き心が癒されますように

  2013.08.10

  コメント(0)

• 

  ち～やん　退院

  ちょうど1週間入院して　ち～やんは退院しました。脈が170もあったり、睡眠薬を飲ませても眠れなかったり食事も水分も取れ無くて、鼻からチューブをいれ・・・・大変な1週間でしたがクスリの調整が効いて、少しですが食事を口から取れるようになったので退院通宝海苔　のり屋自慢のなっとうふりかけ　40gごはんを食べさせるために　好物のなっとう　ならぬ　納豆ふりかけをあげたり家に帰ってきてどうなるかと思ったら、今のところ落ち着いています

  2013.07.12

  コメント(2)

• 入院3日目

  ち～やんは、入院3日目病院に行くとち～やんは、鼻からチューブを入られて　昼食とうとう、口から食事が取れなくなってしまったよう？？？日曜日は、看護師さんも少ないので食事を　いやいや　したらすぐに　鼻チューブような気もしますが普段だったら、すぐに自分の手で鼻チューブも引っこ抜くだろうけどその力もなく　目にちからも無く、　ぐったり-------ディルームに連れて行って　マットに寝かせると緊張が強くなっててんかんの発作かとおもわれる症状も身体の緊張が抜けず、息止めあり　やはり調子がよろしくない今日の酸素　98-100脈拍　122-135酸素は足りているけど、寝ているだけなのに　脈はOkapiの約2倍安静にしているのに、脈拍が速い新しい　てんかん薬が合わないのか　睡眠も取れてないよう早く良くなれ　ち～やん

  2013.07.07

  コメント(0)

• 結局入院

  ち～やんは、検査の結果、脳波でいやなスパイクが出ていてあたらしい薬を処方されました。薬が効いて、落ち着くことを期待しましたが朝の三時から息止め、身体の緊張四時くらいからは、寝ているのが辛いのか座っていました。ぐ～2日連続のち～やん大騒ぎで私たち両親は　ぐったり朝、子供たちに　”もう7時”と起こされました身体が重くて　起きられません朝の　ち～やんの介護もやっと・・・・・ち～やんは、再度病院へ昨日処方された薬は、呼吸に副作用が出る可能性があるという息止め　が問題となり結局、入院し　薬のコントロールをすることになりましたOkapiは、出先から会社を早退し病院へ行くとベットでぐったりの　ち～やん2日間、寝てないからね同じくぐったりの　私たちち～やんが　入院の間　少しお休みさせてもらいますはやく良くなって　かえっておいで

  2013.07.05

  コメント(0)

• 点滴三時間半

  昨晩から、久々に体調を崩した　ち～やん食事を取れない　水分を取れない　薬を飲まない　息を止めるヘルパーさんも　いつもと違う　ち～やんに困ったう～う～辛い声を出して口に入れた食事を噴出すヘルパーさんの顔に吹きかけたらしい緊張が強く　汗びっしょりなって　泣いている　ち～やん-----夜中も　なんども　辛いのか泣いて目覚め言葉がしゃべれない　ち～やんは　泣いて辛さを訴えるだけてんかんの発作気味のため　久々に　ダイアップを入れて朝も5時前から　おお泣き　完全に寝不足で　私たち両親はぐったり～ち～やんは　朝から病院へ行って　点滴3時間半少しは復活した　ち～やん今晩は寝ておくれパパとママ壊れちゃうから

  2013.07.04

  コメント(0)

• 

  ち～やんの運動会

  いよいよ特別支援学校最後の年今年もお隣の小学校と合同の運動会全国的にもめずらしい交流運動会しか～し、今年はプログラムが短縮され特別支援学校の出番は30分短か　入場　→　校歌斉唱　→　応援合戦　→　交流ダンス　→　退場　特別支援学校の子供たちは給食が出るためお弁当を家族で一緒に食べることも無く、あっけない最後の運動会外に出るのも大変なお子さんもいるので仕方ないか・・・・とも思いますが、一方、ち～やんのようにお外が好きな子供もいる・・・・・・・ちょっと不機嫌な、ち～やんでしたが先生に聞くと　ペアになった小学生が　一生懸命ち～やんを笑わせようと変な顔をしたりしていたそうでその話を聞いて　微笑まし～いと感じました。一生懸命笑わせようと交流することに意味がきっとあるんだ・・・・・・・・夜はお隣さん家族とＢＢＱ今年初めて外でのＢＢＱ気持ちよい季節になりました～日本酒を飲みすぎて、22時ごろ家の中で遭難気が付くと麻を迎えていた

  2013.06.08

  コメント(0)

• ち～やんの先輩達の卒業式

  土曜日は、ち～やんの通う特別支援学校の卒業式でした。でも、ち～やんは今家にいませんレスパイトで、施設に1週間・・・旅行中ち～やんは、いませんが1つ上の先輩達とは小１から11年間のおつきあいどうしても、”ご卒業おめでとう”がいいたくて卒業式に参加しました今年の高等部の卒業は5人ほんとは、6名のはずでしたが、1名がお浄土へ旅立ってしまったので・・・ず～っと、ち～やんのクラスには、この6名の先輩達が一緒でしたこの特別支援学校では小１～３小４～６中等部高等部と4クラスに分かれているので、必ず一緒になる期間がある小学校のころは、おやじの会が盛り上がっていたので先生方も一緒に飲みにいったり地域でサークルを作って一緒においもほり、葛西臨海公園、クリスマスパーティといろいろ思い出があります卒業式は、すでに退職されたり、異動された先生方も多数見えていて歌で贈る、とっても暖かい式重度障害児を育てていくこれまでの親の苦労について、校長先生よりお話があり自分のことのように涙がこぼれました入退院を繰り返し、時には命の危険があったりしながらも１２年間の特別支援学校の生活を無事ご卒業され新しい世界へ先輩達とその保護者の皆様にこれからも幸ありますように

  2013.03.16

  コメント(0)

• 

  半月ぶりにち～やん帰宅

  今回もち～やんは長いレスパイトになってしまった。もともとは1週間の予定でしたがじ～じの体調がよくなくさらにあ～たろうくんがインフルエンザその看病で、ち～やんの介護がままならないということで延長施設から施設を渡り歩くことになってしまった。ケアーレイン　/　4色　/　フリー　車いす 付属品 ケアチェア 車いす用レインコート テーブル 安全ベルトケアーレイン　/　4色　/　フリー　車いす 付属品 ケアチェア 車いす用レインコート テーブル 安全ベルト【Marathon10P02feb13】【fsp2124】【RCPnewlife】【マラソン201302_薬・コンタクト】半月ぶりに帰ってきた彼女は、不満そうな声を出して玄関から家の中に入ってきた。しばらくするとホームに帰ってきて落ち着いたのか笑顔が出てきて、テレビを見て笑ったり半月ぶりにホームヘルパさんさんが来てち～やんをお風呂に入れてくれ、食事の介助をしてくれます。シャワーベンチ 入浴用イス 人気 シャワーチェアー お風呂グッズ お風呂イス お風呂椅子 お風呂チェアー 入浴用チェアー 介護 イス介護チェアー介護用品 アウトレット ［マカ口ニトリ夫］シャワーチェアー背付きシャワーベンチ 入浴用イス 人気 シャワーチェアー お風呂グッズ お風呂イス お風呂椅子 お風呂チェアー 入浴用チェアー 介護 イス介護チェアー介護用品 アウトレット在庫処分訳あり北欧家具木製［マカロニトリ夫］【RCP】Marathon02P02feb13彼女が戻ってきて、日常が戻ってきたように思えるのですがいつものメンバーが・・・・・まだ揃っていないまだ一人、ちさが、インフルエンザを避けてば～ばの家に行ったきりこの週末に戻ってくるのだろうか？いつOkapi家族は5人全員そろう？

  2013.01.31

  コメント(0)

• 

  ち～やんの誕生日

  ち～やんは、わたしの手術の関係で、介護がママさんだけの１馬力になってしまうので１１月１３日に施設に入り約１ヶ月、１２月１０日に帰ってきました。遅ればせながら誕生会ち～やん、おめでとうごきげんちゃんでぐうぐふ笑顔みんなで、ハッピーバースディち～やん１７歳よくここまで育ってくれた。いろいろな方々の協力があったからこそ、ここまでこれました。大きな包みのプレゼントを渡すとびりびり自分で開けようとしました。分かっていないようで、よく分かっている　ち～やん今年のプレゼントはイタリア製のタンバリンとカスタネットがついた楽器さっそくにこにこ顔で音を鳴らしていました。・・・・・・・・・特別支援学校のほうでも素敵な誕生日カードをいただきました。ち～やん、よかったね

  2012.12.11

  コメント(1)

• 

  Ｗ誕生日が初めて出来ない

  毎年のことですが、5日はあ～たろうくんとち～やんのＷ誕生日しか～し今年は私が入院、手術ということがありち～やんには、申し訳ないのですが、家での介護が1馬力になってしまうので入院の1日前から施設に行ってもらいまだ帰って来ていない。この時期、過去の日記を読み返すとち～やんが調子悪かったり、ママさんが腰を痛めたり鬼門の11～12月今年は私だった・・・・・・・あ～たろうくんだけの誕生会剣道お稽古から帰って来てほかってから誕生会開始～はっぴ～ば～すでぃにこにこ顔　今年もプレゼントは、ミニ四駆を希望【12/10am9:59迄ポイント3倍】【Joshin webはネット通販1位(アフターサービスランキング)/日経ビジネス誌2012】1/32 ミニ四駆REVシリーズ No.1 エアロ アバンテ（ARシャーシ）【18701】 【税込】 タミヤ ［タミヤ ミニ4REV エアロアバンテ ARシャーシ］【新品ホビー】ミニ四駆　ARシャーシ　ファーストトライパーツセット　　［4950344154500］あ～たろう10歳ち～やん17歳来年は家族全員が健康でいたい

  2012.12.05

  コメント(2)

• 

  地域がささえるふれあいコンサート　ＶＯＪＡ

  ち～やんともじゃもじゃさんの出会いから始まった地域が支えるふれあいコンサート　重度肢体障害児とその家族のためのコンサート今年も亀淵友香　with　VOJA　さんの全面協力のもと【送料無料】亀淵友香　with　VOJA／THE　BEST　OF　GOSPEL　SONGS土日で３公演送料無料!!【CD】神様がくれた愛のみち/亀渕友香&VOJA ［NARP-8002］ カメブチ ユカ・アンド・ボジヤ【smtb-TD】【smtb-k】【2sp_120427_b】主催をしてくれたＮＰＯ団体のスマイルオブキッズ沢山の地域のスポンサーの方々ボランティアスタッフ（Ｍ大学ボランティアサークル、ＳＴ中高ボランティア会、リラの家、ち～やんの特別支援学校の先生方）に支えられてコンサートが４年目をむかえました。ほんとうにありがたい。このような取り組みが、すこしづつ地方に広がっていると言うお話をもじゃもじゃさんから聞きました。あいかわらず、大音響の中でもマイペースなち～やんですが何かを感じ取っているような気がします当日の様子をＶＯＪＡの皆さんがブログで感想を書いていますのでご紹介キャンドルズさんＡｔｈｎａさんsachiさんＭｉｏさん・・・・・・・・・亀渕友香さんは、ちさの夏休みの宿題にもご協力いただき歌手という職業について単独インタヴューあ～たろうは、ｖｏｊａさん達にいじられていました。今年もありがとうございました。

  2012.08.19

  コメント(0)

• 

  特別支援学校の授業参観

  三連休の初日は、ち～やんの学校の授業参観定例行事があるたびに、一年の速さを感じるこのごろ今回の授業は”総合”総合よくわからないタイトルでありましたがまずが、この半年間の校外授業の写真を大きなＴＶで先生のコメント着きで見て次に、足湯体験たらいやばけつにお湯を入れてそこに温泉の元を振りかけ車椅子から降ろしてもらい足をどぼんち～やんは、温泉旅行 伊香保 / 入浴剤★税込1980円以上で送料無料★温泉旅行 伊香保(25g)［入浴剤］伊香保温泉をチョイスち～やんがまだ小学生になる前に行ったような身体にいいのではないかといろいろな温泉に連れて行ったのもなつかしい思い出各温泉地が持つ湯質と温泉情緒を忠実に再現日本の名湯 ギフトセット NMG-30F【入浴剤】巨大化してからは、お風呂介助は大変なのでそんなに簡単には行けないお風呂好きのち～やんはきもちよさそう足を暖め、手は氷につけちょっとびっくり顔・・・・おやじの会で一緒に活動していた同じクラスの高３の父さんと気になるのは、卒業後の進路の話高３になると擁護施設への実習があるらしいけど実習は受け入れてもらえてもいざ通うとなると受け入れは難しいらしいどうしても将来への不安がつきまとう

  2012.07.14

  コメント(0)

• 

  ち～やん　ぐったり

  この週末ち～やんの具合が悪い”食べない、飲まない、眠らない”身体が緊張し、足がび～んと突っ張ってしまって辛い泣き声自分の思い通りにならない身体日曜日ですが、月曜日まで持てない仕方が無い救急で病院へ隣の診察室には初老のご夫婦とお子さん（私と同じ年ぐらいの）「いつか行く道か」・・・身体が大きくなった子どもを心配そうに見つめ　大変そうだち～やんのような重度障害がある人が行く病院で出会う介護をおこなっている　自分達より先輩の家族を見ると将来の不安を感じてしまうず～っと続くんだ・・・・・さて、先生の診察中も不機嫌な声と泣き声”脱水になっているので点滴をしましょうね””経管チューブで栄養も入れましょう”と鼻にもチューブが付けられそれから５時間ベッドから落ちてしまいそうになるち～やんを私たち夫婦で抑え鼻のチューブを抜かないように手を押さえ点滴２本、１リットルで５時間ですよ750mlぐらいが身体に入った頃から、緊張も取れやっと落ち着いてきました先生からは”食事や水分が取れなくなったときのためにお母さんもお父さんも経管チューブが入れられるように練習した方がよいかも・・・”が・・・私たちはくったくた頭くらくらたのむよ　　ち～やん・・・・・２時間もあれば帰れるだろうと思っていて本も持っていかなかったので待合室にあった【送料無料】ノルウェイの森（下）【送料無料】ノルウェイの森（上）20年以上前に大学生だった頃　読んだような・・・・・・・・・・９時近くに家に帰り、夕飯友達のラーメン屋に行ってぎょうざ　ニラレバ　そこでまたまた　友人のぐったりする話を聞いてしまった。なんでだよ

  2012.07.01

  コメント(0)

• 

  ち～やんの運動会

  土曜日が雨だったので、運動会は日曜日に延期日曜日は、晴れ～”パパ～おれ釣りいきて～”確かにお天気もよろしいので、最高の釣り日和でもね・・・”もしも、あ～たろうくんの運動会の日に、ち～やんとパパが釣りに行ったらどんな気持ちになる？””ち～やんの運動会見に行くよ”お隣の小学校と特別支援学校とが共同開催の運動会県内でも一緒に運動会を行っている所は珍しいらしいのですがと言いましても特別支援学校の子どもが参加できるプログラムは３つ入場から退場まで、１時間ちょっとお弁当も家族一緒には食べられない（教室に戻って給食）ち～やんの出番は、ダンスが２つのみ高等部になると、暑くて埃っぽい運動場に出て車椅子を押されて歩くだけのように見えるダンス暑さでぐったりしている特別支援学校の子どもを見るとはたして運動会って必要なのかとおもってしまう小学部の時は、普通級の子どもと交流が出来てなんと有難いとおもっていましたが今回で11回目の運動会特別支援の子ども達のプログラムは、まったく変わらない３つのみ顔見知りの先生方も異動でほとんどいなくなり学校に顔を出す機会もめっきり減りどんどん距離が出来ているような小学部の頃のビデオ片手にち～やんの姿を追っかけていたのが懐かしい・・・・・・・・ち～やんは、体調の波が激しくハイな状態で眠れない日々が続き親の私たち夫婦もぐったり

  2012.06.10

  コメント(0)

• 午前三時半

  ぎゃはっはっ　何事？？？？夜中に響くち～やんの声今何時だ・・・・午前・・・３時・・・半をすぎたところなぜかむくっと起き上がり座りハイテンション　この時間はさすがに辛い睡眠導入在を飲ませると学校に行けなくなってしまうししょうがないＴＶ見ててその後もず～っと大声たのむよち～やんうとうとするとがぉ～　寝かしてくれないそして朝六時目覚ましが鳴るとち～やんおとなしく眠るわたしたち夫婦は、起きれず薬を変えたからなのか何かを訴えたかったのか原因不明のハイテンション

  2012.06.06

  コメント(0)

• ち～やん　自然教室へ

  別荘から帰ってきたち～やんは、皆が起きている時間は、おとなしいのですが皆が寝静まった後、熟睡できないのか断眠がつづき声がでるそして朝の６時前に起こしてくれます。寝不足・・・・・・・帰って来て２日目ち～やんは、特別支援学校の行事、自然教室へ１泊２日のお泊り特別支援学校の高２は、３名（ち～やんの同級生は３名しかいません）付き添いの先生は９名生徒の３倍とは、すご行き先は、八景島シーパラダイスへ先生からの２日間の連絡帳を見るとアーチ状水槽で目が”はっ”と見開きキラキラ集中していたそうです。そしてふれあいラグーンで、ヒトデを手に乗っけたり、なまこを触ったり感触系が彼女は好きなので喜んでいただろうなぁそれから磯のような浅瀬に足をつけたり先生にお姫様抱っこされて、車椅子に戻るのに笑顔だったり楽しそうな様子宿泊先は、上郷・森の家横浜市にこんな公共の宿があるとは知らなかった夕食をたっぷりとって、先生達と貸切お風呂を楽しみ連絡帳によると、やっぱり途中で目が覚めている様子先生方はお疲れだろうなぁ２日目は、宿泊施設に隣接する”横浜自然観察の森”でのんびり過ごし昼食をとってから帰ってきました。来年は修学旅行か・・・・１年１年がはやいなぁ

  2012.05.25

  コメント(0)

• 鼻からチューブ

  結局ち～やんは、月曜日病院へ食事を取らない、水分取らないになってしまったので鼻からチューブに手には点滴の写メが会社に届いたふ～・・・・大丈夫か　ち～やん・・・・・・・日曜日は剣道大会前の最後のお稽古あ～たろうくんとともに　私も参加するので中３くんに練習試合を申し込み彼には、1月の武道始式で、面2本頂いて負けているので今回は・・・スピードに負けないように技が尽きたところを狙ってじわ～っと前に出ると一瞬、お相手が居ついたところを面～さあ、2本目絶対に面が来るという匂いがプンプン前にちょっと出るといきなりきた～　というところを抜き胴～はっはっはっ勝ったさあ、本番でどうなることやら

  2012.03.19

  コメント(0)

• 

  春になると・・・

  どうも季節の変わり目に弱い　ち～やんまたまたいや～な悪循環寝ない　→　食欲落ちる　→　寝ない　→　親くたくた土曜日に先輩達の卒業式で登校すると特別支援学校の担任の先生からお電話”熱が38度を超えているので迎えにきてください”ママさんは用事があるので、私か・・・・急いで学校へ保健室で寝ているち～やん”インフルエンザの疑いもあるので・・・・””え～”って、予防接種をうけていますが、型がちがうということもあるので行きつけの主治医は土曜日から4日間休診　ネットでしらべて、ショッピングセンターの中にある土曜日午後でもやっている内科へ待合室は大混雑”う～う～”声を出して辛そうな　ち～やんでしたがインフルの検査をしてもらうとセ～フ先生より”日曜日もやっていますから、何かあればまたきてください”とち～やんみたいない子、もしかしたら看たこと無い？？？薬をもらいましたが、食事を取れない、水分もほとんど取れないよって薬も飲めないになってしまった。飲めるのが唯一、甘い健康飲料のみベッドなどで同じ姿勢でいることが多い方へ。手軽な飲料（飲むタイプ）アイソカル・アルジネード(きいちご)1ケース(125ml×24本)週が開けたら点滴かな～

  2012.03.17

  コメント(0)

• 

  ち～やんの介護スタイルの変化

  昨年ママさんが腰を悪くしてから、ち～やんへの介護スタイルが大きく変わってきたように感じます。介護する親の体力曲線とち～やんの成長曲線がクロスし高校生になったち～やんの成長が勝り、どんどん介護がきつくなってくる。想像してみてください、朝起きるところから、夜寝かすところまで、全て人の手を借りないと食事もできず、トイレもできず、お風呂にもはいれず・・・そして夜寝てくれないことが何日か続く自由に動くことも出来ない重度障害の高校生を毎日介護することを一方、ち～やんの妹、弟も成長し日常の介護や家事をぶ～ぶ～言いながらも協力してくれる。ここ１年は週２だったホームヘルパーさんによる食事＆お風呂介助が、週５に増えさらに２ヶ月に１度レスパイトを定期的に利用するようになりました。１週間は、別荘（施設）へ行ってらってます。慣れとは恐ろしいもので最初は、”ち～やんどうしているかな”と気になってしょうがなかったのが今は・・・・ち～やんの将来が見えないことは、変わらないけどそのとき、そのときで出来ることをしてあげるしかない深刻にならずOkapi家族は、今日も能天気に暮らそう

  2012.02.26

  コメント(0)

• たのむよ・・・ち～やん

  お正月明けに、約10日間ち～やんは施設へ介護をお休みさせていただきましたが帰ってきた日からだんだん体調を崩しているよう身体の緊張が強く辛そうそして夜中に突然　そしてだんだん食欲が落ちていって眠りが浅くなりなんども夜中に起きるだんだん危険な兆候そして私達両親は、肉体的にぐったりしていくのでした。今週もあと少し・・・

  2012.01.26

  コメント(0)

• 

  Ｗ誕生日

  毎年のことですが、5日はち～やん　＆　あ～たろうくんのダブル誕生日例年、この時期はち～やんの体調が悪かったり、ママさんが腰をやっちゃったりといろいろある時期今年は・・・・　ママさんバタバタな1日それでもぎりぎりセーフで誕生会ち～やんがお休みなので寝ているお布団の横で静かにハッピーバースデー歌に反応して、もぞもぞ手が動き、薄目を開けすぐに今年のち～やんの誕生日プレゼントはテラピア・デュエット（イタリア）ドラムとシンバルのセットです。そして、あ～たろうくんは3年連続同じシリーズタミヤ模型さんです。フルカウルミニ四駆 S2 トライダガーX プレミアム (スーパーIIシャーシ) タミヤ 19433・・・・・・・今年もあ～たろうくんが自分で作ったオリジナルケーキアップルプディングケーキち～やん16歳あ～たろうくん9歳健康でよい1年になりますように

  2011.12.05

  コメント(4)

• 行き過ぎた個人情報保護

  金曜日は、ち～やんの特別支援学校の学習発表会でした。毎年、クラスで何か寸劇を見せてくれます。今年は残念ながら見にいけませんでした。例年ですとその様子を写したＤＶＤがクラス回覧されていましたが今年から「個人情報の関係で・・・・ＤＶＤは製作しませんし回覧もしないことになりました」ただ単に教員が編集したりするのが面倒だってことでは？？？？「写真やビデオ撮影も個人情報の関係がありますので、自分のお子さんだけを撮影してください」と注意事項があったらしい　クラスといっても高１～高３まで一緒で10人もいません。それも小学校の時から一緒で、みなそれぞれ子供が生きるか死ぬか入院したしないなど大変なご苦労をしてここまで育ててきて学校に通えるだけありがたい私たちの子供クラスの親は同志のような連帯感もあり・・・ち～やんは、ひとりで年を重ねて大きくなったわけではなくそこには一般の学校に比べれば少ないけどクラスメートがいて一緒に成長してきているのです。それを自分の子供だけ撮影しろとは別にどこかに撮影した映像を売るわけなく同じクラスの親で個人情報を持ち出す親はいないと思うし（クラス人数が多ければ、いろいろな考えの方もいるでしょうが）絶対におかしい寸劇、自分の子供だけ撮影して意味あるの？？？？10人もいないクラスなんだから、「今年も撮影して回覧します」とクラス毎に同意を取ればよいわけでいきなり個人情報を持ち出してこの理論でいくと、クラスの集合写真も取れず卒業アルバムどうするの？（自分の子供しか写ってない卒業アルバムなんて気持ち悪い）・・・・・ち～やんの学校に行って校長と話しをしてこよう

  2011.12.02

  コメント(4)

• ち～やんが帰ってきた。

  ち～やんが帰ってくる日より私もママさんも体調を崩し”どうする？？？ち～やん帰ってくるよ”私は、めずらしく熱が出て3日間寝込みママさんは頭痛？？で1日寝てち～やんは・・・・・施設にいる間に、●食欲なし、水分取らない●便秘●寝ていると一瞬呼吸が止まる●寝ない（断眠）で大声を出すなど、すべての症状を医師が確認し親の大変さがよく理解されたようで”お母さんひとりで、夜中ち～やん看ていたら倒れちゃうので辛くなる前に定期的に、施設に預けてください”とち～やんは、いっぱい施設の皆さんに心配をかけましたが点滴等をしてもらっているうちに体調が整いにこにこご機嫌で帰宅しました。食欲もあり、睡眠も取れ、声をかけると笑い、今はいい感じです。・・・・・・・・・・さて、私ども親の方は金曜日になると私も復活し、剣道お稽古に行ったら熱も吹っ飛びいつもどおりのOkapi家の生活に戻りました。

  2011.11.18

  コメント(2)

• 

  ち～やん再入所？入院？

  先週の3日に施設より帰ってきたち～やん帰ってきた日から体調がすぐれないのかご機嫌が悪く睡眠もよく取れていないようさらに食欲が細り水分もいやがるようになって今日、病院で点滴ママさんも介護疲れでダウン気味たまたまベットが開いていたのでそのまま1週間入所に　・・・・・・・・・・あいだみつおさんの詩【送料無料】にんげんだもの憂（うれい）むかしの人の詩にありました君看よ、双眼の色語らざれば、憂い無きに似たり憂い・・・が無いのではありません悲しみ・・・が無いのでもありません語らない、だけなんです語れないほど、深い憂い－だからです語れないほど、重い悲しみ－だからです人にいくら説明したってまったくわかってもらえないから語ることをやめてじっと、こらえているんです文字にも、ことばにも到底表わせない深い憂い－を重い悲しみ－を心の奥深く、ずっしり沈めてじっと黙っているから眼（まなこ）が澄んでくるのです澄んだ眼の底にある深い憂いのわかる人間になろう重い悲しみの見える眼を持とう君看よ、双眼の色語らざれば、憂い無きに似たり語らざれば、憂い無きに似たり・・・・・・　・・・・・・

  2011.11.08

  コメント(8)

• ち～やん、10日ほど施設入所

  ここ2ヶ月ほどち～やんは夜中の２時から３時頃と朝5時45分に必ず起こしてくれる（6時前に目覚ましが鳴るような毎日）なぜだか、わたしたちを起した後彼女は、すやすや眠る熟睡ができないのです。朝はいいけど、夜中の２～3時は勘弁してもらいたい原因は不明お布団を蹴って、寒かったりぎゃくに暑かったりお布団にからまって怒っていたり身体の緊張が強くなっていたり自分の身体をうまく動かせないので、そういうことも原因の一つかあ～たろうくんを近づけるとくっ付いて熟睡するので、さびしいのかよく分かりませんが、さすがに毎日続くとこちらの身体が持たないので少しやすませていただきま～す

  2011.10.25

  コメント(6)

• ねむい

  ち～やんは、体調がいいんだか悪いんだか？相変わらず断眠のち～やん今日は静かにねてるなと気を抜いていると・・・必ず夜中に声を出すそれも大きな声で、あ～。ぐ～。または、のそのそハイハイや寝返りで動いてきてどかんと、身体を乗せて寝ているところを起こしてくれるそれも毎晩だとちょっと辛い

  2011.08.22

  コメント(2)

• 

  地域がささえるふれあいコンサート2011　亀淵友香＆ＶＯＪＡ

  ち～やんともじゃもじゃさんの出会いママさんの思いつきを現実のものにしてくれた　もじゃもじゃさん今年で3年目の重度心身障害児とその家族のための夏のコンサートが開かれました。ゴスペルグループの亀淵友香＆ＶＯＪＡの皆さんの全面協力そして多くのスポンサーの皆さんのおかげで、家族が一緒に夏の一日を楽しくすごさせていただきました。　ビクターエンタテインメント 亀淵友香　with　VOJA／THE　BEST　OF　GOSPEL　SONGSママさんの思いつきから始まったこのコンサートは、3年経ちだいぶ運営にも落ち着きが出てきたように感じます。主催と当日の運営をしてくれたＮＰＯ団体明治大学の学生ボランティアさんち～やんの特別支援学校からボランティとして参加してくれた先生とにかく地域の多くの方々の支えにより、実現しました。あいかわらずマイペースのち～やんです。大音響にもかかわらずVOJAの皆さんが、会場内に降りてきても眼をつぶっていても全身で音楽を感じている　ち～やん今年もゴスペルに涙しました。さだまさしさんの「いのちの理由（わけ）」、これをゴスペルで聴くと号泣しそうになります。本当にいい歌です。コンサートが終わって、楽屋に家族みんなでご挨拶亀淵さんに、「ぜひとも”いのちの理由”をVOJAでレコーディングしてください」と直接お願いしました。実現を期待します！！！！こんな素敵なコンサートが全国に広がればいいのに

  2011.08.14

  コメント(2)

• 

  ち～やんが帰ってきた

  一週間の別荘暮らしから帰ってきた　ち～やん帰ってくる前に、ひと騒動あったようでお迎え時間がずいぶん遅くなってしまいました。　ちさが熱中症ぎみ？え～　室内熱中症家で勉強していて具合が悪くなったそうです。すぐに身体をシャワーで冷やし、アイス食べて安静私が帰宅した頃には、落ち着いていました。さて、帰ってきた　ち～やんは、いつもの場所で声をかけるとにこにこ顔施設のお話によると、楽しく過ごしていたようです。エアコンが効いていた施設と違って、我が家は暑いので寝る時間には、ぶ～ぶ～言っていましたが・・・寝たとおもったら、起きて大きな声を出したり睡眠不足と腰痛の日常が戻ってきました。1960年代製のアンティーク 35cmの大風量　三菱扇風機　完動品（完全オーバーホール整備済み）昭和レトロ　三丁目の夕日の世界ママさんもここのところ腰痛が発生していて、コルセットを巻いたり”いたたた”という声をよく聴くホームヘルパーさんの力を借りて家族みんなで、それぞれの役割をもってち～やん介護は、つづく・・・・・。

  2011.08.09

  コメント(4)

• 

  夏休みかな2日目

  今日からち～やんは、1週間施設に入所です。ママさんが昨年末に腰を痛めてから”倒れる前に定期的に入所してください”と施設にもすすめられ２～３ヶ月に1度ですが、家族介護のリフレッシュのために利用させていただいています。毎月でも、な～んてこともおもいますが1週間完全介護で、預かっていただく費用もありますので現実には、難しいち～やんが入所する施設は、もともとは成人用であったため女子高生ち～やんが行くと介助員さんや看護師さんからとっても可愛いがられています。彼女自身も施設内の生活を楽しんでいるよう（いろいろなスタッフに声を掛けられるのが楽しいのでしょうか？）いつものポジションに、ち～やんがいないのは寂しいですがここのところち～やんは、朝方3時ごろに起こしてくれるものですからリフレッシュさせてもらいますね・・・・・・・・夕方からは、ちさのｋ保育園時代からのなかまの家族とＢＢＱ我が家の庭の木に、普通にカブトムシがとまっているのに驚き　食べている最中もブンブンカブトムシが飛んできてさらに驚き　”同じ町内にすんでいるのに、ここは？どこ？”・・・・・・・・・朝5時起きだった、我が家の男チ～ムは早々にダウン　聞く所によると遅くまでカードゲームで盛り上がっていたそうなドイツ・HABA社の超ロングヒットゲームハバ社ボードゲーム　スティッキー(Zitternix)朝3時、ち～やんに起こされる時間に目が覚めトイレで反省　

  2011.08.03

  コメント(4)

• 

  特別支援学校の授業参観＆ギターマンドリン部内演奏会

  今日は、午前中にち～やんの特別支援学校の授業参観へ図工の授業、陶芸です。おっ、高等部らしい、しぶい授業だち～やんは、先生と一緒に粘土をもみもみ、こねこね模様を付けたり”お父さんもお母さんも、弟妹さんも一緒にどうぞ”ということでしたので一緒に、粘土をもみもみ、こねこねなかなかアイディ浮かばず、普通に皿などを作ってみました。あ～たろうくんは、恐竜をイメージした皿？？？”ち～やんの図工いいなぁ。小学校でも同じことすればいいのに焼くときと色塗りの時に、ち～やんの学校にきたいなぁ”残念ながら、それは平日。今日がたまたまの土曜参観だったからね・・・・・・・・・・それから午後は、ちさの学校へギターマンドリン部内演奏会初の演奏会せっかくですからビデオ持って本格的な練習は、中間テストが終わってかららしく技術的にはこれからですが、一生懸命さは伝わってきました。ちさが弾いたのは3曲”かえるの合唱””フレールジャック””夏の思い出”次の部内演奏会は、夏休み、どれだけ上手くなったか楽しみです。・・・・・・・平日は、暑い時間に外を出歩かないので、あまりの暑さにぐったりです。

  2011.07.09

  コメント(2)

• 

  ち～やん、宿泊合宿

  ち～やんは高等部になって、はじめての宿泊学習1泊2日で、先生方とお泊りに宿泊場所が、たまたま我が家の近くの福祉施設学校からは距離はありますが、我が家からは歩いていけるほど、近先生からの連絡帳を読むとトレッサ横浜に行って、お買い物あ～たろうくんとパパへは、ミニ４駆のモータータミヤ ミニ四駆グレードアップパーツ GP.375 ハイパーダッシュモーターPRO ［15375］【ポイント倍付0701-03】タミヤミニ四駆 パワーダッシュモーター NEW◇015月のミニ４駆大会に、ち～やんも連れて行ったのでＴＰＦ横浜があることを知っていた、あ～たろうくんは担任の先生にお手紙を書いて、リクエストちさには、ポーチを買って高等部の3人でソフトクリームを食べぷりくら取って車椅子の3人でのプリクラ撮影は、かなり難しかったようですがかわいい写真が、お土産と届きました。夜は、宿泊施設で花火九時には就寝夜中起きることも無く・・・連絡帳上は今までになく、おりこうさんな宿泊学習・・・・・・宿泊学習は、ち～やんが家族以外の人たちと生活していけるかをきっと、わからないながらも学習しているのでしょう・・・・・・・今週のあ～たろうくんの読書メモ【送料無料】へいきのヘイタ【送料無料】かいぞくポケット（8）【送料無料】ズッコケ心霊学入門【送料無料】ズッコケ○秘大作戦【送料無料】とびだせズッコケ事件記者

  2011.07.02

  コメント(6)

• 久々の気功

  どうもち～やんの体調がすぐれないので久々に気功に行きました。ち～やんを連れて１０年杉並区役所の駐車場のおじさんとも顔見知り”ひさしぶり～、今、区役所の駐車場、土曜日しか開放しなくなっちゃたんだ７月いっぱいで土曜日も開放しないことになるんだよ””え～、雨の日など大変助かったのに”まさか東電のグランドを買うというニュースが出ていたので駐車場を売っちゃうのか？？？？？？？さて、気功治療院は階段の２階なので、とうとう夫婦の力ではち～やんを連れてあがれなくなってしまい先生にＨＥＬＰ”久しぶりね～、ち～やん大きくなったね”ありがとうひょういと軽々２階に行けた１０年前が懐かしい～わたしもこころのところ身体がお疲れ気味なので久々に気功を受けました”あら、スッキリした表情に代わったよ”気功が何に効いているのかはよくわかりませんが気だるい、気持ち悪～、身体温まる・・・・身体が反応している”パパさん緑内障には冷たいものダメね””ビールは？””夏はビールおいしいね。でも目にはよくないよ～””え～・・・・”　”しばらく通ったほうがいいよ～”ち～やんもダルダルだったのが、目に力が戻ってシャキンあら不思議　

  2011.06.18

  コメント(2)

• ち～やんが帰ってきた

  一週間の施設暮らしから帰ってきたち～やん施設では、2日間寝てないそうな危険な感じ案の定家に帰ってきて、声をかけると笑うしご機嫌はいいようですがず～とお布団の上に座っているいつもなら、お布団に横になるのになぜか、座って寝ない寝てくださいよ断眠夜中にも起きて、起床4時く～・・辛い1週間、安眠ができて幸せだったのに、また始まった　

  2011.06.15

  コメント(4)

• ち～やん施設入所

  今年になって何回目？ち～やんは、今日から１週間の予定で施設入所ですこの１ヶ月近く、夜中に起きて大きな声を出してくれる彼女・・・寝不足ぷらす寝不足・・・だんだん麻痺してきてやっぱり身体は疲れているようで毎日、お風呂に入ると、そのまま湯船で寝ちゃうし今日は久々に電車乗り過ごしで、剣道お稽古できたのはわずか１５分ち～やんが、いつものポジションにいないのはさびしいですがちょっとリフレッシュさせてもらいます

  2011.06.08

  コメント(2)

• 

  ち～やんの運動会

  快晴の土曜日は、ち～やんの特別支援学校の運動会おとなりの小学校との合同開催しか～しその前に、あ～たろうくんの授業参観今年も日程が重なってしまったのです　ち～やんの学校とあ～たろうくんの学校の距離電車を利用して４５分図工の作品を見て欲しいというので、それだけは見てタイトルは、忍者屋敷のなんたら・・・後は、ママさんにまかせてち～やんの元へ毎年のことですが特別支援学校の子供達はわずか約１時間だけの運動会外に出ることがなかなか出来ない子もいるので、１時間程度がちょうどいい例年通り、交流の子供達とダンス音楽が楽しかったのか、にこにこ顔参加する時間は短いのですが、笑顔が見れたのでよかったです。・・・・・・・・・そして夜は、お隣さんとＢＢＱお隣どおし、家に帰る心配がないのでなが～い夜途中で、いっぱい飲みながらゲーム大会カードゲーム・スピード｜アドルング・シュピーレ社（ドイツお隣のパパさん＆ママさん　と　夫婦対決Piatnik デジットよっぱらってるせいもあり大盛り上がりそしてどんどん夜は深けていくのでした・・・・・

  2011.06.04

  コメント(2)

• 

  ち～やんの入学式

  今週になってから気温も上昇しぽかぽか陽気のなか卒業式から１ヶ月もたってませんがち～やんの特別支援学校高等部の入学式でした。あっという間に駆け抜けた中学３年間入学式で知ったのですが、校長と副校長をはじめ先生が２０名入れ替わり、（知らない先生ばかりの学校になってしまった～）卒業式の歌いっぱいの雰囲気から一転同じ歌を歌ってるのになんだか先生方の元気がないではなく、歌を覚えていないということかおやじの会で、先生方と飲んでいた頃が懐かしくあの頃の方が先生と距離が近くて、学校に来ても楽しかったけどうつわは同じでも、すっかり別の学校になってしまった。さらに、これまで２年間ち～やんがお世話になった担当の先生も離任され違う特別支援学校へハイテンションで元気いっぱいの先生が離れてしまって寂しい・・・・・・新しい高等部の教室に、新しい担当の先生ち～やんは、どんな高等部生活を送るのでしょうかまずは学校に休まず通うことが第一の目標そして３年間で、次の居場所を見つけてあげること

  2011.04.05

  コメント(0)

• たのむよ、ち～やん

  ち～やんは、卒業式の翌週から1週間の予定で施設にお泊り・・・でしたが帰ってくるというときにあ～たろうくんが、インフルエンザＢ型にかかり施設生活が1週間延長、火曜日に迎えにいきました。・・・・・・施設での様子を聞くと”楽しそうにしてましたが、睡眠時間が・・・夜中の3時に起きて騒いでたり、眠れないのかと2回ほど睡眠導入剤を飲ませました”　と確かに2週間ぶりのち～やんは、楽しそうですがちょっとハイハイすぎるのはよくない案の定家に帰ってからもハイな状態は続き夜、眠らずにず～と声を出していて水曜日は完全に寝不足　お仕事に影響がありますのでその晩から、あ～たろうくんのベットに避難してあ～たろうくんが、ち～やんと一緒に寝声を出して、うるさくてもまったく動じないで寝る男”おまえち～やんの声聞こえないの””うん”　・・・・・・ヘルパーさんもち～やんの大騒ぎに恐縮”わたしの介助の仕方が悪いから、ち～やんが騒いでるのでしょうか””いえいえいつものこと、たま～にですがこういうことあるんです。”ハイな状態　眠れない一気に落ちる食事が取れない入院こういうパターンです・・・・・・・・・入院まで行かないようにレベル２の眠れないのところで睡眠導入剤を使用して睡眠が取れれば復活するのですが今回は、睡眠導入剤の効きが悪く薬を飲んでも眠りが浅いレベル３の一気に落ちるまできています。まだ食事が取れているので、なんとかなってますが季節の変わり目に弱いたのむよ、ち～やん来週は入学式だよ

  2011.03.31

  コメント(6)

全216件 (216件中 1-50件目)

1 2 3 4 5 >