okapi家族の74.8％の幸せ

[ち～やん] カテゴリの記事

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  社会科見学・・・コンサートのリハーサルへ

  今日はち～やんと一緒にOkapi家は、もじゃもじゃさんの職場訪問電車を乗り継いで、都内のコンサート会場へ芸能関係のエクゼブティブ・ディレクターのお仕事拝見あるコンサートのリハーサル見学です。ママさんが1年がかりで計画してきたち～やんのような重度心身障害児とその家族向けのコンサートも今月末元々素人の発想ですので、会場、後援、スポンサー探しなどもじゃもじゃさんの力添えにより、いよいよ具体化してきました。残念ながら今月末のコンサートは、応募人数がびっくりするほどあったのでち～やんと私達は参加できません（ママさんが主催者側なので遠慮）　ち～やんともじゃもじゃさんとのつながりで、具体化してきた企画なので当日は参加できないけど、当日来ていただけるアーチーストのコンサートがあるのでリハーサルを見学させていただきました。（感謝）ち～やんのような重度心身障害児でも、生演奏や生の歌は大好き普段無表情のち～やんも、うふふと笑います。つぼにはまると、ゲラゲラ笑い、身体を揺らしてリズムを刻みます。特別支援学校では、いろいろなジャンルてミニコンサートを開いてくれますが、・・・車椅子で家族全員でコンサートは、正直難しい受け入れてくれても会場の問題もあり、ち～やんと介助者1名、その他は他の席へと家族は、ばらばらになる。このように家族ばらばらになるのは、よくあります例えば東京ﾄﾞｰﾑの車椅子席や横浜国際競技場の車椅子席もそうです。映画館でもそんなことがありました。介助者1名のみ、本人の側に家族皆一緒にスポーツ観戦、音楽鑑賞、映画鑑賞は無理結局、一緒に行けるところとなると、動物園、博物館、水族館など自分達で動き回るところが多くなるのです。・・・・・・・さてリハーサルですから、すべての歌を聴けるわけではありませんがアーチストさんが”せっかくきてくれたんだから”と、もじゃもじゃさんが”リハカットしま～す”のところでも”どうしてもこの歌を皆さんに聞かせたい”と時間がおしているなかでも歌ってくれました。ち～やんもいい表情皆のためへとおもいがこもっている歌っていいですねアーチストさんの心遣いに、おもわず涙がこぼれます。生の歌はすごい迫力で、私達親も生きるエネルギーをいただきました。・・・・・・見学させていただいた後、スタッフさんから”家族皆でコンサート見れるっていいよね～、楽しかった～？”と子供達に声を掛けていただき”今月末の皆さんのコンサート、いろいろと知らないことばかりなので、どうすれば車椅子の方々が快適に見れるか教えてくださいね”　と社会に少しでも理解が進むことはありがたいことです。・・・・・・・・・あらためて、もじゃもじゃさんは実はすごい人なんだ・・・マイク1本で、リハーサルの進行を仕切っていくエクゼブティブ・ディレクターってこういうお仕事だったんだとみんなで社会科見学をさせていただき感謝です。

  2009.08.01

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  特別支援学校の夏休みが始まった・・・初３輪車

  あ～たろうたちから遅れること１週間やっとち～やんの特別支援学校は今週から夏休みち～やんは日曜～月曜日に地域活動ホームにショートスティで1泊2日（ママさんが県肢体PTA会長として、関東甲信越のPTA会議で新潟へ）火曜はプールで学校へ、そして木、金曜日はクラスの先生方の好意で自立活動という特別教室があったり・・・・なんだかんだ今週は忙しい”ち～やん、初めて３輪車に一人で乗ったんだよ”という話をママさんからそういえば、生まれてからこれまでバギーや車椅子に乗っても3輪車は乗ったことがない”もっと早く進め”と先生に催促していたようです。小さいときからスピード大好きな彼女ちょっと改造と工夫をするとち～やんでも3輪車に乗れるんですね～1ヶ月の夏休み　身体が大きくなってからは、平日どこかに連れて行く回数も年々減少し近場にちょっと出るぐらい・・・だんだん引きこもり系　平日に特別支援学校で何かあると助かります・・・・親にとっては、丸1日何かと介助がある日が1ヶ月なので・・・特にず～と一緒にいるママさんへの負担が一気に増大です。

  2009.07.30

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  YOTEC2009　「福祉を支える人とテクノロジーの総合展」

  おひさまギラギラ真夏日でした。昨年に引き続き、今年もYOTEC2009　「福祉を支える人とテクノロジーの総合展」パシフィコ横浜へ行ってきました。昨年は、お風呂場にリフター設置という明確な目的がありましたが今年はち～やんに何か使えるものがないかと探検まずは子供達はスタンプラリーで、会場内をぐるりと回りその後、あ～たろうくんは、バリアフリーフィッシングにはまり帰るまでず～と、釣り　ちさは盲導犬体験いろいろと盲導犬のことを勉強していました。そして肝心のち～やんにいいもの・・・福祉車両を見に行きましたが、いまはエコカーブームでプリウスやインサイトのハイブリット福祉車両興味ありますが我が家は、5人家族車椅子積んだら、全員載れないのね　こちらは障害者向けのカヌー教室絶対に沈しないとか・・・ち～やんでも乗れるのか～”体験してみますか”というと”グフフ”と笑うち～やん一度行ってみますか・・・ドクターフィッシュ体験水大好きのち～やん、あまりにもばちゃばちゃしすぎて”すみませ～ん、お魚死にますのでやさしくお願いしま～す”とママさんは、Ｃｈａｔ県のＰＴＡのお知り合いにあってはおしゃべり夏のコンサートイベントのスポンサー探し、車椅子作成をお願いしている業者さんに”いつもどうもどうも”元ち～やんのＰＴの先生に会って”何年ぶりですか～”・・・・・まあ、くるくるよく活動しています。今回は、ち～やんにこれだというものを発見できず福祉タクシー体験で、駅まで送っていただきました。車椅子のまま載れるのはらくちんですが今、車メーカーはこの手の福祉車両に積極的でないそうです。ニーズが少ないからか・・・そういえば、ず～と釣りをしていたあ～たろう結局1匹も連れず・・・・”パパ～釣りって面白いね～”

  2009.07.25

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  今年もカブトムシ大量発生か？？？・・・寝なさいち～やん

  パパ～うちの木にカブトムシがとまってる・・・早く起きて　朝から大興奮でテンションの高いあ～たろうくんです。ゴルフ練習場でオスを1匹捕まえてから昆虫ゼリーの匂いにつられてなのか、すぐにメスがやってきてその後も外に出している虫かごの周りにカブトムシが来ていました。それが今朝一気にオス2匹とメス3匹がうちの木にとまっていてさらに夕方、オスが1匹飛んできました昨年はお隣の木に大量発生していたのが今年は幹が少し太くなった我が家の木に来るように木の皮を剥いで樹液を吸っています。こまったことにこれが進みすぎると木の皮をみんな剥がされて木が弱ってしまいます。・・・・・・・・・夏休みの初日都内は大渋滞いつもなら40分で行ける阿佐ヶ谷の気孔へ2時間がかり帰りも渋滞で、ぐったり・・・一人テンションの高い人が・・・ち～やん気孔でもゲラゲラ笑って止まらない夜もなかなか寝ない日が続き、とうとう睡眠薬のお世話にどうも調子はよくない方へ行っているような1年前と同じようなペース

  2009.07.18

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• 体調がいいんだか悪いんだか？

  金曜日　　家に帰ると”ち～やん、ただいま””うふっ”（笑顔）お～今日は反応いいとおもいましたが、なかなか寝ないパパは、今週はお疲れなのでもうだめ・・・　しばらく寝てると、ち～やんの声・・・それも目が覚めるほどの大きな声　”寝なさい”　同じことが土曜日の夜、日曜日の夜にもあんまり寝てないのか・・・昼間はうつらうつら夜は目がぱっちりじゃ、こまるんですけど　

  2009.07.11

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  オカピ靴下

  学校からの連絡帳によるとち～やんは、宿泊学習でおもいっきり楽しんだようです生憎の天気で、先生方が計画してくれた花火は室内から眺めたようですが、よく見ていたそうです花火の光は大好きです食事も完食、お風呂も楽しみ・・・レクではボーリングをしたそうで・・・。担任の先生にご迷惑をかけたのが眠りが浅く、ハイになってしまったことゲラゲラ笑い、眠らない・・・夜遅くまで起きていて、寝たと思ったら4時ごろ起床5時には遊び始める・・・1時間刻みに連絡メモがあるということは、ほとんど先生眠れずということお疲れさまでしたち～やんは、元気に帰ってきてオカピ靴下をお土産に買ってきました。Okapi用ではなく、ち～やん用です。ち～やんのオカピのようなすらっとしたした足にきっとにあうことでしょう。帰ってきてからの2日間、昼間はうつらうつら・・・夜中は確かに寝てない感じ・・・・・・・・・・土曜の夜ママさんは、お隣のＫ市の特別支援学校のＰＴＡ役員と飲み会進路の話つづき”お隣のＫ市は、卒業後１００％施設入所を進めているんですって、そちらは進路大変ね～だって”すぐ近くなのに、市によって違うんだ　

  2009.07.04

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• ち～やんの将来にむけて

  ち～やんは１泊２日の宿泊体験学習でお泊り昨年は入院していたので、２年分楽しんでね～・・・・・・・・・・・・・・・さて夜は、特別支援学校の中等部、高等部で同じ区に住む親が集まり進路先についての話し合いと言っても集まった場所は居酒屋なので懇親からですが　元ち～やんの特別支援学校にいた先生にお越しいただき私達が居住するＴ区の”重度の肢体不自由児”に対する現状市や県の行政対応などを聞き想像していたとおり、卒業後は、Ｔ区では行き場がない・・・４月から在宅介護手当ても無くなりその浮かせた財源で、福祉ニーズにあった箱物を作る予定らしいがＴ区では無いらしいママさんも県の肢体ＰＴＡ連合会会長として要望書を提出したが私達の声は、なかなか市や県に届かない例えば今でも親に何かあったとき（病気）や急な葬祭など、駆け込めるところがないので、他区の地域活動ホームや病院等へお願いしている。行政やＴ区の地域活動ホームは”肢体不自由”ニーズが無いと思っている（私達の区の地域活動ホームは”知的ﾊﾝﾃﾞｨ”は受け入れてもち～やんのような重度肢体不自由は積極的に受け入れてくれない利用しようにも根掘り葉掘り施設利用理由を聞かれる）”レスパイトで介護疲れのリフレッシュ”レスパイトなんて言葉だけ、預かってもらえなければリフレッシュなんてありませんよって、本日のように特別支援学校で１泊学習があるとありがたいのです。今回、親の代表が肢体不自由児の窮状を”地域活動ホーム”へ申し入れ先生からの話では、”地域活動ホーム”と名を付けたら”肢体””知的”両方のニーズを受け入れなければならないらしく正式な申し入れにより『相談事業』として受け付けられこれは行政への報告の義務もあり一気に話が進み地域活動ホームを使って、”肢体不自由児の夏の余暇活動”をすることとなりました。まずは第１歩・・・・・進路先・・・ひと昔前は、親が訓練会を作りそれが作業所に発展して、行政等からの支援を受ける。当初から親が苦労して立ち上げていくので、中途で”仲間に入れ～て”というのは難しいところもあると・・・・。今は福祉法人の施設へという選択肢もあるが、ニーズは多いので入るにはアピールが必要入ってからも親の会で、施設への積極的な支援があるらしい。施設に入れなければ、行き場もなく３６５日２４時間在宅在宅介護手当ても打ち切られわたしたちどうなるんだろう・・・という親のつぶやき最近ニュースで見る、介護に疲れて・・・なんてことになってしまうのかそんなことにならないために、まずは地域活動ホームを使っての夏季余暇活動からスタート地域で生きるち～やんたちの行き場を作ってあげるため親はいつまでもがんばり続けるのです・・・

  2009.07.03

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• ち～ちやんと気孔

  世の中30度を超える暑い1日でしたが、ほとんど室内か車内にいたのでニュースで見るほど暑さを実際は感じませんでした。今日は1日ち～やんデーまずは車の定期点検東名高速も環八も下りは大渋滞　幸い反対方向で都内に向かいますが、皆さんどこへいくのでしょう以前は点検も町の修理やさんでお願いしていましたが福祉車両に変えてリフターを付けてから、車よりリフターの点検の方が気になるのでディーラーへ（椅子がリフトしないと、ち～やんを車に乗せるの大変ですから）なかなか新車が売れないようで大変そうです。もっと福祉車両のレパートリーを増やしてさらにエコカーも福祉車両を優先的に作ってくれれば買い換えるのに・・・私達が乗っているＭＺ社の車は福祉車両のニーズが少ないのか、新車販売時には一緒に販売されません。カタログ上の設定車種も非常に少ない　ちょっと遅れてマイナーチェンジをするようなときにやっと椅子が回転するとか、リフトするとかが出てきます。一応、要望は伝えましたけど、なかなかメーカーとしては難しいようです。次は車椅子でそのまま乗車できる車を考えているのでＭＺ社からＴＹ社とかに乗換えなんだろうなぁと好きなんだけどなぁＭＺ社・・・そして午後は、ち～やんの気孔へ阿佐ヶ谷まで移動・・・・先月・・・先生より”眼の原因は肝臓ね。肝臓弱ってるね～。お酒を控える。それと遅くまで起きてないで早く寝るしたほうがいいよしばらく続けて通った方がいいね～”　と言われてもう2ヶ月近くたってしまっているお酒は以前より控えめ　・・・たぶん　久々の気孔私・・・効いてしまって”パパも疲れてるね～、無理しないようにね～何も考えずに眠る・・・”そのまま、爆睡・・・　気がつくと、家族全員治療は終了”パパ～すごく気持ちよさそうに寝てたね”　ち～やんも効いたかい？？？

  2009.06.27

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  ち～やんとお散歩・・・卒業後

  2日間降っていた雨も午前中には上がり、ち～やんとお散歩にでかけました。重度障害者施設「・・・の家」のお祭りへち～やんが特別支援学校を卒業した後の進路候補の一つ残念ながら、私達が住んでいる区内には、ち～やんのような肢体不自由タイプを受け入れる専門的な施設はないらしいのですよって県内、近隣区内で進路を考えるということになるまたは、おもいきって自分達で進路先を立ち上げるか・・・親として非常に頭が痛い話しである。特別支援学校を卒業したとたんに下手をすると行き場が無くなる・・・・・・・・・施設のお祭りには、地域の方々もたくさん見えていてイベントで、シャボン玉ショーの杉山兄弟が来ていました嵐のコンサートだのタッキーの公演などＴＶでも・・・ギネスブックにも載っているとかなんて言っていましたが、初めてみましたきらきら光るしゃぼんだま、施設の皆さんも楽しんでいましたね～。・・・・・・・そして夕方から今週もあ～たろうくんの保育園の卒園制作打合せ園長のダメだし部分を修正して、ほぼＯＫをもらい遊具業者と副園長を交え打合せ打合せメンバー同じ顔ぶれになってきましたが、着々と進んでいます。

  2009.05.30

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  ち～やんの特別支援学校の運動会・・・その後・・

  もう夏のような日差し　ち～やんは特別支援学校の運動会でした。例年どうり、お隣の普通の小学校と合同での運動会ママさんは、ＰＴＡ会長としてお忙しそうなのであ～たろうとちさとOkapiは別行動小学校低学年の頃は、お隣の学校の低学年さんと一緒にかけっこもありましたが、（徒競走の横を車椅子が一緒に走ります）それ以外の学年は、お隣の小学生とダンスみたいのなのを2曲踊っておしまいお隣の学校におじゃまにならない程度の参加正直、微妙な運動会普段の特別支援学校の授業では、ほとんど外にでませんので午前中の1時間半だけの参加は・・・ちょうどいいのかもしれませんが・・・おやじの会の顔見知りの父さん数人と”4月の先生の異動で、顔見知りの先生ほとんどいなくなって、寂しいね”と今までは、学校の集まりに来れば、校長先生を始め、そからじゅうに知り合いの先生がいたのにここ2～3年の市の人事異動政策により、くるくる異動が多すぎです　人事異動も大切ですけど、その学校の校風、伝統や文化が薄れて面白くもなんともない学校になっていくことは反対昔の養護学校と呼ばれていたときの方が、先生との間も近くてよかったなぁ～・・・・・・・・・・・夜は、ちさの保育園同期会”ぎゅっとにぎって”の打合せ5年生で終わる同期会ラストの1年、楽しい同期会をどう作っていくかすご～い久々にあっても、ほっとする親たち子供達も習い事とかで忙しくなっているけど、顔を会わせれば、楽しかったあの保育園の日に戻れるんだから、成長した皆の顔を見るのが楽しみ・・・・・・・・・次は、あ～たろうくんの”ふってもはれても”の同期会の卒園制作打合せへ園長のダメだしをもらいながら、模型作りです1週間見ない間に、またまた進化。図面を見ながら１/20の模型、だんだんイメージが沸いてきたぞ　お酒も飲まずに、23時半に終了こちらは、ほんとにまじめな父たちです。・・・・・・・・・・・そしてラストいつもの溜まり場に行くと保育園の現役の皆さんは、花火師のＧ打合せで集まっている０時を過ぎて、ごちゃっと20人近くの父さんたちが・・・新入園の方が３名で、あとはみ～んな知った顔笑い声が絶えない　ＯＢは静かに、じゃましちゃいけませんから　　AM２時、まだまだつづく父達の宴現役の皆さん、子供達のため、がんばってね　

  2009.05.23

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  気功に動作法

  本日は、ち～やんの体調を整えるための1日でした。昨年来、週末は保育園関係が忙しくなってず～と通えなかった気功に久々に行きました。昨年は、2回も入院してしまったので、そのたびに”気功へ連れて行こうと”言っていましたがどうしても、先生と私達の日程が合わず”久々ね～。みんな大きくなったね～”　と先生よりち～やんの体調を見てもらい、あ～たろうのアトピーママさんも体調を見てもらい”わ～ママさん、疲れてるね～。無理ダメよ～”ついでに、めずらしくOkapiも健康診断で引っかかった眼を見てもらい久々の気功で、気持ちよくって　先生より”眼の原因は肝臓ね。肝臓弱ってるね～。お酒を控える。それと遅くまで起きてないで早く寝るしたほうがいいよしばらく続けて通った方がいいね～”　と次は何時来れるかなぁ　・・・・そして今度は、動作法へ横浜から阿佐ヶ谷、阿佐ヶ谷からまたまた横浜、金沢文庫方面まで　昨日と同様に渋滞はほとんどなしで～す。”普段の日曜日の方がよっぽど混んでるね～”動作法、いつものことですが動作法ハンドブック（基礎編）改訂版ち～やん、”ぎゃ～”　と大声を出して辛そう普段動かさない身体のあっちこっちをゆるめて行くのですがとにかく痛そうそれでも先生から”気功のおかげか、いつもより反発する力がなかったですよ～”次に、ここでもアトピー対策であ～たろうくんも”肌の張りが弱いので、もう少し強くなるといいですね”ちょっと彼はおふざけしすぎです。　障害者のための絵でわかる動作法最後にママさん”あ～あ、ひどいね～どうしました？身体がすごくきつくなっていますよ無理をし過ぎて、パタンと倒れないようにね”動作法の先生から”Okapi家で元気なのは、ちさちゃんだけですね～”　となんだか気功疲れが出て、私もママさんもぐったりでしたがち～やん、少しは身体楽になったかい。

  2009.05.03

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  踊りあり、歌あり・・・涙の離任式

  ち～やんの特別支援学校も今週からスタートしました。昨日は、ち～やんの特別支援学校の離任式先日、新聞で知ってしまった先生方の異動校長先生の送別会は、先日のおやじの会でおこないましたが、一緒におやじの会に参加していたＱＰ先生、せいこＴ、ち～やんも大変お世話になったＭ川Ｔも異動え～・・・です　ち～やんの新しい担任の先生にも早く挨拶したいし、離任式で、これまでち～やんがお世話になったお礼を直接言わねば　それぞれ、他の特別支援学校や小中学校に転任いつもいつも先生方の笑い声と歌声が響く特別支援学校離任式の先生方からの挨拶は”踊りま～す”校長先生をはじめ離任される先生方全員で、最後のパフォーマンスひとりひとり、子供達のところに声を掛けてくれそれはそれは、とっても暖かい離任式もともとち～やんの特別支援学校は、1学年の人数が少なく（ち～やんは三人）先生方はほぼマンツーマンで接してくれる（それだけ手がかかります）先生方と親との係わりも、我が家は良い関係いつもいつも明るく子供達に接していただいた先生方ありがとうございました。それぞれの学校で、今までと変わらぬご活躍期待しています。退職される校長先生と最後に握手、・・・ちょっとぐっときてしまいました。毎年のことですが、長く接していた先生方との別れは寂しいだんたん、知り合いの先生が減ってきてつまんないなぁ～転任されても”おやじの会”には遊びにきてくださいね

  2009.04.09

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  ち～やんの特別支援学校のおやじの会へ

  本日はち～やんの特別支援学校のおやじの会へその前に、あ～たろうくんの保育園の卒園プロジェクトの打合せに少し顔を卒園しても当面は月2回、父さんたちは集まって、卒園制作の話ちょうど本日は、入園式綺麗な格好をしたおじょうさんが、園庭で遊んでいました。これからいっぱい”こころとからだを使ってあそべよ”　どんな卒園制作ができるか、楽しみにしていてねさて、先約のち～やんのおやじの会毎年１～2回飲み会がありまして、先生方も参加される会学校でのち～やんたちの話も、いろいろな先生から聞けるし同級の父さんとはもちろんのこと先輩、後輩の父さん達といろいろ介護についての情報交換もできる。この飲み会に来る親は、入浴会のサークルを作り、特別支援学校のイベントに顔もだしバザーなどのお手伝いもする積極派が多いので、顔見知りも多い。校長先生をはじめ学校の先生方も顔見知りが多くなるので、気楽に学校に行けるようになるいい会です。　今回は、校長先生の退任のお礼がメインイベント５年間大変、お世話になりました～・・・・そして2次会に新横浜、昭和レトロなＢＡＲへ15人がぞろぞろ父さん達、カラオケではじけちゃってます　...みんな終電なくなるよ～　ぎりぎりOkapi終電に間に合いましてまだ0時半、保育園チームはまだやっているかと連絡するともう終わって３人・・・じゃおやすみ・・・・おやすみ・・・あ～　自分の降りる駅をすっかり通過し・・・・真っ暗な駅前に、ぽつ～んとぼとぼ、わけもわからず私鉄の駅まで歩いて・・・ママさんにＨＥＬＰ・・・自転車ＪＲの駅に置きっぱなし・・・

  2009.03.28

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  春・・・ち～やんはいつも・・・

  本日は朝からママさん、あ～たろうくんの文集の製作で園へ9時スタートなのに、なぜか８：４５になっても起きないママさん”いつまで寝てんだ。今日９時からだろ””はっ・・・今何時・・・だめだ身体が起きない・・・”ヨロヨロになりながらも保育園に行くママさんでした。ここのところち～やんの具合がよくない年２回おかしくなるうちの春バージョン春が近づくと毎年のことであるが先週も特別支援学校から呼び出しの電話があったそうで”ち～ちゃん、具合が悪そうなので迎えにきてもらえませんか”何回か入院したのも３月から４月にかけてが一番多い反応がめちゃめちゃ良くなるハイな状態を経てその後、一気に落ちる過度の身体の緊張により食欲が落ちそして夜は・・・寝ない”う～・・・あ～・・・”大きな声を出す寝ない日が何日も続くわけで私達両親は、慣れているとはいえ、寝不足どうにも辛くなって睡眠導入剤を飲ませることもありますが翌日、ち～やんが起きれなくなり、そのままガタガタと体調が崩れていくこともあるので使用は慎重夜中の大声で、”ママさんチェックしてくれ～”と心におもいつつもだめだ、と先に動いたほうがち～やんをチェック原因は不明身体の成長とともに薬の分量が合わなくなるのか？これから卒園式、入学式があるんだから入院しないでよ～ママさんが保育園に行っている間、ち～やんは”あ～う～”と騒がしいがOkapiは今週分のお昼寝をたっぷりさせていただきました。　寝不足が続くと、どうしても私達親の機嫌が大変悪くなりまして、ママさんのき～き～声と、Okapiのどっか～ん雷も多くなる。申し訳ない、子供達よさて今日はリフターを３回も使いましたので、大分慣れてきました。慣れれば楽チン楽チンなんていっても車１台分も設置工事代払っていますので使わなければ、もったいな～い・・・・・・今晩も寝る前に子供達に絵本をめぐろのさんま（6）いや～落語絵本はおもしろいな～とOkapiが楽しみもう１冊たのきゅう（7）あ～たろうくん”あと何回ねると、保育園おしまい””あと６回””え～”　遣り残しがないようにね　だって、たのしんだも～ん

  2009.03.15

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  ち～やんのリフター

  昨晩からすごい風と雨、朝はまるで台風のような天気です。土曜日なのでのんびり、なんて思っていると”パパ～ち～やんいつもどおり学校、卒業式に出るの”え～・・・あわてて、ち～やんを起こしそういえば、せっかくリフターを設置したのに、平日の朝は自分がバタバタしていて、まったく使っていない毎朝”お～腰痛て～”といいながら介助していますが、今日は自分はバタバタしていないので、よ～し、いっちょう使ってみますかとしか～し、寝ているち～やんをどうやって乗せるかわからない”ママ～、どうすんの” てきぱき、てきぱき・・・・さすがママさん乗せちゃえば、楽チン楽チン簡単にトイレまで移動できます。ここで、またまた分からん　どうやって降ろして、トイレ座らせるかまたまたママさんを呼んで”便座のところでリフターを降ろして、座らせるそして足の部分をはずして、ずぼん脱がるために1回手すりにつかまらせて・・・立たせる””え～　立たせるの”　ここまで楽チンで来たのにそして、用を足したら、また立たせてずぼんをはかせ再度リフターに乗せて、リビングで、座位保持イスに乗り換え慣れるまで、結構大変です。　そして・・・・”パパ～スクールバスまでお願い””外、嵐ですけど・・・傘も使えないし”正直ちょっとやですけど、ち～やんのためなら嵐の中でも行きますよレインスーツに身を包みさあ行くぞと思ったら、雨は小雨、風はやみ・・・神様ありがとう・・・・・・・・父はおじの４９日法要へ母はPTA会長としてち～やんの学校へ・・・・・・・・・夜、あ～たろうくんの保育園へ卒園１週間前父たち１０人卒園後に行う卒園制作の打ち合わせ第１回目なので軽く飲みながら２０年前の園庭、３０年前の園庭、４０年前の園の写真を見せていただいて・・・園内にある様々な遊具、１９９２年ごろから卒園していく父親たちが”お世話になった保育園に恩返しをしよう””これからの子供たちにもっと充実した環境を整備しよう”とそれは父親たちの花火師が始まったのと同じようなころ熱い父親たちが様々なものを残してくれ、今に受け継がれている”空飛ぶ船”　”スモーランド”　”おとぎの家”　”木工コーナー””だいもれ”　”ビオトープ”　”ソーラー発電”　”ツリーハウス””だんろ”　”はなの家”　”エルマーの部屋の観客席に変わる什器”・・・目に見えるものから、目に見えないところの環境整備までさあ、今年の父親たちは何ができるか・・・・打ち合わせは２３時半終了お～、結構早い卒園しても、まだつづきそうなk.a.w.a.w.a保育園ねた　だって、すきなんだもん

  2009.03.14

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• リフター設置工事

  お天気悪い1週間月曜日からち～やんは、施設に入所しました。今回は、以前から準備していたリフターの設置工事のためち～やんと少しでも長く一緒に生活していくために必要な工事です。特に中学1年になって、背も伸び体重も増えヘルパーさんをお願いしてもお風呂介助は大変それ以外にも、トイレの介助ほかの移動を楽にするため居室からリビングダイニング～そのまま玄関へ　　　　　　　　　　　　　～トイレ～お風呂へ２ルートが楽になる予定。天井にレールを設置して、ち～やんを吊るして移動することになります。何度か、福祉機器店で体験して・・・ですが、デモは移動距離が短かったり、カーブがなかったり、扉を超えたりしないので実際にどうなるかさて、工事が火曜日から始まったので、お風呂を借りに子供たちは近所のなかま宅へ”いまどこ？”◎▼◎ちゃんちで子供たちがお風呂借りてる””夕飯は？””何にもな～い””え～まさか、夕飯までご馳走になってんの～”・・・・”パパの夕飯もお弁当に詰めてくれるって”持つものは友・・・助かりま～す家に帰り夕飯をさっと食べて23時近くから、スーパー銭湯へ天気も悪いしこんな時間から、お風呂に入る人なんて少ないんだろうなと勝手に思っていましたが次から次へと男子風呂には人がきます。意外だな～サウナに、岩盤浴、露天とゆっくり入り気が付くと24時げ～さあ、明日はどこのお風呂行こうか　

  2009.02.24

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• ...こわい

  雨の金曜日、土曜日・・・おじのお通夜、告別式あ～たろうとちさを連れて行きました。ち～やんは雨＆寒さ、長時間静かにじっとしていなければならないので家でママさんと留守番急なことで、ち～やんを施設に預けて・・・ということも考えましたが、急すぎるとなかなか難しい悲しみ、沈痛な面持ちのなかにもあ～たろうくんの子供らしい振る舞いのおかげで、ほっとする。人見知りということを知らないのか？彼は親戚のおじさんやおばさんのところにどんどん行って笑いや微笑を振り舞いてくるみんなにいがぐり頭をなぜられ、くりくり目でいろいろなものが興味心身お経を聞くこと、お焼香、お別れの花、焼き場、骨を拾うこと・・・・okapiはとにかく、この２日間でくったり身体だけでなく、気持ちもくったりお坊さんが、「いくら昨日が楽しかったといっても昨日に戻ることはできず今日がいくら充実しているからといっても今日に留まることもできずそして明日を皆が迎えられるかというとそういう保障もない・・・」・・・だから今をしっかり生きましょうというようなお話だった土曜日の晩遅く、ちさが泣きながら起きてきた怖い夢を見たという泣いているので、よくわからないがはとこのHinaちゃんが泣いていた・・・それが自分と重なった・・・もしも、じ～じが・・・死ぬのが怖い怖くて眠れないということなので、ち～やんと一緒にねることになりました。いつも暖かいち～やんです。そして日曜日の晩、寝る時間になってこんどは、あ～たろうが泣き出した・・・いつか死ぬんでしょ・・・またまた泣いているので何をいっているのかわからないがじゃあパパと寝るかということで、本人は納得ベットの中で、僕はまだ死なない？たぶん、まだ若いので大丈夫パパは若い？・・・・たぶん僕、死にたくない、だって骨になって、つぼに入れられて・・・ねえ、天国って神さまのそばなの？骨になったら砂に埋められちゃうの？お墓に入るんだよお墓って何？お墓参りにいったじゃない僕覚えていない・・・・お墓ってこんな形だっけ、お花を立てるところがあってどっから骨はお墓に入るの？死というものが、ちさとあ～たろうの心に何かを考えさせたようです。

  2009.01.31

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  ち～やんて、いつまで？？・・・

  最近、ち～やんに絵本を読んであげるあ～たろうとちさというよりママさんに言われて読んであげている2人ち～やんが聞いていようが、聞いていまいが関係なく読んであげます。そんな中あ～たろうが、ち～やんについて面白い質問をした。”ねえママ、ち～やんっていつまで歩ていた？””え？””う～ん、小学校1年生までかな”（手を引いてあげて、それ以降は車椅子）”ふ～ん”"いつまで一人で泳げた？””浮き輪を付ければ、1～2歳から一人で泳いでたよ””じゃあさ、ち～やんていつまでしゃべってた？””ち～やんは、ず～とお話できないの「う～「とか「あ～」とかいうけどね””こうやって絵本を読んであげるといつかち～やんお話できるようになるかなぁ？””あ～たろうは、ち～やんとお話できるようになると思う？””オレは、できるよ。ち～やんと心の中でおしゃべりできるもん”ね～とち～やんと抱きつくあ～たろうくんち～やんが声を出さなくってもそうか心の中でおしゃべりしているのか・・・・・今朝も朝からち～やんはニコニコ顔、食欲もあり、よく寝て体調も良さそうです。

  2009.01.20

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  初春

  紅白を見ながら例年のように友人宅で年越しをしたOkapi家族ち～やんは、体調があまりすぐれないようです・・・本調子でないまま2009年がスタートしました。今年のち～やんの目標は、”健康で学校を休まないこと”です。さてさてOkapi家族、ち～やんを中心としてどんな1年になるか・・・

  2009.01.01

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  ちさの誕生日

  暖かな朝、コートいらないかもさて本日は、ちさの誕生日朝一番にアドベントカレンターの18日を開けてニコニコ顔　”今日はパパ早く帰ってくる？””う～ん、ご飯は先に食べていていいよ。ケーキまでには帰るから”本日の忘年会・・・代わってもらいました”Okapiさん貸し1回だからね”　ということで、飲まずに早く帰ってきました。子供達でケーキを作ったそうです。あ～たろうくん用に、たまご、牛乳、乳製品なしで生地は、バナナを1本使って生クリーム風は、ココナッツを使って・・・いろいろ工夫されています。さて寝ていたはずのち～やん、Ｇｏｏｄタイミングで　ぐ～と大きな声を出して起きてきました。”私もケーキを食べる”と言うアピールですそして皆でハッピーバースデーを歌って誕生日プレゼントパパからはスケーターあ～たろうくんからは、自分で折ったツルが1匹ち～やんから、素敵なカードとち～やんの特別支援学校担任からメッセージカードいつもありがとうございます。

  2008.12.18

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  素敵な誕生カードを頂きました。

  月曜日、ち～やんは大事をとって1日学校を休みＯ女子大の動作法へ障害者のための絵でわかる動作法入院で動きがきつくなった身体をほぐして火曜日より復活です。1週間ぶりに学校へ行けました。学校から帰ってくると、素敵な誕生カードをいただいて帰ってきました。大好きなプールに入っている表紙ずいぶん大人っぽくなったものです。中を開けると先生方一人一人からメッセージをいただきました。さら～に！！！同じ誕生日のあ～たろうくんへもち～やん製作のカードとエルマーとりゅうの誕生カード　エルマーとりゅう中を開くと、ち～やんの担任の先生よりメッセージが書いてありました。先生方、ありがとうございま～す。　

  2008.12.09

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  Ｗ誕生日・・・ち～やん13歳、あ～たろう6歳

  今年は昨年の誕生日の朝とは違い静かな始まりねぼけたまま、ぼ～と現れ、アドベントカレンダーの5日へ一直線のあ～たろくん”ち～やんが退院できて一緒に誕生日ができますように”とお願いして・・・・お昼前、病院に迎えに行きました。先生や看護士さんとお話したところ昨晩も睡眠薬を使って就寝、身体の緊張も気にならない、食欲はあり、水分も取れて、表情もいいとのことえ～・・・・？？？？私達両親から見れば、本調子には程遠い表情昨晩の睡眠薬が効きすぎているのか、ネムネム　誕生日じゃなければ、もう少し入院をお願いしたいぐらいですが退院してきました。家に帰ると、ず～とお休み　子供達が帰ってくると”え～ん”と泣き出したりう～う～と声を出したり、・・・大丈夫か？ち～やんあ～たろうくんが自分で作ったカップケーキネムネムのち～やんを起こして、ハッピーバースデーを歌い♪あ～たろうくんへの誕生日プレゼントは、大好きな”おいなりさん”を年の数だけと剣道防具袋、面、小手です。これで一式揃いました。ち～やんは、大好きな”うなぎ”とブルーインベア　ひかるメロディボール短い時間の誕生会ですが、無事2人の誕生日をお祝いできました。13歳のち～やんと6歳のあ～たろう、どんな1年を過ごすのでしょうか・・・・ち～やんは特に、健康1番でお願いしますね。　

  2008.12.05

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  ち～やん今年2回目の入院

  無事、初段に合格しましたがokapi体調すぐれず大きな声を（審査での充実した気勢）出したせいか月曜日の朝からドラゴンボイス・・・がらがら声で、のども痛いアドベントカレンダーも空き始めました。どうもここのところち～やんも体調すぐれず風邪ではありませんここ何日か、眠れてないようさらに日に日に食欲が落ちて、今日は水分も飲めない無理やり薬を飲ませるような状態常にふんばっているような過緊張、身体の硬直、息も止めてることが多いこれはかなり、まずいかも・・・ママさんは県ＰＴＡ連合会長職で朝1番では病院へ行けないというので私が、取り合えず午前中休んで病院へ診察中も過緊張と身体の硬直が断続的に襲いすぐに脳波検査もしも”てんかん発作の重積”であればまずい状態いつもなら脳波の線を自分で掴んだり点滴の管をいじったり先生の聴診器をさわったりするのに本日は、手が動かない脳波のための睡眠薬も効かず、緊張も取れず脳波上は、てんかんのスパイクは無し血液検査でも異常なしレントゲンでも異常なし点滴2本で、少しは楽になっているようですが過緊張は取れない表情もよくない先生より”少し預かりますよ・・・眠れて、水分、食事が取れるまで・・・原因も分からないので少し検査も・・・”点滴はしょうがないと思っていましたがまさか入院とは・・・今年2回目の入院入院塔の看護士さんとの面談で”ち～やんは5日が誕生日なので、5日には家に帰りたいんですけど”という希望を伝え家へかなり気持ちがぐったりです。5日はあ～たろうくんとのダブル誕生日ち～やんの入院の話を聞いた彼は、おお泣きです。”オレは、ち～やんと一緒に誕生日をしたいんだ！！！”と彼の中では、誕生日＝ち～やんと一緒の楽しい日・・・いつものポジションにち～やんがいない夕食、やっぱり寂しい・・・

  2008.12.02

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  リフター体験と見積もり

  本日は天気も悪く、寒いです。午前中の剣道お稽古後、かなりヨレヨレになりながら例の福祉機器店に、ちゃんと予約をして行きました。福祉機器店での不快なことから5ヶ月、”もう2度と行かない”なんて感情的になりましたが今回は事前に区役所の福祉課、福祉店のＰＴ、工事業者さんとママさんの打合せが進んでいて、どんな機器を入れるか？その機器の具体的な体験と工事図面を元に説明と見積もりの提示です。まずは、工事図面を見ての説明寝室から、リビング、トイレ、お風呂と天井にレールを設置して自由に移動できるようにまた、玄関にも別のリフターを入れて、車椅子の乗り降ろしをサポートにするようという説明リフターを2台か・・・図面説明だけでも大工事の印象・・・・説明の後は、具体的に体験この機械がリフターです。”かもい”や”引戸の扉のレール”などをまたげるすぐれもの北欧のメーカー製らしいです。まずは、お部屋の中の移動をイメージして障害物を避ける体験なんだか、にこにこ顔のち～やん　怖がることもなく、ぶらんこにでも乗っているようなイメージです。次に、車椅子に乗るまでのイメージでひもが沢山あるのが、気なってしまうち～やん身体が吊るされると、またまたにこにこ顔にこんなに表情が変わるとは・・・・確かに、こりゃ楽だわどんどん巨大化するち～やん、さすがに私でも一人介助はきつくなってきました。ましてやママさんと考えるとね～そして最後に見積もりの提示3枚の見積書1.寝室、リビング、トイレ、お風呂の手前までの天井工事と機器設置2.お風呂の天井工事と機器設置3.玄関の天井工事と機器設置3枚の合計はな～んと、予想をはるかに超える値段の高さ　車1台分ぐらいと思っていましたが、とんでもない　　”よくご家族で相談いただいて、行政からの補助は区役所の福祉課と相談してください”　とまだ、細かい工事の修正があるので、確定の価格ではありませんが施設介護ではなく、自宅介護で一生・・・いえ・・できるところまでと考えるといかんせん工事費および機器設置価格が・・・どうするよ～・・・です。designed by ＊ま～ぶる＊****************************＊＊＊子供達と今日楽しんだもの＊＊＊画像３あくたれラルフさあ歩こうよおじいちゃんかがくのとも1998年11月　かき****************************

  2008.11.09

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  2週間連続のバザー・・・ち～やんの特別支援学校

  朝から小雨まじり、昨日までのお天気とは一転、寒いです。ち～やんの特別支援学校のバザー＆模擬店、ふれあい教室（授業や地域の皆さんとの交流）でOkapi家は2週連続のバザーお手伝いです。スクールバスレーンでおこないますので、雨でも問題なし昨年も雨でしたから・・・・ママさんは子供コーナーへ（遊びに来た子供達と工作するコーナーです）okapiは昨年に続き、焼きそばコーナー2年目昨年から、ｋ保育園のバザーと特別支援学校のバザーが別々の日に開催されることになったので、・・・私のお仕事は、最初は9人前毎に作る焼きそばの豚肉がくっ付いているので、はがすこと次に中華なべを振って野菜炒め・・・いずれにせよ下ごしらえです。焼きそばを焼いているのは、今年で11年連続、焼きそばコーナーという父です。約200食、焼き続けていました。　お疲れさま～す。ち～やんも中学生なので、私も中堅からベテランさんの域に入るはずが・・・まだ、このバザー2年目です　これまで、ず～とｋ保育園とバザーが重なっていたので父は保育園、母は養護学校と役割分担していました。逆に言えば、ママさんはｋ保育園バザーの当日参加2年目お天気が悪い中ですが、昨年より来場者、多かった？？？？焼きそばを焼き上げ、片付けも終了して校舎に入るとまだ、雑貨販売をやっていました。もうママさん、電車できたことも忘れて大量買い・・・最後の方は、”お金いらないから持ってって”というのまで詰め”そんなに買ったら、持って帰れないでしょう”　ということで、買ったものを入れるバッグを買いましたよ。値切りもしないのに、”バック50円でいいよ～”これ結構お買い得かも、40～50Lのボストンバックと思ったらリュックにも変身ぎゅうぎゅうづめに、買ったものや、もらったもの入れても1500円も払っていないこちらイベントの売り上げは、いったい何に使われるのか？わたし、恥ずかしながらわかっていません半年間も準備期間がある先週のバザーとは大違いだなぁ。　スタッフ弁当をいただき、特別支援学校のイベントは終了そして大荷物を抱え、大急ぎで、Ｋ保育園のバザーのつづき・・・　園バス劇場再演へ（母達のオリジナル人形劇）大人も楽しかったで～す。　これでｋ保育園のバザーも終了。お疲れ様でした～　designed by ＊ま～ぶる＊****************************＊＊＊今日、子供達と楽しんだもの＊＊＊ともだちになろうよこどものとも2008年11月　クモのつなかがくのとも2008年11月　でんちゅう****************************

  2008.11.08

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• ち～やん1年ぶりの動作法へ

  ち～やん、あいかわらずだらだらと風邪が長引いていますが、月曜日から学校に行きました。ち～やんとあ～たろうくんは1年ぶりにＯ女子大学の”動作法へ”ち～やんは、歩くことも出来ないので身体のバラスは悪く、緊張も強い特に手や肩周り、腰、そして足首その緊張を緩めることにより、少しでもち～やんの身体が楽になればということで・・・ち～やんが小さかった頃は、ここに電車で通い車椅子になり、電車での移動が難しくなってくるとママさんは1人で高速を飛ばして車で通い、（運転できなかった人が）そしてだんだん妹弟が増え・・・ち～やんとの生活において、思いで深いところです。家の近くに地下鉄の駅が出来たという事もあり思い切って、今回は電車で行ったそうです”もう、渋谷駅なんて浦島太郎状態よ～””遠回りするけど、ちゃんと地下鉄に乗り換えられるのよ、いっぱい駅員さんの手を煩わせると思ったけど・・・”そうどんどん、街は変わっているのです。さて、動作法は、人には紹介している割になんだかんだとうまく予定が合わずに1年ぶりち～やんは　う～　と怒り　涙を流して泣いていたそうです。それだけ身体の緊張が強いということです。はやく本調子に戻ってね、ち～やん

  2008.10.01

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  季節の変わり目は・・・ち～やん発熱です

  午前中は雨が降ったり止んだり、気温もあまり上がっていません。先週から、子供達、順番に体調を崩していまして最初にあ～たろうが風邪、ぜんそくの咳がひどい次にちさ、咳と熱で木曜日学校休みそして最後にち～やんに・・・・金曜日から熱が出て、土曜日は１日寝ていて日曜日は熱が引いた朝は36.2℃で学校にも行けたのに家に帰ってきてから熱が出たそうで39.7℃　あ～あ～と声を出して辛そうなので、咳が出ているあ～たろうくんと一緒に病院へ。２人とも吸引をして・・・ち～やんは、どうしても身体が弱いので、一度体調を崩すとずるずると長引く傾向がありまして・・・・早く良くなってね　

  2008.09.22

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  特別支援学校にもじゃ？？？いえボジャ/VOJAが来た

  朝から雨です。あ～たろうくんは、こんな雨の中、水着を持って三戸浜へ天気が悪かったので、温泉に入ってきたそうです。本日は、ち～やんの特別支援学校へ午前中行って来ました。特別支援学校に、もじゃが来た。じゃなくって、ママさんが、保育園の父友のもじゃもじゃさんにお願いして・・・特別支援学校の子供達に歌を聞かせたい。子供達は、生演奏、生の歌声大好き。でもコンサートには、なかなか行くことはできない。（車椅子、寝たきり、奇声を発したり・・・・）”もじゃもじゃさんのプロデユースしている歌手で、ち～やんの学校に来てボランティで誰か歌うたってくれな～い　””特にち～やんの学校の分室の病院内学級の子供達は外へのお散歩もできないの”Ｋ保育園の地区会で話した、そんな話をもじゃもじゃさんが聞いてくれてち～やん、本日は司会です。なんと本物のボジャ/VOJA（The Voices of Japan）の皆さんがが来てくれました。数日前には、院内学級の方へも行ってくれてミニコンサートこのVOJA、ＮＨＫの紅白にも出るほどのすごい方たち《送料無料》亀渕友香＆VOJA／THE BEST OF GOSPEL(CD)お得意のゴスペル「JOYFUL, JOYFUL」、「AMAZING GRACE」、「OH HAPPY DAY」などなどはもちろんですが「校歌」、愛唱歌「小さな僕だけど」、「幸せなら手をたたこう」アンコールで「世界にひとつだけの花を」どれも素晴らしい歌声でしたが特にオリジナル曲の「きずな」。……ありがとう、生まれてきたことに、ありがとう、多くのきずなに、感謝……、手話とともに曲想豊かに歌う澄んだ歌声この曲に感動しすぎて、涙が出そうです。　おすすめの１曲でございま～す。　ハンディがある子供達の中に入り、ゴスペルを歌ってくれ子供達の手を握り、頭をなで、肩に手をおき・・・・約１時間のミニコンサート子供達からは花束と色紙のお礼が・・・・楽しいということをうまく表現できない子もたくさんいるけど指が動いていたり、足でリズムを刻んだりもちろん音楽を全身で楽しむ子も・・・・VOJAの皆からも、子供達と歌って楽しかった、エネルギーをもらったとコメントが・・・・そしてママさんの話を本当に実現してくれたもじゃもじゃさん、ありがとう余談・・・・今日はOkapiの誕生日リハーサル中のＶＯＪＡの皆にもじゃもじゃさんが声を掛けてくれた。「今日はOkapiの誕生日です。・・・」　ハッピーバースディ　Okapi　　　　　　　　　　　　　　ハッピーバースディ　Okapi　　　　　　　　　　　　　　　　　　ハッピーバースディ　Okapi～　　ゴスペルの歌声でＶＯＪＡの皆に囲まれてちょっと、こっぱずかしいのですが、すごい誕生日プレゼントの歌をいただきました。

  2008.09.16

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  ちさの運動会

  朝早くから、花火が何発か上がりました。時差ぼけぼけで、なかなか寝付けなかったのですが、花火の音で目が覚めました。後で聞くと保育園の花火師ＯＢが校庭から上げていたそうで今日はちさの運動会です。昨年までは、ち～やんの交流とうこともあり、特別支援学校から先生に毎年来ていただいて（障害がなければ籍があるということで）今年はち～やんは中学生になりましたので、交流ということもなくたぶん中学になると交流というシステム自体が無いようです。特別支援学校から地元の学校と”交流しますか？”のお手紙もありませんから今年もち～やんのおかげで、正面の車椅子席に案内されて見させていただきました。昨年同様、テントのはずれの（普段あまり外に出ないち～やんには）微妙な席ですが・・・・さて、運動会は・・・帽子を被っているので、なかなか”ちさ”を発見でません。最初に参加した80ｍハードル・・・すっかり見失い。やっと玉はこびで発見お昼ごはん車椅子、敬老者招待席のテントで頂きましたが、暑くて暑くてお昼休みには鼓笛隊の一員として演奏を披露してくれました。あ～たろうくんは、未就学児対象のかけっこに出てメダルをもらってきました。昨年までは親が付き添っていましたが、年長になると自分でずんずん列に並んで、走って帰ってきました。小1から6年まで、Ｋ保育園の地区つながりのおかげで子供達の成長もそれぞれ見させていただきさらに一緒にお稽古に励む剣士会の子供達も騎馬戦では目の前で戦いを見せてくれて・・・60周年記念の運動会天気もよろしく、かなり暑かったですが楽しく見させていただきました。途中何度か、睡魔に襲われ、意識が飛びそうになりましたが・・・・

  2008.09.13

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  お盆です・・・30ｋｇ超。汗・汗

  今日も暑い1日でした。昨晩、夜遅くTAXで帰るとあ～たろうくんは高熱を出していて苦しそう・・・さらにちさは、昼間に目の上を６針縫う怪我をまったく知らずに脳天気に、2次会まで行ってご機嫌で帰宅したが・・・夏の三つ峠で見つけたもの13日はOkapiの父親の命日お盆もお休みなることなく、普通にお仕事ですが早退させていただいて実家へ　あ～たろうくんは、熱が引かずママさんとお留守番ち～やんとちさを連れ、お線香を上げに行きました。しかし～私の実家は、エレベーター無しの4階歩けないち～やんを4階に運ぶのは一仕事である。妹に足を持ってもらい二人がかりで4階まで運ぶことに３０ｋ超のち～やんは、重い・・・・汗かきますよ～　何とか今年も実家に連れて来ることができましたがいつまで出来るかなんといっても成長期のち～やん背も体重もどんどん伸び、重くなっていま～す。

  2008.08.13

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  ち～やんと2人で

  今日は湿度が高く、べたべたじめじめの1日でした。午前中からママさんは保育園バザー作業の手伝いでおでかけ”いいですよ、今日はち～やんを見ていますからね”　お庭掃除をしていると我が家の細い木にカブトムシが止まっていました。これはみんな、お亡くなりなったカブトムシ”土に埋めなさい”と言っていたのに、そのまま木の下に置かれていた。原型を留めているのだけでも20匹以上まあよくもこんなにカブトムシがいたものです。かわいそうなので、こんもり土をかけてあげました。さて、どうしても見たいイベントがありましてち～やんと2人で横浜ラポールへ”小黒三郎と作業所、みんなのおもちゃ展”木工好きには、組み木で有名な小黒氏 もうずいぶん前からチェックしていたもの、本当は組み木教室に参加したかったが平日だったので・・・土曜日のスペシャルワークショップにち～やんと参加して汗びっしょりになりながら、ヒノキをのこぎりで切りヒノキの名札を作りましたよ～　そして午後は、保育園の父友のSota家にカブトムシをお土産にち～やんとおじゃまして子供達とトランプ、オセロやドミノで遊び夕方、子供とSotaママさんは、保育園バザー作業チームに合流したので残された、ち～やんと父2人は　商店街の特設ビアガーデンへ　最初は、かわいく飲んでいましたが・・・夜がふけるにつれエンジンがかかりど～んと酒屋でビールを買ってほたるの光が流れるまで飲みましたよ～ママさんたちは、母同士で盛り上がっているのでしょうが父2人にすると飲みすぎるって・・・・ちと飲みすぎで反省はっはっはっ　　

  2008.08.02

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  とっても静かなOkapi家です。

  今日は少しいつもより暑さが和らいでいたように感じました。土曜からは猛暑が関東にも襲ってくるそうな。朝からお隣の木に止まっているカブトムシが飛んできて、手で捕まえようかと思いましたが、さすがに飛んでいるカブトは捕獲が難しい・・・残念ながら、我が家の網戸の前で旋回して、お隣の木に戻っていきました。今日もお隣の木は10匹以上のカブトムシなんか異常です。夏の三つ峠で見つけたものさて、昨晩からちさとあ～たろうくんは祖父母とともに福島へ旅行ち～やんと3人のとっても静かなOkapi家です。2人がいないだけで、こんなに静かなの？？？？と驚きます。２人がいないとち～やんのことがよく見えます。朝、自分で起き上がり”早く介助して～”朝ごはんちょうだいと目で訴えられ夜、家に帰るとハイハイで食卓まで行って、膝立ちで手を伸ばして、”早く夕飯ちょうだい”のアピールずいぶん食欲もあり、体調が戻ってきているようです。さらに食後に、詳細には書きたくありませんが、大うんち事件があり、この事件で２人とも気持ちがぐったりです。さて、今年も特別支援学校のクラスより暑中お見舞いのはがきをち～やんにいただきました。そういえば、中学になると”夏休みＣＤ”は無いのね夏休みＣＤは、クラスでの朝の会から始まり、教室での歌を集めたＣＤ「ぽんぽんぽん、さあ夏休みＣＤ始まるよ～」と先生方の声でスタートするＣＤですよ～。新人先生カバンに入れるの忘れちゃったの？？？先生方の生演奏に歌声、教室での子供の声が入っているので学校での流れを忘れさせないためにもよかったんですけどね先日のキャンプへ行った車の中でちさがぽつり「今年はち～やんのＣＤないの？」毎年、夏休みの間中かけていたので・・・ちさのほうが楽しみにしていたんですねこのぐらいアピールすれば、冬休みＣＤできるかな　　

  2008.08.01

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  夏休み＝ず～と介護・介助の日々・・・

  今日も蒸し暑いです。夏の三つ峠で見つけたもの３連休が終わり、子供達は夏休みに突入です。ごろごろ、ぐだぐだの日々の始まりと思ったら「ち～やん、学校の夏季プール、いつもどおりお願い～」とちさも今週は学校のプールがあるらしいので、だらだら起きてきたちーやんは夏休みの40日のうち何日か登校日がある午前中プールに入れてもらって帰ってくるもう少し長く学校に行っているとママさんの自由な時間が作れるのですが昼飯はでませんので、昼には帰ってきます。夏休みというとわが家では、ママさんへの介護・介助の負担が一気に増えどんどん元気が無くなっていく・・・肉体的にも精神的にも年々、ち～やんを連れての外出がきつくなってきているので、あまり外出もしない。巨大化するち～やん・・・移動介助がきついのです。障害者用のトイレがどこにでもあるわけでなく外出をしなくても、朝の介助はOkapiがやるとしてもヘルパーさんが来ない日は、その後のトイレ、昼食、トイレ、夕食、トイレ、お風呂・・・・とず～とママさん一人の介護が続きその周りでちさとあ～たろうが「今日は何するの？どこ行くの？誰か来る？」と質問ぜめどんどん溜まっていくママさん・・・ち～やんが軽かった頃は、ママさんは夏休みということで子供3人を連れ、動物園、植物園、水族館、美術館、図書館、科学館・・・その他イベントを見つけては、あっちこっち歩いていた。これは今思えば、かなり無理をしていたのでは無理はよくないのです例年、夏の土日は花火師の作業でほとんど家にいなかったりするOkapi脳天気に土日もち～やんのことを何もせずにいると大変なことになる。昨年は10月にママさん切れた怒！怒！怒！今年はどうなることか？先日のち～やんの入院以来すっかり元気無しのママさんお疲れです・・・ゴロゴロ、ぐだぐだ、”何もしたくな～い””食欲もな～い”昼間、お時間ある関係者の方々、どうぞ遊びに来てくださいませ・・・

  2008.07.22

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  結婚記念日が1日過ぎ・・・・蘇る怒涛の日々

  都内は雨が降り蒸し暑い1日不快指数100％以上昨日の清々しい山の上に戻りた～い。＊ま～ぶる＊　　　　　　　夏の三つ峠で見つけたもの山登りをこの1週間に2回もしてきましたが、足の方は問題なしです。かなりハードに足を動かしてきましたが、今までにない角度・可動域でも大丈夫さすがに患部の疲労はありまいたが、筋肉痛もなく・・・さて気がつけば結婚記念日を1日過ぎていました。15年目になりました。本当にいろんなことありました。楽しいことも辛いことも夫婦だから乗り越えられた？ちょっと長いですが、最近ママさんが書いた園のボツなったお手紙原稿よりちーやんを授かった時、「安産でしたよ」と言われホッとしたのを覚えています。帰省して、母が私に代わってお風呂に入れてくれた時に「なんでこの子はそっくり返って泣くんだろう。普通の赤ちゃんは、もっとしっくり腕に馴染むのに」という初めての子どもで訳がわからない私にとって、母の一言はものすごく不安になる言葉でした。が、産科の１ヶ月検診で「異常なし」。１ヶ月たっても　２ヶ月たっても目が合わないので念の為２ヶ月検診に行くと「様子をみましょう」でも、目が合わないので眼科に連れて行ったら　「小児科は何を診ているんですか?!　目の問題ではありません、脳の問題です。　今、大学病院の紹介状を書きますからそちらに行って下さい」目の前が真っ暗になるって　こういうことなんだ・・・と呆然とする私がいて。。。耐えきれなくなって、勤務中の主人に電話をすると絶句。｢眼科になんか行ったってわかんないだろう。知り合いの小児科医に事情を話し診てもらえ｣小児科を替えても紹介状が県立にかわっただけだったんです。「こういうお子さんは　２０歳まで生きられるかどうか・・・　お母さんが気をしっかり持って　まず　お母さんの身体を大事にするんですよ。　体力勝負ですよ」多分そんなことを言われたと思います。それからは　怒涛の日々でした。荒れ狂う大嵐の中、小舟に乗っているようなそんな気持ち。　主人は　その当時のことを「あの時は　毎日が雨だった」と言いました。「雨だぁ？　私は　毎日が嵐で台風だったわよ!!」今でこそ笑い話ですが　一番近い夫婦でさえそうなのだと思ったら祖父母はもとより他人には　もっとわからないんだな。。。と思いました。私にしてみれば、毎日会社に行くという逃げ道のある主人と病院に行く度に現実を突き付けられる私とでは全く違い、泣き喚く私に「じゃあ　ここ（8階）から親子3人飛び降りるか?!」（一家心中）と主人が言い　もうどうしていいかわからない・・・　そんな時代があったのです。長いのでつづく・・・かも・・・・ボツ原稿ですがち～やんを授かった頃のことが鮮明によみがえりました。今では脳天気に夫婦で笑い、おもしろおかしくあの頃の話をできますが、それはそれは辛い期間が6～8年間一家心中寸前でしたから今、形はどうであれ　障害を持つ子を抱えて不安な思いをされている親御さんや　全く今までそういうことを知らずに来たわ、という方もいるでしょう障害があるとかないとかという話ではなく、その人が感じるしんどいこと・・・（それは仕事だったり、人間関係だったり、自分の病だったり、子育てだったり、親子の関係だったり、愛する人を亡くしたことだったり・・・・・・・）しんどいことを人に言えず苦しんでいる人が身近にいる。たった一言がその人を傷つけ　　たった一言がその人の心を暖める　「大丈夫？」と何もできないけど、その人のしんどいことに心を傾け話を聞いてあげる。できることがないか聞き助けてくれる。ち～やんの場合で言えば、日々の介助は大変ですけど全部が大変なわけではない車椅子が使えなかったりする場所、トイレ介助、お風呂介助などの移動がね・・・急な病院などのとき、ちさとあ～をどうするかなど・・・気がつく人は気がつきいろいろな手がさっと伸びてくるおかげで助かっています。この15年間、いや、ち～やんを授かってからの12年間私達にはそっと手を差し伸べてくれる人たちがいたから間違いなく今日がある・・・私たちが頂いた様々な善意に直接おかえしがなかなかできませんいつも頂くばっかりで本当にすみません

  2008.07.18

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  ち～やん退院・・・・Okapi家族の74.8%の幸せ

  今日も暑い1日でした。ち～やん、午後に退院するとママさんから会社へ。昨日の状況から後2～3日と思っていましたが、今日は普通食が食べれたということで、まだ不安はありますが帰ってくることになりました・・・・・。ベットの空きの関係もあったのでしょうか？夜、家に帰るとあ～たろうくんがはしゃいでいます。「パパ～、ち～やん帰ってきたよ！！！」　ち～やんに声をかけると、あはっ　パパが帰ってきたら笑った～水分を取るのをまだいやがっているようですが、表情も穏やかです。何はともあれよかったよかった　お隣の木には今日もカブトムシが数匹止まっていました。あ～たろうくんから見ればなんと羨ましいことかしかしお隣さんには困ったこと、木の皮ははげるし、蟻も蜂も寄ってくる同じ現象でも人によって見方や受け止め方は違うち～やんが帰ってきたことは素直に嬉しいです。でも見方を代えれば、またまた介護の日々が始まるということ。外から見ると何も問題なさそうに見えても、皆、それぞれ何かを抱えたりしていて、その当人しかわからない苦しみや哀しみがあったり･・・。逆にその当人しかわからない喜びがあったり・・・ち～やんが帰ってきてOkapi家の日常に戻ります。入院により沢山の方々にご心配をかけました。m(--)mち～やんからは直接のお見舞いお礼は言えませんが、見かけたら、そっと手を触ってあげてください。握り返しますから・・・・　

  2008.07.14

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  家族皆でち～やんのお見舞いへ

  今日も暑い1日でした。本日は朝から皆で阿佐ヶ谷まで気功午後からち～やんの病院へち～やん！！という声で寝ていたち～やんが満面の笑顔聞こえているのか？皆で声を掛けるとにこにこ顔表情が随分普段の顔に戻ってきています。看護士さんにち～やんの状態を聞くとまだ食欲なし、朝食、ミキサー食を1/3を約30分、その後吐き気あり水分も余り取らないということで点滴をしている。寝ているから胸が詰まって食べれないのかと車椅子に座らせおやつのムースとお水をママさんがあげましたが確かに口を開かないさらにぶほっと、食べたものを吐き出す食べること大好きな普段のち～やんからは、程遠い状態表情は随分良くなりましたが、食欲がまだまだです。帰る時間になって、ち～やんバイバイと皆で頭をなぜ手を握るとぎゅっとにぎって、なかなか手を離さない・・・一緒に帰りたいのと言っているよう・・・寝る前にあ～たろうくんのつぶやき「ち～やんいないと寂しいね・・・早く帰ってこないかな」designed by ＊ま～ぶる＊****************************＊＊＊今日　子供達と楽しんだもの＊＊＊こどものとも2008年8月号　ヒコリはたけにいくかがくのとも2008年8月号　フェリーターミナルの　いちにちふるやのもり****************************

  2008.07.13

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• ・・・どよよ～ん・・・入院

  午前中雨が降り、午後は曇、蒸し暑い1日でした。ち～やんの眠らない夜が始まってから1週間、私達両親も寝不足状態が続きかなり身体がきつくなってきました。日曜日のちさの同期会の最中に癲癇の発作があり、さらに汗をかけないち～やんにはつらい蒸し暑さ・・・少し早く保育園から帰り、身体にこもった熱を取るためエアコンで室温を下げ、そのおかげで少し眠れた。すっきりという顔ではなかったが、これから復活かと思ったら昨晩もほとんど寝ていないち～やん、体調を崩してもう1週間になる。それでも機嫌は悪くない声を掛ければ「きゃは（笑）」と　しかし食欲は日に日に落ちていき、とうとう今朝は水分も取らなくなってしまいました。学校を休ませ病院に連れて行くことになりました。午後、ママさんから会社に「ち～やん、入院することになった。脱水・・・2～3日様子を見て復活しないようなら子供医療センターに転院だって・・・」え～　数年ぶりのち～やんの入院・・・どよ～んと落ち込むママさんより「ち～やんの入院で緊張の糸が切れた・・・疲れた・・・何もする気がおきない・・・」急いで家に帰ってきましたが、ち～やんのいない寂しさOkapi家族は、ち～やんを中心に5人でOkapi家族なのである。私も寝不足が続き、ちと疲れました・・・　

  2008.07.08

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  『違うってことはもっと仲良くなれること』　山元加津子著

  朝は雨が降っていましたが、その後天気は回復し30℃を超え、まさに真夏日。ち～やんは熱が出てしまい、ぎりぎりまで様子をみましたが、37.6℃より下がらずお泊り学習には残念ながら参加できませんでした。夜、仕事から帰ってきて、声を掛ければ笑顔を見せてくれたり、熱が出ている割には、機嫌も悪くなくですが、食欲が落ちていていつもとは顔の表情が違う。睡眠と食欲が早く戻って欲しいです。新人先生、初めてのち～やんとのお泊りだったのに残念でした。もっともっと、ち～やんのことを知ってもらえるチャンスだったのに・・・designed by ＊ま～ぶる＊****************************＊＊＊おすすめ　山元加津子著＊＊＊たんぽぽの仲間たち違うってことはもっと仲良くなれることゆうきくんの海たんぽぽの仲間たち**************************** さて最近読んだ『違うってことはもっと仲良くなれること』養護学校の教諭の山元加津子さん著著書紹介より分けたり比べてばかりいる心は人を傷つけてしまう。いろいろな人がいるからこそ、人は出会うことで気が付けるし変わってもいける。養護学校教師として個性溢れる子どもたちと共に学び合う日々を綴る。 電車の中でどきどきと胸を締め付けられたり何回か涙を流してしまいました。・・・・分けたり比べてばかりいる心は、人を傷つけてしまうものですね。養護学校で出会った大ちゃんは「僕と他人は違うけど、他の人も僕と違う。違うってことはもっと仲良くなれるということや」と言いました。本当に、いろんな人がいるからこそ、人は出会うことで、気がつけるし、変わってもいけるのですね・・・・Okapiもち～やんを分けたり比べたりしないでと思う一方で他人に対してはどうなのか？あの人は考え方や行動が違うので仲良くなれないと決めつけ自分の考えが正しいと強く主張したりそういう考えもあるのねと認められなかったり・・・・狭い心の人間です。「他の人の行動を、自分たちの感じ方や価値判断だけで困ったことと決め付けてしまうことは、ちょっと待ったほうがいんじゃないか」と教えてくれていると思います。なんだかたくさんのことを気づけかせてくれる1冊でした。

  2008.07.04

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  サイクル・・・・

  今日は風が強い日でした。朝起きて、お隣さんの木を見ると、確かにカブトムシがいます、それも見えるだけでも10匹くらい普段、早起きしない男が、カブトに反応して飛び起き普段、なかなか着替えをしないのに自ら進んで着替えをして・・・あれれあ～たろうがいなくなったと思ったら、お隣さんにピンポン～して、カブトムシを取らしてもらうように交渉中おいおい、まだ7時前だぞカブトムシを見てしまって興奮が収まらない彼は時間関係なしにこにこ顔で、今日も何匹か取らせていただいてまだまだ自分の背が届かないところにも何匹もいて「取れるところはメスばかりだよ～」と言ってたらお隣の奥さんが出てきて、オスを取っていただいて満足顔 さて、ち～やん今週はハイな状態たまにめぐってくるハイな興奮状態のサイクルに入っているバタバタ（足のばたつかせ）がとまらない汗が噴出してもとまらない夜は寝ない、たぶん2日間くらいはほとんど寝ていないそして夜中に何度も大きな声を出す朝は目は真っ赤いつものサイクルですから、驚かなくなりましたがあまりの興奮状態に親は眠れません。朝を迎えるたびに疲弊していく私達うるさくても眠れるちさとあ～たろうがうらやましい　金曜日に1泊の宿泊学習があるち～やん行けるのか？？

  2008.07.03

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  不快な思いをさせて・・・

  本日ママさんのところに、先日福祉機器を見に行ったときの件についてそこを運営する福祉事業団からおわびの連絡が入ったそうです。土曜日の福祉機器展見学で、7年ぶりお会いしたＰＴの先生にぐちった話が伝わったよう。ついつい、昔の懐かしさでOkapiが口走ってしまった一言「二度とあそこには行きませんから・・・」の怒・怒の話し　会場でち～やんのお風呂介助体験をしたときの作業療法士も不快な思いをしたときの担当の方をよく知っていると言っていましたし彼も「私より先輩ですし、なんらか行き違いでは・・・」この業界狭いので・・・・どちらから伝わったのか？なんでもその事業団の会議の議題になったそうなおわびのＴＥＬ「先日は大変不快な思いをさせて・・・・具体的に福祉機器を導入される折は、また相談を・・・私を信じていただいてお願いします・・・・」会ったことも無い人からの電話で、私を信じてと言われてもね＊ま～ぶる＊土日に福祉機器店を開けていて、「専門職がいないと体験できません、平日にお願いします」じゃ、なんの為に休日お店を開いているのでしょう？？？福祉機器を導入したら、利用するのはその本人かまたは介助者の素人専門化のサポートが常に必要なものを買うのではないのだからねそれとも専門化が毎日お風呂入れに来てくれますか？？それは助かるわ～福祉機器店に関してはほとんど競争が無いのが原因では・・・その福祉機器店は区役所からの紹介でもありますし紹介されれば、そこで見て決める人も多いでしょう。選択肢が無いのであれば、いやでも我慢してそこで購入せざるを得ないのです。工事費まで考えれば、車が1台買えるぐらいの出費ですよ！！！！よく見て、体験して（車なら試乗）、相見積もり取って・・・家族で話し合って1万～2万の話なら即決でもね、その100倍の話、即決は難しいなぁ福祉機器は、高いままのカタログ値段サマーバーゲンとか決算セールなんて聞いたことも無い福祉ビジネスにもっと競争原理をどこかに安価でいいリフトありませんか？つまらないぐちを・・・失礼しました。　

  2008.06.30

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  ＹＯＴＥＣ（ヨコハマ・ヒューマン＆テクノランド）2008

  本日は蒸し暑い曇空。明日は雨。今日は前々から計画していた『ＹＯＴＥＣ（ヨコハマ・ヒューマン＆テクノランド）2008』へ”福祉を支える人とテクノロジーの総合展”パシフィコ横浜目的はち～やんのお風呂介助機器の見学と体験天気も持ちそうなので、電車で桜木町まで行きました。ち～やんを連れての電車は久々。桜木町駅から介護タクシーの送迎もあるらしので、その体験も兼ねて市営地下鉄はバリアフリーに力が入っているので・・・ホームと電車の段差も気にならないほどですしどの駅もエレベータ設置積み見た目は利用しやすいのですが、実際はどうかというとまず有人改札で車椅子乗車でどこまで行くか伝えます。ホームで電車を待っていると駅員さんが来て何やら機械を操作し、運転士さんに判る様に注意信号を点滅させ乗り換え駅に連絡、乗る電車と乗る位置を伝えます。そして乗換駅に行くと、駅員さんが待っていて段差解消ボードを用意してくれていて降ります。そして乗り換え駅から降車駅に連絡同じように機械を操作し、注意を促し・・・降車駅では、またまた段差解消ボードと駅員さんが待っている。ありがたいことなんですが、車椅子で電車に乗るといくことは何人もの駅員さんの手を煩わせるのです。もっと自由に乗れればね・・・さて電車のお話はこのくらいで肝心のお風呂のリフト、やっと体験できました。身体を支えるのは椅子タイプです。ち～やんは、ひもが沢山あるのが気になるのかひもを口にいれてしまいますが、身体は安定しています。続いてベルトタイプで身体を支えるものこれは身体をそらせたので、すぐにＳＴＯＰ椅子タイプ確かに安全で便利なのですが、場所を取るのがネックそれにベルトなら5万程度が、椅子は50万施設の風呂なら広いが、一般家庭のお風呂の広さでは？どうなんでしょう。迷います。まだまだ身体が大きくなることも想像しつつ・・・このお風呂介助体験コーナーで2年前にち～やんの特別支援学校から他校へ転勤したＳ宮先生に会い「私が担当していたＫちゃんの家もリフト入れていますので、見学されては・・」とアドバイスをいただき実際に利用しているお宅を見学させていただいて、それから具体的に話を進めていくことにしようと思っています。意外と特別支援学校内ではこういう介助問題が共有化されていない「車椅子のこと」「車のこと」「お風呂介助のこと」・・・「一番気なる費用の問題」・・もっとＰＴＡで情報を共有すればいいのに1年生の親は、これから将来どうなっていくのか気になることでしょうから実際に利用している先輩の話を聞くのが一番ですからねさて、かなりの時間をお風呂コーナーで費やしている間ちさは会場内のつりぼりコーナーで金魚15匹吊り上げ電動車椅子体験をしたりあ～たろうくんは工作コーナーで、ず～と恐竜作り会場内は、いとうまいこさんのトークがあったり小学校入学前にち～やんが通っていた通園のＰＴの先生や園長、車椅子を作っている担当の方がいたり・・・福祉業界は狭いので同じ地域の集まりでは誰かにお会いしますね帰りには福祉タクシー体験もしました。広い会場をあっちいったりこっちいったりかなり疲れました～新しいアイディアや機器も沢山あったので、利用しやすい環境にもっとなるといいですね。さて我が家の当面の問題のお風呂介助費用もかなり係りそうなので、将来も考えてしっかり考えねばです。

  2008.06.28

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  ち～やんとプールへ

  朝は雨、じめじめ湿度高い1日です。今日は子供達3人を連れて横浜ラポールへプールに入りにここは障害者のスポーツ文化施設で、ち～やんは3歳くらいから利用しています。プールは、感覚遊びが好きな彼女が一番好きなことです。小さいときは、身体にいいのではないのかと必死に毎週末プールに通った。ちさが生まれ、たぶん彼女が1歳くらいから一緒に連れ、あ～たろうも1歳くらいから・・・でも2人とも泳げない。あんなに必死に通っていたのに、ここ数年は、1年に1度くらいのペースになってしまった。ち～やんにフロートを付けて、水の中に入れるとにこにこ顔でプールの水をガブガブ飲みながら犬掻きスタイルで泳いでしました。Okapiも足のリハビリを兼ね、ち～やんの介助をしながら水の中でジャンプしたり、剣道のすり足をしたり、踏み込んでみたりかなり効きました～さて、プールの後は館内のおもちゃ図書館で遊びました。＊ま～ぶる＊どんな遊びができるかスタッフに伝えち～やんに合うおもちゃんを探してもらいました。＊ま～ぶる＊ち～やんはスイッチ遊びボタンを押したり引っ張ったりすると音が鳴ったり動いたりするものを中心にがちゃがちゃと遊んでいました。＊ま～ぶる＊それからピアノ、ポロンポロンと押しながらだんだん夢の世界に向かうち～やん　＊ま～ぶる＊ここはOkapiが大好きな木のおもちゃがたくさんあります。その中でもカプラ【送料無料】カプラギフトセット　これひとつで一通り揃います！＊ま～ぶる＊ただのかまぼこの板のような木片なんですがこれが中々奥が深い＊ま～ぶる＊途中で何度か、他のお子さんに破壊されながらもだんだん大きくなっていきます。＊ま～ぶる＊ここにあるカプラを全部使って出来上がりました。予定ではもっと上まで行くはずでしたが、・・・スタッフの子達も「全部使いきったの初めてみたわ～」と＊ま～ぶる＊最後は、キック一発でカラカラと壊れていきます。このカラカラという音も心地よい＊ま～ぶる＊カプラをちさと一緒に片付けていると「パパ、カプラ欲しいよね」「うん・・・」しか～し、これ結構高いので思い切りが必要なのねそして夜、今日は夏至、100万人のキャンドルナイトの趣旨に賛同して我が家も午後8時からキャンドルナイトでした。いつもより、ちょっと遅い夕飯をキャンドルとともに・・・

  2008.06.21

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  ち～やんめざまし

  今日もどんより曇り空でした。ここのところち～やんは、朝5時に目覚めて「う～う～」それもすごい声でびっくりして、私達夫婦は起きてしまいます。ち～やんの寝相が悪くて寝返りが打てなかったり、・・・何か彼女の睡眠を妨げるものがあるのですがそれも決まって毎朝5時どうしたと声をかけたり、寝る位置をかえてあげたり一騒ぎするとまたち～やんは、お休み結局、ママさんはそのまま起きて、洗濯、朝食作りそのおかげで、皆で朝食を7時前から取るという習慣が徐々に形成されてきました。平日の夕飯はOkapiは皆と一緒に食べられないので嬉しいことです。嬉しいことなんですが、ち～やん目覚まし、だんだん朝が早くなっているようでタイマーセットができないところが・・・・ね～さて、ちさ体験学習から帰ってきました。＊ま～ぶる＊藍染体験で上手に染めてきました。「カレーはうまくできたの？」２人ペアでカレー担当だったようなのですが「それが、Ｋにたまねぎ切らしたら、1/4にしてそのまま入れちゃうしさいばしが無くってカレールーそのままドボンと溶かさないで入れちゃうしごはんはもち米みたいだったし・・・・」彼女は不本意だったそうです。あんなに練習したのにね・・・残念それも楽しい思い出ナイトウォークが怖かったとかお部屋で寝ないで話していたら隣の部屋が先生で怒られたとか朝は5時前にお部屋の皆は起きておしゃべりしていたとかたっぷりお話してくれました。昨日は元気がなかったあ～たろうくんもちさが帰ってきてすっかりもとどおり

  2008.06.20

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  父の日

  今日は湿度が低く、いい天気です。東北の地震が心配で、昨日からず～とＴＶ、ネットで調べています。被害ができるだけ少ないことを願います。さて、今日は朝からち～やんの気功で南阿佐ヶ谷までOkapiは足の痛みもなく順調に回復していることを先生に報告私以外の家族４人は、それぞれ先生より気を注入してもらい養生ずいぶんママさん身体がお疲れのようでぐったりしていた。「私・・・疲れているみたい・・・」電池切れないでねそして午後は、ち～やんの入浴介助に向けた福祉機器の見学お風呂につけるリフターを体験見学に行ったのですが作業療法士がいないと体験はできない・・・なに～・・・です。見るだけでは意味無いじゃん。ち～やんをリフター乗せて、お風呂介助がどうなるかを確認するために来たのに土日は作業療法士は休みでいないとママさんも「日曜日行くと連絡したのに。体験できないとはどういうことですか」「体験してみないと分かりませんよね、と担当の方から言われたのに」怒･怒・怒！！！なんだかなぁ～もう平日５時までしか専門職はいないらしい。完全にお役所仕事怒って帰ろうとしたのがいけなかったのかち～やんを車のリフターで上に上げようとママさんが操作するとバキッ・・・前の椅子に引っかかって、椅子の横が割れ、前の椅子の手すりも壊れたあ～もう・・・・と、なぜか私達は家に帰ってふて寝していまった。夕方、保育園で打合せがあるということでママさんはお出かけ18時を過ぎても帰ってこないので、子供達に起こされ「パパ、もう6時、ママいないし夕飯どうするの？」Okapiが夕飯を作り、子供達にご飯を食べさせ洗濯物をたたみ・・・・父の日って・・・いつもどおりなのね20時過ぎ、「ごめ～ん。」とエビスビール1本とポロシャツを買って帰ってきたママさん。保育園隣のＯＢの父がやっているサーフショップで、付けで買ってきたらしい。ちょっとちょっとと思っていましたが、手ぶらじゃなかったので嬉しいですよ。ご機嫌が治ったので、近所の公園に蛍を見に行きました。昨日、保育園で同じ地区のＯＢさんに「Okapiさん、○○公園、蛍いっぱい飛んでたよ。人もそんなにいないし車椅子でも大丈夫なのでち～やんも行けるよ」と嬉しい車椅子情報までいただきましたし蛍が見れる期間は短いので、さっそく行きましたよ～。いや～飛んでました。もう何年振りでしょう、こんな近所に蛍が飛んでいるところがあるなんて、子供達にいい経験をさせてあげられました。ち～やんは、見えたかな？？designed by ＊ま～ぶる＊****************************＊＊＊今日　子供達と楽しんだもの＊＊＊せんろはつづくおしいれのぼうけんNIC社 プラステン****************************

  2008.06.15

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  子供たちの授業参観

  気温は上昇しましたが、湿度はそれほどないのか快適な1日。本日は子供たちの用事が3ついっぺんにかさなってしまった。あ～たろうくんの保育園の懇談会9：00～、さらにママさんのバザー委員関連～夜までちさ9：00～授業参観ち～やん10：30～授業参観分担して子供達のところへいきました。まずは2人でちさの小学校へｋ保育園関係の子供達と剣道の子供達が1年生から6年生までいるのですべての教室を見させていただきました。自分の子供ももちろんですが、一緒に成長している子供達を見るのは楽しいですね。やっぱり、自分の親や知り合いの親が気になるようで、子供から手を振られたり目礼をされたり・・・・「おい、あれお前の父ちゃんか？」「ううん、ちさのとうさん」とか「ううん、剣道の人」とか聞こえてきました。さて、その後Okapiは電車でち～やんの特別支援学校、ママさんは自転車で保育園へ中学部になってはじめての授業見学どんな様子なのか朝の会から見させていただきました。＊ま～ぶる＊朝の会の後の運動で、ち～やんはハイハイの練習＊ま～ぶる＊トランポリンでバランス＊ま～ぶる＊教室に戻って図工で、色の混ぜ合わせ＊ま～ぶる＊先生の好きなオレンジ色を作りました。＊ま～ぶる＊そして今度は、それを2つに分け暖かいのと冷たいのを作り＊ま～ぶる＊どちらが好きか発表ち～やんは、暖かいのが好きでした。彼女はお風呂好きですから、暖かいのかな先生方とち～やんのトイレ介助について、学校のトイレを見ながらお話しました。”彼女の出来ることはできるだけ伸ばしてあげたい”という先生からのお話ありがたいことです。これからもよろしくお願いします。

  2008.06.07

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  ち～やんの運動会

  午後からは雨という予報でしたが、ち～やんの運動会は無事終了しました。今年も特別支援学校の子供達は、お隣の普通の小学校と合同で運動会をしました。＊ま～ぶる＊特別支援学校の子供達は、普段の授業ではあまり外には出ません。ち～やんも含め体温調節が苦手な子が多いので、この運動会も１０時半から１２時までの参加です。＊ま～ぶる＊さすがに同じ学校に７年目になると”おやじの会”をはじめ顔見知りの親から「足どうしたの？」先生方からも「足、大丈夫ですか？」と声が掛かりました。「え～。まあ～。どうもどうも・・・」まったく回答にならない曖昧な会話ずいぶん足は良くなっているのですが雨が降るからなのか、金曜日から足が痛いのですよそして、人込み。人も多いのでうろうろせず、花壇に腰掛けていたのですが写真を撮るのに夢中な方に「ごめんなさい」と痛い方の足に・・・・Ｎｏ～　まあ、ぶつかった方も松葉杖見てびっくり顔になってましたけどさてママさんは、すっかりＰＴＡ副会長の顔になり合同で運動会を開催してくれたお隣の小学校のＰＴＡ役員へ挨拶行ったり特別支援学校の校長先生をはじめ、先生方との談笑、打合せ・・・ママさんくるくるよく動きます。関心しますよ。＊ま～ぶる＊満面の笑みのあ～たろうくん実は・・・今日はOkapi家の・・・・＊ま～ぶる＊４番目の子供のお披露目なんです～というのは嘘で、ち～やんと同じクラスのお子さんの兄弟児まだ５ヶ月、かわいいdesigned by ＊ま～ぶる＊*:..｡o○☆**☆○o｡:..*　今日　子供達と楽しんだもの　*:..｡o○☆**☆○o｡:..*まよなかのだいどころたにし長者ムッシュ・ムニエルとおつきさますてきな三にんぐみ改訂版かえるの平家ものがたり子どもの本屋はメリー・メリーゴーランド¨ﾟﾟ･*:..｡o○☆**☆○o｡:..*･ﾟﾟ¨☆○o｡:..*･ﾟﾟ¨ﾟﾟ･*:..｡o○☆**☆○o｡:..*･ﾟﾟ¨ﾟﾟ･*:.. 子供達を寝かせ、少々一緒に22:30より保育園の花火師の打合せに出動過去の花火大会ＤＶＤ鑑賞、自分の6年前の姿を見て、”はずかし～”

  2008.05.24

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  朝から・・・ち～やん大泣き

  朝5時、ち～やんのすごい泣き声で起床子供達も含め、全員起床「どうした、どこか痛いの？ち～やん」「熱出ているの？」急いで熱を測るが、特に熱も無し「お腹空いたの？」朝食を食べさせても、泣き止まずママさん「いや～な予感。学校に送り出してすぐ『迎えに来てください』と電話があるような」どうしたのち～やん？？？？？昨日はにこにこ顔で、あ～たろうと一緒に絵本を読んでいたのに・・・結局、ち～やんは学校を休み様子を見ることにしました。学校に電話したら、今までが嘘のように静かになって単に行きたくなかったのか？？？？？さて、Okapi、２週間ぶりに会社行きました。両方の松葉杖ついて、電車に乗って優先席に座らせていただいて・・・駅に着くと人の流れに乗れないのです。私、カメのようにのろのろその横をどんどん抜かされます。人の流れのスピードの違いに少し怖さを感じました。駅から会社まで、徒歩７分で着くところが25分も掛かってトータル通勤時間１時間３０分ふ～っ慣れない松葉杖会社に行くだけでクタクタでした。溜まった書類にハンコを付いて、メールのチェック、打合せ・・・ラッシュになる前に早退させていただいて家に帰るとち～やん、週２回あるマッサージの最中朝のち～やんの話をするとマッサージ師さん「背中が張っていて、肩甲骨の周りもきつく、もしかしたらそういうことも影響して眠れなかったのかもしれませんね」とマッサージが効いたのか、ち～やん爆睡夕飯の時もすっきりした顔朝の大泣きは、何だったのだろう？？？熱の前兆でなければよいが

  2008.05.12

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  母の日

  今日も朝から雨でした。寒いです。金曜日から松葉杖で外に出るようになって本日は最後の仕上げの気功へあ～たろくん、ちさ、ママさんは回るまわる養生ぐるぐる回っていました。本日は、２人の先生よりダブルで足に気を送ってもらい怪我をしてすぐ、１週間後に遠隔気功養生、そして本日と３回の養生により足は、いい感じになりました。が、松葉杖を使うようになって、わきの下が痛いです。安静生活を終了し明日、月曜日からバスと電車に乗って出勤ち～やんの作品＊ま～ぶる＊さて母の日、特別なこともなくち～やんの介助を中心としていつものようにバタバタとあわただしく１日が過ぎていきました。母の日じゃなくても感謝してますよあ～たろうくんに今日も絵本を３冊１年間購読をお願いした福音館書店の月刊誌シリーズ月刊かがくのとも4『ハートのはっぱ　かたばみ』月刊こどものとも4『まっすぐ　まっすぐ』月刊たくさんのふしぎ4『ことば観察入門』『たくさんのふしぎ』の途中であ～たろくん、大あくび・・・一緒に夢の世界へ

  2008.05.11

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  ち～やん「ＯＴ」　と　「お風呂問題」

  今日も晴れていいお天気でした。引きこもり生活もそろそろ松葉杖の練習もかねて終了です。今日はち～やんを特別支援学校に迎えにいってそのまま月１のＯＴ＜作業療法＞へOkapiが一緒に行くのは昨年の夏休み以来本日は運動面を中心に身体の動きを確認していきます。目の前にあるおもちゃを取りたいけど座っているブランコが動くので足を踏ん張らないといけません。トランポリンの上で、こちらも不安定な場所なので足と腰をうまく使って身体を安定させないと転がってしまします。見えないおもちゃを取るところからスタート丸太を乗り越えることをできず、先生のサポートで乗り越え今度は手をうまく使い、腰を持ち上げておもちゃに一生懸命触ろうとしていました。本日の起床、ち～やん４時半そのわりには元気なち～やん・・・Okapiもママさんも眠～い久々の外出でしたが松葉杖が難しいのは、坂道と階段真直ぐな道はなんとかなるけど、電車乗って会社行けるかなぁ？？？さて夕方からヘルパーさんと区役所の福祉課とち～やんのお風呂介助について、実際に介助風景を見てもらい意見交換ママさんは、訪問入浴サービスを聞いていたがこちらは「寝たきりの方のサービス」であるということでち～やんが該当するかは微妙福祉課からはヘルパーさんをもう一人増やして、お風呂介助を２人でどうかと1.今でも変わりのヘルパーさんが決まらない2.わずかなお風呂介助の場面だけだったら　　＝＞　ママさんがサポートするということか？？？人件費増の問題3.２人介助の場合は、介助者2人がお風呂に足を入れるのでち～やん終了後はお風呂のお湯を変える　　　＝＞　毎日のこと水代もばかにならないヘルパーさんからも「洗うときずっと中腰で、お風呂に入れる上げるをまた中腰でおこなうので２人でやっても根本的な解決になっていない」とじゃあ入浴リフトを付けるか、浴室の改造となりましたが、これは最終段階結局、結論は出ず、福祉機器メーカーとＰＴ＜理学療法＞の先生と打合せを再度持って、一番良い方法を探すということになりました。困った困ったOkapiの骨折によって、すべての介助をママさんがおこなっているので特にお風呂とトイレ介助は大変。一番良い方法を探さねばです。

  2008.05.08

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  ち～やんの「かばん」　と　「家庭訪問」

  昨日に引き続き、いいお天気でした。今日からち～やん、おニューのかばんで登校です。小学校の６年間、赤いリュックで過ごしましたが中学生になったのだから、新しいカバンにしてあげようと入学前からママさんと話していました。なかなか、お気に入りのバックが見つからず車椅子に掛けられて、荷物が入るもの結局、ママさんの手作りボストンバック風のかばんになりました。このＧＷ中も子供達がいないとき作っていまして、入学から約１ヶ月遅れですがとうとう完成しました。ママからの入学祝い、ち～やん、よっかたね。そして夕方、ち～やんの特別支援学校の先生方が家庭訪問に来ました。今日もまだ、Okapi引きこもっていますのでママさんと一緒に先生方とお話。指導目標や学校への要望、おうちで困っていることなどなど特に学校への要望もありませんが「ち～やんをかわいがってください」とママさん強調していました。ち～やんはおしゃべりできなので、楽しいことも嫌なことも親には伝わらない。学校での様子は連絡帳のみだから”頼むよ新人先生”健康に元気で学校に行って、目、耳、手、足などを使って刺激を身体に与えてもらえればと思います。ち～やんの場合は、お勉強ができるとかできないとか関係ありませんから、体調を崩しやすいので「健康に過ごす」これが続くことがありがたいことのなのです。困ったことで一致したのは、ち～やんのお風呂の問題ホームヘルパーさん、週３日だったのがち～やんのお風呂介助は、きついということで一人やめ変わりの人が見つからず、週２日になってしまって、随分たつ現在のヘルパーさんもお風呂は週１日でという話もあるのです。Okapi足を怪我していまったので、ち～やんをお風呂に入れることもトイレに連れて行くこともできず、全部ママさんがやっている。どんどん巨大化してく、ち～やん150cm,30kg今後のお風呂の介助問題は、明日、区役所の福祉課とお話です。そして夜、いつものようにあ～たろうくんとゲームタイム本日の園外、市民の森へ行った話しを聞きながら昨日、子供がたくさん来てまだOkapiが遊んだことのないゲームを発見いつのまに増えたんだ？？？ラベンスバーガー社のQulpsルールは単純、サイコロの色を選んだボードにはめていくだけ勝負はサイコロ次第なので、子供でも勝つチャンスいっぱいです。小さな子は手を使い、絵に木のコマをはめ込むというのでも楽しいのかもです。次に同くラベンスバーガー社のFIGURIXこちらは３つのサイコロを振り外枠、中の色、真中の形を決定頭の中で３つを組み合わせて、ボードから同じものを皆より先に見つけるゲーム単純ですが、いかにすばやく１つの絵に頭の中で組み立てるかがポイントつい先日まで、まったくあ～たろうくんとは勝負にならなかったのに今日は、本気勝負で負けました。

  2008.05.07

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