***My life with“M”***

沢山の皆様にご心配いただいたり、お祈りいただいたり、
お守りをいただいたりしました、ムスメの手術ですが、
いろいろいろいろ、夫婦で考えて、土壇場ではありましたが、
今回は見送ることにしました。


ムスメは、頭の中に、水が入った袋ができてしまう、
クモ膜のう胞という先天性の病気をもっています。
頭をぶつけた衝撃で脳内出血をしたり、脳の発達を阻害したり、
てんかんが起きたり、言語・記憶・知的障害などを引き起こす
可能性がある病気です。
ムスメには今現在、それらの症状は何もありません。
のう胞を持った人というのは結構いるそうで、
気付かない場合の方が多いようです。
子どもは頭部に怪我をしてＣＴをとって判明する、という
ケースが多いそうです。（ムスメもそのひとり。）

将来的な危険性を回避するために手術をしたほうがいいと
考えていました。
頭に小さな穴をあけて内視鏡で突っついて破水させる、
その程度に考えていたのです。
しかし、実際にはそんな簡単なものではないとわかりました。
手術をしないで将来発症するかもしれないリスクと、
目前の手術に伴うリスク。
それらを比較、検討したのは入院してから、でした。



6日に日帰りの入院前検査（CT・心電図・採血）を受け、
12日に入院。入院当日に、担当医の先生から手術の詳しい
説明を受けました。その時初めて、細かいリスクを知りました。
13日の朝には麻酔科医から全身麻酔についての説明を受け、
夜には術後に入るICUの見学もさせていただくなど、
準備を進めてきました。
先生も看護師さんも、スタッフの皆さんはとても優しくして
くださいましたが、やはり詳しい話を聞けば聞くほど、
ICUなどの施設を見れば見るほど、「怖い･･･」という思いが
強まりました。
12日にムスメとともに入院した私も、時間が経つごとに、
胃痛・腹痛がひどくなっていきました。

「今、こんなに元気なのに、どうして？」
「やりたくない、けど、やったほうがいいんだろう。
でもやっぱりやりたくない、でも、でも、でも。」
ぐるぐる頭の中でめぐるばかり。
葛藤、なんていうもんじゃなくて、ぐっちゃぐちゃでした。
ぐっちゃぐちゃになり過ぎて、この手術が今、ムスメにとって
本当に必要なのか、正直、私にはわからなくなっていました。
冷静な判断ができなくなっていました。
ここまで来たのだからやるしかない、とも思っていました。

でも、オットは、同じように悩みに悩んだ上で、NO！という
答えを出してくれました。
手術前夜、消灯時間もすぎたあと、オットは看護士さんや、
当直だった担当医の先生にお話しする時間をいただいて、
自分の思いを伝えてくれました。

オットの話を聞いた先生は
「迷っているならその時点でこの手術はするべきじゃない」と
言ってくださったそうです。
その後、私も同席していろいろと質問させていただいたり、
お話を伺ったりする中で、夫婦で手術はしないという選択に
たどり着き、先生も
「じゃぁ今回は見送って、今後も経過観察していきましょう」
ということになりました。

「手術前夜にキャンセルなんてできるのですか？」
「執刀医の先生のスケジュールは大丈夫なのですか？」と
いう私たちの心配にも、担当医の先生は笑って
「そんなの全然大丈夫。気にしなくていいですよ！
彼もどうせまだ仕事してますから、今から電話すれば、大丈夫。」
と言ってくださって、救われた思いがしました。


同じ病院の同じ科でも、医師ひとりひとりによって、
その病気や手術に対するスタンスが違って、手術推進派の
先生もいれば、経過観察派の先生もいる。
そんなことは良く考えたら当たり前のことなんだけど、
当事者（患者およびその家族）になってしまうと
あっという間に見えなくなってしまうことがたくさんあると、
わかりました。
正しいと思って進んできたけれど、それは絶対ではないんですね。
途中でその選択を変更したって、良かったのです。
そして、私たちはムスメの病気について不勉強だったという
反省があります。もっともっと、調べて、知るべきでした。

準備を進めてくださった病院のスタッフの皆さんには
御迷惑をおかけしてしまいましたが、私たちにとって
ムスメは唯一無二の存在。かけがえがないのです。
次から次へと入っては出ていく数いる患者さんの一人、
ではありません。


手術をしたくないと意志表示してくれたオットには、
どれだけ感謝してもし足りません。
私に足りないところ、欠けているところを補ってくれる、
そして、何よりも子どもたちのことを愛してくれている。
（たぶん、オットの子供に対する愛情というのは、私の
それと比べて何倍もすごい！と思います。“天然子煩悩”
なのかもしれません。）
今回の入院を経て、ある意味、家族の絆が強まったとも
言えると思います。


そして、みなさんからお守りをいただいたり、お祈りを
していただいたりしましたが、それらの見えないチカラに
守られて、ムスメは今回の手術を回避することが出来たのかも
しれません。そんな気がします。
担当医の先生が前夜の当直だったのも、何かのご縁でしょう。
他の先生だったら、お話しできなかったのですから…。


本当に本当に、ありがとうございました。
本当ならお一人お一人にお礼を申し上げたいところですが、
この場を借りてお礼とさせてくださいませ。
ありがとうございました。