みんな　おおきくなぁ～れ！！

[Coco] カテゴリの記事

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• ファイバーの結果

  ファイバーの結果安静時は、呼吸器の設定をさげても・・・・大丈夫泣いたり、呼吸がハァハァしてしまうと、左の気管支の末梢（先の部分）がつぶれてしまう圧が必要だそうです。。。ってことで、少しづつ呼吸器の設定をさげ、それによっては、簡易的な機械に変更できるかも呼吸器がとれたらいいな～～～と、欲張ってしまいますが、焦らず、焦らず・・・でも、でも、大きな前進ですそして話は進み・・・・乗り物をどうしようか・・・ということになり、先日、リハ科の医師といろいろお話しました。私的には、Cocoはまだサイズが小さいので、市販のバギー（マクラーレンやシルバークロス、エアバギーなど、外国製のしっかりとしたもの）を改造してもいいな～と想いましたが、やはり、人工呼吸器や吸引機を搭載するとなると、結構厳しい完全オーダーメイドのストレッチャーは、Cocoには大きすぎる・・・Cocoはまだ首も座らないし、座ることができず、体がクニャってなってしまうのできちんとした座位保持装置がついた、福祉機器のバギーがいいのではということになり・・・でも、呼吸器が変更になって、もっと簡易的なもになるなら、選択肢は広がり・・・う～～～～ん、どうしましょ・・・。またまた頭がパンパンです。。。リハ科の医師と相談して、検討したいと想います。そして、そして・・・・私には、ちょっと、いや、とても悲しいニュースがありました。。。本来ならば喜ばしいことですが・・・私はとっても、複雑です。。。うぅぅぅ、頭がパンパンです。。。

  2007.05.16

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• 呼吸器よ・・・

  本日２本目です頑張っていれば、いいことって必ずある想いは通じる元気になれるそう信じています最近発作のことで、沈みがちでしたが、そんな私たちに、すっごい嬉しいニュースCocoが気切に至ったのは呼吸器によって圧をかけてあげないと、気管がつぶれてしまう呼吸ができない痰が多くて、つまってしまう呼吸ができないこの二つが主なものです。このうち、痰は、気切をしたことによって、痰がとりやすくなりました。しかし、気管のつぶれは、身体の成長や気管が大きくなって強くならないと解決できないのです。気切の決心をしたとき、長期の呼吸器管理を主治医も私たちも覚悟しました。Cocoは成長のスピードがゆっくりと、のんびりとなので、きっと他の子の何倍も、年月が必要かな、と想っていました。そして、在宅呼吸器の道へ数日前のこと最近のCoco呼吸の状態から考えると、もしかしたら呼吸器の設定をさげて、呼吸器を離脱できるかも・・・・という、一筋の光しかし、けいれんがあります。。。発作時は、呼吸状態は悪くなりますが日にいつ起こるかわからない発作のために、呼吸器を２４時間つけているか、呼吸器を離脱できたとしても、万々歳でなく発作による呼吸状態の変化はある意味、覚悟するか。。。。親としてどう考え、進んでいくか、決断を求められました。私たちは、もし、呼吸の状態が、気管の状態が、いい方向であるのならば、やはり、設定をさげて、離脱に進んでいきたい。大きくて重たい蛇管を小さな首にぶらさげ、身体に巻きつけ肉芽を形成したり、出血したり・・・それよりも、もっともっと身軽になって、たくさんスキンシップをはかりたいそう想いました呼吸状態的に、呼吸器の設定を下げて、離脱が本当に可能か・・・・今日、それを見極める、検査がありました。。。。以前にもやった辛い検査。。。。面会時、主治医不在のため、結果を聞くことができず・・・・でも、本日、呼吸器の設定が変わっていなかったので・・・やっぱり、今はまだ、無理なのか・・・いや・・・・きっと、辛い検査だったから、今日はあえて、設定をいじらなかった・・・そう想いたいです。。。うぅぅぅ、今でも心臓がバクバクしています。。。胃も痛いです。。。。今日は眠れそうにありません。。。。明日までの時間が長いです。。。。

  2007.05.15

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• 最近の様子。。

  すっかり更新を怠っていました心配してくれていた方々、ありがとうございますみんなマイペースに、毎日を過ごしています。ＧＷ中は、どこもかしこも混んでいるので、特にお出かけもせずCocoの病院の往復でしたマッスルパパがいる日は、HinaとToyはマッスルパパと自転車に乗って一足先にCocoのところへ行き、病院で合流して、先にマッスルパパが面会タッチ交代して私の番になると、マッスルパパが子ども達と先にで帰り途中の公園で、思う存分遊んで帰る。。。そんな日々を過ごしていました。Cocoは・・・数日前まで、大きな発作を日に数回起こしていて、なかなか痙攣のコントロールがつかずでしたが、今日の採血の結果、やっと薬の血中濃度があがり始めました。まだまだ調整は必要ですが、副作用も多いので、そのあたりが少し心配です。発作の前後は、やっぱり怖いのか。。。何かにおびえているように、怖がるように、Cocoはポロポロ涙を流しながら。。。泣きます。。。。そんな姿は、側にいて、胸が痛いです。。。思わず　大丈夫だよ。。。大丈夫だよ。。。側にいるよ。。。って声をかけたくなり、ギューって抱きしめたくなってしまいます。そんなことがここ数日重なったせいか、きっと私も　いっぱい　いっぱいだったかな。。いろいろ話ながらベッドサイドで、私もポロポロしてしまいました。。。それと。。もう一つ。気切（喉の穴）からの出血です前回の気管の出血ほど、量も少なく、貧血にもなっていないし、今日にはほぼ止まっていたのですが、感染データーも少しあがっていたので、心配です。。。今日は胃管の入れ替えをしました明日は呼吸器の回路交換週末は気切のカニューレ交換と、イベント盛りだくさんですイベントの合間をぬって、今週か来週あたりにHinaとToy連れて、動物園へ行こうと計画中です

  2007.05.08

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• 

  在宅呼吸器

  先週から院内の呼吸器に代えて、在宅呼吸器を試していました今までのかんじからいくと、選択されるであろう在宅呼吸器の機種は、想像がついていました。まずは１台目、特に問題なくクリアでも私は　これがいいと想う機種があったのです。いろいろ勉強し、実際に使用している方々からの声を聴いて医師に、私がいいな～と想う呼吸器を、選択肢にいれて欲しいとお願いしていました。もちろん、この呼吸器の存在、医師達は知りませんでした。（市場に流れるようになって、約２年。国内ではまだ数十人しか使ってない？）でも、私の要望を聞いてくれて、資料をあつめ、選択肢にいれてくれました。それでも始めは難色を示していた医師たち。なぜなら、シェアが多い呼吸器は、医師達も扱いが慣れているからです。でも私は、シェアが少ない、慣れていないという理由で却下されるのは納得がいかなくて、そんなこと言ってたら、新しいことなんてはじめられないあとは自分達も勉強しよう、扱いになれよう　という意識の問題のような～。娘にこの呼吸器が合わないのなら、納得がいきます。まずは試してみてくださ～い。ってお話ししました。そしてついに、今日その呼吸器がやってきたのです私があ～だ、こ～だ、いうものだから、注目度も大きくて大学病院ではじめての呼吸器に、ベッドサイドにはたくさんの医師達がいたようです。今のところ、この呼吸器Cocoに合うようで、嬉しいです実はこの呼吸器、海外では５キロの症例があるようですが、国内では、Cocoのサイズでは　初だとか国内　最小症例です小型で軽量、頭もよくて、これから日の目を浴びる呼吸器だと想います

  2007.04.19

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• 

  1歳になりました♪

  Happy Birthday To Coco Coco　１歳になりました午前中、西鎌倉までケーキをとりにいきましたここのケーキ屋さんは、１歳のお誕生日に、数字の　１　のをプレゼントしてくれます 　 本人が行くと、この看板前でお写真を撮ってくれます。ＣちゃんからはCocoへお洋服のプレゼントとお菓子心のこもったお手紙が届きましたＣちゃん、ありがとう～～～Cocoのところへいくと、みなさんから「おめでとうございます」と言っていただき、ベッドには、ＩＣＵスタッフ、ＩＣＵ医師たち、小児循環器科の医師たちからの、寄せ書きがありました 　 Cocoのお部屋はお誕生日ムード一色です枕もとのスピーカーからは、happy birthday to you～が流れていました。師長さんと、受け持ちナースと一緒に、手形・足型をとり持参した色紙にペッタンコ 　大きくなりました色紙には、マッスルパパから～、お母さん（私）から～、Hinaから～Cocoへメッセージが書いてあります。胃管をとめるテープも、ミルクが入っている袋も、オムツ１枚１枚にもお誕生日のメッセージや、絵が書いてありましたこの１年で、ゆっくりのんびりですが、こんなに大きくなりましたＮＩＣＵを退院した頃体重　２1４０g　　身長　４２．６ｃｍそして１歳のお誕生日体重　５５００g 身長　６２．７ｃｍＮＩＣＵを退院した頃は、未熟児ちゃん用のお洋服が、まだブカブカでした（一番左）　 今着ているものは、一番右ですCocoのお洋服は、大切に保管しています Cocoのところに行く前は、一緒に家族でお祝いできなくて、切ないな～と想っていましたが、たくさんの方にお祝いしていただきＩＣＵという緊迫した状況のなかでも、みなさんの暖かい気持がとても嬉しかったですとうの本人は、今朝４：３０に起床して早々から補聴器をつけ、日勤スタッフに「おめでとう～～～～」と言ってもらうのを、準備万端に待っていたとか（深夜担当ナース、ありがとう）ここ数日、調子もよく、今日は、ベビーバスに入ったそうですCocoの枕元には、ハンドメイドのフェルトケーキをおいてきました。 Coco。。。。お誕生日おめでとう。。。泣いたり　怒ったり　甘えたり。。。。いろいろな表情をみせてくれるようになったね。。。。たくさん　たくさん　頑張っている　あなたの姿にお母さんは　胸がいっぱい　ですみんなで　あなたの帰りを待っています。。。ゆっくり　焦らず　のんびりとこれからの成長が　楽しみです。。。

  2007.04.17

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• けいれん発作

  一昨日、面会に行く前、来週１歳になるCocoへ・・・と想い、かわいい色紙を買いに行き、気分はルンルンでした今日は一緒にお風呂にいれて、久しぶりに胃管の入れ替えをする予定でした。・・・・が、しかしCocoの着替えはすでに済んでいて、程なくして担当看護師より「先生から話がありますので」と。Cocoには脳波がついていました。よく見ると、様子がいつもと違います。痙攣。。。。間もなく主治医（４月から主治医が２名になりました。）が登場し話がありました。午前中に脳波をとったところ、発作波も認められたようです。痙攣と同時にサチュレーションが下がることもしばしばですが、幸いにも、気切で呼吸器がついているので。。。日曜日の面会の時は、いつものように口の中に手を入れて、アグアグしていました。。。今日の脳波の結果と、これから撮るMRIの結果、Cocoの様子を撮影したビデオを持って、主治医二人は、これから系列病院の専門医のところへ行くと。。Cocoのベッドサイドで主治医といろいろ話をしました。次から次へと押し寄せる波どれだけたくさんの波を、超えるのでしょうか。。。Cocoを見ていたら、不覚にも涙があふれ出て止まりませんでした。。。なかなかそばを離れることが出来ず、HinaとToyのお迎え時間ギリギリまでCocoのそばにいました。。MRIの画像が出来上がると、私よりも一足先に、主治医達は、病院をあとにしました。。。すぐにアクションをおこしてくれた主治医に感謝です。私は・・・帰り際聞いたMRIの結果が頭から離れず・・・・また帰りの車の中で、涙が止まりませんでした。。。でも、スイッチを入れ替えて、HinaとToyを迎えに行かないといけません。帰ってきてからご飯の支度、お風呂・・・スイッチを入れ替えたものの、やっぱり頭の中からCocoのことが離れず、こりゃまた、お風呂のお湯にまみれて、涙・涙・・・お風呂で子ども達と遊ぶのが精一杯でした。子ども達は敏感に、私の感情を感じとります。。。ごめんね。。。。でもね、でもね。。。とまらないのよ。。。。マッスルパパ当直で不在のため、HinaとToyと３人で、ベッドで川の字になって寝ました。。そして今日、主治医より、専門医の診断と今後のこと、いろいろ聞いてきました。主治医は本日、外来勤務のため、診察が終わったあと、一番最後に外来で話を聞きました。小児科外来には、NICUでお世話になったスタッフも今日はいらして、主治医より　Cocoちゃんのお母さんに話があるから、一緒に入ってねと言われていた外来スタッフは、てっきり退院に向けての話だと思ったらしく、ことの成り行きに、びっくりの様子でした。マッスルパパにもきちんと伝えないといけないため、メモをとりながら、主治医から一通り話しを聞きました。いくつか質問をして、そして自分の想いを伝えました。。医師から遺伝科の話もありましたが、CocoはNICUにいる頃、染色体の検査をしていますが、特に何もありませんでした。もしもっと小さいDNAレベルで、何かしらあったとしても、私は、それを検索しようとは想いません。。。それを知ったところで、治療法がかわるわけでもなく、もし統計があったとしても、予後を知って、経過を知って・・・ただそれだけでCocoにかえせえるものは、きっと何もありません。。。もし仮に、何かわかったところで、あれもできない、これもできない・・・と、悶々としてこれからCocoと接するよりも、あんなこともできた！！　　こんなこともできた！！と、喜びと、楽しみをもって、これからの道を、Cocoと一緒に歩いていきたいそう想っています。。。そんな私の想いを話しながら、また、涙、涙。。。主治医との話が終わり、一緒に入っていた外来スタッフがそっと側に来てくれました。私の先輩です。。。ちょっと立ち話をして「さっきの話は、子どもを持つ母として、自分もそう想う。。育児は楽しみと喜びをもって。強いね。。。強くなったね。。。」ウルウルしながら、言葉をかけてくれました。強いのかな。。。強くなったかな。。。でも、こうして、涙もたくさん流します。。。私もCocoと一緒に、成長です。病気や障害があっても、子ども達はみんな、同じ成長の過程を歩んでいきます。ただそのスピードが、ゆっくりとのんびりと、マイペースなだけなのです。ある本で読みました。涙・涙の２日間でしたが、明日、朝起きたら、またいつもの毎日に。。目標である　在宅　は変わりません。準備万端にして、あせらず、ゆっくりとCocoを迎えてあげようと想っています。Every cloud has a silver lining.　Proverb『雨を降らしているどんな雲も、裏側には陽があたっていて、美しく銀色に輝いている』来週　Cocoは１歳になります

  2007.04.10

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  お風呂に入れました♪

  ICU内でベビーバスを使って、お風呂にいれましたマッスルパパも一緒に行ったので、私的には、私が一緒にケアに参加してマッスルパパはビデオ撮影と想っていたのですが・・・・・・・大人４人がかりで、お風呂に入れました「俺はいいよ・・・」なんて言っていたマッスルパパも、必然的に参加です一人がCocoの体を支え、一人が人工呼吸器の蛇管を保持、一人が洗い、一人がお湯をかけるみんな汗だくでしたとうの本人は、最初びっくりしていたものの、気持よかったのか、ウットリ在宅になったら・・・さすがに４人は確保できません。きっとその頃には、もう少し状態もかわっているかなと想いつつ・・・でも３人は必要そうです 来月１歳になりますが、歯が顔を出し始めましたなんと犬歯からToyも犬歯からでしたそして、特児の申請が認定されました１月に書類を提出しましたが、もちろん気切する前の書類です。念のため主治医は、気切・呼吸器離脱不可能　の書類も書いてくれましたが、それ以前の書類で認定がおりたので・・・喜んでいいのか、やっぱりそれほど　・・・・と想うと、ちょっと複雑ですが・・・。でも、よかったぁ～～～　が本音です

  2007.03.23

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• 主治医とのお別れ

  Cocoがお腹にいるころからお世話になった主治医が今週いっぱいでお別れです今日は主治医より最後のお話でした。初めて主治医に会ったのは、昨年の２月。妊娠２７週でした。初めて胎児心エコーを受けてから・・・・Cocoだけでなく、私自身も、力強く支えて頂きました。いつも心よくお話をしてくれて、そして私の胸の内の話も、たくさん耳を傾けてくださいました。。主治医の言葉に、何度、胸を救われたことでしょう次から次へと押し寄せる波を一緒に力強く支えてくれた、信頼のおける医師でした。。。これから在宅に向けて、主治医といろいろ話合いながら進んでいかなければならない　ということでこの状況での信頼のおける主治医の交代は不安がいっぱいです。。。主治医も「Cocoちゃん・・・おいていくのは・・・しのびない・・・」と言ってくださいました。・・・・が、そんなことも言ってられず・・・次の主治医とも、いい関係を築いて、前に進んでいこうと想いますうぅぅぅぅ、でもやっぱり、不安で～～～～すきっと長野でも、たくさんの子どもと、お母さん、家族を支えてくれることでしょう

  2007.03.19

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• 在宅への道

  ここ最近私の体調がすぐれず、お久しぶりになってしまいましたCocoの状態も安定し、今まで張っていた、「気」の糸が　プツンと切れてしまったようで、花粉症も重なってか偏頭痛。。。吐き気。。。全身倦怠感。。。止まらない咳。。。めまい。。。うぅぅぅぅぅCocoの状態が安定して、これからどう進んでいけばいいか悩んでも、考えても、焦っても仕方ないのに途方にくれてしまい。。。精神的にも、いつになく、落ちていました。。。ＩＣＵのスタッフには、Cocoとの関わりについて私が大切にしたいと想っていること人との関わりを楽しいと思えることいろいろな刺激を感じ、興味をもつこと伝えたはいいけれど、自分は、じゃぁ、この限られた環境と時間の中で、何をどうしたらいいのか・・・凹んじゃいました。。。。そんな私を尻目に。。。でも、でも、やっぱり、子どもってスゴイ胃管から、まだ少し鎮静剤はいっているので、完全に起きてはいませんが先週から補聴器をつけ始めました。随分と耳の大きさが成長してイヤーモールドもなんか小さい感じです。うまく装着できず。。。少しずつ、少しずつ。。。。反応がでてくれればいいなぁと想います。先日は、ベビーマッサージの先生にベッドサイドにきてもらいいろいろ一緒にマッサージしました気持良さそうにしてました昨日からはベッドからおりて、ＩＣＵのハイ＆ローチェアに１～２時間、座ってます（まだ首はすわっていません。。。）日中は看護師がマンツーマンでつくので、両手もフリーにしくれることが多く、思い出したかのように、最近では、手を口にいれてアグアグしたりして手を活発に動かしていますまぶたは、まだ重いようで、なかなかお目目をパッチリ開けてくれませんが、関わる時間が長くなると、段々とお目目も開けてくれるようになりましたいやなことがあると顔をクシャクシャにして泣くんですよ～そんな泣き顔も、こりゃまた新鮮で、可愛いです（親ばかです。。。）そして昨日、主治医より在宅呼吸器の話がでましたCocoの特注ベッド（家の中でも使えて、呼吸器ものせて外出もできる、Cocoのサイズに合わせたストレッチャーのようなもの）を作成して、それが出来上がったら、具体的に話を進めていきましょうとのことです。在宅呼吸器は、半ば諦めていたので・・・・びっくりするお話でした。特注ベッドの出来上がりまでには、３ヶ月くらいかかるとのこと。いろいろな医療技術の習得や、在宅物品の準備をして、まずは外出、そして１泊、２泊の外泊を経て、大丈夫ならば、自宅に帰れる。。。。。おそらく初夏くらいでしょうかね。。。その間に肺炎などをおこさず。。。。このままだと　ＩＣＵから外出ＩＣＵから外泊という、スゴイ展開になりそうです嬉しい嬉しい話です課題はたくさんあるけれど、現実的に、いろいろな問題もあるけれど、一歩、進みました

  2007.03.14

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  想わぬ・・・抱っこ

  今日面会にいくと、なんとシャワー中でした体拭きかなぁ～と、想っていたのですが、よっぽどのことがない限り、体の下に大きなシートをひいて、プラボトルを使って、シャワーをしているようです。久しぶりにみた全裸おおき～くなってましたあれ？身軽な感じ・・・と、想ったら、点滴が全部抜けていました。。。どうやら、昨晩、点滴がもれてしまって、そのまま鎮静剤もきり、全部抜いてしまったそうです。前回ほど、禁断症状もなく、嬉しいことに　抱っこできましたぁぁぁぁ 看護師が「そばを離れると、泣くんですよ～」って言ってました。そうだよね～、寂しいよね～、人恋しいよね～

  2007.03.05

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• これからのこと

  皆様にご心配いただいた出血は落ち着き（実際の気管内は、きっと瘢痕：傷痕　は残っています。それが今後肉芽になるかは・・・わかりません。。）今週あたまから、徐々に鎮静剤を減らし始めました今日は、カタイ　日記　です。Coconには呼吸器のサポートが、しばらく必要です。月単位では、離脱できないだろう　とのこと。まずは鎮静剤を減らして、覚醒したときの状況をみよう　ということになりました。主治医としてはCocoの成長・発達のためにも私が側にいて、一緒に遊んだり、スキンシップをはかって呼吸器をつけていてもＩＣＵにいても（鎮静剤が今後どういうふうになっていくか、まだわからないけれど）・・・そんな状況になっていくのが、目標。長期にＩＣＵにいることになるが、Cocoの側には、私がいることが一番いい　と。ＩＣＵに、このくらいの月齢の子が長期にいることは前例がなく、聴覚も障害があって、成長・発達を考えたら今後どう関わりをもっていったらいいか・・・受け持ち看護師から、そんな言葉をもらいました。自宅で私がどう関わっていたか。。。なんだか、とても嬉しかったです。今は側にいることができない分、そして専門施設に通うこともできないし・・・今後どうしていけばいいか・・・と想っていた矢先の問いかけでした。今、大切なものは優しい声であり暖かな手の温もりでありたくさんの刺激　。。。。。。。。。。です

  2007.03.03

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• 大出血・・・

  気管から大出血してしまいました。。サチュレーションが下がり、血液が肺に垂れ込み、肺の状態も悪くなりました。。耳鼻科の医師がカメラでのぞくと、出血部位は、気切孔（喉の穴）ではなく、気管分岐部。サクション（痰の吸引）の刺激です。。サクションチューブは○ｃｍしか入れてはいけないという方針があったはずなのに・・・このやりきれない想いは、どこへぶつけたらいいのでしょう。。。肉芽・出血は、避けてとおれない道なのでしょうか。。。現在出血は止まり、状態は落ち着いています。出血部位の安静を図るために、また深い眠りへとおちていきました。そして呼吸器の設定も上がりました。。ラインも一つ増えました。。気管からは血液がひけています。。昨日、嬉しい報告をしたのに。。。。。皆様には、一喜一憂させてしまって。。。。ごめんなさい。。。Cocoは、頑張っています

  2007.02.21

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• 久しぶりの抱っこ♪

  今日の面会時、Cocoのお部屋に入って、ちょっとビックリベッドのギャッチがあげられ、かならパタパタと動いていましたそしてなんだか苦しそうでした昨日の深夜から鎮静剤をきりました。口元からは分泌物があふれ、オェ～とした感じで、なんだかかわいそうでした。目も焦点が合わず…。長い間鎮静剤を使用していたため、禁断症状です。禁断症状が落ち着き、痰がサクション（吸引）で対応できるならば、このまま起こしにかかるしかし、痰でおぼれてしまうようならば、鎮静剤を使う…これからです。私たちが面会に行く前から、主治医が「Cocoちゃん、お母さんに抱っこしてほしそうだよね～」「お母さんに抱っこしてもらったら、落ち着くかな～」って話していたようで、私たちが到着すると、早速主治医も登場してくれました。そして、ついに抱っこしましたぁぁぁいろいろなラインや、呼吸器がついていますが、抱っこできることの喜びで、怖くなかったな。。久しぶりに抱っこしたCocoは、ずっしりと重くたった５分ですが命の重さをかみしめました温もりがあたたかかった本日４９００グラム本日は熱が４０度近くあがってしまい血液データー上は、現在は問題ないとのことでおそらく起きて、パタパタして、発熱しているのではないかとのことでした。でも４０度じゃ、本人は辛いよね・・・明日はどんなかな。。。楽しみです抱っこの写真をアップしようと想ったのですが、何故だか、バックにマッスルパパが怪しい記念撮影になってしまったので、断念しました。。

  2007.02.20

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• 無事に終わりました

  無事に、トラブルなく、気切を終えました応援してくださった皆様、ありがとうございました１３時に病院に行き、一度Cocoに会ってから病院の片手に、院内で待機。１４時４５分頃電話がなり１５時からオペになりました　と連絡が入りオペ前にもう一度会おうと、ＩＣＵへ準備は刻々と進められ、１５時にＩＣＵからオペ室へ向かいました。心臓のオペをしたときは、小さな保育器に入れられて・・・今回は、大人用の大～きなベッドでオペ室へ向かいました。。。まだ５キロのCocoを・・・・・やっぱり切なくなってしまいました。。。。予定は１時間から１時間半くらい　と言われていましたが待てど暮らせどが鳴らず・・・何か起きたかと心配になりましたが１８時過ぎに、執刀医から終了しました　と連絡が入りました。肉芽ができないように、皮膚を加工して？丁寧にやっていただいたようです。執刀医の顔が、とっても疲れていたようにみえました。ありがとうございましたその後、ＩＣＵへの入室が重なってしまったため、Cocoはオペ室で少し待機。。。１９時頃、ＩＣＵに入室して、Cocoに面会できたのは、２０時をまわってました。。。口の周りは、挿管チューブがなくなり、すっきりしましたテープかぶれもなく、ツルツルしてました肩のあたりまで、イソジンがついていてなんだか痛々しかったですが、これから。。。。。きっといろんな世界が、待っているよ今日はこれから、カニューレ（喉に入っている管）を固定するバンドをチクチク作りたいと思います。どんなものがいいのかなご報告が遅くなりまして、ご心配おかけしました。。。２１時過ぎに自宅に帰ってきて、HinaとToyは楽しそうにばぁばとお風呂に入っていました。。皆様、いつも応援していただき、ありがとうございます。これからも。。。。よろしくお願いします。。。

  2007.02.13

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• 

  明日オペです

  本日の採血の結果白血球、好中球、増えてましたぁぁぁぁ念じてくださった皆様ありがとうございました明日、予定通りオペです。時間は午後、オンコールです。気切の決心をするまでいろいろ考え、不安になり・・・・葛藤があり・・・私の胸のうちを聞いてくださった皆様、あたたかいメッセージ、激励をくださった皆様、お子様が気切されている方々からもメッセージを頂き、こうして前向きに、明日を迎えられるのも、皆様のおかげです。ありがとうございますこれから、たくさんの刺激を受け、ゆっくり、のんびりと、成長し、いろいろな表情をみせてくれる日が、そして抱っこできる日が楽しみです 　今日は横を向いてました。お手製のガーゼのブランケットがかかってま～す　 名前の刺繍が入った、ミトンをつけてま～す 後ろ姿です。お尻のフリルがかわいくて、最近新調しました～Coco、大きくなりました～～顔はむくんでいるけれど、体のサイズは、メキメキ大きくなりました。今日は少し目を覚ましていてCoco～　と、声をかけ、頭をなでたら、重そうな目を、少し開けてくれました。明日、無事気切が終了しますように～～

  2007.02.12

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• 採血の結果が思わしくなく・・・

  昨日の面会時、当直医師から話がありました。Cocoの好中球が通常の四分の一しか・・・ない・・・・それって、すごいことです・・・・好中球とは、感染がかぶったときに、大活躍してくれる白血球のなかで大半をしめるものです。それが著しく少ないということは、現在何かに感染しているか・・・これからおきる、感染に勝てない・・・ということになります。熱やそのほかの兆候がないことから、おそらく今は、感染はしていないだろうと。他の採血の結果から考えて、何かのアレルギー反応かもということで、ほとんどの薬が中止されました。そして、白血球を増やす薬が始まりました。オペは、今の段階で感染にかぶっていなく、白血球が上がってくれば、行うとのこと。明日の採血の結果しだいですオペ後はそもそも感染が心配なので、お願いです～～～、好中球、あがってくださ～～～～い明日は、オペを担当する麻酔科医からの話があります。マッスルパパは仕事のため、HinaとToyを連れて、３人で聞く事に。どうか、静かにしていてくださいな～

  2007.02.11

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• オペ日が決まりました。

  本日面会に行くと、主治医から気切のオペ日について話があるとのこと。待つこと１０分。主治医登場１３日です。Cocoちゃんも、そろそろ起きたいなぁって想っているでしょう。大分お顔は浮腫んじゃってるけれど、体は随分と成長しましたね。オペということなので、その日はご両親そろって下さい。とのことでした。１３日と聞いた瞬間、金曜日だったらイヤだな・・・と想ってしまいましたが、火曜日でした無事に気切を迎えられますように。。

  2007.02.01

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• いろいろな想いの１週間

  月曜日、耳鼻科から気切のムンテラを受け、オペの同意書にサインをしあとはカニューレが揃い、オペを待つのみでした。火曜日、大きな変化はなく水曜日、マッスルパパと面会に行くと、ＩＣＵには主治医がいました。少し顔がむくんでいるかなぁと思っていたら、主治医から話があるとのこと。いやな話かなぁ・・・とﾄﾞｷﾄﾞｷしていると・・・ここ２・３日状態がよく、カンファレンスで、もしかしたら、抜管までもっていけるのではないか。やはり気切はできれば避けたい。状態はこの前よりいい。ただ、再挿管や気切の可能性も、充分ある。一時、低酸素にさらされる危険性もあるので、私たちの了解を得てから、呼吸器の設定をさげていく。もし、呼吸器のウイニングが進まなければ、その時点で、やはり気切になる。私たちは気切の覚悟はできているけれど、もし、チャンスがあるのあなら、それに掛けてみたいそう想いました。Cocoを前にして、目頭が熱くなりました。Cocoの持っているエネルギーやパワー、可能性。。。こんなにも頑張っているCocoの姿に。。。すっごく感動しちゃいました気切という決断にすぐいたらなかったのも、湖々とどこかでつながっていたのかなぁとも想いました。もし、再挿管、気切になっても、湖々のそんな姿に親としては…前進あるのみだと、強い決心もできました。そして呼吸器の設定を少しずつさげ、状態も変わらず、鎮静剤の種類をかえて、起こしてみて状態がどうなるか、…呼吸抑制のかからないものに変更になりました。そして土曜日早朝、携帯がなりました。夜中に、体が動いた拍子に挿管チューブがぬけてしまった。。ちょうど主治医がＩＣＵにいて、そのまま自発呼吸でいけるかみていたが、やはり10分ほどで、再挿管になったと。日曜日の面会時、主治医の話があり、やはり気切が必要だという話がありました。主治医も私たちと同じように、きっとギリギリまで可能性を見いだしてくれていたのだということが伝わってきました。昨日面会に行くとCocoのお隣の部屋にいたお子様が亡くなられたようです。。。言葉がみつかりません。。。CocoがＩＣＵに入ってから、約１ヶ月半、状態がよくなって退室される方もいらっしゃれば、お亡くなりになられる方々もいます。。。タレントの風見しんごさんの長女が交通事故に遭われて、お亡くなりになった時、師匠の欽ちゃんが「しんごにとっては、小さな幼い命ではなく大きくて大切な命だったんだよ・・・」って言っていた言葉。。。命は大きくて　大切な　命。。。Cocoのとなりで　頑張っていた　大きくて　大切な　命。。。。。胸がつまります。。。

  2007.01.29

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• サインしました。

  今日、気切を担当する耳鼻科の医師からムンテラ（説明）があり、主治医も同席してくれました。気切の適応、オペの方法、合併症について。そのなかで、晩期合併症により、カニューレの抜去困難（肉芽によって、気管が狭くなり一生気切）や肉芽切除術の必要などの可能性がある。その確立は２０％～５０％特にCocoの場合は痰が多いので、サクション（痰の吸引）は頻回になることから、肉芽（カニューレの入れ替えやサクション時など、気管が刺激をうけるとできやすい）の形成の確立はもう少し高くなると想います。この数字に、マッスルパパはかなり驚いていました。気切に前向きだったマッスルパパには、こたえたようです。そして、オペの手技的には大人も子供も大きく変わらないけど、この大学には、小児のスペシャリストはいないので、希望があれば、専門病院へのセカンドや紹介を行うと。私たちの答えはでていました。始めは症例数の多い、専門病院って思ってましたが、いろいろ考え・・・大学の耳鼻科が、「できる」と判断するならば、気切のオペそのものは、転院したとしてもおおきな違いはなく、オペそのものよりも、Cocoの場合は、術後の管理が重要だと考え、搬送のリスクもあるし、一番Cocoのことを知っている、医師たちのもとで、オペ・管理をしてもらいたい。そう話すと、主治医も、「僕もそう想います」って言ったので大学病院での気切に、サインしました体も小さいので、いろいろなサイズのカニューレを準備、万全に整える　ということで、オペまでもう少し時間がかかるとのことでした。無事に気切の日を迎えられるように。

  2007.01.22

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• 気管支鏡の結果

  昨日の　３Ｄ　ＣＴ（３次元ＣＴ：立体的な画像のＣＴ）の画像はまで出来ていなかったので、本日は気管支鏡の結果を聞きました。気管支鏡とは、内視鏡を使って、気管や気管支の状態をみるものです。実際に呼吸をするところに、細いカメラが入っていくので、とても苦痛をともなう検査です。Coco～、頑張ったね結果は・・・気管支は、やはり狭いことろがあり呼吸器の設定をさげると、つぶれてしまう呼吸できない痰が多く、痰で気管支がつまってしまう呼吸できない中枢の気管支の異常はなかったので、気管が育って、太くなり痰が少なくなれば・・・一生、呼吸器の必要はないのではないかとのこと。しかし、気切をして覚醒すると、痰は多くなるし気管が育つのは、時間がかかる・・・この先、数ヶ月か年単位か・・・かなり時間はかかるだろう・・・と。でも、呼吸器を離脱できる可能性はある時間はかかるかもしれないけど、必ずその日が来ると、信じています主治医は、母子分離はやはりよくないし、Cocoちゃんが起きてきて、お母さんが側にいること、お母さんが一緒に遊んであげる事は、とても重要なことだから・・・状態が落ち着き、何ヶ月先かわからないけど、ＩＣＵを出られる日がきて、お母さんと少しでも長く、一緒にいられるように、頑張っていきましょう。とおっしゃってくれました。うぅ、やはりいい主治医だいつも午後の面会が、今日は医師からのムンテラがあったため１０時頃にＩＣＵにいきました。Cocoの顔をみてびっくり目の下、鼻の頭に、濡れた感じのガーゼがおいてありました。どうしたんですかと聞くと、乾燥が激しかったので、パックしてました。すみません、面会の前にとるつもりだったんですけどと。よかったとうしちゃったのかと思いました３Ｄ　ＣＴ　の結果は、後日です。

  2007.01.18

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• 決断のとき。。。

  Cocoは今、何故呼吸器が必要なのかCocoの現在の病態今後の見通し気切のメリット・デメリット頭の整理と、気持の整理をつけ。。。。決断しました。。。。Cocoの今と、成長を考えた前向きな決断です約１ヶ月、薬で眠っているCoco・・・・気切をすることで、鎮静剤が減り、覚醒することができます。クリクリの目で、いろいろなものを見て暖かな手で、いろいろなものを触り全身でいろいろな刺激を受け人の温もりを感じ。。。。ゆっくりと。。。成長して欲しい。。。そして、いつかまたCocoの声を聴くことができますように。。。これから、気切に向けた諸検査・診察が進んでいきます。今の大学病院では、５キロ未満の気切の症例がないため、本来ならば、症例の多い病院へ転院ですが、今のCocoには、救急車にのっての搬送は、危険を伴います。大学病院でやるのか・・・転院するすのか・・・医師が来るのか・・・どこで、誰がやるのか・・・これも、煮詰めていかなくてはならない、話です。今日のCocoは、スヤスヤ眠ってました。早く、抱っこ。。。。したいな。。。。

  2007.01.15

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• 頑張りました。。

  今日はCocoのところへ行く前に、桶谷式のおっぱいマッサージへ。今日でなんと３３回目。Cocoが退院後、ほぼ１週間に１回のペースで通いました。初めて行った時、Cocoはまだ２２００グラム台。経管栄養で、いつ飲めるかもわからないCocoでしたが、どうしても、どうしてもおっぱいをあげたくて。。。いつか飲める日まで、どうにか維持したいという、そんな気持でした。HinaもToyも母乳で育てたので、おっぱいには自信がありましたが・・・なんせ、飲ましてはいけない。。。。自分の搾乳では母乳は減る一方で。。。そんな時に、桶谷式のおっぱいマッサージに出会いました。先生にはおっぱいだけでなく、Cocoのこと、私の精神的なこと、たくさん話を聞いてもらい、たくさん救ってもらいました。おっぱいは吸ってもらわないと、でないもの。一生懸命搾乳し、刺激を与え・・・飲んでもいいよ　と言われるまで約５ヶ月。それから数ヶ月かけて、Cocoと二人で、おっぱいを飲むこと、根気良く、一生懸命練習しました。搾乳で維持してきおっぱいには限界があり、必要最低量すら、母乳はでませんでしたが、それでもCocoは頑張って頑張って、少しずつ飲めるようになりました。。先生に、今日で最後にしようと思います。。。って言ったとき、先生は優しく、どうした～？って聞いてくれました。量はでなくても、愛を届ける・・・そんな気持で頑張ってきたおっぱい。今回の入院をきかっけに、母乳は減る一方で、再挿管、気切・・・みるみる減り・・・ついに、哺乳瓶の底がみえてしまうほどしかでなくなり・・・今後Cocoが私のおっぱいを直接飲める日は。。。こないだろうな。。。そう思ったら、気持もついていかなくなり。。。先生は、今まで、本当によく頑張ったよ。こんなに長い間おっぱいを維持してそして飲めなかったCocoちゃんに、おっぱいを飲ませてあげられたんだもの。一気に涙が。。。こぼれおちました。。。自分で言うものなんですが、本当に良く頑張った私のおっぱい。。。お疲れ様でした。。。週末、冷凍庫にストックしてあった冷凍おっぱいを届けました。極少量しか入っていない母乳パック。それをかき集めて、Cocoに管からあげてもらいました。。。ほぼ毎日、２～３時間おきに搾乳しながら、気付いたら。。。Cocoはもうすぐ９ヶ月。。。現在４２００グラム。。。月齢的にはすごーく小さいけれど、私の目には、とっても大きくなったCoco。。。。初めておっぱいをあげたときの、あの感触は。。。絶対に。。。忘れないよ。。。。ありがとうおっぱい。。。ありがとうCoco。。。

  2007.01.10

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• 経過・・・

  １月４日、朝、病院から電話があり、主治医から話があるとのこと。話の予想は・・・ついていました。年末・年始、呼吸器の設定が変わっていないこと・・・気付いていました。。Cocoは痰も、多い。。。このままだと・・・気切（気管切開：喉に穴をあけてチューブを入れる）そして、呼吸器の離脱ができなければ・・・在宅呼吸器の可能性も。。。主治医からの話の一つは・・・やはり、気切・在宅呼吸器・・・の話でした。気切のメリットは充分理解しています。医学上、もしかしたら必要になることも、充分理解しています。通常、気切は閉じることができますが、小さな子供の場合、体の成長と共に、気管も育つわけで、その気切で傷ついた部分が育たずに、わかりやすく言うと気管がひょうたん型に育ち、気道閉塞・・・。一生閉じることができない可能性もあります。そしてCocoの聴覚を考えると・・・（気切をすると、声がだせません）一番身近にある自分の声が聞こえないこと。。。。・・・・Cocoにとっては。。。。。私は。。。。胸が痛いです。。。。挿管していられるのは、せいぜい、１ヶ月。。。今月中には・・・決断のときが・・・やってきます。同意書にサインするときCocoにとって、この選択が一番よかった。。。。親として、Cocoの将来に自信を持って。。。。こんなはずじゃなかった・・と後悔しないように。。。合併症も含め、全てを理解し、受け入れ、納得し。。。前を向いて。。。サインできるように。。。最終的な決断は変わらないにしろ、そこにたどり着くまでの、考えや気持、想いの過程を。。。大切にしたいです。。。どうか、どうか。。。。またCocoの声を聴く事ができますように。。。。貧血も進んでいるということで、輸血の同意書も書きました。Cocoは生後１ヶ月でオペをしています。心不全がかなりひどく、オペ前からＨb（ヘモグロビン）が低くて、オペ後に、輸血をしました。貧血が落ち着き・・・輸血の必要性がないことを。。。願います。。。そして・・・ついに・・・感染をかぶってしまいました。。。感染データーが上昇し・・・熱も出て・・・・血液から菌が検出されました。。。菌は血液にのって全身にまわり・・・敗血症。。。。です。。。。抗生剤を変更し・・・様子をみることに。。。主治医は「おそらく、ルート感染（点滴や管からの感染）です。今までのケースで、小さな子で、ルート感染で、抗生剤が効かなく、亡くなった例は、自分が診てきた中では１例もありませんので、抗生剤が効いてくれることを、期待しましょう。」って、力強く言ってくれました。胸が痛くなる話ばかりでしたが最後の主治医の言葉に、少し、胸が救われました。。。ムンテラ（病状説明）後の翌日、抗生剤は効力を示さず、データーは下がらずに、抗生剤を変更。その後、徐々にデーターは下がり、本日は熱も下がりました。。。呼吸器の設定もゆっくり・ゆっくり、少しずつさげ・・・このまま、進んでくれることを。。。願います。。。。今日のCocoは・・・・スヤスヤ眠っていました。。。。

  2007.01.07

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• 再挿管して再びＩＣＵへ・・

  ＩＣＵを退室した日の夜、再び呼吸状態が悪くなり、再挿管（再び、呼吸の管を口に入れ、人工呼吸器をつけ）して、ＩＣＵへ戻りました。。。。みなさんに、あんなに喜んで頂いたのに・・・。私は、一般病棟でCocoが来るのを待っていました。顔がパンパンにむくんでる・・・Cocoを一目みて・・・嫌な予感がありました。。。久しぶりに抱っこしたCocoは、ずっしりと重かったです（ほとんどむくみ・・・）。でも、とても温かかった。。。抜管の影響で、声はかすれ、小さな小さな声でした。まぶたもパンパンに腫れていて、目もあけるのが辛そうだったので耳元で、ずっとお話してました。。最初はウトウトしてましたが・・・次第に、咳をし始め、ゼコゼコ・・私は、左手に酸素マスク、右手にサクションチューブ（痰を吸引するチューーブ）嫌がるCocoをタオルでくるみ、サクション（痰の吸引）しては酸素を吸わせ、落ち着いたら、今度は酸素マスクをゴムでしっかり固定し、抱っこ。。そんなことを繰り返し・・・このままではCocoの体力が持たないと判断し、ナースコール。呼吸の仕方も、顔色も、いつもと少し違う。。。いつもCocoの側にいたし、Cocoのことは自分がよく分かってる。。ＩＣＵで働いていた時、小さな重症の子供達もたくさん看てきました。。母の観と、看護師としての観。。。小さな子は、小さな事をきかっけに、どんどん悪くなる。。。小さな変化を見逃さないことが・・・大切。。　　　　看護師は医師にコールしてくれましたが、いまいち伝わらなかったのか。。。少しして、やっぱりどうしてもCocoの様子が気になり、再びコール。。。サチュレーションのテープのとめ直し（機械が正しく、数値を反映してない？）・・・って言われたけど、そんなことより、Cocoの呼吸の仕方が、もう限界だ・・・そう思っていました。。どんどんCocoの顔色も悪くなり、全身で呼吸をし始めました。。再挿管。。。。Cocoは再び、ICUへ行きました。。。付き添い入院・・・経管栄養、薬の注入、ネブライザー、モニター管理、サクション（痰の吸引）・・すべてが私に託されていました。。苦しそうなCocoをみるのは、胸が痛かった。。。私は、酸素とサクション・・・ひたすら頑張ったけど・・・Cocoはいずれにせよ、再挿管になったでしょう。。。でも、少しでも早く、楽に呼吸させてあげるために・・・私は早くコールしたのに・・・なんのために私は、側にいたのでしょうか。。。。むなしい・・・・です。。。。Cocoは必死に頑張っていました。。。。またまた涙がとまりません。。。。今回は、肺から少し出血しています。。レントゲンも今までで、一番ひどいです。。今回も医師から厳しいムンテラ（病状説明）を受けましたが・・・クヨクヨしてはいられません。。。家族で、みんなでそろって生活できる日を目指して。。Cocoを、HinaをToyを・・・支えていきたいと思います。。。今まで、後悔のないように毎日を過ごしてきたつもりですが、今となっては後悔だらけ・・・毎日を、１日を・・・時間を大切に。。。Cocoは今まで、たくさんの事を乗り越えてきてくれました。。。今回も乗り越えてくれると信じてます！！！！！！！！この１年、振り返ってみると・・・私にとって、家族にとって。。。とても意味のある、大きな・大切な１年でした。。Cocoが誕生し、Cocoからたくさんの事を教えてもらい、気付かされ、学び・・・そしてたくさんの人に出会い・・・HinaとToyとCocoの成長とともに、私も成長した（かな？）１年でした。。。このブログをとおして、たくさんの人に出会えたこと、温かいメッセージ・・・元気づけられ、勇気ずけられ、背中を押され・・・心から・・・ありがとうございました来年も、よろしくお願いしま～～～す皆様、よいお年を。。

  2006.12.31

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• ついに抜管！！しました

  今日Cocoの面会に行ったら抜管してましたぁぁぁぁ（口のチューブを抜いて、呼吸器を外しました）処置後は、声を出して泣いたそうです私も効きたかったな起きているとゼコゼコしてしまうようで、面会中は、薬で眠ってました夜、主治医から電話があり明日ICUを出られるかも　とCocoが異動する病棟は、心臓外科病棟。心臓・小児循環器のお部屋もこの中にあります。Cocoはサイズが小さいので、付き添いが条件になりました。HinaとToyも心配です。。。家族揃って生活できる日を目指し、みんなで頑張りますCocoのことを応援してくださっている皆様、本当にありがとう。。。そして私を励まし、元気づけてくれて、本当にありがとう。。。もう少し。。です

  2006.12.26

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• 経過報告

  皆様、ご心配おかけしています。今、Cocoのところへ行ってきました。少しずつ、少しずつ、状態がよくなり、近いうちに呼吸器が離脱できるかもしれません。皆様の温かい声援と祈り。。。とても心強く、私自身も励まされ。。。Cocoにも皆様の想いは、ものすご～く、伝わっていると思います。。。本当にありがとうございます。。。巷はクリスマスHinaとToyには、リトルマーメイドのＤＶＤを。ごめんよぉ。。。今年は二人で一つです。。。本日はマッスルパパが仕事のため、我が家のクリスマスは明日です。病院に入院している、じぃじ宛てに届いた、お見舞いの方からのケーキを、ばぁばとHinaとToyで取りに行き今、家に一人です。。皆様。。。よい、クリスマスを

  2006.12.24

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• 入院しちゃいました・・・ＩＣＵに・・・

  前回の日記にコメントを寄せてくださった皆様、個々にお返事を残せず、すみません。。。皆様のコメントは、しかっりと読ませて頂きました。。。。Cocoの呼吸状態が悪くなり・・・昨日、ＩＣＵに入院しました。今は、挿管し（口に管を入れ）、人呼吸器をつけ、小さな小さな体で頑張っています。。。。最後は自分で息を吸うことも、吐くこともできず・・・青白い顔をして、チアノーゼもでて・・・額にびっしょり汗をかき・・・・全身をつかって、頑張って・頑張って呼吸をしいていた、苦しそうなCocoの姿が頭から離れません・・・。。。。。Cocoのいない我が家は・・・寂しいです。。。Cocoの温かい温もりや、匂いが・・・・私のからだに・・・残っています。。。。時折、Cocoの泣き声が聴こえる気がして、いるはずのないベビーベッドに、目をやってしまいます。。。何をするにも、ベビーベッドの中にいるCocoを気にかけていたのか、お料理の最中にしても、掃除の最中にしても、トイレに行くにしても・・・ベビーベッドに目がいってしまう、自分がいます・・・。。。今はまだ、何もやる気が起きず・・・マッスルパパとHinaとToyは外出中で・・・今、自宅に一人です・・・ボーっとしてしまい、ＰＣを開きました。。。忙しかった日々が、懐かしい。。。。Cocoがいて、家族みんながそろって、忙しい日々に戻りたい。。。涙が・・・止まりません。。。。。今日のCocoは人工呼吸器に助けられ、呼吸は楽そうでした。。５分と決められている面会時間は、ものすごくあっと言うまです。。。。今日はＣちゃんからの、可愛い、小さな・小さな靴下を持っていきました。。。。Cocoの声を聴ける日を、Cocoのぬくもりを感じて抱っこできる日を・・・我が家に帰ってくる日を想いながら・・・頑張っておっぱいを絞り、家中をピッカピカにしようと思います。そして、もっと・もっとCocoを気にかけ・・・・・自分にできること・・・・・しっかりと、してあげたい・・・・HinaにもToyにも、子供たちみんなに・・・・私ができることを・・・・。。。。。またご報告できますように・・・

  2006.12.17

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• 体調不良・・・あわや入院？

  昨日朝から、Cocoが絶不調午前中は療育センターでしたが、早々に切り上げてきました。呼吸状態が悪く、経管をゆっくりおとしても咳がひどくて全量嘔吐。。。そんなCocoを抱っこし、おそらく夜には受診になるだろうと思い、早々に保育園にHinaとToyを迎えに行きました。長時間の点滴になるだろうと、この日は、マッスルパパは仕事で朝まで帰ってこないため、事情を話し、義母に夜きてもらうことにしました。もう、昨日はみんなお風呂に入れてません。。１日くらい・・・いいや。。。手が回らない。。。義母到着後、大学の救急外来を受診。２１時３０分。当直の医師は、心臓の主治医から話を聞いていたらしく、（夕方電話で、主治医に指示を仰ぎ、状態は説明していました）早々に対応してくれました。採血後、心臓に負担をかけないために、ゆっくりと点滴開始。終了予定時刻　ＡＭ１時頃。途中呼吸状態が一気に悪くなり、このままだと入院。。。ということになりましたが、処置により改善しました。とりあえずは自宅に帰り、明日主治医の判断を仰ごうということになりました。帰宅したのは、ＡＭ２時でした。Cocoは日中から全然眠ることができず、もはや目の下にクマができ、疲れきってしまった様子。でも、自宅に帰ってきても、なかなか咳がとまらず、眠れない様子。朝６時半ころようやく落ち着き、朝の経管をはじめてみましたが・・・やはり半分くらい嘔吐。もともと、本日はシナジスと未熟児発達外来だったので、そのまま予約時間に受診。大学の小児科医師のあいだでは、昨日のCocoのこと、みんな知っていて、みなさんが、声をかけてくれましたぁ。・・・そこで、本日の計測体重　３７１０グラム身長　５６センチ頭囲　３９．８センチ胸囲　３５．８センチ・・・ビックリこの２日で体重が２００グラムも減っている・・・これには主治医も久しぶりに会った未熟児・発達外来では、今日は調子も悪かったので、来月再度、受診することになしました。。。しばらくはミルク中止です。もともと肺が弱いので、誤嚥性肺炎に十分気をつけないと。。。イオン飲料と白湯を混ぜてものをゆっくり経管でおとし・・・また嘔吐してしまうようだったら、今日も夜、点滴に行くかもしれません。明日もこのままだと受診です。心臓のこともあるし、栄養管理の問題もあるので、明日そのあたりも含め、支持を仰ぐことになりました。帰宅後、コンコンしているものの、１回目の経管は無事終了しましたバタバタした１日でしたが、いや、今日もですが・・・アンテナを張り巡らせて、頑張りますToyは熱はさがりました。まだ本調子ではありませんが・・・甘えん坊さんです。Hinaはいろいろ手伝って？くれます（笑）みなさんに、いい報告ができますように。。。ＰＳ. 落ち着いたら、みなさんのブログに、ゆっくりお邪魔させて頂きますね。

  2006.12.15

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• 心臓外来

  今日は心臓外来ドキドキの体重は　3940グラム　　身長 55センチこの２週間、バッチリ経管したからかなしかし、先月から１００グラムしか増えていません主治医と相談し、やはりまずは体を大きくすること、口から飲めることもわかったから、あせらず、のんびりと。様子をみながら、経口と経管の両方でいこうと思います。そこで気になった、Cocoの嚥下機能を聞いてみました。哺乳瓶だとゼコゼコ、咳嗽反射（せき）で嘔吐してしまうこと。経管栄養のときは、最近は最後のほうはベッドに寝かせ刺激をせずに終了すると、咳嗽反射で嘔吐することがないことから何かしら嚥下機能に障害があるのかも・・・ということになり、すこし経過をみることに。そして本日はトりクロ(眠る薬)を飲ませて心エコー。まず聴診器をあて、主治医は左室、大きくなってるね と嬉しい一言心音聞いただけでわかるなんて、すごい心エコーの結果は、左室は育っていて、駆出(血液を送り出すこと)もいい。僧冒弁・大動脈弁は変わらず狭窄あり。次回、特別児童扶養手当の書類を書いてもらうことになりました。そして・・・・残念なことに主治医が４月から長野の県立こども病院に転勤することになった・・・と。全身の力が。。。ぬけちゃった。。。。Cocoがお腹にいるころ、まだ１キロほどのときからCocoを、私たち家族を、サポートしてくれた、心エコー・特に胎児循環のスペシャリストで、有能な医師です。医療技術や全身管理はもちろんのこと、お話の仕方や治療、家族に対する姿勢・・・とても信頼している医師です。転勤を知らせる張り紙は、医師の写真つきでただ単に転勤をしらせる事務的なものでなく、医師からのみんなへのメッセージがこめられ、とても気持が伝わってきました。最後のくだりに心臓病と闘う子供達と、家族の支えになれたらと、微力ながら全力をつくしていきたいです・・・そんなことが書いてありました。なんだか読んでいたら、ウルウルきちゃいました。。。初めて心臓のことを宣告されてから、毎日、毎日、産科のエコーを受け、Cocoの全身状態を観察し毎週、毎週、胎児心エコーを受け、Cocoの心臓の状態を確認し・・・そしてCocoが生まれ。。。いろいろなことを思い出しちゃいましたCocoが生まれるまでCoco誕生Cocoへ天国の特別な子供長野までついていくべきか・・・う～ん、遠い。。。。もし長野へ通院するとなると、現在の大学病院から心臓のカルテはなくなってしまいます。もし急を用して受診したい場合、長野までいくとなると現実的に厳しい。そして、今の通院間隔から考えると、現実的に通院も大変。もし今後、Cocoの心臓がそろそろ頑張れないよ～　と、　治療方針の選択を迫られたとき、今の主治医を頼り、セカンドオピニオンでかかる・・・と、今日の段階では、主治医と相談しました。まだ時間はあるので、ゆっくり考えようと思っています。後任の医師もＮＩＣＵにいるころからCocoのことは知っているし、心配はいりません。。。。ただ、今の主治医の顔をみると、なんだか安心するみたいたところもあったので、親の精神的なものの随分影響しているな・・・とも思っています。今日は心臓外来のあと、未熟児・発達外来もある予定でしたがCocoはトリクロから覚めず（心エコーのときは、何故だか起きてしまいました・・・）そしてToyが昨日３９．９度の熱をだし自宅で急遽、義妹とお留守番しているので、日にちを変更していただきました。Toyは熱がある割には、元気です。ちょっと甘えん坊ですが。。なんだか朝早くから午後までいた病院。医師の転勤の話で、ちょっぴりブルーになってしまいましたＣｏｃｏの心臓の具合が大きく変化なかったことが、救いです。。

  2006.12.12

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  横ばいな体重

  今週、久しぶりに裸でCocoの体重を測ってみたら・・・なんと・・・３７００グラム代（もうすぐ８ヶ月なのに・・・）約１ヶ月前より、全然変わってないじゃないこれはまずい今更慌てても仕方がないんですけど、来週は心臓外来と、未熟児・発達外来・・・量は摂取していたから、安心してお洋服着て測定してました私としたことが。。。ってことで、経管で昼間もバッチリ栄養管理していたら、Cocoったら、全然お腹が空かず、おっぱいに吸い付かないオッパイがキンキン子供達が、今日は早くに就寝したので、久しぶりに搾乳してみました。何ヶ月ぶりだろう。。そして今晩は、搾乳を経管で落としました～

  2006.12.08

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  補聴器がやってきた

  今日はCocoの療育センターでした。嬉しいことに、イヤモールドが完成していました耳が小さすぎて作れないかも・・・ということでしたが、その後電話がなく、どうしたものか・・・と思っていました。通常でも、出来上がりは本日の通院には間に合わないとも言われていたので、本日手にすることが出来、良かった良かったおそらく、出きるか出来ないかだったので、早々に作成に入ってくれたのかな。。。感謝。。。いつものように聴力検査をして、前回よりも高音の反応が良かったですそしてイヤモールド装着。小さい子の場合、このイヤモールド、はずれやすいとのことですがCocoの場合、うまい具合に耳が複雑で、くぼみなどが多く結構上手に装着できましたそして補聴器を組み合わせ、いよいよ装着。Cocoはベビー型の補聴器です。耳も小さく、まだねんね期のため、耳かけ式のやつはまだ使えず、耳かけ式の本体を体につけ、そこで音を拾いイヤホンを伝って耳に音を入れるイヤホンをイヤモールドにつけて、耳栓の役割をするイヤモールドを耳にはめます。本体は、袋にいれて安全ピンなどで服につけます。早速、帰りにグッズを購入本体も結構小さいく、指サックに入れてる子もいると聞き、指サックにひまわりのアップリケをつけました。透明なのが、イヤモールド。 この補聴器、まずはレンタルです。片耳ずつまずは１時間から、静かなときにつけます。補聴器に慣れ、音に慣れる。徐々に時間を長くして、慣れてから外出時にもつけていきます。聴こえてくると、目をパチクリさせて反応してくれます。いずれ購入することになる補聴器。お値段を聞いてビックリ手帳で買える物もあれば、いいものは自費で片耳００００００円両耳で００００００円キャー上をみればキリがないけど・・・いいものはそれなりにいいらしい。音のいいステレオかラジカセか・・・というようなものらしい。親としては、うーん、そう言われてしまうと、いいステレオがいいなぁ。。。と思うけど、いやぁ、そんなにお高いとは・・・そして、補聴器は消耗品。。。大人で５年に１回、子供の場合、汗などの問題からもっと頻回に買い替えが必要。。。うーん、もっと悩む。。。

  2006.11.28

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• ２回目シナジス・胃管よ再び・・・

  無事に２回目のシナジスを接種しました接種直前まで、いい気分で眠っていたので、なんだかかわいそうでした接種前の計測にて・・・あららぁぁぁぁ体重が先週より・・・減っている体重３７８０ｇやっぱり。。。。。診察の結果。。。胃管、再挿入です。。。。頑張って飲んでるんですけど、お腹がすかないCoco..胃の容量を増やしてあげようということになりました。胃管がなくなってから、表情が大分生き生きしてきたので、医師も看護師さんも、私も・・・胃管再挿入・・・・かわいそうだね・・・と。お風呂上りの胃管のテープの止め直しが大変で。なんてたって、お子達３人を入れて、私は裸族で止め直しなんですよぉ～って話したら医師も看護師も、そうだったCocoチャン家は３人いるんだもんねっ　と。Hinaは一人で洗えるし、Toyも洗ってくれるので・・・なぁんて話したら、やっぱりすごいのでしょうか、びっくりされましたHina大活躍我が家。。。スパルタかしら。。。ってなわけで、昼間は今までのようにお口で飲んで、風呂上り後に胃管を挿入し、夜寝ている間に　そーっと　経管することになりました胃管が外れたあとのCocoの表情をみると、やはりないほうが、本人もストレスなさそうなので、毎日の挿入・抜去も本人は苦痛でしょうが、昼間はフリーにしてあげることにしました。受診後は区役所は手帳の申請に特別児童扶養手当はどうしようかなぁと思ったんですが、０歳児の場合、いい意味で可能性があり、症状が固定しないことで滅多に受理されることはない　とのことだったので、今回は見送ろうかなぁと思ってます。次回の外来のときに主治医に相談してみようっと。。

  2006.11.17

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• １日通院day

  今日はCocoの受診ｄａｙ午前中は療育センターまずは聴力検査をしてから、言語聴覚士さんとお話。これからは週一回、通うことになりました。Cocoにあう補聴器を試しながら、聴力検査を重ね、最終的な聴力を確定。補聴器を決めたら、いろいろな調整を重ねていきます。まずはCocoの耳にあうイヤーモールドを作ることに。イヤーモールドとは、耳の形に合わせ作られるオーダーメードの耳せんです。補聴器を利用していて「ピーッと」いう雑音がよく出る方、補聴器が外れやすい方は、イヤーモールドの製作が大変効果的で、今では皆さん、必ず作るそうです。 出来上がるまて約二週間かかるそう。・・・早速、午後の大学病院受診後、高速をとばし、イヤーモールドを作りにいったのに・・・帰宅後、療育センターの言語聴覚士さんから電話がありなんと、型をみた補聴器屋さんの所長から電話があったらしくどうやらCocoの耳が小さすぎて、作れないかも・・・と。とりあえず工場に発注には出してみる、とのことで、連絡待ちとなりましたこんなんで。。。この先、どうなってしまうんだろう・・・・Cocoはもう７ヶ月になりましたが、体のサイズはかなりのオチビちゃん（やっとこさ、３８５０ｇ）音の刺激は月齢的に早く入れてあげたいけれど、体がなんてったって小さい・・・。イヤーモールド。。。できるといいなぁ。。。。療育センターで、言語聴覚士さんのお話では。。。補聴器をつけても私たちと同じようなレベルの音は聞こえない。同じようにしてしまうと、耳の機能そのものがダメになってしまうらしい。成長期につれて、言葉が出たとしても ”し” や”ひ ”などの発音の違いは難しい事、言葉のフィードバックがない、つまり自分が話した言葉は自分の補聴器を伝わって耳に入ってくるから、自分が話す微妙な発音のニュアンスをつかみづらい、また自分の話す言葉の音量の調整がつかないこと…そして、悲しいことに。。。聴覚のレベルは、今の医学では、改善することはないこと・・・（うぅ。。。これがショックでしたが。。。）しかし、今はまだ小さいから、音は聴こえていても、反応しない、ということはあるそうです。なので、小さいうちには、まず音への興味を持たせてあげることが大切だと聞きました。う～ん、いろいろ聞きましたが・・・すべて思い出せない。。次からはきちんと、メモしなければ。。。いろいろと、丁寧に教えてくださいました。思わず 道のりは長いですね って言ってしまいましたすると、子育てはそもそも長い道のりですから。Cocoちゃんの場合は他のお子さんに比べて、いくつか気にかけてあげなければならない事があるだけで、育児はみんな一緒ですよ～って言われました。普通の育児書に書いてあることで充分です、と。アハハ・・・そうでした。。HinaもToyも、あまり深く考えず育児をしてきたので、ここにきて、普通の育児ってなんだろう・・・って思っちゃいました。育児書すら真剣に読んだことのない私。。。Cocoの場合、ただ音を聞かすのではなく、Cocoの注意・興味をひきつけてから（Coco～、こっちだよ～って）Cocoが聴こえるような大きな音を、特に一番人間が感じやすい振動のある音（太鼓）を聞かせてあげるようにします。抱っこやオムツ替えなど、Cocoに触れるとき、何かをするとき、本来は音などから、おぉ、これから何かされるぞっていう注意や警戒心がありますが、その辺が不十分なため、やさしくボディタッチからはじめて、大きな声でゆっくり呼びかける・・・・・・そうしないと、ビビリーになってしまうそう。。。。普段なるべく大きな声をかけているけれど。。。。もっと充分にいろいろ考えて、やってあげないと。。。。ただ、補聴器をつければいい　って思っていた私は、あさはかでした。。。まだまだ未知の世界。。。Cocoと一緒に、私もしっかり学んでいこうと思います。。。午後の大学病院受診今日は小児眼科散瞳してからトリクロ（眠る薬）を飲ませ、ミルクを飲ませ・・・コッテリしたところで検査。しかし、案の定大泣き看護師さんの協力のおかげで無事に検査終了結果は・・・眼圧の異常はなし念のため、定期的に検査はすることになりました。眼科の看護師さんも、医師も、私も・・・・ホっと一安心。ここでも、あぁ、皆さんに応援されて、支えられてるんだなぁとつくづく思いました。皆さん、ありがとう。。。。そんなこんなで、金曜日は第２回目のシナジスです。

  2006.11.15

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  ハーフバースデー♪

  今日は、ハーフバースデーCocoが生まれてから、半年が経ちました。月日は経って・・・・ゆっくり、ゆっくり、大きくなりました この６ヶ月。。。。早かったなぁぁぁ。。。。体重は　やっと、３７００グラムに ９月から自分でミルク飲む練習を始めましたが、最近、やっと必要最低量の半分を、自分で飲めるようになりました昼間は頑張って、１時間おきにオッパイを飲んでます胃管が抜けるまでは、まだ・・・・時間がかかりそう

  2006.10.17

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• 

  母として・・・

  今日は初・眼科外来受診の際は、よほどのことがない限り、病院で診察前に経管栄養を済まします眼科の診察や検査は、子供にとっては 恐怖イヤな ことが多いので、泣く嘔吐誤飲が嫌なので、自宅で経管栄養を済ませてから、出発しました診察の前に散瞳（瞳を開く、目薬にて）がありますが、通常２・30分のところCocoはなんと二時間もかかっちゃいましたタオルで体をくるみ、診察が始まりますワンワン泣き汗をビッショリかきながら、必死に頑張るCOco。声をかけることしかできませんもう少しだよ～、頑張れ～、Coco今までたくさん頑張ってきたけれど、なおも、頑張れと言ってしまう私…診察の結果幸いなことに網膜などの異常はみられないとのことそして私はまた欲がでる。。。大丈夫です。問題ありません。その言葉が聞きたかったのに。。。将来的に起こりうる可能性のあるもの。。。今後、もしかしたら、考えられるもの。。。。一度、小児眼科の専門外来にかかることになりましたほんわりと暖かいCocoを抱っこしていると。。。Cocoが生まれてから、小さな・小さな体でいろいろな処置に耐え、乗り越えるCocoの姿を。。。。NICUでの日々が。。。。。走馬灯のように、頭に浮かんできた。。。。。懐かしくもあり、胸が苦しくもなる。。。。あの２ヶ月。。。。こうして側にいること、ぬくもりを感じて抱っこをすること。。。。感謝しよう。。。。。時々、満足に産んであげられなかった・・・お母さん、自分を責めないで・・・って言われるときがある。。。でも、私はそうは、思わない。。。今の自分に。。。子供たちのために、何ができるのか。。。まだまだ小さいCocoだけれど、いつかは自分の手を離れて生きていかなくてはいけない時がやってくる。。。。その時までに自分は、何を残してやれるのか。。。人として何を思い、どう行動してきたか。。。母の、私の、背中を思い出して、力強く生きていって欲しい。。。この小さな・小さな体に。。。ハートに。。。。声がなかなか届かなくても、暖かな肌を、ほんわかしたぬくもりを通じて。。。いかに愛されているか、伝えてあげたい。。。そして、かわいい・かわいいと守るだけでなく、その力強く生きていくすべを。。。いずれ、私は。。。。子供達に。。。。教えていきたい。。。。。毎日を。。。１日を。。。。時を大切に。。。。たくさんのあふれる思いと一緒に。。。。今日は、私、下を向いてしまいました。。。そんな時に訪れ、背中をポンと押してもらう方の言葉から。。。今一度、自分について、子供達について。。。。・・・・見つめ直しました。。。。遠足の準備でルンルンだったHinaにかわり、今日は私が　パンダ　を書きました

  2006.10.12

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• 初・シナジスとポリオの結末

  今日は朝から大忙し桶谷式おっぱいマッサージ大学でシナジスToyを保育園に迎えに行きToyとCocoがポリオ接種そんなわけで、今日はマッスルパパも参戦シナジスとは・・・早く生まれた子、肺の未熟な子または血液の流れが悪い心臓の病気の子が、肺炎や気管支炎の原因となるRSウイルスに感染することを予防するお薬です。 このRSに上記の子が罹ってしまうと、大変重症化してしまうため、RSが流行する期間に月に１回、計４回投与します。太ももへの筋肉注射体重により量が決まりますが、子供にとってはかなりの量です細い・細い太ももに、ブスッギャー見ているだけで、痛そう育成医療で１割負担。１５９５０円なり～シナジスには保険適応があり、この適応を満たしていないと自費になる。量によっても異なるが、薬代だけで、１５万くらい・・・非常に高価なお薬その後、ポリオへ・・・今までのびっくりする、例の医師の対応や経緯から果たして今日は、無事、接種できるのだろうか。。。私もいろいろ調べたけど、主治医がなのに、基礎疾患が理由で、予防接種できない例なんて・・・見つけ出せなかった。。。そもそも予防接種は、心臓の子は、罹患すると重症化しちゃうから、きちんと受けないと・・・そのあたりを、どう考えているんだろう。。。主治医も例の医師に　あなたはそれでも小児科医か　と言ってしまったほど。。。ポリオ案の定、例の医師に回される。　他の医師の意見も聞きたい　と振り分けている係りの人に言ったら、あぁ、Cocoちゃんね～　　やっぱり覚えられてました基礎疾患があるお子さんは、センター長がみるこになっています　と。　そうですよね・・・例の医師は、胃管の入っていないCocoをみて（今日は抜いていった）、あらぁ、調子良さそうね。もう自分で飲んでるの　前から飲んでます・・・すごく顔色もいいし、状態も良さそうね。何より、自分で飲んでるんだもん　と。がでたやったぁぁToyは、もちろん何の問題もなく。もし、Cocoが受けれなかったら、Toyも受けないほうがいい　と、大学の感染・免疫専門の小児科医に言われていた（ToyからCocoへのもしもの二次感染）終了後、素人のマッスルパパまでもがあの医者、怪しいなぁ　　と言う始末。確かに大きくはなってるけど、状態は大きく変わっていない。胃管が入っていないだけ・・・例の医師にとっては　胃管　の存在が　非常に重要　っぽい。確かに自分で飲むこと、体力や全身の状態、心臓・・・非常に大きく関係しているけど・・・Cocoにとっての胃管は、そういうことだけじゃない。。。Cocoが何故一度に、そんなに飲めないか。・・・理由は他にあるの。。。自分で大きくなるための量を飲むには。。。練習・練習。。。。何はともあれ、ポリオ。。。無事接種これで一つ、肩の荷が下りた。。。帰宅後、Cocoの機嫌が悪く、かなりのグズグズさんシナジスの副作用かな・・・だるさ・不機嫌。。。。。夜になって、いつものように胃管を挿入。Coco・・・・お疲れ様。。。。やっぱり一人で行くのと、他に手があるのじゃ、随分違い日ごろの疲れ具合が、違いましたぁ

  2006.10.06

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• 定期健診

  病院に着いたの８：３０前病院でたの、なんと・・・２時いやぁ、随分かかっちゃいましたまず、心臓・左室は順調に育ってる・心機能は問題なし・大動脈弁と僧帽弁は軽度狭窄・心嚢水（心臓の周りにたまった水）は減っているそして、ミルクの最大制限がなくなりましたしかし・・・Cocoは全然飲めないから、最低量４８０ミリリットルを守らなければならない次に肺・レントゲン上、あまりよくない・ゼコゼコもしてる・ミルクは一回量、あまり増やさないように言われる。（結局、制限あるようなものね）・なるべく経管栄養中と後は、抱っこで上体をおこす。（昼間は二人でいいけど、HinaとToyがいるときはそうも、いかない・・・）そして耳・ＣＴの結果、構造上の問題はみられない・両耳ともかなり高度の難聴やはり・・・補聴器をつけ、言語のリハビリをしていく。。。。一生必要になるか、成長につれて聞こえてくるか。。。。。。。。それは。。。。わからない。。。。。未熟児・発達外来の医師と、今後のスケジュールについて話す。今後耳は療育センターで大学病院では、次は眼の検索。医師曰く、耳が不自由だったり、眼異常があると、それだけでも、成長発達に遅れをきたすらしい。。。。。Cocoが生まれる前、いつかわからない出産に際し、３月生まれか、４月生まれか・・・・・私にとっては、とっても気になるところだった。。。。Cocoが物心つき、集団生活に入るとき、いろいろな遅れは。。。。本人も辛いだろうから。。。。。ゆっくりと成長しているCoco...会う人みんなに　大きくなったねぇ　と言われた。医師からのが出たので、今日はみんなでお風呂に入ることにしました（マッスルパパは明日まで不在）ずっと沐浴層だったから、汚れがおちなくて、なんだか汚いなぁと思っていたの。初お風呂　しかも、いきなり４人で入っちゃったそりゃぁ、もう、HinaもToyも楽しそうだったCocoはちょっとびっくりしていたかなそれにしても、私はあっちにこっちにこんな姿、誰にも見せられません私はすごーい長風呂になっちゃったわ

  2006.10.03

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• 今日も受診

  おかげでToyもCocoも朝にはすっかり解熱していたよかったぁぁぁ念のためToyは保育園を休ませ、一緒にHinaも休ませた。今日はCocoの未熟児・発達外来。う～ん、３人連れてかぁ。。。。行くしかないよね今日のCoco　　　５ヶ月半体重　３６３５グラム　　身長５３．６センチ発達外来の医師に会うのは約２ヶ月ぶり。利尿剤も飲んでるけど、大きくなってるねぇ　って。頭の重いCoco、まだ首は座らない。でも、寝返りをうちそうになっているなるべく硬いマットの上に　（窒息しないとは思うけど・・・）　と。ゆっくりだけど、成長しているCoco。お臍のヘルニアも、少しシワシワになってきた。話は　　に。ＡＢＲではいい結果でないけど、家では少し反応があるように思うと伝えると、両親耳がまったく聞こえなくて、子供も高度難聴で、でも、呼ぶと振り向くのよ。だから、聞こえてるのかなぁと思ったら、やっぱり高度難聴なの。耳が不自由な子は、他の部分が敏感で、気配などを敏感に感じ取るんだね。あやすとどう？と聞かれ、そう聞かれると私も医師と同じように、反応はあるけど、他の部分で感じ取ってるような。。。。。そう思えてきた。。。。いつもなら、次回の予約をとっていくけど、最近通院の多いCocoを考慮してくれて、明日の耳鼻科の結果・方針・スケジュールがでてから未熟児・発達外来の予約、次は眼科併診のスケジュールを考えよう　ということになった。ってなわけで明日は　心臓・小児循環器、耳鼻科、発達外来。。。。それぞれ、どんな話が聞けるだろう。。。。。目まぐるしく過ぎた、ここ数日。（２階の大掃除も終わりました　気になっちゃうと、後に回せない性格で）ふぅ。。。。。明日もガンバルゾToyは、保育園、また泣いちゃうね。。。

  2006.10.02

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• 猫の手も借りたい・・・

  朝、Cocoが熱いいつも頭は熱いけど、身体はそんなことないのに今日は全身熱いしっかりと布団をかぶっていたから、熱がこもったかなぁ　と少し様子をみたが・・・・下がる気配のない熱どんどん上がり３９．２度１週間くらい、ウ○チが軟らかい（毎回オムツを替えるたびに、ウ○チ）のが続いていたけど体重も増えてるし、母乳も飲むし、機嫌もいいし・・・それ以外他に症状はない。とりあえず、胃管を挿入し、ミルクをいつもより薄めに投与。支度を済ませながら、大学病院へ電話しちょうど当直医師が、NICUでお世話になった心臓の医師だったのと、その後、Cocoの担当医が当番だったこともあり、受診することにした。３人連れてどうかなぁ・・・・・と思ったけど、結構みんなおりこうさん診察の結果、肺のゼコゼコもひどくなく、喉も問題なし。突発にしてはちょっと早いし、薬をもらって帰宅した解熱剤は使えないから、身体のポイントは冷やし、汗をかいたら、お着替え。そしてミルクの指定量の範囲で、カロリーと水分量の調節。薄めのミルクだけど、１日の摂取カロリーはそのままで、水分量はマックス範囲内。さずがに母乳を飲む元気はなさそうだったから、今日は経管一筋。。。。おかげで夜には解熱したしかし・・・・・・夕方からToyも発熱こりゃまたものすごく熱い熱を測る暇もないCocoより熱かったから、かなりの高熱だそして、手をつけられないほどのグズグズさんそりゃそうだ、こんなに熱けりゃ眠れないよね。。。そして何故だか泣くHina訳を聞くとだってHinaちゃん、言うこと聞けないんだも～んと、とっぴょうしもない答えが返ってきたそういえば、今年の短冊に言うこときけますように　って書いていたHina。（おい、それは目標？だろって思ったけど・・・まっ、いいっか本人が書いたことだから。。。裏には、Cocoちゃんが早く元気になって、大きくなりますようにって書いてあった）何を言ったり、怒ったりしたわけではないのに。。。。私、ToyとCocoに追われ、Hinaに冷たかったかしら。。。。ごめんよ、Hina....猫の手も借りたいとは、このことだCocoを抱っこし、経管栄養。。。。いつもなら抱っこをせがまないToyも、抱っこぉ～。。。。グズグズ。。。。。ひたすら頑張る。。。。。。ピークは過ぎ、子供達やっと就寝Cocoは運動会疲れちゃったかなToyも運動会疲れちゃったかなそして、なれない園生活に、きっと心も辛いのよね近頃甘えん坊さん。。。。でも、本当だったら、まだまだ甘えたい盛りよね。。。。ごめんよ、Toy....ToyもCocoも、まだ言葉でここが辛いとか、痛いとか言えないから、すぐに的確に分かってやれなくて。。。すべて自分にゆだねられてる。。。。自分の持っているアンテナと、手技を出し尽くす。。。。そして私にたりないもの。。。。心の余裕。。。。。イライラしてしまう。。。。。ごめんよ、子供達。。。。。

  2006.10.01

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• 再・再検査

  今日はCocoのＡＢＲ（聴性脳幹反応）の日前回は、あまりグッスリじゃなかったから、今回は眠るお薬を増やしてもらった病院に向かう途中、眠りについてしまったCoco。もう少し起きていて、検査のときに、グッスリして欲しかった。。。案の定、いろいろつけられると、ビクっと動いてしまう。脳波の装着部位の油をとるために使う、アルコール綿。どうやらこの冷たいのが、嫌らしい。看護師さんが、アルコールが揮発しない程度にチンしてくれたおかげでその後、無事に検査開始。今日は診察がないから、前回のカルテと、今回の結果用紙を照らし合わせ・・・波形は前回より、右　がよく出てる。。。。・・・前回はかなり大きな音に、反応がかろうじて出ていた部分。。。その部分が、右　は、はっきりでていたから、右はおそらく、その大きな音は聞こえてるだろう。。。左は変わらず。。。。ＣＴの結果と、今回のＡＢＲの結果は来週。。。来週は、未熟児・発達外来、心臓・小児循環器外来、耳鼻科・・・今週末は、Hinaの運動会週末から週明けは、忙しくなりそうだ・・・

  2006.09.26

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  魔の週末・・・

  Toyは今日から保育園復活半日だけ行ってきました。朝、別れ際　泣いていたToy逆に泣かず、溜め込んでしまう・・・その方が、心配。。。と、以前保母さんが言ってました。。。園庭で、何度も滑り台で遊んでいた　らしい。そしてHinaを見つけ、やっぱり寄ってったHinaのクラスメイトも、Toyとは顔見知りなので、お姉ちゃん達に可愛がってもらい、そのときの表情は、断然明るかった　とか。Cocoは、検査時に使った眠る薬の影響か、ここ数日睡眠パターンがおかしい・・・哺乳力も低下・・・。飲む練習が進まない。。。来週はまたＡＢＲ（聴性脳幹反応）の検査があるから、また、崩れてしまうわね 　 Hinaが書いてくれた、管を止めるテープ。（一応）ウサギ経管栄養のときは、ここにもっと長い管と、注射器をつなげて、ミルクが流れます最近は、昼間はこの管を抜いてあげて、夜に挿入。。。いつもなら朝方、自分でヒュル～っと抜いてしまうのに、今日は生き残ってました～。Cocoのお臍・・・ お臍のヘルニアです。。。。小さく生まれた子に多い。腹直筋が未発達なので、腹圧がかかるとこうなっちゃう。。。最初は、ビックリ２歳くらいまでに、自然治癒を目指す。もし治らなかったら、手術・・・。腹圧がかかると、もっともっと　プクーって膨れ上がる逆に　シオシオ　しているときは、リラックスしてる証拠。お臍で、Cocoの機嫌もわかりますHinaの誕生日に、じいじ・ばあばからプレゼントしてもらった自転車。Hinaはキャラクターものが欲しかったみたいだけど、Toyも使えるようにとリクエスト近所をグルッと一回り。ToyはHinaが小さい頃に乗っていた三輪車に乗って。（でもまだ、こげませ～ん。）すごーいスピードでも、さすが動じないToy ここ数日、なんかバタバタと・・・Toyを臭～いなぁんて、言ってるくせに、自分もお風呂に入るタイミングがなく（汚くてごめんなさ～い）私の方が臭いかも・・・キャ～

  2006.09.22

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• 眠り姫

  朝、Toyの熱は落ち着いたものの、まだ本調子じゃないみたいで、ばあばが来てくれることになり、保育園を休ませた。今日は、Cocoの頭のＣＴ検査前回の聴力検査では、眠る薬が少なかったのか、結構覚醒してしまったので、今日は量を少し多くしてもらった。１３：３０経管栄養後に眠り薬注入。しばらくベビーカーで、院内を散歩し、コッテリ眠ってしまったトラブルなく、すんなり、無事に検査終了結果は次回の診察時に聞くことになっている。帰る前、覚醒のチェック刺激をすれば起きるけど、結構ウトウト・・・現在２３時半・・・未だにウトウト・・・いつもなら、眠ってくれぇ　と思うのに、こうも寝られると抱っこした～いなぁんて思っちゃう。Toyが保育園に入園できたからか、私の気持も安定し、なんだかおっぱいの　で　がすごくいいでも、まだまだ上手に飲めないから、張りは全然とれずに、カッチコチおまけに眠ってるし現在昼間は１時間おきに、２０分くらいおっぱいをあげている。気づいたら　おっぱい・・・足りない分は、夜に経管栄養で補充。最近は総量の３分の１くらい、飲めるようになった来週のおっぱいマッサージまで、大丈夫かな・・・久しぶりに搾乳した。CocoがＮＩＣＵにいた頃を思い出し、思わずホロッすぐ側にいること、抱っこできることに　改めて　感謝Toyは熱はないものの、まだ本調子じゃなく、早めに就寝。Cocomもウトウトだし・・・Hinaと一緒に、昨日プレゼントでもらった、ビーズのアクセサリー作りをした。第１号はマッスルパパへ、消防車のキーホルダー作りHinaは大汗ダラダラかいて・・・頑張って　完成マッスルパパ、通勤リュックの両サイドポッケにはHinaとToyの写真入りキーホルダーと、父の日にもらった、手作りキーホルダーがついている。こりゃまた、体に似合わず（笑）・・・また１個増えましたぁぁぁぁ

  2006.09.19

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• 予防接種の壁

  一つ解決すると、また難題がやってくる・・・。Cocoの予防接種ＢＣＧを受ける為に、区役所に二回行ったけど断られ（そのうちの一回は私のミス。時期が１週間早かった。）、次行ってまた断られたら嫌だと思い、前もって連絡した。どうしたら受けられるのか。もちろん当日の状態で接種できないのはわかる。でもよく話を聞くと、根本はそうではない。Cocoの心臓……がやはりネックらしい。２回目、ＢＣＧに行ったとき、まず胃管が入っていることに驚かれた。そして利尿剤をのんで心不全をコントロールしていること。この２点でアウト。しかし、主治医は、薬で心不全はコントロールされているし、状態は落ち着いているから接種は可能と判断する。大学病院でも、ＢＣＧはワクチンがあったので（本来はアレルギーの子が、大学での対象）事情を話し、大学でうけさせてもらった。大学の医師は皆、口をそろえて言う。受けれないのはおかしい　と。問題はポリオ。大学ではそもそもポリオはやっていない。そこでまたまた区役所に問い合わせると、曇りの返事。結局は、ダメ　ということになった。理由は　１、心不全があること　　　　２、Cocoの全身状態そもそも、Cocoのベースにあるものが・・・ダメらしい。ではCocoのように、病気と一生付き合っていく子、薬で状態をコントロールしていく子、ベースに基礎疾患のある子供たちは予防接種を受けられないのだろうかCocoのことを一番知っている、心臓の医師は、今の状態は安定していて、ポリオも予防接種可能との判断。三種混合を今後受けるだろう、個人病院そこの医師は前にも登場したけど、大学病院出身の専門は心臓。状態が落ち着いているのなら、三種混合は接種可能という事だった。つまり区役所だけが今日、区役所の医師が、大学のCocoの主治医に、予防接種のことで、電話をした。意見はそれぞれで、平行線だったよう。どうすればポリオ、受けられるのだろう…。区の医師は、検討するのにもう少し時間をくれ　と。次に、私と同じように嫌な思いをする人がいないように納得できる回答が欲しい。。。

  2006.09.14

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  Cocoの未来に・・・天国の特別な子供

  今日はCocoの耳鼻科と４ヶ月検診だった。診察の結果。。。。Cocoは・・・　　　　補聴器をつけて。。。療育センターで、リハビリをすることになった。今月、再度ＡＢＲの検査をする…補聴器をつけ、音の世界が広がること、感謝し、希望を持たなければいけないなのに 私は 欲張りだ。。。。Cocoがお腹にいる頃初めてCocoの病気を知った時、せめて声が聞きたい・・・せめて温もりを感じながら、抱っこがしたい・・・そう思った。。。いつしか声が聞け。。　　いつしか抱っこができ。。家に連れて帰りたい。。　　　おっぱいをあげたい。。　　一緒にお出かけしたい。。私はドンドン 欲がでる。。。。。天国の特別な子供　　　　　　　Edena Massimilla 作（大江祐子 訳）会議が開かれました。地球からはるか遠くで”また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ”天においでになる神様に向かって　天使たちは言いました。”この子は特別の赤ちゃんで　たくさんの愛情が必要でしょう。この子の成長は　とてもゆっくりに見えるかもしれません。もしかして　一人前になれないかもしれません。だから　この子は下界で出会う人々にとくに気をつけてもらわなければならないのです。もしかしてこの子の思うことは中々わかってもらえないかもしれません。何をやっても　うまくいかないかもしれません。ですから私たちは　この子がどこに生まれるか注意深く選ばなければならないのです。この子の生涯が　しあわせなものとなるようにどうぞ神様　この子のためにすばらしい両親をさがしてあげて下さい。神様のために　特別な任務をひきうけてくれるような両親を。その二人は　すぐに気がつかないかもしれません。彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。けれども　天から授けられたこの子によってますます強い信仰と豊かな愛をいだくようになることでしょう。やがて二人は　自分たちに与えられた特別の神の思召しをさとるようになるでしょう。神からおくられたこの子を育てることによって。柔和でおだやかなこのとうとい授かりものこそ天から授かった　特別な子どもなのです”はたして私は、Cocoのこれからの将来・未来、そして、今のために何をしてあげられるだろう。そして、この特別な任務を私は立派に、担うことができるだろうか。。。。Cocoが物心ついて、水着に着替え、海やプールに行くときそして愛する人ができたとき。。。Cocoは、自分の手術創をみて・・・何を思うのだろう。。。。自分の身体や成長に・・・辛く厳しい現実や、壁にぶち当たったとき・・・Cocoは、何を思い　何を　どう感じるのだろう。。。。そして、そんなCocoに・・・私は　なんて　言葉をかけてあげられるのだろう。。。。抱きしめる事しか　できないかもしれない。。。後ろを・・・下を・・・向くのではなく。。。前を向いて。。。。人より小さな心臓も。。。人より弱い肺も。。。のんびり、ゆっくりの成長も。。。音の世界を広げてくれる補聴器も。。。すべてが　Coco　の　一部HinaもToyも・・・Cocoにも、そう教えてあげよう。。。小さな身体で、今までたくさんの事を乗り越えてきた　Cocoそしてこれからも、一緒に乗り越えて行こう。。。音の世界が広がる　Coco.....初めて話す　言葉は　。。。。。　なんだろう　。。。。。

  2006.09.12

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• ３歩進んで２歩下がる

  先週から始まった、 Cocoの胃管を抜くために、自分の口で飲む練習。早い子で１週間、遅くて３ヶ月かかるというが…ウ～ン、Cocoはいつになるだろう…と先が見えずにいた。Cocoが１日に最低飲まなきゃいけない量…総量480ｍｌ。でも、540ｍｌを越えては行けない。難しい今週にかけて、前進・前進１時間かけて約５０ｍｌ飲めるようになったしかし、これを毎回となると、こりゃまた難しい。額にジットリ汗をかきながら頑張っている。３時間ごとの練習。１時間かけての練習は、あっと言う間に次の授乳。本人も少々疲れ気味かなここ１週間で増えた体重 100グラム弱Cocoにとっては 自分で飲んで、大きくなること 大仕事だ

  2006.09.07

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• 

  帝王切開　ウラ話・・・

  紀子様、おめでとうございます男の子だって、女の子だって・・・・出産は、母も赤ちゃんも命がけ。。。少しの間、ゆっくり、のんびりしてほしいです。。。私も第３子にして、初の帝王切開。目標としていた３６週。お腹のCocoの様態が変わり、予定より１週早くなった。産科医は、経産婦だし、最近はお腹の赤ちゃんが心臓が悪くても、医学的見地から、経膣分娩が可能であり、、、今までたくさん、お母さんは辛い思いをしてきたから、あえてお母さんの身体を傷つけることは、しなくていいよ。　と選択肢をくれたが。。。医師と私で話し合い、赤ちゃんのために、万全の体制を整えて。。。帝王切開になった。産科医の言葉に。。。泣けたもし、赤ちゃんが出生後直ちに、カテーテル治療やオペが必要になった場合に備えて、小児の麻酔専門医が、私に会いたいと言ってきた。優しくて穏和な医師だ。一通り説明を受けたあと” お母さんの麻酔を担当するのは●●医師です。今緊急オペに入っているので、後ほどお部屋に顔をだすでしょう。”ウッヒョ～なんと、同期のご主人様(年齢は上だ)。一緒にお仕事したこともある。。。。マズい私の裸体が…その後、ご対面。●●医師も、かなりビックリしたらしい。。。実は、cocoを担当している、心臓・小児循環器科にも、同期のご主人がいる（同じ歳）。そして当日。麻酔科医は私の不安を察し、たくさん・たくさん　話かけてくれた。ありがとう。。。地震かと思うほどに、ものすごく揺れるオペ台。なかなか赤ちゃん出てこない…引っかかってる・・・９時５４分…赤ちゃん娩出。手を握っていてくれた看護師が、そっと　女の子　と　ささやいた泣かない…気付いたら病室だった。かすかに覚えてる。オペ室をでる際、ありがとうございました としきりに言っていた自分。産科医が●●（私）さん、僕のお尻何回も触ってたよ～　と。マズいそんなこと覚えてない私は子供たちのかわいいお尻が大好きで、よくナデナデ触っていた。よりによってこんな時に、私はイヤらしく、産科医のお尻をナデナデ触ってしまったのか…それも緊迫したオペ室で…こんな時に…。不覚だ・・・。しばらくして、私を気遣い、麻酔科医が部屋に来てくれた。赤ちゃんの事を少し話し、勇気をだして聞いてみた。私、産科医のお尻触ってた? そしてオペ室での事を話してくれた。赤ちゃんが泣かないから、どんどん私の顔が曇っていって・・・辛そうだったから、薬を使って、眠らせてくれたらしい。子宮を収縮させる薬を使ったら、寝ていたはずの私が痛～いって、大暴れ産科医が”（麻酔科医に）せっ、先生　　動いてます　って慌ててるから、いいから、早く縫えぇぇぇぇ　って言ったんだって。暴れた際に、どうやら固定されていた腕を動かし、痛～い　と同時に、ちょうどバタバタした腕が、産科医のお尻にバンバンあたったらしい。そして、私ったら、まだお腹開いてるのに、薬でもうろうとしていたらしく横向いていいですかなんて。。。言ったらしい。ありえない。。。恥ずかしい。。。結局、最終的に、私は笑気（吸入麻酔）を吸わされ、こってり　眠ったらしい。紀子様の部分前置胎盤で、テレビでも取り上げられている　出血量。通常帝王切開の場合　５００ｍｌ。前置胎盤で　２０００ｍｌ。（自分の血液をあらかじめとって、輸血する）私の場合。。。出血　３０００ｍｌ術後はパンパンにむくんでしまった私。足の指まで、１．５倍やっと歩けるようになったら、関係各所へご挨拶回り。あまりの私の醜さに、”じっとしてた方がいいよ”　と言われてしまうほど。。。出産は、ドラマ・・・。今頃、紀子様。。。痛いんだろうな。。。今日の晩御飯マッスルパパが餃子（大判）を、１４０個作成。子供達も大好き 豪快な男の料理。焼き方にもこだわる。次は、皮から作るって

  2006.09.06

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• ついに・・・

  今日もお決まりのコース。朝一の予約、出発予定時刻は８時。・・・目が覚めたら７時だった・・・。昨夜３時の経管栄養後、ベビーベッドからCocoを下ろし、初めて添い寝した。あまりにも温もりが気持ちよくな・なんと６時の経管栄養を寝過ごしてしまった・・・慌ててCocoの経管栄養の準備。そうこうしていると、HinaがToyを連れて起きてきた。”オハヨー！！”急いで上二人の準備もして、最後にマッスルパパを起こすCocoを連れて、いざ出発目標時間を少し過ぎた、８時過ぎ・・・主治医の第１声あれ？Cocoちゃん、太ったねぇ～そう、今日の計測体重　３３９０グラム　　身長５２ｃｍ体重計壊れてる？目を疑うほどに大きくなったCoco心エコーと診察心嚢水（しんのうすい：心臓と心膜の間に溜まる水）は減ったし、左心も大きくなっている。ただ、弁は追いついていない。心不全もある。弁は子供の場合オペの対象にならないし、利尿剤で、心臓の負担は軽減されているようだし、体重も増えているから、薬は継続して、心臓が大きくなるのを待ちましょう・・・。嬉しそうに聞く私を察してか、”油断しちゃだめだよ”と釘をさされた・・・。そして嬉しいお知らせオッパイはのめてるの？の問いに、”５～１０ｍｌは飲めます”と勢いよく、答える私。じゃぁ、ゆっくり、練習初めてみよっか。３ヶ月かけて外れる子もいるから、慌てず、ゆっくりね。Cocoちゃんの場合、肺が弱いから、誤飲には充分気をつけてね。わぁ～い　やったぁぁぁぁぁやっとお許しがでたいつか自分で飲める日を夢みて、”オッパイを吸って、飲むこと”　練習してきた。哺乳瓶にびっくりしないように、いずれCocoが使うであろう哺乳瓶の乳首（お母さんのおっぱいに、形が一番近いといわれている、ピジョンの母乳相談室）を、おしゃぶり代わりにくわえてきた。そのままだと、穴から空気をのんでしまうため、先にはティッシュをつめて・・・。見た目は変なおしゃぶりだけど、Cocoはこれを気に入って吸ってくれてた。だから哺乳瓶をくわえても、そこからミルクがでてきても、きっとCocoはびっくりしないだろう・・・・まだ量は飲めないけど、まずはオッパイを長く吸う、ミルクを口で飲む・・・という環境に、慣れることから始めよう。さぁ、今日から、一緒に練習だね私は、看護とは。。。。人には、回復する力、元気になる力、前へ向かっていく力、・・・すごい　力　自然治癒力　があると思っている。どんな大きな手術をしたって、どんな難しい治療をしたって、その　すごい力　にはかなわない。そんな　すごい力を　いかに引き出し、そんな　すごい力　がもっとパワーアップして実を結ぶ　そんな風に、私は、みんなを、Cocoを・・・・・サポートしていきたい。これが、私の看護観明日から、また気持ち新たにガンバルゾー

  2006.08.29

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• Cocoの心臓

  今年の２４時間テレビのテーマは絆テレビを見ながら、私の腕の中で眠るCocoを思った。家族・親子・きょうだい・・・Cocoの存在が、私たち家族にとっての　絆。。。Cocoがまだお腹にいる頃、医師から告げられた　左心低形成・・・。左心低形成症候群（Hypoplastic Left Heart Syndrome : HLHS)・・・ちょっと難しい話左心室が小さく、左心室から出ている上行大動脈が細い先天性心疾患。左心室の入り口の弁である僧帽弁は、狭い（僧帽弁狭窄）か閉じて（僧帽弁閉鎖）おり、出口の弁である大動脈弁も、狭い（大動脈弁狭窄）か閉じて（大動脈弁閉鎖）いる。左心室の低形成の程度、大動脈弁、僧帽弁の状態に多少幅があるため、ひとまとめにして左心低形成症候群とよばれている。いずれの場合も、動脈管開存症と大動脈縮窄症を伴っており、全身への血流は、右心室が肺動脈に送り出す血液から枝分かれする、動脈管を通じてまかなわれている。したがって動脈管開存が維持されなければ致命的となり、なんらかの治療なしには新生児期を乗り切ることができない。これをかみくだいて、すごーく簡単に・・・私はマッスルパパに医師から受けた説明もふまえ、こう説明した（あくまでも、我が家のCocoの場合）Cocoの場合左心低形成、読んで字のごとく、左の心臓が小さい＝左心の機能が陥る、もしくは機能しない。血液の流れは、全身から戻ってくる血液右の心臓肺左の心臓全身へ　となるから左心は全身に血液を送り出す、ポンプ機能の役割。それがうまく機能しないということは、全身に血液を送り出せない・・・Cocoの場合、生後、この血液の流れを、全身への血流を、左心でまかなえるかが、一番の問題。左心低形成の原因・誘因はいろいろあるが。。。Cocoの場合、左心低形成の原因は、まだ症例が少なく、学会で発表された唯一の似た症例・・・残念ながら、お母さんに、家族に会えず・・・お腹の中で亡くなってしまった・・・左心低形成症候群は、１０万人に一人の重病の心臓病。アメリカでは心臓移植の対象。日本では移植ができないから、３回の大手術を乗り越え、右の心臓で全身からの血液をうけ、右の心臓で全身に血液を送り出す　という、心臓の大改造を行わなければならない。この手術、私が受けた説明では、最初の手術を乗り切れる割合５割・・・２回目３割・・・３回目１割・・・。当院は、現在まで５例の手術（１回目）を行い、残念ながら一人のお子様が、亡くなられた、と・・・・。あの頃、マッスルパパは、この私の話を、どう受け止めただろう・・・いつも、一人で聞いていた医師からの病状説明。医療用語が飛とびかう説明を、私がかみくだいて、簡単にマッスルパパに伝える。わかりきってる事も、あえて聞かれると、答えられなかったりする。どうやったらわかってもらえるか・・・頭を何度も何度も整理して・・・頭を使うから、マッスルパパに説明するときは、比較的冷静な自分。淡々と説明する私に、マッスルパパは、事の重大さをあまり感じなかったらしい・・・最近では私のように、母親の胎児超音波検査で、診断される場合も増えつつあるが、多くの場合は、左心低形成症候群があっても妊娠経過、胎児の成長は正常であるため、胎児超音波検査でも、妊娠後期に心臓に注意して調べないかぎりはみつからない。出生後の心臓超音波検査で診断が確定する。現在のCoco生後、奇跡的に成長を遂げた、Cocoの左の心臓数々の困難を小さな身体で乗り越え、成長したとはいえ、人より小さな左の心臓で、頑張って頑張って全身に血液を送り出している。退院するとき、家で過ごすCocoについて、主治医も、手術をしてくれた外科医も、みんなが一番に心配していた、感染・・・つまり、風邪。もともと呼吸がハァハァしているCocoの呼吸状態に気をつけて、なんとか体調を崩さすに少しずつ、少しずつ体重を増やし、ここまでやってきた。HinaもToyもいるから、外でもらってくるばい菌たちもいる。もちろん泣かせてしまうこともたくさんあったね・・・。明日は、心臓・小児循環器外来の日。飲み込むのが下手くそで、着実に体重を増やすために続けてきた、経管栄養。当初目標３キロだったが、ようやくその目標も超えた。しかし、前回のエコーで心臓の状態があまりよくなく、経管栄養卒業も次回に持ち越しとなっている。明日、医師からどんな話が聞けるだろう。そしてやっぱり気になるCocoの聴覚。音の世界に乏しいCocoにHinaの笑い声やToyのはしゃぐ声、パパ、私の声・・・どう届いているんだろう・・・。

  2006.08.28

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• 心臓病と戦うわが子　Cocoの聴覚・・・

  今日はCocoの、耳鼻科のＡＢＲの再検査の日だった。昨日から、ドキドキ・・・ちょっと難しい話ＡＢＲ（聴性脳幹反応）一定の音を聞かせ、聴覚進路の脳幹から出てくる脳波をコンピューター解析して、その脳幹反応が出るかで、聞こえてくるかどうか調べる検査。実は生後間もなくでも出る。二次検査のＡＢＲは耳鼻科で、かなり大きな大学病院クラスでないと難しく、こつと経験も必須。簡単に言うと、ヘッドホンをつけ、脳波をつけて、聞こえてきたら、反応がでる。そしてこの検査、手間も時間もかかる。大人は、眠っていてください　で、大丈夫だけど、乳児にそんなの通用しない。したがって、眠り薬を使って眠らされてからになるので、一人数時間かかる。案の定、Cocoも初めから終わりまで約３時間かかっちゃった。脳波をつけてる間に　フゥエーンやっとついたと思ったら、ヘッドホンつけて　フゥエーン日を改めることも多いとか・・・なんとかできた。検査施行中、起きないようにCocoの手を握り、おしゃぶりをくわえさせる・・・なので、私も動けない・・・暗い部屋に二人きり・・・。この検査の日は、HinaもToyも連れてこれないな・・・。結果はかなり大きな音に少～し反応がでてるかな。でも、あまりきれいにとれてないから、結果は、　こう、って言えません。もう少し、経過をみて、また再検査しましょう　と。医師がいう、かなり大きな音。電車が通過するくらい、らしい・・・。でも、はっきりとした結果でない・・・乳児はやっぱり評価が難しい、らしい・・・。たくさんの可能性を秘めている子供は成長に伴って、聞こえてくることもあるらしい・・・どうか、それを願う・・・。自宅に帰ってきてから疲れちゃったのか、ウトウトしてる・・・。次回の耳鼻科は来月。最近のCocoすっかり重くなって（約３．２キロ）抱っこするにも肩がこり始めてきた。普通だったら、今、生まれてくるサイズ・・・この重さで、めげてては、いけないわ。

  2006.08.23

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• Cocoの受診

  初の耳鼻科外来その間、HinaとToyはパパとお買い物へ・・・Hinaは最初、一緒に病院へ行く　と言ったが、パパのえさに釣られて、買い物隊になった。パパはどうやら、Hinaがいたほうがいいらしい。おそらく、Toyじゃ話相手にならないからだ。お盆のせいか？異様に混んでいる病院。耳鼻科の前で待っていると・・・心臓・小児循環器科　主治医のT医師に会い、ちょっと立ち話。T医師の顔をみると、なんだか気分が落ち着く。すると、お次は　心臓外科医　M医師登場。最近のCocoについて話す。M医師は、私のちょっとした後輩。Cocoは、大学病院ではちょっと有名人。いろいろな人に話しかけられ、”大きくなったねぇ！！”と言われる。そんなこんなで、名前が呼ばれた。若い医師だ。大丈夫だろうか・・・”ではABRの再検査をしましょう。”と。おいおい、話たいことはたくさんあるのよ！！ABRの再検査の日を決めてから医師はCocoの耳の中を、機械を使ってのぞいてみた。私がいろいろ質問しないと、話が終わってしまう。NICUで入院中とったMRIについて家族歴（なんとなく私も聞こえにくい、Hinaも最近保育園で聴力検査が要精査になったこと）今後の治療方針の立て方について今日の結論ABRの再検査をして、まったく聞こえないのか、聞こえたとして難聴の程度はどの位か。それによって、CTをとったり、薬や補聴器等、治療方針を立てる。もっといろいろ話たいこと、たくさんあったけど、とりあえず、しっかりとしたABRの結果がでないと、どうにも、こうにも、ならないらしい。病院で、経管栄養を済ませ、帰宅した。久しぶりに、Cocoの事をパパと話す。毎日、バタバタしていて、なかなかゆっくり話す機会がない。最近のCocoのこと、これから乗り越えていかなきゃいけないであろうこと、パパとして、ママとして・・・Cocoへの思い・・・お嫁にいけなかったら、かわいそうだ。。。とパパ。お嫁にいかなくったって、いいじゃない。老後を二人で過ごすのもなんでしょ。。。と私。普通は逆かしら・・・いろんなことを、パパと私が話している最中HinaとToyは、できもしないのに二人でトランプ（笑）Hinaが考案した、なんともわけのわからないルールで、二人で楽しそうに遊んでる・・・と思いきや、HinaがToyに文句を言ってる。”もう、お姉ちゃん、そんなんじゃやってあげない！！”必死でなんとか遊ぼうとするToy。”じゃぁ、頑張れる？”のHinaの問いに泣きながら、元気よく”はーい”とToy。なんとも睦ましい光景だ。なんだか、今日は子供達を、愛おしく、みつめてしまう・・・。

  2006.08.15

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