みんな　おおきくなぁ～れ！！

[Coco] カテゴリの記事

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• 心臓病と戦うわが子・・・

  ６月１５日、ＮＩＣＵを退院するにあたりＴ医師からムンテラ。パパは仕事だったので、一人で聞いた。左心低形成、肺障害・・・毎日Cocoに面会にきていたから、状態は把握していた。Cocoちゃん、ほんと頑張りましたね。最後に・・・それとですね・・・私のメモをとる手がとまる。Cocoちゃん、もしかしたら、ＡＢＲの結果、両耳聞こえてません・・・。エッ！？今なんて？出生時の低酸素は、すぐに蘇生ができたので、おそらく大丈夫だろう。頭のＭＲＩをみても、構造上の問題は特にないように思う。ＮＩＣＵの機械は多少、オーバーにひっかかるので、要精査でも、聞こえてる子もいる。自宅に帰ってから、音への反応をみてください。２・３ヵ月後、耳鼻科にかかりましょう。　　と。私自身、心臓・肺は覚悟しているが耳はノーマークだった。それまでCocoは、数々の困難を、小さな身体で、精一杯頑張り、乗り越えてきた。両耳聞こえないんじゃ・・・あまりにもかわいそうすぎる・・・。ムンテラ後、Cocoのところへ行き、ギューっとCocoを抱きしめた・・・自宅に帰ってから・・・最初は確かに反応がなかった・・・HinaとToyが騒いでいても、ドアがバタンと閉じても、物がガッシャーンと落ちてもどうじない・・・。でも最近は、キャッキャッ騒ぐToyの声や、ドアの開閉の音に反応している・・・ように思う。明日は初の耳鼻科外来だ。

  2006.08.14

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  今日のCOCO　経管栄養

  今日は朝から抱っこちゃん。フェンフェン泣いている・・・朝６時半頃、なき声がMAXに・・・しかし、すぐに行けない・・・駆けつけたときは、時、すでに遅し・・・胃管が抜けていた。最近テープがかゆいらしい。胃管を入れ替え、朝の注入。現在、６５ｍｌの母乳・ミルクを３時間おきに８回注入している。注入は側を離れることができない。湖々が引っ張って抜いてしまったら・・・むせこんでしまったら・・・誤飲の危険があるからだ。超コンパクトサイズのベビーベッドに、ベッドメリーをつけ、そこに経管栄養をつなぐ。我ながら、いいアイデア！ このベビーベッド、下にキャスターがついていて、なんと、移動ができる。

  2006.08.11

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• 今日は病院へ

  今日は心臓・小児循環外来の日。朝９時予約。８時半前に病院へ着く。診察前に、心電図・レントゲンを済ませる。計測の声がかかる。（うぅ、経管後なら、体重が少し増えたのに・・・）身長４７ｃｍ　体重２８９０ｇおしい！！３Kg　目前！！今日は胃管が外れて、経管栄養ともおさらばか・・・といっても、すぐ外れるわけではない。実際に自分で飲めないといけないわけで・・・でも、この１ヶ月半、頑張って練習してきた。途中何度もくじけそうになった。泣きじゃくるCOCOをみて、もうやめようかなぁ・・・と思った日もあった。３時間ごとの経管栄養、その間に家事を済ませ、上の二人の相手をし、やけに手のかかるパパの世話をし・・・その合間をぬっての搾乳。でもCOCOがぐずればもちろん抱っこ・・・でもどうしても、自分のおっぱいを吸わせたい！！Ｔ医師の診察。心エコー、やけに長いじゃない。あれぇぇぇ、なんかダメ？予感的中・・・利尿剤を内服することとなった。あぁ、またこれで体重が伸びない・・・しばらくはまた、経管栄養続行・・・でも、日々の練習のおかげ、COCOの頑張りで、おっぱいを数ｍｌ飲めるようになった。進歩・進歩！！そして嬉しいことが・・・外出許可がでたぁ！！！たんぽぽ茶飲んで、搾乳頑張るぞ！！

  2006.08.01

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• ＢＣＧへ

  心臓の先生が、予防接種はどんどん受けていい　というので、今日は区の予防接種に出かけた。しかし・・・あれ・・・３ヶ月まで、あと１週間足りない。私ったら、接種年齢・・・忘れてた。問診表をみて、医師が”（左心低形成なのに、自宅に帰ってきて、予防接種にきた・・・）すごーく、調子がいいんだねぇ”と。そう、COCOは出世後、驚くほどの心臓の成長を遂げた・・・結局、予防接種は受けれませんでした。

  2006.07.10

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• 退院後　初・外来！！

  ６月１７日、ＮＩＣＵを退院したCOCO。今日は初・外来。心臓・小児循環器。１３時の予約だったけど、１１時半には大学病院に到着。小児科外来の授乳室で、まずはCOCOのお昼ご飯・経管栄養の準備・・・と思ったら、まずは計測に呼ばれた。（ミルクいった後なら、少しは体重増えたのに・・・残念）身長　４３ｃｍ　体重　２４４０ｇ。大きくなったねぇ！！と、ＮＩＣＵで受け持ちだったナースが嬉しいことに、その日は小児科外来の勤務だった。そう、大きくなりましたぁぁぁ！！！！！出世時、身長４０ｃｍ、体重１９１５ｇ。一時は１６００ｇまで落ちた体重・・・。医師の第１声。　”お母さん、眠れてますか？”なんと、やさしい言葉。Ｔ医師には、COCOがお腹にいる頃からお世話になっている。ＮＩＣＵで、COCOは一番の甘えん坊で、よく泣き、抱っこちゃんだった。そのくせ、処置になると、身体い～っぱいの、ものすごい力で抵抗！！退院前、スタッフが家での生活をとても心配してくれた。なんてったって、我が家には４歳のおませな娘HINAと、まだまだ分からんチンの１歳半のTOYがいる。診察の結果、心臓は大きな変化はなし。肺はレントゲン上は良くなってる。ミルクを増やして、体重増加を！！胃管は・・・やっぱり、まだ、外れない・・・。よぉし、頑張るぞ～！！

  2006.07.05

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