ベリベリ☆ストロベリー 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　～明るく楽しい障害児のいる生活～

[ひたぽんのこと] カテゴリの記事

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• 特別支援学校へ見学に行きました。

  のかたかママさんから｢運動会がんばれたかな？｣とのコメントをいただいたので、ちょっぴり報告をひたぽん、がんばりました！かなりがんばってくれました！！最初のラジオ体操！そして、１年生のダンス！！それから一番問題だった５０メートル走！！！全部ちゃんと（それなりに？）できましたひたぽん踊ることは好きなので、少しくらいはしてくれるかな？？？とは思っていましたが、立派に最後まで踊りました。そして50メートル走！！ひたぽんの中に｢人よりも勝ちたい！！｣なんて気持ちは全くありません。まず問題なのはまっすぐ走れるのか？？そして最後まで走りきれるのか？？？夏休みから楽しく｢よーいどん！｣と遊んだりしていたものの、当日どうなるかはわからない。２回の練習中、1回目は途中で止まったものの先生に促されて最後まで走ったとのこと。２回目もまぁ競争という感じではなく、ランランという感じだが最後まで走ったと聞いていた。そして当日！先生も一応、横についていたが、先生の助けなく最後まで（ランランと）走りきりましたゴールでの本人は、まるで１番にでもなったかのような満足げな顔をしておりました長くなってしまいましたが、本日の本題に。先日いつかお世話になるであろう、近くの特別支援学校の見学・説明会に行ってきました。ここは今年、開校されたばかりのほやほやの学校。パパと一緒に行ったのだけれども、とにかく新しいだけあって、どこもかしこも綺麗！！！なにより昔のイメージの「養護学校｣からは程遠い、太陽の日差しがいっぱい入り込んでいる、とても明るい学校だ。設備も整っているし、生徒が現在小・中・高、知的・肢体不自由合わせて２１５人いる。そして先生は１４０人ちょっともいるのだ。もしかして特別支援学校では当たり前の先生の人数なのかもしれないけど、知的の１年生のクラス７人くらいのクラスに先生が４人くらいはいるのだ。すばらしすぎる！！！と思いました。ただ、１つどうしても満足いかなかったもの。それは日程（時間割）が甘すぎるというものだった。だって知的の３年生くらいまで、月～水曜日まで午前中に体育と個別課題学習。木曜日に音楽と図工。金曜日に生活単元や学活のみ。で、給食を食べて１３時４５分下校。これじゃあねぇ・・・。ちょっとぬくぬくし過ぎている気がしました・・・。ひたぽん今の学校に行きだして、ひらがなの読み書きがほぼ出来るようになりました。足し算、引き算も繰り上がり下がりがなければほぼ出来ています。体育も、あまり不器用さがないせいかそれなりにしようという姿が見られます。図工は得意なので、出来ます。ただいまのブームは、教科書を見て、ノートに写して文字を書くこと。ヒマがあれば自分からしています。それは特別支援学校ではなく、ここで先生たち、そしてひたぽんががんばってくれた結果だと思います。特別支援学校に行っていたらここまでできていたのかは？？？です。でも、ひたぽんにとって、そしてなのちにとっても生活しやすい環境がいいと思っているので、いつでも特別支援学校に行ってもいいとは思っているのですが、できたら３年生くらいまでは今のまま居たいなぁ・・・。とりあえず２年生の間は今のままいることに決めているので、その都度、考えていくつもりですが・・・。でも特別支援学校もとてもいい印象を受けたので、今の場所がだめになっても、次の行き場があると思うととっても気持ちがラクになりました。ではでは今日はこのへんで・・・。

  2008.11.03

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• 行けないの

  ひたぽん、単語が多いがかなり言葉の数が増えていっている。今、パパとなのち、コンビニへお買い物。最初パパはひたぽんを誘った。パパ「ひたぽん、一緒にコンビニに行こうか？｣ひたぽん「まるまって！（車でいこうの意味）」パパ「歩いていこうよ。お散歩しよう」ひたぽん「大きいチョコ！！（大きなチョコレートを買っての意味）｣パパ「うん。大きいのがあるかどうかわからないけど・・・｣ひたぽん「・・・・・」ひたぽん違うことをしはじめた。パパ「ひたぽん行かないの？」ママ「行きたくないんじゃない？？？｣パパ「ひたぽん行こうよ｣ママ「ひたぽんどうするの？｣ひたぽん「・・・・・。」パパのほうを見てひたぽん「行けないの！！！｣というわけでなのちと一緒に行ったのです・・・。ひたぽんなんて言えばいいのか一生懸命に考えていた様子。ひたぽん間違ってないよ。上手に言えてるよ

  2008.08.24

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  入学してから

  ただいま夏休み真っ只中！！！毎日暑いですが、いかがお過ごしですか？？？ひたぽんも夏休み。といっても昨日まで、学校の学習教室や水泳教室に行ってたけどね。ひたぽん１日も休まずに毎日、学校に行ったよ。学校、楽しいみたい実はひたぽん、学校に行き始めたのと同時に、学童にいってました。学童に行くことで、みんなから刺激をもらえれば、ひたぽんの居場所になればと思い、学童の指導員、父母会とも話をして受け入れていただけることになりました。４月から７月まで、大なり小なりいろんなことがありました。一時期、ひたぽんのオウム返しをからかうという事件もありました。指導員さんの対応が早かったために、大きな問題にならなかったし、ひたぽんのキャラのこともあり、どちらかと言うとみんなによくしてもらっているという感じでした。一度、学校の代休のときに近くの動物園に行くというイベントのときに、ひたぽんちょっぴり行方不明になりました。先生曰く「1分ほど目を離した隙に・・・｣これも大事には至らず、なのちが｢ひたぽんいない！！！｣と早く気づいたためにすぐに見つかりました。そして、その次に実は大事件が・・・。なのちが学童で怪我をし、頭から大出血！！！救急車で病院に運ばれるという事件もありました。これまた大事には至らず、それなりに解決しました。学童の指導員さんも、子供たちもとてもよくしてくれています。でも・・・。微妙に感覚のずれを感じてしまうんですよね・・・。許容範囲なので、文句をいうこともなくここまで来ましたが、この微妙なずれが、積もり積もってヘンな方向に行くのもいやなので、思い切って学童をやめることにしました。私も外で働くのをやめたので、時間の都合もつくし、ひたぽんのお迎えに行くことも出来るし・・・。まぁそんなこんな、ありましたとさっ学童は今月いっぱいで終わり。8月はひたぽんなのちもいますが、パンのレッスンもやっています。ほとんど夏休みのイベントの親子レッスンで、ひたぽんと同じ学校のお友達がほとんどなので、みんなによりひたぽんのことを理解してもらえたらな・・・と思っています。ちなみにイベントパンはこんなパンかえるサンドパンです

  2008.07.29

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• 学校生活

  ひたぽん、すばらしく？それなりに？？学校での時間を楽しんでいるようです。土曜日に１日参観がありました。ひたぽんの様子は影からこっそり見るようにしていたのですが、個別級での授業風景、ちゃんと席につき、出された課題をこなしていました。すばらしい！！ちゃんと勉強しているじゃない！！！学校っぽい？？？２限目は１年生は体育館で親子レクだったのですが、まわりのみんなが助けてくれて、とてもいいものを見せてもらいました。３限目はひたぽん個別級での授業だったので、ひたぽんの交流級のお友達が、誰が個別級まで付き添うかで若干火花が散りましたが、それもまたありがたいことです。パン教室。これまたおかげさまで、順調にお客さんが来てくれています。ほぼ毎日楽しくレッスンしています。～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～私、少し前ですがちょこっと思ったことがあって・・・。ここのブログに書き込む内容は、いつもひたぽんに起こったいいことが多いと思うのですが、私ももちろん悩むこともあるんですよ。障がい児を持つ親として・・・。私たちって落ち込むのは簡単だと思うんです。簡単に落ち込める原因が、常にあるから・・・。ひたぽん、確かにキャラは愛されキャラですが、多分年々、可愛いだけではすまなくなってくると思うんです。正直不安もいっぱい。まわりが「いいなぁ～～～」と羨ましがられるようなことはたいしてないですよ。何もかもいつもうまくいってるわけではないですよ。私も皆さんと同じように悩みいっぱい！！ただ、発想の転換をするようにがんばっている。だって、そうじゃないと這い上がれないところまで落ち込んで行きそうなんだもの・・・。なんとなく、ちょっと気になったので、書いてみました。マイナス的なところを見せてしまってごめんなさいね。またね

  2008.06.27

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• ひたぽん力、発揮？？？

  ひたぽん、近くの小学校個別級に入学して２ヶ月がこようとしている。毎朝ひたぽんといっしょに登校している私ですが、なんだかひたぽんの交流級の声をかけてくれるお友達が、日増しに増えていってる気がする。ひたぽんの可愛がられキャラ、本領発揮か？？？私はその光景がとても嬉しくありがたい。最初の保護者懇談会のときにひたぽんのことをみんなに紹介・理解・協力のお願いをした。口頭ではうまく伝わらないかと思い、プリントも作ってみんなに配ってもらった。そのおかげかどうかわからないが、子ども達が温かくひたぽんに接してくれている。きっと学校をはじめ先生方、そして保護者の方々がうまく子ども達に伝えてくれているんだと思う。ひたぽんの学年、前にも書いたが４クラスあって各クラス１人づつ個別級の子達が交流級として持たせてもらっている。４人が４人ともタイプが違うのだが、せめてこの学年だけでも、世の中、彼らのように少し個性の強い子がいても当たり前だと思いつづけていてくれたらありがたいのだけど・・・。（もちろん学校全体で個別級の子ども達の存在を認めてくれたら、より幸せ）１年でも長くひたぽんがここにいれると嬉しいな

  2008.05.21

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• がんばっているよ～～

  おひさですっっっひたぽんが入学してはや１ヶ月がたとうとしています。ひたぽんがんばっているというか、かな～～～リ楽しんでいます！！！何がそんなに楽しいのだかよくわからないんだけど、最初のころとはうって変わって、落ち着いて足取りも軽く学校に行っています。ひたぽんの一日。まず個別級に行ってランドセル等の荷物を片付けます。そのあと交流級に行って朝の会。朝の会が終ったらみんなに｢いってきま～～す｣とご挨拶をし個別級に戻ってきます。そしてまたまた個別級で朝の会（内容は不明。多分１日の予定の確認じゃないのかな？）それから個別級にて授業に入っていくようです。ただいま学校全体で個人面談実施中。我が家はもう終りましたが、これが終わると本格的に学校での生活がスタートするものと思われます。我が家的にはそんなに積極的に交流級での授業の参加は考えていませんが、交流級の先生は積極的に来てほしい様子。まぁひたぽんに負担がない程度と伝えてありますが、正直、朝の会・終わりの会・参加できそうな課題の図工程度でいいんだけど・・・。ひたぽん、朝一番で個別級に行ったあと、妙に交流級に行きたがる。正直、何に魅力を感じているのかわからないんだ・・・。交流級に動物がいるわけではなく、先生がいい感じなわけ（失礼？？？だって声が大きいんだもん）でもなく対お友達目当てっていうことはまずないと思うし・・・。この前こっそり交流級での朝の会の様子を見ていたが、特に嫌がる風でもなく、普通に座っていた・・・。交流級のお友達も何人かはひたぽんのことを気にかけてくれるようになり、朝、声をかけてくれたり、今日は長い休み時間のときに個別級に遊びにきてくれた子もいたとか。うんうん。いい感じだ。ただ正直、交流級の方の親の様子や情報が全く入ってこないので、どんな印象をもたれているのかわからないけど・・・。まぁ今のところはそれなりに過ごせています。ご心配なく・・・。

  2008.05.02

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• 前途多難？選択ミス？？

  いやぁ～～。ひたぽんも無事、卒園式・入学式を終えましたが・・・。無事・・・ではなかったかも？？？卒園式はそれなりにできましたが、問題は入学式。いやいや大変でした・・・。泣き叫ぶか？大きな声を出すか？？などなどある程度はひたぽんが参加できないことは想定していたので、先生には｢無理して参加させるつもりはない｣ということを伝えました。とにかく学校を好きなところ、楽しいところだと思ってほしいから。入学式なんて、正直、親のためのようなもの。あんなに長い時間、座ってお話を聞くなんて、誰も楽しくない！！大人も疲れちゃう！！！最初はクラス発表があり教室へ。ひたぽん１年２組。（ちなみになのちは１年４組でした）するとひたぽん、２組の教室に興味なし。なんていったって、上履きを履いて最初に行こうとしたのは２回ほど体験もさせてもらって気に入っている個別級へ行こうとしたのだから。交流級も２組よりも４組の方がいいという感じ・・・。なのちが１年のとき、何回か参観等で一緒に行っていたが、なのちのクラスにいた金魚が超お気に入りだあった。２組の教室は生き物全くなし・・・。その後、私とはなれて、式のため体育館に６年生のおにいちゃんと手をつなぎ楽しそうに入ってくるものの、あまりに楽しすぎて、スキップスキップ体育館を走り回る始末・・・。そのあとを今年からかわってきて個別級を担当する先生がついていく感じに・・・。私とパパは「座るんだよとすこし強めに行ってもらえたら座れるのに・・・｣と思いパパがその先生に言いに行った。しかしひたぽんはもう超ハイテンション。みんなの迷惑になってもなので、退席することにしました。個別級で過ごし、どうにかこうにか交流級で写真を撮り、そのあとまたまた個別級で少し説明と軽く翌日からの打ち合わせをし、帰ることに・・・。私とパパは正直、不安を通り越して笑ってしまったわ・・・。と同時に「選択ミスか？？？（特別支援学校にすべきだったか？？？）」と思いました。翌日からも勝手知ったる学校という感じで、変にひたぽん学校のことを知ってしまっていて、自分の行きたいところにいってみたい気持ちがなかなか抑えられず、先生にご迷惑をおかけしました・・・。しかし、日一日と着実に落ち着きを取り戻している様子もうかがえます。個別級、担任が４人いて３人が変わってしまいいろいろと体勢が変わったものの、みんなとてもいい先生たちです。交流級の先生もすこ～し気になるところがあるものの、まぁまだ恵まれているほうなのでしょう。新入生の個別級のお友達はひたぽん合わせて４人ですが、ひたぽん以外の子たちは出来がいい！！！本当にスミマセン状態だ。でも個別の先生たち、個別のお母さん達が特に温かい。個別級にはいるとほんわかした空気が流れていてとても癒されるのだ。明日、月曜からまた登校だ。ひたぽん、ママと一緒にがんばっていこうね

  2008.04.20

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  ひたぽんギャラリー

  保育園の廊下でのひたぽんギャラリーです。なかなかがんばってるでしょ

  2008.03.27

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  卒園式

  先週土曜日、ひたぽん卒園式を迎えました。私は号泣するだろうと思っていたのですが、式自体が和やかな空気に包まれていたので、チョビ泣き程度ですみました。園の廊下にはひたぽんギャラリーと書かれ、廊下一面にひたぽんの制作をたくさん飾ってくれ、中でも園長先生が気に入ってくれた作品は、額の中に入れられ、階段の踊り場に飾っていただけるというなんとも嬉しい事をしてくれていました↓本当にとてもいい園でした。我が家はとても恵まれていると思います。その分ここを離れて学校へいくことの不安が大きいのも事実ですが・・・。ひたぽんも卒園式の最中、何とかおりこうに過ごしてくれました。ひたぽん、多くのいいお友達に恵まれて、とても素敵な時間が過ごせたね。これからも今までどおりの可愛いひたぽんでいてほしいな

  2008.03.25

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• ケーキを食べましょハッピーバースデー！

  昨日はひたぽんの６歳の誕生日。ケーキは休みの日の日曜日に食べました。ひたぽんすごく嬉しそうだった！！！いやぁ～～～。ひたぽん大きくなったなぁ～～～（体が・・・）精神的にはまだまだバブちゃんなので、「ママ～～～｣と引っ付いてくる。可愛いけど、抱っこしている私からは大きくひたぽんのからだがはみ出ている・・・。昨日お風呂にはいるとき、「ひたぽんお誕生日だよ。６歳だよ。おめでとう。」「ひたぽん、ママのところに生まれてきてくれてありがとう｣といった。ひたぽんニコニコ嬉しそうだった。「生まれてきてくれてありがとう｣心から言えた言葉だった。障害を持って生まれてきたひたぽん。辛いこと、心配なこと、普通なら経験しないであろうこと。今日まで本当にいろんなことがあった。きっとこれから、もっともっといろんなことがあるだろうことも予想される。でもでも。やっぱりひたぽんのことはとても可愛くいとおしい。う～～～ん。なんて書けばいいのかわからないけど・・・。とにかく大好きなのよ！！！これからもパパ、ママ、なのち、ひたぽんの４人で楽しい時間が過ごせますように

  2008.03.11

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• 個別級見学

  幼稚園にひたぽんギャラリーを先生が作ってくれたので、アップしたかったのだけど、いまいちうまくいかないまま、またまたご無沙汰してしまいました。その間ももちろんいろんなことがあり、毎日忙しくしています。そのなかで昨日と先週、ひたぽんの個別級体験をしてきました。もちろん春から行く学校の個別級でなのですが、水曜日は２時間目が音楽で３時間目が体育なので、ひたぽんも参加できるのではとその日を選んでくれました。初日見学の日。１時間目の終わりの方から参加。なのちの参観日や校長との面談、運動会などで何度か学校に来ているし、ひたぽんにとってイヤな場所ではない様子。最初はすんなり個別級の教室に入りました。１時間目が終わる頃、ひたぽんのいた教室、最初は４人ほどしかいなかったのだが、隣の部屋からドヤドヤ、交流級から戻ってきた子がドヤドヤ個別級とは思えないくらいの人数になってきました。そして、朝、先生からひたぽんが来ることを聞いていたので、わらわらとひたぽんの元へ。ひたぽんびっくりして目をつぶってしまい、私にくっつき現実を見たくない様子。ここの個別級は現在１３人いる。４月からひたぽんの学年なんとプラス４人の１７人。多すぎっっっっ！！！目をつぶったまま、一応、私と一緒にみんなの前に出て行き、先生に｢お名前は？｣と聞かれ何とか答えた。そのあと、低学年が隣の部屋でする音楽の授業のためひたぽんも移動。もちろん私にくっつき半べそかきながら。そして教室にはいるなり、シクシク泣き出した。もう不安いっぱいのひたぽん。先生がひたぽんくんはどんな歌が好き？と聞いてくれて、前日、保育園でみんなで行った隣の小学校の学校探検で１年生が歌ってくれて喜んでいたといっていた歌をリクエスト。その歌のＣＤがかかると、ひたぽんニコニコしはじめた。作戦大成功！！！そうこうしているうちにみんなの方によっていき、一人のお兄ちゃんがひたぽんによくしてくれてすっかりなじんでいった。最後にじゃんけん列車をし、ひたぽんもそのお兄ちゃんと一緒に参加した。うんうん。いい感じ！！！愛されひたぽんの力発揮！！！帰るときにはまだまだ学校にいたい様子だった。そして昨日２回目。もう楽しいところだとわかっているので、すんなり音楽の授業に参加。最初、手遊びのビデオをみんなで見ていたのだが、途中からひたぽんも一緒になって手遊びをし始めた。その様子を隣で見ていた、ひたぽんによくしてくれているお兄ちゃんが、とてもいとおしそうに嬉しそうにひたぽんのことを見てくれていた。うんうん。問題なしだ！！！ひたぽんよくがんばったぞ！！！先生からも「ひたぽんくんは穏やかだし、大きな声を出すこともないし、ウロウロしたり走り回ったりすることもないし大丈夫そうですね｣といってもらった。そうでしょ！そうでしょ！！ひたぽんを実際に見てもらえたら、ひたぽんのよさがわかるのよ～～～。なんて少々、母もウキウキしながら帰ってきた。とりあえず、ちょっぴりだけど私の不安材料が消えた。しかしまた新たに気になることが出てきたのも事実だけど。心配性な過保護ママはいつまでも悩みが消えません・・・。

  2008.03.06

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  才能（もしかして親ばか？？？）

  ここのところ、ひたぽんのお絵かき力がめきめき上達していっている。まぁ毎日、絵を書いたり、はさみで切ったり、のりで貼ったりなどなどしていると、誰でも上達するのかもしれないが・・・。手を止めて、何か考えている様子がなんとも可愛い。そして今日、寝る前に一生懸命に書いていた作品がこれ↓何かわかりますか？上から２・３・５と並んでいます。そうです。お雛さまです！！！ひたぽん曰く、みんな｢くまちゃん｣なのだそうですが、くまのお雛さまを一生懸命、書いていました。あまりのすばらしさに感動！！！一番上の両端には｢おはな｣が、２段目には｢おもち｣が書いているのだそうです。これは才能なのか？ただの気まぐれなのか？？？もう少し様子を見ていきたいと思っています。

  2008.02.22

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  お絵描き第２段

  調子に乗って第２段を公開。なかなか上手でしょ？？？これは両方プーさんなんだけど、左のプーさんはウィンクしてるよ

  2008.01.30

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  最近のブーム

  ひたぽんの最近、気に入っている遊びの中に絵を書くことがある。いろいろと書いて色を塗ったりするのだが、特にお気に入りなのはミッキーとミニーの絵を書くこと。たいてい画用紙にクーピーやクレヨンを使って書くのだが、このときは、たまたまここに書いていた。左がミッキーで、このあとに右側の子の頭にリボンを書いていたのでミニーらしい。そして最後に二人の間にハートマークを二つ。とても可愛かったので写メをとろうと走ったが、戻ったときには自分でハナマルをし、満足そうに消してしまった。ああっもったいない！！！とても可愛くかけていたのに・・・。

  2008.01.28

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• お友達のお誕生日会

  先日、保育園での恒例行事、８月生まれのお友達のお誕生日会があった。といっても公立の保育園。たいした事はしない。でも、お誕生月のお友達は前に出て、先生お手製の家族と先生のコメント入りカードを自分がもらいたい子からもらえることになっている。保育園でひたぽんのことをこよなく愛してくれて、いつもよくしてくれる女の子はるかちゃんが、今月、誕生月だった。そのはるかちゃん、なんととてもチャレンジャーだった。カードをみんなの前で「ひたぽん君からもらいたい・・・」と言ったのだ。そこで、ひたぽん、先生と一緒にはるかちゃんの前に行き先生から「はるかちゃんにおめでとうってカード渡してあげて」といわれた。きっと、まわりの大人はドキドキだったと思う。（私だったらかなりドキドキ）ひたぽんカードを先生からもらい、最初は「なんだこれは？」という感じだったが、はるかちゃんにもちゃんと聞こえる声で、「はるかちゃんおめでと」といって渡したらしい。はるかちゃんは満面の笑みで大喜びだったといってました。この話を聞いてる私はかなりドキドキして聞いてたのに、ひたぽん、やるなぁ！！！意外とそういうところでは、ちゃんとやってくれたりもするんだけど・・・。なんだかとても可愛いやり取りだったらしく、ほかの先生からも「ひたぽん君、今日とても可愛かったよ～～｣といってもらえた。先週金曜日、脳外の１年後検査受診予定だったが、なのちが具合が悪くいけなかったので、来月受診後に診察の話とあわせてこの１年のひたぽんの成長振りを報告しますね。

  2007.08.01

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• 就学相談

  今日ひたぽんの就学相談にいってきた。就学相談なんて、いかにも相談にのってくれるように思える機関の名称。しかしここはとっても恐ろしい・・・障害のある子供が普通級・通級・個別支援級・特別支援学校（旧養護学校）に振り分けられるところなのだ。公立の学校に行くというのに、障害があるがゆえに「お受験」をしなければならない・・・。フフフ。こう書くとかなり恐ろしいところですね・・・。でも私は先輩ママたちにそんな風に聞いていたので、ここ数週間、かなり重い気持ちで毎日を過ごしていた。もちろんここで振り分けられても、公立なので、最終的には親がどこに行かせたいか、希望学校の校長先生との直談判（？）で決まる。（かなりマイナス表現しかしていないなぁ・・・。）そんな恐ろしい機関に行って来たので皆さんに報告しなければと思い、なかなか更新していないここにきました・・・。我が家の現段階のひたぽんの就学先は、なのちと同じ区域外の公立小学校の個別支援級。私自身1年程前まで養護学校を考えていたのだが、ひたぽんの保育園での成長振りを見たケースワーカーさんと心理の先生の勧めもあり、個別支援級へ行くことを考え出し、年子のなのちの就学先を考え始めた。そしてバタバタ年末から動き始め年明け早々から三校ほどの個別支援級を見に行き、現在なのちが通っている学校に決め、校長先生とひたぽんの面談も済ませて、あっという間にひたぽんの就学先決定となった。しか～し・・・。一応、養護相談施設には行かなくてはならない。（行かなくてはいけないこともないようだが、学校側は一応行ってくれと言う・・・）で、本日行った結果・・・。案の定・・・ひたぽん・・・・「特別支援学校判定！！！」困ったものだ！わかってはいたものの、ひたぽん何もできないし、何もしない・・・。私は別室にいたので何をしたのかわからないが、我が家の担当の方曰く、名前も言えず、座っていることもできず、隅っこでとにかく人と違うことをしているか、担当者にひっついて顔をうずめていたとの事。そして有意義語もほとんど発さず、部屋を移動するときにはじめて「ママ？（ママはどこにいったのという意味）｣と言ったのだという。担当者にそのことを聞き、「でしょうね」といった。だってひたぽん初めての場所で、知らない人ばかりのところで、いつも通りになんてできないもん。私にしたら「みんなできるの？」と思いそう聞いてみた。「その子のタイプにもよりますが、できる子はできますねぇ」パニクらないだけ良しじゃないのかしら？？？で、私からの聞き取りが始まった。「聞き取りを聞いている限りでは個別級でも大丈夫そうなんだけど・・・」と言われ、そうそうと思い、療育センターでの去年の心理検査の資料と作業療法の資料を出した。すると、「ここまでできるんですか？これなら個別級で大丈夫ですよ・・・」で、そうこうしているうちに少しづつ慣れはじめたひたぽん。担当者にもかるーく要求している。私にも要求し、私の指示にも従う。その場面を見て、「お母さんとはやり取りしていますね。う～ん・・・」担当者の方がひたぽんに要求をするが、ひたぽんそれには従わず・・・。「かなり迷っていますが、今日だけの判断では特別支援学校の判定ということになってしまいますが、療育センターで個別でＯＫと言われていることと、お母さんからの聞き取りとで、判定は特別支援だけれどもこれは迷いがあって決めたことと、個別でも行けるでしょうという風に校長先生に伝えますけどそれでいいでしょうか？お母さんは学校側へは個別希望でと言ってください。」といわれた・・・。満場一致ですっきり・・・とは言わないが、とりあえず良しなのか？？？？まぁあとは、校長先生がこれをどういう風に取ってくれるかだけど・・・。とりあえず前進ということで・・・。私、ひたぽんの手術１年記念に、ひたぽんのこの１年の成長の様子を書こうと思っていったのにいつのまにか過ぎていてびっくりしました・・・。申し訳ないです。また具体的に書くつもりでいるので気長～～～く待っていてくれると嬉しいです・・・。手術の成果かどうかはわからないけど、ひたぽんは確実にひたぽんのペースだけれども成長しています・・・。

  2007.07.13

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• ブログを更新しなくなった理由？

  本当にブログの更新が滞っている。それでも見に来てくださる方がいるのはとてもありがたく嬉しいです。感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。たぶん去年の秋頃から更新が滞っているんじゃないのかなぁ。忙しいのもひとつの理由だけれども、秋頃にちょっと、ひたぽんがらみの事件があった。あまり思い出したくないので、詳しく書けない事をお許しください。その頃から私のモットーであるはずの「明るく楽しい障害児のいる生活！」が心から送れなくなっているのだ・・・。情けない・・・。今、ここでこういう風に書けるのだから、ずいぶん復活したんだと思う。もちろん今現在、私自身、心身ともに元気だし、毎日、楽しく生活しているのも確か。でも、あの頃は正直、一家心中を考えてしまった・・・。その方が幸せだとも思ったし、パパとも真剣にそのことを話し合ったりもした・・・。ひたぽんのこと、将来のことを考えると真っ暗とは言わなくてもかなりグレーがかっているし、雨雲がいっぱいのような気がする。とりあえず今、少し気持ちの転換ができつつあるので、また前向きに進めるようになってきた。ひたぽんもゆっくりなりにも確実に成長しているし、できることも増えてきている。その上、相変わらずの癒し系なので、本当に可愛くていつまでも抱っこしていたくなる・・・。私自身、とても有意義な楽しい生活を送っているのも事実だが、かなり心の奥底の方になってきたものの、ひたぽんの将来に対する不安が、全く消え去ることができないものとして必ずどこかで、ちらちら存在を主張する。その存在が、ちらちらするがゆえにここでいろいろ書けない気分になってしまっている・・・。ブログを閉鎖することも考えたけど、三角頭蓋の手術、その後のことも書き綴っていきたいし、可能な限り報告する方がいいと思っている。いまだにこの手術のことについての問い合わせがあるのだから・・・。精神的にもっともっと強くしていかなきゃ・・・。絶対に今後、もっと辛い大きな壁にぶつかるんだからね・・・。　

  2007.05.22

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• ひたぽん急成長

  この数字はひたぽんの書いたもの。療育代わりにいっている幼児教室で、根気よく教えていただき、ここまで書けるようになりました。一応、数字も読めます。そんなひたぽんも４月から年長さん。年中で、母のように慕っていた補助の先生がいなくなり、その上お気に入りのフリーの先生も異動でいなくなり、担任はそのまま持ち上がるというものの、私はかなり不安でした。しかしひたぽん、年長さんの自覚があるのかないのか（多分ない）とてもがんばっています。がんばりすぎていて、私はそのしわ寄せがどこでくるのか心配なほど。昨日なんて、お友達の遊んでいる輪の中に近づき「いれて」と仲間にはいったらしい。「いいよ」というお返しの言葉も自分でいったのだが・・・。これには先生もびっくり！！！迎えに行った私に嬉しそうに教えてくれました。お友達・先生の名前もすこ～し言えるようになり、なのちとともに、なかなか幸先のいいスタートです。このまま１年が無事に過ごせるといいな。

  2007.04.06

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• 大頭症自閉症症候群？

  （注意）今回の話、申し訳ないですが先生からの話とは多少ずれがあるかもしれないので、　　　　この話は７割ぐらいで読んでください。ひたぽんの発達の遅れを診てくれている病院今現在２ヶ所あります。１つは市内に住んでいる未就学児の障害のある子達が行くところ。もうひとつは県立のこども病院の神経内科。この神経内科の先生。ひたぽんを最初に診たとき、「僕はこの子は自閉症・発達障害というよりもほかのものだと思います」と言った先生だ。私の中ではどちらの病院の意見もひたぽんのことを客観的に見て、判断しているつもり。何回か書いたことがあるかもしれないが、ひたぽんの発達障害は親のエゴでもなんでもなく、本当に良くも悪くもほかの子とは少し違う・・・。自閉症が何百通りもあると言われてはいるが、でも、本当にひたぽんは違いすぎるのだ・・・。前者の療育センターの心理の先生にもひたぽんは自閉の部分はかなり弱くＭＲの方が強いタイプ。と言われている。ひたぽん顕著な自閉の部分があまりないんだ。でも、純粋なＭＲ児とはまた違う。そこまでコミュニケーションはとれないから・・・。で、後者の神経内科の先生ひたぽんのことをこんな風に言った。実は動物実験では明らかになっていて、人間ではまだよくわかっていない症例があって、僕はひたぽんくんはこのタイプなのじゃないかなぁと思っています。それはさかのぼる妊娠中のこと。お腹の中で赤ちゃんはたくさん細胞分裂する。もちろん脳細胞も活発に細胞分裂をしている。頭の中で細胞分裂を繰り返し、そこでいらないものは普通は排除されていくらしい。しかし、何らかの原因で排除されずに残ってしまった子がいる。頭の中でいらない細胞が残ってしまって、そのために頭が大きく、脳細胞が圧迫されてＭＲ（精神発達遅滞）の状態になってしまうというものらしい。脳細胞の増殖を制御する働きが鈍いとも言ってたかな。これの根本を見つけるためには遺伝子検査が必要。次回の診察までに日本でこの遺伝子検査をしてくれる病院があるかどうか調べておきます。とのことでした。１９９１年に１人、翌年にも１人、去年１人アメリカ（だったと思う）でみつかっているそうだ。先生曰く、たぶん日本にもひたぽんと同じような子はきっとどこかにいると思う。何年後かには、ひたぽんくんのような子達の予後がはっきりわかってくると思うんだけれども・・・。ただ原因が判ってもこれは治療できるものでも治るものでもありません。この病気は遺伝子の病気です・・・。とのこと・・・。ひたぽんのタイプ。・のんびりまったりやさしい・ＭＲのせいか人からかなり可愛がられます・大きな問題行動はありません・言語面の遅れがかなりあります・人は大好きです・自分の感情もそれなりに表情で表現できます・カフェオレ斑が数ヶ所あります・多動はありません・ＭＲが強いです・頭囲がかなり大きいです。（今現在５４センチ）こんな感じかしら・・・。ひたぽん。体がでかい！！！でも、まだまだ、バブちゃんで甘えん坊。大きな赤ちゃん。かわいいけど・・・やっぱり体がでかすぎ・・・。私に抱っこをせがみ「バブちゃん」といってくる。（我が家では赤ちゃんのまねをすることをバブちゃんといっている）そんなひたぽん、赤ちゃんだっこをしても体が半分はみ出ていますけど・・・。

  2007.03.26

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• あんなことこんなこと

  楽天管理画面が変わってしまい、書く気持ちがが少々薄れたということもあるのだが、それ以上に相変わらず忙しい毎日を送っています。気が付けば今月一回も更新していない！！！友達に「どうしたの？」とメールをもらって管理画面を見た自分が一番驚きました・・・。本当にすみません・・・。こんな状況でも、のぞきに来てくれていた方々、感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。まずはなのちの手術入院時のあんなこと、こんなこと。以前に少し触れたが、とりあえず、病院側の謝罪という形に。まぁそれくらいしかできないわね。今後２度と同じようなことが起きないように重々話しました。その後なのちは順調。卒園式も無事終え、入学することを心待ちにしているなのちです。そしてひたぽん。保育園で、お友達とのかかわりもほんの少し上手にできるようになり、（優しく接してくれるお友達のみだけど）なかなかいい感じ。でも、本日園長から、来年度は現担任はそのまま上がるが、補助は他園から異動で来る、正職員なのだと言われた。今の補助の先生、ひたぽんにつきっきりで連絡ノートもまめだったので、私的にはかなり不安が・・・。まぁこれも仕方のないことです。とにもかくにもバタバタな私。でもこの忙しさ、通院・療育・仕事だけじゃなく、遊び・趣味の忙しさもありです。だからまぁ充実してるといえば充実してるよ。その上、来年度ひたぽんの方の役員になりました。これまた私的にはなのちの小学校のほうの役員をして、来年のひたぽん入学のため、小学校の偵察をしたかったのだけれども・・・。あと、ひたぽんのことで面白い話？？？というか興味深い話が出てきたので、これまた別枠で書きますね。ちゃんと・・・書く・・・つもりです・・・・・・・。

  2007.03.26

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  手先は器用なのよねぇ

  先日ひたぽん、ＯＴの評価を受けてきた。１年程前にはじめて受け、今回で２回目。正直、私はここでなにか引っかかり療育センターでの「療育」を受けれたらと思っているのだが・・・。ひたぽん手先、器用なのよねぇ・・・。もちろん喜ばしいことなんだけど。評価の結果、ひたぽんの現在の評価は４歳半（実年齢は４歳１０ヶ月）ということで問題なしです・・・。最近のお気に入りの遊びは、「おりがみ」これはひたすら、パパやママに「折ってもらう」というもの。ひたぽん製作好きなようで、多分、出来上がる過程が好きなんだと思う。そして、もうひとつはまっているものがある。それは、「アクアビーズ」「アイロンビーズ」今日もお風呂・夕食後に「アクアビーズ」といい、作り始めた。ひたぽんの芋虫のような指が、小さな小さな丸いビーズをつまみます。（本当は色分けされているのですが、ひたぽんは全部ごちゃ混ぜになっているのが好きなよう。　いろんな色が混ざっている入れ物の中から、自分の思う色を選びます）さてさて。出来上がりましたよ。じゃーじゃーーーん！！　上手でしょ？ひたぽん出来上がったら満足するようで、出来上がっても固めずに、入れ物にジャーと戻してしまうので、経済的です・・・。

  2007.02.19

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• 個別級見学

  本日行ってきました、校区の個別級見学。今週水曜日、校区外の個別級見学に行ってきての今日ですが・・・。いやいや・・・。正直、驚きのほうが大きいのです。学校が違うだけでこれだけ違うものなのか・・・。同じ公立の学校なのに、あまりにも違う・・・。今日のところ・・・ちょっと印象が悪いです。まず最初に、校長、副校長、の応対が全く違う。かたや右も左もわからないわたしたちを下駄箱外まで迎えにきてくれて、校長室へ案内。校長先生からここの学校の個別級の紹介をしてもらい、校長先生自ら個別級の案内、話をしてくれた。今日、行った学校は・・・。職員室までの行き方がわからず、校庭にいた児童に聞き、なんとか職員室にたどり着くものの、副校長先生に、「個別級はここじゃなくてこっちから回っていただかないと・・・。」といわれた。「はぁ！！！そんなんはじめてきたのに知るわけないやん！！！｣っと心の中で少し切れた。そして個別級にはいると、個別級の先生から後ろで見ていてくださいと指示され、片隅に座って見学することに・・・。しかし、誰も何も教えてくれない。私はただただ子供たちの様子を見ているだけ・・・。その上、多分ここで１番手がかかっているだろう子が外に出て、戻ってきた時の先生の「戻ってきたわ」といわんばかりの鼻息と、独り言。私は見逃しませんでした・・・。ここの個別級は、たぶん重い子たちはかなり重そう・・・。ここにひたぽんが入ったら、多分、見てくれない・・・。先生達の気持ちの余裕もなし。子供たちの笑顔もなし・・・。ここまで違うと、ほかにも違う学校の個別級を見て、勉強したいいと思ってしまった・・・。まぁ見に行っても距離的に行けないんだけどね・・・。どっちに行くことになるか・・・。わたしたちの希望はあっさり決まりました・・・。これから越境の方向でがんばって話を進めていきます・・・。

  2007.01.26

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  アクアビーズ

  今日は大掃除をしました。私は主にキッチン周りを、パパとなのちはガラスの拭き掃除と２階の各部屋の片付け。片付け途中に、引越し以来行方不明になっていた（？）去年、サンタさんが持ってきてくれた、「アクアビーズ」が出てきました。さっそくなのちとひたぽん、やりたそうにしています。意外と手先が器用なひたぽん。アクアビーズ、アイロンビーズ大好き。でも、たまにうまくいかなくて、泣いてしまうこともありますが・・・。ひたぽんのいもむしのような指で、小さな小さなビーズをつかんでいます。ナカナカ上手でしょ？？？？

  2006.12.29

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• 復活！！

  いやぁ～～。復活しましたぁ～～～すごいですね。人間って。もう立ち直れない・・・・と思ってもやっぱり時間が解決してくれますね。すごいっす！！！落ち込んだ原因は詳しく書きませんが、もちろんひたぽんの障害のこと。世間のこと・・・。将来のこと・・・。もろもろ・・・。でも時間が解決してくれました。もちろんまた、谷底に落ちていくときもあると思うと、不安もあったりしますが、まぁそれも乗り越えていくしかないね。だって・・・。なんていったって、ひたぽんかわいいんだも～～～ん。そしてなのちもね！最近、なのちとどうぶつの森で、手紙の交換をするんだけど、その内容がとにかく可愛いの。・・・・れす。（です）とか・・・。鼻声みたいな手紙が可愛くって仕方ないわ！！そして嬉しいことも書いてくれるし。ほんとに子供ってかわいいわぁ～～～二人とも、この私のブログの書いていない間、といっても最近だけど、ひたぽんはみずぼうそうになり、なのちは肺炎になり（今回は入院せずに乗り越えれたよ）そして今現在ひたぽん、久々に夜中に病院へ吸入に行くほどのクループになりました。これももう山場を越して、今はハナ・咳が残っている感じ。でも元気です。先日、近くの小学校であった、個別級の理解を深めるための勉強会とやらに行ってきました。とてもよかったので、また後日、報告しますね。それではまたまた・・・。

  2006.12.06

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  ひたぽんの遊び

  これはにんじんに見えますが、実はつみきのパーツです。このつみきと最近ひたぽんのお気に入りに久々、復活したこげぱんくん。これらがひたぽんの手にかかると・・・。↑おさるそして↑くまちゃんそれから↑ぶたさん最後に・・・・。↑あひるさんだそうです。ひたぽん。想像力は豊かなようです・・・・・。こんな想像力豊かなひたぽんとひたママにポチッと応援よろしくお願いしま～す↓

  2006.10.24

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• 心の中に引っかかっている言葉・・・。

  今、私の心の中にぶら下がったままの言葉がある・・・。先日、言われた友達からの言葉だ。彼女には本当によくしてもらっているし、我家のこともすごくわかってくれている。その彼女と話をしていて、こんなことを言われた・・・。「子供は親を選んで生まれてくるって言うじゃない。ひたぽんはりんちゃんを選んで生まれてきたんだよ。りんちゃんなら立派にひたぽんを育てられるから。私にはりんちゃんみたいにちゃんと育てられないよ｣と・・・。きっと彼女は誉めているつもりでいったんだろう。でもこれだけは言った。「別に選ばれたくない｣と・・・・・。ひたぽんのことはもちろんすごく可愛い。可愛くて可愛くて、大好きだ。私にとってはこんなひたぽんでも大事な宝だ。でも、障害を持っている子供を育てる親には、可能ならば選ばれたくはない。そんなのに選ばれても嬉しくない。選ばれずにすむならそれのほうがいい。この考えは間違っているのかもしれない。でも正直、私は今でもこう思っている。「妊娠中に障害があることがわかったら、生むことをあきらめる勇気も必要だ｣と・・・。だって、今の世の中、障害のある子を育てるには、障害のある子が生きていくには、あまりにも辛いことが多いんだもん・・・。決して、楽しく生きていける世の中ではないんだもん・・・・。でもきっと女の人は、そうは思っても生みたいと思うんだと思う。実際、今、私が妊娠して、こどもに障害があることがわかっても「生みたい｣って思ってしまうかもしれない。でも、生むことをあきらめる勇気も必要だと思う・・・・。障害のある子供を持っていない人は、｢あなたは選ばれたんだよ｣ということをいう人が結構いる。「私には育てられない｣と・・・。私も育てられない。でも育てていかなくてはいけないのが現実だ。だからあまりこういう「誉め言葉」は言わないでほしい・・・。ひねくれててごめんなさい。

  2006.10.20

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• 術前術後の比較

  最近おさぼり気味・・・。すみません・・・。実は今日、発達検査に行ってきた。２週間ほど前にも発達検査に行ってきたが、今日の発達検査は頭の手術をした病院でのものだ。そう。術前術後の比較をするためのもの。脳外科の先生は、手術をする前に「みんな２回目の発達検査の結果はなぜだか悪くなるんだなぁ｣といっていた。しか～し！！！ここからすごいですよ（たぶん・・・）今日の発達検査の結果は・・・。()内手術直前の数字。姿勢・運動面が６７(７１)認知・適応面が６２(６０)言語・社会面が５３(４０)トータル５６(５２)こうして書いてみるとあまりすごくないのかな？って言うかもともと低すぎ・・・。その辺はひたぽんの愛嬌に免じて許してあげて・・・。いやいや・・・そういう話ではなくて、言語面の伸び。すごいと思いません？？？？？私はびっくりしましたよ！っていうか心理の先生も驚いていましたよ！！！っていうか､脳外の先生も驚いていましたよ！！！！！言語面１３ポイントもＵＰ。３ヶ月でこの数字のＵＰ率。これはたまたま、ひたぽんがこの３ヶ月で延びる時期に入ったもの？？？それとも頭の圧を下げた為？？？？これはどっちのおかげなのかは誰にもわかりません・・・・・・。ただ、嬉しいことは確かです・・・。話は変わって・・・・。実は今日、あやみれいさんにお会いしました。このブログで知り合い、お子さんが２日前にひたぽんと同じ病院で減圧手術を受けました。お子さんは・・・。やはり顔がパンパンに腫れていました。あやさん・・・。本当は辛かっただろうに、私に気を使って笑っていた・・・。あやさん。あやさんのブログの印象以上に素敵なママ。子供のことを大事に大事に思っているのがよくわかる。クオンちゃんのこと、とても心配しているのが、心が痛くなるくらい伝わってきた。きっといろんな意味で今が一番辛いときなのかもしれない・・・。私はそんなあやさんに、何もたいしたことをしていないのに手土産までもらってしまった・・・。ひたぽんがその包みを見て、「おべんとう！おべんとう！！」といい、開けてほしそうにしていたあやさんの辛い気持ちが少しでも減る協力、私にもできたらいいな・・・。

  2006.10.13

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  今日の連絡帳

  今日は久々、今日の連絡帳のご紹介！最近、園生活の流れが身についてきたようで私も嬉しく見ています。今日は久しぶりにお散歩に出かけました。出かける前は｢おんぶしてぇ～｣と訴えていたひたぽん君もいざ外に出てしまったら、最近お気に入りの「おどるポンポコリン｣の歌を口ずさみながら、ニコニコ笑顔で歩いていました。行き先は総合公園＆アスレチック広場。アスレチックのほうでは初めてターザンロープにチャレンジ！！１回目は私が手を添えて・・・。２回目はひたぽん君だけでビューン！！結構気に入ったみたいで｢まだやるぅ｣と後ろ髪をひかれる思いでかえってきたくらいです。普段部屋では、なかなかゆっくりかかわれない友達もひたぽん君がどこかへ行きそうになるとそばについて見守ってくれていたりする場面も見られ、ほほえましく見ていた私たちです。昼食は大好きな魚だったので、ぺろりと平らげました。インゲンも小さく切って、マヨネーズ味のソース＆魚と一緒にしたら１本は食べてくれました！白ご飯では食べないひたぽん。２週間ほど前からかなぁ。この補助の先生のお蔭で完食できるようになっています。補助の先生との信頼関係もできているようで、とてもいい関係になっています。来年も同じ先生に・・・。強く希望したら同じ先生にしてくれるかなぁ？あと１年だけなんだから・・・。ダメ？？？皆さんのぽちっが励みになります。たくさんの方に障害のこともろもろ知ってもらいたいので、よかったらぽちっ↓お願いします。

  2006.09.21

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  光とともに・・・最終回を見て

  光とともに・・・（再）が先日、最終回を迎えました。いやぁ～～～。ひたぽんの診断をもらう前に見るのと、もらってからみるのと違うものですねぇ・・・。こればかりは経験者しか感じれない気持ちなのではないでしょうか？？？（あまり自慢にもなりませんが・・・。）最終回で、光くんのお母さんは、光くんが一人で登下校できるように一生懸命でした。その様子を陰から見ていた、以前ご迷惑をかけたことのある旅館の女将さん。そして、登下校ができるようになり一人で通い始めるものの、あるきっかけで、ほかの道へ行ってしまう光くん。見つかったのは、以前ご迷惑をかけた旅館・・・。お母さんはもちろん見つけていただいたことのお礼と謝罪に行きました・・・。「申し訳ありせんでした・・・」その女将さんは、「光くんの子育てに一生懸命なのですね」というねぎらいの言葉をかけてくださいました。以前は冷ややかな言葉をかけていたのですが・・・。そして・・・・。「いちいち頭を下げないでいい日が来るといいですね。光くんのような子がいて当たり前。そういう社会になるといいですね。」と女将さんが言われました・・・。えぇ。私は号泣でした・・・。本当に・・・。心からそんな世の中がきてくれればいいのに・・・と思います。あともうひとつ。光くんの担当だった先生がお別れでした。最後の日のノートに光くんのママ宛にこんな言葉を書いてくれました。「おかあさん。光くんを生んでくれてありがとう・・・」と・・・。ここでまた号泣だってひたぽんのような子供を産んで「ありがとう」なんて言われることないんだもん・・・。すごく嬉しい言葉だよ・・・。よかったらポチッと応援してください。よろしくお願いします↓

  2006.09.18

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  小さいおっさん？

  ひたぽん、なんだかすごい姿です・・・。おっさんって関西弁かしら？？？？こんなひたぽんでもかわいいと思ってくれる方、ポチッとお願いします・・・↓

  2006.09.17

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  知恵

  いきなり画像からのスタートですが・・・。皆さんこれって何か知ってます？？？そう！折り紙を片付けるボックスですね。ご丁寧に、「おりがみケース｣と名前まで書いてくださっています・・・・・。さっき、パパが庭造りのために外に出たのをみて、ひたぽんもパパに｢僕も外に行きたい！｣と要求。パパは｢帽子を取っておいで！｣とひたぽんにいいました。するとひたぽん・・・・・・・。近くにあったこの｢折り紙ケース｣のふたを持ってきて頭にかぶせました・・・・。無精者のひたぽんは時々こういうことをします・・・。こういうことをするとき｢この子は知恵があるのだか、ないのだか・・・・｣と思ってしまいますね・・・。こんなひたぽんの愛嬌にポチッと１票↓お願いします。

  2006.09.10

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  光とともに・・・再放送

  光とともに・・・再放送が関東圏ではじまっていることを友達のブログで知った。早速、見始めたけどかなり話は進んでいたわ・・・。前に見たときはまだまだひたぽんに診断名もついてなくて、でも、何かしら障害があるだろうとは思っていた。光くんは環境に恵まれてるなぁなどと思いながら、時には涙も流したりして・・・。今、ひたぽんの診断名が出てから見ると、なんだか少し違う見方ができるものです。光くんって典型的な｢自閉症｣といわれるタイプだと思う。ひたぽんって・・・。「微妙でよくわかんないタイプ｣だと思う・・・。「自閉症｣「発達障害｣と一言で言っても、本当にいろんなタイプがいることをもっと世間の人に知ってほしい。今回、見ていてそう思った。特番とかでも、典型的なタイプが取り上げられることが多い。ひたぽんみたいなタイプ、もっとぜんぜん違うタイプの子達も世間に取り上げてほしいなぁ。そんな風に思いました・・・。もっともっと世間の人のこの病気にこと知ってもらいたい・・・。そして理解してもらいたい・・・。そしたらもっと住みやすくなるかな・・・・・・・・・。こんな日記でよければ応援してください。皆さんのポチッ↓が大きな励みになります。

  2006.09.05

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  純真無垢

  もう、ひたぽんにはこの言葉がぴったりだ。親ばか日記だが、ひたぽんのような障害を持つ子達、知恵がないかもしれないが、その分、ずる賢さもない。気持ちを体全部であらわしている。ひたぽんは足取りで気持ちがよくわかるのだ・・・。きのうのようにシー○ラに行ったときは、車を置いて現地に向かう道中で、スキップに似たような軽い足取り。もうルンルン気分がこっちにも伝わってくる。何かを見つけたときの得意そうな足取り。歩いてくる音がとても得意そう！！！たとえば・・・。昨日なんかは、家で冷蔵庫の中からアイスを見つけたとき・・・。とても得意そうな足取りで、持ってきた。タッタッタッタッ最近よく目が合う。前以上に。そしてこっちの様子をうかがっている感じも見られる。何より、なのちとの絡みがすごく増えた。それなりの兄弟げんかにもなったりする・・・。悪さをするときのきらっと光る目と、にやっとした口元がなんともいえない・・・。もうとにかく可愛い！癒される。そんなときは赤ちゃんのように横抱っこをして「バブちゃん｣というと、本人もちょっぴり嬉しそう！でもとにかく、大きな赤ちゃんだ・・・。ちょっと大きすぎる・・・・・・。こんなときは、いつまでも赤ちゃんぽさの残っているひたぽんがとてもお得に思えてしまう・・・・。こんな日記でよければ応援してください。皆さんのポチッ↓が大きな励みになります。

  2006.09.03

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  今日のひたぽん？

  なんてタイトルだ！！これで誰が興味湧くのよね？？？今日、発見したひたぽんの成長。ひたぽん、目・鼻・口・耳・手の区別がついていた。今日はじめて知った事実正直驚いた。一生懸命教え込もうとした時期もあったが、なかなかそんな気にはならず、私もあまり熱心でもないので教え込むことはやめていた。何かのきっかけでさらっと言うことはあったものの、それ以上言うことはなかった。それが・・・。今日、風呂上りにひたぽんが持ってきた本に載っている動物を指さし、「目｣「鼻｣とかって言っていたのだ。あまりにも自然に時間が流れていたので見逃すくらい。いやぁ！感動だったよぉ～～。で、今からは今日、書こうと思っていた本題に。ひたぽん実は去年の１２月ころからだったかな？「塾｣に行っている。（おっ？なんかすごい響きの文字を書いている？？？）この塾。実は幼稚園の子達が小学校お受験をするために行くような｢塾｣だったりする。（あれ？ひたぽんママ。疲れてる？頭おかしくなった？？？）ひたぽんはここの塾の、個別クラスで先生とマンツーマンで｢お勉強｣しているのだ！！！（ひたぽんママ。かわいそうに。疲れすぎて幻覚をみているんだねぇ・・・）・・・・大丈夫だよ！私は正気だよ！！！ひたぽん、ここに「療育｣のために行っているのだ。ここのひたぽんを教えてくれている先生。とても教え方がじょうずなんですよぉ！それに誉めじょうず！！！とにかくわかりやすくじょうずに教えてくれるため、友達に教えてもらって、ひたぽんの状態を話し、そして体験させてもらい、とりあえず、年明けの３月ごろまで行ってみようと思い行ってみました。先生も快く受け入れてくれて・・・。そして、ひたぽんに少しづついろんな事を教えてくれています。最初のころは、ぬりえとか物の名前や色を教えてもらい、迷路や数字、大きい小さいや丸・三角・四角の書き方や名称、はさみの使い方なども教えてもらっていた。課題はひたぽんにあったものを、先生がひたぽんだけのために作ってくれています。少しづつ二語文で言う練習もさせてくれていたが、これはなかなか難しかったりもした。でも、ひたぽんはこの場が大好きで、先生に誉めてもらうことで、少しずつ自信を持って課題を取り組むようにもなってきていた。で、入院中の７月はお休みをし、また８月から再開した。もちろん先生にも３語文も出るようになった旨も伝えて、前回から課題が急にぐーんと難しくなった。でも、ひたぽん、すばらしくスムーズに課題をこなしているのだ！！！先生も驚いている。こちらの話をよく聞くようになったと言っていただいた。目もよく合うし、指示もよくはいるとのこと。で、今日した課題で私が驚いたのがこの課題↓これわかるかな？下の四角のマスは色がついていなくて、上と同じところに色を塗るというもの。自身なしなしのひたぽん、最初、左側は先生にも一緒に鉛筆をもってとせがみ、先生に指さしをしてもらいながらぬっていたそう。半分終った頃になんとなく上と同じと頃にぬるということがわかり、右半分はほぼ自分で上の絵をよく見て色をぬったのだ！！！あと、先生が１～１０まで書いた数字のカードを作っているのだが、これも順番に並べることができるようになった。ひたぽんすごいぞ！！！あとあと、今日はスイカの絵もとてもじょうずにかけていた。すごすぎるぞ、ひたぽん！！！！この｢療育｣かなりいい感じだ。何よりひたぽんが遊びに行く感覚で楽しんでいってくれるところが１番だったりする。先生のわけ隔てなく受け入れてくれたことに本当に感謝だいつもポチッとしてくれてありがとうございます。今後も同じ境遇の方、そうじゃない方にもたくさん見てもらいたいので、よろしければ応援お願いしますね↓

  2006.08.22

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  前頭縫合早期癒合症

  先日ひたぽんはこの手術をした。頭の手術をしてもうすぐ１ヶ月ほどになるが、まぁ驚くほど元気だ。頭の傷跡も少しづつ髪が伸びて隠れてきている。たまぁ～に痛いのか不快感があるのか、頭に手をやるときもあるが、基本的に普段どおりである。今回のこの手術のことをブログで紹介して何人かの方から私書箱に問い合わせがあった。疑り深く、心配性の私はわざわざ問い合わせがあったにもかかわらず、こんなデメリットもあるという返事を送り、なかなか病院名を言わず、きっと教えてほしい方の気持ちをやきもきさせたに違いない。そんな中、実は病院にいって手術が決まった方がいます。その方のブログを紹介するので、気になる方はのぞいてみてください。こちらをポチッと押してね→　☆このブログには３ＤＣＴの写真ものせていて、誰が見てもかなり顕著な症状がわかると思います。ひたぽんのおでこの出っ張り具合とは比べ物にならないぐらい出ています。指圧痕は似たりよったりだけど。このお子さんは２歳３ヶ月。月齢的にもとてもベストだと思います。本当にうらやましいぐらい。最近、我が家が思うことは、この手術のことを知った秋頃にもっと積極的に動けばよかったという後悔があります。パパに言わせてみれば、そんなの欲を言えばきりがないよ・・・なのですが・・・。そりゃそうなんだけどね・・・。最近のひたぽん、何かを言おうと口にするとき、一生懸命に考えてる姿がみられます。まだまだ間違っていることも多々あるのだけれども・・・。とてもがんばっています。あとは療育のことももう少し考えたいのですが・・・。これまた疑り深い私もしかして新興宗教か何かで足元を見られてお金をふんだくられるのだろうか？などと失礼なことを思ってしまい、気になってもなかなか会員登録等もできないでいます・・・。いま一番、気になっているのはＡＢＡとやらなのですが・・・。ＡＢＡについてサルでもわかるようにもう少し詳しく教えていただける方、体験談などを教えてくれる方がいたらぜひぜひ書き込みをお願いしたいのですが・・・。私書箱でもいいのでよろしくお願いします・・・。一人でも多くの同じ境遇の方に見ていただけたらと思っているので、よろしければ応援してください↓

  2006.08.08

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  ママとはなれて慣らし登園

  ひたぽん今日はお昼過ぎまで保育園へ。最初はもしかして泣くかなぁとドキドキしていたものの（母がね）ひたぽん以前と変わらず楽しく遊んでおりました。「今日はお昼ご飯終了１２時半ごろにお迎えにきます｣と言い残しひたぽんとバイバイ私の当初の予定では、久々の一人っきりちょっと家の片付けでもして、今日から車が入院（車検）のため、約束の１１時ごろに持って行き買い物でも・・と思っていました。しかし！！！そんなに都合よく予定はこなせません・・・。なのちが昨晩から発熱。といっても３８度弱ぐらいなのですが、熱の高さのわりにしんどそう。朝もぐったりで食欲もなく、ひたぽんを保育園に送ったその足でへはぁ。私の一生って病院への往復で終ってしまうのかしら・・・悲観的にもなるわ喉も赤くなく、胸の音も悪くなく、私が｢また血尿が出てるんじゃない？｣の一言で、検尿と一応採血も。結果そんなに悪くなく、水分も摂らなくなったらすぐに来てねと言われ保育園にひたぽんを迎えに行き帰宅。なんとなくみんなお疲れムードで、３人で爆睡ぐっすり寝たからか、幾分なのちも良くなった感じが。今は体を起こして立体パズルをしています。今週水・木曜と久々に仕事に行く予定。でも正直、私自身限界を感じています。なのちの体調も良くなく、仕事も休みがち。ひたぽんの入院もあって、この夏ほとんど仕事に行っていない。肩身・・・狭いよねぇ。仕事のためにまた無理をさせてなのちを幼稚園に行かせる・・・。これでいいのだろうか・・・。なんか間違ってるよね・・・。でも仕事をやめるとひたぽんが保育園に行けなくなってしまう・・・。困ったなぁ・・・。なにを優先させればいいんだろうか・・・。へこみ気味の私に暖かい声援を！よかったらポチッと押してね↓　

  2006.08.07

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  ノンタン、ノンタン

  ひたぽんはノンタンの絵本が大好き。最近のお気に入りはノンタンはっくしょん！というもの。（のせようと思ったのに、楽天ブックには画像がなかったわ・・・。）入院中にかってあげたのだが、とても気に入ってくれて、何度も「ママ読んで｣とせがまれた結果、やっぱり覚えてしまいました。言葉は上手に離せないけれど、本の覚えはまぁまぁよかったひたぽん。（それがまた発達障害の症状といわれたらそうだけど・・・）でも、最近ますます絵本の覚えはよくなったかも。っていうか、今まで読んだ本も覚えてたけど、あまりここまで口には出していなかったかな？今はノンタンのいろんな本をページをめくりながら読んでいる（暗記しているのを言っている？）療育センターで、言葉がこれくらい出ている子にはこの本がいいという話を聞いたことがある。その中でノンタンの本も紹介されていた。ノンタンの次はこのシリーズがいいらしい↓a href="http://pt.afl.rakuten.co.jp/c/032bea0f.bd65f382/?url=http://item.rakuten.co.jp/ehonnavi/e31/" target="_blank">そう。これまた有名なしろくまちゃんシリーズだ。この本、ひたぽん入院中に一度借りて読んだ。以前にも読んだことがあるが、そのときはそれほど興味を示さなかった（難しかった？）しかし、入院中かなり興味を示したのだ。ノンタンもかなり覚えれるようになったので、次はしろくまちゃんシリーズ、買ってみようかな。皆さんの暖かい励ましと↓ポチは本当に大きな支えになります。一人でも多くの同じ境遇の方に見ていただけたらと思っているので、よろしければ応援してください。

  2006.08.05

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  暑すぎる(-_-;)でも保育園へ

  ひたぽん今日、退院後初、保育園に行ってきました。退院して少ししたときの夕方、一度、先生のところに挨拶に行き、今日の午前中、私と一緒に保育園で過ごすことを話していた。挨拶に行ったときにひたぽん。まぁそれは大変でした・・・。私から離れたくない病がすごかったため、ずっと抱っこでしがみつきっぱなし登園がはじまったらどうなるんだろうとそれはそれは親のほうが不安でした。で、今日、みんなが集まったころの９時半過ぎにひたぽんと一緒に自転車で登園。ひたぽんの教室は２階のため外階段から入るのだが、階段を上がるころにみんなが気づき、教室から出てきて｢ひたぽ～ん｣と嬉しい声援が。スマップも驚くくらいのアイドルの楽屋入りのようでした。下駄箱のところでも、みんながワサワサしていたためなかなか入れずに、先生達がなんとか言い聞かせ中には入れたものの、ひたぽんの行くところみんながぞろぞろと取り囲み、なかなか移動もできない。そんな中、ひたぽんも特に嫌がる様子もなく、カタツムリを見つけてテーブルに持ってきて覗き込んでいた。その後、３０分強ぐらいみんな自由遊びをし、朝の集まりをして、プールに行くことになった。集まりのあと準備体操をし、まだ入るまでの時間があったため、体操代わりにソーラン節を踊ろうということに。多分、運動会で踊るんだろう。みんなはもう何回か練習していたみたい。ひたぽんははじめてだったけど、それなりに楽しく踊っていましたその後ひたぽんもみんなと一緒にプールへ。とてもとても楽しいそうにみんなと遊んでいる姿をみて一安心。プールのあとみんながお昼ご飯の支度をしていたが、今日はお昼ご飯の前に帰るつもりだったので、主食を持ってきていなかったひたぽん。でもみんなが給食の用意をしているのをみて、自分の昼ご飯グッズを探していました。みんなに別れを惜しまれながらさようならを楽しい時間が過ごせました。なんだか、今日の保育園での姿をみて安心しました。来週から少しずつ時間を延ばして預けていく予定です。皆さんの暖かい励ましと↓ポチは本当に大きな支えになります。一人でも多くの同じ境遇の方に見ていただけたらと思っているので、よろしければ応援してください。

  2006.08.04

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  本日耳鼻科受診

  今日は退院後、初の耳鼻科受診なのちの体調もよさそうなので、幼稚園に行きひたぽんと二人でドライブデート？といってもひたぽん、高速に乗るとスグ爆睡私はコンサートのために新しいアルバムをかけまくり今日はかなり渋滞していたので、何回も聞けました診察のときは嫌がっていてけれども、それ以外はとてもおりこうだったひたぽん。ひたぽん最近、以前よりも指示が入りやすくなったような気がします・・・。診察終了後、昨日、日記に書いたお友達の病室へカップラーメンとお菓子の差入れ。昨日脳圧を測ったたくちゃん、さすがにその後の開頭手術をしなかったからか、腫れもなくとても元気。私が持っていったカップラーメンを見ると、「みんなでここでラーメンを食べようよ！！！」といってました・・・。しかしひたぽんが病室を嫌がっている感じもあったので、我が家が入院中に使っていたテレビカードの残りを渡し、すぐに病室を出ました。今週中には退院できそうだということでした。思っていたよりずっと元気で安心しました。ひたぽん、帰ってきてからお絵かきをしていましたが、今日はじめてウサギの絵を書きました。ちょっとわかりにくくてごめんなさい。最初いつものように、丸に目と鼻と口を書いて、そのあと少し考えて、「うさぎ～」といいながら耳を書きました。「おっすごいぞ！！」と思ってみていると体と足も書き出した。すごすぎる！！！これも手術効果？？？いやいやこれはひたぽんのもともとの成長のおかげかな？？？なんだか嬉しかったよ皆さんの暖かい励ましと↓ポチは本当に大きな支えになります。一人でも多くの同じ境遇の方に見ていただけたらと思っているので、よろしければ応援してください。

  2006.08.03

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  あつ～い！

  今日は非常に暑いですぅ。なんだかここ数日、「いかにも夏」という感じで、夏嫌いの私にはつらいっすそんな中、急遽パパが庭でバーベキューをしようと言い出しました。わたしは正直？？？だったりしたのですが、いざ買出しへ。バーベキューといっても、外で肉を焼いて食べるだけというもの。しかも大きな声ではいえませんが、ホットプレートで・・・でも子供達は大喜び！！楽しくお肉を食べていました。私は家の中での窓越しでクーラーもきいてるしラクラク。「こんなバーベキューだったらぜんぜんＯＫだわぁ」なんてのんきにいってました。で、あまりにも暑かったので、その後、子供たちにはプールを出してあげました。　このプールは、前の宿舎のときからつかっているもの。二人とも大きくなったので、足をぶつけながら文句をいっています。せっかくプールも置ける庭があるから、もう少し大きなものを買ってあげましょうか。よろしければ今日もポチッとお願いします↓障害を持つ子供がいても楽しいということを伝えれたらと思っているので・・・。

  2006.07.30

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  軽度三角頭蓋の事を知ってから・・・。

  今日はあえて、この名前を表に出してみました。我が家が三角頭蓋の事を知ったのは去年の秋頃だったと思います。話は少し昨日の続きなので、よかったら前日分も見てください。　昨日、書いた質問にご意見くださった皆さんありがとうございます。私は今回のひたぽんのこの急激な成長は、正直、今回、手術で脳圧を下げたためだと思っています。確かにひたぽん、単語はよくしゃべってました。オウム返しで二語文ももう少しで出そう？という雰囲気もありました。でも、もう少しで出そう？と思ってから、ドクターや周りに、「いつ二語文になるのでしょうか？｣とまわりに聞きはじめてから、もう半年以上は過ぎていると思います。それが脳圧を下げたとたん、術後４日で二語文、５日で三語文、１週間で、何とか文章のオウム返しができるようになるなんて、通常では考えられないような気がします。しかし、この話、いわゆる療育センターというところでは残念ながら、信じてもらえないのです。私もあえて、ひたぽんのこの成長を主張するつもりはないのですが、発達障害や自閉症を研究している人たちにとっては、療育で伸ばそうとしている人たちにとっては、この話は受け入れてもらえないのです・・・。どうして受け入れてもらえないのでしょうか？人は誰もが根気よく教えていけば、多少、身につくのでしょう。実際、ひたぽんのような子供たちも療育でも伸びていくのでしょう。しかし療育をすすめているところでも私が療育を望んでも、することはないと言われ、保育園に行っている（＝それが療育）と言われ・・・。ただじっと見ているだけなんて、ナカナカできない（私の性格上？）療育のみを希望する親がいてもいいと思う。手術と療育、両方希望する親がいてもいいと思う。発達障害や自閉症の子達を扱う専門機関は、こういう親の声もちゃんと聞いてほしいと思う。頭から反対するのではなくて・・・。親が納得して、したいと思っていることに、応援してほしいと思う。支えてくれる場であってほしいと思う。実際、この今回の手術をしているほかの病院では、今、通っている専門施設での、今までの経過報告をもらって（資料がそろって）手術可という病院がある。たぶん関東圏に住んでいる人は、正直そっちの病院での手術を希望する人のほうが多いんじゃないかなぁ。でも、資料をそろえてくれないので、そこでは手術できないという現実がある。少なくとも我が家は充分に、この手術のことを理解しているつもりだ。手術で発達障害などが治るのではなく、軽減される可能性があるだけだということを・・・。ひたぽんの障害を、治したくってこの手術をしたんじゃない。少しでも軽減されれば、と思ってした。もしひたぽんの頭が痛いのであれば、それを軽減させてあげたい・・・という気持ちで・・・。この手術、何度も書くようだがまだまだ賛否両論の手術だ。でも、希望する親にはもっと簡単に手術できるようになってほしい。沖縄と関西に各１件。関東圏で３件というのはあまりにも少なすぎると思うから・・・。話が少し重くなりましたが、ひたぽんの成長で気づいたことが・・・。今日はおやつにいただきもののカステラを食べました。ひたぽん、最初カステラの濃い色の部分のみ、カステラを手に持って食べましたしかしそのあと・・・。残りの部分をフォークで一口分に切って、それをさし、お上品にお口に運んでおりました・・・。私は残りのカステラの中央にフォークを突き刺し、ポロポロこぼしながら食べるものと思っていたので正直びっくりです・・・。まぁ、これは頭の手術とは関係ないかもしれませんが・・・。もし頭の手術のせいだったら、それこそ驚きです！！皆さんの暖かい励ましと↓ポチッは今回、本当に大きな支えになりました。一人でも多くの同じ境遇の方に見ていただけたらと思っているので、よろしければ応援してください。

  2006.07.28

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  入院生活２１日目～今日は退院日～

  入院して２１日目。待ちに待ったこの日です。そう！！！退院日で～～～す。３週間ほど前に入院し、頭の手術をし、のどの手術をしてこの日の入院。よく考えれば早い退院ですよね。医学の進歩、ひたぽんの回復力の強さに感心です・・・。ひたぽん、基本的にあまり変わっていません・・・。いいのか悪いのか・・・。すること、なすこと、表情、話し方・・・。変わった事は、２語文がすんなり出るようになったこと！３語文ももう少しで習得しそうなこと！！目尻が上がったこと！！！「ママ｣とよく言ってくれること。かな・・・。この２語文の威力、家に帰ってきたときに思い知らされた。ひたぽんが入院前から大好きだった動物の本。相変わらず、動物を指さし、名前を言うということをしていた。そのときにパパが横から「白いウサギ」「茶色い馬｣という風に言うとそのあと自分から、「茶色いたぬき」「茶色い犬」「ピンクの豚｣と一つ一つ指さし言い始めたのだ・・・。これには私もパパもびっくり！！！「すご～～い！！！」驚きました・・・。退院するときに脳外の先生が、「家に戻ってからもっといろいろと成長していくと良いですね｣と言ってくれたが、「いやいや。あまり期待していません。それにもうこれで充分です・・・｣と言って帰ってきました・・・。ここ最近の２１日間の日記の内容を知ってくれている方々、そして、以前からのひたぽんを日記を通じて知ってくれている方々。今回のこのひたぽんの言葉の変化は、ひたぽんの成長過程で、たまたまこの時、この時期に二語文、三語分が出てきたものだと思いますか？それとも今回の、頭の手術をして脳圧を下げたせいだと思いますか？純粋にこの質問に答えてもらえたら、とても嬉しいです。皆さんの感想をお持ちしています。そしてこの続きはまた明日・・・。皆さんの暖かい励ましと↓ポチッは今回、本当に大きな支えになりました。一人でも多くの同じ境遇の方に見ていただけたらと思っているので、よろしければ応援してください。

  2006.07.27

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• 入院生活２０日～疲れたぁ～

  今日は１１時半過ぎに帰ってきましたぁ。明日、退院なので今日はひたぽんを寝かせてから帰ろうと思ったけど、ナカナカ寝てくれずに結局、看護士さんとかわってきました。ひたぽん号泣でした・・・。私も疲れました・・・。もう寝ます・・・。

  2006.07.26

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  入院生活１９日目～退院日が決まりました！！～

  退院日、決まりました。今週の木曜日に予定通り帰れそうです。いやぁ、ひたぽん、ここまで何もなく無事順調に過ぎてくれました。嬉しい限りです。もうママと離れるのも限界！！！状態のひたぽん。昨日、夕食後にパパとかわって私が帰ったせいか、今日パパが来たときはすごかった。今日は友達がなのちのことを見てくれていたため､ひたぽんのところにも面会時間ぎりぎりまでいる予定だった。そしてパパと一緒に帰ろうと思っていた。今日は６時半からボランティアの方が来てくれて､プレイルームで紙芝居を読んでくれる日だった。私もひたぽんを連れて参加したのだが､途中でパパが来てそれを見つけたとたん､パパに向かって「バイバ～イ！またね～！いってらっしゃ～い！！」と言って手を振ったのだパパは苦笑い。同室の事情を知っているママは爆笑だった。そしてパパは小さな声で「向こうにいるわ（病室）」と言って出ていった。紙芝居が終って部屋に戻ったひたぽん。カーテンの陰にパパがいるのを見つけて､「バイバ～イ！またね～！いってらっしゃ～い！！」と言ってパパにあっちに行けと押していた。私の手はぎゅっと握ったまま。きっと手を離したら入れ替わると思ったのだろう。明日あと１日どうしよう？行かないほうがいいかなぁと思っていたら、今日、見てくれた友達が明日あと１日なんだから見てあげるよと言ってくれた。とてもありがたい！ありがたすぎる！！！ということで明日もう１日なのちを見てもらうことに。でも実はなのちが微妙だったりしている。朝晩の咳き込みが少しひどいのだ。それに月曜日に両脇バラが痛いと言った。もしかして腎臓かも？？？なのち､今も定期的に検尿をしているのだが・・・。というわけで、明日午前中なのちを病院に連れて行って、なのちが入院でなければ､ひたぽん、めでたく木曜に退院ということで・・・。皆さんの暖かい励ましと↓ポチッは今回、本当に大きな支えになりました。一人でも多くの同じ境遇の方に見ていただけたらと思っているので、よろしければ応援してください。

  2006.07.25

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  入院生活１８日目～２語文習得確定！！～

  今日で術後２週間です。もう確定ですね。これは自信を持って！！！ひたぽん２語文を習得いたしました！！とても疑い深い私たち夫婦。でも、ひたぽんの２語文は嘘じゃないです。だって、オウム返しじゃなくて自分から、「ママ読んで！！（本を持って）」って確実に言ってるもの。赤い丸、青い四角もちゃんと言えます。３語文も、もう近いうちに言えそうです。繰り返しいってることは多分、近々習得するでしょう。っていうか､４語文､５語文（もう文章だよね）のオウム返しも言おうといている姿勢があるもの！！！平面の丸と球のボールの区別もつきます！！！黄色い丸、緑のボールとか・・・。今日、脳外のトップの先生がきました。「どうですか？」と。もちろんいいましたよ～～～。ひたぽんのこの変化をすべて！！！いや､まだ言い足りないかも。多分その話を受けてだろうと思いますが､執刀医の先生が夕方やってきました。もちろん､一杯ひたぽんの変化を話しましたよ～～～。執刀医の先生は「いやぁ。ひたぽん君のお父さんはボクがどうですか？と聞いても変わっていないというし､この間の手術の説明のときも､二人とも無反応だし・・・。ボクはひたぽんくんは残念ながら、あまり変化がなかったのかなぁと思っていたんですよ。」といっていました。「私たち疑い深いもので､術後４日から変化はあったんだけど､信じられなくて。最近、嘘じゃないと確信できたので､話したんです｣というと、「疑い深いご両親からそういってもらえると､ボクもすごく嬉しいです」といっていました。先生とはこのとき、この手術の話をもう少し詰めて話した。「ここで手術をした子達みんなに変化が見られるのですか？｣というと、「そうですね。大なり小なりみんないい方向への変化が見られます。ただ一人だけ、前より乱暴になった気がすると言っている方がいました。もともと乱暴なタイプだったんですけどね｣「ひたぽんくんは基本的におりこうな（あまり手がかからないという意味かな？）タイプなので､今もそれは変わらないけど､でも前より落ち着いてますよね。僕らや看護士が来ても､ひたぽんくんはバイバ～イとしか言ってくれないし、ご両親も何も言ってくれないから、何も変わらないのかなぁと思っていました。｣「三角頭蓋の手術はお母さんも知っているとおり､まだいろんな面で認められていなかったりが多くて、やっている病院では脅迫文書が来たりとかもあるそうです。でも､脳圧が高くて今回の手術をするというのは､確実に脳外の仕事ですから・・・｣と言っていた。でも先生曰く､どうしてこの手術をするとひたぽんみたいに話せたりいい方向へ向かうのかは正直まだわからないんだと言っていた。でも明らかにいい方向へ行っている子達が多いのだから､何かあるんだろうと思う。とも・・・。きっと何かがわからないって言うところが､問題なんだろうけど・・・。私もひたぽんのこの大きな変化は嬉しいが､術後の腫れのこと､辛さを考えると「超お勧め！！！」とも言えないかな。腫れの事を忘れるくらい、ひたぽんは良いように変わってくれて、私が毎日ひたぽんに会いに行くのが楽しくて仕方がないのも正直な感想だけど。でもほとんどの子達が､いい方向に変化があるからといって､やはり簡単にするべき手術ではないと思う。本当によくよく考えてするべき手術だと思う。（特に女の子をお持ちの方）傷跡のところは先生は髪が生えない部分もあるかもと言っていたけれど､ひたぽんのを見る限りほぼ生えると思います。髪を洗ったりしたらもちろんわかるかもしれないけど。もう退院もそばまで来ているといった感じです・・・。みんなの暖かい書き込みと↓ポチッは私の大きい励みになっています。ありがとうございます。

  2006.07.24

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  入院生活１７日目～寂しい～

  ひたぽんの入院から１７日がたった。みんなそろそろ寂しさに限界がきた様子。今日はパパが病院に行って、私となのちはお留守番。お昼寝時にひたぽんの様子を聞こうと電話をしたら、ひたぽん、今日はなんだかことあるごとに思い出したように、シクシク涙しているらしい「ひたぽん寂しいみたい。今日はシクシクよく泣いてるわ。｣とパパ。頭の手術後、久しぶりに私が行ったときもなんだか思い出したようにシクシク泣くことがあった。口をへの字にしてべそをかく。ワ～ンと泣くのではなく、本当に悲しそうにシクシク泣くのだ・・・。そして、今日、私と一緒にお留守番していたなのち。夕食のときに、「ねぇ。ママ寂しい？」と聞いてきた。「なのちがいるから寂しくないよ？どうした？？？」「なのち、ひたぽんがいなくて寂しくなってきちゃった。ママとパパはひたぽんに会えるけど、なのちは会えないんだもん｣と言ってきた。実はひたぽんの入院しているところ、小児病棟はたいてい、どこでもそうかもしれないけれど、１２歳以下は病棟に入ることができない。一緒に行ったときはなのちは同じフロアのロビーのようなところまでしか入れないのだ。そこのロビーと病棟はガラスの自動ドア１枚でつながっている。ガラス越しで会う兄弟もいるのだが、我が家はなのちの姿を見ると、ひたぽんが帰りたがると思い、あえて会わすことはしなかった。入院生活に慣れているなのちもそのことはよくわかっていた。で、今日なのちを寝かしつけるとき、なんだか少し泣いているように見えた。「なのち、どうした？ないてるの？」と聞くと「うん。ひたぽんに会えなくて寂しいの｣といってきた。なのち、ひたぽん。きっと、もうすぐ会えるからね。みんな、もう少しの我慢だよ。二人とも、本当によくがんばっているよみんなの励ましの書き込みと↓ポチッは私の大きい励みになっています。ありがとうございます。

  2006.07.23

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  入院生活１６日目～頭の傷跡～

  ひたぽん、昨日までついていた頭のテープを今日とった。そう。頭の傷跡が丸見え状態になったのだ。抜糸をしたあと、傷跡がちょっぴり隙間から見えていた。全部、見たのは今日がはじめてだ。感想は・・・。思っていたほどえぐさはなかった。っていうか、とてもきれいな傷跡だった。本当に！！！髪が伸びたらこの傷はまずわからないだろうというくらいだ。パッと、見た感じは特にひくほどのものではない（と思う）。でも、まじまじ見ると、すこ～し悲しいような、でもひたぽんががんばった勲章だというような、複雑な気分にもなる。よくよく見ると、本当にこんなに大きく頭を切られて、よくもまぁこんなに今、元気でいるものだなぁと不思議な気持ちにもなる。ひたぽん、本当によくがんばったと思った。病院で私のひざの上にのって甘えてくるひたぽんが、とてもとても、いとおしく感じた。ひたぽん、以前ここにも書いたことがあるが、こめかみの所が普通以上に窪んでいた。でも今は、ほとんど目立ったくぼみがなくなっている。今思うと、以前の窪みって本当にすごかったように思います。あと、ひたぽん、入院生活、とてもがんばっていると思った。昨日書いた、聴診器、お熱を測る、血圧を測るということも、嫌がらずにやっているのだが、今、喉の手術をしたため、食後イソジンでうがいをしないといけないことになっている。このイソジンうがいはさすがに嫌がったため、イソジンをつけた綿棒のようなものを口の中に入れ、グルグルし、うがいをするということになった。もちろんこれも嫌なのだが、でもちゃんとやっている。保育士さんも看護士さんも言っていた。「ひたぽん君、歯磨きやこのイソジンもとても嫌みたいなんですけど、でもいやいやだけど、ちゃんと口を開けてさせてくれるんです。」とのこと。ほかにも点滴をするときラインをつなぎ、終ったらラインをはずすということもしているんだけど、これもかなり嫌がっているけど、でもすんなりさせてくれている。ひたぽん、すごくがんばっていると思う。周りの子達よりもずっと聞き分けよくがんばって入院生活を送っているように見えた。（少し聞き分けがよすぎるような気もするけど・・・）頭のほうはもう問題なし。のどのほうも順調で、食事が普通食に戻りつつある。この調子だと来週末には家に戻ってきてるかな？？？その日がとても楽しみです。今日はのあと、ひたぽんには悪いのだけれど、なのちとパパと三人で、少しより道をした。展望台までのぼってみた。いやぁすごいねぇ。怖いねぇ。中央左寄りにある大きな建物は、話題の六本木ヒルズらしい。近くまで来ることがある方は、ぜひ１度、行ってみて下さい。ナカナカすごいです。見る価値はあると思います。みんなの励ましの書き込みと↓ポチッは私の大きい励みになっています。ありがとうございます。

  2006.07.22

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  入院生活１５日目～おりこうだわぁ～

  ひたぽんが頭の手術をして、今日で１０日が過ぎた。ひたぽんの成長ぶりは日々の更新の中で書いてきているが、今日の成長ぶりは、言語面以外のことで書いてみようかな。ひたぽん、今まで、病院に行ったりしたときに、聴診器を当てられたり、喉を見られたりするのはそれなりにうまくできてきたほうだと思う。たまにイヤがって泣くこともあるが、なんとかかんとか、それなりに処置をしてもらうことはできていた。決して自分から進んで、協力的だったとはいわないけどね。でもね。最近、気づいたこと。今、入院してるので、日々、血圧を測りに来ているのだが、確か数日前は嫌がっていたはず。それが昨日の手術前に血圧を測りに来たとき、自分から看護士に腕をまっすぐに差し出していたのだ。嫌がることもなく、動き回ることもなくじっとして、血圧が測りおわるのを待っていた。看護士さんも「えらいねぇ。おりこうにしていたから失敗しないではかれたよ～。」と言われていた。これは私もびっくり！！！「ひたぽんおりこうだったねぇ」と頭をなでてあげた。で、今日の夕方、術後なので昼間も少し熱があったと聞いていたし、なんだか、だるそうな感じになってきたので、私が熱を測ろうとしました。「ひたぽん、少しお熱をはかってみようか｣と体温計を持っていったときに、なんと！！！自分から熱が測りやすいように、脇をあけてきたのだ。「おぉ。これまたすばらしい！！熱を測るの、いやがる時もあるのに・・・｣そしてその後、看護士さんが聴診器をあてに回ってきたとき、ひたぽん、いやがることなく、自分からパジャマを持ち上げたのだ。看護士さんはいやな事をしに来るというのがあるのか、結構、近づいてくると、「バイバ～～イ｣と手を振って小さな抵抗をしていたはずなのに・・・。なんだか物わりが良いぞ！！！痛いことをされないことを理解して、協力しているように見える。あとプレイルームで遊んでいても、以前よりもずっと言葉を理解している様子がうかがえる。１つのおもちゃを出しっぱなしにして、次のもので遊び始めたときに、「ひたぽん、お片づけだよ｣というと、ちゃんと上手にもとの場所に持ってくるのだ。あと、読唇術（？）っていうのもへんな表現だけど、（これは言語面になっちゃうね）私が声を出さずに口でいうと、理解していたのだ。ひたぽん昨日、のどの手術をしたので、今日の食事は流動食のようなものから始まっていた。看護士さんにゼリーとか持ってきてもいいといわれていたので、今日は差入れに一口ゼリーをいくつか持っていった。もちろんあけて欲しいときは「ママ、みかん（味）あけて｣と言わせてからなのだが、これを繰り返していき、ひたぽんが言葉にしなかったとき、「ひたぽん、マ（このマは声を出さずに口の形だけだよ）」というと、それをみて、「ママ、みかん　あけて」というのだ。これまたすばらしいよね。完全３語文ではないけれど、完全オウム返しでもない。いやぁ。本当にすごい成長だ。ひたぽんのこのせっかくの今の成長、きっと伸ばしてあげる環境を作ってあげるべきなんだよね。でも、あまりひたぽんに無理をさせたくない気持ちもあるし、私自身もそんなに、まめじゃないからなぁ・・・。ひたぽんのどの調子もかなりいい感じだ。もちろんのどの奥にはまだ腫れはあるようだが、出血はしていないらしい。こちらも順調によくなっている。早ければあと１週間ぐらいで退院できそうだ。本当にあともう少し！！！ひたぽん、なのち、あともう少しの我慢だからね！！！みんなの励ましの書き込みと↓ポチッは私の大きい励みになっています。ありがとうございます。

  2006.07.21

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  入院生活１４日目～本日２回目の手術～

  今日はアデノイド肥大、扁桃腺肥大の切除手術の日だった。手術室入室予定は１時だったが、お昼ご飯の食べれないひたぽんのことを思い、みんなが食べる前に行き、食べているときはまたまたプレイルームで待つことにした。前回の入院は手術室に入ってからの麻酔だったが、今回は、手術室までの工程をひたぽんが知っているため、かなり嫌がるだろうと思い、移動前に眠剤を飲ませてもらうことにした。１２時ごろ、シロップの眠剤を飲み、１時前にはすんなり入眠。そのままおとなしく移動ということになった。今回も前回同様、麻酔の準備や手術の準備等に１時間ほど要し、２時ごろから手術開始。先生の説明では１～１時間半ほどということだったが、２時４０分には先生は病室の私のところに説明に来ているという早さ。「３０分ほどで終わりました」とのこと。実は昨日、執刀医の先生に追加のお願いをしたことがあった。ひたぽんの耳垢を麻酔が効いている間にとっていただきたいと言うものだ。ひたぽん、耳鼻科に行ってから耳を触られることがかなりいやで、ナカナカ耳掃除をさせてくれない。でも見るからに耳の中はすごいことになっていた。耳掃除好きの私にとっては、もう触りたくて仕方がないぐらい。でも掃除をさせてくれないので、先生にお願いしたのだった。先生もあっさり承諾。で、耳掃除もしていただいて３０分ほどで終わったようだが、耳掃除をして耳の奥まで見たときに先生が気づいたようだが、左の耳が軽く中耳炎になっているのだという。その上、滲出液も見られるため、今までどうでしたか？と聞かれた。以前日記にも書いたことがあるが、ＭＲＩ検査をした時に、脳の真ん中に滲出液らしきものが映っていたということがあった。その話をしたところ、「麻酔をしている時にたまに滲出液が出ていることがあるので、もう少し様子を見たい」ということだった。滲出性中耳炎の子は言葉の遅れがあるとか聞いたことがあるけど・・・。まぁこれはおいおい先生に聞いてみよう。で、本題の手術のこと。切除したもの、そのものを見せてもらったよ。扁桃腺は右側のものと左側のものとひとつづつ。大きさはどちらも大人の親指大ほどの大きさかな。私には大きく見えた。こんなものが喉にあると邪魔だわと思ったぐらい。アデノイドノ切除というのは見えないところのため、鎌のようなものでこそぎきるような感じで切除するそうなのだが、私たちが見たものはほんの１部だった。まぁこれはただの肉片の塊って感じ。一応、病理検査に出しますとのことだった。で、４時半ごろにひたぽんも病室に戻ってきましたが、頭の手術のときと違って、若干しんどそうだが、見た目は何も変わらない。歌も歌って声もいつもどおり。でもやはり少し熱が出始めているのと、麻酔のため、ゴロゴロ、ウトウトしていた。喉の風邪をひいたときのような、喉の痛みみたいな、違和感みたいなものがある感じだった。明日から流動食が出るらしい。あまり食べないだろうなぁ・・・。ゼリーやプリンの差入れでも持っていこう！！！順調に行けばあと１週間ほどで退院。この生活もあともう少しだ。がんばるよ！！！みんなの励ましの書き込みと↓ポチッは私の大きな力になっています。ありがとうございます。

  2006.07.20

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  入院生活１３日目～確信？？そして明日２回目の手術～

  毎日毎日、同じようなことばかり書いていますが・・・。いやぁ～～～。ひたぽんの成長、すごいです。たぶん本物のような気がします！あれだけできなかった２語文のオウム返しもそうですが、何より３語文のオウム返しが、たった１週間でできるようになったことが、すごすぎます今日の面会時、アンパンマンのグミを持っていってあげました。ブドウ味で、キャラが６種類入ってるのですが、最初は食パンマンを指差し、ちょうだいといったのを私が、「ママ　しょくぱんまん　ちょうだい」だよ、というと、「まま　しょくぱんまん　ちょうだい」と繰り返します。こんな感じでキャラのグミをはがしてひたぽんにあげるということを、繰り返ししました。最後のひとつ、アンマンマンが残ったとき、最初は「ちょうだい」だけだったのが、私が「ママ・・・｣と言い、ひたぽんを導くと、「まま　あんぱんまん　ちょうだい」と言いました！！！いやいや、これはすごすぎます。１０日ほど前は２語文のオウム返しもナカナカできなくて、私の日々、口にする悩みと言えば、「ひたぽんまだ２語文が出ないんですぅ｣だった。それが術後たった１週間で３語分ですよ！！！今まで騙されたような気持ちが大きかったのですが、昨日、今日あたりから、「いやいや。これは手術の成果なのかも・・・｣という気持ちが６割を超えました。（まだ６割です・・・。疑い深いもので・・・）腫れもひき、もういつもどおりの元気なひたぽん。人間っていうか、私って単純だわ。あのときの腫れの辛さがもうほとんどなくなってきています。頭はくりくり坊主で、まだガーゼも貼っているけれど、もう今までのひたぽんに戻っています。っていうか、いい方向にパワーアップしたひたぽんがいます。この姿を見ると、あのときの辛さが少しづつ減っていきます。しかし！！せっかく元気になったけど、明日にはまた手術があります。きっとまた数日、熱が出てしまいしんどい思いをします。でもね、ひたぽん。あと１週間もしたら家に帰れるからね。ひたぽんはいっぱい、いっぱいがんばってるよ！！！みんなの励ましの書き込みと↓ポチッは私の大きい励みになっています。ありがとうございます。

  2006.07.19

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