り～るのつくったりそだてたり

「高機能だと一般の生活ができるからいいじゃない」と言われてしまう..定型発達の親からは「全然ふつうだね」と言われてしまう..そんな経験があるひとも多いと思います。

知能指数（IQ）の話を出すと気を悪くされる方もいらっしゃるかもしれませんが..あくまで我が家の例なのでご了承ください。また、そういった話が嫌いな方は読み進まないよう、お願いいたします。

IQは発達障害の診断の中でもよく使われる言葉です。おそらく、数値があがるとがんばりが目に見えた..と喜ばれる方もいらっしゃるし、気にしない方も。それぞれでしょう。

スカイの場合、診断を受けた段階でも低いのは９０、高いものだと１２０とかでした。そして現在はほぼ１１０～になっています。きっと『それなら何も困らないじゃない..理解力があるんだから！』そんな言葉が聞こえてきそうです。『自慢したいの？（怒』そんな言葉も。
だけど...スカイ自身は他の自閉症の子と同じような生き辛さをもっています。自閉症の特徴は「きちんと」もちあわせています。こだわり、パニック、コミュニケーション..
クラスでただ一人、さんすうの問題を解いたかと思うと、日記は一行も書けなかったりします。大好きなペンギンの絵本は欲しいとねだりますが、お店でおやつを選ぶことが出来なかったりもします（こんな時はたいてい時間がない時。急ぐことが出来ないのです）。ボールは上手に投げますが、足はとても遅いです。友達を必要としないし、場を読めない..簡単な会話につまづく等々...

昨日も学校に行きたくないと泣きました。今回は疲れも見えました。だけど、病院で金曜は欠席、月曜は遅刻をしたので無理にでも行かせようと。続けてのお休みはしないことを約束していたので。もめているうちに、遅刻の時間になってしまい..毎朝時間をかけ「スカイを起こして、着替えさせて、なだめ、さとして学校に出している」まりんと私は疲れ果ててしまい、２人で玄関でわんわん泣きました。スカイが生き辛いのはわかるけど、まりんだっておかあさんだって、辛いことあるんだもん。学校大好きのまりんはいつも遅刻すれすれで辛いのはわかってます。だけど..スカイはまりんがいなければ『絶対！』学校に行かないのでスカイが行く気になるまで待たなければいけない。
結局まりんは３時間目から（送っていった）..スカイはお休みしました。

月曜日に病院でスカイがお腹が空いたと言うので、売店で何かを買うことに。
「何にする？」と聞いても『？』のスカイ。「何が食べたい？」『？』「おかし？」『？』「おにぎりさん？」『？』自分が何を食べたいのか判断できません。
こういう時は両手の人さし指を１本ずつ立て
「こっち（右）がおかし、こっち（左）がおにぎりとかパン」と聞くと、右手の人さし指を『ギュッ』とにぎります。次に「こっち（右）がスナックこっち（左）がチョコ」今度は左を『ギュッ』。くり返して決めるのです。
理解力があってもIQの数値が出ていても..簡単なことが出来なかったりわからなかったりもするのです。

祖父母とご飯を食べに行ってもメニューを決められず、私に抱き着くスカイ。祖父は時間に厳しい人なので「じゃあスカイくんはいいのね、食べなくてもいいし頼むなら後にしなさいね」と言い放ちます。気持ちはわかるけど...スカイなりに決められない理由があるのです（人ごみがいや、体調が悪い、場所が嫌い、不安等々）。

スカイは言葉も早く話しました。だけど、うまく話せないことが多く..私にはわかるので「○○なのね」と先回りすることがよくありましたが...周りには「そんなことするからだめになるんだ」「自分で話させなさい」とずいぶん言われました。「理解力はあるんだから」と。自分の育て方が悪いのか..スカイの『芽』を摘み取っているのか悩みました。...発達障害とわかった時にスカイのわがままじゃなく、障害があるがゆえの行動とわかり、「上手に育てていますよ。」と言われ、どれだけ救われたことか。
祖父母にもパパにも拒否の態度をとり、私だけにしがみつく小さなスカイ。「今、眠いみたい、ごめんなさい」とどれだけ謝ってきたことでしょう。拒否される祖父母やパパの気持ちも辛かったでしょうけど、大好きな人達に、言い訳を続ける私もせつなかった。スカイは悪くないのに....

わかっているはずの私ですら「なんでできないの」と言いたくなることがあります。本当は甘えてるのかな、ずるいのかな..って。そうじゃないってわかっているのに。
療育手帳はもちろんもたず、知能指数にもでない..まさに形のない障害。
できること、個性を伸ばしてあげるしかないのかなあ。

箱が大好き（これも多いですね）なスカイ。学校をお休みしてタオルをかぶって大好きなぬいぐるみと箱の中。これが落ち着くそうです。
教室に箱があったら嬉しいんですって....。