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眼科

ずっと前から気になってたドライアイ。大学病院に行ったついでに眼科に行こうかとも思ったけど、待ち時間を考えるとゲッソリ市販のドライアイ用目薬は、防腐剤を使ってるから長期利用は余計に悪化するかもって。んなこと、長期利用してから知ってもさぁ。結局、車椅子のまま診察可の眼科が近所にあったから行ってきた。空いてたからすぐだったしやっぱドライアイなんだけど、まだそんなに重症ではないらしく、日常のアドバイスをしてもらって、目薬を処方してもらった。「ヒアレイン」っていうヒアルロン酸の目薬。市販のより潤う気がするわ。たぶん。夕方のほうが空いてるって言うから、17:30頃行ったのね。そのまま薬局と、もろもろ買い物して18:30過ぎに外出たら真っ暗。日が落ちるの早くなったねぇ。公園の遊歩道はセミせんべいがイッパイ

Sep 1, 2008

くるひぃ。

昨日は夕方からだんだん苦しくなって、このワタシが「BiPAP着けたい」と思うほどで（笑）でも夜のヘルパーさんはBiPAP装着未経験だから、手順を説明するのも考えただけで余計に苦しくなるから、BiPAPはあきらめた。なるべく深呼吸しようと思ってスーハーするんだけど、疲れる会話の量、天候、いろんなコトが影響してそ。眠いし。今日、入浴後ようやくBiPAP。この前吉野先生に相談して、BiPAPの設定を変えてもらった。水曜日に業者が来て、設定変更と本体の交換。IPAPを11から12に。あーーーそれにしても苦しいのは本当に苦しい（￣ー￣；）苦しい時に起こる胸の痛みもキライ。

Aug 29, 2008

マイスイートドリーム

夢を見ました。会議室のようなところで、同病仲間数名とくつろいでる。わくらばさんが話してる。「最近、ミケン（眉間）にシワが増えてさぁ～」と言うべきところを、「最近、コカン（股間）にシワが増えてさぁ～」まつがえてる。わくらばさん言いまつがえてる。訂正してあげなきゃ。・・・・・声が出ない(´Д｀|||)「コカンがねぇ～」あぁ。連発してる。訂正してあげたいのに声が出ない。「コカンにシワだよ、コカンコカン」わくらばさん、ノーギャラ出演ありがとう。

Aug 27, 2008

髪の毛チョッキリ。

切ったーーー耳んトコの毛が中途半端に伸びて、耳ん中にﾁｮﾛﾁｮﾛ入ってきて、すげーーー不快だったさ。サクッとスッパリ切りやした。前髪・・・・・短けぇ（笑）自分の後ろ毛を見ることがあんまりないから、後ろから写真撮ってもらった　ワックスでｸｼｭｸｼｭしてもらった。へー。こんなんなのね。ハァーーーーーちかれた。

Aug 25, 2008

寝るか・・・

明日も雨か・・・マルエツ行きたいのに・・・唐突に、駅の昇降機の写真エレベーターや車椅子が乗れる仕様のエスカレーターがない所は、こんな昇降機がある。これは地下鉄某駅。箱みたいな中に私がいます。この横にはエスカレーターがあるんだけど、ほぼ、まぁ９０％、エスカレーターから覗かれます。そーすると私の場合、笑い出してしまいます。(ﾟ∀ﾟ)ニヤニヤニヤニヤニヤニヤおやすみウィッシュ。

Aug 24, 2008

1カ月は早いなぁぁ。

吉野ランドの日。電車＆バス旅も慣れたせいか、市川到着が早く感じる。吉野医院は少し混んでたなぁ。診察の前に肺機能とウォーターベッド。肺機能がまた落ちてて驚き。「自覚症状ありまふぇーーん」とニヘラニヘラするものの、自覚症状はなきにしもあらず。BiPAPの設定を変えてもらうことにした。　恒例バス待ちの図with見知らぬおじさん。帰りの駅で「ただ今、人身事故の影響で・・・」のアナウンス。ヘルパーさんと顔を見合わせニヤリ（￣ー￣；）だってこのコンビ、トラブルコンビですから。でも、多少の遅れだけで済んだんだけど。つーか、ホームでスロープ持って一緒に待機してくれてた駅員さんに、女の人が「人身事故ですか？」みたいなこと聞いてきた。そしたら駅員さん、「ええ、ここで人が飛び込んだんですよぉーー」って。ええぇーーー露骨すぎやしないかい？もちっとオブラートに包めばいいぢゃーん地元の駅に着くと、向こうのお空が真っ黒。でも無事帰宅ぅ！！！と思ったらヘルパーさん帰る時、カミナリ大雨（￣◇￣；）ごめんよ、ワタシだけ無事で・・・

Aug 21, 2008

ALS患者と家族の茶話会

さくら会とALS協会東京都支部主催の「茶話会」がありました「療養初期あるいは人工呼吸器を装着していない方とご家族、　日頃から在宅療養に関わっている方々」を対象とした会ということで、参加してまいりましたよ想像していたより多くの参加者数に驚き。全員のカンタンな自己紹介から始まり、その後3つのグループに分かれてお話タイムがありました。私はわくらばさんと同じグループ。グループ内の患者さんや家族から、「旅行に行きたいんだけど泊まれる宿なんてあるのか・・・」「電車やバスに、果たして乗れるんだろうか・・・」「車椅子で入れる居酒屋なんてあるのか・・・」の質問が飛ぶたびに、わくらばさんと目が合ってニヤリ(*￣ｍ￣)すぐさま答えたい。「あるよ！」「乗れるよ！！」「あるわよ！！！」（笑）でもなんだか、ふと、少し前の自分と重なる。やってしまえば「大したことじゃない」と思えることも、「そんなのムリ」とか、「何かあったらどーするの？」とか、やる前から二の足踏んでたし。でもそう思うことはおかしいことでも何でもないんだ。不安や心配と手間はいつも付きまとうもので、仕方ない。でもやっぱ、楽しいほうを向いていたい。リスク伴ってもね。最後に1人ずつ感想を述べて閉会。ありがとうございました。

Aug 20, 2008

動物病院∪・ω・∪

信じられない。今朝4時頃、寒さで目が覚めた。母を起こすのは可哀想ガマンガマン。でも6時頃、もーー耐えられなくて暖房入れたよ！！！（リモコンは足操作できるところに置いてある）フワ～と温かい風・・・・・・幸せ・・・・・・しかし、昼間外に出ればそこはやっぱり真夏（でもいつもよりマシ）信じられない。暖房で幸せ感じてた自分がシンジラレナーイ2号を動物病院に連れてった。誕生月の無料健診と、爪切り、耳掃除、肛門腺絞り、足裏カット。そしたら、バリカンで肉球傷つけられた(-ω-；)新人看護師さんよ、ガンバレ。かわいちょかわいちょーーー　痛いぜ・・・

Aug 18, 2008

思い出し笑いウィーク

あーーーー笑った。今週は、よーーーく笑った。何が、とかでなく、いわゆるALS患者特有の。と言ってもキッカケはあるワケで、普通だったら聞き流すレベルの「言いまつがい」とか。もう、引くくらい止まらなくなるからさー。ヘルパーさん連絡帳にも、「思い出し笑いをされていました」と書かれてる。単なるアヤシイ人だわアタシ（笑）どーでもいいよーなことを思い出しては、ヨダレをタレ流してる。思い出したワケでもないのに、吹き出したりしてる。ALS患者のドキュメンタリー、「ザ・強制笑い」を作ってみたい（嘘）8月も後半戦。まだまだ暑いんだろーなーキレイな海にプカプカ浮きたいなー

Aug 16, 2008

バス中で気付く。

もうほぼ使わない口座がある。解約しようと思った。ワケあって、その銀行で新規に口座を開設する予定もあった。んー、ぢゃあまず、解約するべく、バスに乗って支店に向かった事前にヘルパーさんに、銀行での用件を全部伝えて。バスに乗ってボーーと考えてた。解約して・・・開設して・・・あれ？その使ってなかった口座でいいぢゃん。新たに開設しなくてもいいぢゃん。だって私名義の、チョイと預金を振り分けるためだけの口座だもん。えへへ。終点のバス停降りて、ヘルパーさんに「怒らないで聞いてね（うふ）」「銀行、行かなくていいことに気付いた」あははははーーーー。せっかくのバス旅だから、軽くランチして、ダイエー行ってきた。帰る頃は、西の空真っ暗、カミナリゴロゴロ。でも雨には当たらず、無事ゴールイン夕飯は冬瓜の煮物。

Aug 14, 2008

かゆいいぃーー(´Å｀；)

この2、3日、やたらと顔がカユイ。今日も、マルエツの行き帰りに「かゆいーーー」夕飯の最中にも「かゆいーーー」何度もタオルやティッシュでゴシゴシしてもらう。肌の調子悪しあーーーーーやだやだ(￣皿￣ﾒ）頭皮もこの季節、赤い湿疹が出るのね。特にうなじ。あーーーーーやだやだ(￣皿￣ﾒ）この前ヘルパーさんにトイレ介助してもらった時、拭き足りないから「もう1回」って言ったら、私のその言葉とほぼ同時にヘルパーさんは「もう少し？」って言おうとしたらしく、そこに私が「もう1回」って言っちまったもんだから、「もう少し？」と「もう1回？」がブレンドされて、「もうすっかい？」゛;｀;:゛;｀(;゜;ж;゜; )ブフフーーーアタイはパニックさ。

Aug 13, 2008

最低。

自分に対して。あー、アタシって最低。って思う時、どよーーーんと重い。対、人ね。でも自分がイライラしてしまうのも、それはそれで事実。言い訳と理由は違うんだよ。大抵、人は「言い訳」に走る。と言ってるワタシもきっとそう。だから余計に最低なのね。

Aug 12, 2008

ダイソーはもはや百均ではない。

朝、福祉事務所に行ったいちいちめんどくさい、書類を3通持って。その後、予定外にサイゼリヤなどに寄ってしまったあ、予定外ぢゃないね。お食事セット持って出てるしー。その後ダイソーに行くハズだったけど、それこそ予定外にラキソ（下剤）が効いてきたダイソーはスルー。リベンジで夕方からのヘルパーさんに連れてってもらった。うちの近くのダイソーは結構デカくて、品数豊富。ひっさびさに行ってみると、「これも100円！？あれもそれも！？」状態。ん？2,100円？？（￣◇￣；）よく見ると、ところどころに「525円」「1,050円」などなどの値札。だよねぇ。だってこれ100円だったらヤバイよねぇ。ええええぇぇーーーーーでもこれってえええぇぇーーーーなんかワクワク感半減なんですけどおおおぉぉーーーーつまらん。と言いつつまた行くであろう。セミの屍がスゴイっす

Aug 11, 2008

ありがとう。

毎晩、2号と寝てる。それが今の、1番の幸せ。そして必ず、寝る時に、「今日も一緒にいてくれてありがとねー。　みんなを幸せにしてくれてありがとー。　ありがとねー。ホントありがとー。」と、しつこいくらいに2号に語りかけてます。お恥ずかしい話ですが(つω`●）ポッ2号との別れもいつかはやってくるワケだし、それが突然かもしれない。だから毎日毎日、欠かさずしつこく言ってます（笑）ホントは、他にも言うべき人がいるのだろうけど、そこが人間同士の、難しくてめんどくさいところ。ワンコには素直になれる今日もイチャイチャしながら言うもんね。

Aug 10, 2008

真夏の宴

一歩外に出ると・・・ジリジリ・・・空を見ると、真っ青な中に真っ白な、夏特有の雲。暑いのはスキじゃないけど、こうして季節を体感できるのは幸せなこと。オルちん宅に行ってきましたわくらばさんと、ピーナッツさんもね。美味しいものをイッパイ出してもらって、飲んで食べて喋って聞いて笑って、チカラ充電（笑）忙しい忙しい（笑）あれよあれよと帰る時間さオル宅は私が引退ギリギリまで働いていたところの近くで、4年ぶりに電車で行ったそこの駅は、驚くほど変わってた。エレベーターも出来てるし、車椅子トイレも・・・。ドキドキ。　怪しい完全防備。

Aug 7, 2008

そういえば、歯。

5月末に、歯の治療は眠らせて実施。と1度は決まったんだけど、その後もイロイロありまして。結局、それも不可になり・・・「入院して抜歯」に決まってたのね確かに、一気に抜いちまったほうがいいと思った。歯科医は「2、3日」と言ったのに、その横で大学病院のせんせー、「そーだね、1週間は」何故延びる。そして歯科医から紹介状書いてもらって、あとはそれ持って大学病院の口腔外科に行って入院予定たてるだけ。なんて思ってたら、あれもこれも・・・って話になってぇーーー。そんなこったら、ぜってぇ1週間ぢゃ出てこれないと確信。だからやめた。とりあえずやめた。2、3日で出てこれんならやめる。やだもんね。

Aug 6, 2008

３さい

2号今日で３さいになりました。ぱちぱち。美味しいケーキを食べてあげました、私が。もーーー毛がモーモーで、抜ける抜ける。寝てる時に私の顔らへん歩かれるとさー、100パー私の口に毛が入るあらゆるところに毛、毛、毛。集めたら筆ができるのか。どーなんだ。

Aug 5, 2008

「当たり前」の違い。

自分の中での「当たり前」が、他の人にも「当たり前」ということではない。「これをそこに置いて」だけでも、自分にとってはありえない置き方だったりもする。毎日毎日、そんな中で生活してる。その場で言えることは言うようにしてる。でも全て見ているワケではないから難しい。妥協も必要。自分の当たり前を押し付けることはしたくない、伝えたいと思う。この、一見カンタンなよーな「伝える」が実はとても大変なこと。逆に自分が全然こだわらない部分を、「右から？左から？たて？横？先？あと？」と聞かれたり（笑）せっかくまっすぐきっちり置いてもらったものが、掃除のあとななめってた。こだわりと妥協。そして取り決め。一番大事なのは忍耐かな。

Aug 2, 2008

伊勢丹

木曜日。昨日の頭痛はさておき、新宿へ。食べたかった、ルタオのドゥーブルフロマージュ。5日まで伊勢丹で出店してるんだもん。行けっつーことよね。結局帰りは荷物イッパイ。8月誕生日の姪へのプレゼントを買いに、Tommy Hilfiger に。あぅーーーーーすげーーーカワイイ新作のバッグがあるぅ欲すぃ・・・でも、どーせ持ち歩けないぢゃん。どーせ。どーせ。どーせ！！！と、あきらめてみた。中身は、　　と　なんだか最近、買って満足してる。それでいいのさ。これがいいのさ。

Aug 1, 2008

頭痛

水曜日。ダイエーから帰って来てリハビリが始まると、急に眠気。そして頭痛。先生が察してくれて、のんびりマッサージしてくれた。リハと入れ替えのヘルパーさんに「疲れてる？」と聞かれた。頭痛いの。と言うと、どうしたの？？夏バテかしら？？出かけたの？？今体調崩してる人多いわよ！！暑いしね！！どんなふうに痛いの！？ベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラベラ・・・それも頭痛の原因です（あなたが）

Aug 1, 2008

おたんじょーびかい

今月19日は甥の誕生日。20日は姉の誕生日。30日は母の誕生日。まとめておたんじょーびかいしましたケェキは私が注文しといた。ハートのチョコがカワイイでひょ。母にはジグソーパズルをプレゼント。姉にはダイエーお買い物券（夢がないな）甥にはジャージ。ワンコ2人も相変わらず。　仲良しコンビ∪・ω・∪でもなんだか最近、夕方になるとグーンとパワーダウンしちゃってさ。宴会始まる頃には喋るの億劫。眠いし（笑）トシには勝てないねぇー。ってそーでなくて。

Jul 29, 2008

やっぱ疲れ？

昨日入浴前の血圧が低かった。もともとテーケツアツなんだけども、最近は上が70台とかしょっちゅう。看護師さんに「お風呂大丈夫かなぁ」と心配されたけど、さすがに３ﾚﾝﾁｬﾝのお出掛けでベタベタドロドロ入ったそしたらやっぱり眩暈して、焦点合わなくなって。21時半には寝た。でも寝付けない。トシには勝てないのか。つー問題ぢゃないか。今日友達が来てくれるハズだったのをドタキャンしてもーた。すまぬ。夕方は1週間ぶりのリハビリ。コリコリコリコリコリコリコリコリコリコリコリコリ・・・やっぱ全身カタイ。リハ中、先生が突然「夢は何？」と聞くのさ。うーん。とりあえず思い浮かんだのは、「もう1度沖縄に行く」「富良野に行ってみたい」「もう1度高尾山のビアマウントに行って生ビール飲みてぇ」「下呂温泉に行って下呂牛乳飲みてぇ（笑）」「マイコーに会いたい」そしたらさ、ぢゃー沖縄に行くとしたら何が必要なの？と聞くから、介助人の確保（最低2人）と、現地での車確保と、バリフリの宿確保。あとは飛行機の問題と、金銭的なこと？だな。したら、「実現させよーよ」と。夢を叶えてあげたいんだ、と。一緒に行く、と。行くかも（笑）真夏を避けてね。一緒に行ってくれる人（介助人）大募集（笑）

Jul 26, 2008

夏の吉野ランド

うーん。この日差しはタダモノじゃない車椅子に日傘つけよーかな。市川駅のエレベーターで、すれ違いざまおばさまに、「暑いから気をつけて行きなよ！！」と、何故か半ギレで声をかけられた。暑い。今月は吉野先生のバースデーがあったから、ひまわりテーマのアレンジメントをプレゼントさせて頂きました。　肺機能は前回はガタ落ちだった。でも今回は上がってる自信があった（何故か）。やっぱ上がってたえへへ。とはいえ、先々月に比べれば落ちてるぞ。油断できん。わくらばさんとはお話できたけど、オルつん来ない。時間ないから会わないままランドを出た。帰りに、父と母にうな重を買ってった。「国産」の文字、信じて（笑）

Jul 24, 2008

厚労省補足

昨日はALS協会会長、副会長、事務局長、理事の皆様と会員。患者は会長と、Dさんと私。要望は項目が多いのでここには全部書ききれないけど。例えばそのひとつに、健康な人がお腹がすいたら何かを食べるように、喉が渇けば何かを飲むように、日常の、ごく自然で普通で当たり前のことが、経管になればそれは「医療行為」になり、家族または医療従業者のみにしか許されないと言う。あなたが「喉渇いたなーお腹すいたなー」という時に、「家族か医者か看護師がいないとダメ。　どうしてもと言うなら別料金払って。」と言われたら？そして今日は、NECに行って参りました。障害者IT支援のプレゼン同席です。今日も暑かったわ。

Jul 23, 2008

厚労省

夕方の入浴を変更してもらって、朝にシャワー浴。午後から厚労省へ入口で酔っ払いらしきオトコが警備員に因縁つけてる。コワイ。予定の1時間をオーバーして1時間半くらい。途中エアコン切られて暑くてボーっとしてきた詳しい内容は・・・ここでは省略（笑）でも私たちの訴えていることは、人が人として生きていく上で必要なことであり、それすらもままならないALS患者の、切実で、かつ、ささやかなことなのだ。

Jul 22, 2008

マルエツってステキ。

今日もマルエツへ。今週は火・水が「得の市」なんだけど、行けそうもないから今日。安売りの前日に行くのはなんか悔しい。そしたら店先には「中の市」のノボリが。あら(*￣ｍ￣)やっぱ安いぢゃん夕方のコミコミの中、ウホウホで食材調達。ちなみに生クリームプリンとティラミスも半額でゲット今週は外出続き体力もつだろーか。あ、アタシぢゃなくヘルパーさんの？（笑）寝不足続きで、とにかく眠い。そして血圧低くて。レバー食えっつー話だな。明日は厚生労働省に行ってきやす。

Jul 21, 2008

共通点

最近、ヘルパーさんとの共通点が楽しかったりする。ヘルパーAさん。息子さんと私の出身中学が同じ。ヘルパーBさん。息子さんと私の生年月日が完全に同じ（笑）ヘルパーCさん。ぱじーらさんと共通のヘルパーさんだった。ヘルパーDさん。ヒップホップ習ってて、その先生は私の知り合いだった（笑）ヘルパーEさん。映画の趣味が同じだった。実はオカルトやサスペンス、謎解き系がスキ。「SAW」「Seven」「ｴｸｿｼｽﾄ」などなど盛り上がる（笑）なかなか楽しい。

Jul 18, 2008

あぢぃ。パート2。

眠すぎる。ひんやり敷きパッドを買おうかどーすっか悩み中。カラダの痛みに暑さが加わってきて、寝苦しさ倍増この前、右下、仰向け、右下、仰向け・・・の、エンドレスリピートに気が狂いそーになり、うんせうんせと、なんとか左下に体勢を変えてみた。もう、ずーっと左を下にして寝てないから、まず寝返りにジタバタ。微調整が出来ない。すでに肩が痛い。足の位置にムリがある。胃ろうが圧迫される。それでもそのまま寝てみた。たぶん、30分は眠れたキツイ。今日、限界を感じて昼寝・・・少しラク。やっぱ夏苦手7月は、母、姉、甥のトリプルバースデー。近くのケーキ屋に、ケーキ予約注文しに行って来たよついでに大好きなやつ買って食べたし(*￣ｍ￣)そんで私の今日のゴハンがスゴイ。昼に冬瓜煮てもらって、それとケーキとプリン（笑）夜は冬瓜煮物の残りとプリン（笑）

Jul 17, 2008

あぢぃ。

マルエツに行った。今日は得の市。でっかいカブが葉っぱつき３つで59円。冬瓜も安い。冬瓜ウマイんだよな！！！そうそう、昔よく食べたナイススティック（パン）、60円くらいだったよね？110円になってて驚いた！！！（￣◇￣；）安かったり高かったりラジバンダリ。忙しいマルエツだ。それにしてもあぢぃ太陽光線も痛いし、「地球温暖化」を感じるわー。でもゴメンナサイ、エアコンはつけます。今日は夕方のリハビリの頃にはやたら眠くなって、なーーーんだか返事もめんどくさい。「んーーーーー」ばっか。夕飯にアボカドがっつり食って栄養補給。

Jul 16, 2008

バジルとトマト

朝のヘルパーさんが自分の畑（貸農園？）から、バジルとトマトを摘んできてくれた　トマト撮り忘れ。昼ごはんにさっそく頂いたわ。パスタの風味付けにバジル3枚ほど一緒に炒めて、取り除いちゃうんだけど、バジルの香りが本格的パスタになるのよぉ(´Д｀*)馬すぎるぜ。あんまり美味しいんで、夜もそれにしよう。と思う。昔、子供の頃、父の実家（福島）の畑で、トマトもいで、湧き水でキンキンに冷やしてかぶりついてた。あれ以上に美味しいトマトに出会ったことないけど、今日のトマトは、懐かしい、同じニホイがした。ホロリ。

Jul 15, 2008

涙

わざわざ時間を割いてくれて。「がんばりすぎだよ」の言葉に、グッときたものをこらえてたのに、その人の涙でプツリと糸が切れてしまった。声すら出ない。息すら吸えない。ただただ鼻水と、ヨダレと、涙が止まらなかった。やっと息が吸えた。｢ヒイィィーーーーーーーーーーーー」って。笑えた（笑）

Jul 13, 2008

難病訪問診療

最近重荷。ALSなんて別に、明るい未来（頑張って治そう！とか）を語り合うワケでもなく。んなこたぁわかりきってるわい！！というよーなことを、諭されるよーに話されるのはキライ。逆に聞いてみたい。きっと答えられないだろう、福祉のことなんて。ALSに本当に重要なのは医療じゃない、福祉。介護。ハイ胃ろうつくりました。ハイ気切しました。ハイ呼吸器つけました。頑張ってね。それじゃ生きていけない。「最後は家族が」なんて、簡単に言わないでよ。

Jul 11, 2008

ほおずき市

ほおずき市に行ってきたよホントは浅草に行きたかったけど、すんごい混んでそーだし、サクッと行きたかったから六本木の朝日神社に。アマンド（懐かしい）から芋洗坂下りてすぐ。宮崎県日之影町のほおずきで、鉢植えじゃなく、茎売り（？）とにかくほおずき1つ1つがデカイ！！！神社は予想以上にこぢんまりしてた（；・∀・）2本購入。ついでに宮崎地鶏の炭火焼も。東国原知事のイラスト入りの、真空パックのやつ。帰り際にまた、タカトラでシュークリーム買う。ほおずきを膝に乗せてると、何人かに声を掛けられたよ。やっぱり、デカさ加減にビックリするのね。季節を感じるって、いいやね。七夕は普通にスルーしたけど。ほおずき市行く前に、福祉事務所に寄って外出時間数また増やしてもらった。

Jul 10, 2008

ヅラ犬

お願い・・・・・ヅラはやめて・・・・・悲しげ。すっかり元気イッパイです。

Jul 9, 2008

認識

先週、主治医と家族の話し合いの場があった。最初は私も含め、だったんだけど、私抜きになった。私に聞かれちゃ困る、ってワケではなく、私がいては遠慮して家族としてのホンネの部分を聞けないのでは、ということ。結局のところ、ホンネ以前の問題だった。というのも、家族の、私に対する身体状況の認識レベルがあまりにも低かったから。そういえば、もうほとんど「介護」という形では家族の手を離れ始めてる。もちろんまだまだ全然、100％じゃないけど、どーにもならない部分以外は、他人介護に切り替えつつある。吉野医院もここんとこ家族とは行かないから、肺機能検査の結果も知らない。私も言わない。聞いてない。言わない。聞かないぢゃん。言わないからでしょ。なんて、結局のところ水掛け論になるワケで、私は自分からいちいち、あーだのこーだのと説明したくない。最近思う。家族ってなんだろう。今の私にとって、たぶん、身近で遠い位置関係なんだろうな。今の私のことを1番知らないのも、知られたくないのも家族かもしれない。

Jul 8, 2008

人間も悲しい。犬も悲しい。

人間の不注意でツライ思いをするのは、口きけぬ小さなワンコ「犬なんて自分に害になるものは口にするハズがないんだ」と、ワケのわからないことを言う父のことはさておきます。書き出したら、罵詈雑言止まらなくなりそーでコワイから（笑）針金は噛み千切ったらしく３回に分かれて出てきた（吐かせた）。胃か食道に傷がついたらしく、血も吐いた。吐かせるために大量の食塩を飲ませたから、かなり喉が渇くらしく水を求めるが飲ませてやれない(-ω-；)夜中1時前に、2号と一緒にベッドに入った。そこからが大変・・・私の唾液（水分）求めて、ずっと、ずっと、ホントにずーーーーーーーーーーーーーーーっと！！！！！私の口を舐め続けるそれが1時間半。私も限界母を起こし、ホントに少量、水をあげた。次の日は朝イチで病院に連れてってもらったレントゲンにぶっとい注射。その次の日もぶっとい注射。1週間は流動食的なものを食べさせます。とりあえず元気になった2号でも本当に可哀想です･ﾟ･(つД｀)･ﾟ･｡そして私のお財布も可哀想アニコム動物健保入っててよかった(-ω-；)この3日間で43,475円、でも保険で半分カバーでけた。通院はもうチョイ続く。

Jul 5, 2008

いざ江ノ島

つづき。江ノ電江ノ島駅から海へ向かう潮の香りはあんまりしないのよねぇ。風強しε=ε=ε=(;ﾟﾛﾟ)ﾋﾟｭｰ　海ぃー。江ノ島自体はバリフリ化が進んでないのよ。ホントはエスカーとか乗りたいけど。江ノ島から「湘南モノレール」に乗って西鎌倉に行くつもりだったの。そしたら駅員さんが1人しかいなくて、車椅子昇降機使うのに大船から人を呼ぶ。とかになって。事前に連絡しとかなかったからねー。めんどくさいので西鎌倉はやめた。　一応写真だけ。近くにあった、惹かれる店に　外がいい気持ち。　やっぱケェキは外せない(*￣ｍ￣)珈琲が濃くて、久々に「ザ・珈琲屋の珈琲！！」を飲んだぜ。だってアイスコーヒー1杯700円くらいよ（笑）まったりと茶タイム。「いいよねぇ～」とかとか言いながらボーっと時間が過ぎる。「あー、ケーキおいしそー」と、つられて店内に入っていく人たち数名。宣伝料くれ（笑）また鎌倉に戻る。新宿まで1本、余裕だねぇ。なんて言いながら「鎌倉ビール」を買い電車に今日は雨にもあたらず、まぁモノレールは乗れなかったけど順調だったわ。と思ってたら、横浜駅手前で電車が失速。止まった。イヤな予感（笑）「線路で火災が発生して～～～」のアナウンス。5分・・・10分・・・20分・・・結局、工事の足場が崩れて線路に散乱？45分閉じ込められていましたヘルパーさんも保育園のお迎えに間に合わず電話しまくり。横浜駅で降ろされ、品川から混み混み山手線で新宿へ(´Å｀；)　やっと・・・(*´･Д･`)=3次のヘルパーさんを1時間20分ほど待たせて到着。はうぅーーー恐るべし雨オンナコンビ。やっぱりタダじゃ済まない（笑）鎌倉ビールを飲む気力もなくボケラ～としていたら・・・2号が針金飲んだΣ（ﾟдﾟlll）つづく（笑）いや、別に続かない（笑）

Jul 4, 2008

いざ鎌倉

2号、とりあえず無事です(-ω-｀*)それは一旦置いといて・・・鎌倉、湘南に行って来ました随分前に、「どこか行きたい所ありますか？」とヘルパーさんに聞かれた。うん・・・横浜・・・鎌倉・・・その他・・・そう口にしてしまうと、もう行ってしまわないと気が済まぬ。と思いつつ、タイミングを逃し・・・たまたま歯医者がキャンセルになったのと、真夏になる前に、行って来ました。新宿から、「湘南新宿ライン」で1時間で着いちゃうよ。写真日記ね。　JRは結構親切。　鎌倉に着いたよ。天気は曇り。時々陽がさす。ナイス天気。雨オンナコンビなのに（笑）鎌倉でお昼ごはん食べて、小町通り散策。「鎌倉カスター」を買うメシーщ(ﾟДﾟщ)鎌倉から江ノ電に乗ったよ。　江ノ電ていいよねぇ。海が見えてきてワクワク　江ノ島ぁ～が見えぇてきたぁ～♪俺の家は遠ぉいぃぃ～♪（笑）　記念写真の王道（笑）江ノ島までてくてくうーーん、潮の香りが・・・・・あんまりしない(ﾟДﾟ)つづく。

Jul 3, 2008

ぐったり(ノДT)

今日はとっても楽しい1日で、アンド「やっぱりね」な1日で、あーーー何から書こうと思ってた矢先に・・・うちの父の不注意で2号が針金を飲みこんでしまい、動物救急ドクターカーに来てもらったりして・・・(´Å｀；)もーーーそれはそれはドタバタで、なんとか吐き出せたんだけど、食道が傷ついたのか、今度は血を吐いて。今ようやく落ち着いて、とりあえず絶飲食。いつもそう。2号の誤飲の原因は父。今まで何度も、何度も、何度も、何度も。そして父は2号を責める口調になる。でも今回は15センチくらいの針金。血の気が引いて、鳥肌が立った。2キロしかないチワワだよ？例えば私が5～60センチの針金飲んだのと同じくらい？人間がちょっと気をつければいいことなのに。悔しい。悔しい。父は「ゴメン」もなく、風呂に入ってとっとと寝た。本気で、自分の中に危険な感情が芽生えた。

Jul 3, 2008

初日も買い物

今日は13時から夕方のリハまで入ってくれるヘルパーさん初日。13時までのヘルパーさんにほとんど準備は済ませてもらったから、「こんにちは～～～出発ぅ～～～」状態（笑）あっちーこっちーと連れ回してもらい、買い物の最後はドトールにつき合わせて休憩屋外の席だったんだけど、今日は夏だねぇーー。アイスコーヒーの氷もすぐ溶ける。背中にジンワリ汗が。でも、いろいろお話出来て楽すぃあれ？ホントに初日だった？（笑）うちの家の壁にはこんな植物が這いつくばっていますよ。これはこれでいいカンジ。

Jul 2, 2008

耳痛いぃ。

右下寝だと、右耳が痛い耳も、モモも、腰骨も。ヘルパーさんに「右耳赤いよ。」と指摘されたアズノールをぬりぬり・・・寝返りって重要なんだな、と改めて思う。一晩で何度の激痛に見舞われてんぢゃ。そんな今日のヘルパーさんに、また甘酒作ってもらっちゃった。昼から・・・広島出身のヘルパーさん。「○○じゃけんのぉ！！」とか、「○○しよる？」とかとか、会話が男前(*￣ｍ￣)広島は仕事で1回行ったことあるなー。原爆ドームの近くのビジネスホテルに泊まったんだけど、夜、なんだか重いものを感じた思い出が・・・(´Д｀|||)さて風呂だ。

Jul 1, 2008

ぶらりコンビニの旅

朝、BiPAP中になんとなく見たミニストップのページうーん。行きたい。ヘルパーさんにワガママ言って1時間延長（汗）コンビニまで行きました　行くまでの道は小学生時代の通学路駅方向とは正反対だから、車椅子でてくてく行くのは初めて。すっげーーー懐かしい！！！　無事到着。なんかさー、ここって23区よね？？ってくらい、裏道に入ると畑が多いんですけど（笑）でもそんなのがスキ(*￣ｍ￣)だってホラホラ↓　モロコシ畑ぇーーー。そして、何故にミニストップにしたかってーと、「メロンパンナコッタ」を買いたかったのさ。　狙う2号。おいちかったです。このコンビニは広くて車椅子でも入りやすかった。また行くぜ。

Jun 30, 2008

うちの区はダメダメだったのね。

先日の区との交渉。区の答えは全て「ノー」今日、さくら会のＫ口さんとＳ田さんがうちにいらした。区からの回答書を見せてもらった。お二人が帰ったあとじっくり目を通してビックリそんなことわかってますけど・・・というか、すでにわかってる制度の説明がズラズラと並べられているだけ？？もし今私が呼吸器を着けたとしたら、ここでは生きていけないということですね。

Jun 27, 2008

1つを変えればいろいろ変わる

この前枕を替えた。1ヶ月くらい経ったんだけど、だいぶ馴染んだ白い敷きパッドに白い枕だからわかりにくいけど、左側が大きくなってるのわかる？これ「横向き寝」枕なのね。私は右しか横向きにならないから、大きいほうを右にしてそこに頭を乗せるのよ。これ専用のカバーがあったんだけど、「3,300円です～」に、ソッコー「要りません」щ(ﾟДﾟщ)ﾀｹｰカバーしてないと滑りがよくて、タオル敷いてもツルツルすぐズレる少し大きいし、今まで枕に敷いてた普通のフェイスタオルじゃダメぢゃん。ズレないよーにクルっと覆える大きさのをまた買わないと・・・買いました（笑）スポーツタオルサイズにしようと思ったんだけどちょっと中途半端。結局薄手のバスタオル。　手ぬぐいガーゼバスタオル今までは毎日タオル洗濯してもらってたけど、バスタオルになると・・・毎日はやめよーかなぁ(-ω-｀*)2日に1回にしようかなー。あー、そしたら何曜日にしようかなー。うだら～

Jun 26, 2008

ビトル？（笑）

相変わらず水出しコーヒーをたしなんでおります。40％OFF　お買得！！【ハリオ】水出しコーヒーポット（8人用）と新鮮珈琲　400g　セットコーヒー残量が少なくなるとヘルパーさんに作ってもらうのね。粉は、・BITTERなアイスブレンド・キリマンなアイスブレンド・モカなアイスブレンドの3種類あるんだけど、ヘルパーさんが、「どれにする？えっと・・・モカと、キリマンと・・・ビトル？」゛;｀;:゛;｀(;゜;ж;゜; )ブッビターだよぅーーーー笑って訂正出来ず（笑）それで発音が間違ってると思ったのか、「ビトール？ビトルぅ？ビトぅーー？」「ル」を絶妙な巻き舌で攻めてくる（笑）やめてぇぇーー！！！

Jun 25, 2008

甘酒ぇぇーー

火曜日朝から昼に入ってもらってるヘルパーさん。以前「酒蔵」に勤めていたことがあるとかで、すんごい美味しい酒粕持ってきてくれた！！(´Д｀*)私は大の酒粕ズキでございまして。結構高級な（確か大吟醸？）お酒の粕らしい。見た目が超クリーミー。それをマルチブレンダーで更に更になめらかクリーミーにして、甘酒を作ってくれた。それを豆乳で割って、まるでヨーグルト朝、BiPAPが終わって昼ごはん前の空腹時、味見・・・やべーーー味見が止まらん（笑）カラダがポカポカしてきた。なんか楽しい（笑）「顔赤いよーーー！！！（笑）」だって(つω`●）えへ。空きっ腹だったし（笑）朝11時あまりにも美味しいから、夕飯でも晩酌かわりに。スプーンで食べさせてもらうのよ。やっぱりゴハンと一緒だと顔赤くならなーーい。

Jun 24, 2008

なんかムセる

先週あたりからよくムセる。痰もからむ。金曜日の食事介助で、「なんか今日飲み込み悪い？」と言われて、そういえば・・・やっぱり気候に影響うけてるぽい。デリケートだな（笑）そして今日の夕飯はカップヌードル　ミルクカレーもあるよ。スープはトロミつけます。麺はふやかします。ほとんど飲み物になります（笑）でももはや、カップヌードルではない状態だけどね。

Jun 23, 2008

信玄餅

母が、「あーーーアレ食べたい。アレ。」トシを取ると、「アレ」「ホラ」「ソレ」が多い（笑）結局のところ、「信玄餅」だった。　甲州銘菓　桔梗信玄餅（8個入り）☆山梨銘菓だからお取り寄せした。ワタシも食べたいぞ。しかし、「黄な粉」はさすがのワタシもコワイぞ。粉系は、ホントにヤバイのである。でもこれ、美味しいんだよねぇーーーついでにこれも買ってあげた。　懐かしい故郷の味・甲州銘菓澤田屋の「くろ玉」8個入☆山梨銘菓全国各地の美味しいモノって、なんかいいよね。かもめの玉子とかダイスキ。　かもめの玉子　6個入り（お得なご自宅用箱なしパック）あと、これとこれとこれもスキ！！！（笑）　六花亭マルセイバターサンド 5個入　　トラピストクッキー　24包入り　【全国送料無料】菓匠三全　萩の月　7個入　琉球王朝からの伝統菓子王国伝承ちんすこう15袋入り食べる食べないは別として（笑）

Jun 22, 2008

ふぃぃ～～～

リハビリ終了。癒される・・・眠い（笑）今日はカラダ全体の左側が張ってた。特に背中ぁ今日はOTさんなんだけど、魂の通じる先生なのだ。と、私が勝手に思ってる（笑）1時間身を任せる以上、技術だけでなく、やっぱりそこに「心地よさ」を求めるよね。技術とハートよハートが大切。そうそう、うちの姉が、私の部屋で私の担当の歯科医と話してたんだけど、「ハイ、ハイ・・・ハイ、ハイ、サイ」゛;｀;:゛;｀(;゜;ж;゜; )ブッ

Jun 21, 2008

医療用語は難しい（笑）

カタカナがズラララーーーと並べば読み違いもあるわな。ヘルパーさんが、薬の名前を間違える。「ガスモチン」を「ガスチモン」「カルニチン」を「カルチニン」と言う（笑）んーーー（笑）訂正しそびれる。看護師さんが言ってた。他の患者さんが、「リハビリ」を「リハリビ」と言うらしい（笑）　　ある人は「骨シンチ」を「骨ミンチ」と（笑）昨日の肺機能検査結果、やっぱりちゃんとBiPAPが出来てないからだろーか？とも思う。ただ、単なるサボリ気分なだけじゃない事情がある。ただただ「やれ！」と言う医者とは違って、吉野先生は事情をちゃんと理解して話を聞いてくれる。そんなBiPAPは今日点検日ホースとマスク総とっかえ。　BiPAP中。

Jun 20, 2008