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  吉野ランド

  吉野ランド（医院）に行って来た曇ってるけど雨ぢゃないd(ﾟωﾟ=d)先月と同じルートで。市川駅からバス　ちゃんと並びますよ（笑）今日も空いてた。ウォーターベッドのマッサージを、吉野先生が、「空いてるからサービスね」と、15分にしてくれた（いつもは10分）吉野先生ともいろいろお話できたわ肺機能は、「（；・∀・）え？」てくらいガタ落ち。自覚なし。タイミングか。　後ろにはビニハウス（笑）乗換駅の近くにフランス人オーナーの店があるんだけど、帰りにそこでスイーツやら惣菜を買うのがお約束。前回はテリーヌとかどっさり買い込んだ。今回はシュークリーム。ホントはこういうステキないでたちなのに→→帰宅して開けたらあぁーーーー　ピサの斜塔状態（￣◇￣；）でもオイチーだってほとんど生クリームだもぉーーーん.｡ﾟ+.(´∀｀○)ﾟ+.ﾟ。

  Jun 19, 2008

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  太ったかも？

  新しい人の出入りが多くなり、2号も吠えたりジャレたりお忙しい。躾にはよくないとわかっていつつ、どーしても「おやつ作戦」が増える。なんか太った？？　え？ビミョーに胴回りがぽってりした気配。ヤヴァイ。この前せっかく理想体重になったのに。また戻ってるかもな(-ω-；)爪も切ってあげなきゃーーー耳もかゆそげーーーあーーー世話してあげたい。

  Jun 18, 2008

• 風呂

  ムシムシしますな。西に面してる私の部屋は、今の時期、午後2時から3時頃にグンと暑くなるその代わり、朝は夏でもひんやりしてることもある。入浴は4時。ドライにし忘れてると、その前にどんどん汗ばんできて大変なことにーーこれから風呂と言えども、背中からもも裏が汗でビッショリになるのは不快。あーーーこれからイヤな季節だなぁ。リフトをつけて以来湯船に浸かれるようになって、せっかくだから夏でもちゃんと浸かろうと思うわ温度低めでも、下半身のリラックス度が全然違う。欲を言えば、湯船でふくらはぎをモミモミして欲すぃ。あ、してもらえばいいのか。

  Jun 17, 2008

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  グルグル・・・

  チョイと新宿に行ってきやした副都心線が開通して、高島屋から伊勢丹が地下道1本でつながったっつーことで。まずは高島屋から地下道行こうと、看板頼りに「地下鉄方面」へ。あら？エスカレーターしかない。グルグル回って、結局また地上に上がり、外に出てからエレベーターに。地下道はさすがにキレイ本当に一本道で伊勢丹まで行けるーー。　伊勢丹に着いて、あら？エレベーターはどちらに？グルグル昨日、父の日だったことをすっかり忘れていたワタシ（笑）伊勢丹地下で何かウマイものを買っていこう・・・買い物が終わって、またエレベーター求めてグルグル（笑）いや、フツウにエレベーターはあるのよ。でも、新しく出来た地下道につながるエレベーターの位置がね。今日把握出来たからもうダイジョブと思ってたら新宿西口駅のエレベーター求めてグルグル(-ω-；)新宿はもともと庭のよーなもので（笑）、位置関係や方向は完璧でも、エレベーター探しに苦戦するとは。雑踏の騒音で私の「こっちいぃぃーーーー」の声もヘルパーさんに届かない（笑）まー無事に帰路につけたワケで。　やっぱり大荷物。そして・・・父へのギフトはやっぱりケェキなのであった（笑）　イチゴショートにカシスモンブラン。いやね、これが1番いいのよ。甘いモノ大好きな父ですから。今日はいい天気でした。

  Jun 16, 2008

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  今日はお散歩ね。

  2号のお供に、ん？2号をお供に？まーいいや。とにかくお散歩に行きました　あーーー気持ちいいねぇ。2号も少しは社会に慣れたか？他のワンコに対してとか小さい子供に対してとか、吠えることは吠えるんだけど、前よりだいぶ落ち着いてるカンジ。でも、私の膝の上じゃないと水すら飲まない（笑）公園は人がいっぱい。犬もいっぱい。そうそう、飼い主が乗る自転車でスケボー引っ張ってて、そのスケボーを颯爽と乗りこなすダックスを見た！！！2号にはムリだな・・・。　温室にお魚がいたよ。今日は暑すぎず寒すぎず、本当にちょうどよかった。1年中こんな日だったらいいんだけどなぁー。汗だくになることも鳥肌になることもない気候が最高っす　歩くよりここがスキ。そして蚊に刺されたのであった

  Jun 15, 2008

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  チョキチョキ。

  髪の毛を切りましたのいつも訪問してもらい、チョキチョキ。ヘッドレストを外してうつむき加減でカットするから疲れる。今日は染める時間なかったから、ザクッと切って、終わった頃にちょーど入浴の訪問看護師さん登場。　洗面所美容室。「前髪をもう少し短く・・・」のリクエストに「はーい」と美容師さん。あら？？思った以上にチョッキリと・・・（笑）ま、いっか。日はまた昇る。毛はまた伸びる。

  Jun 13, 2008

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  雨の中ゴーゴーゴー！

  昨日はクサクサしてた長文ブログに書き疲れ、「明日は何がなんでもお出掛けよ」と決めた。そして雨（笑）そう、今日のヘルパーさんとは雨オンナコンビ。カッパを着ててもﾋﾞｼｮﾋﾞｼｮになってやって来たヘルパーさん。「今日行くんですか？」的な視線を感じつつも、「バスで」と時刻表をプリントアウト（笑）まだまだ雨降りん中出発今日は写真日記です　カッパ姿でバスを待つ。目的地は池袋。なんとなーーーく、すっごい久々にｻﾝｼｬｲﾝｼﾃｨなんぞ行きたくなったのよね。素足で出たら予想外に寒くて(((( ;ﾟдﾟ)))着いてまず、靴下買って履いた。んで、展望台へ！！！　よしもとコーナーがあった（笑）こんな天気に展望台なんて行かねーよな？？（笑）と、予想通りにガラガラスキスキ。　うーん、いい眺め（笑）遠くは見えなくとも、こうして見下ろしてると、人間ってちっちゃいんだなーーーと思うのよ。ちっちゃいけど生きてるし。そして「ナムコナンジャタウン」へ。入場料は、手帳提示で2人で200円！！安い。　レトロ。ここに「東京デザート共和国」があるんだけど、私の想像とは全然違った。入り組んでてわかりにくい配置で迷子状態(´Д｀;≡;´Д｀)そして「この店たちは儲かるのか？」的な。ま、雨の平日だから空いてるのね。　と言いつつ食う（笑）そのあと、地下ブラ。そして「モンブラン命！！」な母へのおみやげに、「ブティックモンブラン」へ　モンブラン専門店なの。行きはバス、帰りは電車　親切駅員さーーーん(*￣ｍ￣)有楽町線は古いけど、結構どの駅にもバリフリ化が進んでる。電車には車椅子スペース少ないけど。　おみやげのモンブランたち。帰りは朝と打って変わって西日が眩しかった。貴重な1日。次はどこへ行こう。

  Jun 12, 2008

• (ﾟДﾟ)ﾊｧ？

  先週の金曜日、15時～18時で初日同行なしで来た某事業所。その事業所はそこの枠だけだった。というか、顔合わせの時に日曜日午前も入ってくれると言ってたのが、数日後「やっぱり入れない」と覆してきた。その時点ですでに「(ﾟДﾟ)ﾊｧ？」なことが多かったそこのサ責（サービス提供責任者）。でもそれはそれで受け止めた。「その代わり金曜日は精一杯やらせて頂きます！！」みたいな。契約だの受給者証だの、逆に「なんでそんな慌ててんの？」ってカンジで。先週の水曜日に「受給者証借りたい」と言われ、その日の夜に他事業所に貸す約束してたからそのことを伝えたら、「じゃあそちらから戻り次第・・・」って言ってたのに、次の日の朝イチでいきなり「受給者証お借りしたいんですけど」ってやって来た。(ﾟДﾟ)ﾊｧ？だから、夜に他の事業所に貸すっつってんのに、次の日の朝イチになんで来るの？？で、初日は他事業所のヘルパーさんが引き継いでくれることになってたのに、勝手にそこに電話して「同行なしでいいです」と言ったらしい。(ﾟДﾟ)ﾊｧ？その枠は入浴介助の補助的な部分で、基本は看護師さんが入れてくれるんだけど、アタシ風呂椅子を使い分けてて1度の入浴で3回乗り換えるの。看護師さんひとりじゃかなりムリがあって、それを手伝ってもらうのね。あとは入浴前準備とか洗濯とか。サ責と常勤ヘルパー2人で来て、基本は「3人体制で回せるように」と。でも私と看護師さんが浴室にいる間の準備とか、見ながら説明出来ないぢゃん？（笑）だからしっかり手順書用意しておいて、私も出来る限り事前に指示して。そしたらサ責はもういっぱいいっぱいだし、身体介護もまぢビックリするくらいヘタで、こっちの説明なんか聞かずにパニック。もともと人の話を聞かないサ責で、「ですから何度も言ってますけど」状態。かなりバタバタ状態で次の時間枠のヘルパーさんも来ちゃって、「来週からはしっかりやらせて頂きます」と帰って行った。次の時間枠のヘルパーさんも初日（同行あり）。そしたらその同行ありのヘルパーが初日を終えて早くも撤退宣言（笑）キツイ、と（笑）ふーん、ま、いいや。と思ってたらパニックサ責（15時～18時）も「退きたい」、と。メールで。(ﾟДﾟ)ﾊｧ？つまり、金曜日、15時から20時、初日でみんな撤退（笑）でも、そっち（入浴）は納得出来なかった。夜は結構高齢のヘルパーで、「キツイ」って言われたから別によかったの。でも入浴補助なんてチョーーラクちんよ？1つ目の向こうの言い訳。「ケアの内容について力不足で対応が難しいという結論に達しました」「力不足で対応が難しい」とは具体的に？？と聞くと、2つ目の言い訳。「率直に申し上げますと、入浴補助というケアで勝手に解釈しており、　ヘルパーにもそう伝えてしまいそのつもりでおりました」(ﾟДﾟ)ﾊｧ？「そちらは、一緒に浴室に入らないとサービス提供出来ない、ということですか？」と聞くと、3つ目が。「ヘルパーが断ってきた事と他ヘルパーがみつからない状況にあります」「○○さん（常勤ヘルパー）が『こんなはずじゃない』と言ってたということ？と聞くと、4つ目（笑）「経管の準備の事も確認していなかったという事などすべて私の確認不足です」経管の準備とは、入浴後に看護師さんに胃ろうから注入してもらうのに、薬とか白湯とかガーゼとか準備しといてもらうのね。「薬」の部分が「医療行為」でNGな事業所もあるのくらいわかってるから、「薬の準備は大丈夫ですか？」と聞いたら、うーんと言いつつ大丈夫、みたいなカンジだったの。だから、「経管の準備については無理やりやらせるつもりは毛頭なく、　その場で確認をしたはずです。　その時に「保留」として頂ければよかったのでは？と思います」と言って、今月はやらせて頂きますとか言うから「もう来るな」と（笑）そしたらまた今朝急に2人で来てさーーー。連絡くらいしてから来いよ。まずそこから改めたほうがいい、そこの事業所。一応、言い訳が一転二転してることに苦言を呈したよ。そしたら5つ目。「うちは老人介護しかやってなくて」(ﾟДﾟ)(ﾟДﾟ)(ﾟДﾟ)ﾊｧﾊｧﾊｧーーー？？？例えば重度訪問介護について認識が甘く、報酬の面でも「こんなはずじゃない」だったとしても、契約とか全て済ませたあとに、事業所としてどうなの？？よーくわかった。今回のことは、自分の勉強になった。川口さんの言ってたことがよくわかった（笑）そしてまた強くなったのだった（笑）朝からイヤーーーな気分。マルエツで鬼買いしてスッキリ♪

  Jun 11, 2008

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  ひさしぶり、2号だす。

  ヘイヘイヘーーーイ♪2号っす。一応チワワだし、オレ。最近、すげーーー人の出入りが激しくってさ。一応オレ、吠えてみるワケ最初に甘い顔見せるとさ、みーんなチョーシこくっつーか。「ホレホレ犬だぜ！？ワンワンしちゃうぜ！？」っつー、オレ様の勇ましい姿を見せとけばみんなビビるんでねーの？（笑）けけけ（笑）つーか吠えすぎてポリープできたらどーすんの？治療費請求しちゃうよ？事業所宛でいーの？　おっと、獲物が。でもみんな気安くりゅうに触るんだよねぇ。だからオレ、怒るワケよ。そーすっとみんな、オレのでぇっきれぇな苦いスプレーをｼｭﾊﾟｼｭﾊﾟしやがんのよ！！くっそー。負けないよ、オレ。

  Jun 9, 2008

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  ストレスはっさーん

  怒涛ウィークが過ぎようとしている今日は土曜日。いい天気。おっ買い物っ♪おっ買い物っ♪・・・なんか新緑だなぁー。梅雨入りしたけど、梅雨の晴れ間はやっぱりお外が気持ちいい。最近家の中はジトッとして、エアコンのドライが活躍するね。まず100均。そして生活用品。食料品売り場。アボカド安かったーーー。2個買ったーーー。最後はもちろん(*￣ｍ￣)　ケェキだしょ。迷うねー。今日は5個でカンベンしてやろう。　決して1人分ではありませぬ。はふーーーー、すごく気分転換できた。夕方は訪問看護ステーションの所長と、PTさん、OTさんが来て会議。そしてリハビリ。　座位訓練。ワタシは強くなった。と思う（笑）それがはたから見たら、淡々としているように見えても、それでいいの。別にフツーに生きたいだけなんだもん。

  Jun 7, 2008

• へろへろぉ～（でも負けない編）

  今週火、水、木、金の4日間で新規のヘルパーさん7人に対応してる。同行（要領わかってるヘルパーが付き添う）があればまだラクなんだけど、例えば今日は、9:00～12:00同行なしの初ヘルパー（先日1時間だけ来てくれたけど、私はほとんどBiPAP中だった）13:30～14:00往診にて結構重い話（笑）15:00～18:00同行なしの初ヘルパー2名（入浴のお手伝いメイン）18:00～20:00同行ありの初ヘルパー1日ガンバリました（笑）トイレ介助は、指導なしのぶっつけ本番が1番シンドイ便座への移乗、そして肝心のパンツの位置！！！身体介護は、やっぱお手本がないと本当にシンドイことが多い。それから、やっぱり聞き取ってもらえないことが多い。ヘルパーさんももちろんキンチョーがあるだろうし、ハッキリクッキリ話してあげたいと思うけど、今日は何故か「車椅子」を聞き取ってもらえず、何度も何度も「く・る・ま・い・す」と言ったつもりなんだけどね。聞き返されたのは「て・い・た・い・ぷ？」なワケで（笑）吹き出した（笑）半分イヤになってたけど、吹き出した。でも、自分のことをしてもらうんだから、マニュアルにわかりやすく書いて、口でも最大限説明して、あとはとにかく「一辺倒ではない介助」を覚えてもらうしかない。水曜日はリハビリが終わる時間にちょうど新しいヘルパーさんだったから、これはチャンスと、OTさんに「ベッドからの起き上がり、寝かせ方」と、立ち上がり介助を指導してもらった。ホントは、全員にこういうチャンスがあるといいのよねぇ。とりあえず生きてます。

  Jun 6, 2008

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  運動会

  先日雨で順延になった姪の運動会午後の部をチラリと見て来ました。学校へは、バス1本で行けるなんか天気怪しい・・・(-ω-；)到着すると、PTAの人が「敬老席」に案内してくれた（笑）真正面のテント、特等席(*￣ｍ￣)ただ、ひとつ失敗。大相撲で言えば「砂被り席」そう、砂ボコリが！！！マスク忘れたーーー。でも、なんだか青春を目の当たりにして胸がキュンとしたよ（笑）懐かしい。リレーにムカデ、組み体操。なんとなく涙が出そうになるのを抑えつつ、帰路へ。帰りのバスに乗ってる途中、ポツポツと雨やっぱり雨（笑）つーか梅雨入りだって？

  Jun 2, 2008

• 朝からケェキ祭り！！

  私の愛するケェキ屋さん月が変わるとHPが更新されて、季節のおすすめ情報とかがわかる。昨日は月末だったんだけど、ふと、HPを見たのすると5/31と6/1の2日間、5周年記念セールの文字が！！（￣□￣*）400円から500円平均の生ケェキが300円均一！！ヤヴァイ。どーしよう。日曜日はヘルパーいないし・・・夜、一応父に「明日の朝予定ある？」と聞いてみたすると「ないよ」の返事(*￣ｍ￣)10時開店。店に着いたのは10:15頃最初に店内が見えて、結構人がイッパイ。・・・・・ん？ひえぇーーーー入口の外に列が！！！20人超えの列に並びました・・・10分チョイで店内に入れた。ホントは「全部1コずつ」と言いたかったけど、やめた（笑）ソッコー帰りたかったのに、「公園寄ってこー」と父。今日はすげーいい天気！！直射日光がケェキの箱に降り注いでますけどぉぉーーーヽ(´Д｀;≡;´Д｀)ﾉ食欲が落ちてた母も「美味しいーー」と食べてくれたし、ハッピーハッピー。行ってよかった

  Jun 1, 2008

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  区との交渉へ。

  NPO法人さくら会と区との交渉の場に参加させて頂きました。障害福祉課の課長と区議、さくら会、患者、家族、サポートの方々。要望は以下。1、身体介護と重度訪問介護の併用を認めてください。2、入院中の重度訪問介護ヘルパーの利用を在宅時と同様に認めてください。3、生きるために必要な介護給付を保障してください。今の私にとって身近なものは、「2」です。昨年の胃ろう造設入院で思い知りました。会話がまだ可能な自分でさえこんな思いをするのに、気切や呼吸器を着けた人は更に更に、身の危険を感じるでしょうね。先日カンファで、「入院時のヘルパー付き添い」に、医師はOKを出しました。但し、「自費」ですよ（笑）私が訊ねたワケではないんだけど、医師のOKは何の意味もないし。役所や医療関係は、ことあるごとに簡単に「自費でやれば？」と言う。この前なんて「何で自費、やなの？」って聞かれたよ。ビックリ（笑）「みんな自費でやってるよ！？」・・・・・どのみんながどの程度の自費か教えて。その他、上記の要望から少し外れる内容だけど、重度訪問介護を快く引き受けてくれる事業所を探すのは、容易ではないことなどを訴えてきました。途中何度か涙が出そうだったけど、泣くもんかと決めていたから必死でこらえてしまった。ALS協会会長の橋本さん、理事のＫさんを始め、患者と、サポートしてくれている皆様で約2時間の交渉でした。患者は橋本さんと・・・あ！今気付いた。イニシャルで書こうと思ったら、あと3名みんな「Ｋ」だった（笑）私も本名はKだし（笑）理事も「Ｋ」だし雑誌企画の「Ｋ」さん（笑）Ｋ祭り！？橋本さんと男性Ｋさんは早退されました。　課長が撮影してくれました(｡-∀-)たまに、自分の向かう場所がわからない。今の私には、まだ見えないのは当然かも。手探り。

  May 30, 2008

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  歯科2回目

  1回目の拷問レントゲン（笑）から約1ヶ月。今日は2回目の歯科。雨オンナコンビを返上したつもりでいたヘルパーさんと、電車で行く予定だったけど、ちょうど区役所に用事があった姉に便乗して、車でスイスイ歯科で順番を待つ間に姉は用が済み、「茶でもしてくればー？」なんて言ってたら、「ご家族の方ですか？ご一緒にお入り下さい」と。今日から治療・・・と思ってたんだけど、「手順の確認で終わるかも」とのこと診察台での姿勢の保持方法やら（いろんなマットが出てくるー）、背もたれの角度、首の角度。安定したところで、口がどれくらい開くか、とか、唾液の吸引法。いろんなタイプの開口器具を噛まされ（すでに涙がボロボロ）、開口状態で吸引しながら何分耐えられるか？などなど結局、1時間弱の格闘の末、口が開かないことと唾液が多すぎるのとで、このままでは治療不可っつー結果。このままとりあえず放置するか、抜歯か、短時間の意識遠のく薬。麻酔科医も含めて話し合いの結果、意識モーロー法になりましたよ。どんなカンジでやるか、姉に説明してる。むしろホッ。帰りに展望室に寄った　雨で見えねーーー（笑）うーん。お腹すいた。

  May 29, 2008

• 元気さ。

  疲れてません。疲れてなんていませんとも。元気さ。ただやっぱ、カラダが動かない分、頭をフル稼働させると、何故かカラダにも影響を及ぼすんですねぇ・・・大丈夫大丈夫と言ってる自分のすぐ後ろで、「あ゛ーーーーーーー！！！！」と投げやりになってる自分がいて目障りっす。人生にはいくつもの転機や難関があって、それを乗り越えて前に進んでいかねばならないんだけど、乗り越えたからといって、その先がハッピーハッピーとは限らないのよね。また山があるとわかっていても、とりあえず行きましょかー。いつかハッピーになることなんて待たないよ。今をハッピーにするんだもん。

  May 28, 2008

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  枕求めて。

  先週の月曜日、出掛ける予定が風邪でキャンセル。目的は「枕」だった。今使ってるのがやっぱり高すぎて、肩が凝るし首も痛いリハビリの先生にもずっと言われてたんだよねぇ。で、実際試してから買いたいと思って、LOFTYに行くハズだったんだ。それが風邪でさ。そのリベンジで、今日新宿高島屋に行って来ましたでも今日は時間がないのでかなりタイトなスケジュール朝のケアと準備を済ませてとりあえずしゅっぱーーーつ。タイトな中にも、出来るだけ外ゴハンしたい着いてすぐ「たいめいけん」のイートインへ。ここはカウンターに5席しかないから、昼時は混むらしい。ちょうど混む前で、さっそくランチ　ランチプレート。ハーフオムライス、クリームコロッケ2種、サラダ、ボルシチ。クリームコロッケがめちゃウマで、土産にテイクアウトしよーー！と思ったら、1個500円ナリ（￣◇￣；）やめた（笑）食べてるうちにどんどん混んで・・・並んでる人たちの「まだ？」視線をヒシヒシと感じたけど、スミマセン、急げません（￣ー￣；）そしてすぐ目的のLOFTYへ。もうほとんど仰向けで寝ることはないから、横向き寝用の枕を見たかった。仰向けで寝るのは、横向きでカラダの痛みが限界になった時だけ。実際にベッドに横になり、高さの違う枕を試した。横向き寝の枕は中がパイプ素材で、少し硬い？？と思ったんだけど、実際寝てみると硬さは気にならないわねぇ自分で思っていたよりも低い高さのほうがフィットして、結局1番低い「1号」これって、背中の肉が落ちたのと、私がゼッペキだからですか？(￣皿￣ﾒ）（笑）すぐ持って帰りたかったのに、在庫切れの取り寄せであとから発送。横向き寝枕は、あんまり需要がない？っぽい。とりあえず1週間くらいで届くみたい。テキパキ決めて、再度地下食料品売り場でササッと買い物すぐ帰路へ帰宅直前、もーすぐ家って時に夕立（笑）

  May 26, 2008

• サボタージュ

  いやいや、サボリと言うと聞こえが悪い。「キャンセル」ね。夕方リハビリだったんだけど、キャンセルしてもーた昨日の昼に注入したラキソ（下剤）。寝るまでには効くハズが、まるで反応なし。そして今朝あたりからお腹が張るものの、効いてこない。午後になり、下っ腹はパンパン張るだけ張って、何事も起きないぞーーー(´Д｀|||)針でツンしたら、パーーーン！！！って割れそうなくらい。ここまでくると、ガス抜きしよーがマッサージしよーが、もうダメ。苦しい・・・・・リハビリの時間が迫るーーちょうどうちにいた姉にキャンセルの電話してもらった。だって動きたくないんだもん。そしてもう19時・・・・出ない・・・・･ﾟ･(つД｀)･ﾟ･｡

  May 24, 2008

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  吉野医院の日

  晴れたーーー(*ノ＾Д＾)ノ先月とは違うルートで。総武線で市川まで地上を走る電車はいいね、景色が見えて。市ヶ谷の釣堀を懐かしく見下ろしたよ市川の駅でバスの時間を確認してから、駅ビルで腹ごしらえそして、ノンステップバスでスロープから乗車車椅子で初バス(☆∀☆)運転手さんもチョー協力的。こういう旅もなかなかいいもんだ。吉野ランドのすぐ近くで降りられるから、案外便利だーー。先に肺機能検査、そして診察。BiPAPやって苦しくなった話をしたら、「風邪の時はあまりやらないほうがいいですねぇﾆｯｺﾘ」と先生。えへ（笑）少しだけオルちんとわくさんと団欒して、すぐ医院をあとにしましたバス停に行ったら、ちょーどバスは行ってもーた。　バスを待つ図。「また同じ運転手さんだったりして（笑）」とか言ってたら、ホントにそうだった（笑）結構本数あるのに、すごい偶然(*￣ｍ￣)おかげで帰りの乗車も降車もスムーズだったよ。市川の駅ビルでアイブロウも買えたし満足（笑）心配してたムセこみはなんとか大丈夫・・・だったのに、帰宅直後のトイレでまたムセた（；・∀・）また便器でお茶（笑）これって気のゆるみ？（笑）

  May 22, 2008

• 未回復なんだけども。

  喉の痛みはほぼ取れたんだけど、昨夜からイガイガに変わった。治りかけ？？こっちのほうが厄介昨夜も、パソ中に突然喉が「カピッ」となってムセこんだ。こーなると、ホントに空気が遮断されるんだよねぇ・・・(´Å｀；)空気が吸えない。ヒーーーーッ、ヒーーーーッ、って、慣れてるとは言え・・・やっぱ苦しいし、慣れたくもない。これ、はたから見たら、ビビる光景だよなぁ・・・と冷静に思ってみたり。昨夜は母が涙ぐむくらい（笑）何度も起こり、寝るのが怖かったでもでも今日はいい天気ぢゃん。買い物行くぅ往診ドクターが聞いたら、まぢ怒られそうだな。でもいいのさ。外はポカポカ陽気で気持ちよかったユニクロでタンクトップ買ったり、生活雑貨も買ったわ。カルディコーヒーファームをブラブラして、昼ごはん買って帰宅。そしたら家に到着目前でムセ勃発お茶持って出なかったから、ヘルパーさんが家に駆け込み、家のテーブルに置いてあったアイスコーヒーのコップ持って、外に走り出てきた（笑）ムセこんでる時は背中をバンバン叩かないでね、痛いだけだから。空気が吸えたら水分くれ。これ、マイお約束。で、落ち着いたから家に入ってトイレへそしたらトイレでも・・・(-ω-；)便器に座ったままアイスコーヒー（笑）でもヒーヒーしてる間は、それを見てるヘルパーさんは可哀想だね。明日は吉野ランド。電車でヒーヒーにならないことを願うしかないな。喋るとカピッとしやすいので、明日のワタシは無口かも（笑）

  May 21, 2008

• 風邪と低気圧

  昨日、夕飯を済ませて薬注入してから、19時頃ベッドに。ベッドに入った頃はすでにシンドくてシンドくて喉の痛みと痰とだるさで苦しい。22時半頃、吐き気で1度ベッドから出る。やたらカラダが熱い・・・今度こそ熱あるかも・・・ピコ。36度2分（笑）でも、この苦しさは風邪のせいだけじゃない。台風低気圧は、息苦しさに直結するんだわな胸が重いーーー(-ω-；)今日は昨日より喉は痛くないかも。薬が効いたかな？でも、BiPAPやったら余計に苦しくなったんですけど・・・昨日、あまりの喉痛に耐えられず、胸に「ヴェポラップ」塗ってもらったよ（笑）

  May 20, 2008

• 風邪ぢゃщ(ﾟДﾟщ)

  昨日から喉が痛かった。気のせいだと言い聞かせていた（笑）夜寝る頃、こりゃあ気のせいぢゃないと悟った。痛くて夜中ツラかった朝、目が覚めてもやっぱり痛い。心なしか、カラダが熱っぽい(´Å｀；)どうしよう・・・・・というのも、今日は新宿に行く予定だったのに！買いたいモノがあって、ついでにランチ出来そな店もリサーチして、ルートを決めてﾙﾝﾙﾝﾙﾝﾙﾝしてたのさ。とりあえず9時に来てくれたヘルパーさんにすぐ熱を測ってもらった。ピコ。35度7分（笑）やっぱ、結構喉痛いから外出は断念心配性の往診ドクターに電話してもらったら、昼休みにソッコー来てくれた（笑）喉真っ赤っか。幸いにも他の症状は今のところないからいいんだけど、昼ごはんで、ドレッシングが喉にシミたあぁぁーーーヽ(´Д｀;≡;´Д｀)ﾉうちの母が先週ずっと喉痛かったみたいで、それを頂いたっぽい。マスクしてもらってたんだけどね。こんな喉痛い時に限って、中居くんがCMしてるどんべえカレーうどんが食べたいのよねぇ（笑）

  May 19, 2008

• 災害時のもろもろ。

  この前、「災害時要援護者名簿」に登録した。他の区は知らないけど、私の居住区にはそーゆーのがある。「災害時要援護者」とは、大地震などの災害が起きたとき、自力で避難することが難しく、支援を必要とする方のことですとのこと。でも、自宅療養している難病患者なんかは、よほどのことがない限りヘタに非難場所には行かないほうがいいらしい。非難先のほうが、ライフラインの確保が難しいこともあるから。それと同時に、人工呼吸器等を使用する在宅難病患者向け「災害時の手引」も記入しておいた。これは東京都のね。訪看さんが、「BiPAPも対象だよね？」と言うので、念のため・・・BiPAPに呼吸を頼ってるワケではないので、んー？と思ったけど、作成しておけば、停電になった時とか、東京電力がチカラを貸してくれるとかくれないとか？よくわかってないワタシ（￣ー￣；）念のため、なので、保健師と看護師さん立ち会いのもと、記入してもらったわ中国は大変なことになってるね・・・

  May 17, 2008

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  退職の日

  昨日のミッドタウンデイ。そして昨日は母の退職の日でもありました。パートと言えども15年半、清掃をメインに1つのマンションをキレイにし続けたのでした。働き始めた頃生まれた男の子（住人）が高校生（笑）父も仕事が早上がりの日だから、何か美味しいお弁当でも買ってくねー。と伝えてあった。父と母にはおこわの幕の内をチョイス。　写真より実物はもっと豪勢よ。私は昼ごはん食べ過ぎたからもっとこぢんまりしたやつ（笑）そして豆腐専門店で、あおまめ豆腐、梅肉豆腐、豆乳バウムクーヘンゲットそしてタカトラのシュークリームとエクレア。姉んちのお土産分もあるから、この時点で荷物はスゴイことに（；・∀・）そのために多めにS字フック持ってってたのよね（笑）それでも奥行きの狭いエレベーターなんかは、荷物をいちいち外したりしないと乗れなかった無事、地元の駅に到着。更に「お花買って行きたいの」と言う過酷なリクエストにも、いつも笑顔で応えてくれるヘルパーさん。ラブ。母に、「おつとめ、ごくろうさんでやんす」と労いの言葉と花を。父もコージーコーナーのケーキ片手に帰宅。3人でプチ慰労会をしているところに姉も登場。みんなでスイーツ三昧これから母には、母自身のための時間を大切にして欲しいです。それでは最後に、2号と戯れる父の図をあなたに。　酔っ払いの父、ご満悦。

  May 16, 2008

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  奇跡のミッドタウン

  私はスーパー雨オンナそして、今ほとんどの外出をお願いしてるヘルパーさんも雨オンナ。いつもカッパ持参が当たり前だった。のに！日頃の行いがいいおかげなのね(*￣ｍ￣)ここぞという大切な日に、これでもかという晴天しかも血液型選手権、B型1位だし（笑）六本木ミッドタウンに、集まりました。わくらばさん、NAGたまさん、ピーナッツ姉妹、オルちゃん、やっちゃん、ワタシ。そしてそれぞれの家族やご友人、ヘルパーさん。わくらばさんの計らいで、本当に満喫させて頂きました。私とやっちゃんは夕方のイタリアーン会食に参加出来ないので、早目に落ち合いランチしましたその後みんなで集合。普段はテーブルも椅子も置かないスペースに場を設けて頂き、奇跡の青空の下で団欒＆お散歩。↑これなんてさ、「NYのセントラルパークです」とか言っても通用しない？（笑）風が気持ちよかったーー。そして「21_21DESIGN SIGHT」を見学させてもらいました。この後イタリアーンだったんだけど、私はここでおいとまです。みんなとバイバイしたあと、スイーツやらを買い込んで帰路に・・・ミッドタウンはエレベーターもオサレで、どのボタン押すの？？状態（笑）都営大江戸線直結で便利だし、また来よーーっと。本当にスバラシイ日でした。こうしてまた、心のアルバムに思い出が刻まれたのでした・・・（キマったな）

  May 15, 2008

• 寒い・・・

  昨日も今日もエアコンつけてます。暖房です。この前しまったばかりの石油ストーブ、「出す？」と言われたけど、わざわざそんな・・・でも、出してもいいくらいだわ(((( ;ﾟдﾟ)))昼過ぎにやたらカラダが冷えて来て、自分のカラダがキーーーンとして凍ってる気配夕方の風呂でようやく溶けた・・・・・湯船は極楽かと思いましたそして相変わらず眠い。今日は見たいテレビもないし、早く寝よーーー。

  May 13, 2008

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  ヤヴァイっす。

  日曜日にわくらばさんご夫妻に頂いたクレームブリュレとロールケーキを食べました。そして月曜日、うちから徒歩15分くらいのケーキ屋に行きました（笑）異常です（笑）いや実は、昨年オープンしたらしいその店をついこの前知って、辺鄙な場所なんだけど、コンクールで優勝もしてるパテシエらしい。そーゆーの聞くと行かずにはいられない店はホントこじんまりとしてて、店に入るのに店員さんが持ち上げて手伝ってくれた。朝ゴハン、豆乳。昼ゴハン、ケーキ。夜ゴハン、ケーキ（笑）ちなみに、写真のケーキを全部ひとりで食べるワケじゃないからね(｡-∀-)うーん。カロリー計算したら、量はそんなに食ってないのに高カロリー！！ほとんどが脂質？（；・∀・）えへ。いいぢゃんいいぢゃん。それで幸せなんだもん（笑）

  May 12, 2008

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  楽しい時間は早い。

  わくらばさんご夫妻がうちに来てくれました一応、「入浴用車椅子」を見に来るってことだったんだけど・・・団欒のほうが楽しくて車椅子のこと忘れかけてたし（；・∀・）KIHCHIのクレームブリュレとロールケーキ買って来てくれたーー！！！以前わくらばさんが、クレームブリュレにスコッチをかけて食べたブログ読んで、ヤバイヤバイヤバイヤヴァイ！！！　ウマそすぎ！！！（笑）と思ってたワタシ。スイーツの種類で言えば（「プリン」とか「ワッフル」とか）、クレームブリュレは私のTOP3に入るのよねん。そしてわざわざ、「マッカラン」のミニボトルまでも！！！興奮（笑）　なんてステキな図（笑）クレームブリュレにマッカランをトポポポ。・・・・・・・・・・(´Д｀*)はううぅぅ馬すぎ。更にマッカランをドボドボ（笑）混ぜてぇ混ぜてぇ、あっという間に食べちゃったうちの父なんか、「それ、マッカランにクレームブリュレかけてんの？？（笑）」くらいかけて食べてたし。そんなこんなで気付いたらわくらばさんのお迎えが来る20分前慌しく入浴用車椅子と、風呂のリフト見てもらった。あれ？こっちがメインだったっけ？（笑）和やかに、落ち着ける、楽しい時間だったな。またいらしてね.｡ﾟ+.(´∀｀○)ﾟ+.ﾟ。わくらばさんご夫妻が帰る時、ちょうど姉が来た。雨もちょうど上がってて、そのまま買い物がてらお散歩姉は母の日のカーネーション買ってた。帰宅後、ロールケーキ頂きました(*￣ｍ￣)ｳﾏｽ

  May 11, 2008

• ニューヤング

  先日辞めてもらったヘルパーの代わりで、新しいヘルパーさんが来た。今までで最年少（20代）(｡-∀-)ついでに少々手順変更もあって、引継ぎをしてくれたヘルパーさんにバタバタさせちゃったかな。例えば、ワタシよりかなり年齢がいっているのに、人に対する言葉の使い方がなってないと拒絶反応初日から馴れ馴れしいのはイヤだけど、慣れればやっぱり「ラフな会話」がいい。でも、一線を超えた失礼なことを言われるともうダメ。ヤングだろうが年配だろうが、やっぱり「常識」だよね。前に、うちの母を見ていて思ったことがある。年を取るにつれ、どんどん言葉遣いが悪くなっていった。いや、別に「いつも」じゃない。基本は丁寧な母。でも例えば、新聞屋へのクレーム、スーパーへのクレーム。サービス業なんだからさー！的な上から目線がありあり。昔はそんなこと言わなかったよね？高齢者のそんな態度は見たくない。

  May 10, 2008

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  冷やしてます。

  やっつんの冷え冷え作戦を読んで、これはヒトゴトではないぞ、と。今のとこ、パソの調子は悪くないのだけど、ALS患者の命綱であるパソがイカレちゃってからでは遅い。つーことで、ワタシはこれを買ってみた【送料315円】エレコム　SX-CL03MSV（A4サイズノートPC用）　高温になるCPUエリアを強力にクールダウンするノートパソコン用冷却台　【配送時間帯指定不可】今日ヘルパーさんにつけてもらった。冷えてるの？冷えてますか？冷えててね。冷やすと言えば、これからの季節、私の部屋は夕方西日地獄になる昨日の午後3時から1時間ひとりだったんだけど、暑くて暑くて・・・カーテン閉めたい・・・手に汗ダラダラで。4時に来たリハビリの先生に「体に熱がこもってる」と言われました。血流よくしてもらって放熱。今日は西日も昨日ほど強くないけど、脱水とか気をつけないとねー。

  May 8, 2008

• 1週間ぶりのリハ

  ゴールデンウィークで振り替えもないまま1週間。また首肩周辺がバリバリなのよでもこの前姉が、「馬の治療にも使うらしい！！（？）」軟膏をくれた（笑）それ塗って、かなりラクにはなってたんだけど、やっぱり筋肉のこわばりなんかは「手」が1番だわ。リハビリ始まる前から眠かったんだけど、ほぐしてもらってる時は更に眠いーーー本当にこれが毎晩眠る前だったら、スーーッと眠れそう。リハビリというより、ほぐして終了。あと30分・・・続けて欲すぃところだわ。リハビリ中、テレビでは再放送の「ラブジェネ」やってたけど、やっぱストーリー構成が古めかしいねぇ。

  May 7, 2008

• キャンセルで。

  3月半ばから来ているヘルパー。いろいろあり、うちは抜けてもらった。これからヘルパーに入ってもらう時間数も増えるし、本当は割り切って、いくつかのワクはやってもらおうと思ってた。基本、一応仕事はテキパキとやるほうだったし。でも言葉の節々に、不快な表現があったそれは初対面の時から。他のヘルパーさんが、うまいことやんわり注意してくれた。でもこういう事は、本人に悪気があるワケじゃない分、直りにくい。ケアの手順については直ったとしても、人としての根本はそんなに簡単に直るワケがない。だからどこかで妥協するか、辞めてもらうか。土曜日はそのヘルパーの日だったんだけど、注意をされたからか言葉がだいぶ穏やかだった。あ。気をつけてくれてるのかな？と思った。のも束の間だった（笑）「あんなこんな言われた」となると書ききれないんだけど、1番イヤなのが、「こんなもんじゃないよ！」これは、ALS患者に携わっていたそのヘルパーが、他の患者と私を比較しての言葉。ALS患者を世話した自信の表れなんでしょうね。それを私に言って、その人は何か得るものがあるのかな？教えてあげてるつもりなのだろうか？そのヘルパーが抜ければ、その時間穴が開く。すぐに入れるヘルパーがいないのは承知で抜けてもらった。要らないのだ。

  May 6, 2008

• 

  ごーるでんうぃぃくなのよね。

  土曜日、群馬から姉と姪とふうちゃんが遊びに来た2号はふうちゃんのことダイスキなのにさー、いつもワンワン吠えて追い掛け回してたのね。それが今回、さすがのふうちゃんもブチキレたのか、2号に逆襲（笑）それで2号はすっかりビビって、更に仲良しになりましたふうちゃん（パピヨン）と2号（チワワ）は、体長はほぼ同じ。肉付きと骨の太さで400g違うんだけど、たかが400gでも膝の上に乗せると全然違うのねーー。重い（笑）　足がＸ（笑）日曜日は公園までお散歩。休日だけあってスゴイ人、人、人。お祭りみたいのもやってて、姉は生ビールを飲んでおりました　姉と。楽しかった2日間。でもその反面、やっぱり生活のペースが乱れて疲れてしまう夜、苦しくなってきて結構シンドくて、22時半には就寝。・・・のつもりが、眠れない眠れない眠れない眠れない眠れない眠れない眠れないったくもーーー(☆Д☆；)

  May 5, 2008

• 調査＆カンファ終了

  無事、というかとりあえず終了。4月からうちの担当になった支援係の人。3月までの人とはかなり違うタイプ。医師会の看護師さん、訪看さん、ヘルパーさん、保健師、支援係の担当者。そしてワタシ。母には敢えて席を外してもらった。いろんな特殊条件を省いて考えると、月170時間チョイしかもらえない。そーすると、1日6時間くらいの計算になるとにかく足りませんということで、話し合い。増やしてもらえる条件はかなり揃ってるから、最低倍はもらえると思うけど。決定が下りないことにはヘルパー増員すら出来ないから、とにかく早く、とお願いした。昼ごはん食べないまま15時過ぎに終了16時に入浴なのよねーーーちょっとだけ腹に入れてすぐ風呂。あ゛ーーー消化してない（笑）

  May 2, 2008

• これから調査

  支援費の件で、福祉事務所の担当者がうちに来る。医師会の看護師さん、訪看さん、ヘルパーさん、保健師が同席。2号立会いで。ついでに明日遊びに来る群馬のおねえちゃんと姪のために再度注文した、「なんじゃこりゃ大福」も届く（笑）今日は天気が悪い。

  May 2, 2008

• 

  歯科へ。

  今日は区役所にある高齢者や障害者専用の歯科に行って来たとにかくもう何年行ってないかも思い出せない。最近、就寝時に左奥の上下が結構痛むようになってたこの際てってーてきに診てもらおーと、予約。さすが障害者歯科だけあって、予約の時点でいろんな質問攻め。ヘルパーと行くと伝えると、「初回はご家族とご一緒にお願いします」と。わかりました・・・・・と言いつつヘルパーさんと2人で（笑）細かい身体状況を問診表に記入して、個室の診察室へ。思っていたより歯の状態はよく、痛んでいた左上は虫歯なし（・Ａ・？）左下は詰めたところにまた少し膿が溜まってたレントゲン撮ったんだけど、もーーーーシンドかったーーー！！！･ﾟ･(つД｀)･ﾟ･｡口（ほっぺの内側）に板みたいの挟んで撮るぢゃん？？もーーーそれがとにかく咥えられなくて、噛んでーー！って言われても反射でカコカコ開いちゃうし、開けてーー！って言われればチカラ入って開かないしオエーーーッ、オエーーーッてなって涙ボロボロ（笑）歯科医と助手さんで四苦八苦してくれたんだけど（笑）、結局自分じゃ「噛んだまま」とか出来なくて、助手さんがレントゲン室に留まったまま、板を押さえて撮影。こんなにシンドかったの、胃カメラ以来だしーーー（；・∀・）ふぅとりあえず今日は診察のみ。次回から治療。血圧とかサチュレーション測定するあたりが、さすがね。でも次回の予約出来る時間が合わずに、月末なのよねー。今日も外は暖かかったけど、帰りは曇って風も出てた。　新緑の季節なのねー。すっごい久々にコンビニにも入ったお菓子の新商品が魅力的ーーー.｡ﾟ+.(´∀｀○)ﾟ+.ﾟ。

  May 1, 2008

• マルエツ

  今日は昼過ぎからヘルパーさんと買い物近所のマルエツ。すぐ近所なのに、懐かしいーー！！今日はやたらとパンが食べたいモードちょっとしたベーカリーがあるから、そこでチョイス。あとはチョロっと野菜、ドレッシングなどなど。こうしてスーパーで買い物するのは楽しいシアワセな時間。店先に出てた焼鳥の屋台に後ろ髪を引かれつつ（笑）、マルエツをあとに。天気がよくて・・・何この暖かさは！？七分袖1枚で出てきたけど、全然おっけーぢゃん半袖でもいいね。帰宅後買ってきたパンを食べた。ヘルパーさんと入れ替わりでリハビリの先生。リハビリの先生と入れ替わりで姉。築地市場で卵焼き買ってきてくれたー(☆∀☆)今から食べまーす

  Apr 30, 2008

• 頭悩ませてまふ。

  私は両親と3人暮らし今、介護体制を完全他人介護へ切り替えるべく奮闘中。ホントの奮闘はまだまだこれからだけど。ただ、自分だけの都合で介護体制は整えられない。同居家族がいる以上、そっちも尊重したい。お互いがいいように、整えていきたい。出来ることなら私の部屋を「101号室」として、世帯を分けたい（笑）そして私の部屋にミニキッチンを作りたい。これは私のタメじゃない。母のために。疲れてる場合ではないのに、今日はなんだか疲れて疲れて眠い。風呂入ったら余計に眠いこのワタシが、全然ビールを飲みたいと思わない！！！（笑）明日、気分転換に買い物しに行こーー

  Apr 29, 2008

• 

  ウケたーーー！！！！（笑）

  この前テレビでやってたカレンダーメーカーさっそくやってみた。りゅう♀ぐははははーーーー！！！！（笑）リアル！！！（笑）みんなもやってみ。

  Apr 28, 2008

• やれやれ！と言われると・・・

  実は今、しばらくBiPAPをサボってます。一応、自分なりの事情や理由があります。先週の訪問診療で、夜間（睡眠時）使用を強く勧められましたでも正直、夜間使用はしたくない。睡眠時のほうが呼吸機能が落ちて・・・っていうのは理解出来るけど、今私が優先したいのはそこじゃないんだわ。そしたらみんなしてやんややんやと（笑）あ゛ーーーーーーあんまり言われると余計に反発したくなる性格なのだよ（笑）だからそっとしておいて。やる気になったらやるし。

  Apr 28, 2008

• 胃ろうボタンに替えてから

  胃ろうをチューブタイプからボタンタイプにチェンジしてもうすぐ2週間交換の1週間前に肉芽を硝酸銀で焼いたんだけど、「こんなデカイのあんま見ない」と太鼓判を押されたワタシの肉芽（笑）、そうカンタンにはくたばりませんでした（；・∀・）小さくはなったものの、また新しい肉芽が産まれてきたし、こりゃ1回焼いたくらいじゃダメだわ。と思ってたのねん。交換の時に、てっきりまた焼いてくれるもんだとばかり思ってたらさ、ポンのズボッ。でおしまい。このまま、また育っていくのかしら・・・と思ってたんだけど、意外にも肉芽は元気を失いつつありますやっぱり、チューブの重みが原因だったのかな？余計な負荷がかからないんでしょーか。どっちにしてもいい事ですわ交換後しばらくは穴から胃液のようなものが滲み出たり、青汁注入するとガーゼが緑っぽくなったけど、それもだいぶ落ち着いてきた浸出液は相変わらずあるんだけど、明らかにチューブの時よりもいいアンバイっす。

  Apr 27, 2008

• 

  かに味噌丼（￣￢￣*）

  ついで買いで「かに味噌」買った　【かにみそ部門1位！】口コミ人気の♪かにみそ甲羅焼き3個入り　～蟹のほぐし身もた～っぷり入って630円！あーんまり期待してなかったけどー。ゴハンの上にかに味噌のっけて、卵黄をポン。まぜまぜするとぉーーーーうんめぇ！！！！トロ～ンとして、おいしゅうございます。最初はゴハンは要らないーーと思ってたんだけど、なんかもったいなくてやっぱり米と共にホントはもうちょっとクツクツ炙って、卵黄と刻みネギ、そしてポン酒をタラーーーっと・・・・・や、やべぇぇーーー！！！！（笑）ごち。

  Apr 26, 2008

• ワサワサ。

  今日は難病訪問診療。医師会から神経内科の先生、看護師さん。往診医、訪問看護師さん、ヘルパーさん3名。医学生3名。母と姉。2号保健師欠席ワタシを囲む12名と1匹。とりあえず中心のテーマは「家族介護に頼らない外部介護体制作り」にわかに慌しく動き始めた。どんな時でも明るく生きるのだ。そう決めたのだ。そりゃ泣いたり怒ったりわめいたりもするさ。でも悲観はしない。私たちALS患者の「生きる」は、カンタンなことじゃない。ガンバレニッポン！！！ん？

  Apr 25, 2008

• 重度訪問介護のユウウツ

  この前1つの事業所が「ヘルパー不足」を理由に撤退宣言。3月に、週4回のうち、1回を他の事業所にお願いするということだったのに、フタを開けてみたら1回どころか3回チェンジ。この時点で気付いてはいたけど。重度訪問介護は単価が安い。事業所としては、介護保険の身体介護を引き受けたほうが数倍儲かる。つまり重度訪問介護利用者は、事業所にとって、「儲からないくせに手のかかる利用者」ましてや胃ろうを造ってる。ヘルパーと医療行為は、トラブルのもとにもなりかねない。ネットを駆使しているALS患者をバカにしてはいけない（笑）情報だけはいくらでもｷｬｯﾁｷｬｯﾁなのだ（笑）撤退する事業所は、本当にヘルパー不足らしい。今はどこでも、ヘルパーが満ち足りてるところなんてないよね。とは言え、それだけが「撤退」の理由にはならない。もしうちが、介護保険よりも単価が高かったら優先されてたハズ。今は介護保険のみを扱う事業所は多いみたいね。そんな中、我が家にも違う意味での風が吹き、急遽ヘルパーの時間数を増やさなくてはならなくなった。福祉事務所の担当者が4月から変わったから、どっちみち1度会っておきたかったし、来週来てもらうことに落ち込んでなんかない。むしろ燃えている（笑）ナメんなよ、と（笑）

  Apr 24, 2008

• 気持ち悪いよーー

  昨日から、首から肩経由、肩甲骨の内側まですごいコリコリっつーか、痛くて痛くて訪問リハビリではPTさんとOTさんにお世話になってるけど、最近はOTさんが多い。上半身を念入りにやってくれる。それが、先週の水曜日のリハビリは胃ろう交換のためお休み。水曜日休みにした場合、木曜日に振り替えてもらったりするんだけど、木曜日は吉野医院だった。そこでもリハビリの先生お休み。土曜日はPTさんのリハビリ。下半身メイン。なので、首から肩にかけての「ほぐし」が、先々週の土曜日から今日まで空いちゃったダメだわ、ホント座っててもシンドくてツライ今日はOTさんリハだったから、「助けてぇ～」とすがってみた。ひとまずほぐしたあとは一時的にラクになったけど、またどんどん痛くなってきてるさっきインドメタシンジェル塗りたくってもらった。いかんね、やっぱり間空けちゃうと(-ω-｀*)特に首周辺は弱い。

  Apr 23, 2008

• その立場になると

  うちに来てくれてるヘルパーさんがこの前ギックリ腰やっちゃって、本人は動けないんだけど、どーしても穴埋めの引継ぎが必要で同行したんだって。オムツ交換だのなんだの、「口だけで説明するのって本当に大変なんだねぇーー」と。自分が動いてやってみせたりするのが、どんなにラクかわかったって。「りゅうちゃんはいつも、こんなカンジだったんだねーって思ったよー」はい。いつも（笑）プラス、喋れていますが口は達者ではない。でもそうやって言ってもらって嬉しかった。少しでも理解してもらえれば、全然違うと思うから。

  Apr 22, 2008

• 新しい風？

  1つの事業所から、今月イッパイで訪問介護の撤退要請が。と言っても、次の事業所はすでに決まってるから穴が開くことはないけど。事業所の理由としては、「完全にヘルパー不足」でも、やっぱりそれだけじゃないと思う。3月あたまに話があった時から、これはある程度決まってたと思う。ヘルパーさん自身は今週うちで行われる難病訪問診療（カンファ）に、「今後のためにも参加したい」と言ってくれててそのつもりだったし、撤退は事業所の判断なんだろーから仕方ない。スキなヘルパーさんだったから、ちょっと涙が出そうになった。出来ればもっとお世話になりたかった。でも、これも必要なのかもね。長い付き合いになってくると、いい面もあるけど悪い面もある。長い付き合いになるからこそ、言いにくいことがあったり。幸いその穴を埋めてくれるのはすでにうちに入ってる事業所だし、不安はないしね。ただ、2人のヘルパーさんのうちどっちが入るの？？？って（笑）んーーーーースキなほうに来て欲しいけど・・・

  Apr 22, 2008

• 意気消沈

  大抵のALS患者は、日々動かなくなってくカラダと葛藤しながらも、頭の中で改善策を考えてると思う。ちょっとしたことから、大掛かりなことまで。「これは今度からココに置いて」的なことから、自宅改修、みたいな。そしてそれを誰かに頼むタイミング。ヘルパーさんにお願い出来る範囲なら気はラクなのだ。例えば「とりあえずそれやってみて」と言って、「やっぱりダメだったゴメン」とは言いづらい環境。そんな気軽さは、うちにはない。うちにはない、というか、ワタシの気持ちの問題なんだろーな。考えて考えて、考えて「こうして欲しい」と言ったことに対して、「は？何のために？」ぽい返答があるとすっかりイキショーチンするもういいや、という気持ちになってしまう。もういいやという投げやり心を抑えて抑えて、簡単に「どーしてか」を説明しても、それに対してしつこく逆質問されると、更にイキショーチンするめんどくせぇ（笑）

  Apr 21, 2008

• いつの間にやら・・・

  またサンデー。もう少し横になっていたかったのに、昨日の昼に注入したラキソ（下痢）が8時半に効いてきたふぅ。昨日のリハビリは、3ヶ月ぶりくらい？？なPTさん。来るなり、「今そこで事故があって、少し見てきちゃいました」近くの大通りで、車4台の玉突き事故が前後はダンプで、挟まれた車から救出作業をしてたらしい。そんな話をしてたら、どんどんヘリコプターの音が。「これ絶対ニュースでやるよねーー」と言いながらリハ開始。そしたら今度は外が騒がしい。どんどん騒がしくなってる。枕もとのすぐ後ろが窓だから、会話も聞こえる。サイレンは鳴ってないけど、ポカポカ赤いのが回ってるーー。先生に覗いてもらった（笑）パトカー2台に救急車1台？リハが少し長めの1時間半、その間ずっと騒がしかった。実は近所に私の同級生がいるんだけど、小学校の頃はおとなしく優しいボーイだったのに、中学からどんどん不登校になり、引きこもりに。大人になるにつれ暴力的になっちゃって、たまにこうして騒ぎを起こす世の中いろいろだね・・・。先生が目撃した事故は、やっぱりニュースでやってた。肝心のリハビリは、関節をしっかり動かしてもらって、安全な移乗についての確認などなど。ちと疲れた。

  Apr 20, 2008

• まぢ治ったかも？？

  私はもともとヒドイ花粉症持ち。スギとヒノキ。花粉の季節は薬ナシなんて考えられない。薬の効きが悪い日は死ぬ思いだったそれがALSになって、年々よくなってる。おととしあたりから、完全に薬ナシで春を過ごしてるし！！「あんま外に出ないからぢゃん？」と言われたりもしたけど、花粉症に屋内屋外はカンケーないのだ。もちろん外のほうが、より反応するけど。最近トントンと外出続きだったけど、全く問題なし花粉とは別に軽く寒冷アレルギー持ちなので、たまにクシャミ連発するけどね。あと、この前すごい花粉多い日に、少し鼻水タラしたけど。群馬の姉に、「何！？ホントに治ったの！？」とビックリされたよ。うーん。怪我の功名？？（笑）それとも神様が、ALSになっちまったんだからせめて花粉症くらいは・・・って気遣ってくれた？？（笑）

  Apr 19, 2008

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