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多系統萎縮症（線条体黒質変性症）の妻の介護記録

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妻のバイタルデータの経緯

　日々の体温、室温、SpO2、脈拍の記録をほぼ6年前から取っていました。ヘルパーさんにも書いてもらいましたので、紙に書き連ねていました。今になって、Excelにデータとして取り入れることに苦労しています。データから図に変換してみると1つの特徴が表れました。　未だ直近1年分しか出来ていませんが、何かの参考になるかも知れませんので、下にSpO2 と脈拍数の変化を示します。　横軸最初の42090と言う数字は昨年の1月21日に対応しています。最後のデータは今年の1月19日のもので、亡くなる4日前のものです。SpO2が95-100の間から、90-95の間に急に下がった時とほぼ同じ時期に脈が100前後から下がりはじめています。短い時期で見ていると分からなかったのですが、数ヶ月の単位で見ると明らかに何かが起こっていたことが分かります。　この時に何が起こっていたのかを調べてみると、6月中旬の1日だけ、39度近い高熱が出て、抗生物質と熱を下げる薬でほぼ元の状態に戻ったことが分かりました。6月上旬（データの空白部分）に胃ろうの交換のために1週間ほど入院しましたが、これは関係ない様に見えます。　SpO2と脈拍数が一時的に落ちた時期が8月下旬でした。この時は不思議なことに室温が25度以上と高かったのに、体温は36度付近から上がらなかったことでした。室温と共に体温が変化するのが普通で、この様な事は以前2－3度有っただけだと思います。それも1週間程度でしたが、この時は、前後1ヶ月近くも続きました。　今年1月10日を過ぎると脈拍が60を下回る時が出てきましたが、この時、気がついて何かをすべきだったのでしょうね。データを紙に書き留めるだけではなく、見やすい図にしておけばもっと早い内に気がついたかも知れません。何も出来なかったとは思いますが。　突然死でも何かがあるような気がします。

2017.05.14

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死亡した当日のこと

　少々長くなりますが、家内が死亡した当日のことを思い出すままに書きます。ご勘弁下さい。　あの時はどういう気持ちだったのだろうか？今でも分からない。「嘘だろう」とか、「ちょっと待ってよ」という気持ちは有ったと思う。　2017年1月20日(金)朝、4回目のショートステイに家内を送り出した。体温もバイタルサイン(血中の酸素濃度（SpO2）や脈拍数)も正常値が続いており、「今回も恵まれたな」と思い、安心し切っていた。地域の自主防災組織の総会と新年会が土曜日にあり、次の日曜日は、久し振りに何事にもしばられない日として、朝寝坊をし、ゆったりと過ごしたと思われるが、今となっては、はっきりした記憶は残っていない。 23日(月)15時半頃、妻はいつものようにショートステイから帰ってきた。「少しゼイゼイしているな」という印象はあったが、いつもあることなので、大急ぎで着替えをさせ、ベッドにつれて行き、SpO2を測定する装置を付けた。驚いたことに、SpO2値は90から大きく下がっていたので、大急ぎで、痰の吸引を行った。所が、SpO2値はほとんど上がってこない。2回目、3回目の痰の吸引を行ったが、逆に妻の唇が青くなってきた。大急ぎで、かかりつけのお医者さんに電話をして、「酸素ボンベがあったら持って来て欲しい」というようなことを言ったと思う。医者は、「すぐ看護師を派遣し、自分も行く」というようなことを言ってくれた。2階に住んでいる次男の嫁さんにも連絡をした。嫁さんは、息子にも連絡を取ってくれた。電話後、ベッドに戻ってみると、見ている目の前で家内が静かに目をつむるところであった。すぐに脈拍数を示していた測定器の表示板がゼロになり、アラームが鳴り響いた。ベッドには柔らかいエアマットが敷いてあり、心臓マッサージが効果的に出来ないことが分かっていたので、大急ぎで、家内を抱え上げ、床に寝かせ、心臓マッサージと人工呼吸を行った。痰の吸引も引き続き試みた気がする。このままではまずいと思い、2階から降りてきた嫁さんに心臓マッサージを引き継いでもらい、AEDを取りに走った。自治会集会所にAEDが配置されたばかりで、丁度12月に防災訓練の一環として、心臓マッサージとAEDの使用法の講習会があったばかりであった。 AEDを持って帰ってくると、看護師さんが到着していて、心臓マッサージとAED設置を手伝ってくれた。AEDは、無情にも「適用にはなりません」ということで、ただただ心臓マッサージを続けるしかない状況になってきた。この間、看護師さんがお医者さんと連絡を取って、「もう諦めた方が良い」と伝えてきた。私もあわてていたようで、人工呼吸を、最初は教科書通り口を介して行っていた。気管切開していた訳ですから、口から息を吹き込んでも肺には到達しないはずだった。2-3回やった後に気がついて、気管切開した部分から息を吹き込んだ所、その部分から血が混じった液体が吹き出てきた。さすがに私も「もうダメかな」という気持ちになった頃にお医者さんが駆けつけて来てくれた。後で聞いた所、診療所を開いている時間であったが、「患者が少なかったので来ました」と言う事で、てきぱきと「死亡診断書」を書いてくれた。妻はまるで眠っているようで、心臓マッサージをしている時は、「おーい、いい加減に起きてくれ」と心で叫びながら心臓を押していた。苦しむことがなかったのが不幸中の幸いと言うことなのか。お医者さんは、「この病気は、こういうものなのです」と言い、看護師さんも、「奥さんは、頑張って家まで帰ってきたのだと思います。そうでないと死ねないと思って」と言ってくれた。この言葉には、さすがに泣けてきてどうしようもなかった。大急ぎで、葬儀屋へ連絡し、友人にも連絡している間に、看護師さんはエンジェルケアをしてくれていた。　どういう訳か、次の日に予約していた眼科医の先生の訪問診療をキャンセルする電話連絡もしていた。冷静すぎないか？　　上記のことは、家に帰ってからのことで良かったと思う。これがショートステイ先で起こったら、目の前で起きていなければ、とても信じられなかったと思う。「あんなに元気だったのに」、「SpO2もずっと90を超えていたのに」、――。もし、ショートステイやデイサービス先で同じ事が起こっていたなら、その職場の人に、「あなた方が何かをしたに違いない。訴えます。」となっていたように思う。後で訪ねてきたショートステイの職員の方も「信じられない」という様子だった。　後になって気がついたことだが、どうしてあの時、救急車を呼ばなかったのだろうか？救急車には、酸素ボンベが常備されているはずである。救急車の中で死亡が確認されたら、病死ではなく、事故死扱いになったのだろうか？　はっきりしたことは分からないが、多分、最初は大事とは考えずに医者に電話をしたのだろうと思う。後は、進行がとんでもなく速く、救急車を呼ぶことまで頭が回らなかったのだと思う。冷静だったのか、混乱していたのか、今でも分からない。　私の処置に間違いがなかったのだろうか？気管から血が混じった液体が出てきたことから、痰の吸引のやり過ぎが疑われる。2回吸引してもSpO2値が上がってこなかったので、回数は覚えていないが、最低でももう1回は吸引していたはずだ。後でお医者さんに聞いた所、「痰の吸引で死ぬことはない」とのことだったが、今でも心に引っかかっている。　もう1つ間違ったかなと思うことは、酸素ボンベのことである。胃ろうを設置したことで、栄養状態が良くなり、体重のコントロールも出来るようになったので、大変良かったと思っている。気管切開も、口から肺へ入る食べ物や唾液等が減少し、誤嚥性肺炎にかかることもなくなり、結果的には大変良かったと考えている。気管切開をした時、酸素ボンベ無しで自力で呼吸が出来るようになったことは、大変な驚きで有り、喜びであった。気管切開後、初めてショートステイ先が見つかった時、早速呼び出しを食らった。「SpO2値が90前後から上がってこない」と言う事で、行ってみると酸素ボンベがつながれていた。「こんな状態が4-5日続く事がありますが、又元に戻るので大丈夫ですよ」と言って、納得して、酸素ボンベを外してもらった。後で聞いた話だが、この施設に勤務しているお医者さんが、「SpO2値が小さい状態で、徐々に体力、生命力が落ちてきていたのかも知れない」、又は「体力が落ちてきていた状況を反映していたのかも知れない」というようなことを言っていたと間接的に聞いた。酸素ボンベを事前に購入しておくことが出来なかったのだろうか？また、SpO2値が90前後の時に酸素ボンベを使用すべきではなかったのか？何となく、あと3年、発病後20年は大丈夫と、根拠のない自信に惑わされていたのではないかと悔やまれる。

2017.05.07

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ブログを再開します

　2年近くご無沙汰していました。この間、他の人のブログもほとんど見ずに過ごしてきましたので、浦島太郎状態ですが、宜しくお願いします。syuichi6780さんのブログが継続しているのはとても嬉しかったのですが、良く参考にしていたchienblancさんのブログが見つからず、悲しい気持ちです。他にも見つからないブログがありました。この2年間、色々忙しかったのですが、実は、家内は今年1月23日に亡くなりました。遺産相続等々のことが一段落つきましたので、この2年間の記録を整理しながら書いて行こうかと思っています。　宜しくお願いします。

2017.04.25

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ンシュリン注射針の処理について

　　「難病と在宅ケア」5月号に「在宅感染症予防」の特集の中で、「在宅医療廃棄物の処理」（日本赤十字社長崎原爆病院、金沢美弥子氏著）という記事が載っています。インスリン用の針はこれまで病院に持って行っていたのですが、家庭用ゴミとして出せると言うことです。「回収業者が受傷（感染ではない）しないように――使用後の針は、リサイクル用ではない耐貫通性の容器に入れて、しっかりとふたが閉まっている事を確認後に可燃ゴミとして排出する。」とのことです。他の医療廃棄物についても記述されています。　インスリン用の針はホチキス針より小さいので焼却可能とのことですが、私もそうだろうと思いました。　早速この話を訪問医にした所、我が意を得たりと言う表情で、「医療ゴミに出すと、羽田沖に埋め立てになり、環境破壊につながる。是非可燃ゴミとして出して欲しい。また、外からは見えないように、紙袋で包むなどして欲しい。」との返事でした。一瞬、病院の負担が減るためにそう言ったのかと邪推の念も起きましたが、冷静に考えれば言われる通りです。　紙おむつや尿取りパットの処理で、常日頃、環境に負荷をかけていますので、色々環境に優しいゴミ出しについて考えた日でした。

2015.06.30

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胃ろう交換のための入院

　半年に1回の胃ろう交換で、家内が1週間ほど入院し、帰ってきてから10日ほど経ちました。本当は、2～3日の入院で済むのですが、これまで私がこの入院を利用して小旅行をしたり、1泊2日の人間ドックに行ったりしていましたので、担当医が融通を利かせてくれて、ほぼ1週間の入院になりました。　1年前の入院の時に困ったことは、病院全体がほぼ26度の空調になっていたため、37度台の熱が続いたことでした。家では、室温を23.5度程度にしていないとこもり熱が出てしまいます。　ところが、びっくりしたことに今回の入院初日は熱が出たのですが、2日目以降は熱が下がってきて、最後には、室温26度でもこもり熱が出なくなりました。これには喜んだのですが、家に帰ったとたんに、室温26度ではダメで、25度に下げ、それでもこもり熱が出て、24度へと、又前に戻ってしまいました。一体どういうことなのでしょうか？お陰で私の掛け布団も逆戻りです（左が家内が入院中の物で、右が現在）。　入院中にもう一つ良いことが起こりました。不整脈が格段に改善されたことです。家でひどい時は2回に1回ほど脈が飛ぶことがあって、心拍数が50台になることもありました。ところが入院したら4～5回に1回しか飛ばなくなり、心拍数が100近くになりました。この状態は、退院してからも続いていて、心拍数が100近くで安定しています。これは良いことですが、やはり原因不明です。　不思議なことが起こりますね。入院が家内にとってかなりのストレスになっていないと良いのですが。

2015.06.08

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マットがずり落ちる問題－解決しました

　昨年8月11日にエアマットがずり落ちる事に困っていると書きました。その後、エアマットはそのまま（MoltenのCrade）ですが、ベッドは、楽匠Ｚに変えました。それでも、経管栄養をしている間と経管栄養終了後しばらく体を起こしておく必要性のために、4時間ほど体を起こしたままにしていると、10センチ以上ずり落ちます。足の方は30度、頭の方は28-30度起こしています。　経管栄養中も褥瘡防止のためにエアマットの体位変換モードを動かしているのですが、ある日間違えて体位変換をしないでいたら、ずり落ちる大きさが大幅に減っていました。しかし、体を起こしている時間が長いので、体位変換モードを作動させないことには抵抗が有り、意識的に止めることはしていません。　ベッドをレンタルしているY社の初めて会う人が定期点検で訪問してきたので、ずり落ちる問題を聞いた所、「今まで聞いたことが無いので、Moltenの方に聞いてみる。」とのことでした。また、直後に訂正したのですが、「玄関マットの下に敷く滑り止めを入れてみたら」とも言っていました。　ベッドの床の部分は穴だらけなので、効果が薄いかと思いましたが、ダメ元で、百円ショップで滑り止めを買い、敷いてみたら、なんと、滑る量が半分になりました。滑り止めの幅が小さかった（45センチ）ので、もう1枚購入し、ベッドとマットの間一面に敷いたら（写真）、ほとんど滑り落ちることがなくなり、1日に1回だけ、マットを引き上げれば良い程度になりました。ただし、欠点は、ずり落ちたマットを引き上げるのに今まで以上の力を必要とすることです。　エアマットの会社で研究すべき事だと思うのですが、やれやれです。

2015.04.21

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こもり熱の判別

　最近、面白い発見がありました。ここ1-2週間、気温の上下動が激しいので、室温も上がったり下がったりしています。まだクーラーは早いと思い、ヒーターだけを効かせる状態にしています。　それで、こもり熱が出たのだと思います。数日間、37度台の熱が出ていたのですが、デイサービスに行ってもらった所、「38度近い熱が出た」と言うことで、お風呂ではなく、清拭になってしまいました。　以前に熱が出た時は、抗生物質を入れて事なきを得ましたので、どうするか家内に聞いてみました。「こもり熱か？」と聞くと首を縦に振り、「抗生物質を入れるか？」と聞くと首を横に振ります。そこで、思い切って薄着にし、両肩にかけていてタオルも外しました。そうすると次の日には平熱になり、その状態が続いています。丁度、高温が続いた日から低温になる境目の日でもありました。室温も24度を超える状態から、24度以下になっていました。　これから又暑い日が続く事になりますが、家内の感覚を信じてみようかと思います。嬉しいことでしたので、久し振りに書きたくなりました。

2015.03.29

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新年になって

　今年になってから早１ヶ月が経とうとしています。書きたいことが沢山有ったのですが、忙しさにかまけてブログも見ることができず、今日まで来てしまいました。　正月明けの６日が2ヶ月に1回の通院の日だったのですが、大変でした。患者の待ちは２人しかいなくて簡単に済んだのですが、会計が大変でした。正月明けで、患者数が多かったせいか、待合室は椅子に座れないほど患者とその家族で溢れていて、１時間経っても順番が来ませんでした。中には怒鳴り出す患者も居ました。　家内は、外出すると体が冷えるようで、待っている最中鼻水が止まりませんでした。小雨のぱらつく寒い日でした。たまりかねて、窓口に行った丁度その時に順番が来て、会計を済ませることができました。　今まででしたら、会計の支払いもなかったので、処方箋だけ送って後で来ても良かったのですが、新しいシステムでの最初の支払いがありますので、様子を見る必要がありました。　翌日の薬局での支払いで限度額を超えましたので、訪問医の方にその旨を連絡したら、「限度額は病院毎ではないか？」とか、「自己負担限度額管理手帳というものがあるのか？」とか言われ、手帳の現物を見せに行きました。　病院関係者も良く理解できておらず、手続きをしていない難病患者も多いようで、政府のやり方は、悪い意味での「拙速」の感じを否めません。　大変遅くなりましたが今年もよろしくお願いいたします。

2015.01.26

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痰の吸引－その後

　早くも12月中旬になりましたね。どんどん月日が経つのが速くなりますが、特に今年は速く感じます。さて、家内の胃ろう交換も終わり、退院してから早3週間を超えました。chienblancさんのご意見に従って、経管栄養前に胃に残っている未消化分を量り、その分だけ水分を減らす様に努めていますが、やはり胃からの逆流が心配なので、経管栄養には時間をかけており、以前より忙しい毎日です。　医者からは胃腸の働きを良くする薬として、ガスモチン散を処方されました。その薬の効果か、水分量を結果としてかなり減らしている為かは分かりませんが、今のところ胃からの逆流はありません。そこで、エンシュアにとろみをつける試みは、しばらく延期することにしました。　しかし、痰の方は相変わらず多く、しかも痰の粘っこさは日によって違うので、持続的低圧吸引と、15分間隔でのMinic-Sによる吸引を使い分けながらやっています。夜間は持続的吸引はやっていませんが、日によって、持続的吸引で、40ccも取れることがあって驚いています。今のところ、気管切開した部分から大きく溢れ出ることはなくなっています。

2014.12.14

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痰の持続的吸引

　家内は、胃ろう交換のために入院中です。痰が気管切開した部分から溢れる問題について、担当医からの対応を待っている状態ですので、その結果については退院後に書こうかと思います。今回は、前々回のブログに書いた「カフ上部吸引ラインに接続する低圧持続吸引器」を購入して2週間ほどになりますので、色々試してみて分かったことを書いてみます。　（１）低圧持続吸引器を最大の吸引力にすると、-12kPaぐらいの吸引圧になる。即ち、現在痰の吸引に利用しているMinic-Sを一番弱い条件で使用した時(-10kPa)よりほんの少し強い引きになっている。（２）痰の粘度が低い時は、起きている時間の半分ぐらい持続吸引すると、10から25ccほど吸引でき、喉の気管切開した部分から痰が溢れるのを防ぐのに効果が有る。（３）痰の粘度は日によって異なるが、粘度が高いとすぐ詰まってしまい、Minic-Sの助けが必要になる。（４）Minic-Sの場合は、音や、吸引圧のメモリで、詰まっているかどうか判別できるが、低圧持続吸引器では音が小さく、圧力計が付属していないので、直ぐには詰まっているかどうかが分からない。（５）低圧持続吸引器に接続するペットボトルは不安定。私は、大きなガラス瓶に入れることにした。　気管切開した部分から痰が溢れるのは、経管栄養をした直後から2-3時間が多いので、この間だけ低圧持続吸引器を使うことにし、時々詰まっていないかどうかをチェックしていました。低圧持続吸引器に接続できる市販の圧力計が有ると、詰まっているかどうか直ぐチェックできるので良いと思いました。　Syuichiさんやchienblancさんから示唆されている様な、エンシュアにとろみをつける試み等に関しては、家内の退院後に実行してから書く予定です。

2014.11.13

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痰の吸引の続き

　痰が多いという話を訪問診療医に聞いた所、「胃での消化能力が落ちてきているのではないか。加える水の量を減らしたらどうか。」と言うことでした。これまでは、1回の経管栄養で、450cc程度、合計1.3リットル程度の水分を入れてきた。医者の助言に従い、1回に入れる白湯の量をそれぞれ50ccほど減らすことにしました。　また、急いでいる時は、経管栄養にかかっていた時間を2時間から1.5時間に減らしたりしていたのですが、これも2時間に戻し、ゆっくり入れることにしました。　それ以降、気管切開の部分から溢れてくる水の量は減ってきたのですが、やはり頻繁に漏れてきます。経管栄養を1日3回から2回に減らしても、体に入れなければならない水分量は決まっていますので、1回にかかる時間が増えるだけかなと思っています。　1回の経管栄養に2時間かかると、朝食と昼食の間の時間が2時間ほどしかなくなるので、昼には水が溢れ出す量が増えるようです。当面の対策として、朝を早くしようとしているのですが、夜寝るのが遅いので、今のところ30分早くするのが精一杯です。

2014.11.04

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最近困っている事－２

　起きている時間、特に経管栄養後に多いように感じるのですが、気管切開をした部分から頻繁に液体（痰と胃からの逆流物）が漏れてきます。ひどい時は、15分から30分おきに管（気管カニューレ）の外側から吸引しないと寝間着をひどく濡らしてしまいます。首の所にこの液対が漏れてくると、カニューレをつなぎ止めているバンド下の皮膚が赤くなってしまいます。　15分間隔でON-OFFが調節出来るタイマーが市販されていましたので、それを買ってきて試してみました（写真）。休止の間隔（OFFの時間）は15分～30分で良いのですが、吸引時間（ONの時間）15分は長すぎました。長すぎると、家内はいやな顔をします。数回使って諦めました。　ところが、訪問ヘルパーさんと話をしている時に、カフ上部吸引ラインに低圧持続吸引器を接続している例を知りました。たまたま「難病と在宅ケア」10月号を開いたら、64-65頁にこれの使用例が載っていました。そこには「医療機材としては認可されていない」とも書いてありました。ネットで調べると7千円で売っています。　それならと、現在痰の吸引に利用しているMinic-Sの吸引圧を最低にして持続吸引をしてみましたが、良さそうな感じです。訪問医と訪問看護師は来たばかりですので、後1-2週間は医師、看護師と相談する機会はありません。Minic-Sを使い続けると故障が心配ですし、相談無しで認可されていない物を購入するのもどうしたものかと思っています。　皆さんはどうしていますか？

2014.10.15

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新しい特定医療費支給認定の申請について

　先日、I保健所から、「難病医療費助成制度が変わります」という連絡が来ました。私の妻は重度に指定されていますので、これまで医療費はほぼ全額助成されていたのですが、これからは、毎月５千円は支払う必要がありそうです。もっとも、それ以外に気管切開部分のガーゼ代や訪問診療の交通費等で、最低で月に３千円ほど負担していましたが。　問題は、それ以外にも有り、色々必要な手続きが増えて困ってしまいます。また、分からないことが多く、電話で問い合わせをしたのですが、未だ決まっていない事が多そうです。　問い合わせで分かったことを列挙します。(1)住民票は、世帯全員の名前が載っている住民票１枚を用意すること。(2)申請書の「受診を希望する医療機関名等」の所に名前を載せていないと面倒なことになりそうだということ。記載していない病院にかかる時は、事前に申請して許可を取るか、救急車で行って受診し、何らかの書類を提出する。この場合の書式は未定。記入用の枠は、訪問看護ステーションも含めて６個しかないが、それで足りない時は、下の「受給者番号」欄右側の空欄に２つまで記入して良いとのこと。(3)必要な書類8の「身障者手帳（写し）、年金証書（写し）又は診断書（重症者認定用）とある所は、身障者１級で有れば、手帳の写しのみで良いこと。(4)診療費等の支払い方法に関しては、今後手帳のような物が出来て、月初めにどの医療機関にどれだけ支払ったかを書くようにするらしいこと、等です。訪問看護ステーションも気軽に変えるのが難しくなりそうです。　市役所で世帯の所得を確認できる書類（市町村民税（非）課税証明書）をもらいに行きましたが、「税金を払っていない家内の収入の欄に「０」が記入されていないと保健所では受け取らない」と市民税課の職員に助言され、もう１つの書類も書いてきました。　色々面倒でしたが、先ほど投函してきました。やれやれです。保健所から「――が有りませんよ。」等の連絡が無いことを祈っています。

2014.10.08

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治療と薬について

　奈央さんから電気鍼治療に関して質問がありました。思い出してみると、私達も線条体黒質変性症と宣告されてからは、色々な治療法を試みました。私自身は、民間療法はあまり信じない方ですが、家内の友人から「これが効くよ」というような話を聞くと、わらをもつかむ気持ちの家内のことを考えて、大概の物は試しました。　関西に居た時の話なので、もう詳しい事は覚えていないのですが、神戸での民間治療にも行きましたし、アロマもやってみました。しかし、数ヶ月以上の長きにわたって通ったのは、針灸治療です。　筋肉が固まり、首や体が一方に傾く為、痛みが出ます。その痛みを軽減するのに、鍼灸は効果が有ったようです。最初は、大学病院の出張所のような所に、片道30分のバスと2時間以上の電車を使って通っていたのですが、さすがに長続きせず、車で30分にある町の鍼灸院に変更しました。家内に対しては、一時的効果だったように感じています。　首の痛みに関して一番効果が有ったのは、第4回目（2011年6月1日）のブログに書いたコルセットです。根本的な治療法ではなく、現在は使っていませんが、一時的にでも是非おすすめします。　薬に関しては、宣告を受けた当初はFPが良く効きました。びっくりするほど動きが良くなりました。3-4年は使用していたと思います。　薬に関しては、個人差が大きいようで、医者も試行錯誤で、色々な薬を試してきます。薬によっては、幻覚を見たり、かえって動きが悪くなったりしますので、薬が変わった時は注意が必要です。1週間試して、様子がおかしかったら又前に戻して１週間試してみるという事を繰り返しました。その為には、薬はいつも余分に持っておくようにしていました。これまで、入院を機会に医者が止めていたメネシットを復活させたり（運動性が良くなった）、脊髄小脳変性症に効くとされているセレジスト（？）を中止したりしました。

2014.09.28

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最近困っている事－１

　ベッドのエアマットには、MoltenのCradeと言う種類の物を使っていますが、ここ１年ぐらい困っている事があります。このマットは、２０分間隔で２０度ほど左右に体を傾けてくれるので、体位変換をしなくとも褥瘡が出来る事も無く、非常に重宝しています。しかし、経管栄養時には、胃からの逆流を防ぐため、長時間上半身を起こしておく必要があります。そうすると、妻の体がずり落ちてきて、エアマットもずれてきます。その結果、妻の背中の中程で体が曲がるというようなおかしな事になってきます。写真は、経管栄養後、上半身を水平に戻した時に、エアマットが１０センチ以上ずれている所を撮った物です。真ん中の棒は、イルリガートルを吊すのに使用している書籍台です（ネットで購入しました）。レンタル業者に言って、摩擦が大きく、ずり落ちないマットに代えてもらったのですが、それでも小さくはなったもののやはりずり落ちました。また、マット内へ空気を送る時の騒音が大きかったために現在使用中のものに戻してもらいました。業者には、それ以上の良い考えはなさそうでした。ベッドのサイズに比べてエアマットが小さいのが原因の一つかもしれませんが、エアマットがずり落ちる力で、足の側の柵が曲がってしまいましたので、かなりの力がかかるようです。実際、ベッドを平らに直しても、足の部分のエアマットは盛り上がったままになっています。多分、サイズは関係ないでしょう。良い対策は無いのでしょうか？

2014.08.11

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壊れた電気ポットが直った

　白湯や薬を溶かすのに使用している電気ポットに水垢が溜まってきたので、水垢を取る試薬を入れてきれいにしました。洗っている時に、お湯の出口の所が汚い事に気がついたので、ポットを逆さにして、口の部分を洗い、大満足でした。　ところが、水を入れて電気を通してみると働きません。慌てて、使用説明書を見ると、「逆さにして洗ってはいけない」と書いてありました。　あきらめきれないので、水が入ったと思われるお湯の出口の周りにある間隙に、金魚用の空気ポンプのチューブを差し込み、空気を送り、ポット内部を乾燥する事を試みました。　3日ほど空気を送ってから電気を通してみるときちんと働いたので、びっくりし、喜びました。ところが、ポット内の水温が上がると共に、液晶の部分に水滴が付いて、字が読めなくなってしまいました。仕方が無いので、さらに1週間空気を送り込んで、乾燥させたところ、タッチによる操作への反応が少し悪いかなと思いますが、完全に復活しました。諦めて、捨ててしまわなくて良かったです。

2014.07.27

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胃ろう用チューブ（イルリガートル）の改良（改悪？）

　経管栄養を与える流速が速いと、胃から口へ逆流し、気管に入るため、かなり遅くしています。訪問看護師さんの助言で、白湯をエンシュアの前に入れれば、流速は早くても良いだろうという事で、白湯150ml、エンシュア170ml、薬50ml、さらに白湯100ml、10%の酢10mlをこの順で入れています。薬を入れる時は胃ろうからイルリガートルを一旦外し、注射器で薬を入れてから再度イルリガートルを接続します。　ところが、老化のせいか、薬を入れた後イルリガートルを接続し忘れてボトルに白湯を入れてしまう事がしばしば起こりました。　そこで、胃ろうにイルリガートルを接続したまま薬が入れられるように、写真のようにチューブに枝をつける事にしました。T字型の接続器具もDIYの店で売っています。　改良後、びしょ濡れになった家内の寝間着やシーツを洗濯しなくても良くなっています。やれやれです。

2014.07.19

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介護の中に小さな“楽しみ”を見つける

　介護によるストレスをためないためには、“楽しみ”として、何らかの工夫をするように心がけています。その内の1つが“胃ろう用のチューブ（イルリガートル）をいかに長持ちさせるか“という工夫です。　栄養を入れる容器はボトルタイプが洗いやすいので、それを1年以上使っています。チューブは汚れやすいので、写真のように切断し、それをつないで使っています。接続の器具はDIYの店で売っています。切断すると、100円ショップで購入できるブラシで、内部が洗えるので、数ヶ月は使えます。点滴筒も汚れるので、真ん中をハサミで切断し、一回り大きいチュ－ブで繋ぎます。切った事で、筒の中も別の少し大きめのブラシで洗えます。写真は、金魚用のエアポンプから空気を送り、乾燥している最中のものです。ただし、栄養液がついたままで乾燥すると、こびりついてブラシでも取れなくなります。何方かこびりついた栄養剤を取る良い方法をご存じ有りませんか？　流速を調整するクレンメはプラスチック製で壊れやすいので、強く閉めすぎないようにすると長持ちします。

2014.06.24

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胃ろう交換のための入院と心拍異常

　半年に一回の胃ろうの交換で先日までJ病院に入院していました。1年前の入院の時は、私が1泊2日の人間ドックに行ったのを担当医が覚えていて、２-３日の入院で済むところを、ほぼ１週間の入院に延長してくれました。なかなか気が利くお医者さんで、ゆっくりする事が出来、感謝しています。　心配している事が１つありました。ほぼ１ヶ月前から顕著になった事ですが、２-３回に１回は脈が飛ぶ事です。病院では心電図を測定してくれていますので、それを見てみると２－３回に１回、脈が台形になるようです。　医者は、「専門の所に行ったら面倒な事になるので様子を見ましょう」という感じの事を言い、“問題ない”という様子でした。　そこで、久し振りにネットで調べたら、脈拍は１分間に１００回程度で、１２０回は超えていないので、心配なさそうです。　また、｢病気がみえる Vol.7 脳・神経｣（医療情報科学研究所編、メディックメヂア発行）という本の“自律神経症状”の項目に、脈拍の異常が出ていました。多系統萎縮症では、自律神経症状が出ますので、その為かと納得しましたが、宜しいのでしょうかね。何せ心臓の事なので、やはり心配です。

2014.06.05

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時間的、精神的余裕

　妻の介護で時間的余裕が無いのに加え、義叔母の介護の長時間化も加わって、精神的にも余裕が無くなってきていると感じる事件が立て続けに3件有りました。　義叔母の老人ホーム入居後、緊急連絡用電話の取り外しに関して、業者の対応の悪さ、マンションの大規模改修時に指定された時間に来ない業者の対応、自動車で乗り付けた業者の怪しげな対応の3件に、つい大きな声で私が対応してしまった事です。さすがに妻に大声を出さなくなって数年経つのですが、ストレスが溜まっているのだなと思い知らされました。　最初の件は、市が緊急連絡用電話の取扱業者を変更したのですが、その時一人住まいの義叔母の緊急連絡先（私の所）を引き継いでいなかったことです。業者の人が、私の居ない時に、義叔母に書類を渡して書かせたようですが、その時に義叔母が自分の名前しか書かなかったのが原因のようです。高齢で認知症気味の人に書類を書かせてそれで良しとするのでしょうか？お陰で、義叔母が特別養護老人ホームへ入所の後、業者にとっては身元不明の私しか居ない状態での緊急連絡用電話の取り外し処理に予想以上の時間がかかってしまいました。それとは別に、老人ホーム入所以前に義叔母に何か問題が起こり、私には連絡が来ないという事態があり得たと考えると愕然とします。

2014.05.29

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義叔母の件

前回の続きです。早朝に警察から電話があったのは、昨年の夏のことでした。義叔母が住んでいるマンション敷地内で、隣の棟の入り口の階段に寝間着姿で座り込んでいるところを発見されたという内容でした。　義叔母は6車線ある大通りを青信号の点いている間に渡りきれない程度に足腰が弱っていたので、遠くまでは行けなかった事と、自分の名前は言えました。それで、警察は私まで辿り着けたようです。マンションの管理組合事務所には私の連絡先も登録していました。義叔母は、今は亡くなっているお兄さんの所か何処かに出かけようとしたようでした。　体験的ショートステイでも問題が起きました。家に居る時はベッドからトイレや食卓までしか歩いていなかったのですが、ショートステイ先では自室から集会所や食堂まで長く（20-30メートル）歩かされたようです。　ショートステイ後、「膝が痛い」という事で、整形外科に連れて行ったところ、両膝から50ccほど水を抜かれました。また、片方の膝関節の軟骨はほとんど無くなっているとの事でした。しかし、今後の対策は何も指示されませんでした。義叔母はもうすぐ90歳になりますので、もう何もしない方が良いのでしょうか。

2014.05.23

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ご無沙汰しております

　前回ブログを書いてから8ヶ月が経ってしまいました。この間、忙しくしていて、時間的、精神的余裕を無くしていました。今後もどうなるか分かりませんが、今は一服しているところです。　詳しいことは省きますが、一人暮らしで悲惨な状態に有った義叔母を数年前から近くのマンションに住んでもらい、面倒を見てきました。圧迫骨折もして、要介護度3の状態だったのですが、ついに徘徊するに至りました。　それまで、在宅で何とか妻と義叔母の二人の面倒を同時に見ようと考えていました。しかし、私に何かあった時のことも考え、往診医等に勧められていた事も考慮し、特別養護老人ホームに入居申請の手続きだけは始めようと思いました。　300人近くの入所待機者が居たので、まだ先だろうと気楽に考えていましたが、昨年12月になって、2カ所の老人ホームから、「順位が5番目なので、準備するように」との連絡があり、びっくりしてしまいました。義叔母には私たち夫婦以外に身寄りが無く、一人住まいだったので、点数が高くなったのでしょう。　その後、体験的に1週間のショートステイ（特養に併設されている）をお願いしたり、色々な手続きに時間をとられてしまいました。結果的には、今年1月末には入所できたのですが、その後も後始末に追われました。　徘徊の件と続きは次回以降に。

2014.05.11

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退院します

　手術後、順調にビリルビン値も下がり、肝臓機能の指数も正常値に戻りつつあります。一時、熱も出たのですが、炎症の指標になるCRP値も白血球数も増加していないので、自律神経のコントロ－ルが出来ないためだろうと言うことで無事退院の運びになりました。　脳神経内科の先生に聞いたのですが、「個別の事案での原因は特定できないが、多系統萎縮症によって胆嚢の収縮運動が低下している事が原因になっている可能性も否定は出来ない」との事でした。「多系統萎縮症患者に胆嚢や胆管に石を持っている人は多いように思う」とも言われましたので、皆様もご注意下さい。高熱と黄疸が出た場合は、重篤な病気が隠れている事が有ります。　医師や看護師さんの対応には満足しているのですが、今回の入院で気に入らなかった事が幾つかあります。１）経管栄養用の管の内側が汚れてしまったこと。汚れに菌やカビが繁殖しないのか気になります。私は、白湯や酢酸を入れる時に管を揉んで汚れを取ります。２）気管切開した所に入っているカニューレのパフ圧がほとんどゼロになっている時があったこと。気管に入ってきた唾液が、そのまま肺に入ってしまいます。注射器を借りて自分で空気を入れました。３）パフの上部に溜まった痰を吸引する方法（付属の管の1つから吸引する）を知らない看護師さんがいた事。気管の切開部分から痰があふれ出ていました。　こんな事に目が行くので、私が自分で介護するのが一番良いと考え、自分で自分の首を絞めているようです。

2013.08.23

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やってくれました。手術が終了

　口が開かず、内視鏡手術が出来なかったことは前回書きました。その後、薬で口の開きを良くすることも出来なかったので、全身麻酔で、器具を使って口を大きく開け、固定し、内視鏡により胆管から石を掻き出すことが出来ました。心配されていた歯の破損もありませんでした。　金曜日からエンシュアを用いた経管栄養を開始し、胆管つまりの1つの指標になるビリルビン値が上昇しないかを見ていくとのことでした。思い切った手術に至ったのは、点滴による栄養補充で一旦低下していたビリルビン値が、経管栄養に戻した途端に増加したからです。経管栄養に戻すと胆汁が再分泌されるようになります。胆管につまりがあると、溜まった胆汁の一部が血管から吸収されることになり、ビリルビン値が上昇します。石が小さい場合には、胆汁により流されることもあるようですが、家内の場合には押し流すことが出来なかった訳です。　土、日を挟んで、月曜日にどれだけ良くなっているのか、楽しみにしています。お騒がせしました。

2013.08.17

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口が開かなくて手術が出来ない

　又々事件が起きました。朝から38度の熱が出て、色々冷やしてみても下がりません。夕方には顔色も悪くなってきましたので、抗生物質を入れることにしました。　ところが、次の日も1日中38度前後で、尿の色も茶色になり、体に黄疸も出るようになってしまいました。その次の日が訪問診療の日だったので、それまで待って訪問医に相談した所、病院に連絡してくれて、救急車で運ぶことになりました。　夕方４時半頃病院について、色々検査した結果、入院することになり、病室に行き、手続きを済ませて帰宅したのが夜１０時半でした。検査の結果は急性胆管炎で、肝がんでなかったことが救いでした。胆管がつまり、細菌が繁殖し、肝臓の機能も低下したのが原因のようでした。　翌日、早速胆管内の石を除去する手術をすることになり、消化器内科の先生の説明を受けた後、承諾書にサインをしました。手術の内容は、内視鏡を十二指腸まで入れ、そこから胆管に入り、バルーンを使って石を掻き出すというものでした。　手術をするという時間に少し遅れて病院に行った所、家内は既に病室に戻っていました。看護師さんに聞くと、「口が開かなかったので、内視鏡を入れられなかった。」とのことでした。手術の説明を受けた時にどうして気がつかなかったのでしょうか。穴があったら入りたい気分です。毎日家内の口腔ケアでは口が開かないことで苦労していたのですから。　その後のお医者さんの説明では、「脳神経内科の先生にも相談し、口の筋肉をこわばらせている多系統萎縮症の症状を薬で抑えて再度挑戦したい」とのことでしたが、「無理ではないのか」と返事しました。そんな薬があれば既に使っていたはずです。　手術に使う内視鏡は太いので、鼻から入れたり、胃ろう部分から入れるのは不可能なようです。どなたか多系統萎縮症患者の口を大きく開けたまま固定できる良い方法をご存知有りませんか？

2013.08.13

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胃からの逆流と糖尿病

　２月６日のブログに、胃からの逆流のことを書きましたが、その原因がはっきりしません。前回書きませんでしたが、高熱が出ると同時に血糖値が大きく上昇（空腹時でも200以上）しました。糖尿病内科の先生に聞いた所、高熱によって糖尿病が悪化することがあるという事でした。血糖値に応じて適当にインシュリンの量を増やしていましたが、血糖値に対して推奨すべきインシュリン量を教えてもらいました。　胃からの逆流との関係ですが、糖尿病により胃腸の働きが悪くなることがあるようで、その為、エンシュアが胃から小腸に下りていかず、胃から溢れ出た可能性が有るようです。一方、神経内科を受診した時にお腹のレントゲン（？）も撮っていて、「大腸に便が詰まっている」とのことで、それが原因で胃から腸へ下りていかなかった可能性が有るということでした。　これまでもエンシュアの量は少し減らしていたのですが、1月下旬から1日3缶から2缶にし、減らした分だけ白湯を増やしていました。また、訪問看護師さんからのアドバイスがあり、白湯は栄養分がない状態では胃から速く腸に行くので、エンシュアの後ではなく、前に投与することにし、それなりに速く流し込むことが出来るようになりました。それ以降、1回の経管栄養に2時間から3時間かかっていたのが2時間以内で済むようになりました。　熱が36度台に下がってから1週間後には血糖値も以前の状態に戻り、2週間ほど続けていた抗生物質の投与も止める事が出来ました。便も快調です。　それでも、最近エンシュアの流入速度を上げると、逆流したエンシュアが気管切開した部分から溢れ出る事件がありました。それで、前回書きましたように、食事時間を２時間より短くすることが出来ていませんが、さらに短くするよう試行錯誤しています。

2013.08.08

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1日のスケジュール

　前回（約1ヶ月前）に予告したように、最近の平均的な1日の過ごし方を書きます。　朝は8時少し前に起床、家内の血糖値測定、インシュリン注射、エンシュアの準備と投与、エンシュア終了後に薬の投与、使用した器具洗いまでで、9時半から10時まで掛かります。この間、私自身の朝食も済ませます。　9時半から10時半までヘルパーさんが来ますので、パットの交換等をお願いしていますが、便が出ている場合は私も手伝います。昼食も同様な手順で、11時45分ぐらいから始めて、14時まで掛かります。ヘルパーさんが来ている時間と、昼食前の時間を利用して新聞を隅から隅まで目を通しますが、時間が足りず、午後にずれ込むことが多いです。　夕食も同様な手順で、17時45分頃から19時半頃まで掛かります。従って、私の自由になる時間は、昼14時から17時45分の3時間45分と夜19時半から就寝までの約3時間となりますが、痰の吸引、パットや紙おむつの交換が1日数回有り、口腔ケヤや顔のケヤもあり、合計1日1～2時間は掛かっています。それに、週1～2回の買い物、炊事、掃除、洗濯、月１回の通院（家内の分、３時間はかかる）が有ります。さらに、週１回の訪問入浴サービス（約１時間）と訪問マッサージ（約１時間）、２週に１回の気管カニューレ交換の為の医師の訪問には、ほぼ付きっきりで対応しています。私も、色々病気を抱えており、平均週１回病院に行っています（約１時間かかる）。　家庭の事情で、１週間に半日だけ孫の世話と、不定期に、近所に一人で住む要介護度３の叔母の面倒も見ています。　地域での活動や、週２～３冊の読書、TV番組のチェックと予約（結構、推理ものを、食事をしながら見るが、予約して倍速で見るのが基本、“団塊スタイル”も必ず見る番組の一つ）で、24時前には寝ることが出来ず、夜1時から2時に寝ることになります。テレビは見たい時見られないことが多いので、前の日に次の日の分を予約するのを習慣にしています。　これで、夜中に痰の吸引等で起こされると、頭がもうろうとなり、昼食や夕食の後で30分から１時間椅子に座ったままウトウトすることになります。　しかし、まとまった時間が取れる日が、週に1日だけあります。それはデイサービスの日で、朝10時から昼過ぎの16時までで、純粋に私の為の時間として使っています。ただし、この所、月に１回はこもり熱等で、デイサービスを利用できていません。　それでも最近は夜起こされることが少ないので、心に余裕を持って過ごせています。　字ばかりで読みづらく、申し訳ありません。

2013.07.25

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こもり熱の現状

　気がついたら3ヶ月以上もお休みをしていました。私が住んでいる住宅街で、サロンの様なものの世話を始めていましたので、時間と心の余裕がありませんでした。次回にでも1日のスケジュールについて書きたいと思います。　今回は、最近苦労している“こもり熱”について書きます。昨年の夏にはエアコンで室温を２５度以下にしないと、自律神経のコントロールが上手く行かない為、こもり熱で体温が３８度を超える状態でした。掛け布団は、タオルケット１枚でした。　秋になってから室温が２０度近くになると、氷枕も要らなくなり、普通の毛布と羽毛布団をかけても、体温が３７度を大きく超えなくなり、安心していました。羽毛布団を取った状態で、「寒いか？」と聞くと頷くので、羽毛布団も使用する事が多くなっていました。その後、冬になって室温も２０度を大きく下回るようになったので、エアコンを入れて２０度付近に保つようにしていました。　ところが、12月初旬頃からから、体温が３７度を超えるようになってきました。最初は、細菌の感染に因るのかと思いましたが、抗生物質も効きません。氷枕を使ったり、思い切って、羽毛布団を外し、タオルケットと中ぐらいの厚さの毛布の２枚にしたら、体温が３６度の前半に落ち着いてきました。それで、こもり熱であると確信しました。とにかく、熱が出ると目をつむっている事が多く、ぐったりしている感じで、心配になりました。体調や室温に対する身体の慣れによってこもり熱が出る条件が変わるのかも知れません。　今年の春以降、気温が上がり室温が24.5度をこえると又こもり熱が出るようになりました。しかし、毛布からタオルケットに代え、それも身体の半分だけにかけるようにして、最近やっと昨年同様室温25度で体温が37度の前半以下で治まるようになりました。しかし、それでも「寒い」というので、タオルケットを２枚にすると熱が出ます。私の方は低温感受性のアレルギーがあり、ちょっと油断してエヤコンの風に当たると１日中鼻水が止まらなくなったりしています。

2013.06.26

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訪問歯科医

　硬いものを食べなくなってから3年以上経ち、歯並びが悪くなっています。それに加え、特に体調が悪い時に口をぎゅっと締めているので、上の前歯を下唇に押しつける状態が続いていました。　唇が厚くなっている様なので見てみると、歯が当たった部分が口内炎になって、回りが腫れていました。　訪問医に伝えた所、訪問してくれる歯科医を紹介してくれました。実際に歯科医が来るまでの間に、近くの薬局で口内炎の薬を買い、塗っていたら良くなってきました。しかし、他の歯が当たっている箇所も有るし、口腔ケアの問題もあるので、診てもらうことにしました。診察の結果、「当たっている歯の先端を少し削る方法もあるが、唇の湿気を保ち歯が当たっている部分の唇の滑りを良くするゼリー状の物を塗って様子を見よう」と言うことになりました。　問題は診察費で、歯科医が県の担当職員に聞いた所、「一般的な3割負担だ」と言われたという事でした。syuichiさんのブログで、特定疾患が原因なら歯科の治療も特定疾患の扱いになると言う記事（http://plaza.rakuten.co.jp/syuichi6780/diary/201207010000/）を見ていましたので、そうではないかと聞いてみました。その次の週に来た時に、歯科医は「もう一度県に聞いたら、今度は女性が出て、特定疾患扱いでよいと言う返事を得た」と言ってくれました。手間が省けるし、syuichi様々です。

2013.03.07

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誤嚥性肺炎

　長く間が空きましたが、ちょっと大変な1ヶ月でした。　年末の事件が原因かどうかは分かりませんでしたが、1月3日の夜になって急に熱が出だし、夜10時には37度だった体温が、夜中の1時過ぎには39度を超えました。しかし、氷枕等で何とか体温の上昇を止めることが出来たので一旦寝ることにしました。　翌朝も39度を超えていたのですが、抗生物質で、38度の前半まで体温を下げることが出来ました。翌5日朝には38度後半に戻っていたので、抗生物質にロキソニンを処方した所、36度台に戻りました。　この時から、胃ろうの設置部分から胃の内容物の漏れと気管切開部分からの大量の水溶液の噴出が約１週間続きました。その水溶液の色から、胃内容物の逆流によると推定できました。この為、水分不足にもなり、尿の色も濃くなってしまいました。　エンシュアの後に白湯を入れるのですが、この時、エンシュアの時より流速を速くしていたのが原因かと思い、白湯も1秒間に1滴の割合で流したら、逆流も減ってきました。　6日は37度台で推移したのですが、血中酸素濃度が低下気味で、1日中93%以下で、息も苦しそうに見えました。　1月8日に今年初めての医者の訪問があり、「なぜ連絡してくれなかったのか」と言われてしまいました。抗生物質の点滴を始め、11日まで3日間の訪問看護師の手配もしてくれました。　1月15日は病院に行く予定日で、経過を説明し、レントゲンも撮ってもらいました。そこでも、「なぜ救急車で連れてこなかったのか」と言われてしまいました。「誤嚥性肺炎を起こしていた、治ってきているようだが、入院して徹底的に治すか、これまで同様在宅での治療を続けるか」と聞かれましたが、家内に「入院するか？」と聞いたら首を横に振るので、連れて帰りました。　後で、訪問診療医と訪問看護師さんにこの話をしたらあきれられてしまいましたが、その後は順調です。

2013.02.06

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年末の買い物に行ってきました

　本日午後に、年末恒例の買い物に行ってきました。30日夕食はすき焼き、31日は年越しそば、正月はお雑煮を食べるのが恒例になっていて、その材料の買い出しの為です。もちろん家内は食べられませんが、ミカン等の果物をジュースにして食べたい様なので、一緒に連れて行きました。家内の気晴らしにもなると考えました。孫と子供夫婦を加えて総勢6名です。　雨が降っていましたが比較的暖かだったので、ジャンパーを着ないで出かけました。カマボコをはじめ、エビ天などは値段が高く、出費がかさみました。色々な感情を含めて、“あーあ、がっかり”でした。　3才と6才の孫が二人して家内の車椅子を押したがって取り合いをしたり、「喉が渇いた」と途中でだだをこねたり、色々有りましたが、無事買い物を終えることが出来ました。　事件は玄関に着いたとたんに起きました。気管切開をした所から大量の痰様のものがあふれ出したのです。慌ててチッシュペーパー10枚ほどで拭き取っても未だあふれてくるので、カニューレの外側の吸引をしました。鼻水も垂らしていました。少し落ち着いた所で玄関から居間に移り、着替えをしてベッドに移しました。　頻度は徐々に少なくなりましたが、ベッドに移してからも痰のあふれ出しは数時間続きました。手足が冷たくなっていたので、タオルケット、毛布に羽毛布団をかけたところ、手足は冷たいままなのに、お腹は熱くなってきました。「羽毛布団を外すか」と聞くと首を横に振ります。私達と違って、外は寒く感じたようで、痰様のものは鼻水のようなものかと思いました。あふれ出しが収まった後もほぼ10分間隔で、血中の酸素飽和度が85以下になる状態が続き、パルスオキシメーターが警告音を出し続けています。　もう寝る時間ですが、明日はどうなる事やら。

2012.12.30

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新しい担当医

　色々忙しくしていて、２ヶ月ほど経ってしまいました。さて、これまで気になっていた事を書きます。妻が診てもらっている病院は、比較的大きい為か、頻繁に担当医が変わります。前の担当医は、配置転換で他の病院に移り、数ヶ月前から新しい担当医になりました。病院では、血液検査の結果を待つ必要もあって、待ち時間が長いので、その間、妻は病院のベッドに横になっている事が殆どでした。　新しい担当医は、妻がベッドにいるのを見て、病院に来るのは大変だと思ったのかも知れませんが、「もうここに来ないで、訪問医に薬を出すようにしてもらったら。」と言っていました。また、最初の診療の時は、腕や手の関節や、眼球の動きを診てくれましたが、それ以降は私の話を聞くだけです。これまで、何人かの医者に診てもらいましたが、妻の体に触りもしない医者が複数いました。患者側としては、何らかの形で、患者の容体を診てくれる事は、安心につながります。私が、神経内科の専門医にこだわるのは、新しい薬が出ていないか、新しい治療法が出ていないか、治験の情報はないか、と言うような新しい情報に常に接していたいと言う気持ちがあるからです。その様な意味で、患者や家族の気持ちを考えない医者が多いように感じていますが、無い物ねだりでしょうか。現実を見ていないと思われるのでしょうか。

2012.12.22

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初めての患者家族の交流会

　差し迫っておりますが、10月25日（木）に当地域の「多系統萎縮症及び脊髄小脳変性症療養者・家族つどい」が開かれます。後半の「交流会」には、私も関与しているのですが、心細い限りです。9-10月は、私が中心になっている「同窓会」や地域での仕事に振り回されて、準備不足です。　ただし、講演をして下さるリハビリの先生方は非常に熱心で、東京にある“全国SCD・MSA友の会”本部まで出かけ、どの様な話が必要とされているのか等を相談されたようです。本部からも参加希望が有ったようです。保健所の方に聞きますと、公式な参加申し込みは締め切ったが、未だ余裕がありそうです。関心のある方は、保健所に問い合わせの上、ご参加下さい。　結果については、追々報告していきたいと考えています。

2012.10.20

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国際福祉機器展

　昨日は、訪問看護師さんとヘルパーさんが家で家内の面倒を見てくれる時間が長い日だったので、東京ビッグサイトで開かれている国際福祉機器展に行ってきました。私の住んでいる所から、電車を乗り継いで1時間以内に着くのですが、長時間は家を空けられませんので、早足で回ってきました。昨年と比較して、災害に備えるグッズと、階段を車椅子に乗りながら上り下りできる機器の展示が増えているという印象でした。車椅子関係の展示スペースもかなり広いという印象です。　家内の役に立つものはないかと見て回った所、3つほど気になるものを見つけました。一つは、着せやすい下着と寝間着、二つ目は、音で聞く本、三つ目は意思伝達装置です。家に帰って勇んで家内に報告したのですが、反応は今ひとつでした。　腕の関節の動きが悪くなっており、寝間着の着替え等の時に腕を上げたり曲げたりするのがつらそうなのです。本を読む事も好きだったのですが、最近はテレビが殆ど唯一の情報・娯楽源です。ただし、テレビを見ている時も目をつむる事が多く、時々「眠っているのか」と思うほどです。　しかし、一番の心配事は、家内との“会話”です。私が一方的にしゃべり、首の動きで、イエスかノウかを判断するか、出来るだけ面白い事を話して笑わせるか、していますが、家内からの働きかけをどう感知するのかに頭を痛めています。　9月28日（金、10時から17時）までの三日間の開催ですが、入場無料で、国際展示場駅からシャトルバスが出ています。時間がつくれる方は出かけてみて下さい。一度行くと毎年案内状が来ます。

2012.09.27

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セミの羽化観察会

　妻の介護とは関係が無いのですが、同じ街区内の子供会役員の方と知り合いになりました。東京近郊でも、公園にはセミが沢山いるので、自然に親しむ意味でも、「セミの観察会をやったらどうですか？」と提案してみました。　子供会の火の用心の夜回り後にやりたいと言う事で、7月25日夜7時半からと日時は決められていました。梅雨が長引いた関係か、7月24日の事前調査の時点では、ニイニイゼミの抜け殻が3個見つかっただけだったので、動いている幼虫は見つけられないだろうなと思っていました。　ところが、びっくり仰天。丁度、梅雨明け直後の日になり、タイミング良く、羽化を観察する事ができました。私自身も嬉しくなり、興奮しましたので、ここに書く事にしました。　予め見つけておいた、ニイニイゼミの抜け殻が付いている木に行って、「抜け殻を探してみて」と言ったら、なんと子供が、羽化したばかりのアブラゼミを見つけてしまいました。頭上の銀杏の葉に抜け殻が付いていました。10数人で、手分けしたら、桜の木を登っているアブラゼミの幼虫も見つけました。また別の桜の木では、背中が割れかけたニイニイゼミの幼虫も見つけました。小さい子はすぐ飽きたようで、「家に帰ろう」と行っていましたが、親の方が興奮して、「ほら、もう体の半分が出てきたよ」とか、「羽根はこんな風に広がるんだ」とか、熱心に観察し、写真を撮っていました。私は説明者の役割をしていましたので、きれいな写真を撮る事ができませんでした。　ニイニイゼミの幼虫は、大人の膝から方の高さまでしか木を登らないので、発見と観察がしやすいのが良い点ですが、少し小さいのと、アブラゼミよりは数が少なく、時期が早いのが難点です。アブラゼミの幼虫は、より高いところに登るので、観察しにくいかも知れません。　もし、近くに公園があれば、虫除けスプレーをかけた後、お出かけ下さい。昼の明るい内に、セミの抜け殻がどんな所にあるか、木の根元に小さい穴が空いていないか、等調べておくと探しやすくなります。　８月２－３日の調査では、ニイニイゼミの幼虫は見つからず、アブラゼミの幼虫を見つけましたが、木のかなり高いところに上がってしまうので、１９時から１９時半までに行ってみる事をお勧めします。

2012.08.06

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ご無沙汰していました

　前回、ブログに書いてから、早1ヶ月以上経ってしまいました。この間、妻の体調は安定していましたが、体温のコントロールに注意してきました。6月中は、外気温もそれほど高くないため、室温も25度台が殆どで、体温の増加も38度台になったのが3日で済みました。便も殆ど下痢便ですが、ベッド上では出にくいので、3日に１回はトイレに連れて行くようにしていました。　７月の第１週は、６月の延長線上でしたが、私の体を慣らす意味もあって、第2週目以降は、エアコンの設定温度を25度から26度に上げました。結果は顕著に出て、室温は26度台になり、妻の体温もほぼ毎日夕方には38度を超えるようになってしまいました。このままですと、訪問入浴もデイサービスも利用できなくなるので、夜に、氷枕、両首脇、両脇下、両足の付け根の氷を置いて、朝には37.5度以下に抑えるようにしています。しかし、毎日38度を超えるようでは困るので、最近エアコンの設定温度を25度に戻すようにしました。それでも、1日数回体温を測りながら、処置をしています。室温25度で、お腹だけにタオルケットを置いて、氷で冷やしながら寝ているなんて、信じられませんが。　もう一つ頭を悩ませ事は、痰の吸引です。夜の吸引も殆ど無く、日中も少なかったので安心していましたが、2週間ほど前から目立って増えてきました。私は、睡眠不足には極端に弱く、夜12時に寝て、朝3時、6時、9時と起こされると、その日は殆ど使い物にならなくなります。夜中１回の場合でも、起こされた後、眠いのに眠れない事もあり、昼食、夕食後、椅子に座っていると、ついウトウトしてしまい、仕事ができていません。昼は、ほぼ１時間おきに吸引した日もありました。　24日（火）にカニューレの交換をしましたが、その時の先生の話では、「カニューレが出口の方に押し出されそうになっていたので、それが痰が増えた原因ではないか。固定するひもはもう少しきつくしたらどうか。」と言う事でした。交換後は、確かに痰の吸引回数は減ったのですが、夜起こされる事は続いていて、毎日、寝不足の状態です。

2012.07.28

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胃ろう交換での入院

　先日まで約1週間、家内は、半年に１回の胃ろう交換で入院していました。入院1日目と2日目が検査で、3日目に交換。交換の前の日には、入浴をさせてくれました。交換当日は胃ろうがきちんと挿入されているかの検査と点滴による栄養摂取、4日目で胃ろうによる栄養摂取。本来ならこれで退院となるのですが、私の休息と、自治会の仕事を優先して、退院を3日ほど引き延ばしてもらいました。この様に融通を利かせてくれるのには助かります。この入院期間中に、カニューレの交換、糖尿病外来の診療も済ませる事が出来ました。　入院中、こもり熱が出ないか心配していたのですが、最高37.9度で収まったようです。氷枕の使用や、布団ではなくタオルケットを掛けてくれるように頼んだのが良かったようです。炎症の指標になっているCRPの値が、入院時には2.5有ったものが、退院時には0.6になっていたのも、予想以上の良い結果でした。「抗生物質は使用しなかった」と言うので、逆に、家ではどうして悪かったのか気になりますが。　最初から、半年に１回の胃ろう交換のための入院をレスパイト入院と位置づけ、前もって色々準備しておけば良かったと"反省"しています。半年後には、ここ数年やっていない、半日から１日かけた人間ドックに行けるように、前もって病院を探し、予約しようかと考えています。　今回の家内の入院期間中、私が何をやったかというと、足腰の痛みを和らげるため、神経ブロック注射を２回（注射後１時間ほど横になっていないといけないので、時間がかかる）、電気店やDIYの店をめぐって、大型の買い物、家の整理、等ですが、疲労回復にはなりませんでした。つい夢中になって、午前２時まで起きていたり、それでいて習慣で、７時頃目が覚めたり、家内が居ないと生活が不規則になってしまいました。ブログのチェックは怠ったのですが、ホームページの作成に挑戦しました。ブログの更新等の時間があったはずなのですが、どういう訳か、色々な事に追われて、あっという間に終わってしまった感じです。病院は家の近くなので、この間毎日、昼食後と夕食後に病院に顔を出して、多少とも後ろめたい気持ちをごまかす事にも努めました。今は、又前の日常の生活に戻っています。

2012.06.11

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出血騒動

　古い話ですが、4月28日（土）のデイサービスで、施設から電話があり、びっくりしました。「尿取りパットに多量（80グラム）の血がついている。」と言う事で、経管栄養を行って良いかどうかを問うものでした。　「経管栄養を行って下さい」と伝えた後、家に帰り、訪問医に電話しました。「驚くような事ではない。」との返事でしたので、その事もデイサービスの施設に伝えました。　デイサービスでは、半身浴にし、帰りには、証拠品である尿取りパットも持たせてくれました。膣からの出血ではないかとの話でしたが、自宅で導尿した所、尿の色が変わっている事が分かりました。今まで見た事もない濃い紫色でした。4日前の24日に導尿した時は、普通の黄色い色でした。尿検査用の尿は普通の方法では取れないので、数ヶ月前から、導尿を月１回行っていました。　うつ熱をなくすために血行を良くする薬を数日前から飲み始めていましたが、その薬の副作用を調べると、腎臓や肝臓で、出血を起こすらしい事が分かりました。そこで、直ちにその薬を中止し、様子を見る事にしました。　運悪く連休にかかっていましたので、4日後の連休中日に訪問医の診察を受けました。血液と尿を採取しましたが、結果は連休最終日以降まで待たざるを得ませんでした。それでも、抗生物質と解熱剤を処方されたので、5月2日の夕方から服用しています。尿の色は29日以降、紫色ではなく、濃い茶色になり、それもだんだん薄くなっているようでしたが、医師が導尿した時は、未だ濃い紫色をしており、医師も驚いていました。　その後、尿の色も次第に正常に近づいていましたが、5月7日に導尿した所、通常の黄色の色に戻っていました。　後で薬学関係の友人に聞いた所、上記の色の原因は、酸化ヘモグロビン（メトヘモグロビン）ではないかとのことでした。チョコレートの茶色に、青みがかった色をしているようです。通常血液中に1-2％含まれているようですが、還元する酵素系があり、それによって通常のヘモグロビンに戻るようです。どうしてこんなものが大量に出来たのかは不明ですが。　その後、訪問医の指示に基づき、訪問看護師さんが、2回ほど、導尿により膀胱を空にし、生理食塩水で膀胱洗浄をしてくれて、正常な状態が保たれています。　色々訳が分からない事が起こり、その度に振り回されます。

2012.05.19

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在宅療養での医療品供給－その３－

　syuichiさんに指摘されましたので、2月分の診療明細書を見てみました。それによると、在宅医療の区分には、在宅患者訪問診療料として830点、在宅気管切開患者指導管理料として、900点、気管切開患者用人工鼻加算として1，500点があり、それ以外の区分として、検査と処置、並びに自費として、交通費が記載されていました。　2月の別の日の明細書には、在宅医療の区分には、在宅患者訪問診療料として830点、在宅時医学総合管理料として4,200点、在宅移項早期加算として100点がありました。3月分も調べてみましたが、同じでした。在宅時医学総合管理料は、かかりつけ医の機能改善の為のもののようです。　syuichiさんが言われるように、病院によって、上記の管理料等で支給する品物が違うようです。私の場合は、カテーテルと人工鼻は、今のところ請求が無く、Yガーゼと消毒用綿棒、気切固定用テープの料金が請求されています。　私は、基本的に、現在の訪問診療医を信頼しています。訪問時に色々言った所、余っているからと、イルリガートルとシリンジ、気切固定用テープを無料で持ってきてくれました。　差額ベッド料金を別にすれば、入院していれば自己負担はない（全ての費用が保険適用になる）のに、自宅で介護をすると自己負担が増える（保険適用されない）とは、おかしな話です。医療費削減に貢献していると思っているのですから。

2012.05.07

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在宅療養での医療品供給－その２－

　先日、妻が訪問診療をしてもらっている医院へ、私の病気治療で行ってきましたが、そこで、思いがけない請求をされてしまいました。妻の在宅療養でもらっている下記の品物の代金を請求されたのです。１月から３月までの分です。入院していた大病院では、特定疾患の関係で無料だったのですが、どうして小さい病院だと請求されるのか分かりませんでした。往診の方は、交通費のみで、他は無料になっています。しかし、次の患者が待っていたりするので、「深く追求する」事は出来ませんでした。　現在、病院から支給され（買い取りし）ている物は、以下の通りです。気管切開関係として、吸引カテーテル（1日1本強）、消毒用綿棒（1日1本）、Yガーゼ（1日1枚）、人口鼻（2-3日に1個）。それに、2週間に１回交換用の気管切開チューブです。上の数字は、大病院でもらった上限値で、現在は、必要になった時に少量だけ要求し、買い取った（勿論健康保険は効きますが）事になっています。消毒綿は、別に追加購入しています（200枚/320円）。幸い、私の住んでいる市では（他の市でも有ると思いますが）、重度障がい者医療給付金支給制度があります。今回請求された分を、市には未だ申請していないので分かりませんが、殆ど返ってくると期待しています。来週には、月１回の大病院への通院日ですので、療養指導室で聞いてみようかと思います。　あーあ、忙しいのになー

2012.04.18

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お花見

　大風が吹いた後、ぽかぽか陽気で、桜がほぼ満開になりました。７日（土）のデイサービスでは、血圧が低いという理由で、妻は桜見には連れて行ってもらえず、窓から桜を見たとの事でした。　そこで、８日の午前中に、歩いて5分の公園に花見に出かけました。次男夫婦と孫二人も一緒でした。昼前だったので、席取り用のシートが沢山並んでいましたが、人は未だまばらで、充分に花見を楽しみました。また、公園では、孫たちが遊具で遊ぶのをゆったり眺めて楽しみました。　これは、久し振りの平穏な日で、それ以前も、そして今後も、大変な日が続きそうです。実は、4月から住宅自治会の持ち回りの班長になっており、4月1日の自治会総会で会長になる事になってしまいました。原則、会長は、班長から選びます。周りの人は、皆さん、私の事情を知っているので、「協力するから何でも言って下さい。」と言って下さいます。早速、幼稚園の入園式への出席は、副会長に代わって貰いました。　本当に、後先の事を良く考えない無謀な私ですが、少なくとも頭を活性化し、頭の老化を防ぐのには貢献するかなと、又々楽観的に考えています。少なくとも気分転換にはなります。

2012.04.09

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口腔ケア

　働いてもいないのに、やはり疲労は溜まっている様です。机に座っていると直ぐ眠くなり、閉塞性動脈硬化症のためか、足がしびれ、時々かなり痛くなります。しかし、今日は週１回のデイサービスの日なので、これを書いています。　さて本題ですが、これまで、誤嚥性肺炎を起こし易くなっていますので、口の中の衛生状態を良い状態に保つのが重要であると思い、口腔ケアを重視してきたつもりでした。　昨年4月の入院以前は、私が普通に電動歯ブラシを使って妻の歯を磨いてやり、うがい後、口を清潔にするという「マウスウオッシュ」液を染みこませたスポンジで口内を拭いていました。ところが、5月中旬に退院した後は、電動歯ブラシを嫌がり、普通の歯ブラシに代えました。さらに、7月以降は、口があまり開かなくなり、歯と唇の間はブラッシングが出来るのですが、歯の内側は難しくなってきました。一度口を開いても、歯ブラシを入れると直ぐ咬んでしまい、歯ブラシを動かす事が出来なくなってしまいます。　うがいのために水を口に含むことにもかなり時間がかかるようになってきましたが、シリンジに水を含ませて口内に注入することで、うがいは比較的にスムーズに出来ていました。最後は、「薬用GAM」10mlでうがいをしていました。　昨年10月に入院し、気管切開した後は、口腔ケアをさぼっていましたが、気管切開チューブが有っても、唾液がそこを通って気管に落ちること、口の中がねばねばしてきたことがあったので、今年になって再開しています。　不思議なことに、以前より口の開き具合が良くなり、余り咬まなくなりましたが、十分ではなく、歯の部分が７割しか洗えていないという感じです。舌苔は出来ていないようですが、スポンジを使って口内を拭くことには抵抗します。　このままで良いのか、今後どうなるのか、迷っています。

2012.03.24

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東日本大震災1周年

　東北ほどではありませんが、東日本大震災では、我が家でも液状化による被害、断水・下水道使用制限、計画停電等々がありました。この時、市の災害時要援護者への対応が悪かったので、何とかならないかと、自治会の自主防災組織検討グループに参加して来ました。大震災時までは、名前だけの組織だったのですが、大震災を受けて、実際に動ける組織にしようと、自治会の呼びかけに答えて、住民が検討を重ねています。　その結果、3月11日には自主防災組織検討グループ主催での第2回目の防災訓練を行う事が出来ました。大勢の住民の参加があり、大成功だったと思います。私は、事務局のメンバーの一人として、頑張っています。　災害時要援護者の名簿作成や、どの様な支援態勢を取るかについては今後の課題ですが、住民同士が助け合える地域になったら良いと願っています。しかし、これまでに、停電等に対処するため、自治会として発電機を2台揃えるなど、それなりの環境改善が出来たと思っています。これらの事を通して、市に対しては、福祉避難所設置とその内容についてきちんと考えて貰おうと思っています。　能力以上に色々な事に口を出す悪い癖が出ていますが、介護だけに内向きにならない方策の一つかなとも思っています。

2012.03.12

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在宅療養での医療品供給

　昨年12月の退院以来、在宅での痰の吸引やインシュリン注射に関係した医療品は、2ヵ所の医院から支給されています。これは、それぞれ、在宅気管切開患者指導管理料と在宅自己注射指導管理料から支出されている様でした。ところが、これまで支給されていた経管栄養用のシリンジとイルリガートルは支給されなくなり、「自分で買って下さい」と、パンフレットを渡されました。　これは、医事法か何かの規則で、1つの病院からは1つの在宅指導管理料しか出せ無い為だとの事でした。これまでは経管栄養だけだったのが、3つに増えたため、１つは従来の病院から、2つ目は訪問診療をして貰っている医院からにしても、3つ目は残ってしまいます。こうなるとはつゆ知らず、言われるがままに、これまで別の病院で診てもらっていた糖尿病の診療を脳神経内科を受診している病院にまとめてしまったのがいけなかったようです。ただし、受診の負担を考えると、受診先の病院をまとめるのは、仕方が無いことだったと思っています。　そこで、シリンジとイルリガートルを如何に長持ちさせるかという課題に再度挑戦しています。シリンジは、昨年7月23日のブログに書いた通り、オリーブオイルを塗ると滑りが良くなり、現在2ヶ月以上同じ物を使っていますが、問題有りません。ただし、デイサービスにはそれなりに新しい別のものを持って行っています。イルリガートルも昨年7月14日のブログに、その乾燥法を書きましたが、1ヶ月使っても問題有りませんでした。ただし、チューブの内部に栄養剤の残りが乾燥して付着し、濁った感じになり、人によっては気になるかも知れません。そこで、酢を入れることで洗おうかと思ったのですが、2週間ほどで漏れる様になってしまいました。酢を使わない場合でも、２週間で漏れる様になったチューブがありましたので、漏れる様になったのは、酢のせいでは無いかも知れません。　チューブ内部の汚れを、卵の殻を使って取ろうとしましたが、殻をきれいに細かくできなかったので、上手く行きませんでした。やれやれです。

2012.02.24

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デイサービスに行っています

　12月に退院して以来、やっと2月4日（土）からデイサービスの利用が認められました。訪問看護師さんが、ベッドから車椅子に移乗しても血圧が下がらないことを示してくれたことや、実際に近くのスーパーにも車椅子で行けることを示せたのが良かったようです。また、10月に入院する以前にも利用していたことも良かったようです。今日まで2回行きましたが、久し振りのことで、食前の仕事も増えたことから、行く前の準備の為に慌ただしい朝になりました。しかし、妻がデイサービスに行ってくれたおかげで、ゆっくりと自分の仕事をし、私自身も医者にも行くことが出来ました。　現在利用しているデイサービスは公設民営のため、非常に良い施設で、広い敷地があり、機械浴やベッドが利用でき、トイレにも二人がかりで連れて行ってくれるとのことでした。看護師さんも3人居ます。ただし、評判がよい分、希望者も多く、送り迎えに車椅子の人の定員があるため、定期利用日以外では何時でも利用すると言うわけにはいきません。週2回利用できると有りがたいと思っているのですが。最近、痰の吸引の回数が増えているようで、デイサービスでも数回吸引してくれているようです。安定してくれると良いのですが。

2012.02.14

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トイレへのこだわり

　これまで、家内を病院に何回か入院させていて気になったことは、トイレの件でした。足には力が入りませんし、腕も動かせない、さらに、座った姿勢を長く保てないので、トイレには連れて行ってもらえません。便秘が続く様であれば、病院では当然のこととして下剤を使っていました。そうすると、便も下痢便になり、ベッド上で処置するため、本人は気持ちが悪いのではないかと常々思っていました。　家では、これまで通り、出来るだけトイレで出来る様にしようと思っているのですが、時間的制約もあり、車椅子に座らせる回数も激減しており、退院後は1月の半ば以降になってやっと再開し、これまで、4回しか連れて行っていません。しかし、4回とも大量の便が出て、やはり、ベッドで寝たままよりはトイレに座った方が良いという事を実証しているようです。とにかく、まだトイレに行けそうで、ほっとしています。　家内の下半身は、まるでタコのように力が入らなくなっていますので、トイレに座らせるのに工夫をしています。車椅子を出来るだけ便座の近くに持ってきて、移乗させます。その後、便座の前に小さな椅子（写真）を用意し、私がそこに座ったまま首を家内の左脇の下に入れ、右側は左腕で支えながら身体を持ち上げ、両手でズボンやオムツを下げます。その後、便座に降ろしてから、家内の身体を左手で支えながら、お腹を押し、排便を促します。この時、皆さんもやっている様ですが、歌を歌うようにしています。--「ゲ、ゲ、ゲゲゲのゲ、今日も楽しいうんち絞り、楽しいな、楽しいな、少しは臭いけど、--」--例の"ゲゲゲの鬼太郎"の替え歌です。便が出れば、大げさなぐらいに喜び、その喜びを口にすると、介助する側の気分も軽くなる気がします。　ベッドから車椅子に移乗してから、ベッドに戻るまで、約30分かかっていますが、背もたれがない便座でも、座り方によっては、私の支えが無くても長時間座っていられることがあります。しかし、支えていないと便座からずり落ちそうになり、それを防止するため、前屈みにさせると、そのまま頭が下がってしまうこともあり、どうしたものか、思案中です。今のところ、便座に深く座らせ、両腕を手すりの上に載せる方法が一番良さそうです。足にまだ力が入っていた数ヶ月前には、トイレで踏ん張らせることは、足のリハビリになっていると思っていました。今でも、座位を保つリハビリにはなっていると思っています。　昨年11月28日のブログに書きましたが、これまで導尿しないで済んでいるのも、トイレで排尿できる様に色々頑張ったからではないかと密かに思っています。勿論、人により、進行状況がかなり違いますので、一般化できないと思いますし、小柄な女性が大柄な男性を支えるのは難しいと思います。幸い、家内は軽量になっていますので、限界が来るまで、トイレに挑戦しようと思っています。

2012.01.31

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スーパーでの買い物と意思疎通

　大分ご無沙汰しております。パソコンも元の状態に戻り、家内の介護にも慣れてきて、新しい試みを始めています。その1つが、外出です。昨年末と、先日の2回、近くのスーパーマーケットに家内と買い物に行きました。助手席が電動で車外に降りてくる車を持っていますので、車椅子に座れれば自動車にも乗せることが出来ます。　スーパーでは、長い入院生活で私の方が文字盤の使い方を忘れている事を自覚させる事件がありました。飲み物が欲しいと言うので、ジュース等が置いてあるコーナーに行き、１種類ずつ取り出して「これか？」と聞いてもどれも首を横に振ります。そこで、文字盤を使って、最初は"あ行"から"な行"の間に有ることを確認し、次に、"か行"、最後に"こ"が最初の文字であることを確認しました。所が、コーヒーでもなければココアでもない。同じ様にして2番目の字も"こ"である事を確認しましたが、"ここ"でも分かりません。3番目の字を聞いたら、"の"であることが分かりましたが、"ここの"でも欲しい物が分かりませんでした。最後にジュースのコーナーには無いと言うことになり、ハタと気がついて、ペットボトルのあるコーナーに移動しました。　その時、一緒に買い物に来ていた息子の嫁さんが、「午後の紅茶」と叫びました。この時の家内の顔を見せてやりたかったです。冷気が降りてくるジュースのコーナーに30分以上いても、言いたいことが通じなかったのが、やっと通じたのですから、どんな気持ちだったのでしょうか。以前は、"は行"など該当する文字の行では、濁音か破裂音かそうでないかを確認するのが当たり前でしたが、すっかり忘れていました。"物忘れ"の次元を超えているのかも知れません。イエスかノーかの合図は、家内が首を縦に振るか横に振るかで判断しているのですが、首を動かしても、そのどちらであるか判断するのが難しくなって来ており、そちらの判断の方に気を取られすぎたのかなと自己弁解もしています。　いずれにしても、約2時間の買い物も無事済み、家内のリハビリにも気晴らしにもなり、「デイサービスの利用も問題ないぞ」というアピールにもなったと思っています。少しでも以前の状態に戻したいです。

2012.01.20

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退院その後

　16日に前回のブログを書いてから直ぐ、パソコンが壊れてしまいました。原因は、家内の薬用の水を、誤ってパソコンの上にこぼしてしまったことです。直ちに修理に出し、やっと返送されてきたところです。具合が悪いところが残っているのですが、再修理は年が明けてからにしようと思っています。　おかげで、仕事が何もできなくなってしまいました。年賀状の印刷も出来ないし、メールも打てないし、インターネット検索も出来ません。文章を書こうにもWordが利用できません。パソコンは、2つは必要ですね。　家内の介護体制は整いつつありますが、まだまだです。痰の吸引で、夜中に起こされることは予想以上に少なく、私自身のトイレを含めて、1－３回で済んでいます。しかし、日中やるべき事が多く、突発事項があると一定時間毎、又は一定の時間にやるべき事を忘れてしまいます。これまで、夜の血糖値の測定を忘れたり、尿取りパットの交換を忘れたため、無用な洗濯物を増やしたりしています。　外出に関しては、買い物はなるべく速く済ます事にし、45分ぐらいですが、私自身の病院通いやその他の用事で、家を1時間以上空ける場合があります。その時、パルスオキシメーターの値を監視していて、一定時間毎に携帯に画像を送る設定にしました。気休めに過ぎないかも知れませんが、SPO2の値が高いと分かると安心できます。しかし、これもパソコンが故障している間は使えませんでした。　いつの間にか今年も後1週間弱になってしまいました。ここ1週間出来なかった仕事を含め、何とかやるべき事を終わらせて、新年を迎えたいです。今回の書き込みが今年最後になるかも知れませんので、「皆様には、良い年でありますように」。

2011.12.25

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退院しました

　12日に退院しましたので、退院後もう5日経ちました。1日4回の血糖値の測定、毎食前のインシュリン注射、ちょっと手間の増えた経管栄養、大幅に増えた痰の吸引が、入院前に比べて増えたことです。これらのことは、私がやるか、看護師さんに頼むしか有りません。家内が口から食べられなくなりましたので、ヘルパーさんの生活援助の部分が大きく減って、週５日、朝１時間と、週１回昼過ぎに2時間なりました。また、週2回のデイサービスが無くなり、代わりに週１回の訪問入浴が入る予定です。その為、家を長時間空けることが出来なくなりましたが、１時間の訪問看護が、週１回から２回になりましたので、この機会を利用しようかと考えています。　退院後１日目の夜は、私が起きたついでの１回の痰の吸引で済みましたが、２日目はオキシメーターのアラームが２回ほど鳴り、３日目の夜は、喉に痰が詰まったゼーゼーという音で目が覚めました。おかげで、昼間や、夕食後には机に座っていると、ついうとうとしてしまいます。　新しい態勢と生活に慣れるのに時間がかかりそうなこともあって、今日までインターネットをチェックできないで居ました。　いずれにせよ、無事退院でき、テレビもお金を払わずに充分楽しみ、それなりの生活が出来ています。夜の痰の吸引が予想以上に少ないので助かっています。ただし、やるべき事がほとんど出来なくなっていますので、関係する方、ご勘弁下さい。　生活が安定したら又書きます。

2011.12.16

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退院予定が1週間延びました

　本来なら、本日11月28日（月）に退院する予定でしたが、少なくとも1週間延びました。1つの原因は、22日（火）予定の胃ろうの交換が、23日が旗日であることとの関係で、手術室が混み合って、手配が取れなかった事です。胃ろうの交換は24日（木）に、無事済みましたが、入院期間が長かった事もあって、点滴による栄養摂取から経管栄養への移行が、それほどスムーズに入っていないようです。今日も経管栄養と点滴、両方をやっています。　もう1つの原因は、車椅子への移行です。26日に、理学療法士の人が、ベッドから車椅子に移す訓練をした所、最高血圧が50台に下がり、意識がもうろうとしたので、慌ててベッドへ戻し、足を上げて血圧を戻したとの事でした。その前日には、ベッドの頭の部分を上げる訓練をしていましたが、早すぎたようです。　退院するとなって、初めて担当医師と私とで、在宅での介護の仕方について認識に差がある事が分かりました。医師は、寝たきりの状態なので、車椅子に乗せてデイサービスにも行きたいという希望は認識していなかったようです。膀胱に常置していたカテーテルについても、在宅でも当然そうするという感じでしたので、外せないかと相談しました。胃ろうに関しても、「胃ろうを付けても口から液状の物や、アイスクリームのような柔らかい物は食べさせたい」と言ったところ、「リハビリの先生と相談してみる」という返事でした。　膀胱のカテーテルは、25日（金）には外してあり、看護師さんに聞いたところ「順調に尿は出ている」という事で、一安心しています。便座に座った方が便が出やすいですし、トイレに連れて行き、便座に座る事自体がリハビリにもなります。又、生活にもメリハリが出ます。数年前に尿が止まりかけましたが、トイレで、お腹を押したり、刺激を加えたりして、何とか導尿などをしないで済んできましたが、2ヶ月間もベッドに縛り付けられた後ではだめかなと半分はあきらめていました。それで、この結果にびっくりし、喜んでいます。　25日から、切開した気管の部分の消毒・ガーゼ交換、痰の吸引の指導を受けています。明日からは、インシュリンの注射の指導を受けます。点滴による栄養摂取を続けていたので、糖尿病が悪化か、少なくとも改善していない様で、これは残念なことです。食事の件は未だ返事をもらっていません。　次回こそ、退院の報告にしたいです。

2011.11.28

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