のんびり幸兵衛夢日記

１ヶ月の入院生活を終えて、昨日無事退院しました。

今日はとりあえず先に、アトピーのことを報告することにします。

入院初日おこなった血液検査では、好酸球の割合が３３％でした。
「外来でこれくらいだと、すぐに入院してくださいという数値だ」といわれました。
それが１週間後には、グッと下がって８％、その翌週には７．８％となりました。この時点で１日２度塗りを１度塗りにして、退院時は横ばい。

治療を始めるまでは、全身にステロイドを一気に使うと、からだの内側にもいろんなことが起こるんじゃないだろうか、それをいろいろ体験していく入院生活になるのかなあ…と、不安な気持ちでした。

が、私の場合は、すぐにステロイドを塗るとすぐにその効果が現れ、皮膚が柔らかくなり、赤みが引き、浮腫みが取れ、また、慢性化により苔癬化しているところも少しずつよくなっていきました。

皮膚の外見的な変化も劇的でしたが、自分自身にとって、ステロイドの使用による効果で何より実感したのは、「よく眠れるようになったこと！！」。
もう、これに尽きます。
私にとってステロイド外用剤は、眠り薬といっても過言ではありません。

これまでの私の日常生活は長らく、夜は毎晩９時過ぎにお風呂に入り、上がってから消毒やらオイルやセリンなどでの保湿やらおなかの調子やカラダ全体を沈めたりするのに１２時過ぎまでかかって、寝る体勢に入ってからも、ベッドから出たり入ったり立ち上がって四股を踏むような格好をしてみたりお布団の中でもがいたりナンヤカンヤして、結局ウトウトしだすのはだいたい３時ごろ、というカンジでした。

ハダも悪すぎ、さらにカラダの中も調整不能に陥りクタクタ、消耗戦の毎日。
こんなんでは入院中も周りの人に迷惑がかかるというので、個室にしてもらったほどです（センセには「歯ぎしりがあるらしいんです」とジョーダンぽくいったけど）。
それがまるで別人のように、１度塗っただけで初日からベッドにスポッと入ったきりジッとおとなしく朝までぐっすり眠ることが出来ました。
入院中はずっと、消灯の９時半を待ちかねて、すぐにコトッと寝るよい子でした。まったく、今夏の入院時とはエライちがいです。

ステロイドは、はじめのうちは１日２回塗り。
その強度は、からだは全身に、５段階でいうと２番目に強いもの。
足の甲（足背「そくはい」というらしい）だけは、先行して治療を始めていたので、１段階弱いもの。
顔は、先に髪の生え際から額の辺りが悪くなったときに使い始めていた、「アルメタ」というチューブの弱いステロイド軟膏を、全体に。
頭は、痒みや赤みなどの湿疹は特にないものの、髪の毛がものすごく抜けるということで、「リンデロンＶローション」を使用。

はじめのうちは、お風呂から上がった後、看護師の方が塗ってくれます。
やっぱり軽症とはいいがたかったようで、どの看護師の方も、とても丁寧に扱ってくれました。最初のうちは。
ただ、あんまり経過がとんとん拍子のため、さらに、自分で塗る時期になると、これがまた年季が入ってるだけに手際がよくアドバイスされることもなくて、入院期間は１ヶ月の予定なのに、２週間もたたないうちから「もう居らんでもええんちゃう？」ムードが漂いだして、家に帰れない私としては、なんとなく、治療がうまくいってるのに肩身の狭い患者、の気分で過ごすことになってしまいました。でもそれは贅沢な悩み。

このように、私の場合は、実際にステロイドを塗る治療を始めても迷いが生じるようなこともなく、すんなりと取り組むことが出来ましたが、主治医や看護師の方の話によると、多くの方が、なかなかこのようにはいかず、ためらいが生じるのがむしろ普通であるようです。
薄め薄めに塗ろうとしたり、どうしても塗ることが出来ず代替的な治療（光や薬浴など）をおこないつつ、いろんなハナシの持って行き方をするんだけど、ということでした。

私の場合は、前段階としてこの夏の重いヘルペス（カポジ）があり、ＫＹ先生が多忙を極める中、心を砕いて話をしてくださり、じっくり考える時間を与えられたため、決心を固めてから入院することができました。
また、これまで１０年以上ステロイドを塗らない選択をしてきたのも、「意地になって我慢してきた」とか「マスコミなどでコワい情報を見聞きするから」という理由ではなく、自分自身の体験から身をもって、「使わないという選択こそが自分の身を守ること、自分のカラダのためになること」と考えてきたから。

常に、自分のカラダのために一番いいと思える選択をしていこうという考え方でいて、ステロイドを使うことによって、今の自分のカラダがよくなる可能性があると思うことが出来れば、意地もないし、伝聞でなく自分自身の価値観で決定するので、迷いもなかったのでないかな、などと思いました。
（ステロイド外用剤を使うことやこの病院での使い方が常にベストなアトピー治療かどうかは、私には分かりません。現在の標準治療をおこなうという方針を採っている病院の治療ですが、看護師さんによると「よその病院はもっとチョビットずつ使いはるところもあります」とのことです。）

そうはいっても、ステロイドに関して最後まで気持ちに揺らぎがなかったわけではありません。
前半は、塗ると決めたら塗るじゃ、てなもんで、頭を空っぽにしとけばラクなもんです。
でも、経過がよければ減らす時期も早く、それはとても不安でした。

また、もっとリアルに目で見てわかるのが、顔。
顔は、自分でも忘れていましたが、本来持っている表情が戻りました。
何年ぶりかに鏡を見るようになり、嬉しいことがあったときに思わず鏡の自分に笑いかけてドキッとしました。おっと、こんな歳の自分の笑い顔、初めて見た。。

顔っていうのは、ほんの僅か何かが違えば、グッと表情が変わります。
疲れただけでもブサイクになるけど、思わず、「ステロイドの魔力が切れたか？」と思ってしまう。そんな自分が怖いし、減らすのも、減らせなくなる気持ちに支配されるのも怖い。

だから、顔のことは自分ではさっぱりワカランと思うことにしました。
主治医は、額には苔癬化ある、鼻から下は通常の皮膚で軟膏はまったく必要なし、といいます。他人の顔は客観的に見ることが出来るということです。

果たして、退院後もおなじように調子よくいくのかも自分としては不安でいっぱいです。
入院中のようにたくさんステロイドをもらうことは出来なかったし、昨日から早速家の片づけや買い物でフル回転、からだじゅうが筋肉痛です。
でもとにかく、夏に悪くなるだけなった自分のカラダと、狭くてカビカビだった部屋やお風呂・トイレなどを同時にリセットすることができました。

これからじっくりステロイドの治療に取り組んで、今度は絶対にゼロになってもいい状態をキープ出来るようにしたいと思います。