のんびり幸兵衛夢日記

左前腕の外側の皮膚の調子が悪くなっています。
アミロイドがまた再発してどんどん勢いづき、痒みも強く、しばらく前から強いステロイドをべっとりとできるだけしっかり塗っていますが、全然効かず悪くなる勢いが勝っています。

最初に兆候が現れたのは、10月27日。
前日に祖父母に会いに行き、一晩寝て起きたら、掻きむしった後によくなるように、点々と傷のように赤くなっていました。
掻いた覚えはないけど掻いたんだろうさ、と、少し前まで悪かったところが強いステロイドでようやくよくなって落ち着いたところだったので、ガッカリしました。

「掻きむしった傷」はすぐにカサブタとして落ち着いたので、そのまま治っていくものと思ったのですが、その箇所にいつもアミロイドが出てくるときに感じるような刺激を感じるようになり、少しずつブツブツと出てきて、それが少しずつ広がって、ブツブツ自体も大きくなり、どんどん悪くなっていきました。

左といえば、そもそも10月4日に左手側面（小指側）を震源に、神経の痛みや感覚の異常が手首や顔にも広がったところで、この27日頃は手の皮膚の感覚異常が治まってきて、代わりに顔がけいれんしたりピリピリ痛み出したりし始めた頃。
前日の疲れで、いつもの日課で歩いていてもからだが重ったるくクタクタで、日中も起きているだけで精一杯、という感じでした。

これまで、湿疹とかアミロイドといった皮膚の症状と、神経の方の症状は、自分の頭の中でまったく別のものとして切り離して考えていたのですが、今回は神経の感覚異常や痛みやヘルペスと、皮膚のアミロイドが連続して出てきたので、一連の出来事として捉えています。
といって別に、これまでの皮膚の症状がすべて神経に関係しているなどと考えているわけではありませんが。

長年のアトピーの悪化があって、そのためステロイドを使ってもすぐ完治せずぶり返したりしつこい。
という下地があるところに、時々神経の感覚の異常や痛みといった症状が出るため、それが刺激となって皮膚の症状がぶり返してしまう。
さらに、一度思いっきり派手にヘルペスをやってるので、疲労によって抵抗力が落ちた時にヘルペスが再活性化して、それが皮膚の症状を悪化させ治りにくくさせてしまう。んではないかなぁ。。

しかし、神経の症状の方は最近徐々に徐々に治まりつつあるのに、アミロイドの勢いの方は一向に衰えません。
どう考えたらいいんだろ？何が悪いんだろ？これからどうなるんだろ？と、混乱しています。

ヘルペス（カポジ水痘様発疹症）になったのは、07年の夏。
ヘルペスの後に痛みや痺れなどの神経の症状が残ることがあると聞いていたのですが、自分にはそういった症状が出ずに済んで、よかったとほっとした覚えがあり、その後も1年以上神経の症状は出ませんでした。
神経の症状が出るようになったのは、確か09年の2～3月頃。
初めて、右太ももの内側の上の方に感覚の異常を感じ、その後ズキンズキンと痛みが走るようになった時は、その少し前から、長年飲み続けていたエクセグランという薬の量を減らし始めていたので、その影響だと考え、ヘルペスの後遺症だとは考えませんでした。

その後1年かけて薬の量を減らし、まったく飲まなくなるあいだ中、ほぼひと月に1度ほどの頻度で神経の感覚異常～痛みという一連の症状が起こり、薬を完全にやめてしばらくすると徐々にその頻度も減り、また症状も軽めにすむようになってきたように思います。

そういったこれまでの経過から、皮膚表面の感覚異常や神経の痛みが起こっても、ヘルペスと関連付けて考えておらず、皮膚と神経の症状を結びつけていなかったのですが、今回のように同じような時期に同じような場所で悪くなると、そもそも皮膚の症状の改善に役立つのではないかと思ってエクセグランの服用をやめたのに、そのことが引き金となって神経の症状を起こし、それが皮膚の症状の悪化へと繋がっているのではないかとも思えてくるのです。

とはいっても、まあ自分を弁護するわけではありませんが、エクセグランをやめてみる前にこんなことが起こるとは想像もできなかったことです。
そもそも薬を飲み始めた原因の症状は、てんかんの単純部分発作である視覚異常（いろんな色の光が見えたりする）で、皮膚感覚の異常とか神経痛とか皮膚表面がぴくぴくけいれんするといった症状ではないわけで。

薬を減らしていく過程で自分が主導権を握っていたかったので、薬を処方している医者に話したのは、自分で勝手に薬を減らし始めた後からでしたが、先生は私が長年重症のアトピーだということも、全身がひどいヘルペスになって入院したことも知った上で、薬を減らし始めてすぐに起こった脚の痛みを、神経の症状ではなく、「血管の方」の症状だと言ったのだし。

どの方面のお医者も、私のからだをトータルで責任を持ってみようとしない中で、私は自分を守るために、それぞれの医者にいえないことがあったりしてややこしく、具合が悪くなれば何だか後ろめたい気持ちにならなければならないのが、どうも解せないというか、苦しい気持ちです。

ま、とにかく、最近はだんだん祖父母に会いに出かける頻度が増えているので、そのたびにあっちゃこっちゃに悪いところが出ないよう、ビタミン剤を飲んだり眠れる時に「寝貯め」したりして、体力を温存し、あんまりこういうことをグダグダ考えるのも神経に障るかもしれないので、いい加減に構えて乗り切りたいと思っとります。