クローン病のトト男

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• いざ鎌倉！

  1192つくろう鎌倉幕府。1泊だけですが、鎌倉を旅してきました生意気なようですが、私には常宿としている宿が３つあります。秩父の長瀞（山と川）、房総の御宿（海）、そして古都鎌倉（寺社）です。私にとっては癒しの三大聖地ですどれも日帰りで行ける距離なのですが、贅沢して泊まっちゃうんですよ常宿というと聞こえはいいんですが、ただ他のところへ行かないだけなんです。アチコチ旅するタイプではなくて、しつこく同じところに何度も行くタイプなんです。そうです、ストーカー気質です。私には気をつけてくださいでもね、クローン病になってからは食事を楽しめないんで一度も行ってないんですおまけにストーマにもなったんで、トイレに難渋すると思って旅行は避けてました。今回、想定外の連休ができたので勇気を出して鎌倉へ！しかーし！肝心の道中のことは割愛させていただきますなんたって私は文才が乏しくて、書き出すとキリがないですから・・・。お話はクローン病やストーマで気になったことだけにしときます。幸いにも最近苦しめられてる腹痛は、薬のおかげかおとなしくしてました。これが一番心配だったんです。歩けなくなることが最大の敵でしたから。でもさすがは神や仏に護られたお土地柄、こんな私にもご加護があったのでしょう。そういえば、あの加護ちゃんは達者かなぁ・・・はっ！関係ないですね食事に関しても、蕎麦屋だらけなので心配ご無用です。ただ美味しい不味いはカナリの差がありますので博打気分でね。他に精進料理店も多いので、内容によっては食べられるものも多いです。トイレ事情は意外や意外！神社仏閣は車椅子用トイレが高確率で用意されています。車椅子用は洋式なので、車椅子ではないのですが拝借させていただきました事前に「鎌倉トイレマップ」をプリントアウトして持って行ったんですが全く使うこともなく過ごせましたよ老舗っぽい蕎麦屋などは和式トイレが多いですが、割とトイレ内のスペースも広かったりしてパウチ処理も苦労しません。うん、行って良かった。食事制限はともかく、行動範囲の制限は緩めていかないとね。エレンは持参しなかったんです。おまけに蕎麦ばっかり食べてたから体重は61キロを割ってしまいました。また鼻チュー頑張らなきゃ

  2007.09.03

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• 痛みの楽しみ方

  腹痛は家でゴロゴロしてるとおとなしいんです。あくまで想像ですが、立った姿勢や座った姿勢だと下へ圧力がかかるから下腹部が痛くなるんじゃないかなぁ～なんてね術後に外科医が「小腸の下の方で団子のように固まって下へ落ちてます。　そこが小腸同士、または大腸や膀胱へ瘻孔を作っていたようです」って言ってたのが、この想像の根拠ですそのお団子は炎症が酷かった為に切除できず、そのまま下腹部に鎮座してます。今日は休日、痛みもなかったので髪を切りに床屋へ行ってきました。ところがね、床屋へ向かう道中から何やら下腹部が痛くなって・・・でもここで引き返しちゃ男じゃないっ！クローン人の名に恥じるっ！命を惜しむな名を惜しめ！大人のオシメは快適らしい！前かがみになりながら床屋へ到着し、散髪作業が始まりました同時に≪ 店主 VS トト男 ≫の痛み隠しバトルのゴングも鳴らされましたお腹が痛いことを悟られたくないから平然を装うワケですよって、「悟られてもいいじゃない！」ってご意見もあろうかと思いますがここはクローン人としての見栄というか意地というかね、心意気ですよ薬は持ってきてないし、冷や汗は出てくるし何とかこの痛みを堪えるために、太腿とか腕を力一杯つねってみたりしました。ほら、痛みが他に分散すると痛みが和らぐとかいうでしょんっ？言わない他にも痛みを紛らわすために、無理やり別のこと考えてみたりね。『どうして、目を軽く閉じるだけで水が入らないんだろう？』『どうして、どうせ切るのに髪は伸びるんだろう？』『体には不要なものはないハズなら、ハゲるのは病気なんじゃない？』『ハゲが特定疾患になったら国家が滅びるだろうなぁ』『ハゲてる人は散髪代も安いのかなぁ？』なんてどうでもいいことを考えて、痛みを紛らわしたりしてみました。その甲斐あってか、単に痛みの峠を越えたのかは不明ですが床屋を出る頃には背筋も伸びて、店主に痛みを悟られこともないようでしたどうやら、このバトルは私の勝利です店の出際、店主が羽毛で体を掃ってくれながら「どっか調子悪いの？」「えっ？あっ、まぁ、ちょっとね・・・」「病気だって聞いてたかし、辛そうだったからさ」「は、はい。でも今は大丈夫です・・・」バレてやがりましたそうです、このバトルは私の敗北でしたこの店主、タダ者じゃないですね。きっと相当の手練に違いない。私のクローン忍法＜痛み隠し＞をもってしても見破るとは・・・

  2007.08.29

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• 桑田佳祐的老化希望

  腹痛は相変わらず猛威を揮っております暴風域は腰や下腹部、腹部全般に及び、更に注意が必要です。現在のところ、被害は薬により最小限に抑えられておりますという感じで薬で騙し騙し痛みを抑え、日々元気（？）に暮らしております昨日一昨日とＴＶで桑田佳祐さんのライブが放映されていましたね桑田さんって素敵ですよね。いい歳してヤンチャでロマンチストで。あんな風に年齢を重ねていけたら理想です。愚痴ばかりで説教くさい大人より、素直で無邪気な大人は魅力的ですもん実は、ライブってＴＶやＤＶＤで観るのは好きなんですけど、行くのは苦手なんです。中学生の頃は「歌謡大賞」や「有線大賞」なんかに応募してよく仲間で観に行ってたんですけど、大人になってからは数える程しか行ってません。チャゲ＆飛鳥、マイケルジャクソン、マドンナ、サザンオールスターズ、etc...どうもね、ライブ特有といいますか、掟というか約束事みたいのが苦手なんです。特定の歌やフレーズで会場全体が同じ振りやら合いの手をやりますでしょ。知ってる人しかわからないような、どっちかいうたら宗教的なね。あの一体感がたまらない方々もいるんでしょうが、私にはどうも・・・あっもちろん手拍子や歌ったりはしてますよ。みんな一緒の振りや合いの手を否定してるんじゃなくて、照れくさいんですそんな私が数年前に行った桑田さんのソロライブでの恥ずかしいお話を。「いい席取れる」っていう人に、騙されたと思ってチケットをお願いしたんです。実際に会場の東京ドームへ着いてきると、ホントにいい席。アリーナの最前列なんです。こんな1列目なんて初めてですよ会場のアチコチにはＤＶＤの撮影用と思われるカメラが何台もありました。『もしかしたらライブＤＶＤに映れるかも』なんて軽く興奮ですよ会場の照明が落ち、轟音と共に桑田さんが登場すると一斉に会場が沸き立ち＆総立ちですそして曲が始まると同時に会場全体が、例の同じ手の振りを始めやがったんです。そこで大事なことに気がつきました。『最前列じゃ前の人のマネができない・・・』もうね、ある意味必死ですよ。このライブＤＶＤが発売された時に、「最前列にノリの悪い奴がいる」なんて天下の桑田さんに恥をかかせるワケにはいきません横や後ろをキョロキョロして、ぎこちなくも何とかカッコはつけましたよ私はそれ以来、ライブには一度も行っていません。ああそうさ！私はヘタレさ！でもね、ただのヘタレと一緒にしないでくださいね。ヘタレはヘタレでも、愛すべきヘタレですちなみにライブＤＶＤに私は映っていませんでした

  2007.08.27

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• 臨時外来

  ハッピ～バ～スデイ～トゥ～ミ～今日はめでたい誕生日。またひとつ大人・・・いえ、初老の階段を上りました。41年も人生をやってると、いい加減に飽きてくるもんだと思うのですがクローン病という余計な演出のために今後も飽きずに過ごしていけそうですそんな誕生日の今日、定期外来ではなく病院へ行ってきました腹痛がなかなか粘り強く、意識が遠のくぐらいの時もあるので止むを得ずお医者のお世話になることになったんです。13時の予約だったので、待つことはないだろうと思ったら大間違い。30分待っても一向に呼ばれない。腹痛もひどくなってきてる。待ちくたびれて、丁度トイレに行った時に担当医と偶然遭遇。「どうもどうも」なんて行って診察室の方へ行ったから、こりゃもうすぐ呼ばれるなぁ～って思いましたよ。ところが14時になりかけても呼ばれないもうね、事務室へ文句言いに行きましたよ。「○○先生に確認してください」ってね。だって今日は緊急として、待たないように予約を入れてくれた約束なんですもん。そしたらまた偶然に事務室で担当医に遭遇して、すぐに診察室へＧＯ下腹部の痛みが激しいこと、上腹部も横一直線に痛みがあること痛みは不定期な波があり、平気なときは無痛だが痛いときは立っていられないこと、痛みだしたのは2週間前ぐらいからなど一通りの話をしました。お腹の触診をしても、それほど張ってないとのこと。担当医の話では「おそらくＳ状結腸の下部で詰まっているのかも」おまけに「横行結腸でも滞っているかも」更に「う～ん、どうしましょ？」って私に聞かれてももねぇ。それを相談にきてるんですから担当医が言うには、仮に浣腸しても以前の注腸検査の時の様に大腸を巡らずに瘻孔を通って小腸へショートカットしてしまうんですよ。経口から下剤を飲んでもストーマからすぐに出てきちゃうし…ということでした。緊急で手術する必要もないし、腸閉塞の心配もないだろうということでとにかく痛みだけでも取り除いてくれるようにお願いしましたよ。そして処方されたのが・ブスコパン・・・痙攣・収縮を鎮める。腹痛を抑える薬で痛むときに服用。・ロキソニン・・・鎮痛・解熱剤。痛むときに服用。・ムコスタ・・・消化器官の粘膜保護・組織修復。ロキソニン服用時に飲む。・芍薬甘草湯・・・腹痛の漢方薬。毎食前に服用。かなりいろいろと出してくれました。漢方は毎食前に飲んでいって様子をみてくれと。痛かったらブスコパン。それで効かなかったらロキソニン。それでもダメなら全部一緒にってこれで痛みに対する武器を持てましたよ。今までは無抵抗主義で、ただひたすらに痛みに耐えるしかなかったんですから武器さえあれば抗する自信も湧いてくるってもんですよまぁ、誕生日に病院っていうのも粋なもんですよね。電子カルテに表示されてる生年月日をみて、担当医からも「おめでとうございます」のお言葉を頂戴しました政界や財界から、お祝いのメールをくれた方々ありがとうございます私の頑ななポリシーとして、プレゼントは来年の誕生日前日まで受け付けています。どうぞ遠慮なくお送りください。高価な品を送るとご利益があるとかないとか。そう！そんな私の脳ミソこそ”おめでたい”・・・って、ほっとけっ！

  2007.08.21

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• ちょっとね、痛い・・・。

  こないだのストーマ装具の不良品の話なんですけど、「メーカーに苦情を言ってくれればいいです。お礼や交換は結構です」って販売元に言ったんですよそれなのにパウチを何枚か送付してきやがりました。気持ちだけでいいのにぃ・・・ユスリやタカリみたいでカッコ悪いなぁところで最近の腹痛に進展がありました。進展というのは痛みが3割増しになって、より激痛に変化しました下腹部に痛みが走ると背筋を伸ばしていることができないぐらい。もうね、しゃがんじゃうぐらいの痛みなんですよあんまり痛いと意識が遠くなりそうな時すらあるんです。そうそう、便を固めるために飲んでいた『ロペミン』は服用を止めました。これは腸の動きを緩慢にするとか言われてたので、糞詰まりだったらヤバイですもん。あとはどうすればいいかわかんないんです。痛みはストーマより下だから、わけわかんなくてね。そんな時こそ病院ですよここまで耐えて、やっと病院へ行く決心がつきました。次の外来日まで我慢できる自信がなくてね。うん、限界が近い感じでした。それに9月には鎌倉旅行にでも出掛けようかと思っているので大事に至ってからじゃ何もかも台無しですからね。昨日、担当医と直接電話で話して診てもらうことになりました。担当医は金曜だけが外来日なんですが、火曜に診てくれるそうです。大きな病院でも融通が利くんですね。救急車で行くしかないかと思ってました。担当医にこんなやさしさがあったなんて、あんたは医者の鑑だよ薬だけで治るのかなぁ？入院しないとダメなのかなぁまさか手術が早まったりして不思議なことに外来の予約を入れたとたんに腹痛も弱まってくるんですよ。でも深く静かに迫るクローン病を迎撃するために、病院へは行ってきます！兎に角！！火曜日は私の誕生日「薬でＯＫ」なんていう担当医からのプレゼントを期待しちゃいますもしそう言ってくれなかったら・・・ユスリやタカリで言わせちゃいます

  2007.08.18

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• ストーマ装具の不良品

  とうとう『当たり』が出ました話には聞いていましたが、装具の不良品に当たりました。装具交換の前に気づいて、被害はないので腹は立ってません。やっぱりね、アメリカ人は細かいことは気にしないんですかね医療関係のデリケートな製品でも、不良品の話をよく聞きますもん。あっ、偏見じゃないですよ。いい意味で大雑把なのかなぁ～って一応ね、販売元に電話しました「マジックテープの部分がないパウチが混ざってました」ってね。おっと！勘違いしないでくださいね。苦情とかクレームとかじゃなくて、報告ですよきっとね、製品番号とかからルートを辿って原因究明＆再発防止に努めてくれるでしょ？前にISOの品質管理を、ほんの端っこだけかじってたことがあるので、少しでも今後の改善のお役に立てればと純粋に善意の気持ちですよ先方は「製品を箱ごと（10個入）交換する」とか「お詫びの品を送る」とかいろいろと気を遣ってくれましたけど、きっぱり＆丁重にお断りしましただってねぇ、「ストーマの人はタチが悪い」なんて評判がたったら先人やこれからストーマになる方々に申し訳ないですからね

  2007.08.14

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• やさしいおばちゃん

  会社での食事は主にオリジン弁当を利用してます病気になる前も大好きだったんです。でもフライや油ものがメニューのほとんどだからクローン病になってからは敬遠してたんです。でもね、2種類は食べられるものがあるんですよ。「身厚ほっけ弁当」と「鮭の弁当」（名称は違うかも）鮭は身がペラペラで、つけ合わせにちくわを揚げたものがあるのでお勧めはほっけのお弁当ですね。共に脂質は10ｇ程度ですから、割と安心して食べられますここのおばちゃんがイイ人なんですよ。「魚のお弁当で他に何かできませんか？」って聞いたことがキッカケで、「病気で豚も牛も、油もダメなんです。野菜もあんまり・・・」って言って以来、とっても親切にしてくれるんですお惣菜コーナーにしかない「鯖の塩焼き」とか「鯖の味噌煮」を私が行くまで取っておいてくれてお弁当を作ってくれたりするんです。昨日も、私がいつも『身厚ほっけ弁当』ばっかり頼んでるから、「鮭の弁当でもつけ合わせ違うのにしようか？」「シュウマイとかどう？牛蒡のキンピラとかは？」なんて気を遣ってくれることが嬉しいんですよ残念ながら、シュウマイの肉も牛蒡の繊維質もアウトなのでお断りしましたでもね、そんなまごころのサービスをいつも感謝していますよ

  2007.08.13

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• 痛いの痛いの飛んでけ～っ！！

  一昨日に飲んで以来、少し腹痛が治まってきたナイスガイです。またの名を、酔いどれシンデレラボーイですとは言っても、やっぱり左横腹と下腹部が痛いことは痛いんですこれも常に痛いワケでも耐えられないほどの痛みでもないんですよ。どうも左横腹は空腹になると痛むみたいなんです。食べると治るし、昔に病んだ胃の症状に似ているんですよ。今となって考えると、既にクローン病の仕業だったのかもしれませんが、当時は胃酸が出過ぎて十二指腸潰瘍になったんだって言われてたんです。そんで胃の3分の2を切除したんだから、もう胃酸の問題はヤメテほしい・・・でも、ファッションなんかの流行は繰り返すとか言います。私の体の胃酸流行りも、10年ぶりにリバイバルなのかもしれませんね。早く流行りが廃れてくれることを願うばかりです下腹部の痛みのほうは今年3月の入院時の痛みに似てるんです。あの時はこういう下腹部痛から血尿や気尿が始まって、調べてみたらお腹の中は瘻孔だらけだったという、栄光に輝いてた時期ですもしかしたら今も密かに新しい瘻孔でも作成してるのかもしれませんね。クローン病は治らないくせに、静かに深い闇へと導いてくれるやさしい病気ですからね。小腸でも大腸でも腸同士の瘻孔ならまだいいんですけど、膀胱とか他の臓器は勘弁して。どうせ腸さん達は、何ヵ月後にはぶった切っちゃうから放置しとくとして膀胱に交通を作られちゃうと手術を急がなきゃならなくなっちゃうからヤメテまぁ～、いろいろ考えても仕方ないですね。なるようにしかなりません本当に絶えられないほど痛くなったら、救急車というカボチャの馬車で、社保中というお城まで運んでもらいます。私は今年クローン界に鮮烈デビューしたシンデレラボーイですからね

  2007.08.13

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• 最近の体調

  家での初鼻チューは全く問題ありませんでした。昨夜は3本を100ml/というゆっくりとしたペースで挑戦したんです。思ったよりパウチに溜まるようなこともなかったので良かったぁ入院中に鼻チューの練習をしてた頃は、アッという間にパウチがパンパンになりことがイヤで堪らなかったんですよ。寝てても2～3時間に1回起きてトイレで排出しなきゃならくてねきっとストーマにしたばっかりで腸も緊張してたんでしょうね。これでね、調子悪い時とかは夜間3本を経腸で入れて日中は頑張って経口で2本いけば、結構なカロリー＆栄養ですよそうそう、調子が悪いっていえば最近・・・っていってもここ2日ぐらい左横腹と下腹部が痛くなることがあるんです。食べるられることが嬉しくて、食べ過ぎちまって左横腹にきてるのかなぁ。食べることは栄養補給っていうよりも、食べる欲求を満たすためだと思ってます。最近は欲求に負けてばかりで、OK食とはいえ健常者並みの量を食う食うまさか健康なハズのストーマより上部の小腸にも狭窄が下腹部の痛みは何だろストーマより下だから食べもんもいかないハズなんだけどなぁ。小腸大腸と各種取り揃えた私の瘻孔は、切除できずにそのまま残ってるからもしかしたらそこが痛みだしたのかなぁ。新しい病変がご生誕したのかなぁ。まぁ気にしても気にしなくても治るもんは治る。治らないもんは・・・病院へね11月に手術したいと思ってましたが、もしかしたら来年にするかも知れません。あくまで外科の医師との話し合い次第ですが、焦らずにより良い方向でね。だってね、手術を2回に分けてされたら堪ったもんじゃないですよまずは腸管のアチコチ、前回切除できなかった所を切除。んでストーマ残して終了。時期をおいての2回目でストーマ閉鎖の手術なんて、手術だらけでご勘弁ですもん

  2007.08.09

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  鼻チュ～♪

  家で鼻チュー中です。社保中からお借りした機械と、このために購入した点滴台です。いやいや意外と高価なんでビックリですよ一応これでエレンの摂取に関しては解決です。肥満体目指してがんばるゾー！

  2007.08.08

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  苦労病（クローン病）

  夏は嫌い。夏生まれですけど暑いのは嫌いです。今日は徹夜明けでクローン病関連の手続き巡りをしてきました。区役所　→　保険センター（保健所）　→　社会保険事務所　→　福祉事務所もうね、34℃の酷暑の中、病人をアチコチ行かせるもんじゃないですよ。なんとか窓口だけでも役所に集約できないもんですかね区役所では住民票や課税証明などを揃えて、保健センターでは特定疾患の更新書類の提出。社会保険事務所では障害年金の書類提出・・・これは私の不備で再挑戦です。ゴールは福祉事務所で障害者手帳を受け取る。とうとう手にしました障害者手帳2種4級ってヤツで軽度のものらしいです。特定疾患の医療券も、障害者手帳もピッタリ財布に収まるんです。っていうか財布がデカイってのもあるんですけど、これで常備できますよ。常に持ってないと、すぐ忘れちゃうんですもん。そうです、おバカという障害も隠し持っています特典？っていうか、いろんなサービスを受けられるそうですよ。そうそう、手帳をくれると同時に都営の乗り物が無料になるカードも貰いました。いわゆるパスネットのような磁気カードです。早速帰りの地下鉄で使って帰ってきちまいました何かね、『あぁ、私も障害者なんだなぁ』なんて悲哀よりも警察手帳のような、特別なアイテムを手にしたようなワクワク感でいっぱいです

  2007.08.08

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• 障害者手帳が交付されます

  福祉事務所から文書が届きました「身体障害者手帳を交付しちゃうから、YOU来ちゃいなよ」ってな内容です。思えば不思議なもんです。クローン病になって、大腸やら小腸のアチコチを切除しなくちゃいけなくていざお腹を開いてみたら炎症が酷くて背中に腸がくっついてたりしてムリ止むを得ず、腸を休ませる為に一時的とはいえストーマになりましたストーマには装具が必要です。これがなかなか高価なのに保険もきかないそこで公的援助の制度について、役所や福祉事務所に尋ねてみると「装具助成金は障害者手帳がなきゃダメ」「障害者手帳は一時的ストーマじゃダメ」ってな紋切り型の回答を得たのが始まりでした。きっと役所も福祉事務所も悪気があってのことじゃないと思います。上の人からそういう回答をしなさい的な指導でもあるんじゃないかとだってね、他の用事では意外と親切に応対してくれるんですよ。『意外と』って言い方は失礼ですけど、一昔前の暗く冷たいイメージじゃないんです。もうね、『もしかしたら私に惚れてる？』ってぐらい親切ですからねあっ、私のこの思い上がりはクローン病のせいですからね。・・・ウソです。このウソつきもクローン病のせいです。・・・ウソです。このしつこさもクローン病の・・・もういいわっ！！話を戻します。そんでダメで元々、障害者手帳の申請を出してみるとあれよあれよとスムーズにことが運んでいくじゃありませんかめでたしめでたし本当は障害者手帳なんかなくても、装具助成さえしてくれれば満足なんです。もしくは保険適用で3割負担にしてくれるとかね。ここまで何度かこのエピソードを書いてきましたが、私より後に同病でストーマになった方へのエールだと思ってご容赦ください。でも私よりも新人のクローン病の方はご注意くださいね。私は酒もタバコもやるダメ人間ですからでもこれも厳しい食事制限の捌け口で、もちろんクローン病のせいです。・・・ウソです。この責任転嫁こそクローン病のせいです。・・・ウソです。この言い訳がましさこそクローン病の・・・もういいわっ！！（※クローン病は上記のようなおバカな病気ではありません）

  2007.08.05

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• 8月の外来日

  今日は台風じゃなくて良かったぁなんたって今まで外来日で雨に降られた日はなかったのでやっぱり病院へは晴々とした気持ちでいきたいですもんね。そんなワケで今日も内科外来＆ストーマ外来に行ってきました病院に着いて採血だけしたあと、1時間時間が空くので先月に行き忘れた鼻チューセットを借りに、3階の用度課へ行きました気軽な気持ちで3階へ行ったんですけど、ここは他の階とは雰囲気が違います。まず目に付くのが「手術室」の大きな入り口。中に幾つも手術室があるんですねそんで各課の「部長室」という個室がズラッーとフロアを占めています。もうね、薄暗くて人気がないんですよいる人といえば部長室前で待たされてる薬品会社の御用聞みたいな人だけ。そんな陰気なフロアの一番隅っこに用度課がありました。残念ながら在庫がないということで、入荷次第に郵送してくれるということですそんで内科外来。血液検査の結果はあまり芳しくない。貧血とビタミン不足らしいです胃切除のときも言われたんですけど、「特にビタミンB12を中心に、市販モノでよいので総合的にビタミン摂取して」ってご指導を賜りました。ついでに先月聞き忘れた、謎の灰色の便についても聞いてみました。「う～ん、腸液とかいろんなのも考えられるけど、ずっと前のバリウムかも」・・・！？バリウムを最後に飲んだのって4ヶ月も前ですよ今まで人間ドックとかの胃レントゲンで『バリウムって出てこなかったら手術して取るんだよなぁ』なんて思ったり、人に言ったりしてたのに、どうやら間違いだったみたいですね続いて話は次回の手術について。前回の手術から半年をメドに次の手術を考えるって聞いていたので私的に11月なら7ヶ月経つし丁度いいかなって伝えました。だってねぇ、クリスマスや年末年始は病院には居たくないでしょ消灯後にコソコソと紅白歌合戦を観るのはご勘弁ですよ結局来月の外来で、手術した医師と話して話を進めていくことになりました。内科の担当医が外科の担当医に紹介状を書いてくれたんです。すぐそこが肛門科なのに、なんて他人行儀なんでしょ！全く風通しが悪いこと早速肛門科で予約を取りましたよ。予約次第で何度も病院に来なきゃいけませんからね。ラッキーにも内科も外科も、私の担当医は金曜が週に一度の外来デー。来月はストーマ外来はパスして、外科と内科の外来に決定です。手術日が決まれば、また検査やらで忙しくなるみたいですよそんで1時間半の時間を潰して、ストーマ外来へなんと診察室が引っ越していました。・・・って言っても隣の部屋なんですけどこちらでは特に質問も問題もなく、装具交換だけして終了帰りに先月お願いしてた特定疾患医療券の更新書類などを受け取り院外薬局で薬やらエレンの郵送をお願いして帰路につきましたいやぁ～、アレですね、やっぱり社保中は落ち着きますね。できりゃあロビーでビールでも飲めりゃサイコーなんですがねまた入院して手術ってことが具体的になってきたので、感慨も一層アレですよ。一方じゃ『手術イヤだなぁ』『怖いなぁ』『入院は退屈だなぁ』『延期しよっかなぁ』なんて悪魔も心に巣食ってますでもね、ちゃんと頑張りますよ！やればできる子ですからね楽あれば苦あり、苦あれば何とか・・・ってね、きっとイイことも待ってますよ

  2007.08.03

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• 成分表示

  全国チェーンの「庄や」へ飲みに行きましたいい！スゴクいい！何がいいってメニューに料理の成分表示が書いてあったんです。デニーズにも書いてあるって聞いたことはあるんですけど、こういう気遣いは私達のような一部の病人には大変ありがたいことです。たぶんね、以前から表示されてたんじゃないかと思うんですけどクローン病になるまでは気にもしてなかったんですよ。脂質がいくらって書いてあるだけでも、食事制限の目安になりますよ病院の栄養士さんから「1日の脂質摂取量は30ｇ、3食なら1食10ｇが目安です」って言われてます。他にも「牛や豚に貝、油は一部の種類をごく少量以外は禁止」「水溶性ではない食物繊維や乳製品も注意」などを始め、他にも色々とうるさいくらい縛られているんです。でも本来なら腸に何も入れない状態、絶食がベストなんですから、食べられるだけでもありがたいと思ってますそんなこんなで昨日は楽しみながら飲めました。・やきとり2本・キンキの煮付け・マグロ赤身の刺身・ご飯に味噌汁・お酒各種ご想像の通り、脂質の総量は軽く10ｇは超えてます。でもね、栄養成分表のおかげで、どれぐらい超えてるか反省もできるんですよ

  2007.08.01

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• 装具購入費助成事業の制度変更

  福祉事務所から1通の文書が届きました。「人工肛門・人工膀胱用装具購入費助成事業」から「障がい者日常生活用具費等支給」というふうに制度変更となるので、書類を送ってくださいという内容です。ついこのあいだ装具助成が決まったのに、もう来月から制度変更なんですと！送る文書自体は大したことないので、そんなに面倒ではないのですが、それならそれで前もって教えてくれてれば、その時に一緒に提出してたのなぁ。でも行政さまにもいろいろとご事情がおありのこととは思います。実際の助成金や制度内容には変更がないようなので、とりあえず安心しました。それと特筆すべき点がひとつ！今回の文書には、「障がい者手帳は助成の条件ではありません」ってはっきりと記載されていました。きっとこれから申請する方々には、私の時のような誤った対応はなくなってるでしょうね。うん、何だか安心しました。

  2007.07.27

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• 期日前投票

  昨日の仕事帰りに選挙に行ってきました。29日の投票日には行けなそうなので、期日前投票です。老婆心ながら申し上げます。みなさん選挙へ行きましょう投票日には行けなくても、事情があって投票所へ行けなくてもアチコチで期日前投票や障がい者への対応もできてますので気軽に・・・とはいえ、政策などは考慮して政治に参加しましょうね「結局誰が当選しても変わらない」「自分が投票しても変わるワケがない」という言葉を免罪符のように使ってる人がいますが浅慮甚だしいと思います。本当は面倒くさいだけなのに権利を放棄することは、ある意味非国民のようなもんですよ政治に対する不満を言うのは、選挙へ行ってからにしましょう。年金問題の不満を言うのも、年金を払ってからにしましょう。すみません、このへんにしておきます政治と宗教の話は喧嘩の元ですからね。戦争の種が宗教・民族・国境であるのと同様に禁忌ですもんねちょっと場が暗くなっちまいましたので、トト男劇場「電話」でも聞いて和んでくださいリリリーン♪（電話のベル音）トト：「はい、トト男です」相手：「トト男さんですね？」トト：「違います」相手：「・・・。（自分で名乗ったやろ！）」リリリーン♪相手：「トト男さんですか？」トト：「はいそうです」相手：「間違えました」トト：「・・・。（確認して間違いかえ！）」リリリーン♪相手：「トト男さんですか？」トト：「はい、トト男です」相手：「何の用ですか？」トト：「・・・。（お前がかけてきたんやろ！）」ありゃりゃ、余計に場が暗くなりましたね逃げろーっ！

  2007.07.26

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• 下痢祭り

  夏のカルピスは一段とおいしいですね。完成されたカルピスウォーターもおいしいのですが、原液のカルピスを氷を入れたグラスに作るのも格別です。あのかき混ぜる音が絶妙なんですよね。昨日もそんなカルピスを作って、あんまり美味しいので一気飲み！するとどうでしょう、暫くしてから出るわ出るわ、どんどんパウチが満ちていきます。トイレで便座に腰掛けて、パウチの裾を開放して排出を眺めていると見てるそばからどんどん流れ出ていくんですよ。しかもね、白いカルピスのままなんです。夕食で食べたご飯やうどんを巻き込んで恐ろしい白い土石流が・・・。もうね、飲んだ1杯のカルピスを出し切るまで土石流は続きました。冷たいものの一気飲みが悪いのか、カルピスが悪いのかわかりませんがとりあえず、冷たいものの一気飲みは控えようと決心した思い出の夜でした。余談ですが、運のムダ使いがまたひとつ。昨日、洋服を買いに行ったついでに、ロト6の換金をしたんですよ。ロト6は毎回5回分（5千円）をまとめて買ってるんです。今回は5回分の２回も末等が当たってたんで、2千円分の換金をするつもりでした。売り場のおばさんに当たりくじと今回購入分の用紙を渡して、購入分の差額3千円を握り締めて手続きを待っていました。「1千円と8千7百円のご当選です」えっ！？ええっー！？「あっ、そ、そうですか。」って言いながら握り締めた3千円を財布に戻しました。2千円だと思ってた当選金が9千7百円にもなっちまいました。ツイてます。中途半端にラッキーです。そして控えめな金額です。なにも控えめじゃなくて、数億や数百万円で派手に喜んでみたいもんです。最近は飲み屋のスクラッチでタオルが当たったりあんず飴屋のゲームで3本の大当たりがでたり続けざまに小さな幸せが舞い込んできてます。クローン病になった不運に対する幸運なのか、元々この程度の運なのかわかりませんがどうせなら、幸運は一気に使ってみたいと思う複雑な思いの1日でした。先ほど、食後の薬を飲んだのか飲まなかったのかわからなくなりました。一応お薬を飲んでみましたので、運が良ければ薬が効きすぎて便秘にはならないかと…。

  2007.07.24

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  盆ダンス♪

  　　地元の盆ダンス！そう、盆踊りです。非情に質素ですよ。なんたってシンボルの櫓がないんです。町の商店街にある小さな神社の境内ですから、作ろうにもスペースがない。そんな中でも盆踊りはやりたいってんで、ムリやりやってるようなイメージです。でもみなさんとっても楽しそうなんで、こういう行事はやるべきですよね子供の頃行ってた実家の方の盆踊りの方は賑やかでした。広い公園の中に3層の盆櫓が組まれて露天もたくさん出てましたもん。子供ながら夜店での買い物や、踊り櫓で踊ることが楽しみでしたね。話は戻りますが、今の地元の盆踊り。神社内の中央にあるポールを中心に、踊りの輪が2重にある程度です。露天も「スーパーボールすくい」「たこ焼き」「ソースせんべい」「あんず飴」のみ。早速ソースせんべいを食べながら盆踊りや舞台上の太鼓を鑑賞。帰り際にあんず飴購入。今時はあんず飴でも200円するんですね。まず200円支払って、アレンジボールのようなもので貰える本数が決まるシステムです。1の穴に入ったら1本、つまりハズレってことで最大の当たりは3本です。うふっ♪当たりましたよ、3本。写真には2本しか写っていませんが、1本は口の中で計3本の大当たりです。写真ではわかりづらいかもしれませんが、すももの水飴はソーダ味でした。ハァ～、また無駄に運を使ってしまいました

  2007.07.22

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  ラッキー！

  晩飯を兼ねて、また飲みに行ってきちゃいました。どうもね、よく飲んでるような気がしなくもないんですが、それは気のせいです多くても週一ぐらいでしか行ってないんですよ何だかね、アブラに対して体が拒否してるような気がします。脂質や油に気をつかってるから体も神経質になってるのかもしれませんね。今日の焼き鳥が何だか残るっていうか、お酒をストップさせるっていうか調子を狂わせたような気がしてなりません焼き鳥2本にほっけ、赤身の刺身に茶そば、ビールにサワー。これだけで「もう飲めない食べられない」ってなっちまったんです。あっ！それと連れの頼んだピザを2切れ食べましたもちろんピザはクリスピーの生地だけです。上に乗ってるものは全部落としました。生地だけとはいえ、ピザなんてクローン病発覚後は初めてでしたので感動です。はぁ～、ピザっておいしいですね（これが悪い元凶ですかね）そうそう！ビールの大生を注文するとスクラッチカードをくれてMBLグッズが当たるキャンペーンをやってたんです。2個も当てちゃいました『松井秀喜オリジナルマフラータオル』『MLBハンドタオルセット』無駄に運を使っちゃったかもしれませんが、やっぱり嬉しいもんですね

  2007.07.20

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  ケーキだって食べられるゾ！

  毎度御用達の『楽チンライフ』です。今回はお試しケーキセットってのを注文してみました。いえ、正確には2週間程前に到着していたんですが、冷凍庫の奥深くで眠っていた上に忘れられていて、本日偶然見つけたときにはお宝財宝を発見したような感覚ですーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーチーズケーキ：カッテージチーズを使用。油を使わず焼き上げましたシフォンロール：紅茶テーストのシフォンにカスタードクリームがピッタリの相性です。ふわふわロール：さくさく感のあるお花のような可愛いケーキです。　　　　　　　　　クリームは豆乳ベースの苺味で美味しくできています。ブッセ：一口サイズなので手軽です。（2個）ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーという説明になっています。昼ごろに冷凍庫から冷蔵庫へ移動させて自然解凍の真っ最中ですので、食べるのは今晩ですねきっとおいしいハズです！だってね、クローン病発覚後は「ケーキなんてムリ」って諦めてたんですから

  2007.07.16

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  新車のバス

  　　通勤で利用している民営の路線バスですが、今日乗ったのは新車のようでした。ニオイも新品の香りで、何から何までピカピカで爽快でしたそれに、降車ドアから後ろの席には全部補助席みたいなのが装備格納されてて各席にはドリンクホルダーまで付いてます。たぶん貸し切りバスも兼ねてるんだと思いますけど「車中での飲食はご遠慮ください」っていう文言や放送はね、ドリンクホルダーを外さなきゃ説得力ないでしょ（あのね、お客さんが少ないとはいえ、バスの車内で写真撮る私は勇者でしょ）

  2007.07.16

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• 台風、それは嵐

  台風4号、スゴイですね関東地方は明日が本番らしいです。今は風はなくとも雨は本格的です。そんな嵐の中、今日は近所の飲み屋へ食事に出掛けました大雨ですから、半ズボンにサンダルっていうお気楽スタイルですご近所ですから、ちょっとコンビニへ行く程度の格好でも決して変じゃないんですよその話の前に・・・。今日は完全休日なので、髪を切りにも行ったんです午後イチで行く予定だったので、昼食は抜いておきました。だってね、町の床屋は予約制じゃないから、どんだけ時間がかかるかわかんないんです。もし時間がかかって、パウチがパンパンになったら嫌ですもん。いろいろ気を遣ってるんです。なんたって天下の小心者ですからそんなワケで昼食を抜いたので、昼食後に飲む薬も飲んでません。んっ？ここで矛盾に気づいた人は、このトト男に関して"通"ですねそうです、例え絶食中でも薬は欠かさず飲んでましたから昼食を抜いたからって薬を飲まないなんて不自然な話です。ちょっとね、下痢止めを飲まないでも下痢が治ってるんじゃないかって試してみたいっていう少年のようなイタズラ心に火がついたワケですよそんな前フリで話を戻します。飲み屋でビールやら焼き魚やらお刺身やらを堪能しまして、そろそろ帰ろうと席を立つと・・・お、重いっフト下を見るとズボンが膨れまくってるじゃありませんかモッコリなんてもんじゃありません、パウチがパンパンに膨れてるんですよ。まるで万引きした物をズボンに隠してるみたいな不自然さです。実はこのお店のトイレは和式だったので、トイレには行かなかったんですおまけにダボダボの半ズボンだってので、全然気づきませんでした。いつ破裂してもおかしくないほどの膨らみだったので、帰り道は手で下からパウチを持ち上げるようにして、早足で帰りましたたぶんすれ違う人は私のことを変態だと思ってビックリしたことでしょう。だって股間を持ち上げながら歩いてるんですよ。しかもキャップを目深に被った男が半ズボンにサンダルで。反省します。飲んでてもストーマを気遣うような優しい人間になります。ちゃんと下痢止めも飲むようにします。変態を見るような視線の嵐は避けたいですもんね。パウチが外れたり破裂したりして、下半身が便の洪水になるのも避けたいし。今日は台風です。嵐やら洪水には十分にご注意を

  2007.07.14

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• 下痢止めパワー！

  先日の外来で貰った下痢止めのお薬。『ロペミン細粒』っていうものなんですが、これが効きますそもそも担当医に体重減少を相談して「エレンを増やすより下痢止めを試してみましょう」ってな話の展開で処方されたものです。クローン病で慢性下痢なのに、回腸ストーマで更に超ウルトラ下痢になっているので食べたものも摂取したエレンも、音速どころか光速で排出してたんです65キロでキープできてると思ってた体重も日に日に落ち、61キロになっても体重減少は止まらなかったんですよそれがどうでしょう！下痢止め飲んで1週間で64キロまで戻ってきました。このままじゃデブちんになって『でぶや』のレギュラーを狙えそうな勢いです正直ね、この薬飲むのは少し怖かったんです担当医も「強い薬なので、お腹が張ったらすぐにヤメテください」って言うし薬局の人も「調子悪くなったらすぐに飲むのをヤメテくださいね」って。。。私にはその薬が強いか弱いかなんてわからないからネットで調べてみたんですね。そしたら重大な副作用でイレウスですとっ！でもね、処方されてる量が微量なので心配はないと思ってます日頃はウチの犬のウンコを見て『わおっ！ご立派っ！』って思ってたんです。体重6キロの犬のクセに人間並みのウンコしやがるんですから私が数年間もしたことがないような、とってもしっかりしたウンコなんです。これはね、飼い主の尊厳維持のために負けていられません！待ってろよ、もうすぐストーマからウンコらしいウンコしてやるからなっ

  2007.07.13

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• 人工肛門装具購入助成決定書

  表題の文書が区の福祉事務所から届きました先日届いた『装具購入費助成申請書』から1歩進展した模様です。文書に「（省略）・・・同封の別紙に注意事項があります（省略）」とあったんですけど、届いた文書は1枚きり。早速電話してみましたよすると、3度も電話を回されたあげくに「すみません、同封し忘れました」ってことで、その同封すべきだった文書の内容を聞かせてもらいました。どうやら不服申し立てについてのことだったらしいので、私には必要なかったようです。不服といえばないこともないんですけど、せっかくの区のご厚意ですからね。これで月額助成限度額￥7,972のが受けられるそうです。自己負担額￥886とありますが、実際には自己負担額は￥20,000超えなんですでもこれ以上の贅沢は言っていられません。ありがとう区の行政助成は3期に分けて申請できます。1期：12月～ 3月分までは5月に支給2期： 4月～ 6月分までは9月に支給3期： 8月～11月分までは1月に支給となっています。請求は支給前月に福祉事務所から請求申請書が届くので装具の請求書や領収書を添付して行うそうです。まだ一つ気になることがあるんです。あれだけ区役所も福祉事務所も「障がい者手帳がなきゃダメ」「障がい者手帳は永久ストーマじゃなきゃダメ」って、頑なに助成金のことを拒否していたのが、助成金が出ることになってこれはこれで本当に喜ばしいことだと思ってます窓口での対応に不満があって、念のため障がい者手帳を申請したら装具助成金の話がスムーズに運んだワケなんですが肝心の障がい者手帳はどうなってるのかなぁ～ってねでも装具助成金が出るようになったので、正直これで満足してます。あのね、ストーマ装具は決して贅沢品ではありません。病気でストーマにせざるを得なかったワケですから治療の一環です。それに一時的だろうが永久だろうが装具は絶対に必要な物ですよね。健康保険等で3割負担にならない以上は、素直に助成金で助けてもらいましょう。最近一時的ストーマになった方で助成金を諦めている方、これからオペで一時的でもストーマになる予定の方、ダメで元々なので面倒くさがらずに申請したほうが賢明ですよ

  2007.07.12

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  エレンのコーヒー味

  エレンタールのコーヒーフレーバーです。初めて飲みました・・・そしてもう飲みませんコーヒー味のキャラメルを可能な限り不味くした味です。もうね、色が邪悪でしょ？見た目通りに味も邪悪なんですよおかげで心まで邪悪が満ちてきましたこれから昼寝するなんて邪悪な行為を決行します。おまけに冷房入れて布団をかぶって眠ることにします。おぉ！なんて邪悪な眠りっぷりでしょ！ヒッヒッヒッそれでは・・・おやすみなさいませ。。。

  2007.07.11

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• 株主優待

  ささやかながら株をやってます。銘柄はともかく、その中の一つの株主優待でお食事券を持ってたんですよ。有効期限のあるものですので、慌てて利用しにに出掛けましたお食事券といっても、全国チェーンの居酒屋さんなので食べるより飲むって感じですそうです、また飲みに行っちゃったんです。ヤレヤレですね「病気持ちのくせに、またお酒か」とお嘆きの声もちらほらと聞こえますが、今回はお酒は数杯、肴もほとんどNG食だったので控えめでした。それに私は家では全くお酒は飲まないんです。・・・言い訳がましいでしょところで株のお話ですが、私には不思議な能力があります。買ったとたんに株価を下げる能力です私は現物でしか取引しないことに決めていますので株価が下がって儲かることはないんです。はい、笑えません信用取引すれば信用売りで利鞘を得ることも可能ですがどっぷり株にハマルのは恐ろしいので、いつもニコニコ現金払いと決めています。株と言っても常にパソコンに向かってデイトレードしているワケではありませんよ。いつくかの銘柄をポートフォリオに突っ込んで、株価の変動だけチェックしてますドンと下げた銘柄を買い、指値で売りをかけておいてほっとくような感じです。まぁ何といいますかゲーム感覚ですかね。遊びの範疇です値動きが激しい新興市場がメインです。東証一部なんかほとんど手を出しません。単元株が安いのが多いことも新興の魅力ですね。日経平均が18000円を超えて景気が上がってきても、私の景気は常に大恐慌ですよ私が株を始めたのは数年前です。実は知り合いのお爺さんに教えてもらったんです。私がパソコンを教えて、お爺さんが株を教えてくれるって関係なんです。もうパソコン全般、技術的なことからネットワークに文書作成など全てやってます。でもね、私は報酬を貰っますが、お爺さんは無料で教えてくれてますそのお爺さんはスゴイですよ。もう仕事はしていないんで株のことで頭がいっぱいなんです。株歴40年ぐらいだそうですが、数千万円分も株を保有してるんですそれがね、あのlivedoorショック以来「半額になっちまった」と嘆いてます。過去にバブル崩壊やら数々の暴落にご苦労をされたと思うんですけど、今回は特別にお怒りでいらっしゃいます。「堀江に家一軒分やられた」とお怒りです。お爺ちゃんはlivedoor株は持っていませんでしたけど、新興市場はほとんど半額になっちまいましたもんね。はい、私もついでに怒ってます。額が小さいので控えめに怒ってますそんなこんなで本日も毎週恒例の、私だけのブラックマンデーを楽しんでます。。。

  2007.07.09

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• 七夕

  今日は七夕です。棚からぼた餅の『棚ボタ』ではありません。まぁタダで願い事をするなんて、調子のいいところは似ていますがロンンチック度が異なります。似て非なるものです。一応言っておきますが、ハリーポッターの『ハリポタ』でもありません。今日は七夕です。ひこ星とおり姫のアレです。ちなみにハリポタは大好きです。原作も全部読んでますし、DVDも揃ってます。でも俗に言う『ポッタリアン』というほどマニアックではありません。だから今日は七夕ですっ！しかも07年07月07日で確変スタート的なめでたさです。昨日病院へ行ったときも、デイルームにさりげなく竹や笹の飾りつけがありました。こういうのって、嫌いな方もいるとは思いますが、私は大好きです。季節モノの飾りつけ、正月やクリスマス、バレンタインや七夕、広い意味では、あじさいのような季節の花や風鈴なんかも季節感があって好きです。「面倒くさい」とか「自分には関係ない」なんて背を向けるのは簡単です。でも、飾りつけした人の心意気っつーか、粋な計らいっつーかそんなもんに少し嬉しくなったりします。以上、ただの七夕のお知らせでした。

  2007.07.07

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  7月の外来日

  今日は予約がうまいこと入ったのでストーマ外来が13時、内科外来が14時10分とスムーズな予定でした。病院へ着いてすぐに採血だけ済ませて、ストーマ外来へ直行ストーマ外来では不安材料だったストーマ周囲の赤い環について尋ねてみました。どうやらね、これが皮膚のダメージ「荒れ」といものらしいんです赤く見えたり見えなかったり、痛くも痒くもないんで、まさかとは思ったのにぃ。今使ってる装具が肌にくっつく部分（フランジ）が溶けて膨らむタイプなんです。（コンパテック製デュラヘーシブ）今まで使ってたのはフランジが溶けてなくなっていくタイプでした。（コンバテック製ハイドロフランジ）今までは溶けてなくなるモノだったので、ストーマ周囲には粘土みたいなモノ（ホリスター製アダプト）でぐるりと縁取って、防波堤みたいなのを作ってたんですよ。でも今使ってるフランジは、その粘土みたいなモノと性質が同じなために膨らみ過ぎてストーマを圧迫する恐れがあるからヤメタ方がいいと言われてたんです今回の肌へのダメージのおかげで、また防波堤を作ったほうがいいと言われちゃいました。まぁ、以前に言われた事に矛盾は感じましたけど、何事も臨機応変と申しますWOC（創傷・オストミー・失禁看護認定看護師）には不平を言いながらも従います！しかしストーマくんも小さくなったもんです。直径4センチ近くあったストーマくんも、今では2.3センチほどの縮みっぷりです「もっと小さくなるんですかね？」って尋ねたら「こんなもんでしょ。急に大きくこともあるわよ」ですと次の内科外来まで20分ほど時間が空いたので、友人の見舞いに出向きましたところが運悪くベッドは空っぽ。差し入れの品だけ置いて内科へ向かいましたこれが幸い！運良く内科外来の患者にキャンセルが出たらしくすぐに順番が回ってきたんですよ。いつもは1時間は平気で待たせるのに血液検査の結果は特に問題なし若干は数値の気になるものもあるけど、栄養状態もバッチリだそうです。体重が減ってきたことを話して、エレンを増やした方がいいのか尋ねたら「エレンを増やすより、まずは下痢止めを出してみましょう。　食べ物を滞留させて、栄養吸収をより良くして変化をみてみます。　ただ、強い薬なのでお腹が張ったりしたら服用を止めてください」ということになりました。鼻チューの機器貸し出しについても「入院中に3日間練習したんなら大丈夫でしょう。　あとで用度課へ行って聞いてみてください。在庫があれば貸してくれますよ」ということでした。他にも特定疾患の更新書類やら、今日は何だかんだと話が長くなっちまいましたが内科を後にし、先ほど留守だった友人の病室へ向かいました昨日が手術だったのですが、驚くほど元気でビックリです昨日の今日で「日曜に退院したい」なんて言葉も出るぐらい元気でした。でもね、安心しましたよ。人間健康で元気が一番です猪木さんも言ってました「元気があれば何でもできるっ！」って。ちなみに私は、猪木さんの詩集「馬鹿になれ」が好きです。おかげで立派なバカになれました・・・だってね、お見舞い行って楽しいひと時に夢中になってたら用度課へ行くのも灰色の便のこと聞くのも忘れちまったんですもん

  2007.07.06

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• 難病医療費助成申請書　兼　同意書

  長いタイトルで申し訳ないです。漢字が多いですが中国語ではなく日本語です。いわゆる特定疾患医療券の更新書類が届いたんですよ『同意書』とあるのは、「難病医療費の助成をするけど、そのデータは研究にも使わせてもらけどいい？」って意味らしきことが書かれているためです。私の場合、ほんの1ヶ月前に初めて発行してもらったばっかりなので『また医師に書類書いてもらったり、資料を集めるのかぁ・・・』って面倒くささを人一倍感じております9月に期限切れになる現在の医療券を更新するためにこんなに早くから手続きをするんですね。幸いにも明後日6日は外来日なので、すぐに医師と会えるのでよかったです。実は少し前に保健所へこの更新書類を貰おうと出向いたことがあったんですそしたら、更新書類は都から送られてくるものしかダメで保健所では新規申請用の書類しか置いてないって言われてたんです。いつ送られてくるんだろうって思ってたから、外来日に間に合ってよかったぁ。月に1度の外来日を逃したら、書類のためにわざわざ病院へ行かなきゃですもんね明後日の外来では、ストーマ外来と内科外来を受診しますストーマ外来ではストーマ周囲にできた謎の環について聞かなきゃいけないし、内科では更新書類のお願いと、昨日出た灰色の便について聞かなきゃいけないなぁ。あの3度に亘って出たのは何なんだろう。丁度おでんのつみれみたいな灰色の便カタチのある便自体が久々なのに、奇妙な色して出てきやがってねぇ。人工肛門があるんだから、天然肛門はおとなしくしといてほしいもんですそれともう一つの予定があるんです友人が本日から入院しているんですよ。そのお見舞いも大事な予定ですFさん！頑張ってくださいね。医師もナースもいい人ばっかりですからあんまり居心地良くて入院が長引くなんてことにないよう祈ってます

  2007.07.04

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• 二日酔い・・・。

  ハァ～・・・完全に二日酔いです。クローン病になって初めての二日酔いです。飲み過ぎた自覚はないんですけど、楽しいと飲みすぎちゃうもんなんですね。昨日は会社の方々とたっぷりと飲みましたプライベートで飲むのが初めての方ばかりでしたけど、楽しい飲み会でした。2次会でカラオケまで行って家に帰ったのは2時過ぎぐらいだったかなぁ。それでもまだ他の方々は残ってましたから、意外と皆さんお酒がお強いようですところがです。タクシーで家へ帰って犬とじゃれたりして、暫くすると・・・『気持ちわるい』いつも吐くような時はタクシーで酔っちゃうんですよね。ほんのさっきまで全く平気だったのにタクシーを降りると気持ち悪くなってくるんです。今回も通例に倣って吐く気満々になってきました。もうね、吐きましたよ！でも数時間何も食べてないので吐くものがない！それでも気持ち悪い。しばらくはトイレに籠城しました。寝室まで行くと、すぐまた吐き気がしてトイレへ逆戻りしてしまうのでトイレの前で待機してました。気づくと朝になってたので、いつの間にか眠っちゃってたようなんですそっとタオルケットが掛けられていたのは、妻のやさしさですねまだ話は続きます。翌朝起きてすぐにパウチの中身を捨てにいきました。何かね、便意がするんですよ。リアル肛門から。ちょっと気張ってみると、何と便が出ました腸液とかの類じゃなくて、ちゃんと形がある便が出たんですよ。それも白というか灰色というか、バリウム飲んだ後みたいな感じの便が。こんなこともあるんですねふぅ・・・書いてる今も二日酔いなんです。装具交換もしなきゃいけないし。ダリィなぁ。「もう当分はお酒はいいや」なんて思っても、またすぐ飲んじゃうんですよねぇ

  2007.07.03

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• ストーマの性格

  ストーマにして早3ヶ月。食べたモノによってとか、生活習慣での便の出方の特性がつかめてきました。「えっ？今頃？」とお思いでしょう。いえいえ、お話するのを躊躇っていただけです。ハニカミ屋さんなんです。ハミカミ王子ではありません。ハラマキ王子でもハナガミ王子でもありません。そもそも王子ではありません。話が逸れましたが、回腸ストーマにしてからの特性について語りますね。あくまで私の場合ですから、他のオストメイトの方の参考になるかはビミョウですよ。まずね、気づいたのはコーヒーの即効性です。ミルクを入れても入れなくても夢の超特急です。おまけに色も真っ黒くろすけで、素材を活かしたブツが出てきます。おしゃれなオストメイトには、パウチ内が汚れている場合の洗浄に最適ですね。食事始めに桃やリンゴを食べるとある程度固まった便が出てきます。これは水溶性とはいえ、繊維質が流れを抑えてくれる恩恵なんでしょうね。最初にご飯だけをモリモリ食べても少々固まってきます。パウチがかなりズッシリしてきますので、面板周辺の筋力増強に良いとか悪いとか。クローン病の主食となる魚ですが、その皮は割りとそのまま出てきます。しかもパウチ離れが悪く、暫くはパウチ内に張り付いてたります。そんな時は前述のコーヒーでも飲んで流しちゃうとスッキリします。魚を食べると便も魚くさいので、ちょっとした漁師町気分も味わえます。トマトやニンジンもほぼ素材のまま出てきます。便を食べられる奇特な方は、もう一度食すると栄養も再吸収できるかも知れません。赤い野菜ジュースなんかは、もろにそのまま出てきます。一瞬「下血かっ？！」と思うかも知れませんが、舐めてみれば違いがわかります。ちなみに便を飲んだり舐めたりすることは法律では禁じていませんが健康上あまりお勧めできることではありません。（私は経験がありません）お酒に関しては、その都度違うので探り探りになりますね。飲んでるその場からジャージャーでてくる時もあれば、ほとんど出てこないで、逆に不安になる時もあります。そんな不安を払拭するためには、もっと飲んで忘れることです。ただ飲みすぎて我を忘れることもあるので注意しましょう。まだいろいろと判明したことはあるのですが、このへんでヤメテおきます。あんまりブツのお話ばかりだとどうかと思いますので。。。そうそう、以前にお話したストーマ周囲の赤い環の話ですが、昨日装具交換した際には見当たりませんでした。皮膚へのダメージなのか神のお告げなのかはわかりません。6日にストーマ外来へ行くので、聞いてみようと思います。

  2007.07.01

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  あわびゅっ！

  衝動買いです。「北斗の拳」が急に読みたくなって買っちゃいました。少し前に古本屋で見たのがきっかけです。その時は全巻で7～8千円だったんですけど、オークションで3千円で入手できました。状態も新品同様でしたし、とってもいい買い物ができました。今度は「キン肉まマン」に入札しときました。あっ！一応言っておきますけど、私はヲタじゃないですよ(^^;昔の漫画が懐かしくて大人買いしてるだけの善良なおバカさんです。

  2007.06.30

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  ダイソン恐るべし

  スゴイっ！もはやこれは軍事兵器です。見た目も未来の戦車みたいですよね。何がスゴイって、音がスゴイ！そんで吸い込みが驚異的です。もうね、不景気とか嫌な思い出まで吸い込んでくれますよ！ウソです。吸い取るのは物質だけです。しかもまだ1回しか使ってないので、評価するには早過ぎます。コイツと末長くお付き合いできたらなぁ～って思ってます。

  2007.06.29

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• 掃除機、逝く

  掃除機が臨終となりました。いや、正確には間もなく息絶えます。2～3秒しか活動できなくなって、余命もあと僅かです思えば8年ぐらいの人生だったでしょうか。購入した時は4万円以上もしたので、掃除機としては貴族だと思います。ウチの犬はミニチュアダックスなんですが、こいつがやたらと毛が抜けるんです。アホみたいに抜けるんです。おかげで日に何度も掃除機を酷使していました。そして、掃除機がないという空白の期間ができては困るので早速新型機を注文してみました。そうあの話題のダイソンです。サイクロン式のアレです。一口にダイソンって言っても何種類もあるもんなんですね。どうも付属ツールの違いのような感じだな～って印象です。その中でも「アニマルプロ」ってをチョイス。やっぱりイイ価格ですが、ここは良いものだと信じて買うことにしました。明日には自宅に到着する予定ですので、今から何を吸い込んでやろうか企んでます

  2007.06.28

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• 父の日

  かなり遅めの父の日のお祝いをしました。お祝いって言っても妹の家に、私と父で集ったっていう小さな集いです。血族ですから、他愛もない話をしているだけでもなぜか落ち着いた雰囲気に癒されますよねお酒を飲みながら親子水入らずな時間は貴重なひとときです父の自己診断ですが、白内障を疑っていました。父の弟、私の叔父にあたる人も最近白内障の手術をして完治していたそうでそれほど深刻には悩んでいない様子でしたので、まぁ少しは安心ですねそういえば私の入院中にヘルパーさんが「私は目の手術をしたのよ。目を開けて注射針が迫ってくるのは怖かった」って仰っていたを思い出しました。そりゃあ怖いでしょ！針の先を見つめながらでしょ？針が刺さるまで見つめてるなんてねぇ。もしかしたら実際の手術は少し違うのかも知れませんが、想像しただけで失禁しそうです思えば父も、離婚した母も、60代後半になっても病気ひとつした記憶がありません。年齢的にもどこかしらおかしくなって普通なんですよねがんばれ父！それと、私のストーマには便が溜まるんだよ。オシッコだと思ってたってのは、そろそろ正してくださいね

  2007.06.26

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• エレンでゼリー

  パイン味でゼリーを作ってみました。 ゼリーなら一気に食べても大丈夫らしいです。ゼラチン5gにエレンcc250でお手軽です。味は・・・エレンでした。

  2007.06.23

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• 装具購入費助成申請書

  先日「障害者手帳」を申請したんですが、手帳を取得する前に、表題の「装具費購入助成申請書」ってのが届きました上限で￥8,858の公費助成を受けられることができるそうです。金額は実際の購入額には及びませんが、助成を受けられるだけでもありがたいです。早速電話をし、福祉事務所の方が言うには、手帳を申請した月からの適用だそうです。今は手続きだけしておき、実際には８月ごろから助成の請求手続きができるそうです。ただね、少々不安が残るんですよ。本丸の障害者手帳が取得できてるのかが、まだわからないんですこれがわかるのが来月か再来月らしいので、ぬか喜びはできません。全てがパーになるってこともありそうですが、申請だけはしておきます。それにしてもねぇ、以前は役所でも福祉事務所でも、とりつく島もないような対応だったのにいざ手帳を申請してみるといい方向に動いてるのはナゼ？「永久ストーマ以外はムリ。例外はありません」なんて言ってたヤツらは本当に無知か不親切ですよね「こういう可能性もある」って教えてくれればいいのにねぇ。障害者手帳の申請なんて酔狂でやるようなもんでもないし、困ってる人が申請するワケですよね。それを剣もほろろに追い返すなんて、福祉の看板が泣きますよでも今回のことや、その応対で、全部水に流しちゃいましょ区役所や福祉事務所、保健所に社会保険事務所と、あちこちで手続きするのは面倒ですがひとつひとつ地道にクリアしていきます。行政がいろいろと助けてくれることは、本当に助かりますよ。通院や入院、薬なんかは本当に高くつきますからどうしても国や自治体のお世話になってしまって、申し訳なくも思います。でも、一番いいのはクローン病が完治してくれることなんですよね

  2007.06.22

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• お酒はほどほどに

  昨日は仲間と飲んできましたカナリ飲める面子でしたので、覚悟はしていったのですが意外とみんな気を遣ってくれて飲みすぎることはありませんでした。この面子だと必ず朝までコースでグダグダになってましたから今回のようなあっさりした飲みは大田原牛ぐらいの価値がありますよそれでもね、クローン病発覚以来の飲みっぷりでしたよ。・ビール（生中）×２・ピーチウーロン×２・緑茶ハイ×１肴は相変わらずのお魚中心です。・鯛の刺身×２・鮪の赤身×２・もも串×4本ざっと5時間ぐらいでこの量ですから、酒量としては大したことはありません。1時間に1杯のペースだなんて、何て健康的な飲みなんでしょまるでエレンを飲むようなスピードで飲んでました。今までならこの２～３倍は飲んでましたもん。ここで一句「恐るべし、エレンタールでついた癖」ストーマくんの機嫌も良く、いつもより排出が少なくて、ほとんどトイレいらずで楽しいひとときでした。いつものヤンチャなストーマくんなら「お酒なんて吐き出しちゃえ！」ってドクドクでるのにそうそう、ストーマって人工肛門って言いますよね。素材は天然の私の小腸なのに人工って。人工であっても私には一切操作はできないんで、ときどきむかつきます。ここで一句「接着剤、ストーマ塞いで腸閉塞」ただねぇ、酔えないんですよ・・・元来お酒は強いんですけど、それだけじゃないんでしょうね。どうしても気にしてるんですよ。ストーマとかクローン病のことを。いかに私がチキン野郎かってなもんですよ。今は牛も豚のダメで、鳥だけ少し食べられるんで、文字通りチキン野郎なんですここで一句「チキン野郎、今は食えないケンタッキー」でもやっぱりお酒飲んでワイワイお喋りするのは楽しいですね。病気になっても、変わらずに遊んでくれる仲間にも感謝感謝です。ところで、今日は「ここで一句」を３回も書いてます。お察しの通り！一句を３回で３句・・・さんく・・・サンキューみんなサンキュー寒っ！冷えるでしょ？人格疑うでしょ？吐き気がするでしょ？んっ？最後まで読んで損したとか、気絶するほど怒り狂ったとかは禁止です。まぁまぁ、とにかく強引ですが、お後がよろしいようで

  2007.06.22

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• ストーマなんて嫌いだぁー！

  今日は装具交換の日。今回は中4日での交換です。中2日だったり中4日だったりと一貫性がないのは、怠惰な性格的なものです装具を剥がして洗浄も済んで、面板を貼ろうとした瞬間ドクドクと便が出てきやがりましたそんな時はいつもティッシュを当てがって凌いでました。でも今回はタイミングが悪い。面板を皮膚に貼りかけた瞬間で両手が塞がってました。慌ててティッシュを取ろうとしたら少し貼りついてた面板がズレやがるしドクドクを流出たもんが皮膚と面板の隙間に流れ込むしで散々です初めて面板を1枚無駄にしました。チクショー！ストーマなんて大っ嫌いだぁーー！！それと気づいたことが１つストーマを縁取るように赤い輪ができてるんです。前はなかったと思うんですけど、それも気のせいかもしれません。特に痛いとかはないんですけど、皮膚へのダメージじゃなきゃいいなぁ。。。次のストーマ外来は来月だから、まだ間があるしなぁまぁ、気を取り直して盛り場へ行ってきます酒でも呑んで気晴らししてきます

  2007.06.16

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• 体重減少

  退院以来、毎日欠かさずに体重測定だけはしています。退院時に65キロだった体重も、現在はとうとう61キロ台に減少しましたダイエットなら1ヶ月ちょっとで4キロ減、地道で安全なダイエットかもしれません。おっともちろんダイエットなんかじゃないですよむしろ少し太りたいんです。う～ん、どうしてだろエレンも今は3本、処方通りに飲んでるし、3度の食事もしてるのに。確かに食事はクローン病に影響の少ない、脂質少なめの低残渣のものばかりでカロリーも栄養価もそれなりに低いとは思います。でもそれをエレンタールでカバーしていると思ってたのになぁ来月の外来で相談して、エレンを増やしてもらうほうがよさそうですね。経口で摂取するのは時間的に限界があるのでまたまた鼻チューを検討しなくちゃいけないのなぁ。。。入院中に鼻チューの練習をして、「面倒だから」と3日で断念した経験があります。「体調の悪いときだけ使いたいんで、鼻チューの機器は貸してください」ってお願いしたけど、丁重にお断りもされた経験もありますもちろん中途半端でヤメタ私が悪いのはわかってますけど今度もレンタルを断りやがったら買い取りを検討してやるっ！一応命に関わることですからねっ！なんてね、主治医の先生はやさしい方なのでＯＫしてくれると信じてますよクローン病と診断されるまでは、痩せたいって思ってたんですよねぇ。それが今じゃ太りたいなんて贅沢な悩みなのかもしれません。そういえば、退院してからは生意気にも忙しい日々が続いてまして何の予定もなく家でボォ～っとしてられる安穏な日がほとんどなかったなぁ。そういう日が大好きで、眠ることが一番の趣味なハズなんですけど・・・。もう少し体のことを考えて、眠りまくる日を作らなきゃ。とはいうものの、何だか時間がもったいなくて。こうして元気でいられるうちにね、いろんなことしとかなくちゃって。どうムリしても、どうせ冬には入院手術が決まってるワケですからそのときにリセットすればいいやぐらいにあまいこと考えてますもうね、入院前日にどんなＮＧ食を食べてやろうか考えてるんです気が早いでしょ？でもＮＧ食を食べられるチャンスだと思って。今度腸管切除して、ストーマも閉鎖したら、たぶん今以上にデリケートになるでしょ？もう手術はコリゴリだし、手術は一生のうちに3回もやれば満足ですよ。好きだったステーキハウスせんごくで500ｇぐらいの肉を食ってやろうとか銀座の久兵衛で思いっきりお寿司を喰らって、叙々園で2次会やろうとかマックにパステルにバーガーキング、ピザにカツどんにカツカレーetc...食べたいＮＧ食はてんこ盛りなんです。でもね、きっと小心で善良な小市民な私のことですからせいぜい立ち食いの富士そばで、てんぷらそばが関の山なんですよね

  2007.06.16

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  小腸の機能って？！

  今まで小腸は始まりから終わりまで全部同じ機能で、どこを切っても小腸が短くなるだけで吸収力が落ちるだけだと思ってました。でも上の図のように部分ごとで機能が異なっていたんですね私の場合は既に胃の下部3分の2がなくて、次の手術で上のグレーの部分辺りから大腸の少しがなくなります。今は切除予定の部分の炎症を抑えるために、その上にストーマが造設されてるんです。それとS状結腸も切除予定なんですけど、やっぱり大腸も場所ごとに機能があるんですかね？体に無駄や不要なものなんてないとは思いますんでやっぱり切除するのは避けたいもんです小腸の機能、またひとつ勉強になりました

  2007.06.12

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• また飲みました

  連続で飲み屋さんへ行きました。飲んだのは２～３杯の中生だけですから大したことはありません。鯖の塩焼きにやきとり、おでんにキムチを少々。ちょっとね、調子に乗って食べすぎました。ご飯まで頼んだんですよ。これがね、どんぶりで来たのでムリして食べちゃいました。家へ帰ってから苦しくて気持ち悪くて・・・。数時間は寝たきり中年でした。そうそう、このお店も和式トイレでした。しかも狭い！しゃがんでパウチを広げる姿勢も取れなくて立ちションするみたいに立ったままパウチから流し出しましたよ。こんな博打行為はもうこりごりです。これからはトイレを見てから飲む場所を決めていく決意を固めました(^^)帰り際にふらりと立ち寄った古本屋さん。懐かしいマンガが全巻セットで売られていました。「北斗の拳」「魁！男塾」「風魔の小次郎」「キン肉マン」漫画の単行本なんて、普段は購入する習慣はないんですよ。全巻揃っててるのを見ると壮観で懐かしくてね。大人買いしたい衝動に駆られましたけど、今回は何とか抑えられました。でもね、次に出会ったときは我慢する自信がありません(^^;

  2007.06.12

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• 飲み練習

  昨日も少しですが、お酒を嗜んでまいりましたカナリの勢いでパウチに出てくる水分と戦いながら数杯のお酒、魚ばっかりの肴（別にウマイこといってるワケじゃないですよ）で数時間の憩いを楽しむことができました。私にとっては酒席に復帰を果たすことが社会復帰の目標のひとつだったりしますさすがに正体をなくすほどは飲めませんが、その一歩手前が目標です。ストーマ閉鎖したら溶けるまで飲むことが、真の社会復帰です。どうも酔い方が以前と違うんですよ。貧血気味だからなのか、単にお酒が弱くなったのか飲んでて立ち上がると『フラッ』とするんです酔ってるというより、意識が遠のくような病的な感覚なんですよ。もう少し頑張って飲み続けて体にアルコールを染み渡らせば治るんでしょうね

  2007.06.11

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• パウチの反乱

  朝はマグロの漬け丼昼はマグロの鉄火丼夜もマグロの鉄火丼私は『マグロだけで1週間生活』とか黄金伝説に挑戦しているワケではありません。たまたまです。マグロの切り落としを買い過ぎたため、賞味期限と戦っていただけですちなみにマグロの赤身は、お寿司にのってるぐらいの切り身なら脂質は0.3ｇだそうです。大トロだと5.5gもあるそうですよ。恐ろしいですねそうそう、先ほど事件がありました。汚い話をします。お食事中の方は後でお読みくださいね。いつも通りにトイレへ行って、パウチから便を排出しました。よく絞り出して、排出口や中をを拭きます。少し空気も吹き込みます。あとは折りたたんでマジックテープで留める作業を2回繰り返して完成です。ところがこの折りたたむ作業の時に事件は起きました。事件は会議室で起こっているんじゃありません。トイレで起こっているんです。・・・古すぎましたね、失笑が聞こえます。でも『踊る大捜査線』のDVDは全部持ってるぐらい好きなんでご勘弁を。話が逸れましたが、その事件のお話です。パウチの裾を折りたたんで「パチッパチッ！」って景気のいい音と共にマジックテープで留める時、何やら手に水分がどうやらパウチの裾、マジックテープの部分に穴が開いてたみたいです。たぶんマジックテープの下に硬い食べ物があって、それを押し付けちゃったんです。手はウンコまみれ、自慢の水様便がお肌を潤してくれています。いやいや怒りっていうより「わおっ♪」って感じです。これも脱糞っていうんですかね？外出先じゃなくてよかったですよ。ちょうど中2日で装具交換日和だったので、そんな根性のないパウチは丸めてポイッってしてやりましたこの程度のことを事件っていう私の頭が事件ですね。でも平穏な毎日には刺激がほしいもんです。いや、ウンコから刺激臭がして異臭騒ぎとかって意味じゃなくてむしろウンコは酸味ある潮の香りって感じですよ。・・・ウンコウンコってねぇ。もうウンコの話はいいですね大変失礼いたしました

  2007.06.08

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• 情けない・・・。

  ペットは飼い主に似るそうです死体じゃありません。死んだように眠っているだけです。股間を放り出し、無邪気にダラケてます。はぁ～・・・。襟を正す思いですね

  2007.06.05

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• エレンのオレンジフレーバー

  初めて飲みました。子供の頃に飲んだ、粉を溶かせて作るオレンジジュースに似た味です。今回はお試しで[オレンジ][グループフルーツ][青りんご]のフレーバーを1箱ずつ入れてもらいました。現在飲んでる[パイン][ヨーグルト]と併せていろんな味が楽しめます。[さっぱり梅味]は入院中に試しましたが、他にもまだあるんでしょうかねしかしながら相変わらず不味いです。いろんな方々に試飲してもらいましたが、「結構イケるじゃん」という声が多く私が味覚障害なのかと思ってしまいます。きっと1日何本も飲むと不味くなるんだろうと、自分を慰めています。昨日は体重が62キロ、どんどん減少してきたので、しばらくは真面目にエレンを頑張らなきゃヽ(´▽`)/

  2007.06.05

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• ダメっぷり発揮！

  久々に予定のない休日を、まったりと過ごしています。暇なのでただひたすらに息をするだけの時間を過ごしています・・・ここでフト気づきました。ストーマ装具の予備が尽きていることに。ピンチですぼんやり息だけしてる場合じゃない！装具がなければ便が垂れ流しに！私の僅かばかりの人間としての尊厳が崩壊しちまいます幸い装具は注文翌日には届くんで、今日1日の我慢です。おかげで今してる装具は現在中3日、明日交換で中4日の危険ゾーンへ突入ですいつもは中2日、3日に1度のペース交換してますんで、スリル満点です。これを乗り越えれば、また経験値が貯まって自信もつき、レベルアップできそうですそういえば以前に障害年金が受理されたって書きましたが、それは私の勘違いでした。またしてもダメっぷり発揮です実はそれは『心身障害者福祉手当』というもので自治体からの見舞金で、特定難病なら貰えるものでした。難病初心者なので、これぐらいの勘違いはご愛嬌とお許しくださいね。以前に区役所に対する不満を書きましたが、こんな素敵な制度もあったんですねでもね、ストーマ装具の補助金が出ない、障害者手帳がないと出せないってのはやっぱり解せないんですよせめて保険適用で3割負担にしてほしいなとダメっぷりのお話はこのぐらいにして、昨日はまたお酒を飲みに行ってきました和食系のお店なので、刺身や魚料理など食べられるものが多かったのが救いです。刺身や煮魚、おにぎりは海苔なし（海苔はパウチ離れが悪いんで）にしたりと肉や揚げ物はなくても十分に楽しめますでも今回はパウチの中が洪水状態になりました。ジャバジャバ出てきますおまけにお店のトイレまで和食系、和式便所なんですよ個人的なわがままとは承知していますけど、和の文化も大切かも知れませんが、トイレだけは洋式にしておいてほしいです。実際に飲んだのは短い時間なんですが、この積み重ねが自信につながるんですよ。いずれは朝まで飲めるまで復活しなきゃね

  2007.06.05

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• 退院1ヶ月での現況

  早いもので退院して1ヶ月が経ちました。クローン病の宣告から3ヶ月、入院から2ヵ月半、手術から1ヶ月半、同時にストーマ歴も1ヵ月半となります。現在は職場復帰を果たして半月を経過し、職務は未熟で周囲のお世話になりがらも、体調には影響なく過ごしています。こうね、仕事の勘というか機微とうものが足りなくて、まだまだ経験値を貯めていかなきゃいけないなぁ～と思う次第です。こんな病人を温かく見守っていただける職場の方々にも、ひたすら感謝です。こういうアットホームな職場ってのは、なかなかあるもんじゃないですよクローン病に関しては良好で、我ながら食事コントロールも上手くいってるんじゃないかと。結構気を遣ってますからね。NG食はほとんど排除した食事ですし、職場での外食は蕎麦かそうめんにしてます。内科外来でも栄養状態は良好とのことでしたので、このまま継続していきますよでも、エレンタールをサボったりしてると、すぐに体重が落ちちゃいます。退院時は65キロぐらいをキープしてたんですけど、現在は63キロ台をウロウロしてます。身長178センチなので一応は範囲内かと。やっぱり3度の食事だけじゃ、栄養吸収は不十分なんですよね。まさにエレンは命の源って感じですクローン病沈静の一番の理由は、やっぱりストーマにしたことでしょうね。現在は小腸の良好な部分しか使用していませんので、腹痛も皆無です。回腸ストーマ（イレオストミー）に関しては、やっぱり面倒くさい。。。貼り付けてる周囲は痒いし、寝ても覚めても気にしないことはないです。出てくる量は若干ではありますが、減ったような気がします。これは小腸の大腸化ってやつが進んでるのかなって勝手に思ってます。でもね、この小腸の大腸化ってもんは、小腸で水分を吸収したりするんでしょ？！だから水様便から少しは形のあるものに変わってくるんですよねぇ。ってことはですよ？今度ストーマを閉じて大腸と接続したらどっからも水分吸収しまくりで、カナリの便秘になりそうな気がしますよねぇ。だって小腸でも大腸でも吸収しちまうんですから、便もカサカサになりますでしょ？下痢よりはコロコロ便秘の方が詰まりやすくなるのは道理ですよね。私は江戸っ子ですけど、これじゃあ吸収しまくり吸収男児ですよ半年後の手術ではS状結腸の狭窄部切除も予定していますけど、腸閉塞（イレウス）の懸念が拡大したことは払拭できないワケです。しかーし！回盲部（小腸と大腸の繋ぎ目あたり）の大腸＆小腸も切除予定で、胆汁の回収がうまいことできなくなります。胆汁が大腸へ流れ込むから下痢になる原因になるようです。おまけに3つも瘻孔のある回腸を1.5～2メートルぐらい切除しますからこれも下痢の原因になるんでしょう。ってことは、総合的に考えて【便秘vs下痢】の戦いで、やや下痢くん有利ってとこですかね。おっと、知ったかぶりしていろいろと書きましたが、全部シロート考えです。現実離れしているとしても、そこはクローン初心者ということでご勘弁を。そんで、書いてるほど真剣に悩んでることはないんです。私の心は邪なことばっかり考えるほど、いたって健康なんですよただね、クローン病ってもんはあいかわらず厄介でつき合う相手としては遠慮したい相手だなって思います別れたいのに、しつこく付きまとうクローン病。ストーカー規制法でなんとか裁けないもんですかね

  2007.06.04

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• ストーマ外来＆内科外来

  13時過ぎに病院に着いて、まずは一服ストーマ外来の申し込みを肛門科の自動受付機で行って、窓口で依頼しておいた障害者手帳の申請書を受け取りました。直腸機能障害と小腸機能障害の2部を頼んだのですが、直腸のだけしか書いてはくれません。以前に聞いていたんですが、小腸機能障害は半年間のエレン4本/1日に鼻チューが必要だってことで、それらを満たさない私には書いてくれなかったんですねうん、これは仕方ないことです。次は内科の申し込みですが、これは通常の受付窓口で済ませます。ストーマ外来への行きがけに採血も済ませておきました。この採血の結果を内科で聞くことになるんですよ。結果が出るまでに1時間ぐらいかかるから、先に済ませないといけないんです。一通りの申し込み手続きを終えて、予約の13時半にはストーマ外来へ。今日からは内科同様の金曜受診になりましたので、担当WOCナースも代わります。少しお歳を召した恐めのナースでした恐いというと語弊があるので、厳しいというほうがいいですね。これからもお付き合いしていく方なので、素直な患者を演じちゃいました。ストーマ管理には特に問題はなく、予定通りに終了です。次の内科外来は15時半。今回も40分ぐらいは待たされました。前回同様、GOTとGPTの数値が高いようですが、今回も様子見のようです。CRPは優秀で0.1でした仕事復帰して、規則正しい生活とは言い難いので多少の不安はありましたが検査結果は順調のようで一安心です。最後に、担当医に会社から書き直しをお願いされていた書類を書いてもらい内科外来も無事に終了。そんで会計、初めて特定疾患の医療券を使用しました。医療券申請後の医療費も返還されたし、ほとんどタダです。何だか申し訳ない気さえしちゃいますよ。院外処方で薬局でも無敵のカード、医療券を使いました。なんと配送料までが無料になっちまいました。なんとありがたい券なんでしょ！今夜は抱きしめて眠ることにします・・・と、外来は予定通りに終了なんですが今回は追記があります。このブログを通じて知り合った方が、現在この病院に入院しているんです。そこで早速、ストーマ外来と内科外来の間にお見舞いにお邪魔しました。久々の病棟は懐かしい感じです。故郷にでも帰ったようなね。ちなみに私に故郷はありません。でもそんな感じです。訪れた病室は女性だけ。当たり前かも知れませんが少し後ずさりしました。皆さん開放的で、ベッドを仕切るカーテンも開けっ放しでビックリ。病室全体も明るい雰囲気で、やはり男性ばかりの病室とは異質なんもんなんですね。肝心のお見舞いした方は、昨日は随分と調子が悪かったようですが今日はニコニコしてお元気そうなんで安心しました。クローン病や障害者手帳、鼻チューのお話はとっても勉強になりました。このまま元気になって退院していってくださいねそういえば私は1ヶ月前まではお見舞いされる立場だったんですよね。こうしてお見舞いする側になるなんて、何だか不思議な気分です

  2007.06.01

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• いざ、社保中へ

  社保中へ入院費を支払いに行きました。入退院手続き所で医療券を提示して待つこと20分、請求書が発行されて会計窓口で清算しました。どうしてその場で清算できないんだろうと思いましたが大きな病院だと仕方ないことなんでしょうね。そして肛門科へ行って先日頼んでおいた障害者手帳の申請に必要な書類を受け取りに。前回お願いするときに「6月1日に受け取りに来ます」って言ったので出来ているか不安だったのですが、案の定出来ていませんでした気を取り直して薬局へ向かい、前回支払った分を医療券を出して返金してもらおうといざお話してみると「東京都へ申請してください」って。私もね、そうは思ってましたよ。書類にも書いてあったし。でもね、前回あなたが言ったのは「医療券持ってくればこちらでご返金いたします」だったでしょ結局は入院費の清算しかできずに、子供の使いのようになっちまいましたしかーし！今日のメインイベントは、このブログで知り合ったくまっこさんご夫妻とのご対面お声をかけていただきましてありがとうございます。私のような不審者なら、無視されても仕方ないと思っていました。だってね、ここ2日間はロクに眠っていないので、目の下にクマが。。。これじゃあ私の方が別の意味でくまっこって感じですよ実物のくまっこさんはとってもキレイな女性でビックリです！ご主人もとてもやさしく気さくな方って印象を受けました。お似合いの理想のご夫婦って感じでしたよ短い時間でしたけど、お話しできて楽しかったですそして、ご病気の診察でいらしたのに、お邪魔して申し訳ございませんでした。お二人の愛のパワーで、クローン病なんて退治しちゃえることを祈ってます

  2007.05.29

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