クローン病のトト男

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• お酒も少しなら大丈夫！

  今日は退院後初めてちゃんとお酒を飲みましたときどき１杯とかは飲んだりしてましたけど、ちゃんと腰を据えて飲んだのは初めてです。それもね、おもしろいメンバー構成なんですよ。今の職場の人、前の職場の人、前の前の職場の人とそれぞれ面識がないメンバーで飲んだんです。まぁ、飲んだって言ってもチビチビと３杯程度なんですよ。入院前みたいにガバガバと朝まではとても飲む勇気がなくて・・・。最初はビール、あとはリキュールを数杯程度、肴はほっけや鯛の蒸し物ぐらいでした。（やっぱり脂質を気にしちゃうから）飲んだってのは大袈裟で、食事したって表現の方が正しいかな不思議とストーマもいい子にしててたいして溜まったりしないから安心して飲めました。もしも酔って、自分がストーマだってことを忘れてパウチがパンクなんてことになったら大変だから正気を保ったままで酔うまではいきませんでした。テンションが低くて申し訳なかったなぁ。そんなこんなで今もほろ酔い気分です。でも、久しぶりの飲みは楽しかったです。一緒に飲んでくれた皆さん、いつもの私じゃなくてスミマセンでした。おかげでまた一つ生活に自信が持てました追伸、今日は仕事でホテルに泊まってるんです。ちゃんと仕事は終えてから飲んでますからね。遊び感覚で泊まってないですから、もしこれを職場の方々が見ても誤解しないでくださいね。レポートはあと一項目を残すのみです

  2007.05.28

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  N904i買い増し

  　また携帯変えちゃいました。かれこれFOMAにしてからだけでも6台目になりますどうも半年毎に変えたくなる症候群のようです。ずっとNシリーズなのは文字変換のT9に慣れちゃって他の入力システムには移行できなくなっちゃったからなんです。あのですね、今回のNは神機ですよ！高解像度のでかい液晶のキレイさには圧巻です。ハイスピードも一度使ったら、もう元には戻れないですよ。

  2007.05.27

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• 医療券ｷﾀ―－－―(ﾟ∀ﾟ)－－――!!

  待ちに待った特定疾患の医療券が届きました！長かったぁ。。。丁度申請から2ヶ月ですもんこれでやっと入院費を払えます。早速病院へ電話して、大体の支払額を聞いてみましたなんと、1ヶ月半も入院してたのに20数万円でした内科病棟時の2人部屋での差額ベッド代や、レンタル病衣も含んでですよ。医療券は特定疾患を申請した日からの適用ですから申請の為に必要な検査や薬など、約1週間分は申請前ということで実費になってます。ですから次回の入院は更に格安になってることと思います。10年前に胃切除で入院したときは1ヶ月程度で50万円ぐらいだったと思います。当時は1割負担でこの額です。今は3割負担だから3倍ぐらい覚悟してたのに。こんなに行政がありがたいと思ったことは生まれて初めてです。ついでにストーマ装具代も何とかしてくれたら抱きしめちゃう

  2007.05.23

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  エレンタールのボトル

  ボトル入りのエレンです。エレン１袋分が１本。使い捨て容器で地球にはやさしくないけど、私にはやさしいです。会社にはこれを３本持っていってるんです。確かに荷物にはなりますが、前は１リットルのペットボトルにエレンの粉末を３包分入れて持って行ってたから似たようなもんです。飲み口も大きめで飲みやすく、不思議と味までおいしく感じますよ

  2007.05.20

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  歴代BOSS復刻3缶セット

  入院中にコツコツ缶コーヒーを飲んで当選したヤツが届きました。２セットあるので観賞用と飲む用ってとこですね。カッコイイケースに入ってるんで、飲むのがもったいないです。コーヒーはクローン病に悪いって言うし、ストーマからもジャージャー出てくるので退院後は控えてるんですよ。でもね、めでたい記念だから飲んじゃおっと実はBOSSの懸賞だけは昔から好きでして、ボス電、ボスジッポ、ボスキャップ等々、いろいろ持ってるんですよ。集めてるってワケじゃないんですけど、BOSSだけは当たる気がするんです

  2007.05.19

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• 初の内科外来

  内科外来は15時半からの予約ですが、事前に採血をしなくちゃいけないので1時間前に到着しなくちゃいけないんです。今日も恒例になったタクシー通院で丁度1時間前には到着しました入り口で偶然にも顔馴染みのお掃除の女の子に会ったんですよ。病室やトイレの水回りなんかをキレイにしてくれてた子で、世間話の大好きな子です。最初は向かいの病床の人と仲良しだったんですがいつの間にか私も巻き込まれて…いえいえ、仲間にしてもらったんです。いい子なんですよ、いい子なんですけど自分の話が大好きでして。。。やっぱり今日も自分の話などを聞いてバイバイしました（今度は私の話も聞いてくださいね。）そんでとっとと採血を済ませて、病院横の公園で一服懐かしい景色を楽しんだ後は、売店へ行って買い物して15時10分ぐらいに内科の待合所へ戻りました。そこからが長い・・・呼ばれたのは16時半ですもんまぁ、病院なんてそんなもんですよね。半日使うのは覚悟しなきゃね。検査結果は栄養状態良好、炎症もないようで、血液検査は問題なしです一通りの診察が終わったあとに、障害者手帳のことについて話しました。でも内科医では何もできないので、外科へ行ってくれとのことでした。そこで外科を訪問したのですが、先生も予約外来でお忙しいので役所から貰ってきた書類を受付の人にお願いして渡してもらうことに。もちろん伝言付きでお願いしましたよ。んっ？何て伝言したかって？フフフッ「ウソでもいいから大袈裟に書いてください」ってです最後に、院外処方で薬局へ。エレンの量が持ち帰れる量じゃないので心配してたんですが、薬局で配送もしてくれるんですね。ラッキーでした。今回はエレンをボトルタイプのものにしてみました。1包分ごとにペットボトルに入ったものがあるって話は聞いてたんですが、院内処方ではムリって言われてたんで興味津々だったんですよ次回の外来は、ストーマも内科も6月1日に決定です。1日で済んでよかったですよ。あの待ち時間は1日で済ませたいですもんね

  2007.05.18

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• 職場復帰

  昨日から職場復帰を果たしましたそりゃ不安でしたよ。体力やストーマのことなんかでね。結果としては、周囲が心配してくれる以上に元気でして、自分が心配してる以上に疲れ知らずのタフガイでした退院以来、毎日アチコチ出歩いてたのが効を奏したそうです久々の出勤にむけて、ストーマ装具一式も持っていきました。職場で万一粗相が起きたら、私の全人格が崩壊しちまいますからね装具はフルセットを注文して、可愛らしいトトロのバッグに詰めて会社のロッカーに置いておきました。置き傘ならぬ置き装具ですとにかく、私にとっては体力よりもストーマ管理が心配でしたので出勤前に装具交換もしていきました。装具用ベルトも装着してね。勤務中の17時間、仕事中は極力エレンで過ごしました。エレンもペットボトルに3包分入れて持っていきましたから栄養＆水分＆カロリーも補えたんじゃないかと思いますうん、これならきっと大丈夫！今後もウマイこと働けそうです。・・・んっ？そうですね、ストーマやクローン病のことばっかり心配して肝心の仕事のことを心配してなかったそんなことないですよ。ちゃんと仕事を覚えているか心配でしたよ。でもね、雀百まで踊り忘れずですよ。三つ子の魂百までですよ。そこ退けそこ退け雀の子、三つ目がとおるby手塚治ですよ…ってなんのこっちゃですよ。スミマセン、取り乱しましたですよ職場の皆様、ビッグマウスで申し訳ないです。これからもまだまだご迷惑をお掛けすることになると思いますがどうかヨロシクお願いします。私はやればできる子です。でもやらないことが多いのが欠点です。またそこが魅力です。ウソです。ちゃんと頑張ります。またご指導、再教育をお願い致しますね

  2007.05.17

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• 初のストーマ外来

  社保中のストーマ外来は一般受付とは異なります。というのは事前に説明プリントを貰ったから知ってただけで、本当は当日にそれを読むまで知りませんでした(^^;肛門科の自動受付へ直接行ってコンピューターに入力。会計箋とカルテを持って2階のストーマ外来へ。ちなみに社保中では小腸から下の手術は全て肛門科の領域です。これがまたわかりづらい場所にあるんですよ。歯科の影からコソコソと入るようなイメージです。その手前には栄養士の斎藤先生の栄養相談室があります。事前に貰った説明プリントには『自宅でお使いの装具一式と診察券をお持ちください』って書いてあったんです。素直にビニール袋からポンプ式石鹸、ハサミや装具一式を紙袋いっぱいに詰めて持っていったのはフツーですよね。なのにWOCの方は苦笑い「パウチとフランジだけでいいんですよ」…なんてこったい！肩凝ったい！ってなもんですよでも次回からは身軽になってホッとしました。実はお風呂に入ると、装具に隙間ができることが気になってたんです。丁度オヘソの辺りが浮くんで、そこから剥がれてきちゃうんですよ。それをWOCに相談すると、フランジの柔らかいものを試しに薦めてくれました。それを今してるんですが、結構しっくりきてます今までは体にくっくつ板は固めで、その周囲をシールで貼るようなもんで今度は全体が柔らかい板で、全面でシワを苦にせず貼り付いています。ストーマ外来へ行ってみて良かったです。装具交換もしてくれるし、いろんな試供品も貰えるし、久々の社保中は故郷の実家へ帰ったような気分でした

  2007.05.14

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• mixi復活

  またmixiを使い始めました。mixiは数年前に友人から誘われてやってたんですが、現在はずっとほったらかしでした閉鎖的でマイナーなコミュニティーが魅力だったハズなのにメジャーになって上場したりして、猫も杓子もmixiってなりましたよね。それがひねくれ者の私をmixiから遠ざけていました。ところが今はクローン病やストーマというマイノリティですからあえて閉鎖性を求めてmixiに復活してみました。2chや他のBBSでは第三者の誹謗中傷が激しくて知りたい情報も荒れまくっていましたからね探してみると素敵なコミュニティーがたくさん！社保中のこと限定だったり、エレンタール限定とかクローンの喫煙者やCD不良患者のものだったりね私もお仲間に入れてもらいました。コアな情報がいっぱいです。今やネット社会マイノリティでも情報は探した分だけ入手できるんですね。身の回りにはクローン病もストーマの人もいませんがネットでは数多くの方々が知識や情報を分かち合っています。昔の患者さんから比べたら今は天国ですよね。

  2007.05.12

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• 床屋奮闘記

  今日は強風でしたね犬も散歩中は歩くのに難儀してるみたいでした。ダックスは車高が低いから埃も余計に受け止めてるんでしょうね。その後、お風呂に入ってストーマ装具の面板に隙間が出来てる事に気づいて慌てて装具交換しました。中2日の予定が中1日での交換です。お腹にできるシワから隙間ができてしまうようなんです。そこから段々と剥がれてきてたら大惨事を招くところでしたそんで、髪を切りに行きました今時は男性も美容院へ行く人がほとんどかも知れませんが、私は床屋さんです。それでも、中学2年から25歳までは美容院でした。色気づいてました歳と共にシャレっ気が失せていくのか、今は床屋の完成までのスピードに魅力を感じています床屋と美容院との違いの１つが洗髪の姿勢でしょう。美容院は仰向けで体は天井を向いて伸びていますよね。床屋は洗面台に向かって前かがみで前屈姿勢になります。実はこの姿勢が心配だったんですストーマ装具がムリな姿勢に耐えられるか丁度ストーマのあるヘソ辺りで体を折りますからね。月に1度は通う場所ですから、今日行って不都合があるならこれからは美容院へしようと思って臨みました。一応事前に考えた姿勢を実践してみました。洗髪の時には足を足乗せ台みたいのから下ろし、足を開いて床に着けます。これで姿勢が幾分かは楽になるハズです。そんで、両手で装具のフチを押さえながら前かがみになりました。洗髪中はポンチョみたいなのを羽織っているから理容師からは両手が見えなくて助かります。その後の前かがみの姿勢のままの数分間は心配でしたね。でも何事もなく無事に洗髪は終了しましたこれでまた私の経験値が積み重ねられました。今までは何でもなかったことが、ストーマのおかげで不便に感じます。できるだけ今までの生活を変えたくはないので、日々精進です。幸いにもストーマは永久じゃないんですから、神に感謝しなきゃ。永久ストーマで回腸ストーマの方は苦労が絶えないことと思いますでも変わりにクローン病とは永遠の付き合いですから、行って来いでチャラですね

  2007.05.11

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• 祝！退院一週間！！

  今日は大物家電、冷蔵庫と洗濯機を買いました大きな買い物でしたが、アッという間に決めちゃいました。事前にネットで候補を決めてたのが功を奏しましたね夏服やら下着やらも大量に買い込んだので、この夏はほとんど買い物に行かなくてすみそうですところで、先週の今日に退院したんですよねぇストーマケアに不安いっぱいの退院でしたが、この1週間努めてアチコチへ出掛けまくったことで何となくやってけそうな気がしてきましたね（逃げられるものなら逃げたいんですけどね）最初はパウチの中身がどれぐらい溜まってるか気になって気になって…。今はふとストーマなのを忘れちゃうぐらい自然になってきました。外食も和食屋でちゃんと選べば食べられるものはあるし、クローン病ってのもその時々で意識すればいいぐらいな感じです。やはり慣れていくものなんですね。エレンは1日3包のところを2包しか飲んでないんですけど、冷やすと臭みがなくなることや、ヨーグルト味とパイン味は自分に合うことも段々とわかってきたんで、1日に4包はいけそうです。コーヒーを飲むと即効でストーマから大量排出されることも葉物の野菜はそのまま出てきてパウチ離れが悪いこともわかりましたそうそう、前に回腸ストーマから大量に水分が出るので1日に3リットルの水分摂取しなきゃって書いたんですけど3.7リットルの間違いでした。これもエレンの大量摂取で解決していきます

  2007.05.10

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• 挑戦！和式トイレ！

  私はパソコンスクールの先生をしていた時代もあるんですその頃の生徒で、株好きのおじさんが「パソコンが調子悪いから来てくれ」っていうんで、気軽な気持ちで見にいってきました。13時半から4時間あまり手をかけたんですけど、最終的には直りませんでした。完敗です。私にはCPUの暴走を止めることはできませんでした。。。結局は購入した量販店へ持ち込んで、修理依頼して任務完了です話はここからです実はこのおじさんの家は和式便所なんです。これは何度か訪問したことがあって事前に知ってたから、パウチの中身を捨てるのが大変だろうと想像してました。なるべくトイレへ行かないように、昼飯も抜いていきましたよ。ところが4時間もいると流石にパウチも溜まってきます。初めての和式トイレで、パウチの排便を経験しました狭い和式トイレで両膝ついて前かがみ、便器の中と周囲にトイレットペーパーを敷いて、飛び跳ねの防波堤を作成。いざパウチを開けて流してみると、全然跳ねずにウマイことできました。でも洋式なら便座に座ったままで簡単ですから、できれば和式は避けたい。うん、何事も経験ですね、これでまた一つ自信がつきました。

  2007.05.09

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  家族の偵察

  父と妹が退院後も様子見に、家まで来てくれました。他愛もない話をダラダラとしてただけですが、来てくれる気持ちが嬉しいですね若い頃は家族との付き合いなんて気恥ずかしくて面倒で嫌いだったんですが、歳を重ねるとこういうことが本当に嬉しかったりします。父が新聞の切り抜きで、社保中の高添先生の記事を持参してくれたのにも驚きでしたでもね、口を開けば「お前はそんなに体が弱かったか」「子供の頃から野菜を食べないから病気になったんだな」なんて、クローン病の理解にはまだまだ時間がかかりそうです妹はマグロ刺や焼き鳥、チューハイなんかを持参してくれたんです。チューハイの炭酸は気になりましたけど、1本だけ飲んじゃいました。やっぱりストーマから直行ですね。それも超特急。もう少し体に慣らし運転が必要なようです。飲み会は当分の間控えたほうが良さそうな気がしますね犬のまくら君に会うのが、妹は数年ぶりの2回目、父は初めてで2人とも犬好きなのですが、共に愛犬を亡くして現在は飼ってないんです。今振り返ると、病気の話じゃなくて犬が話の中心だったような。。。結局のところ、病状偵察というより、犬に会いにきたようなもんでした

  2007.05.08

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  楽チンライフのチキンカレー

  脂質0.4gと優秀です。ご覧の通り、具がゴロゴロありました。鶏肉、じゃがいも、ニンジンとゴロゴロ入ってます。味は子供向けもカレーに似ています。私的にはまんぞく君より勝っていると思いました。

  2007.05.08

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  楽チンライフの和風煮込ハンバーグ

  脂質1.9。せっかくの味付けを台無しにするのを覚悟でトーストではさんでみました。うん、おいしい♪昔はマルシンのハンバーグをはさんで食べてました。ハンバーグをトーストではさむとたまらないんですよねぇ～。

  2007.05.08

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• 疲れた・・・。

  午前に郵便局へ行って、簡易保険の請求してきました。保険証書、退院証明、身分証明、所定の診断書と印鑑が必要です。審査や何かで1時間半ぐらい待たされましたけど、その場で現金で貰えるってのは嬉しいですね。午後は会社へ挨拶へ行ってきました。16日から復帰します会社ではエレンのみで過ごせば、水分と栄養の一石二鳥ですね。長々とお休みして本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです。たぶんですね、仕事をカナリ忘れてるような気がするんですよ。暫くはドンくさいと思いますけど、どうかお許しくださいその後のことです、私は少々ご立腹ですあえて実名で施設を書かせてもらいます。板橋区役所の福祉管理課へ行ってストーマ装具の補助金について尋ねたんです。まずそこで別の階にある、障がい者福祉課へ行かされました。そこでも何だか話が通じなくて、偉そうなおっさんが「とにかく障害者手帳を取ってからになります」って、身体障害者診断書・意見書ってのを渡されました。一時的ストーマじゃ障害者手帳は出ないだろう旨を話しても「人工肛門の補助金は手帳を取ってからになります」「障害者手帳は都の審査後の発行になります」の一点張りです。医者に書いてもらったらまた来てくれと…クローン病での手帳取得についても同様の回答だったので私自身も霧に包まれたような気持ちで帰路につきました。家に着いてネットで調べたら、他の市町村では補助金が出てるらしい。今度は志村福祉事務所へ電話してみました。ここでの回答は若干違ってました。「障害者手帳を持っていようがいまいが、一時的ストーマでは補助金は出ない」「他の市町村が出ていても、板橋区では出せません」もうね、何だかどうでもよくなってきましたよ。きっと先方が言うことは正しいんでしょう。でもね、ストーマ装具は決して安いものではないんですよ。永久だろうと一時的だろうと装具は購入しなきゃならない物なんです。腸を剥き出しで便も垂れ流して生きていけるのかと…。自費で払えないこはないにしても、仮に払えない人にもそうなのかと…。小一時間区長に説教してやりたい気分ですそんなこんなで肉体的にも精神的にも疲れた一日でした。障害年金はなんで通ったんだろ？既に振り込まれてるぐらい処理も早かったのに。はぁ、ストーマなんかにしなきゃよかった…って選択できる立場じゃなかった

  2007.05.07

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  楽チンライフのお好み焼き

  脂質3.7g。まさしくお好み焼きです。普通に食べてもおいしいと思いますよ。

  2007.05.07

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  楽チンライフのグラタン

  脂質は2.4g。チーズがないので少し物足りない気もしますが、紛れもなくグラタンです。割と濃い味付けなので、淡白になりがちなIBD食としては満足できますよ。

  2007.05.06

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  楽チンライフのコロッケ

  もちろん油は使ってません。脂質も0.9g、クローン病でも安心して食べられます。味は普通のコロッケよりさっぱりしてておいしかも。こないだはここの塩ラーメンと醤油ラーメンも食べました。醤油ラーメンはうどんの汁みたいでビミョウでしたが塩ラーメンは薄味でなかなかイケました。クローン病だっていろいろ食べられちゃうんですよ

  2007.05.06

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  また外出しました！

  今日はバスに乗って赤羽へデビューしてきましたピルケースを探してたんですが、どうもピンとくるのがないんです。そこでネコバスのがま口を発見これにペンサタとラックビーを入れて持ち歩きます。健全な病人は、外出時にも服用を忘れないようにしないとね。そんで居酒屋『藩』で軽く休憩緑茶ハイとビールを一口、もも串とレバー串にマグロ刺身を食べました。お店に入る前にトイレに入ってパウチを空にしといたのにすぐに貯まってしまうんですね。お酒は注意して飲むことにします。酔っ払ってパウチのこと忘れないようにしないと、大変なことになりそうです。退院後は普通の暮らしに追いつこうと、ちょっとだけムリしてます。でもこうでもしなきゃ自信がつきませんからね。この調子で行けば、体力も自信もついて一石二鳥です

  2007.05.05

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  楽チンライフの焼きソバ

  IBDでも食べられる焼きソバです。冷凍なので、レンジでチンするだけです。油を使ってないので少々パサパサですが、味は焼きソバです。豚肉っぽくできた鶏肉やキャベツ入りで飽きずにいただけますよ。

  2007.05.05

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• お出掛け日和

  昼ごろに犬の散歩に行ったんですが、今日は暑い久々の散歩で犬も戸惑っていましたが、私も戸惑いました。アッという間に疲れちゃいましてね。入院以来、歩くといったらタバコを吸いに公園へ行ったぐらいですから。まとまった距離を歩いたのは久しぶりです。退院後初回の散歩としては上々だと思って自分を慰めてます夕方にはちょっと遠くのサティまでタクシーでお出掛けです。20キロぐらい痩せてしまったので、痩せた用の洋服を買いにね。ストーマの邪魔にならないようなジーンズやシャツを買い込みました。これが難しいんですよ。ストーマがヘソの少し右下にあるんで、立ったり座ったりすると、ベルトの位置がストーマの上だったり下だったりでね。ゴムのズボンだといいんでしょうけど、スーツなど着たりするんでずっとゴムってワケにもいかないんですよ病院ではずっと病院着だったので、ゆるゆるのゴムのズボンだったんです。こうして外に出て実際にどうなのか試してみて良かったです。なんとかスーツでもジーンズでもベルトしてイケる自信がつきました。その後は和食屋さんで食事です！外食も和食なら食べられるものが多いので安心ですね。調子に乗ってウーロンハイまで少し飲んじゃいましたストーマ造設後、初めて出掛けてみて1日中パウチ（便の袋）の中身が気になりましたね。服を着てるとパウチが見えないから、捨てるタイミングがよくわからなくて人目を避けてズボンに手を入れたりして、貯まった量を確認してました。慣れれば感覚とか食べてからの時間経過とかでわかるんでしょうけど、ストーマもクローン病も初心者なもんで手探りなのが現状です。あと1週間でストーママスターと崇められるようになってやるっ

  2007.05.04

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  楽チンライフのハンバーガー

  IBD患者でも食べられるハンバーガーです。脂質はパンとハンバーグを合わせても2.4g。玉子焼きを付けても7～8gぐらいですかね。味もマックやモスとはカナリ違いますがこれはこれでおいしいです

  2007.05.04

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• 入院46日目（退院）

  退院しましたその話の前に、先日した病院着の話の顛末を少し。配布された病院着がお尻に穴が開いてたり、ゴムが伸びてバカになってたりでナースにクレームを言った事件のことです昨日ですね、看護課長さんが病室へ来まして「こないだの病衣の件で、業者の人が来てるんです」って呼びにきたんですよ。病室の外に出てみるとスーツ姿の方がいて「今後は検品に一層の注意を徹底します」なんて、平身低頭お詫びをされちゃいました。おまけに手土産まで頂戴してしまい、かえってこちらが恐縮ですよ。こんな大事件になるなんてねぇさて、余談はともかく、本日退院しました。空は真っ青で気温も暖かい、とってもイイお天気で、清清しい気分で病院を後にすることができました長い間お世話になって、ここでの暮らしが生活のリズムになっていたのでそりゃ多少は寂しく感傷的にもなりますよね。また半年後には戻ってくるからねータクシーに乗って町並みを眺めていると、もうツツジが咲いている季節なんですね入院時は桜もまだ咲いていなかったのに。その桜の木も今は青々と葉を茂らせています。手術前日にお坊さんのようになってしまった私の下半身もやっと高校球児ぐらいに茂ってきました久々の家はやっぱり落ち着きますね。お昼は出前でお寿司にしました。でも一応クローン病のイレオストミーとして赤身と玉子と鯛の湯引きだけにしときましたよ。夜は『まんぞく君』のチキンカレー。鶏肉を茹でて、少し加えたら本格的なカレーです。ただね、このカレーがパウチの中身とそっくりなんですよ。ちょうどヨーグルトを食べた後の感じなんです。（お食事中の方、大変失礼いたしました）そんなこんなで、家に引きこもっていました。明日こそは出掛けて体力回復に努めなきゃ

  2007.05.03

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  3日の朝食（CD6）

  ・米飯・アスパラと卵の炒め物・煮付け（ちくわ）・味噌汁（里芋）・ヨーグルト社保中での最後の食事です。ちょっと肩すかしな感は否めませんが、味は抜群です。肉や魚は朝から出ないんですね。でも、いろんなものを食べられるっていう可能性を与えてくれてアリガトー！！

  2007.05.03

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• 入院45日目（CRP値0.1）

  さて、いよいよ明日は退院です今日は薬剤師の方が薬の説明に来てくれました。この人はとてもいい人なんですよ。それに毎回の血液検査の結果も持ってきてくれるんです。今回の結果では、な、何と！CRP値・・・0.1でした健常者並みです。炎症部分は使わないと本当に良くなるもんなんですね。素敵な退院祝いをありがとうそれと、入院費はまだ支払わなくていいそうです実はまだ東京都から難病申請の回答が届かないんです。先月の26日頃に提出してるんで、そろそろだとは思うんですが。その書類が届いてから清算すればいいっていうことなんですって。障害年金は既に通過して、通知も振り込みも済んでるのに都政は区政よりやることが遅いんですよ選挙の時だけ福祉福祉なんて言ってやがって全くさっさとやってくれりゃあいいのにねぇ。障害者手帳のことを担当医に聞いたら「エレンを4本/1日で半年ぐらい続けてれば、小腸機能障害で通ります」って言われました。本当かどうかはわかりませんけどね。ちなみに一時的ストーマでは障害者認定は不可だそうです。ヤバイ・・・私はエレン3本/1日しか処方されてない。今度の外来に来たときいでも「エレンが三度の飯より好きなので4本/1日を処方してください」ってお願いしなきゃそんで半年後に勝負だっ何も障害者になりたいとかじゃなくてね、補助がなきゃ医療費がバカにならないんですよ。高飛車な言い方で申し訳ないとは思ってます。どうか人助けだと思って医療費補助してください今日届いたストーマ装具も、請求は3万円ぐらいだったんですよ1ヶ月分の装具と病棟に返す分、それとハサミやらベルトやら諸々です。初回だから多少は高いとは思いますけど、貰えるものは貰いたいまぁ、ケチくさい話はこれぐらいにして、明日の退院は、最後の装具交換後の午前中に済ませます。そして今は明日のお昼に何を食べるか思案中です46日ぶりの普通食ですからね、クローン病に悪くないもので、退院を祝うようなものを好物の中から選ばなきゃ。やっぱりお寿司かなぁ～脂ののってないマグロの赤身とかね。ワクワクしちゃいますよ早く明日が来ないかぁ～

  2007.05.02

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  2日の夕食（CD6）

  ・米飯・金目鯛の煮付け（蕪付き）・豆腐味噌煮・菜種和え（煮キャベツ）・カルソフトクッキー・手作りジュース（桃みたいな味）ラストディナーは金目鯛でした。退院でメデタイなんて、粋なシャレなのかもしれません。CD６は全然普通食ですよね。残すところ明日の朝1食のみ。スペシャルなブレックファストを希望します♪

  2007.05.02

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  2日の昼食（CD6）

  ・そば・長ネギ（薬味）・山かけ（山芋おろし）・めんつゆ（薄味）・鶏つくね大葉添え・ヨーグルト和え（バナナ）こんちくしょーのべらんめぃ！こちとら江戸っ子でぃ！やっぱりなぁ、うどんよりそばよっ！そんなワケでおそばです。私はそば派です。期待を裏切らないメニュー＆味ってのは尊敬します。普通のメニューじゃなくて、クローン食ですからね。

  2007.05.02

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  2日の朝食（CD6）

  ・米飯・大根と鮭の煮付け・煮浸し（小松菜）・味噌汁（お麩）・ヨーグルト今朝はおとなしめの内容でした。でもおいしいことには変わりありません。ここのクローン食を食べられるのも残り3回です。昼肉 → 夜肉 → 朝肉でもＯＫなんだけどなぁ。

  2007.05.02

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• 入院44日目（栄養指導）

  今日は退院に向けて、栄養指導がありました。IBDの食事では高名な斉藤恵子先生とサシで勝負です先生とは4回目ぐらいのお話になるのですが、病室じゃなくて栄養指導室で話すのは初めてでした。まずは回腸ストーマ（イレオストミー）の食事の話からでした。水様便やガスを抑えるお菓子（早速忘れた）を何種類か紹介してくれました。市販のお菓子でした。それと、とにかく脱水に気をつけなければならないという事で身長や体重、排便の量や質と、いろんな計算をして1日に3リットルぐらいの水分を摂りなさいって言われました塩分とか糖分を混ぜて、小腸で吸収しやすい配合のミラクルドリンクみたいなメニューの冊子もいただきました。パインやグレープフルーツのジュースに塩や砂糖を加えるんですがこれなら飽きずに飲めそうですそれにしても3リットルってねぇ。ナトリウムだかカリウムだか塩分だかが不足しちまうらしいんです。あまりピンとこないんですが、ミラクルドリンク作って精進します。続いてクローン病の食事についてです。大方は既に知っていることなのですが、油の種類の説明や、エレンのペットボトル版とかミルクフレーバーや小児用フレーバーなんてモノは新鮮でしたね正味1時間ぐらいでしたが、とっても有意義な時間でした。また言いますが、前の手術した病院は栄養指導なんてなかったですからね。社保中マンセーですよ一応、全ての会話は許可の上で録音させていただきました。後でゆっくり復習します退院後の初外来日も決まりました。外科の外来はなくなりましたので、内科とストーマ外来のみです。内科は担当医が金曜午後しかいないので、18日に決定。ストーマ内科を金曜に合わせて予約しようとしたら、ムリでした…ストーマ外来は14日になり、1週間に2回も外来になっちまいましたよ。何とか次回からは金曜を死守しないと…と決心したＧＷの中日でした

  2007.05.01

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  1日の夕食（CD6）

  ・米飯・汐焼き大根おろし添え（あじ？）・お浸し（小松菜？）・富貴豆（裏ごししたペースト）・清汁（豆腐・さやえんどう）・ヨーグルト（飲むヨーグルト）すみません、魚も野菜も良くわかりません。でも1匹丸ごとなんて驚きですよ。私は魚を食べるのが下手でして、小骨もバリバリ食べちまいました。『どうせおかしくなっても、ここは病院さ」ってね。

  2007.05.01

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  1日の昼食（CD6）

  ・米飯・ローストチキンの風味漬・茹野菜（カイワレ・白菜）・トマト（皮、種なし）・青梗菜の味噌マヨネーズ（カニカマ入り）・ノンオイルドレッシング（柚子味）・味噌汁（蕪）・カルピス・フルーツ（バナナ）キャー！！肉だよっ！肉っ！！おいしい、おいしすぎる。やっぱり人は肉食ですよ。カルピスなんて久しぶりに飲みました。これもアリなんですね。

  2007.05.01

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  1日の朝食（CD6）

  ・バターロール（表面にバターなし）・あんずジャム・スクランブルエッグ（魚肉ソーセージ入り）・スパゲッティソテー風（ツナ・玉ねぎ入り）・ジュース（リンゴジュース）バターロールは表面をテカテカさせるバターなしなので小さなコッペパンみたいな感じです。スパゲッティもスクランブルエッグも油を使ってないっぽくてクローン病にやさしいおいしさです。玉子に魚肉ソーセージも合いますねぇ。

  2007.05.01

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• 入院43日目（装具交換合格）

  東京はいい天気の1日でしたね娑婆にいたら絶対に散歩に行ってたと思います。あと3回寝たら退院ですよ病室の荷物を少し持って帰ってもらいました。入院時に大量に、入院後も新たに大きな荷物を持ち込んでますので他の患者さんよりカナリ物が多いんです。まぁ私にとっては全て必要な物なんですが、ちょっと多すぎたかな・・・。退院時には大量のエレンやストーマ装具を持ち帰らなければいけないので、自前の荷物はスッキリさせとかなきゃね。タクシーの乗り降りが大変だもんそして本日はストーマ装具交換の日です。今回も最初から最後まで、ナースには見守ってもらうだけでできました。うん、前回よりはスムーズでしたね。多少時簡はかかりますが、自分的にはギリギリ合格です装具も中2日でイケてましたので、この分なら退院後も大丈夫かと。ラスト1回は退院の日の午前にやります卒業検定みたいなもんです。落第して教育入院ってなったりしてただね、出てくる量がやっぱり多い。溜まれば重いしね。ズボンの中にパウチ（袋）をしまってても…モッコリもこみちですよ丁度ね、氷嚢をヘソからぶら下げてる様なもんですからズボンのアレの辺りが膨らんでくるワケです。それに、重みでお腹から剥がれるのも怖いから、早め早めにトイレに行くようにしてます。こんな変態チックでダンディーな私ですが、立派に社会へ帰っていきたいと思います

  2007.04.30

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  30日の夕食（CD6）

  ・米飯・玉子焼きのおろし添え（エビ入り）・長いも煮付け・つみれ汁（つみれ・ほうれん草）・ふりかけ（市販のかつお）・ヨーグルトメインが玉子焼き？！って思ったら、プリプリのエビが細かく入ってました。こりゃまた大根おろしでサッパリ味でイイ感じ。日頃は大根おろしは食べないんですけど、今日はおいすぃ～です。ふりかけの成分に「胡麻、バター、マーガリン」なんて不吉なものが記載されてましたけど、病院が出すならって食べちゃいました。少量ならＯＫなんだと勝手に納得しています。（退院後はたぶん排除してる食材だと思います）

  2007.04.30

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  30日の昼食（CD6）

  ・米飯・トマトソース煮（鶏肉・じゃがいも・玉ねぎ）・マカロニサラダ（マカロニ・皮種なしきゅうり）・梅干・フルーツ（バナナ）・野菜ジュース合格！毎回おいしい食事をありがとうございます。鶏肉もたくさん入ってて、肉を食べてるって感じを満喫できました。

  2007.04.30

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  30日の朝食（CD6）

  ・米飯・鮭缶煮・白菜の煮浸し・味噌汁（大根）・ヨーグルトはい！今回もおいしかったですっ！鮭缶煮っていうのがね、こりゃまたウマイ！「料理の鉄人」でクローン食対決があったら、ここの人の勝ちですよ。

  2007.04.30

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• 入院42日目（大勢のお見舞い）

  今日は妻の両親、義兄夫婦に姪と甥、総勢6名のお見舞いがありました。日頃はあまり会う機会がないのですが、こういう時に会いに来てくれるっていうのは、やはりありがたいもんですねお忙しい中ありがとうございました。こういう時といえば、先日私の母がお見舞いに来てくれた時も、あらためて病気によって気づかされたことがありました。母と2人で話すことなんてなかったなぁ～って。それもシラフでなんて超レアですよ。大人になると照れくさくて、親とマジメな話なんてしなくなりますもんね。あれやこれやと昔話もできたし、病気の恩恵ってのも不思議なもんです病気になったのもイヤだし、入院も手術もイヤですでもこうして皆さんに応援してもらったり、支えてもらっていることに気づかされたことは大変有益なことです。いかに普段は自分勝手で利己主義かってことにも気づきましたもん。今日は少しマジメなこと書いてみましたまた半年後に本格的な手術なんですけど、「また入院かよ」「前回お見舞い行ったから今回はいいや」「面倒くさいヤツだなぁ」などと言ったら呪いますからね。思うだけにしといてくださいありゃ？やっぱりまだ私は利己的でしたね。また入院して学ばせていただきます。

  2007.04.29

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  29日の夕食（CD6）

  ・米飯・筑前煮（鶏肉・ニンジン・大根・インゲン）・お浸し（白菜）・味噌汁（豆腐）・フルーツ缶（あんず）・マクトンビスキー（クッキー）はぁ・・・気持ち悪い。夕食を食べる寸前までエレンを飲んでたからお腹いっぱいで。エレンは食前酒にはなりません。今回は初めて残しました。半分ぐらいしか食べらなかった。肉もたっぷりで、おいしかったのにもったいない。。。筑前煮の鶏肉は皮があるのが多くて、一応剥いでから食べました。

  2007.04.29

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  29日の昼食（CD6）

  ・炒飯（玉子・ネギ・シラス）・青梗菜和え物・中華スープ・フルーツ（皮むきリンゴ）・ヘム鉄ゼリー出たっ！チャーハンですよ！偽チャーハン！もちろんホントは炒めてないけどチャーハンの味なんです。中華スープも油が浮いてないし、激ウマ！まさに社保中ミラクル！いやぁ～、こんなにおいしいクローン食を食べられるなんて入院して良かった♪

  2007.04.29

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  29日の朝食（CD6）

  ・食パン（2枚）・スライスチーズ・はちみつ・ミニオムレツ（たまねぎ入り）・マカロニ（ケチャップ）・飲むヨーグルト・フルーツ缶（白桃）贅沢言うと食パンはトーストにしたいですね。デイルームにトースターはあるけどちょっとねぇ。はっ！こんな贅沢を吐くなんて調子に乗りすぎました。

  2007.04.29

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• 入院41日目（鼻チューやめます）

  昨夜は一晩かけて鼻チューをしました。2パックで600mlを9時間もかけて落とすんです。既に自分で鼻から管を入れるのも、機器をセットすることも完璧です。ただね、すぐにストーマから出てきちゃうんですよもう2時間おきに捨てに行かなきゃならなくて、全く眠った気がしませんでした。「今晩は便をドレーンで抜きながらやりましょうか」なんて提案されましたが、丁重にお断りしました。暫くエレンは経口でいきます。って言っても、正式にはまだエレンは処方されていないんですよ。他の患者さんも入院中は点滴してるから飲んでないし。自分でやりたいって懇願しときながら申し訳ないです、先生！きっと、おそらく、ストーマが落ち着いて日常的になってきたら鼻チューしますんで勘弁してくださいそんで残った退院までの日々はストーマケアとクローン病食の最終形態、CD6を堪能することに集中します。せめて退院までは、偽者でも健常者気分を楽しませてください。ヘタレでいいです。暫くはそっとしておいてくださいそういえば今日はとっても失礼な事件がありました。病院着のことなんですが、通常は毎日上下1組の配布があります。土日の分に限っては2日分まとめて配給されるんですね。だから今日は予備の着替えが土日分で2組あったワケです。ちょうど今日はお風呂へ入ったので着替えてみるとズボンのゴムが伸びきってだらしない状態になってました。『こりゃダメだ。すぐパンツ丸出しになっちゃうな』仕方ないので、もう1組の方のズボンを穿いてみました。すると、何とこちらはお尻に穴が開いてるじゃないですか！もうね、ナースセンターへクレームですよ。「これは悪質な嫌がらせなのか、新手のプロポーズなのか？！」はい、言ってません。言うワケがございません。まぁとにかく、苦情の言い方がやさしかったので、相手はクレームだとは思ってないと思いますけどねそんなこんなな病院でのＧＷでした

  2007.04.28

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  28日の夕食（CD6）

  ・米飯・鶏肉の照焼（白菜と人参の漬物付き）・蕪の煮つけ（蕪・さつま揚げ・フキ）・煮豆（ペースト状）・味噌汁（麩）・フルーツ（バナナ）キャー！！肉です肉っ！！たまに食べると、改めてお肉のありがたさと知ります。煮豆は皮を剥いて裏ごししたものだと思います。

  2007.04.28

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  28日の昼食（CD6）

  ・米飯・かれいの唐揚げ風（万能ねぎ入り大根おろし付き）・小松菜の煮びたし・冷奴・フルーツ缶（黄桃）・カルシウムウエハースとうとう幻のCD6まできましたが、やはり5との違いがわかりません。同じ日に手術した方々はCD4なので、少し早すぎた気もしますね。とにかく！ここのCD食はおいしい！クローンレストランでも開店すればいいのにね。（※小松菜はそのままストーマから出てきますので要注意です(^^;）

  2007.04.28

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  28日の朝食（CD6）

  ・米飯・高野豆腐CDの卵とじ（ニンジン・さやえんどう）・浸し（キャベツ）・味噌汁（じがいも）・ヨーグルトCD6です！いよいよＣＤ食も最終形態となりました。朝食は軽めなので５と６の違いはわかりませんでした。お昼に会心の一撃が出るでしょうか？！

  2007.04.28

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• 入院40日目（自由の身）

  夕方は隣町の高田馬場で大きな火災があったようで空には何台ものヘリコプター、地上では多くの消防車でなかなか賑やかでしたよ今朝、IVHの管を抜きました。長い間の闘病生活を共にした点滴台ともサヨナラです。トイレも喫煙所にも、どこに行くにも一緒だったので少し寂しい気もしますが、出会いに別れはつきものですからね。これで体を繋ぐ管は全て外されたことになります。やっと2本の足で歩みを始めましたそんで調子に乗って病院の敷地外へ冒険へ出掛けてみましたよ。往復で500m程度のコンビニ巡りでしたが、思いのほか疲れましたこの1ヵ月半で、体力が落ちまくっていることを痛感したので、明日からはジャンジャン外へ冒険しようと思いますそしてストーマ装具交換。初の中2日だったんですが、フランジは無事でした。今日の交換は最初から最後まで全て自分でやらせてもらい、30分もかかってしまいました・・・。何かやろうとすると、すぐにストーマから出てきて洗い直したり、カットしたストーマを通す穴が合わずに何度も調整したりでイライラしながらの30分でしたこれじゃね、まだまだ社会復帰なんて大層な事いえませんよ。装具は今しているモノで一応はOKだろうということでハサミやパウダーなど一式を業者に発注してもらいました。退院時に持って帰るためです。そうそう、退院といえば退院日が決まったんですよ。5月3日の祝日です退院後も内科とストーマ外来、それに外科にまで通うそうです。担当医の外来時間が違うから何だかんだで忙しくなりそう・・・。入院生活も最終的に45日になるのかな？長かったです。装具交換のチャンスも残り2回あるので、何とか達人の域まで熟練したいと思います。退院まで1週間を切りました！残った入院生活をエンジョイしますよ

  2007.04.27

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  27日の夕食（CD5)

  ・米飯・鯵のフライ風・肉団子煮物（さやえんどう・ニンジン）・ちりめん小女子（コオナゴと読むそうです）・清汁（そうめん・アサツキ）・フルーツ缶（白桃）相変わらずおいしいです。量も食べ応えがあるし、健康になったと誤解しそうにウマイです。おそらく清汁のアサツキはそのまま出てくるでしょう(^^)

  2007.04.27

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  27日の昼食（CD5)

  ・食パン（2枚）・はちみつ（パンに塗る）・チキングラタン（鶏肉・エビ・マカロニ・玉ねぎ）・パンプキンサラダ（カボチャ・皮剥きゅうり）・焼きりんご（1/2個）・紅茶（ティーバッグ・砂糖・レモン）おいしかった。グラタンは鶏肉もエビもたっぷりでした。たぶんホワイトソースは使ってないんじゃないかなぁ。焼きりんごは一応皮だけ残しました。豪華で品のある昼食でした。

  2007.04.27

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  27日の朝食（CD5)

  ・米飯・鮭田麩（鮭と卵と麩？のそぼろ）・笹かまマヨネーズ和え（入ってた野菜がわからない）・味噌汁（お麩）・ヨーグルトうん！おいしかったです。同じメニューが出ないところがスゴイです。しかし・・・自分でも良く食べるもんだと思います。今生かされてる健康な小腸に潰瘍ができなきゃいいけどなぁ。いやいや、そんなこと考えてたらおいしくなくなっちゃう！今は食べる！退院したら抑えよっと！

  2007.04.27

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• 入院39日目（変化なし）

  今日もやりました経腸栄養法、そう鼻注！鼻への管入れも器械の操作も完璧です。あとは滴下速度と濃度に慣れていくだけですね。これが真の目的らしいんですよ。そうそう、あれは「ビチュウ」って言うそうですね。ずっと「ハナチュウ」って言ってましたよブログでは読みだけで音はないから気づかれないとは思うんですが一応自己申告はしておきます。「看護師」を「看護士」とか、おバカ丸出しでお恥ずかしい実はね、その鼻チューはやめようと思ったんですよ。用意するのが面倒なのと、片付けが面倒だからです。2～3包ぐらいなら経口で飲めばいいやって思いになりまして。でもね、それを担当医に伝えたらとっても悲しそうに黙ってるんですよ。思わず「もう少しやってみます。」って言っちゃいました食事のことなんですが、カナリご飯の量が多いと思うんですよ。でもね、ムリしてでも食べちゃうんですねぇ。これは1ヶ月の絶食の反動なんだと思います。それと貧乏性。出されたものは少々ムリしてでも食べなきゃって思っちゃうんです。これはいけませんね、メタボリックなクローンでストーマになっちゃいます。カタカナだらけでカッコイイ気がしますが注意しなきゃさて明日はIVHを外す予定です。1ヶ月半ぶりに手ぶらになれるんです。もう嬉しくて走っちゃうかも。ずっと2リットル以上の水分や栄養を補給してたんだからこれを抜いてからの水分補給や栄養摂取も要注意です。それとストーマ装具交換と自分用のを注文予定。装具と皮膚の密着するとこに術痕があるんですけどその縫合あとから浸出液が出るんです。そのため装具の耐久性が著しく落ちてます。それでも今回はムリして初めて中2日に挑戦してみました。明日の朝まで漏れも剥がれもせずに耐えてくれー

  2007.04.26

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