「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

まだ見ていないのですが『タイヨウのうた』好評ですね。
7/14（金）PM10時～テレビドラマでも放送されます。
TBSドラマ『タイヨウのうた』

主役の雨音薫は色素性乾皮症(XP)です。
色素性乾皮症は、光線過敏症の常染色体劣性遺伝性皮膚疾患で、日光過敏症や皮膚ガンなどが生じやすくなります。症状の違いからいくつかの群に分けられますが、A・B・D・G群では進行性の神経障害が小児期より生じます。日本人に多いＡ群は、皮膚疾患に加え、進行性の中枢神経障害や末梢神経障害が出現するそうです。

皮膚と脳神経に重い障害が生じる、進行性の、治療法が未確立で、原因不明の、稀な病気です。それにもかかわらず、難病に指定されていません。

難病指定の要件は次の4つということになっています。
(1)患者数が少ない　
(2)原因不明　
(3)治療法が未確立　
(4)長期療養が必要
色素性乾皮症はこれらの条件を満たしているにもかかわらず、現在のところ難病指定されていないのです。

XP難病指定「署名活動」にご協力ください。
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全国色素性乾皮症（XP）連絡会