[気になるＴＶ番組＆映画]の記事一覧 | 「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

ザ！世界仰天ニュース！背中の曲がった女子高生

夜、テレビを見ていてビックリ！なかなか側わん症のニュースなんて見ないのに、ザ！世界仰天ニュース！で取り上げられていて本当に驚きました。娘の手術法とは違うけれど、１回の手術であんなに真っ直ぐになるんですね！背中の曲がった女子高生↑番組にリンクしています。娘のレントゲン写真です。脊椎後方固定術(グローイングロッド法）の手術をしています。今、側わん症の新しい手術で何回もの延長手術をしなくていい方法があるらしいです。まだまだ研究段階でしょうけど…。

『いのちの輝きスペシャル』

3夜連続放送『いのちの輝きスペシャル』10月8日（月）よる9時～10時54分●小さな命を救いたい…　～悲劇の大地で戦う日本人たち　◇ボリビアのマザー・テレサ障害者に光を…　◇サハラ砂漠のドクトール　医療活動を続ける医師　◇病院に来ないのであれば、こちらから行く…10月9日（火）よる9時～10時54分●難病と戦う子供たち！私たちはこんな病気と戦っています　◇骨が簡単に折れてしまう難病「骨形成不全症」　◇生まれつき小脳の一部がない難病「ジュベール症候群」　◇特異な容貌で視力を失っていく難病「ハラーマン・ストライフ症候群」　◇骨髄までが石化する…血液が作れない難病「大理石骨病」10月10日（水）よる6時55分～10時54分●命とは何だ!?　◇いのちの尊さを訴える助産師　◇“いのち”とはなにか？？　◇ジャガー横田夫妻が見つめる！新たなるいのちの誕生　◇車イスのママ、そして子育て　◇カンナちゃん　がんばれ！　◇生きる勇気をありがとう・盲導犬第二の人生　◇ガン闘病記・生きがい療法　

幼い命を救え！子供の病気と闘う情熱の名医たち

8月20日（月） 19:00～20:48 放送　テレビ東京系主治医が見つかる診療所幼い命を救え！子供の病気と闘う情熱の名医たち子供たちに笑顔を取り戻せ！闘う熱血小児科医たちに密着●「鬼の手に仏の心」…年間手術400件超の心臓外科医●筋肉が骨に変わる病気、難病FOPと戦う少女●難病・魚鱗癬と闘う家族●最後の砦・小児救急センター【番組内容】診察の難しさと激務から、最近なり手が減少している小児科医。しかし子供たちに笑顔を取り戻すため日々闘う熱血小児科医たちがいる。子供の患者とその家族の心の支えとなり、病気に立ち向かう小児科医のヒューマンドキュメントを送る。精密な技術の必要な小児心疾患手術の名医、下町に開業し一日百人以上もの患者を診察する超人気小児科医、さらには難病に子供たちや家族と共に立ち向かう医師、数少ない小児救急センター等に密着。

土曜プレミアム「イリザロフ法」

昨日の土曜プレミアム『人体再生ロマンスペシャルIIIもう一度抱きしめたい！！～最先端医療が救う命と愛の物語～』見ました！■ロシアに存在した！　究極の人体再生医療…骨は無限に伸びる！？～低身長症の女性の願いをかなえる、驚異の治療法とは？～人間の骨ってスゴイ！「イリザロフ法」と呼ばれる骨の延長治療は、骨を人工的に骨折させ、1日に1ミリづつ伸ばしていく治療法。骨折部分を伸ばす（離していく）とその間ををくっつけるように新しい骨が再生される。その治療期間中も歩いたりして骨の再生を促すらしい。激痛を伴う治療なのでテレビで見てても痛そうだった‥。個人のサイトですが「イリザロフ法」について詳しく掲載されています。http://p5i.fc2web.com/japanese/ts/srs/hgt.htm

難病と闘う子供たち　

TBSの『難病と闘う子供たち　私たちはこんな病気と闘っています』を見ました。いろいろな病気の子供達が頑張っている姿を見るといつも涙が出てしまいます。今回の放送では・進行性骨化性筋炎(FOP)・ミトコンドリア症候群・モルキオ症候群（病）・もやもや病が紹介されていました。進行性骨化性筋炎(FOP)が難病指定されていない事に驚きです。FOPは筋肉が骨に変わっていくという病気。レントゲンには本来、骨があるはずのない場所に骨が映っていました。全身の筋肉が徐々に骨に変わって体の自由がきかなくなるそうです。我が家の娘は難病指定されているため病気に関わる治療費などは軽減されています。本当に助かっています。普通だとレントゲン1枚でも5000円くらいかかりますもの。娘の病気は約3000人に一人。FOP患者は200万人に一人（でしたっけ？）患者数が少ないと病気の研究をするという事はなかなか難しいのでしょうか？難病でありながら難病指定を未だされていないFOP。番組でも紹介されていましたが、署名活動をしているそうです。どうかたくさんの方が参加してくださり、早く難病に指定されるように心から願っています。FOP患者の方々、頑張ってください！応援しています。●J-FOP～光～　FOP患者さんのサイトです。●NHK「きらっといきる」にFOP患者さんが出演　　2005年6月4日放送（第248回）　　ひとりじゃない、声をあげよう！～難病指定をめざす～　

『筆子・その愛―天使のピアノ―』

『筆子・その愛―天使のピアノ―』（山田火砂子監督）女優の常盤貴子さんが幕末に生まれ、「鹿鳴館の華」と呼ばれながらも、日本の知的障害児教育に生涯をささげた石井筆子さんを演じています。映画は日本で初めて創設された知的障害者施設「滝乃川学園」に生涯を捧げた石井筆子氏に焦点を当てた人間ドラマ。筆子は長崎の男爵の娘として生まれ、その美貌で知られたが、長女が知的障害者、次女は生後すぐに死亡、三女は結核性脳膜炎、前夫を病気で若くして亡くすという苦難の道を歩んだ。以前、「とくダネ！」で映画の撮影現場を放送していました。実際に知的障害を持つ子供たちが映画のロケをしているところでした。お芝居で一人の子をみんながいじめるシーン。本当は一緒にいじめなければならないのに泣いてしまって撮影ができなくなる場面がありました。後からいじめられ役の子にそっと近づいていって励ますというか慰めるようなしぐさをしていました。友達がいじめられているのに耐えられなかったようです。山田監督には４０歳になる知的障害を持つ娘さんがいらっしゃいます。障害児の母として石井筆子さんと気持ちを同じく、現在も障害児を持つ全国の母親たちに元気を与える映画にしたいという思いが伝わりました。ただ、公開できる場所がなかなか無いようです。●映画「筆子・その愛」公式サイトYahoo！ニュース-毎日新聞-（10月8日）映画：石井筆子の生涯を描いた「筆子・その愛」、来月から３カ所で上映会　／京都　◇「筆子・その愛―天使のピアノ」－－思いっきり笑って最後は泣いて　「障害児教育の母」と呼ばれた石井筆子の生涯を描いた映画「筆子・その愛―天使のピアノ」の上映会が１１月から来年１月にかけて、京都市と綾部市の計３カ所で開かれる。上映を前に、府庁を訪れた山田火砂子監督（７４）は「福祉映画というと暗い印象だが、この映画はある意味で喜劇。思いっきり笑って最後に泣いてほしい」と訴えた。　筆子は幕末の文久元（１８６１）年に長崎県で生まれた。知的障害者の長女を抱え、夫を若くして亡くし苦労した。その後、日本初の知的障害者施設「滝乃川学園」の創設者・石井亮一と再婚。娘と園児に囲まれて愛と忍耐の日々を送った姿を描いている。　主人公の筆子を常盤貴子さん、亮一を市川笑也さんが演じる。また、山田監督の長女ら知的障害者も多数出演。当時の障害者を巡る劣悪な環境や差別も描いたが、山田監督は「子どものころから健常者と一緒に過ごせば差別などあり得ない」。障害者に演技指導はしなかったが、「軽べつしている訳ではないが、子どもたちの動きが面白く笑える場面がたくさんある。一般の人に見てもらい、障害や差別について考えてもらいたい」と語る。上映会は、▽１１月２３日＝南区の京都アバンティホール　（山田監督の舞台あいさつあり）▽来年１月２０日＝同区の京都テルサ▽同２８日＝綾部市里町の中丹文化会館。　いずれも上映時間は午前１０時半と午後２時の２回。今月中旬までは製作協力券（１２００円）を販売。それ以降は前売り１５００円、当日１８００円。関西プロデュースセンターＢＯＮＯＢＯ２１（０７５・５８１・００６６）。【小川信】Infoseek ニュースより常盤貴子「鹿鳴館の華」になりたい　映画「筆子・その愛ー天使のピアノ」製作発表記者会見その他の見つけた上映会を掲載します。●有料試写会2006年11月18日（土）AM10:00～/PM1:30～ヤマハホール（東京・銀座）【チケットのお問い合わせ】現代ぷろだくしょん●青森上映会2006年11月24日（金）AM10:00～/PM6:00～県民福祉プラザ【チケットのお問い合わせ】青森藤幼稚園　017-734-0818

プレミアム10　「この世界に僕たちが生きてること」

10月16日（月） 22:00～23:30 NHK総合先に他界した双子の弟の遺志を引き継ぎ、絵を描き続けている河合正嗣さんに密着する。正嗣さんと双子の弟の範章さんは、筋ジストロフィーとともに生きてきた。範章さんは23歳の時に他界。素晴らしい油絵を描き上げた直後、眠るように息を引き取った。同じように病気が進行していた正嗣さんは、声を失う覚悟で気管切開手術を選択し、一日でも長く絵を描き続ける道を選んだ。正嗣さんが描き始めたのは「ほほ笑みの絵」。手術をした病院でモデルを募集し、医師や看護師、入院患者たちの笑顔を描いてきた。目標は110人。そこには人と人がつながるという意味が込められている。ネットで検索したらでてきました。河合さんの家族が経営するカフェです。河合さんはカフェに併設するアトリエで制作活動しているそうです。Galley!カフェ『ときどき館』〒444-3206愛知県豊田市羽布町鬼の平3番地電話：0564-86-3099営業時間：午前10時～午後5時定休日：月・火（祝日を除く）「伴走者」～僕たち筋ジストロフィー兄弟が画家になるまで～筋ジストロフィーの河合正嗣・範章兄弟（双子）を取材したドキュメンタリー。

輝く命 2

本日、午後9時からテレビ東京で『輝く命 2』が放送されます。遺伝子レベルで稀有な病気を抱える人とその家族を紹介。第一章「歳をとらない少女」赤ちゃんのまま成長が止まった13歳の少女とその両親の愛。第二章「笑顔が家族を救う」原因不明の同じ病魔に冒された双子の姉妹。第三章「子供を生みたい」低身長、骨格異常、先天性の白内障などの症状があるハーラーマントストライフ症候群。この難病と戦う女性が結婚し、出産を熱望している。第四章「弟を救いたい‥」筋萎縮性側索硬化症（ALS）で全身の筋肉が衰え、自発呼吸さえ出来なくなった弟と兄の絆。2006年3月31日に放送された『輝く命』【難病関連エッセイ本】‥筋萎縮性側索硬化症(ALS)‥ミトコンドリア病　‥フリードリッヒ失調症　‥筋萎縮性側索硬化症(ALS)「生きていてもいいですか？」　及川博美（著）‥多発性硬化症

『タイヨウのうた』

まだ見ていないのですが『タイヨウのうた』好評ですね。7/14（金）PM10時～テレビドラマでも放送されます。TBSドラマ『タイヨウのうた』主役の雨音薫は色素性乾皮症(XP)です。色素性乾皮症は、光線過敏症の常染色体劣性遺伝性皮膚疾患で、日光過敏症や皮膚ガンなどが生じやすくなります。症状の違いからいくつかの群に分けられますが、A・B・D・G群では進行性の神経障害が小児期より生じます。日本人に多いＡ群は、皮膚疾患に加え、進行性の中枢神経障害や末梢神経障害が出現するそうです。皮膚と脳神経に重い障害が生じる、進行性の、治療法が未確立で、原因不明の、稀な病気です。それにもかかわらず、難病に指定されていません。難病指定の要件は次の4つということになっています。(1)患者数が少ない　(2)原因不明　(3)治療法が未確立　(4)長期療養が必要色素性乾皮症はこれらの条件を満たしているにもかかわらず、現在のところ難病指定されていないのです。XP難病指定「署名活動」にご協力ください。詳しくはこちら » 　全国色素性乾皮症（XP）連絡会　　