「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

本日、午後9時からテレビ東京で
『輝く命 2』が放送されます。
遺伝子レベルで稀有な病気を抱える人とその家族を紹介。

第一章「歳をとらない少女」
赤ちゃんのまま成長が止まった13歳の少女とその両親の愛。

第二章「笑顔が家族を救う」
原因不明の同じ病魔に冒された双子の姉妹。

第三章「子供を生みたい」
低身長、骨格異常、先天性の白内障などの症状があるハーラーマントストライフ症候群。
この難病と戦う女性が結婚し、出産を熱望している。

第四章「弟を救いたい‥」
筋萎縮性側索硬化症（ALS）で全身の筋肉が衰え、自発呼吸さえ出来なくなった弟と兄の絆。


2006年3月31日に放送された『輝く命』




【難病関連エッセイ本】

‥筋萎縮性側索硬化症(ALS)

‥ミトコンドリア病　

‥フリードリッヒ失調症　

‥筋萎縮性側索硬化症(ALS)

「生きていてもいいですか？」
　及川博美（著）‥多発性硬化症